Sujet du post :     Pour Maïwen, 2012 commence mal !!!!!

bonsoir Martine
je suis desoléé pour Maiwen ! il faut qu'elle remonte la pente! elle ne peut pas rester comme celà à se prostrer , et à souffrir , les autre seraient trop heureuse!!
pour l'ecole de bons horaires et puis tu l'as dit tu lui feras des bon petits plats le soir, finalement une bonne chose pour elle ,une nouvelle, des nouveaux amis, , tout ces elements ne peuvent que l'aider à remonter la pente!
je vous envoie un wagon d'ondes +++++++++++++ du Nord pour vous rebooster car toute la famille en a besoin
gros bisous à vous
marie claude mamie de thybo*

Bonjour Martine,

Eclaire moi s'il vous plait j'ai vraiement du mal à comprendre. Si j'ai bien saisi des enfants disent des méchancetés à Maïwen. Est ce que j'ai bien compris et je voudrais savoir le pourquoi.

Je suis vraiement désolée soyez fortes toutes les deux. C'est quoi cette histoire.

Courage et bonne journée et pleines d'ondes positives pour Maïwen.

Bonsoir à tous,

Astou, oui il y a 8 filles de la classe de Maïwen qui lui ont dit des méchancetés et fait des méchancetés, Maïwen est en dépression. Nous avons porté plainte et l'une d'entre elle a dit à la police "elle n'est pas comme nous". Maïwen ne va plus à l'école depuis le 9 décembre et elle n'ira plus dans ce lycée, nous lui changeons d'école.Merci Astou de ton soutien.

Aujourd'hui, j'ai réussit à avoir le numéro vert qui m'a donné le numéro de la référente de l'académie, celle-ci a pris contact avec la proviseure qui ne comprend pas ma façon de réagir. Alors la meilleure est qu'elle n'est pas au courant de tout, la référente lui a appris des choses, le mieux c'est quand elle est intervenue dans la classe de Maïwen, elle avait dit que si ça continuait elle prendrait des sanctions, le soir même Maïwen avait un S. M. S. de menaces mais les sanctions ne sont toujours pas arrivées !!!!!!! Les chefs d'établissement cherche à minimiser les drames qui se déroulent dans leurs écoles mais il ne faut pas se voiler la face.

Encore une un peu plus forte, la référente de l'écadémie a dit à Maïwen de ne pas parler de sa maladie dans sa nouvelle école, elle est bonne celle là, c'est une tare d'être malade, c'est peut-être contagieux, on ne sait pas après-tout !!!!!!!!!!

Ce soir, Maïwen a le moral au ras des paquerettes et j'avoue que moi aussi, on a l'impression que de victime elle devient coupable.........c'est le comble.

Maïwen voudrait prendre rendez-vous avec la proviseure mais je ne sais même pas si elle nous recevra et si ça vaut vraiment le coup, si c'est pour démolir Maïwen à chaque fois ce n'est pas la peine. Pour elle, tout s'est bien passé lundi, elle n'était même pas dans la classe alors forcément c'est plus facile de croire, les adultes qui étaient présents plutôt que Maïwen.

J'ai hâte d'avoir la réponse du tribunal, s'ils me suivent, je fonce, je n'ai plus rien à perdre.

Merci à vous d'être là, vous au moins vous nous comprenez

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.

Je pense honnêtement que vouloir prendre rendez vous avec le proviseur de la part de Maïwen n'est pas une bonne idée, vu qu'il est resté hermétiquement fermé à tous les appels à l'aide de Maïwen et donc, qu'il n'a pas fait son boulot.Tant pis pour lui si la réputation son établissement, en prend un méchant coup dans l'aile.Comme aurait dit ma marraine on ne peut pas faire boire un âne, qui n'a pas envie de boire.Maintenant je sais ce n'est pas facile mais il faudrait que petit à petit, Maïwen, aille de l'avant et tourne la page.Je dis bien je comprends que ce n'est pas facile.

Quand à la référente je crois qu'elle n'a pas saisie ou compris à sa juste valeur le problème.Admettons et ce n'est qu'un exemple, que toi et Jean Yves vous décidiez de ne rien dire sur la cc de Maïwen et les autres problèmes à ses futurs professeurs, idem de la part de Maïwen vis à vis de ces nouveaux camarades de classe.Maïwen fait un malaise cardiaque par exemple.La question que je me pose : Comment va réagir le professeur dans le cour que suivra au moment de son malaise Maïwen???Même motif, même punition pour les autres élèves???Est qu'ils seront capables de prendre la bonne décision???Si ce joli petit monde n'est pas mis un minimum au parfum...

Je me souviens d'un cas d'un élève d'une autre classe, alors que j'étais en CM2 en classe de mer.Cet élèves faisait des crises d'hasmes.Et bien heureusement que son maitre d'école savait ce qu'il fallait faire pour cet élève, car je peux vous dire que c'était impressionnant.Oui Martine, je suis bien d'accord avec toi.Il faut prévenir et bien expliquer les problèmes de Maïwen aux professeurs et aux élèves, en long, en larges et en travers comme aurait dit maman.D'ailleur le 14 février et la journée de sensibilisation aux cc n'est elle pas fait aussi pour ça???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,

Que dire! C'est vrai que la maladie de nos enfants est difficile à comprendre de l'extérieur. On pourrait penser qu'ils vont bien car ça ne se voit pas... Mais ils sont différents et ne peuvent pas faire 'comme tout le monde', mais est-ce pour autant quils doivent être exclus? Tant que l'on n'est pas confronté à la maladie, je pense que l'on ne comprends pas! Quoi faire pour que les choses bougent!
Martine, j'espère que Maïwen va remonter la pente et vous aussi, en tout cas, nous pensons bien à vous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

bonjour Martine

Comme Vincent je ne pense pas que d'ammener Maïwen voir cette proviseur soit une bonne idée
cette femme a l'air de se voiler completement le face, c'est tellement plus facile de faire semblant de ne rien voir!!
Le moral de Maïwen reique de s'enfoncer devant l'incomprehenssion de cette femme.
ce n'est que mon avis bien sur c'est a Maïwen de prendre sa decision.

je vous envoie pleins de courage et vous fait de gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir à tous,

Merci de votre soutien. Nous avons réussit à dissuader Maïwen d'aller voir la proviseure, ça ne servirait à rien, elle n'est pas à l'écoute et elle s'en fout, tout ce qu'il l'intéresse c'est la réputation de son lycée.

Maïwen ne mange toujours pas, mais bon je ne la force pas non plus, je ne pense pas que se soit la bonne solution, elle pleure souvent pour pas grand chose mais c'est ça aussi la déprime.

Ce soir, elle essaie de dormir seule, c'est un grand pas, on verra ce que ça donnera.

Par contre, pour la maison familiale, il est hors de question de cacher sa maladie aux profs, ils faut qu'ils puissent réagir au cas où. Pour les élèves, je verrais avec le directeur quand nous irons l'inscrire, nous avons rendez-vous le 6 février.

Merci à tous de votre soutien

Bon week-end

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,

Je vois que c'est toujours difficile pour Maïwen et c'est normal. Tu as eu raison de la dissuader d'aller voir la provisuer, il faut tourner la page maintenant et surtout garder ses forces pour la suite. Arrêter de se battre (autrement qu'à travers les lois et les plaintes déposées) est aussi une manière d'avancer.

J'espère de tout coeur que Maïwen arrivera à trouver sa place dans sa nouvelle école.

Maintenant il faut remonter la pente et recommencer à manger, il faut qu'elle pense à elle et rien qu'à elle.

Courage et bisous à toute la famille.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour Martine.

A chaque jour son nouveau petit pas en avant et c'est bien là le principale.Si Maïwen arrive à dormir seul, ça sera très bien.Comme on dit il faut laisser du temps au temps.

Je suis content par contre que Maïwen ait renoncé à voir la proviseure, voyant qu'elle ne voulait faire aucun effort pour comprendre Maïwen.Je ne sais pas ce qu'il pouvait sortir de positif de cette entrevue pour Maïwen.Quand on tombe sur des gens borné je pense, qu'il ne faut pas insister.

Pour la maison familiale je suis bien d'accord avec toi, il faut que tu mettes au parfum tout le monde et d'une, comme je l'ai dit dans mon précédent message rien qu'en cas d'accident pour Maïwen, et de deux, ils pourront certainement apprendre via Maïwen ce que c'est qu'une cc.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

MARTINE
Combien douloureux de ne pas etre reconnue comme victime
Hier soir alors que j'étais au travail juliette a été harcelée par des "copines" sur F B et portable, elle a eu la sagesse de me laisser un méssage(heureusement j'étais en long hospit et plus dispo)
elle était en pleurs mais elle a eu la sagesse de couper les conversations . OUF Elle a pu gerer mais mon coeur était en tackycardie car peur d'un geste désespere

trop difficille tout cela :aujourd'hui je suis avec elle et je la trouve calme et sereine :nous avons fais des achats de chaussures ,donc ravie
Mais j'ai peur
bisous a vous tous

Bonjour Martine et Michelle.

Quand Maïwen ou Juliette senteent dans un conversation que ça tourne au vinaigre avec leurs interlocuteurs que se soient sur F...K ou par leur portable elles raccrochent en coupant nette la conversation.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Et j'ajouterais au conseil de Vincent : elles "suppriment" illico les "amies" harceleuses de leurs contacts F....... et les mettent aux "indésirables" sur leur mail. Quel dommage qu'on ne puisse bloquer ses correspondants sur le téléphone portable aussi ! mais elle peut toujours ne pas leur répondre si elles voient leur numéro s'afficher et ne pas répondre aux numéros masqués.

Juliette a très bien agi mais elle a dû être contrariée et passer une bien mauvaise soirée (et toi aussi !) Ma parole c'est la mode en ce moment de harceler ses camarades de classe ? Où est l'apprentissage de la citoyenneté ? Je me le demande !

Bises à vous tous et spécialement à Maïwen et Juliette.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir à tous,

En ce moment Juliette est au téléphone avec Maïwen et ça m'a l'air de bien discuter, en même temps elles sont jeunes et elles ont bien raison, finalement je me dis que les fixes en illimités c'est pas mal non plus, surtout pour toi Michelle car c'est toujours Juliette qui appelle, la pauvre !!!!!!

J'espère qu'elle est remise de ces émotions, je ne sais vraiment pas dans quel monde l'on vit mais c'est de pire en pire.

Maïwen a changé de portable, d'opérateur et de numéro, de plus ses frères se sont occupés du téléphone et systématiquement il refuse les appels privés, la personne peut laisser un message mais il ne sonne même pas, c'est génial !!!!! Maïwen a supprimé tous les mauvais contacts sur f b et sur son portable, comme ça elle sera tranquille.

Hier j'ai téléphoné au tribunal pour savoir où en était l'affaire, c'est une jeune vice-procureur qui s'en occupe et la brigade des mineurs lui a téléphoné pour que se soit traité assez vite, donc j'espère avoir des nouvelles assez vite. Je pense que le fait d'être reconnue victime sera un soulagement pour Maïwen.

L'appétit n'est toujours pas revenu, elle a dormi une nuit toute seule et ce soir elle m'a demandé de revenir. Elle m'a demandé aussi de prendre rendez-vous avec la cardio, elle a de retour des douleurs, son coeur qui s'emballe, aujourd'hui, nous étions au super-marché près de chez-nous, j'ai eu juste le temps de la retenir, elle nous fait des malaises plusieurs fois par jour, il y a le traitement et le fait qu'elle ne mange pas alors forcément elle est faible.

Je te comprends Michelle, moi, étant à la maison toute la journée, j'ai planqué les médicaments, je ne pense pas qu'elle irait jusque là mais il vaut mieux être prudent alors toi au travail, j'imagine ta peur. Pourtant je pense que nos filles savent que la vie est importante et puis elles ont tellement passé par des moments pas faciles qu'elles savent que la vie vaut la peine d'être vécue, elles sont raisonnable et je pense que nous pouvons leur faire confiance.

Le 6 février, nous avons rendez-vous avec une journaliste du Télégramme de Brest pour un article sur les cc et Maïwen va témoigner, je vous ferais parvenir l'article par l'intermédiaire de Christian.

Merci à tous pour votre soutien

Bon week-end

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Sylvie et Martine.

Je suis bien d'accord avec toi Sylvie sur ce que tu dis, mais pour moi ça va bien plus loin que l'apprentissage de la citoyenneté.Là c'est de l'EDUCATION, tout simplement qu'il sagit...Que se soit à l'école ou à la maison!!!Ces filles n'ont AUCUNES, je dis bien AUCUNES EDUCATION!!!Pour avoir fait ce qu'elles ont fait à Maïwen, ça n'est que ça...Voilà ou on en est avec le fameux il faut s'auto discipliné, ou s'auto éduqué de certains...Je m'arrête là car je sens la moutarde me monte au nez...

Maïwen et Juliette SAVENT, qu'elles peuvent m'appeler quand elles le souhaite.Il n'y a pas de problèmes.

Je suis content de voir qu'elles s'appellent toutes les deux, c'est la première étape des fondations, de la reconstruction de Maïwen.Là faut que se soit dubéton armé, et qu'une ado qui en a vue elle aussi des vertes et des pas mûrs, viennent en aide à une autre ado en difficulté en lui disant, la LUMIERE C'EST PAR LA!!!C'est HYPER IMPORTANT!!!Connaissant Juliette un petit peu, elle va y mettre tout son COEUR!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Bonsoir,

Vincent : Juliette appelle souvent Maïwen, elles discutent ensemble de beaucoup de choses, je ne suis pas dans leurs petits secrets et c'est normal, mais ce sont 2 jeunes ados qui ont un vécu et qui se comprennent et là Juliette soutient beaucoup Maïwen.

J'ai donné ton numéro à Maïwen et elle sait que l'on peut toujours compter sur toi, tu es formidable.

Aujourd'hui, c'est toujours pareil, le moral n'est pas au rendez-vous, pourtant elle a son frère de Rennes avec elle jusqu'à demain, mais je crois que rien n'y fait, tant qu'elle ne mangera pas correctement, elle n'aura pas de force et tout ça c'est un ercle vicieux. Là elle dort depuis le début de l'après-midi, je vais être obligée de la réveiller tout là l'heure pour le repas.

Avant d'aller se coucher, elle a eu un appel téléphonique de sa prof principale qui voulait des nouvelles, Maïwen lui a dit ce qu'il en était et qu'elle allait s'inscrire le 6 février à la maison familiale, demain nous posterons la lettre de résiliation pour le Lycée accompagnée d'une lettre où nous expliquons notre écoeurment, ça ne servira à rien mais nous ça nous soulage.

Merci à tous de continuer de nous soutenir, sans vous Jean-Yves et moi nous serions aussi au fond du gouffre, là nous sommes sur le bord mais pour Maïwen nous nous devons de tenir le coup, elle a besoin de nous.

Bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

juste un petit mot pour te dire que je pense à vous, mais je me sens tellement impuissante devant tant de mechanceté!!
mais comme je te l'ai deja dit, quand je vois deja le comportemetn des enfants en primaire je me dis que vu l'education ça ne peut pas s'amelioré plus tard!!
on fait des tas de campagne de tolerance, conte le racisme etc....; notre fameux monde ou totu le monde se melange!!!
et bien voyez vous, on en est loin!!!! la diffrence entraine touours autant de pb!!!
je le vis avec Edelle, a plus faible niveau, les petits mot plein de mechanceté, les surnoms moqueurs, les reflexions pas toujours franchement sympathique ou simplement le fait de ne pas tenir compte de son avis !!!..... la tolerance est encore loin de faire parti des moeurs je crois!!!...

bon courage à vous tous!!
dis à maiwnn a quel point ces differences font d'elles un etre exceptionnel, et donc envié!!!! c la seule raison de tout ça!!!.. nos enfants sont merveilleux dans un monde qui est totalement different d'eux malheureusement!!

bizz
Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine et Martine.

Ta dernière phrase Karine en parlant de Maïwen est tout simplement MAGNIFIQUE!!!et tellement JUSTE!!!Le jour où les gens comprendront que la différence est une force et un atout formidable, on aura fait un grand pas en avant dans ce pays.Nous le voyons bien sur le forum les uns, les autres dans nos échanges, nous nous enrichissons d'une façon formidable.Nous sommes toujours en train d'apprendre quelque choses de nos différences, de nos handicapes, pour les cardiopathes.C'est quand même formidable!!!Aucun de nous ici va aller dire à un autre sur le forum t'es handicapé, t'es nul!!!, t'es pas comme nous, tu sens mauvais comme certaines on dit à Maïwen.

Martine j'essaie de retourné le problème en te disant quand on est au bord du gouffre on est plus efficace pour sortir du gouffre quelqu'un, avec une corde ou quoi que se soit d'autre, que d'être à des km et te dire ya qu'à faire ci, ya qu'à faire ça, sans vouloir se bouger et réfléchir à la situation.Je ne dis pas que nous te donnons toujours de bonnes solutions, mais nous au moins on ne juge pas à tord et à travers.On essait de faire bras de levier en vous aidant autant que nous le pouvons, pour remonter Maïwen.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/01/12 23:55 par vincent.

Bon soir

Sincerement , c'est quelque chose que je n'arrive pas a comprendre , commen on peut etre mechant envers quelqu'un de different par ce qu'il est malade ou un peu different , alors au primaire bon on va dire que c'est des gamins.........malgre que ce n'est pas a prendre a la legère , mais quand on est grand quand meme

je vous assure que je ne sais pas comment je reagirais si c'etait mapropre fille !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! avec tout ce que nos enfants vivent ils doivent encore affronter d'autres epreuves aussi douloureuses !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! c'est le monde a l'envers

J'ai vecu le racisme a l'universite par des rebeu comme moi pour des raisons que j'ignore d'ailleurs peut etre par ce que j'etais timide, mais a la fin du semestre je leurs ai bien clouè le bec avec mes notes alors qu'elles me traitaient de "bete"
et ces filles la ont triplè leurs license de bioooo par ce qu'elles etaient bien occupèes a rabaisser les autres!!!!!!!!!!!!!!!!!

Martine , dis a maiwen qu'elle doit avancer maintenant et c'est la meilleur des revanches
ces gens n'en valent pas la peine qu'elle deprime il faut qu'elle se resaisisse

bisous

Bonjour à tous,

Que ta phrase est belle Karine, tu as raison, nos enfants sont merveilleux et ils nous donnent la force de nous battre.

Vincent, oui je sais que je peux compter sur mes vrais ami(e)s du forum, vous êtes toujours là pour nous, pour nous remonter le moral et les conseils que vous me donnez, je les prends bien volontier car il y a des moments où nous avons besoin d'avoir des avis parce que nous ne savons plus que faire.

La lettre de démission est partie, maintenant nous attendons la réponse.

A 12 h 45, Maïwen a rendez-vous chez la cardio, je vous tiens au courant

Merci à tous

bonne journée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

re bonjour,

Nous revenons de chez la cardio, Maïwen est en bradycardie et en hypotension, la cardio lui pose un holter demain à 13 h 30 et je le ramène jeudi matin.

Voilà les nouvelles, c'est le résultat de son stress dû au harcèlement......

Merci à tous d'être là.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Salut à tous,

Moi j'ai vraiment du mal à comprendre tout cette méchanceté gratuite. Vraiment, je ne m'imagine la triste et regrettable situation que vous vivez vous et Maïwen. Suis vraiment désolée. Moi trés franchement je ne vois pas de différence entre moi fils et les autres enfants.

Ce matin justement il a une nouvelle nounou je lui ai simple dit de bien le surveiller parce que c'est un enfant cardiaque qui a déjà subi une opération à coeur ouvert point.

Du courage. Je fais de gros gros bisous à Maïwen.

Bonne soirée à tous

Bonjour Martine.

Les pestes penvent être fière d'elles!!!A ta place j'irai leur présenter l'addition en leur demandant de payer l'examen du holter et des médicaments qui vont en découler...Ca leur ferait les pieds à ces S...PES!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Martine,

Je pense à vous. Je suis désolée de ces résultats de la consultation chez la cardio.
J'espère que vous allez bientôt pouvoir retrouver un peu de sérénité.

Je ne sais pas trop quoi vous dire, à part que vous n'êtes pas seuls.
Je vous envoie toutes mes pensées positives.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Martine,

J'espère que Maiwenn va vite reprendre des forces. j'imagine comme cela doit être éprouvant pour vous tous.

C'est fou ce que la bêtise des gens peut faire comme dégâts !!!! Je ne m'y ferai jamais

Je vous envoie des bisous plein d'affection et dis bien à Maiwen que je pense fort à elle et qu'il faut qu'elle soit encore courageuse pour montrer à tous ces gens qu'elle vaut bien mieux qu'eux.

Carine

Bonsoir à tous,

J'avoue, là je suis à bout, j'ai peur de craquer. La méchanceté a vraiment débordé et jusqu'au bout. Oui, Astou, en plus c'est de la méchanceté gratuite, je pense qu'il faut avoir un enfant malade pour comprendre ce que c'est. La cardio nous l'a dit cette après-midi "Maïwen avait déjà assez, ce n'est déjà pas facile de vivre avec la maladie", d'ailleurs je pense à tous nos petits malades et j'espère pour eux qu'ils n'auront jamais à passer par le même chemin que Maïwen, qu'ils auront des camarades de classes plus intelligents.

Moi, non plus je ne trouve pas ma fille "différente", elle est juste limitée dans ses efforts, à part ça, je la trouve aussi belle que les autres jeunes-filles de son âge qui ne sont pas malade, aussi intelligente, aussi tout.......

Merci à tous de votre soutien, heureusement que vous êtes là, je sais, je ne suis pas seule, ça fait chaud au coeur de voir que vous me soutenez, que je peux venir içi chercher tout le soutien dont j'ai besoin.

Merci les ami(e)s, ma famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.

Maïwen est aussi belle que les autres filles voir plus belles, car sa beauté comme toutes les jeunes filles de l'association, elle est allé la puisée dans son fort intérieur, donc Maïwen comme les autres filles du forum, connait le prix de la vie.

Quand à l'intelligence Maïwen tout comme les autres jeunes filles du forum, en a plus que beaucoup de normal.Pour la simple et bonne raison qu'il a fallue pour qu'elles s'en sortent, une sacrée finesse tactique et ça ça ne s'apprend dans aucune école, aucun collège, aucun lycée.Ca s'apprend dans la douleur, à l'hôpital!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Martine,

Fondamentalement je crois que Karine a raison. Ce que Maïwen a vécu l'a rendu plus forte et si elle ne s'en rend pas compte cette force est perçue par les autres et attise les jalousies. Donc, on s'en prend à elle à plusieurs par vengeance, parcequ'on jalouse cette force. Ce n'est pas intelligent mais plausible, malheureusement.

Concernant le cardiologue, s'il est sur que l'état de Maiwen est la conséquence de tout ce qu'elle a subi, je lui demanderais un certificat médical. Cela pourra être utile pour appuyer la plainte. Le "jeu" de ces petites pestes a des conséquences et je crois qu'il faut enfoncer au maximum le clou pour le faire comprendre.

En attendant, courage à toute la famille. Il faudra du temps mais Maïwen remontera la pente. Elle n'est pas seule et pour le moment c'est le plus important.

Gros bisous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

perso je suis ecoeurée de tout le mal que des jeunes peuvent se faire....
ils parlent du harcelement aujourd'hui mais il existe depuis des lustres et limite les harcelés sont coupables
notre pays va pas bien....pas bien du tout et j espere que mon pti bonhomme saura clouer le bec aux gens si il a a le faire !
pfff toujours se battre....

j'envoie pleins de bisous a martine son mari et maiwen ainsi qu'a juliette qui apparement vit un peu le même calvaire

il faut en parler car c ainsi que la honte sera sur ces gens !

Bonjour à tous,

Heureusement que dans notre malheur nous avons votre soutien, vous êtes toujours là pour nous, nous savons que nous pouvons compter sur vous.

Oui, Christelle, j'y ai pensé, d'ailleurs quand nous irons mettre le holter, je vais lui en parler, un certificat d'une spécialiste va peut-être peser dans la balance et puis un papier de plus ne peut pas faire de mal, surtout que ce n'est que la vérité. Je peux toujours l'expédier au procureur qui est en charge du dossier car je connais son nom.

Maïwen mettra du temps comme tu le dis Christelle mais j'ai confiance en ma fille et puis elle n'est pas seule, non seulement nous sommes avec elle mais nous vous avons, vous notre famille qui êtes toujours là pour nous.

Merci à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

COUCOU martine
Je vois que la pose du holter est a 13H30 alors n'oublie pas de demander si les piles sont bonnes car juju a du refaire le sien le 6 janvier ..il n'avait duré que 3mns
j'étais un peu en colère car j'avais pris des congés pour l'examen et cela était le vendredi matin et oté l'appareil le samedi . Le lundi am avec l'épreuve d'effort on m'annonce qu'il fallait recommencer ...............alors que par 2 fois( aller et retour) j'ai demandé aux infs si tout allait bien ..................
nous avons vu le cardio -pédiatre supr Mme LE GLOUANEC et juju devra refaire les autres ex l'année prochaine . J'ai oublié de lui demander pourquoi si tot car depuis 3 ans elle n'avait rien
Bisous a vous . J'aime quand nos deux nanas papotes michelle

bonjour martine

que cette histoire est terrible! et qu'elle dure.... depuis trop longtemps
est ce qu'il ne faudrait pas que maiwen "sorte "de tout ca, ne serait ce que quelque heures ( un ciné, un dvd, une virée shopping) ou aller voir de la famille une journée ou 2, pour que ca lui change les idées ( apres je me doute que c'est plus facile a dire qu' a faire) et loin de moi l'idée de juger qui,
ou quoi que ce soit, c'est juste une idée ,un conseil
car l'essentiel c'est d'essayer d'avancer, sans laisser tomber tout ce qui a deja été entrepris certe, mais aller de l'avant ne serait ce que pour sa santé physique et mental

je suis de tout coeur avec vous, bon courage; et c'est bien normal de craquer, c'est bien legitimme, on est pas des machines, et defois ca permet de mieux reprendre le dessus

amicalement

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Bonsoir à tous,

Depuis 13 h 30 Maïwen a son holter mais changement de programme, ce n'est plus un enregistrement de 24 h mais de 48 h, donc rendez-vous jeudi à 13 h 45 chez la cardio.

Ce soir, Maïwen est crevée, sa tension est encore basse, en même temps, je sais très bien que ça ne va pas s'arranger d'un coup de baguette magique, la déprime est là et toujours bien installée, le traitement.....

Tu as raison Céline, nous avons pensé à partir quelques jours surtout que nous avons le camping-car qui nous permet de partir un peu quand on veut et ou on veut mais ces derniers temps ce n'était pas possible, Maîwen a kiné pour son genou, 4 fois par semaine, elle a psy et docteur traitant, maintenant cardio, mais nous allons peut-être partir 1 ou 2 jours voir une cousine à moi dans les Côtes d'Armor, elle a une pizzéria et sa fille une fripperie, il va falloir que l'on se bloque un moment. Ne t'en fais pas, je sais qu'ici personne ne me juge, vous essayez tous de me donner des conseils que je prends parce qu'on ne peut pas toujours pensé à tout quand nous sommes dans notre situation et qu'un conseil est toujours bon à prendre.

Merci d'être là pour nous.

Vincent, j'ai reçu tes photos, finalement, je trouve que nous avons trois miss et que l'on ne peut pas les départager, elles sont tellement belles toutes les trois et tellement fortes devant la maladie, c'était à Trois à la dernière rencontre (Juliette, Axelle et Maïwen) elles sont toutes des reines pas de dauphines.....

Bonne soirée à tous, je vous tiens au courant des résultats

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.

C'est vrai qu'elles sont belles nos princesses.Je me dit tiens c'est elle qui est la plus belle, pui en regardant les deux autres je me dit non c'est celle là puis je me ravise à nouveau et je me dit finalement c'est celle là et je re commence...Bref comme tu dis chère Martine se ne sont pas des dauphines, mais des reines!!!Si tu rajoutes leurs parcourt et comment elles s'en sortent toutes les trois malgré les énormes difficultés aux qu'elles, elles sont confrontés là se ne sont plus des reines mais des impératrices.

Pour Maïwen patience Martine petit à petit Maïwen va remonter.Quand à votre virée chez la cousine ça devrait à tous les trois vous fairedu bien.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Vincent,

Oui, tu as raison, nos filles sont plus que des reines, elles sont extraordinaires, elles se sont battues et continuent de se battre comme des lionnes.

Là je prépare le 14 février et si je peux parler du harcèlement je ne vais pas me gêner.....

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir Martine alors qu' donner le holter? pour MAIWEN,,?
j'envoie un wagon d'ondes ++++++++++++++ pour ma belle !!!!!!!gros bisous
marie claude mamie de thybo*

Bonsoir,

Alors cette après-midi, nous avons vu la cardion, le holter est satisfaisant mais elle préfère faire une épreuve d'effort, nous avons donc rendez-vous le 28 février. Elle pense que tous les ennuies de Maïwen viennent du stress dû au harcèlement.....

Ce matin, quand le facteur est passé, je n'avais pas de certificat de résiliation du lycée et nous avons rendez-vous lundi matin dans l'autre établissement pour l'inscrire, du coup j'ai téléphoné au lycée, j'ai eu une dame qui m'a dit "il faudrait déjà savoir que vous enlevez votre fille de chez-nous", heureusement que j'ai posté la lettre de démission en recommandée avec accusé de réception, là j'ai la preuve que la lettre est arrivée, elle va donc voir avec la proviseure, si demain il n'y a rien, je retéléphonerai et si ce n'est pas fait, c'est Jean-Yves qui ira au lycée chercher tous les papiers parce que moi il vaut mieux que je reste à la maison !!!!!

Merci à tous de vote soutien

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.

Oui pour le 14 février il ne faut pas avoir peur de parler de tous ce qui nous arrives les cardiopathes.Quand au fait qu'il vaut mieux que tu restes à la maison il fait trop froid dehors!!!Enfin pour moi.

Sans être médecin je pense comme le cardio que les ennuies de Maïwen viennent du stress qu'elle a subit à cause du harcellement.Ca n'a l'air de rien mais je commense à comprendre l'attitude de Maïwen.Elle a du décider de tout garder pour elle, donc emmagasiner et quand le trop pein à été à plein ça à exploser à cause dela pression trop forte accumuler.Quand j'y pense j'ai vraiment envie de leur passer un SAVON A CES PESTES!!!C'est bien la preuve flagrante qu'elles sont sacrément courageuses mes biquettes!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,
merci et Maîewen a de la chance d'avoir une maman qui se bat. C'est vrai il faut toujours raler, faire valoir ses droits.; 9a épuise mais ... Je sais aussi que c'est pas facile, Je m'étais battue et je continue
amicalement,
marie de tat de Laura (partie tétralogie de fallot)

coucou Martine

tu nous dira comment c'est passé votre rdv lundi matin
ha c'est certificat de radiation !!! j'ai du me deplacer 3 fois pour obtenir celui de ma fille ( en CE1)
de toute façon avec ton accuser de reception tu a la preuve qu'ils l'ont bien reçu
decidement ce lycée vous en aurra fait voir jusqu'au bout !!!

le holter est bon c'est deja bien esperons que l'epreuve d'effort aura aussi de bon resultats
est ce que tu c'est a partir de quel age peut faire cet examen ?

je te fait des bisous ainse qu'a Maïwen

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Martine,

Je suis contente que le holter soit satisfaisant. C'est déjà ça.

C'est fou que tu n'ai pas encore le certificat de résiliation. Mais bon, cela est à l'image du reste.

J'espère que Maiwenn remonte un peu la pente. Le bout du tunnel n'est plus trés loin et d'ici peu, elle va pouvoir aspirer à un peu plus de sérénité.

Est-ce qu'elle arrive à re manger ?

Je vous embrasse trés fort.

Carine

Bonjour Martine.

Dommage que je sois s'y loin de Brest et les autres heartandcoeuristes aussi, car on lui en ferait nous aussi des bon ptits plats à la ptite mère Maïwen, et à toi et à Jean Yves par là même occasion. Avec un tel régime Maïwen reprendrait des force, je te le dis chère Martine.Deuxième avantage (c'est comme à certains jeux de hasard une chance au tirage, une chance au gratage mdr!!!) vous pourriez tous les deux vous reposez enfin!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Bonsoir à tous,

Finalement Jean-Yves est allé chercher le certificat de radiation cette après-midi, pour le motif de radiation : "autres suite d'études, sans précision", ça m'a fit un peu sourire le "sans précision", enfin, nous avons le certificat et c'est le principal....

Maïwen ne mange toujours pas grand-chose, mercredi elle a vu la psy et aujourd'hui elle voulait voir le docteur traitant, heureusement pour nous, nous avons un docteur de famille extraordinaire, à l'écoute.

Adeline, la première fois que Maïwen a fait un holter, elle avait 8 ans et pour l'épreuve d'effort, elle avait 6 ans, elle l'avait fait sur un tapis de marche parce que le vélo était trop grand pour elle.

Aujourd'hui, j'ai eu "aides aux victimes" au téléphone, une personne très gentille qui m'a donné quelques tuyaux au cas où l'affaire serait classée sans suite, je me projète dans toutes les situations possibles, enfin, elle ne me l'a pas dit franchement mais elle m'a fait comprendre qu'il y aurait sûrement des suites, donc comme j'ai un avocat avec l'assurance, je ne vais pas me gêner !!!!!!

Vincent, oui, dommage que l'on n'habite pas tous la même ville, déjà nos enfants ne subiraient pas tout ce qu'ils subissent et puis on s'aiderait mutuellement, enfin ce n'est qu'un rêve mais nous avons le droit d'y croire !!!!!

Merci à tous de votre soutien, pour nous c'est très important.

Bonne soirée dans le froid

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine et Maiwen,
Même si je n'écris pas souvent sur le forum, je le lis en espérant voir que tout s'arrange pour Maiwen. Sachez que je vous apporte tout mon soutien et même si c'ets pas toujours facile, il ne faut rien lacher.

Depuis 2 ans, mon frère subissait des harcèlement au collège par des garçons qui devaient se croire bien plus fort qu'ils étaient. Malheureusement, il n'en parlait pas jusqu'à l'année dernière. Quand j'ai été opérée, il m'a vu sous respirateur. Je pense qu'il a du en parler à son professeur. Mais ses soit disant "amis", le voyant inquiet, n'ont trouvé rien de mieux à llui dire que "De toute manière, ta soeur ne rentrera jamais vivante de l'hôpital, ou si elle rentre ce sera dans un cercueil", enfin ce genre de choses...
Comme pour Maiwen, l'établissement n'a rien voulu savoir jusqu'à que mon frère aille parler à la consultante psychologique en lui disant qu'il avait essayé de mettre les doigts dans une prise. Au final, on la changé de collège et tout se passe bien aujourd'hui.

Je n'en ai jamais vraiment parlé, mais ça été très dur à vivre pour moi (et pour mes parents aussi) car je n'aurais jamais imaginé que ça puisse nous arriver...

Voilà, je voulais juste en parler car je le garde en moi depuis plusieurs mois et je vous assure que ça fait du bien d'en parler...

Bon courage à Maiwen et Martine, soyez forte et on est tous avec vous.
Et comme le dis Karine (et mes parents me l'ont toujours dit), c'est ta différence qui fait ta force.

Bisous

Bonjour Audrey.

Ton histoire est effarente et atterrante à la fois.A certains d'entre nous (ils ont bien le droit aussi) qui sont découragés, qui se disent à quoi sert tout ce tintamarre pour le 14 février???Je leur répond non seulement à faire connaitre les cc au grand public, à le sensibiliser mais aussi à lutter contre le harcellement.LES PREUVES sont là devant nous!!!Maïwen en a été victime le frère d'Audrey en a été victime Audrey aussi indirectement certe mais aussi et combien d'autres ici!!!Hein combien d'autres.

Alors je lance un appel à tous le monde pour ce MOBILISER afin d'éviter que les enfants ou les jeunes atteint de cc ne soient plus victime de harcellement directement ou indirectement.Rien que pour ça le 14 février mérite d'exister...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,

Audrey, en lisant ton message, je suis effarée, c'est impenssable que ton frère est été victime lui aussi, au lieu de lui remonter le moral, c'était tout le contraire, le pauvre comme il a du souffrir, déjà de te savoir sur un lit d'hôpital ce n'est pas simple mais en plus si il y a harcèlement.........

Lundi, j'ai 2 journalistes qui viennent à la maison pour faire un article sur les cc, le don d'organes et nous allons aussi parler du harcèlement, sans citer de nom bien sûr, est-ce que je peux raconter ton histoire ?

Maïwen aussi va changer d'établissement, le directeur nous a conseillé de la mettre à l'école qu'après les vacances de février, je pense que c'est plus sage car elle ne tiendrait pas le coup, elle dort beaucoup, elle a toujours des malaises, elle a une petite tension, il faut qu'elle reprenne des forces pour retourner au lycée.

Je te souhaite beaucoup de courage, c'est vrai, ça fait du bien d'en parler et ici il y a toujours quelqu'un pour nous soutenir dans les mauvais moments.

Bon week-end

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Martine et vincent, merci de votre soutien.
Bien sur que vous poucez raconter cette histoire, je pense comme la dit vincent qu'il faut se mobiliser pour toutes sortes de harcèlement que ce soit envers des personnes atteintes de cc ou non.
C'est malheureusement encore un sujet tabou en france, et il faudré le "détabouliser" à travers des témoignages.

Bonne journée à tous que vous êtes sous la pluie et sous la neige ^^

Bonjour Audrey,

Pas de soucis, j'en parlerai aux journalistes, c'est vrai il faut dire STOP à ce harcèlement dont sont victimes les enfants.

Bon courage et à bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,

Je te dis "bon courage" pour demain avec les journalistes. C'est vrai que le harcèlement est un sujet tabou et risque de le rester encore un moment malheureusement, parceque cela fait peur, alors comme toujours, les gens préfèrent ignorer que d'affronter.

Il faut en parler encore et encore et je trouve formidable que tu aies le courage de le faire Martine sachant ce que tu vis encore en ce moment avec Maïwen.

Gros bisous à Maïwen, qu'elle remonte la pente le plus vite possible.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir à tous,

Et ça continue, dimanche dernier j'ai eu un appel sur mon fixe, un appel bizarre et la jeune-fille qui m'avait appelé a raccroché, ce soir un appel, j'ai l'impression que c'est la même jeune-fille, elle me demande de parler à Yoann, je lui explique la situation et elle raccroche.

Je téléphone au commissariat, on me dit d'aller porter plainte, arrivée là-bas, ce n'est plus possible.

Je retéléphone à la fille, parce qu'en plus j'ai les numéros, elle ne veut pas me donner son nom, je l'ai contrarié avec mon histoire.

J'ai l'impression de rêver mais là je sature, j'en ai marre, on s'attaque à ma petite princesse et maintenant à mon petit Yoann, il aurait eu 30 ans le mois prochain, c'est trop dure, je n'en peux plus.

Excusez-moi de venir toujours içi me plaindre mais je n'ai que vous.

Merci à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.

Je voudrais bien savoir ce que cette fille cherche à Yoann, vu qu'il est parti il y a 30 ans.INCROYABLE!!!On est en plein délire!!!(attention Martine je te crois entièrement) Ce qui me rend perplexe c'est que cette jeune fille n'a pas pu connaitre Yoann, c'est ça qui est fou!!!

Pour la plainte si elle persiste tu pourras porter plainte.Mais bon aujourd'hui même à Brest un biquet avec une froid pareil ne serait pas sortie de sa maison alors un gens d'arme...

Quand à t'excusez, tu n'as pas à le faire vu que ce qui arrive à Maïwen, pour être claire le harcellement dont elle a été victime, n'est qu'une conséquence indirecte de ça cc.Donc il est tout à fait normal d'en parler.Surtout que j'en suis surs, que même si ça ne va pas jusque là, beaucoup d'enfants et de jeunes cardiopathes du forum sont victimes de problèmes à l'école, au college et au lycée.Je compte bien en parler jeudi avec le journaliste du journal Sud Ouest.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill