Sujet du post :     A propos du Blalock

Voici que deux mois se sont écoulés depuis l'intervention palliative qu'a subit ma crevette pour pose de blalock, aujourd'hui j'ai remarqué que la couleur de ses levres en criant est devenue pas tout à fait grise mais un peu comment dirai-je? trés rouge si l'expression est correcte.
je veux savoir si cela est normale? sinon pas d'autres signes de malaises ou autres; elle s'asseoit maintenant toute seule, elle expérimente le trotteur depuis une semaine, bonne prise de poids et en plus pendant la dernier echo, le cardio nous a annoncé que ses arteres grossissent peu à peu,... sauf cette couleur foncée d'aujourd'hui m'a vraiment perturbée.

est-ce normal?

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bonjour Nadia,

Ma petite fille à également une tétralogie de Fallot de forme irrégulière appellé extra Fallot ou APSO dans notre cas. Pour son opération palliative, qu'elle a eu a 3 jours de vie, on lui a aussi mis un blalock qui a tenu 13 mois. Je n'ai pas le souvenir qu'elle ai été eu les lèvres rouge, elle a toujours été bleue jusqu'à son opération correctrice.

Chaque enfant réagi différement. Lors de ta prochaine visite qui doivent être assez rapprochées, je pense, parle en a son cardio. Mais je pense pas qu'il y est de quoi s'inquiéter.

Tiens moi au courant.

Amicalement.

Mariane, maman de Lilou née le 18/06/2009, opérée à 3 jours de vie d'une tétralogie de Fallot niveau 4 ( stenose des 2 aetères pulmonaires, CIV, communication entre les oreillettes, aorte décalée et atrésie de l'artère pulmonaire sans valve). réopérée le 15/07/2010 pour une chirurgie réparatrice.

Coucou Nadia,

Mon louloup a aussi un blalock depuis ses 10 jours de vie mais je n'ai jamais remarqué qu'il avait les lèvres fort rouge. Par contre malade, il nous a déjà fait les lèvres bleues et j'ai paniqué à chaque fois en courant aux urgences.

Si d'autres questions sur le blalock, n'hésite pas ;o)

Véro (Maman de Mathéo, 3 ans et demi)

Merci pour vos réponses, aujourd'hui Assil était tt à fait normale donc j comprends pas ce qui s'est passé mais bon le prochain rv s'approche et je m'interrogerai sur tous les détails d'ici là.
une chose qui me fait peur c'est que le cardio ns a dit qu'il faut etre vigilent avec tte cyanose avant 6 mois car selon lui le fait d'opérer le coeur a un intervalle inferieur à 6 mois est trés risqué et du coup l'opération peut ne pas .... bref, est ce que vs connaissez deja des bébé dont l'intervale entre la palliative et la compléte s'est effectué avant 6 mois et comment était le résultat?
Mariane, je m'interroge sur le déroulement de l'intervention correctrice car Assil avait une hospitalisation normale : 8jours dont 2 en réa, et là j'angoisse sur laz prochaine opération: la durée de l'opération, réanimation ....
Véro, est ce que mathéo a subit la cure compléte ou pas encore?

Bonsoir Nadia,

Je n'ai jamais entendu parlé de la cyanose d'enfant opéré 2x en moins de 6 mois de temps ... Mais je n'en connais pas non plus ...

Mon poussin n'a pas encore eu sa cure complète. Enceinte, il me disait que cela se ferait vers 2 ans et puis il est né. Aps son blalock, il a très vite repris des forces. On est sortit de l'hôpital et mm si sa première année n'a pas été facile (kiné mobilisatrice, prb de RGO, etc.) il a très vite eu une vie normal. Son pt coeur allait bien et supportait bien sa maladie donc ... le cardio reportait "on attend encore". Mnt, il nous parle d'une réparation complète à l'adolescence pour te dire. Par contre, il devra faire un petit cathétérisme intervetionnel cet été pour boucher le blalock.

Véro (Maman de Mathéo, 3 ans et demi)

Possible que nos bébés n'ont pas la meme cardiopathie mais la meme chose est arrivée avec nous.
A la naissance on nous parlait d'une cure compléte à l'age de 6 mois puis la veille de l'opération on nous annonce l'impossibilité de l'acte vue la taille de ses atréres trés petites et donc on lui a mis un Blalock pour nous dire que la cure compléte se" fera aprés 6 mois pile, puis lors du controle du 1er mois aps la palliative on nous parle de 3 à 4 ans pour tt corriger :s
Mais ce qui compte c'est que nos loulous vont bien et récupèrent vite
a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Salut Nadia,

Comme le dit Véro, je n'ai jamais entendu parler d'une chirurgie réparatrice dans les 6 mois suivant la palliative.

Ne t'inquiète pas, les médecins juge l'operation suivante sur les visites qu'ils font régulièrement sur nos enfants. Après la 1° intervention, les médecins nous disaient que Lilou aurait sa prochaine chirurgie entre 9 et 12 mois et finalement elle a du attendre 13 mois. Tout cela parce qu'elle était trop maigre, en faite ils attendent que nos enfants pèsent 8 kg minimum pour avoir leur cure complète.

Sinon en se qui concerne la chirurgie réparatrice, c'est pareil les médecins juge au fur et à mesure de l'hospitalisation. Au début, ils te disent 3 ou 4 jours de réa et une quinzaine de jours en service pédiatrique. Selon, comment réagissent les enfants c'est plus au moins long. Pour Lilou, il y a eu quelques petites complications, ce qui fait qu'elle est restée une semaine en réa et un peu plus de 15 jours en service suite à quelques complications aussi. Après on a pu la rammener à la maison.

Si tu veux plus de renseignements ou de détails n'hésite surtout pas, on est là pour se soutenir et s'aider.

Mariane, maman de Lilou née le 18/06/2009, opérée à 3 jours de vie d'une tétralogie de Fallot niveau 4 ( stenose des 2 aetères pulmonaires, CIV, communication entre les oreillettes, aorte décalée et atrésie de l'artère pulmonaire sans valve). réopérée le 15/07/2010 pour une chirurgie réparatrice.

Bonjour Nadia,

Tu veux que je te dise: Tant mieux, au plus tard, ils le font au mieux c'est ;o) Ils seront plus fort et comprendront mieux. Ils risquent encore de reporter si c'est comme pour le notre.
Tu sais là mon louloup a 3 ans et demi et c'est un âge ou ils commencent à comprendre mais ou ils ont peur de tout et je t'avoue que si on avait pu éviter ce cathé, j'aurais préféré ... plus petit, ça serait passé comme une lettre à la poste et plus grand avec moins de stress mais bon ... On fera avec, ce n'est malheureusement pas à nous parents à décider. Je jouerai la maman koala une fois de plus ;o)

Marianne,
Les cardios n'attendent pas forcément un poids précis. Chez nous tout va bien donc on continue et on verra à l'adolescence donc voilà chaque cas est différent.

Bonne apm à toutes,

Véro (Maman de Mathéo)

Bjr tt le monde, je reviens souvent s'il ya des réponses à ma question et je suis trés heureuse de vs lire Véro et Mariane, je vous remercie tant car c apaisant de trouver avec qui communiquer surtt lorsqu'on est entouré de gens qui disent: mais arrete tu exagéres, Ton bébé va bien, il est guérrit :'( pire qu'avant l'opération quand j'angoisse à sa cyanose ils répondent : elle n'est pas bleue, tu imagines, Quelle rage!
Merci encore une fois, et là j'essaie d'oublier le passé, je ne pense pas au futur, je vis le jour, c'est ce qui est important.
je tacherai d'oublier qu'elle est malade, j'eloignerai un peu mes yeux de ses levres et j'espére que j'y arriverai.

bonne apm

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bonjour à tous, mon, fils Killian a aussi une tétralogie de fallot il a été opéré 3 fois à coeur ouvert dont un blalock à 4 jours de vie, qui l'a aidé à tenir jusqu'à 5 mois à peu près ensuite il a été opéré car sa saturation devenait mauvaise et effectivement il commençait à être plus bleu que d'habitude mais il arrivait des jours où lorsqu'il criait il devenait bleu avant son opération, mais ca revenait vite normal. Aujourd'hui il à 3 ans et se porte très bien, controle tous les 3 mois chez le cardiopédiatre, c'est un enfant plein de vie. Bon courage à tous, gbisous.

Bonjour les filles,

Véro, je voulais juste te préciser une petite chose, tu as raison quand les enfants vont bien il n'y a pas de poids idéal, pour nous ça été un peu différent, Lilou était souvent bleue sans faire réellement d'effort, elle était trop fatiguée pour marcher alors qu'elle était prête, elle avait beaucoup de mal à prendre du poids et sa saturation n'allait pas en s'améliorant. Elle aurait dû être opérer avant ses 13 mois mais elle ne faisait pas 8 kg, les chirurgiens ne voulaient pas prendre le risque de l'opérer. Mais comme tu dis et je suis tout à fait d'accord avec toi, "chaque enfant est différent".

Nadia, avec le temps tu apprendras à ignorer ces remarques qui nous font mal en tant que parents. La maladie, il ne faut pas l'oublier,surtout pas, il faut juste la surveillée. Je sais que se n'est pas facile. Ma fille n'est pas comme les autres et alors que ça plaise ou non et je suis très fière d'elle. Avec le temps et surtout avec le recul, tu sauras remettre les gens à leurs places. Une petite chose qui a su m'aider quand Lilou n'allait pas bien, pendant qu'elle dormait, je me vidais la tête, je regardais un film marrant, j'écoutais la musique, j'appelais ma maman ou mes amies, et quand Lilou se réveillait, j'étais plus zen et Lilou le ressentait. Les enfants ressentent énormement de choses et plus tu te sens bien plus ils sont calme.

Bonne journée

Mariane, maman de Lilou née le 18/06/2009, opérée à 3 jours de vie d'une tétralogie de Fallot niveau 4 ( stenose des 2 aetères pulmonaires, CIV, communication entre les oreillettes, aorte décalée et atrésie de l'artère pulmonaire sans valve). réopérée le 15/07/2010 pour une chirurgie réparatrice.

Bonjour,
Je me permets de te contacter à propos du blalock. Savoir comment ca s'est passe pour ton enfant cette opération et surtout ses suites. Mon fils Ivan qui a 10semaines à été opéré en urgence pour un blalock. Les suites sont longues et très difficiles. Merci de ton aide. Frederique

Bonjour,
Je me permets de te contacter à propos du blalock. Savoir comment ca s'est passe pour ton enfant cette opération et surtout ses suites. Mon fils Ivan qui a 10semaines à été opéré en urgence pour un blalock. Les suites sont longues et très difficiles. Merci de ton aide. Frederique j'espère que tu recevras le message j'ai des soucis d'envoi

Salut les filles, je reviens sur la question du blalock car j'angoisse beaucoup.
En fait après 7 mois de l'opération palliative qu'a subit ma fille, j'ai remarqué et ce depuis quelques jours que ses lèvres devenaient bleues en pleurant et surtout qu'elle a de la fièvre suite à la poussé de son 5éme dent.
J'ai peur que le blalock ne suffit plus ason flux sanguin et surtout qu'elle tente de faire son 1er pas et du coup elle fait un grand effort auquel s'ajoute cette fievre.
-Il est arrivé a vos loulous une chose pareille?
-Est ce que la cyanose signifie qu'on doit passer à la cure compléte ou le bébé peut supporter encore plus? (d'1 coté je veux que ma fille soit opérée pour vivre normalement et d'1 autyre j'ai peur de l'imprévu)
- ..........
mon prochain rv avec le cardiopediatre le 21, mais je veux partager avec vous mes angoisses.


Bonjour Frederique: désolée pour le retard pour te répondre mais ASsil est malade ces jours-ci je te répondrai ultérieurement.
désolée

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bonsoir tout le monde,

Frédérique, une bonne semaine aps la pose du blalock (un peu plus peut être), Mathéo allait mieux et il a pu monter en chambre. Par la suite on a du encore rester un bon 2/3 semaines en chambres pcq il n'arrivait pas à se nourrir correctement mais plus rien à voir avec le blalock.

Nadia, les seuls fois ou Mathéo a eu les lèvres bleues, c'est qd il avait froid ou quand il était malade donc je serai de toi, j'en parlerai au cardio. Envoie lui un mail sinon, ça va plus vite ;o)

Dans un mois, le cardio ferme le blalock du mien :o(

Bonne soirée,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Nadia,

tu as raison, il faut partager ses angoisses, et si ça te soulage même un petit peu tant mieux. Le fait qu'Assil est de la fièvre pour sa dent, je pense pas que se soit lier à son coeur, certains enfants font de la fièvre avec les poussées dentaires. Mais il faut quand même surveillée que la fièvre ne persiste pas après la sortie de la dent. Pour le fait qu'elle soit bleue quand elle pleure et si elle ne l'était pas avant, ça peut être un signe. En ce qui concerne le vécu de Lilou, de jour en jour elle était de plus en plus bleue et essouflée. Elle mangeait moins et était active moins lontemps sur ses activités, elle dormait beaucoup aussi.
Pour la marche, Lilou était trop fatiguée, ses jambes ne la portaient pas très longtemps. Elle aurait marcher à 9 mois si elle n'était pas cardiaque, Mais elle s'est lancé à 16 mois. Oui 16 mois parce qu'elle est rester brancher 3 mois 24h/24 à son oxygéne, se qui fait que ça la gènait pour marcher avec ce tuyau au millieu du chemin. Mais c'est lacher le lendemain de l'arrêt de l'oxygène.

Si tu a trop de doute, n'hesite pas à aller voir ton pédiatre, c'est ce que j'ai fait quand j'ai vu que Lilou n'allait pas bien, il a directement appelé le cardio, nous avons eu une écho dans la journée. Le cardio de St Etienne a appelé celui de Lyon, 2, 3 jours après nous avions une date pour son opération. C'est pour ça appel ton pédiatre, il ferra le necessaire.

Tiens nous au courant.
Bisous

bonjour Véro et Nadia,
merci des renseignements. pour Ivan le choix sera demain de pincer le blalock ou de faire la cure complète car lorsqu'on l'extube il se met en ½dème. On en sait pas si c'est le blalock qui débite trop ou si c'est son c½ur qui n'arrive pas à suivre.
Nadia, le poussées dentaires donnent de la fièvre, en revnche tu ferais bien de consulter le cardiologue, ce n'est pas normal que les lèvres de ta puce changent de couleur, c'est un signe de manque d'oxygénation.
amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour, mon fils a une tétralogie de fallot et a aussi eu un blalock à 4j de vie, 5 mois et demi apres il commençait à avoir les lèvres plus bleu que d'habitude et un mois et demi apres il a eu sa cure complete. En fait sa saturation commençait à chuter et c'est la que le cardio a décidé qu'il était tant de l'opérer.Aujourd'hui il a 3 ans et demi et se porte très bien. Je compati à toutes ces angoisses ayant vécu les mêmes et si je peux aider je le ferai avec plaisir. Bon courage.

Salut Nadia, je bien de lire tes posts. Comment va Aassil. As-tu été voir le cardio pour ses lèvres bleues? Demande conseil, ne reste pas dans l'angoisse surtout. Donne-nous des news de ta puce!
bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour bonjour,
Après deux rudes semaines en réa le Pitt Ivan récupère doucement. On devait sortir ce soir ou demain latin mais sa grande sour à une gastro, on attend donc mardi. Comment assis se porte telle? Donné nous vite des nouvelles NAdia gros bisous
Pas bonjour cacotte, ton fils avait il une fuite de la valve pulmonaire aussi? Ça m'intéresse car on n'arrive pas a savoir auprès des médecins si cela veut dire qu'on n'attendra pas trop longtemps même avec le blalock pour faire la cure complète. Les avis divergent et on aimerait savoir comment la vie à la maison se passe avec un blalock, vous êtes partis en vacances un peu loin de chez vous par ex? Ivan continue à porter le masque (bleuir autour de la bouche, et le nez) quand il pleure on sait justequenormalement il ne peut plus faire de malaise. Sauf si le blalock dysfonctionnement comme à la sortie de l'opération...

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir Fred je suis désolée de te répondre si tard ... nous étions parti en vacances. Oui Killian a aussi une fuite mais elle n'inquiète pas le cardiopédiatre pour l'instant. Pour Killian le blalock a tenu 5 mois et ensuite il a eu sa cure complète. En ce qui concerne la vie a la maison avant sa cure complète, dans l'ensemble ca s'est bien passé.Il a toujours bien toléré ses mauvaises saturations, il a toujours bien mangé aussi, la seule chose c'est qu'on avait constament peur qu'il tombe malade.Jusqu'à son opération on la gardé à la maison pour qu'il ne soit pas exposé aux microbes, pas de lieux publics et personne chez nous si rhume ou autre.J'étais tout le temps angoissé à l'idée qu'il attrape quelques chose. Mais en fait il s'est montré très costau et ca été, à 5 mois il a commencé à devenir un peu plus bleu j'ai tout de suite étais chez le cardio qui lui a fais faire un cathé et le verdict est tombé il fallait opérer. Après l'opération il a tout de suite eu de jolies couleurs roses et a très vite récupé. En ce qui concerne les vacances avant sa cure complète on est jamais parti et maintenant on part en vacances comme tout le monde ( je vérifie juste qu'il y a toujours un hôpital avec service cardio à proximité ), Ca me rassure. comment va ton ptit bout ? et encore milles exuses pour ne pas avoir répondu avant.

Coucou Cacotte,
contente d'avoir de tes nouvelles. tes renseignements me sont précieux. Ils arrivent à point. J'ai créé la semaine dernière une discussion qui s'appelle tétralogie, blalock et allaitement, sinon j'ai raconté les suites de l'hospitalisation dans le sujet Tétralogie de Fallot créé par Lorette, (ça doit être à partir de la p 18 je crois). Le retour à la maison fait du bien. Suis à 100% avec Ivan depuis, ça ne change pas et c'est un boulot de tous les instants. il met très longtemps à récupérer (poids) et reste très fatigable, de plus il a maintenant un gros reflux et une poussée dentaire qui n'en finit pas, déclenchée par l'opération! il est toujours un peu cyanosé et transpire pas mal avec des accès de pâleur. le cardio est satisfait pour l'instant. on est comme toi on n'ose pas partir et je deviens parano des microbes. du coup je ne vois pas grand monde et sors peu. je souhaite que la cure complète soi au début de l'automne car le chirurgien que j'ai eu vendredi au téléphone en urgence (une hernie est apparue en bas de la cicatrice) m'a dit que l'hiver les opérations étaient souvent impossibles à cause des rhumes et du manque de place en réa. Bon été à vous et à Killian

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Fred jvous donne tout mon soutien et plein de courage à vous vous verrez apres la cure complete on se sent plus soulagé quand meme et nos ptits bouts sont de vrai batants plein de ressources. Pleins de gros bisous à Ivan. Je pense fort à vous j'ai regardé tout ce que vous avez écrit félicitations pour cette allaitement c super. Courage à vous et n'hésitez pas si vous avez des questions. Bon été à vous aussi

merci Cacotte de ces encouragements, heureusement qu'il y a internet, je ne sais pas comment faisait les gens avant. peut-être parlaient-ils davantage avec leurs voisins? :-)
bel été à vous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.