Sujet du post :     va t il repartir?

bonjours, voila la question est dans le titre...ma fille qui doit se faire operer , auras une cec, j ai beaucoup de questions a poser, a ceux et celles qui s y connaissent, mais surtout une :quand le coeur est arreter pour etre operer , repart -il toujours a battre quand on le "rebranche"? y as t il risque d hémorragie lors d une cec? on vous parlent toujours du risque zero n existe pas , mais en clair c est quoi les risques????voila merci a ceux qui me repondrons......

bonjour
ma fille oci etait sous cec lors de son operation, la cec a durée 120 minutes
l'operation s'est bien passé
de quel cardiopathie souffre votre fille ?
je pense que sur ce forum vous trouvrez plein de reponse
si vous avez des questions a me poser n'hesitez pas
bon courage a vous

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

bonjours, ma fille a une cia large, non fermable par kt, donc ope a coeur ouvert! j ai une angoisse terrible! la cec, le coeur arreter , le bloc , la réa, les drains,la thoracotomie ect ect ..... tout ce pocessus pour operer ! j ai peur ..peur de tout! quand je lis les autres histoires toute aussi grave, je me demande si pour nous ça se passera bien....comme pour vous autres , j ai eu des temoignages de parents qui disent que ça vas bien aller ect..mais l angoisse du risque zero est plus forte et j ai peur ! c est surtout les gros films que je m fais dans ma tete.....son coeur ne vas pas repartir ect....la mauvaise nouvelle des chirs apres ect....ma fille est ma raison de vivre ,sans elle je ne vivrai plus! j ai poser des question au cardio, il est rassurant mais toujours cete phrase terrrible:le risque zero n existe pas....mais ils ne disent pas c est quoi ces risques?merci, je sais que je doit paraitre debile mais bon..j attend de vous lire pour me rassurer..

c loin d etre débile...
moi aussi mon loulou va etre opéré a coeur ouvert le 11 avril
et moi aussi j'ai peur..je me pose des questions et chez moi aussi le risque 0 me terrifie
je pense que c naturel d'avoir peur dans nos cas le tout c d 'essayer de rester le plus positive possible face a nos petits coeurs
pour les accompagner du mieux possible dans cette épreuve si terrifiante

bisous

bonjour les filles

je suis la maman de mathis agé de 5 mois et demi,operé 2 fois : la 1 fois d'une tgv a 10 jours sous cec et la 2 d'une coarctation il y a a peine 1 mois sans cec

les questions que vs vs posez sont tellement legitimes, on est tous passé par ce genre de raisonnement et de pensées plus ou moins "morbides", la peur restera presente jusqu'au jour j ,il faut s'en servir comme d'une force et pas l'inverse

faites juste confiance a vos petits bouts et aux chirurgiens , et oui le risque zero n'existe pas ms comme pour n'importe quelle intervention meme la plus simple!

soyez confiante, n'hesitez pas si vs avez d'autre question

bonjour Isa ,

non votre question n'a rien de "débile" sinon toutes nos questions le seraient , car nous nous sommes tous posé les mêmes et c'est normal , le petit c½ur de notre enfant va-t-il repartir ? c'est ce que l'on espère du plus profond de nous et il faut savoir faire confiance aux professionnels qui opèrent sous cec tous les jours et plusieurs fois , il y a un temps de passage sous CEC , tout est minuté et respecté , , certes il y a un risque et l'on y pense , nul ne peut se voiler la face , mais il faut rester positive et se dire que tout va bien se passer, aussi extraordinaire que cela puisse être le c½ur est "une machine" extraordinaire que l'on arrête et qui repart et si besoin est on lui donne un petit coup de pouce, quand aux hémorragies il peut en arriver mais c'est comme dans toutes interventions , pour Lucie on lui avait prélevé son sang au cas où , elle n'a pas eu d’hémorragie mais on le lui a transfusé après
le risque zéro n'existe pas cela on le sait mais on continue à se poser tj les mêmes questions et c'est normal
bizarrement c'est quand ma fille est partie au bloc que j'ai senti un soulagement comme si de mes épaules s'échappait un lourd fardeau, je ne sait pas comment expliquer mon ressenti à ce moment , mais je n'ai plus eu peur , j'ai été confiante , je savais qu'il ne pouvait plus rien lui arriver à partir de là que du bon malgré cette intervention , j'avais le sentiment que tout allait bien se passer , je n'avais plus peur ,je pense que j'avais reçu plein de bonnes ondes bien positives des personnes du forum à ce moment là car c'est sur ce forum que je suis venue jusqu'à la dernière soirée , ah je peux vous dire que je les ai écrites mes angoisses , mes doutes et mes espoirs il y a 7 an à présent
allez Isa on est tous là même si on ne laisse pas tj des messages mais on n'oublie pas nos petits c½urs à réparer et leurs parents
rassurez vous , dites vous que son petit c½ur repartira car elle a une belle envie de vivre c'est sûr , nos petits ne gagnent pas la guerre mais ils livrent une sacrée bataille et en sortent vainqueurs, à nous de les mener sur le chemin de la victoire avec notre amour et notre force et n'oubliez pas c'est dans leur yeux et dans leur amour que vous aussi vous livrerez un combat contre vos angoisses ;
vous vous devez d'être forte pour elle
bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Isa,

Votre inquiétude est bien normale. J'ai eu les mêmes craintes lors de l'opération de Pauline.J'étais dévastée. Le chirurgien nous avait bien rassuré par rapport à la CEC. Bien sur le risque zéro n'existe pas et cela quelque soit l'opération. Les médecins fauteraient à nier cette évidence. Ils se doivent de nous le dire même si nous n'avons pas envie de l'entendre.

L'approche de l'opération est un moment difficile et quoiqu'il en soit, tant que celle-ci n'est pas passée l'angoisse est bien là.

Je suis d'accord avec Christiane, nos enfants sont des champions et ont une force impressionnante. Quand Pauline était en réanimation, les premiers mots de l'infirmère ont été : votre fille est une battante ! et c'est vrai.....

Je ne sais que trop bien ce que vous traversez en ce moment et je pense bien à vous. Ayez confiance dans le corps médical et surtout faites confiance à votre petite loute. Elle va j'en suis certaine vous surprendre.

Je vous envoie des tonnes d'ondes positives et des kilos de courage.

Carine

bonjour Isa

tu as le droit de te poser ces questions
quoi de plus normal pour une maman


pour moi la CEC a dure environ 2 heures, le coeur est reparti seul et aucune hémorragie donc pas de transfusion

c'est une méthode qui est désormais tres bien maitrisée mais c'est vrai que cela fait peur
j avais aussi peur que mon coeur ne reparte pas et c'est légitime
il faut faire confiance aux chirurgiens, comme dit prédemment ils font cela tous les jours

courage

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

merci pour tous vos messages , ça me reconforte de vous lire........ma fille a 13 ans et en aura 14 lors de l operation ,pour elle aussi c est dure ! elle a conscience de tous les risques! la télé n arrange pas les choses , comme "grey's anatomie" par ex! a force de voir des trucs comme ça on panic!!

Bonsoir Isa,

Mon fils s'est fait opéré de sa CIV en 2010 à l'âge de 9 ans. Il est vrai que tout est difficile quand il y a opération. Les questions, les peurs, le stress, mais j'ai trouvé beaucoup de réponses ici qui m'ont réconfortée. Et certaines histoires m'ont même fait relativiser, je me suis dit que par rapport à d'autres enfants, mon fils après tout "n'avait qu'une CIV", même si je n'ai rien banalisé. Les fermetures de CIV et CIA sont des gestes chirurgicaux tout à fait maîtrisés. Bien entendu, malgré celà, je n'ai pas mis de côté que le "risque 0 n'existait pas", j'ai préféré partir avec cette idée, même si je faisais pleinement confiance en l'équipe de Massy. Nos enfants ont une force extraordinaire qu'ils nous transmettent. Moi, j'ai gardé mon sang-froid et mon appoint jusqu'à la porte qui l'a emmené au bloc, ne pas craquer devant lui, lui montrer qu'on était là, et forts pour lui. Par contre, dès qu'il a disparu de mon champ de vision, un déluge de larmes, le "relâchement" de tout ce que j'avais contenu devant lui, et pour lui. Tout le temps de l'intervention (3h), je n'ai pas lâché mon portable de ma main, avec la sonnerie au maximum. Le soulagement est revenu lorsque la réa m'a appellée pour me dire qu'il allait descendre du bloc. Où se fait-elle opérée ?

Chez nous, notre cardio-pédiatre appelait mon fils "le petit courageux" !

J'espère que je peux un peu "apaiser" vos angoisses, même si je sais que tant que rien n'est fait, on a beau dire, ça reste bien difficile.

Bon courage à vous et à votre fille, donnez-nous des nouvelles. @ bientôt.

BeatrixPotter67
(Maman d'un garçon né en 2001, opéré à Jacques Cartier (Massy) en mai 2010 par le dr Zoghbi d'une CIV + fuite aortique - syndrome de Laubry et Pezzi)

Bonsoir,

Pour sa deuxième opération, mon fils a été opéré sous CEC mais à coeur battant.

Bonjour Isa,

La phase que vous traversez on l'a tous passé. L'angoisse, les questions, le stress ... Mon fils a été opéré d'une CIV avec une CEC. Tout s'est bien passé. Son coeur a redémarré tout seul avec une injection d'adrénaline. Faites confiance à votre fille ... Le risque les médecins sont obligés de vous en parler mais ces opérations sont bien maitrisées. Plein de courage et de force à vous et votre fille

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

bonjr a toutes, merci pour tous ces messages , donc pour ma fille elle seras operer a la TIMONE c est a marseille ( nous habitons en corse ), elle a été prise en charge par l équipe cardio-pediatrique...il ya 3 chirs , une femme et 2 hommes , nous n avons pour l instant vu que la femme.....trés jeune et qui connait son boulot...elle m a dit" nous opérons du coeur comme les autres autres opérent de l appendicite!", c est rassurant mais bon l angoisse ne me quitte pas..une cec a coeur battant est possible pour une fermeture de cia? deja je serai moins paniquée si son coeur bats....pfff j ai pas finis avec cette operation ,j ai la tete qui vas explosée..;..(((

Bonjour Isa,

Je ne sais pas si une CEC à coeur battant est possible pour ta fille.
Pour Rudy, je ne l'ai su qu'après l'opération et je ne sais pas ce qui à motivé cette décision puisque l'opération était déjà longue 6h30 : changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre bipolaire donc 6 sondes à fixer sur le coeur.
Les sondes ont été fixées en épicardique ( à l'extérieur du coeur ) car ça aurait fait "beaucoup" pour le coeur.
Mais faire le tout avec un coeur qui bat ne facilite pas les choses =)
Le chirurgien qui a opéré Rudy est une "machine" !!

Bon courage pour la suite
Bisous

Bonjour Isa,

Mon petit Alban a été opéré la semaine dernière à coeur ouvert d'une tétralogie de fallot. J'avais la même angoisse que toi, comme toutes les mamans. J'ai posé la question au chirurgien qui m'a dit que depuis qu'il exercait il n'avait jamais vu un coeur qui ne repartait pas...
En réa, les équipes sont très attentives, ça rassure beaucoup de voir que tout est sous contrôle. Certes, il peut y avoir des complications, mais dans le cas des cc comme celle de ta fille, les équipes sont hyper compétentes parce qu'elles ont l'habitude. C'est d'ailleurs ce qui m'avait le plus choqué quand on a rencontré le chirurgien: il parlait de l'opération comme s'il allait lui faire une belle petite coupe de cheveux, alors qu'il parlait du coeur de mon fils!

Bon courage pour toute cette période d'attente. C'est long et difficile. Courage!

Julie

merci julie 101012,oui du courage il en faut..c est vrai que pour les chirurgiens c est incroyable de voir a quel point eux sont dans la facilité alors que nous pauvre parents sommes angoisser et inquiet ....j ai encore une petite question ..quand ma fille sera operée, quand elle seras en rea, pendant combien de temps je ne sais pas ,et nous les maman ou on est? dans la chambre a attendre son retour ou faut il quitter l hopitale et trouver un hebergement ? et faire des aller retour avec l hopitale jusqu 'a ce qu elle soit revenue dans sa chambre?? pourquoi dit on que la réa est epprouvante? justement l opération est passée et l enfant est sorti du bloc, donc c est plutot assurant non? ma tete vas eclater a force de me poser mille questions!! merci

La réa dure environ 2/3 jours, après ça dépend de chaque cas. Alban est resté 48h. La réa c'est difficile parce qu'il y a beaucoup de matériel: des perfusions, des tuyaux un peu partout, des écrans, beaucoup de médicaments et quasi une infirmière par patient. Au début ta fille sera endormie et petit à petit ils vont arrêter les médicaments qui la font dormir. C'est à ce moment là que c'est un peu dur (enfin pour moi): tu vois ton loulou qui se réveille doucement, tu ne peux pas lui faire de calins, pas le prendre dans les bras, et dans le cas d'Alban il gémissait beaucoup. Et malheureusement, tu ne peux rien faire pour lui... pour nous ça a été une journée, jeudi dernier (pour te dire comme c'est frais dans ma tête...). Le mercredi, il était endormi et le vendredi il a été descendu en pédiatrie et il allait déjà mieux. En réa, tu ne peux pas dormir avec ta fille, par contre tu peux la voir quand tu veux : la journée, la nuit... il n'y a pas d'heures de visite. Je ne sais pas comment c'est à Marseille, mais nous on était logé à la maison des parents, c'est une structure qui accueille les parents des enfants hospitalisés. comme ça on était tout près de notre loulou, on pouvait rester tard le soir et venir le voir tôt le matin.
Sais tu quand ta fille sera opérée?
En tous cas fais confiance aux médecins, aux infirmières, ce sont des équipes formidables et très compétentes.
Bon courage,
Julie

merci , merci beaucoup julie...... ma fille sera operée en octobre......ça laisse du temps pour angoisser! by ;)

Bonjour Isa,
Nous on a pu dormir avec Nino en réa mais un des deux parents. On nous a installé un lit de camp. La réa c'est difficile parce que tu ne retrouves pas ton loulou il est KO avec l'opération mais c'est surtout tout le matériel qui est impressionnant. Heureusement pour nous ça n'a pas duré trop longtemps ( 4 jours) et encore c'est parce qu'il n'y avait pas de place en pédiatrie. Tu seras surprise par la vitesse de récupération de nos champions !!! C'est normal que tu te poses tant de question mais ici tu pourras trouver des réponses . Bon courage à toi et je t'envoie plein de force

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

Bonjour à tous
Premier message sur ce forum formidable et ô combien je me reconnais dans cette angoisse ...
Je suis enceinte de 8 mois et je viens d'apprendre que mon petit garçon de 3 ans souffrait d'une large CIA donc opération à coeur ouvert très prochainement, nous sommes encore sous le choc car on ne s'y attendait pas du tout et avec la naissance à venir j'avoue que je me laisse vite submerger par cette peur atroce.
Merci à vous pour tous vos témoignages rassurants ... qu'est-ce que j'ai hâte que tout cela soit passé...

bonjour
ma petite shana s'est fais operer d'une tetralogie de fallot ya tout juste 15 jours elle va tres bien elle c remise de cette operation a une vitesse hallucinante!!!le cardio ma dit que le coeur reparter toujours apres il peut avoir du mal a repartir donc il restera brancher a une macine qui aidera le coeur mais sur les cardiopathie simple sa n'arrive jamais!!!shana es sorti du bloc plus tot que prevu elle es rentrer a 14h00 et a 19h45 elle ete installer en reanimation!!!! elle n'a eu aucune complication et 7 jours apres on ete rentrer a la maison avec notre poupee qui pete rla forme elle danse joue rigole on es tres fier dellle

Merci pour votre témoignage, j'avoue que c'est ce à quoi on se raccroche avant l'opération ... et j'espère pouvoir le faire à mon tour d'ici quelques mois quand tout sera passé ...