Sujet du post :     Enceinte et perdue

Bonjour a tous ,

Je viens sur ce forum, afin de trouver certaines réponses aux nombres incalculable de questions qui me viennent chaque jours ...

Je suis une jeune femme de 27ans , enceinte de 6 mois grace a troisieme tentative FIV...
Ma grossesse se derouler normalement jusqu'a ce 23 fevrier , jour ou j'ai passé echo morpho ...
Je suis tomber sur une echographiste qui ne m'a rien dit , a part qu'elle ne voyais pas le coeur de mon bb comme il faut ...
Du coup j'ai prit RDV avec un referent, le chef du service echographie d'un bon hopital marseillais , spé@#$%&é dans les echo cardiaque foetale ... et
le diagnostique tombe ... notre petite fille , a une TGV (ou une VDDI ) on n'en saura plus ce lundi 26 mars, et une discordance de taille entre le VD et le VG mais le VG est juste un peu plus petit ...
J'ai du faire une amio en urgence ... et j'attend les resultats ce 26 mars aussi ...et par contre au tri test j'avais un score de 1/5056 .

JE recherche des temoignages et des conseils , je n'arrive pas a vivre pleinement cette grossesse et je m'en veux , j'aime deja de tout mon coeur ma puce mais j'ai tellement peur de la perdre ....

Merci pour votre aide , je suis perdu ....

Moi 27ans , Lui 28ans
Petite Lucie , né le 19/05/2012 à 17h15 à 34SA + 2 jrs 2kg020 pour 44cm

Diagnostiquée in utero: TGV + discordance VD/VG
Finalement : Petit coeur fonctionne bien , VDDI avec CIV
Raschkins fait le 21/05/2012

Louloute va bien !! les medecins sont optimistes.

bonsoir ouinie

bienvenue sur le forum ou tu trouveras bc de reponses a tes questions et du reconfort

ns sommes nombreuses a avoir pris un coup de massu lorsqu'il a été decelé une cc durant la grossesse, le ciel te tombe sur la tete! il faut encaisser la nouvelle et gerer tout le reste, il y a quelque mois j'etais a ta place, completement desemparée, peur de perdre mon bb si bien que j'ai eu du mal a me "projeter" ds la suite de ma grossesse '( des la 1 echo il y avait un soucis)

quoi te dire a part qu'il faut garder confiance et qu'aujourd'hui les cc se guerissent tres bien!
si tu as des questions n'hesite pas ou envoi un mp si tu preferes

bon courage pour la suite

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

bonjour
ma fille n'a pas la meme cardiopathie
mais je suis sur que sur ce forum vous trouverez beaucoup de reponse et de reconfort
si je peux vous aidez n'hesiter pas
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonsoir

je me retrouve aussi dans ton message pour avoir vécu cet effet de choc il y a presque 2 ans maintenant...
Que te dire avec le recul même si tu es forcément pour l'instant submergée par l'annonce...
Apprendre que son bb a une cardiopathie forge une qualité nécessaire chez les futurs parents: la patience. Même si c'est difficile, il te faut attendre les résultats de l'amnio et de l'écho approfondie. Suite à ça, les cardiopédiatres pourront mieux se positionner et t'expliquer ce qui vous attend pour la suite. Ce qu'il faut savoir et garder à l'esprit comme cela a été dit c'est que les malformations cardiaques sont très bien traitées aujourd'hui, qu'une grande partie se guérit donc reste confiante et maintiens le lien avec cette petite puce tant attendue.

Courage!

PS: ma fille n'a pas la même cc, elle est née avec une tétralogie de fallot et a aujourd'hui 18 mois et se porte très bien (opérée à 6 mois)

Bonsoir et bienvenue sur ce forum,
vous trouverez ici des gens qui pourront certainement répondre a vos questions
l'attente des résultats est interminable, je m'en souviens encore
bon courage
n'hésitez pas a poser toutes les questions qui vous passe par la tête
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Ouinie

Je viens de lire ton post et mon petit garçon (aujourd'hui 2 ans et demi) est né (prématuré!) avec une TGV non décélée aux échos, je serai à la Timone ce 26 mars pour son contrôle annuel, j'ai rendez-vous à 14H15, as-tu rendez-vous à la Timone? Si oui, à quelle heure? Peut-être nous y verrons-nous?

Je n'ai pas su avant qu'il avait une cc alors ma grossesse s'est bien passée, c'est la naissance qui a été terrible et incertaine
Cela dit, je pense que même si le grossesse est difficile, il vaut mieux être préparée et savoir que toi et ton bébé serez pris en charge et très surveillés.
Pour ma part, si je peux t'aider en quoi que ce soit, je suis disponible si tu as besoin d'info par exemple. Peut-être en mp

La seule chose qui me vient à l'esprit pour l'instant c'est que les semaines qui viennent vont être difficiles mais qu'il faut y croire car nos loulous sont plein de ressources....

N'hésite pas, sincèrement Nadège



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/03/12 21:28 par nadj.

Bonsoir

Vous trouverez ici beaucoup de soutient....
L'annonce est terrible. Mais vous parviendre à dépasser tout ça, votre loulou a besoin de vous.
Venez ici donner vos inquiétudes, vos peurs, il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre. On est passé par là et nous vous comprenons....

Je vous souhaite beaucoup de courage.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir,

Mon parcours ressemble beaucoup au votre , enceinte de 5 mois grâce a une 4eme tentative de FIV, le ciel me tombe sur la tête , la sage femme lors de l'echo morpho trouve que le coeur de notre bébé n'es pas comme il faut, elle nous dit que c est surement car ma fille est mal placé , echo cardio le verdict tombe : tétralogie de Fallot , le diagnostique a été incomplet jusque 1 mois avant la naissance de ma fille , par chance l'amniocentèse n'avait révélé rien d'anormal ! J'ai beaucoup stressé lors de ma grossesse, je le regrette aujourd'hui car je n'ai pas profiter à fond de tout ses merveilleux moments, nos bébés ne risque rien au niveau cardiopathie tant qu'ils sont dans nos bidons
Ma fille a aujourd'hui presque 4 mois ,elle supporte bien sa cardiopathie et devrai se faire opérer en mai, c'est une magnifique petite fille très souriante , et nous espérons que tout sera bientôt derrière nous !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Allez, courage, calinez votre bidon, vous êtes maintenant entre de bonnes mains, les médecins vont s'occuper de son petit coeur. Elle est au chaud, chouchoutez la et chouchoutez vous aussi un peu.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bonjour a tous ,

Et merci pour tout vos messages , qui m'ont je doit avouer m'a fait couler quelques larmes , votre acceuil est si chaleureux et je vous en remercie ,
ca m'aide bcp de me sentir " comprise" et " ecouter " , je vous avouerai que les rares personnes dans mon entourage n'ont pas compris pkoi j'etait si angoisser et triste , il ne comprenne pas les caracteristique de ces pathologie et a part me dire :" ca va aller !" , je n'ai pas vraiment eu de reconfort ... et d'ecoute ....

Apparemment aupres de ma belle famille ce n'est vraiment pas leur probleme, il s'en foutent, et depuis meme il n'ont meme pas pris des nouvelles ni de moi ni de ma puce , c'est assez triste pas pour moi, moi je m'en fou , mais pour ma fille , qui elle n'a rien demander ... heureusement que j'ai ma mere et mon mari pour qui cette petite puce fait parti integrante de notre famille !!!

J'aurai une petite question, vous pourrez certainement y repondre , est ce que c'est bien que ma puce soit au dessus des normes en terme de poid et taille ?? au niveau de sa naisance et de son (ou ses ) operations futures ? ( elle fait deja plus de 100gm au dessus des normes et je pense que c'est du a mon diabete gestationnel bien que je sois insuliner )

Ma plus grosse angoisse c'est d'accoucher avant et qu'elle ne soit pas pris en charge par le service adequat alors au moindre souci je suis pendu a mon tel ... et surtout qu'a la date d'aujourd'hui je ne sais meme pas ou je vais accoucher , timone ou bouchard ... si elle va ettre transferé a sa naissance .... enfin tout plein de questions ....

En tout cas je vous remercie de tout coeur , et je ne manquerai pas de venir vous parler et vous poser tout plein de questions ...

C'est vrai que la je suis encore un peu perdu, ca fait plus ou moins un mois que l'on s'est pris cette claque ds la figure , et coincidence ou pas c'est depuis l'annonce que ma puce fait la java dans mon bidon comme pour me dire " maman !!! et oh je vais bien , je suis là ca va allé !! "

Mon mari me dit souvent pour me rassurer que notre puce est une battante , que c'est une petite guerriere .... et qu'elle va se battre pour vivre ....

Merci encore , bonne journée a vous ...

Carole

Moi 27ans , Lui 28ans
Petite Lucie , né le 19/05/2012 à 17h15 à 34SA + 2 jrs 2kg020 pour 44cm

Diagnostiquée in utero: TGV + discordance VD/VG
Finalement : Petit coeur fonctionne bien , VDDI avec CIV
Raschkins fait le 21/05/2012

Louloute va bien !! les medecins sont optimistes.

Bonjour Carole,

c'est bien que vous puissez venir déposer vos questions, craintes, doutes, ... ici
j'ai aussi connu la peur de la famille, le mépris, ... (le beau père qui nous dit : "si vous avez pas celui là, vous en aurez un autre ...") ...

enfin bon, il faut, malheureusement, faire avec, ou sans ... et y croire ! qui va y croire si vous vous n'y croyez plus !!!
les médecins et chirurgiens font des miracles, il faut garder espoir
même si bien entendu, on ne peut vous cacher que parfois, ça fini mal ...

pour le poids, en effet, c'est important que bb est atteint un bon poids pour bien supporter l'intervention ! c'est plutôt quelque chose de positif

bon courage pour toutes ses semaines difficile qui arrivent
et donnez nous de vos nouvelles

amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Ton mari a raison, ces enfants sont des battants!
Et c'est vrai que lorsque qu'il y a un soucis, une anxiété de la maman, le bébé redouble d'effort pour se manifester et rassurer la maman :)
Les incertitudes et l'ttentes sont le plus pénibles. Lorque tu auras tous les résutats et que le cardiopédiatre vous expliquera clairement la malformation et la prise en charge, vous pourrez mieux appréhender l'avenir.
La famille, les amis... ne leur en veuillez pas s'ils ne réagissent pas ou mal... Ils ne connaissement pas les cardiopathies, ne savent pas comment soulager votre peine (et la leur).
Ici vous trouverez le soutien necessaire, une famille de coeur!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour,
je viens également écrire ce petit message pour vous soutenir car je comprends tout à fait vos angoisses. Chaque histoire est différente mais je pense que vous trouverez sur ce forum de réconfort.
A 34 sa on nous a appris la cc de notre Noé. Au diagnostique anté natal on nous a annoncé un vddi + large civ + une autre anomalie, donc amnio en urgence pour vérifier les trisomies et délétion 22q11+ une écho morpho approfondie. Une semaine angoissante et interminable durant laquelle mon petit bout n'arrêtait pas de se manifester en faisant "la java"! Au final le diagnostique s'est "allégé" à la naissance. Je ne connaissais pas ce forum à l'époque, et je trouve que les témoignages permettent de mieux appréhender ce qu'il va se passer et de trouver du réconfort. Les médecins sont très à l'écoute, posez leur toutes vos questions. Je suis toujours fascinée par ce que la médecine peut nous apporter aujourd'hui, les techniques des cc les plus courantes sont très fiables. Votre bébé et vous même serez bien suivi, on vous en dira plus (lieu d'accouchement...) lorsque le diagnostique sera plus précis.
Mon fils avait un rciu et chaque "100g" comptent pour les opérations donc il est en effet plutôt rassurant que votre louloute soit plutôt au dessus.
Ma soeur a également suivi le parcours du combattant avec des fiv, de vrais bébés d'amour!!

Bon courage pour l'attente

Maman de Léna 5 ans et Noé 2 ans né en octobre 2011 à Bron, RCIU, 2 larges civ de 12 mm et 15 mm, HTAP.
Opéré le 25/04/2012 à cardio Bron par le dr Hénaine

si vous pouvez accouché dans un établissement ou votre bébé peut être pris en charge directement je vous le conseil, j'ai été séparé pendant 2 jours de ma puce car elle était en soin intensifs en surveillance et moi en service maternité , c'était dejà dur alors si vous pouvez éviter un transfert du bébé, autant accouché directement dans l'hopital qui saura gérer l'arrivée de ton bébé, il me semble que pour uen TGV l'opération se fait peut de temps après la naissance

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Carole

Tu ne m'as pas dit si tu avais rendez-vous à La Timone le 26 et avec qui (professeur Fraysse?)
Il me semble que les accouchements se font à l'hôpital de la Conception qui se trouve juste à côté de la Timone, hôpital où se trouve le meilleur service de chirurgie en cardiopédiatrie du coin......

nadège, non je n'ai pas rdv a la timone mais a mon centre pma .

Je savais pas que c t la conception pour accoucher ... on verra bien lundi ....

Merci encore !!!

Moi 27ans , Lui 28ans
Petite Lucie , né le 19/05/2012 à 17h15 à 34SA + 2 jrs 2kg020 pour 44cm

Diagnostiquée in utero: TGV + discordance VD/VG
Finalement : Petit coeur fonctionne bien , VDDI avec CIV
Raschkins fait le 21/05/2012

Louloute va bien !! les medecins sont optimistes.

Bonjour Carole
Moi aussi j'était dans le même cas que toi, j'ai su ma grossesse tardivement et à la première écho, on a détecté une TF sur Pierre-Jean, nous avons du tout digérer cela avec le papa.
Pierre-Jean a été opéré et se porte bien.
Pleins de courages, nous avons des merveilleux acteurs de la santé qui font des miracles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir a vous tous !!!

Je viens d'avoir le plus beau coup de telephone de ma vie .... celui d'un medecin conscienscieux ... le dr Quarello ....

Le cariotype est arrivé et il n'y a pas d'anomalies chromosomique !!!

Je ne peux vous expliquer mon soulagement , le docteur m'a dit qu'au moins la puce aurait bien grandit et que lundi il allait tout nous expliquer ....

Je suis rassuré , il m'a dit qu'on n'envisagé plus l'IMG .. j'en ai pleurer .... et c'est la premiere fois depuis le coup de massu qu'on me demande comment je vais .... il est super ce medecin .....

Merci a tous , je sais que la route va etre longue , mais je vois de l'espoir et de la joie .....

Moi 27ans , Lui 28ans
Petite Lucie , né le 19/05/2012 à 17h15 à 34SA + 2 jrs 2kg020 pour 44cm

Diagnostiquée in utero: TGV + discordance VD/VG
Finalement : Petit coeur fonctionne bien , VDDI avec CIV
Raschkins fait le 21/05/2012

Louloute va bien !! les medecins sont optimistes.

super !!!!
je suis bien soulagée et contente pour vous !
vivement lundi pour plus d'éclairs sur la cardiopathie de votre puce
tenez nous au courant
bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Oh je suis entrain de me revoir dans mon parcours il n'y a même pas quelque mois de celà , a moi aussi quand j'ai changé de gyné juste avant de faire l'amnio , elle aussi à été la seule à me demander comment j'allais , ça fait un bien fou, au résultat de l'amnio j'ai été tellement soulagé j'en ai pleuré au téléphone quand elle m'a annoncé le résultats , c'est bon de se sentir entouré de gens compétant mais aussi compréhensifs et le forum pour moi à été super pour rencontrer des mamans avec des bébés ayant la meme malformation ça me permet de beaucoup échanger , bon courage pour ton nouveau RDV j'espère que tu en sauras plus et qu'on pourra répondre à tes questions

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Heureuse de lire ces dernières bonnes nouvelles Ouinie, si les médecins sont optimistes, c'est bon signe, fais leur confiance et continue à être la plus forte possible pour ta puce qui va très bien tant qu'elle est au chaud!

Contente de lire du bonheur dans ton message, c'est vrai que ça fait du bien de croiser des gens compétents et humains à la fois. On en a besoin dans ces moments là.
Je suis d'accord avec Lorette pour le choix de l'hopital où accoucher. Mieux vaut être entouré par les meilleures équipes.Pour le poids du bébé, Swann était un costaud à la naissance, sa cardiopathie n'a pas été détectée avant l'age de 4 mois, mais après coup les médecins nous ont dit que son poids était un point positif pour l'intervention.
Je suis sure que ton bébé ressent votre joie ce soir.
Profitez le plus pleinement possible de ces moments magiques.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bonjour Ouinie,

Tu es au bon endroit ici! On est tous passés plus ou moins par les mêmes doutes et questionnements que toi! Ma deuxième fille Latika a été diagnostiquée VDDI type Fallot un peu avant 5 mois de grossesse et j'ai aussi eu une amniocentèse sans particularités!
Comme dit Lorette c'est mieux si tu peux accoucher là où ta puce est suivie, comme cela tu restes avec elle au maximum, C'est important pour elle mais aussi pour toi! Vous aurez besoin l'une de l'autre!
Il faut attendre les échos cardiaques qui montreront l'évolution de sa cc...c'est un stress tous les mois mais c'est aussi vrai que tu rencontreras plein de monde sur ce forum qui ont leur enfant déjà opéré et en pleine forme! c'est très rassurant!
N'hésite pas à poser toutes les question qui te traversent l'esprit, personne ne te jugera ici et tu seras soutenue et épaulée!
Courage à toi, ton mari et ta petite championne!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir a tous ...

Je sors de mon echo de controle, un peu rassuré sa pathologie ne c'est pas aggravé, et elle a bien grandit , 930 gm environ a 26SA , il nous a dit qu'elle etait grassouillette lol, son coeur a bien grandit , son ventricule gauche aussi il n'a pas rattrapé la taille du ventricule droit mais il a grossit c'est le principal ..
Elle a bien une transposition des gros vaisseaux avec une CAV partiel déséquilibré. et demain soir je vois le cardio pediatre pour nous expliquer la suite ...

LE medecin , tres consciencieux nous a dit qu'il me suivrai niveau gynecologique et qu'il s'occuperai de tout mettre en place, le changement de maternité, les RDV tout ....

Et niveau HUMAIN, ya vraiment rien a dire .....

Je vous remercie d'etre là !!!

Bonne soirée a vous !!

Moi 27ans , Lui 28ans
Petite Lucie , né le 19/05/2012 à 17h15 à 34SA + 2 jrs 2kg020 pour 44cm

Diagnostiquée in utero: TGV + discordance VD/VG
Finalement : Petit coeur fonctionne bien , VDDI avec CIV
Raschkins fait le 21/05/2012

Louloute va bien !! les medecins sont optimistes.

Bonsoir Carole,

J'ai bien pensé à toi aujourd'hui et je suis contente que tu sois rassurée, c'est très important d'avoir qq'un d'humain car c'est déjà assez difficile comme ça, tu vis des moments très durs et forts émotionnellement!

Pa rapport à la cardiopathie de ta fille, j'ai peur de n'être qu'à moitié utile car mon fils, Aloïs, a bien eu une TGV mais dite "simple" (sans autre anomalie) du coup l'intervention était urgentissime mais -je dirai- "suffisante" . Il me semble que certaines malformations (d'autres parents pourront certainement te le confirmer) associées à ta TGV permettent de "différer" un peu l'opération mais nécessitent d'autres interventions....

Tu en sauras plus demain, si je peux t'aider n'hésite pas.

Nadège

Bonjour a tous ,
Aujourd'hui j'ai rdv avec l'equipe chirurgicale de la Timone , le DR MACE et le professeur Kreitman ,pour voir ce qui est " possible" ou non de faire pour notre puce si nous decidons depoursuivre ma grosesse.
Ca nous ai difficile d'imaginer devoir laisser partir cette puce , seulement si c'est pour son "bien" et qu'elle ne souffre pas de sa cardiopathie complexe ... meme si nous devons souffrir je prefere ca a l'acharnement thérapeuthique , bien que mon instinct me dis : " FONCE !!! "

Je pense que des centaines de personnes on eu se choix douloureux a faire avant nous ... mais je suis completement perdu........

Merci a vous toutes

Moi 27ans , Lui 28ans
Petite Lucie , né le 19/05/2012 à 17h15 à 34SA + 2 jrs 2kg020 pour 44cm

Diagnostiquée in utero: TGV + discordance VD/VG
Finalement : Petit coeur fonctionne bien , VDDI avec CIV
Raschkins fait le 21/05/2012

Louloute va bien !! les medecins sont optimistes.

bonjour a toi ouinie,
quoique tu décide,fais ton choix pour etre en paix avec ta conscience,et personne n'a le droit de te juger,c'est tellement dur...
Après pour te rassurée,le pr Kreitman est vraiment très bien et très compétent,tu es entre de bonnes mains...
Et aussi pour te dire que meme si les operations sont lourdes pour nos bébés,leurs vie n'est pas faite que de ça,ce sont de mauvais moments a passés...Il m'arrive d'oublier quelques moments que ma fille est malade tu sais,quand je la vois courir,rire,jouer,faire des bétises,m'appeller maman,je ne regrette pas d'avoir foncée!!nous sommes largement récompensé!! surtout que l on revient de loin!!après c'est mon experience,et quoique tu decides tu auras du soutients ici et du réconfort...a bientot,courage

Léa maman de Malik né en 2000 petit ange envolé en 2008,de Wahib(2001),Sara(2005) et de Lila,20mois,née avec un VU droit avec atrésie pulmonaire(operée d'un Blalock a 6jours,d'une manoeuvre de Rashkind a 1mois et demi,d'une DCPP a 6mois,en attente d'une DCPT prévue vers l'age de 3ans)

on attend de vos nouvelles avec impatience ! bon courage et a bientôt
venez nous écrire quand vous aurez un moment
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bon courage pour ton rendez vous........ ma fille aussi est suivi a la timone pour une cia,les gens las bas sont formidables,tu es entre de bonnes mains......tient nous au courant.....des grosses bizz de corse by

Bonjour a tous ,

Ca y est j'ai pu rencontrer l'equipe de la timone , et il ons etait géniaux, il nous on tout expliquer , et nous on rassuré, que si nous souhaitions poursuivre ma grossesse , ma fillevivrai ... différement mai elle pourra vivre plus ou moins normalement ... ca nous a fait un bien fou .... meme si la route vaetre longue .... on va l'avoir notre petite puce ...
Elle va etre opéré vers 6 mois ou peut etre avant pour un cerclage si elle en a besoin, et vers 6 mois pour une DCPP et vers 2/3 ans pour une DCPT ...voilà je vas pouvoir un peu profité de ma fin de grossesse ... et avoir ma puce d'ici quelques mois aupres de nous .... merci a tous, je sais que la route va etre longue mais je sais qu'en contreparti ma fille sera la et qu'elle vivra ....quasiment normalement ....

Moi 27ans , Lui 28ans
Petite Lucie , né le 19/05/2012 à 17h15 à 34SA + 2 jrs 2kg020 pour 44cm

Diagnostiquée in utero: TGV + discordance VD/VG
Finalement : Petit coeur fonctionne bien , VDDI avec CIV
Raschkins fait le 21/05/2012

Louloute va bien !! les medecins sont optimistes.

bon ben voilà des nouvelles plutôt rassurante !
c'est bien de se sentir rassurée , entourée et pris en charge
tenez nous au courant de l'évolution des choses
bon courage pour les prochains mois
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

quel soulagement! les nouvelles sont rassurantes.... a la timone qui a tu vu comme docs et rencontré du coup? .....je te souhaite une bonne fin de grossesse... by

Ah ben ça ce sont des nouvelles plutôt rassurantes !
Bonne fin de grossesse

Oup's il faut les 80 caractères ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Je viens de lire ton message et je ne peux que te comprendre, je vis la meme chose que toi!!! quand on m'a annoncé à la deuxième echo soit en janvier, que mon fils avait une malformation cardiac, j'ai été démoli, je suis rentrée chez moi et j'ai pleuré pendant 2 jours, enfermé dans ma chambre, dans le noir, je n'avais plus la force de m'occupé de ma fille. Il fallait digérer... Je l'ai enfin accepté mais ce n'est pas pour autant que je suis préparer ou que je n'ai plus de crainte, non, rien de tout celà, plus la date approche, plus je suis térrorisée, je dors plus, je pleure de plus en plus mais voilà c'est comme ça, faut que sa sorte.
On a la chance que cette malformation à été decelé avant l'accouchement, si tu te sens mal, j'ai une solution qui à moi me fait du bien, j'ai ouvert une sorte de journal intime consacré à cette grossesse sur mon ordi, je vide mon sac, je décris mes angoisses, mes sentiments, ma colère mais aussi le plaisir que j'ai de le sentir bouger et de savoir que tant qu'il est en moi, il ne risque rien. Si celà peut t'aider, essaie!!
Courage, au fond on à pas le choix et nos bébés encore moins, c'est la vie, on n'a pas choix, il faut accepter
Je suis de totu coeur avec toi

Bonsoir a tous ...

isa2bcorse: j'ai vu le Dr Fouilloux , c'est l'assistante du Pr Kreitman, et je peux retourner les rencontrer qd je veux , je doit juste passé au secretariat il mont dit que es que j'avais le moindre doutes que je n'hesite pas !!!

Valentine13 : Depuis lecho morpho , j'ai ouvert un journal sur un petit calpin ou je parle ama fille , je parle a ce petit etre dans mon bidon, qd elle sera en age peut etre que je lui laisserai lire .. car avec mon mari on souhaite qd elle sera en age lui expliquer son histoire .

En tout cas c'est sur que ca me fait un bien fou d'ecrire...

Merci a tous , la j'ai rdv avec mon gyneco le 11avril pour revoir ma poupé d'amour ....

Moi 27ans , Lui 28ans
Petite Lucie , né le 19/05/2012 à 17h15 à 34SA + 2 jrs 2kg020 pour 44cm

Diagnostiquée in utero: TGV + discordance VD/VG
Finalement : Petit coeur fonctionne bien , VDDI avec CIV
Raschkins fait le 21/05/2012

Louloute va bien !! les medecins sont optimistes.

Bonsoir ouinie,

Je viens t'apporter mon soutien, mon fils a été opéré récement à la Timone, et vraiment super équipe!!!

Je suis là si t'as des questions. Je t'envois pleins d'ondes positives et beaucoup de courage. Tu vas accoucher a la conception?

Pleins de bisous à ta poupée et à toi

Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

ah, nous aussi, on écrivait dans un journal papier pendant ma grossesse et les premiers mois d'Arthur
on se dit que plus tard, on lui lira peut etre , ou on lui laissera, pour qu'il comprenne, sache, ressente ce que nous on sentait ...
enfin, ça me fesait du bien aussi !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Sofiane: oui je vais accoucher a la conception ....

Pour le moment j'essaye d'unpeu decompresser , car j'ai beaucoup beaucoup angoisser et je pense que ma princesse l'a ressenti, du coup j'essaye de faire le vide et de penser qu'a elle .... mais pas a sa pathologie .... pour les questions je pense que je vais bientot recommencer à "baliser" et a vous poser tout plein de question !! lol

Bnne journée a vous !!

Moi 27ans , Lui 28ans
Petite Lucie , né le 19/05/2012 à 17h15 à 34SA + 2 jrs 2kg020 pour 44cm

Diagnostiquée in utero: TGV + discordance VD/VG
Finalement : Petit coeur fonctionne bien , VDDI avec CIV
Raschkins fait le 21/05/2012

Louloute va bien !! les medecins sont optimistes.

Je vous souhaite une belle grossesse,un bébé vite et bien réparé, et beaucoup de bonheur.
C'est vous qui avez raison, calinez votre bidon, elle le ressent. Elle sait déja que vous l'attendez et qu'elle a des parents merveilleux qui vont savoir prendre soin d'elle.
Profitez de ces instants magiques de la grossesse.
Et à bientôt pour les nouvelles.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Tu as tout compris Ouinie.
Tant que ton bébé est dans ton ventre ses problèmes cardiaques n'ont pas d'importance. Il sera bien temps d'affronter tout ça quand ce sera le moment. Pour le moment communique, rassure la, caline là et surtout toi fais toi caliner. Repose toi un maximum car après toutes tes forces et ton énergie seront pour ta fille.
Je te souhaite une très très bonne fin de grossesse.

tout à fait d'accord avec Sandrine c'est ce qu'on m'a répèté pendant ma grossesse , que les pb cardiaques n'ont pas d'importance dans mon bidon pourtant j'ai stressé énormément et je le regrette , alors profite en

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Ca y est MA PUCE A POINTE SON PETIT NEZ !!!

Nous sommes les heureux parents de Lucie , 2kg020 pour 44cm de pure douceur ....

Elle est arrivée ce 19/05/2012 à 17h15 avec un peu d'avance ... mon terme etant prevu pour le 6juillet elle est née a 34sa +2jrs ...

Une petite hospitalisation pour moi de 1semaine, pour une fissure dans la poche des eaux, plein de monito, plein de perf pour moi et plein de prise de sang pour ne prendre aucun risque pour mon bb ... et puis samedi matin , plus de col, plein de contractions et a 17h15 elle etait dans nos bras , avec toute une equipe pour sa prise en charge ... et le plus halucinant , elle c'est super bien adapté lors de sa naissance ... un petit cri de sourie , un jolie teins rose ... de bonne petites joues ...

Et hop , elle est amené par le samu en rea pediatrique cardio a l'hopital de la Timone et la bas il sont super ... il sont humains a notre ecoute , le dimanche j'ai pu avoir un peau a peau de 2h avec ma poupée , j'ai pu lui donné le biberon c'etait magique ...rien qu'en vous ecrivant j'en pleure de joie ...
Baterie de test , echo , prise de sang , tout vas bien , les echo sont bonnes , elle n'a jamais eu besoin d'oxygene ni d'aide , rien , juste une perf pour des antibios et des ptites electrode pour suivre ses parametre vitaux ...

Finalement les docteurs on de meilleurs pronostique pour ma puce , VDDI , CIV et le VG a bien grossi du coup suivant sa croissance , il y aura peut etre "reparation" de son coeur a 4 cavité et non pas derivation ... c'est un veritable soulagement et on nous a dit que c t une BATANTE !!!

Mardi il lui on fait une petite intervention pour aggrandir la civ , elle c tres bien adapté et sa saturation est tres bonne ... un vrai petit ange ...

Hier vu qu'elle est stable et qu'elle mene sa vie (lol) il l'ont ramener en soin intensif ou c'est moins dur qu'en rea ... et la il faut juste qu'elle grossisse ... et ce matin plus de perf !!!!!!!

Ca nous soulage qu'elle se batte comme nous on c'est battu durant cette grossesse , et qd je vois comme elle est et comme elle me comble de bonheur je remercie le dr fouilloux d'avoir su trouver les mots ...

En tout cas merci bcp pour votre soutiens !!! la route va etre longue et parsemé d'embuche mais je sais qu'elle , elle se battra !!!!!

grosses pensées a vous tous !!

Moi 27ans , Lui 28ans
Petite Lucie , né le 19/05/2012 à 17h15 à 34SA + 2 jrs 2kg020 pour 44cm

Diagnostiquée in utero: TGV + discordance VD/VG
Finalement : Petit coeur fonctionne bien , VDDI avec CIV
Raschkins fait le 21/05/2012

Louloute va bien !! les medecins sont optimistes.

Toutes mes félicitations, bravo à la petite Lucie et ses parents! Je vous souhaite beaucoup de bonheur et suis ravie de ces bonnes nouvelles.

Maman de Léna 5 ans et Noé 2 ans né en octobre 2011 à Bron, RCIU, 2 larges civ de 12 mm et 15 mm, HTAP.
Opéré le 25/04/2012 à cardio Bron par le dr Hénaine

super de lire de si bonnes nouvelles !
bienvenue à Lucie
comment allez vous ?
c'est gentil d'avoir pris le temps de nous écrire
a bientôt
bonne continuation
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Que de bonnes nouvelles, félicitation et bienvenue a la petite Lucie qui a fait son entrée en douceur. Tout cela semble de bonne augure, que du bonheur!!!!

bonsoir

ça fait un petit moemnt que je n'étais pas venue ici et je voulais juste te dire que mon fils est né avec un VDDi + TGV + multiples CIV et coronaires mal placée
il a été opéré par le Pr Macé qu exerce aujourd'hui à la Timone

Sa répération complète en une intervention a été un succès pour yann (tu peux aller voir dans histoire par pseudo) et aujourd'hui c'est un petite garçon de 6 ans presque 1:2 qui a une vie quasi normale (à part faire attention à certain sport)

il évolue même au delà de touts les espoirs que les cardios avaient pour lui

voilà juste pour te dire que nos loulous sont des battants et que ta princesse est d'entre bonnes mains

fait lui plein de gros biosus pour moi et yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien