Sujet du post :     Qui connais le Pr BELLI ?

Bonjour à tous et toutes,

Voilà nous y sommes, la date de l'intervention de notre puce est fixée, au 18 mai 2012 , c'est le Pr BELLI qui opérera notre choupette au CCML , est ce que quelqu'un à des expériences à partager sur le CCML ? sur le Pr Belli plus particulièrement ??

Je suis à cet instant anéantie

Notre puce à une tétralogie de Fallot de forme régulière qui avait été décelé au 5eme mois de grossesse, elle a maintenant 4 mois, c'est auprès de vous que j'avais trouver toute les réponses à mes questions quand j'étais enceinte , puis du soutiens auprès de Fabienne, Aurélie, Julie, Sand et les autres jusqu'a maintenant , aujourd'hui je m'en remet à vous et vos expériences !

je vous remercie du fond du coeur !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour lorette,

Courage ma belle tu es entre les mains du meilleur chirurgien. Pour ma part c'était ou le Pr Macé a la Timone ou le Pr Belli au CCML. Et pour les prochaines opérations de mon loulou se sera tjs entre ces 2 choix tant qu'ils exerceront.

Je penserais très fort à vous. J'en sort à peine et pas facile, je ne vais pas te le cacher. Mais ce que je suis sure c'est que les tétralogit de fallot sont vraiment bien maitrisé. Tout va bien se passer fait confiance au Pr Belli et à ta puce, ainsi qu'a leur équipe........

Je t'envois pleins d'ondes positives

De gros gros bisous, tu vas y arriver. Quand on a la date c'est pas facile mais tu y arriveras pour ta fille.........

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Lorette,
Mon lou a été opéré au CCML et vraiment c'est un très très bon hôpital. Dans notre malheur mon fils a eu de la chance car il avait une pas trop méchante tétralogie. En effet mon fils a eu une cure complète. De ce fait il ne devrait normalement pas être réopéré.
Cet hôpital a très bonne réputation et son personnel est également impeccable. Nous sommes restés 7 jours après l'opération de sont ti coeur et maintenant tout va bien. Il reste un ti souffle au coeur mais rien de grave. Il s'est fait opéré le 10 septembre 2010 a à peine 8 mois pour à peine 6 kilos. (Très petit poids à la naissance 2kg450 + opération à 20 heures de vie de l'estomac). Nous sommes maintenant à une visite annuelle chez le cardio.
Tu vas passer par des moments pas toujours facile en attendant, pendant et même après l'opération mais ces passages sont obligatoires et nécessaire pour voir ton ti bout grandir. Alors pour lui et par respect pour ce qu'il va vivre et ben tu dois serrer les dents et être bien entourée.
Si tu as des questions n'hésite surtout pas. Je suis passer par là même si il est très important de comprendre qu'une tétralogie ne fait pas l'autre et que chaque malformation est unique.
Mon principal conseil même s'il n'est pas toujours facile à suivre, mais moi c'est ce qui m'a fait tenir, c'est vivre chaque jour l'un après l'autre ne pas essayer de voir au surlendemain.
Beaucoup de courage et plien d'ondes positives pour toi et les tiens.

Bonjour,

Je suis passée entre les mains du Pr Belli, en 2003, pour une dérivation cavo-pulmonaire.

Un excellent chirurgien. Par contre, ma famille m'a raconté qu'il était très franc, voir glacial, car il ne s'était pas vu rassurant quant aux suites opératoires.

Ceci dit, je crois qu'il vaut mieux ne pas entendre des "ça se passera bien, ne vous en faites pas". C'est bien évidemment ce qu'on souhaite, mais quand les suites opératoires sont difficiles, on tombe des nues!

pour ma part ,il a sauvé mon fils donc pour moi c'est un "hero"

j'aurai tellement aimé le remercier ,le serrer ds mes bras qd il est venu ns voir apres l'operation ms on lui a parlé 1 min chrono, pas d'effusion, rien, je pense qu'il doit garder une "barriere "professionnelle, en tout cas il a des doigts qui valent de l'or

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Merci à toute pour votre soutiens

Sophie merci pour ton message, je ne souhaite pas qu'on me raconte de récit tout beau tout rose tu as raison d’être honnête , je sais que ce qui m'attend va être dur , je suis anéantie !

Sandrine, ton fils est sorti au bout de 7 jours ? c'est pas vrai ? encore un petit champion comme Alban le petit de Julie !! c'est ce que je souhaite le plus au monde pour ma puce ! Ma puce n'aura pas tout à fait ses 6 mois pour l'intervention

merci Magalie ton récit me rassure , tu t'es faite opéré au CCML ?

Merciiiiii Zet , tout ça me rassure un peu

ça fait du bien d'échanger la dessus , le monde hospitalier m'est complétement inconnu, nous allons être lâché dans un hôpital inconnu , dans une ville que l'on ne connait pas , un chirurgien que l'on ne connait pas et nous lui donnerons la vie de notre fille

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour
je suis la maman de Therence 6ans opéré 2fois pas le dr Belli.je suis etonnée de lire certaines choses car pr ma part il a été tres rassurant,super gentil et a chaque fois il a bien pris le temps de tout nous expliquer!!!je l ai trouver tres humain justement!!
meme a la sortie du bloc il a tjs pris le temps de nous parler.tous les ans je lui envoie un petit msg pour lui donner des nouvelles il me repond toujours.c est un excellent chirurgien,il a des doigts en or!courage Laurette car oui c est dur pour nous ces moments la.mais tu puisera en ta puce la force neccessaire pour passer cette "tornade".je vous embrasse

Bonjour Christelle, merci d'avoir pris quelque minutes de votre temps pour me raconter votre histoire, je suis très contente de lire ses lignes , dur dur de laisser son bouchon entre les mains de quelqu'un que l'on ne connais même pas , nous sommes suivi sur Nancy donc nous découvrirons tout une fois sur place

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour lorette,
Eh bien il y a un an nous allions vivre la même aventure avec un départ également de Nancy.
Notre fils Simon (7ans) avait été opéré en 2004 et 2007 à Nancy par le Pr Macé mais depuis il est parti. Alors en juin 2011 nous sommes partis sur Paris pour l'opération.
Le CCML fait un peu vieillot de l'extérieur mais le service pédiatrique est tout neuf. Le Pr BELLI a des doigts d'or mais il n'est pas bavard. Nous l'avons vu environ 3 min le lendemain de l'opération parce que nous avions demandé sinon je ne sais pas si il serait venu nous voir. Il est vraiment discret.
Le service et le personnel est au top. Vous avez trouvé pour vous loger, restez vous sur place?
Je vous souhaite beaucoup de courage mais vous verrez votre puce ira mieux après.
Depuis l'opération Simon à pris 2kg et 4cm.
N'hésitez pas à me poser des questions si vous en avez besoins.
D'ou etes vous originaire, nous de Vittel.

Jeff
Papa de Simon opéré d'une TCGV avec CIV

Bonjour,

Ma fille a une tétralogie de Fallot de forme sévère et c'est le Pr Belli qui l'a opéré la première fois à 7 jours de vie, effectivement il est direct pas de temps à perdre avec des longues phrases mais par contre très pro reconnu dans l'hôpital comme un excellent chirurgien. Ma fille doit se faire opérer pour la chirurgie curative dans quelques mois je suis confiante. Quant au personnel dans le service il est sympathique.

Bon courage.

Biz

Bonsoir Jeff, ravie de faire votre connaissance , nous sommes originaire de Pont a Mousson ! je n'ai encore pas toute les infos concernant l'opération , j'ai juste eu au téléphone le service cardio de Brabois ou est suivi ma puce tous les mois , la dame m'a dit qu'une chambre pour moi était réservé sur Paris par contre comme les premiers 48h ma puce serai en réa elle ne sait pas pour l'hébergement pour les parents et m'a conseillé de voir directement avec la secrétaire du Pr Belli, elle m'a donner son numéro je l’appellerai la semaine prochaine , merci d'avoir pris quelques minutes pour me répondre c 'est tres gentil !
Nous avons aussi le KT de prévu a Brabois le 19 avril, tout va s'enchainer très vite pour nous ...

Bonsoir Nadya, merci pour votre témoignage , à ce que je vois j'ai pas de quoi m'en faire je laisse ma fille entre les mains d'un excellent chirurgien , je vois qu'il a opéré votre nenette a 7 jours de vie, un si petit être, des mains en or !

Comment se porte vos enfants actuellement ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour,
Mon lou a subi 2 opérations. Une première de l'estomac (malformation) et une deuxième une cure complète pour corriger son ti coeur. Et maintenant 1 an et demi après et bien il ni a pas grande différence avec les autres enfants de son age. Peut être un peu plus petit et mince que les autres et bien entendu les deux cicatrices sur son torse. Pour moi elles sont la marque de son courage. Nos bébés sont des champions et nous devons être à la hauteur. Nous devons être là pour les soutenir. Pas toujours facile mais quant nos bébés sont hospitalisés mais on se retrouve avec d'autres mamans qui passent par les mêmes, voir même bien pire, galères que nous. Pour une fois tu parles avec des gens qui savent......
Normalement tu dois pouvoir rester avec ton lou avant l'opération,après il sera en réa pendant 2 à 3 jours et ensuite tu peux retourner avec lui. Précise bien lors de votre admission une chambre accompagnant. N'hésite pas à prendre des jouets, sa musique, ses peluches. Des bodies qui s'ouvrent devant c'est plus facile pour les soins et les pansements. Tu peux te loger au Rosier Rouge. Le prix de la chambre est calculé selon les revenus.
Si tu as des questions n'hésite surtout pas. Le soutien est quelque chose de primordial.
Plein de courage.
Sandrine

Bonjour,

Mon fils à été opéré à 15 jours de vie par le Dr Belli qui a tout tenté pour le sauver mais sa malformation était trop grave il nous à quitter 15 jours après.
Je n'écris pas ça pour te décourager mais même si notre fils est décédé, je recommande de tout coeur le Dr Belli qui a fait tout ce qui était possible pour lui, c'est vrai que c'est quelqu'un de franc, direct il ne passe pas par 4 chemins pour t'expliquer les problèmes mais vaut mieux quelqu'un comme ça qu'un chirurgien qui te cache la vérité.

Par contre pour ma part je parle du service où les enfants sont avant l'intervention, nous avons eu une mauvaise prise en charge, aucun soutien de la aprt de l'équipe, les gens sont froids; moi même étant infirmière j'avoue que si je vois une maman pleuré j'essaye d'avoir des paroles apaisantes et du soutien, parfois simplement des mots peuvent aider à nous sentir plus fort dans ces moments là. Je ne dormais pas avec mon fils, ce qui à été très difficile et le lendemain matin je l'ai retrouvé avec un lange autour de la bouche pour que sa tétine tienne!! Je ne savais pas qu'on pratiquait ce genre de choses...

Sinon une fois en réa l'équipe est super mis à part certains médecins réanimateur, tu peux appeler à n'importe quelle heure de la nuit.

Voilà bon courage à ta famille

Morgane, mamange d'Elliott (HVG, atrésie mitrale et TAC)

Une cardiopathie ne fait pas l'autre.
La cardiopathie de ton bébé est proche de celle de mon fils. Lorsqu'une cure complète est prévu dès la 1ère opération c'est que dans notre malheur nous avons beaucoup de chance et que les risques sont bien moindre que certain pour lequel le pronostic vital est en jeu. Ce n'est pas pour autant que cela soit facile.... Loin de là.....!!!!!
Pour notre part le service avant et après opération m'a semblé plutôt bien. Une bonne prise en charge de la douleur de mon fils, en même temps j'ai été tout le temps avec lui.
Et ta tite puce dans tout ça, comment va t'elle ? Elle mange bien, elle évolue bien ? Tu feras un gros bisous à ta future championne.
Bonne fin de journée.

Bonsoir Lorette,

Le Pr Belli a opéré ma fille 2 fois en juillet et septembre 2011 pour fermeture de larges civ et plastie mitrale. Pour ma part ce Monsieur a des doigts en or. Je trouve qu'il est humain et franc.
J'avais entendu que du bien de lui.

Pendant l'opération, vous pouvez avoir des nouvelles (au bout de 4 heures). Le service appelle le bloc.

En général, nos deux passages se sont bien passés. Il y des gens très gentils et d'autres moins mais c'est comme partout (nous étions côté enfant vous serez certainement côté nourisson).

Bon courage à vous et votre famille.

Vanessa maman de Marion 3 ans opérée deux fois au CCML en juillet 2011 d'une plastie mitrale et fermeture de 5 CIV et en septembre 2011 d'une plastie mitrale et fermeture d'1 CIV.

Bonsoir à toutes

Je vous remercie vraiment de prendre quelques minutes pour venir me raconter votre vécu
Je suis rassurer concernant le chirurgien vous n'avez l'air d'en dire que du bien , l’hôpital a l'air pas mal non plus d'après vos dires

Alors ma petite puce se porte bien, le Fallot est dit rose , elle est allaité et pèse 5.6kg pour 63 cm a 4 mois , c'est correct d'après le cardio

Merci cendrine pour les info pour l hébergement je pense que ça peut être bien pour les 2 jours de réa !

Moi je suis morte de trouille , ma pepette elle ne se rend compte de rien fort heureusement , le cardio a prévu effectivement une cure complète maintenant je sais bien que tant qu'elle ne sera pas en salle d'opération , on est sur de rien !!

Merci Vanessa, je ne savais pas qu'on pouvais avoir des nouvelles pendant l'opération , mais que vous donne t-il comme nouvelle ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir Lorette,

Ma fille se porte bien, elle est très vive et éveillée. Côté coeur le blalock fait bien son boulot, elle a une bonne saturation, ça évolue bien.

Je confirme ce que dit Vanessa côté enfant c'est moins sympa que côté nourrisson plusieurs maman me l'ont confirmée sur place.

A bientôt.

Nadya

bonjour,
notre fils a été opéré à 7ans par le professeur Belli en 1997 puis en 1999 accompagné du dr planchet et en 2003 docteur Seraf.
Je ne peux que leur dire MERCI ! de très très bons chirurgiens et merci a mr Belli d etre venu lui meme enlever les fils à notre fils qui avait un peu peur , je me souviens que les infirmieres avaient été surprises que mr belli soit venu dans le service pour cette tache. Soyez confiants. Evelyne

Bonsoir Lorette je suis marie claude la mamie de Thybo le costaud du Forum, thybo a ete opere par le Pr BELLI le 16 DEC 2008 , c'est un chir un peu bourru mais comme quelqu'un l'a dit il met une barrière et il a raison mais il a des doigts de fée malgre ses grandes mains!!lol!!!
un chir en Or tu peux avoir confiance
bon courage pour la suite

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

Bonsoir Lorette je suis marie claude la mamie de Thybo le costaud du Forum, thybo a ete opere par le Pr BELLI le 16 DEC 2008 , mais comme quelqu'un l'a dit il met une barrière et il a raison mais il a des doigts de fée malgre ses grandes mains!!lol!!!
un chir en Or tu peux avoir confiance
bon courage pour la suite

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

Bonjour, en effet le pr Belli a des doigts en or , il a opéré notre petit Nathael à 4 jours de vie d'une sténose de la valve pulmonaire . Nous n'avons pas eu le plaisir de lui dire merci mais il a en effet la réputation d'être peu causant. Le personnel est en effet très très bien mais ne vous ménage pas . Nous leurs en sommes à tous reconnaisants car ils ont fait un travail remarquable , tu peux leur faire entièrement confiance.
Je sais que tu passes des moments difficiles mais nous sommes la et un wagon d'ondes positives à ta petite.
Emilie maman de nathael, 4 mois opéré à c½ur ouvert à l'âge de 4 jours d'une sténose de la valve pulmonaire, aujourd'hui il va très bien.

Bonjour,

Le Pr Belli a pratiqué raskind sur notrepetit garçon à 7h de vie et ensuite il été opéré d'une TGV à 6 jours au CCML par le Pr Seraf (que nous n'avons jamais vu !!). Concernant le Pr Belli, j'ai beaucoup apprécié son professionnalisme. Alors quej'tais enceinte et que mon gynéco me proposait une amioceintèse, j'ai trouvé son mail par hasard et je lui aie demandé conseil, ilm'a répondu dans la journée et m'a meme donné un horaire et un téléphone pour le joindre !! Ce que j'ai fait évidement, mais je n'en revenais pas car ce mail était un peu une bouteille à la mer ! Voilà ensuite je l'ai juste vu e jour de l acouchement ca il était présent au cas ou il doive intervenir très vite. Concernant le CCML, nous avons été très bien pris en charge.
Vous allez passer des moments diffciles mais votre petit bout sera en de bonnes mains!!
Plein de courage pour vous ! (et si vous voulez d'autres renseignement, n'hésitez pas nous n'habitons pas loin du CCML)

Espéracia maman de Lucien,2 ans 1/2 et en pleine forme ! TGV opérée au CCML le 13/07/2009

merci beaucoup à tous et toutes ,
vous ne pouvez pas savoir comme cela me fait du bien de lire vos lignes , je vois que ce chirurgien a opérer vos petits bout qui n'avais même pas un mois , je trouve ça extraordinaire , je suis de nature anxieuse ... bon j'avoue très très anxieuse et j'ai une trouille bleue de cette opération , j'ai plusieurs peur ,dont celle de voir souffrir ma fille chérie ... et je ne vous le cache pas j'ai peur que son coeur ne reparte pas ou qu'il y ai des complications , enfin les meme peurs que vous à l'époque ou vos enfants se sont fait opéré je suppose

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette,
Notre "grand" garçon de 10 ans a été opéré il y a un peu plus d'un mois par le Pr Belli. Il n'est certes pas très loquace, mais il répondra à toutes vos questions, il est franc, direct et concis. Il a une excellente réputation, je crois que c'est amplement justifié.
Le service des grands est vraiment bien (on a expérimenté Necker et Massy, on peut donc se faire une idée ;o)), et les mamans du service des petits avaient le même ressenti.
Quand aux appréhenssions que tu as, c'est tout à fait normal, tous les parents passent par là, tu sais...

Bonjour Lorette,

Le Dr Belli est le chef du pôle de chirurgie des CC.
La cardiopédiatre de Yolan nous l'a présenté comme le meilleur, il est très respecté au sein du service de pédiatrie.
Il se rend disponible pour les parents, calme, il pèse ses mots. Je le trouve très bien.

Le service des petits, appelé le "K3", vient d'être refait à neuf en aout 2011, donc ils ont dû optimiser le confort des chambres pour les enfants mais aussi le nombre de lits pour les parents.
Tu peux regarder sur le site du CCML, il y a pleins de détails pour anticiper le séjour.
Est ce que tu pourras l'accompagner au CCML?

Ces moments difficiles vont vite passer et vous pourrez ensuite passer un été tranquille.
Bonne continuation et surtout il faut que tu gardes le moral pour ta fille, elle a besoin de toi.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

merci beaucoup pour votre message, je viens d'aller regarder sur le site du CCML et j'ai lu pas mal de petites infos , c'est super merci encore

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

nous sommes passés au ccml cette semaine
le service est bien , les infirmières dans l'ensemble plutot agréables
j ai trouvé qu on a quand meme tendance a oublier d expliquer aux parents les choses qui se passent
et nous avons aperçu le Pr Belli qui doit aussi opérer notre loulou mais il avait pas spécialement l'air de bonne humeur
je suppose qu il avait du pain sur la planche et comme notre cas n'etait pas son cas du jour il ne nous a pas adressé la parole
ce qui je dois dire malgré que je comprenne bien qu'il a autre chose à faire nous a un peu déçu

on a eu contact pour la kt et les echos cardiaques avec Dr Piot ( echos ) et Petit ( kt ) charmants tous les 2 puis re écho avec Dr stos qui a trés peu parlé aussi
la personne avec qui nous avons le plus eu de contact est le Dr Lambert du service k3, un peu difficil au début mais au fil du temps elle nous a bien expliqué
les choses

voilà puis on est rentré....avec un report d operation pour novembre

bonjour à toutes,


Ne vous en faites pas, comme nous a dit le cardiopédiatre de notre fille " dans le monde des chirurgiens cardiaques, il n'y a pas de place pour les mauvais "

Ils sont tous trés compétents.



Chris.

Oui je me doute Christèle mais je m'angoisse un peu c'est plus parce que ce chirurgien je ne l'ai jamais rencontré, cet hopital je ne le connais pas, c'est loin de chez moi et de ma famille , je serai seule avec mon conjoint

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

le Pr Belli est un ange il y a eu un an le 27/03 il a sauve mon petit mael opere d une TGV + CIV je ne l ai a peine croise mais j me rappelle le moment comme si c etait hier on a tres peu a faire a lui sur le service c est l equipe qui gere mais ils sont tous super competents et moi j suis soignante
bon courage

Bonjour,


Mon fils à une cardiopathie complexe et a été opéré plusieurs fois au CCML . Ayez confiance en le Dr Belli, des mains en or comme d'autres vous l'ont dit. Il a opéré 2 fois mon fils .
Cet homme est franc, humain, répond à toutes vos questions même si les réponses ne sont pas faciles à entendre. ...mais je préfère cela. Il a sauvé mon fils et d'autres du forum. C'est un grand chirurgien .
Qu'on le trouve chaleureux ou non, n'a pas grande importance. Il faut se rendre compte que tous ces chir vivent aussi des moments difficiles, qu ils ne sont pas là pour qu'on les trouve "fun" , ils ont d'autres soucis et responsabilités... En ce qui me concerne, je l'ai toujours trouvé très chaleureux et j'ai une confiance absolue en lui.

Bon courage
Agnès

Merci à tous et toutes pour votre soutiens ,
Dans moins d'un mois, le Pr Belli aura la vie de ma fille entre ses mains et tout vos commentaires me réconforte beaucoup

Merci d'avoir pris quelques instants pour me répondre

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Le 20 octobre 2012

Bonjour, je suis la maman de corentin 10 ans, il va se faire operer de ross mardi par le dr Belli . Je suis arrivé vendredi après avoir fais 500 km et l'acceuil etait froid ..... un medecin generaliste est venu nous'expliquer avec aucune douceur comment cela allait se passer . Je me suis mis a pleurer mais aucun soutien de la part du personnel ....de plus le chirurgien ne prend pas le temps de venir vous expliquer quoi que ce soit , j'ai du me facher pour le rencontrer mais il est tellement froid que l'on a meme pas envie de lui parler....Mais malgrès tout j'entend que du bien sur lui donc a la limite du moment qu'il opere bien mon fils c'est le plus important...
Aussi , si vous venez avec votre propre voiture , car on a refusé de me donner un bn de transport pour venir, sachez que le parking vous coutera 15 euros par jour. Pour l'hebergement quand l'enfant sera en rea moi j'ai reservé deux semaine a l'avance car je connais une maman qui a du dormir dans sa voiture car plus de place...les hotels sont horriblement cher ....Niveau organisation pour les mamans c'est pas le top.
Voila j'espere que tout se passera bien pour mon fils!!!!!!

Bonjour,
Je suis à la base l’auteur de ce post, à l’époque ma fille allait se faire opéré par le Pr Belli de sa tétralogie de Fallot ! Je voudrai tout d’abord vous souhaiter beaucoup de courage pour vous et votre fils !
Il s’avère que pour nous, finalement ce n’est pas Pr Belli qui a opéré notre princesse Loane mais une de ses confrères Pr Roussin , ni Nancy ni CCML , n’avait jugé bon de nous en informer , je l’ai appris en appelant la réa , j’ai demandé un rdv avec Pr belli pour savoir ce qu’il avait pratiqué on m’a répondu que ce n’était pas lui qui avait opéré Loane, j’ai vu rouge , mais ma fille remontai du bloc, elle était stable et c’est tout ce qui m’importai donc j’ai laissé tombé !
Je voulais vous dire que notre expérience au CCML, nous a donné entière satisfaction, ma fille étant bébé (6 mois à l’époque) elle a été hospitalisé au K3, votre fils étant plus grand je pense qu’il doit se trouver en face c’est pourquoi au niveau du personnel médical je ne pourrai pas vous être d’une grande aide mais nous au K3 elles étaient tout simplement des amours …
A la réa, ma fille a fait la « réa banquise » et la non plus rien à dire, Elise s’est occupé à merveille de notre princesse et de nous aussi, ne laissant aucune de nos questions sans réponses, très pro et vraiment faite pour ce métier !!
Sinon nous sommes arrivé Loane et moi en ambulance car nous venons de Nancy, le papa a suivi avec le véhicule perso, aussi quand nous avons demandé pour repartir en famille vers l’hôpital de Nancy, ils ont été d’accord et nous ont fait le bon de transport
Pour le logement, je suis resté avec ma puce tout le long sauf réa, gratuitement en plus comme j’étais maman allaitante à l’époque, le papa logeai au rosier rouge pas très loin, c’est sommaire mais franchement pour la nuit c’est bien bon et être près de son enfant si vous voulez les coordonnées, le CCML peut vous les fournir !
Pour ce qui est du Pr Belli, je ne l’ai donc jamais rencontré , mais je sais qu’une maman avec moi au K3 a du lourdement insisté pour le rencontrer allant jusqu’à menacer de ne pas laisser partir son fils au bloc si elle ne rencontrai pas l’homme a qui elle allait laisser son fils, le bébé allait aussi avoir une intervention de ross tout comme votre fils , elle l’a rencontrer et nous a bien dit qu’il était froid , il doit je pense prendre du recul et mettre des distances mais cela n’empêche pas que ce soit un excellent chirurgien , chef du service qui opère en personne les cas les plus complexe , votre fils est entre d’excellente mains , ces personnes ont des doigts de fée même si peut être leur qualité première n’est pas de faire dans le social mais comme vous le dite l’important c’est qu’il fasse du bon boulot
Notre expérience personnel au CCML, pour ma part je ne peux en dire que du bien, et je peux vous dire que une fois de retour à Nancy ça n’a pas été le même son de cloche …
Sinon je vous souhaite plein de courage pour votre fils, donnez-nous de nouvelles …
Il est vrai qu’au niveau de l’accueil aux admissions en bas, je me souviens que la femme était horriblement non avenante, non souriante et sèche, ça m’avait refroidi aussi , heureusement le reste du personnel a toujours été super , j’espère qu’il en sera de même pour vous , le personnel tourne et vous trouverez une personne attentive , je reste au votre dispo et donnez-moi des nouvelle de votre petit bonhomme, comment le vis-t-il lui ? Comment ça se passe avec le personnel médical de son point de vu ? Ça va ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour,

Je revient sur les suite operatoire de mon fils corentin hospitalisé a Marie lannelongue cela fais un mois qu'il sest fait operer et tout c'est très très bien passé....quel bonheur !!! Nous sommes maintenant a la maison mais continuons a aller au cardiologue toutes les semaines. Le professeur belli est un très bon chirurgien mais ne vous attendez pas a ce qu'il vienne dans la chambre avant et meme après l'operation . Moi perso , j'ai du faire aussi un scandale pour le voir avant l'operation puis l'attraper dans l'ascenseur le lendemain de l'op pour avoir un rapport. Je trouve ca dommage.le jour meme de l'operation on m'a dis les risque post op et aussi les risques operation (pose d'un pacemaker)
Mon fils s'est fais operer et est resté 2 jours en reanimation car pas assez de personnel .... Alors que l'on m'as dis qu'il aurait deja pu etre en chambre le lendemain de son intervention . Mon fils a donc vu des choses en rea pas très drole . Bref , il faut se faire entendre la bas et ne pas se laisser faire .....
Niveau nourriture c'est vraiment mais alors vraiment pas bon ....surtout le soir pour les mamans qui restent......Malgrès tout je remercie le professeur Belli car mon fils va pouvoir retrouver une vie normal....
si vous avez des questions ou besoin d'un soutien , n'hesitez pas !!!!
Bon courage

Bonjour,
merci pour les nouvelles de votre "petit" Corentin , ravie que tout ce soit bien déroulé pour lui et pour vous et que finalement le séjour au CCML s'est plutot bien déroulé ! Je ne les remercierai jamais assez d'avoir fait ce boulot exceptionnel sur ma fille
Plein de bonnes choses pour l'avenir de Corentin et une vie un peu plus calme sans stress pour les parents
Nos enfants sont des champions !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Ma fille a une très grave malformation cardiaque, sa première opération était à ses 10 jours et elle doit en subir encore 2. Elle a trois mois, Si sa malformation n'avait pas été détectée, elle serait morte à l'heure qu'il est. Elle est née fin août 2013, malgré sa malformation et son manque d'oxygène car son sang se mélange, pas de membrane pour séparer le coté droit du coté gauche. Elle est une petite fille éveillée et ça ce n'est pas moi qui le dit mais les personnes qui la soignent. Le professeur belli suit mon bébé. Pour moi,il a fait un miracle en réparant l'aorte de ma fille qui était très abimée.

Mon fils a été opère en septembre 2013 part le chir doc Belli, il a fait un excellent travail.. Un magicien au doigts de des