Sujet du post :     Rdv cardio avant le cathé.

Bonsoir tout le monde,

Voilà demain, on a rdv une dernière fois avec le cardio de Mathéo avant son cathé (première semaine de juillet).
J'ai une feuille recto/verso de questions écrites à la main. Je veux tout savoir pour m'y préparer et pour préparer mon louloup.
J'espère que je ne vais pas craquer, je sais "ce n'est qu'un cathé ..." mais bon c'est malgré tout une petite intervention. J'ai peur pour le psychologique aussi, comment mon louloup va réagir. C'est plus un bébé, il comprend, il a des angoisses, il pose des questions, ... Alors mes angoisses de maman que je dois cacher et celles de mon louloup que je devrai gérer ... j'ai du mal à imaginer.

Aaaah s'il pouvait nous dire "Finalement, on ne le fait pas ..." il ne le dira pas mais ...

Mon poussin va avoir 4 ans dans un peu plus d'une semaine (le 4 mai). 4 ans que j'appréhende un jour devoir retourner à l'hôpital avec lui pour une intervention (sans savoir qd elle arrivera) ... et ça y est. Bien sur ce n'est pas celle à coeur ouvert que je redoute terriblement mais à coté de cela, j'ai jamais pensé qu'il y en aurait d'autres.

Ce soir, j'ai pas le moral ... Ca passera dans quelques jours ... j'espère ...

Sorry de vous ennuyer avec ça,

Véro (Maman de Mathéo)

Juste un petit message en passant vite fait avant d'aller au lit. Tu ne nous ennuis pas Véro, on est là, avec toi pour te soutenir et on le sera avec toi demain aussi.
C'est clair que les questions, on s'en pose, tu as bien fais de tout marquer. Il faut bien le préparer, c'est sûr, mais je pense qu'aborder les choses le plus facilement possible, en dédramatisant au maximum ( oui, je sais, facile à dire mais à faire...) Essai de voir un homéopathe pour le soulager, ça marche super bien sur Emma.
Allez, je pesnerai bien à toi, vous avez rendez-vous à quelle heure?
Plein de bisous et si tu veux, on peut se "msn" si tu veux, quand tu le voudras.
Gros poutoux et courage pour demain.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

courage véro, qu'est qu'on redoute ces visites surtout quand c'est celle ou on parle des prochaines interventions!!!!
je vois que mathéo est né le même jour que soso, a ils sont des battants ces taureaux!!!
tiens nous au courant
pleins de bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

bon courage vero, c'est bien normal d'angoisser, on en serait pour moins!! explique bien tout a ton petit bout en lui expliquant avec des mots simple et en lui disant aussi que meme sa maman a un peu peur, il est en age de comprendre, mieux vaut lui expliquer car je pense qu'il ressentiras ton angoisse.
et c normal de pas etre bien, moi a chaque exam quelque jours avant je suis stress et quelque jours apres je suis "vidée" on est humain!!
bon courage,tiens nous au courant et gros bisous a matheo

Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout il ne faut pas dire qu'un kt ce n'est pas grand chose, comme vous dites ça reste une intervention de plus sur nos ptits loups. Je comprends ce que vous pouvez ressentir. Nous aussi il va nous falloir attendre qu'il grandisse pour sa future opération et le fait qu'il soit plus grand m'angoisse déjà lol !!! En tout cas, posez toutes vos questions à votre cardio, c'est vrai que c'est important ça vous permettra de vous préparer au mieux. Vous êtes une super maman, vous êtes courageuse et votre ptit loup est un battant, il faut vous en convaincre.

Bon courage. Et surtout ne dites pas que vous dérangez, surtout quand vous n'avez pas le moral car je crois que le forum est aussi fait pour ça. Moi même j'en ai eu besoin quand le moral a chuté et heureusement que le forum existe car c'est important de pouvoir extériorisé nos angoisses.

A bientôt et dites nous comment c'est passé le rdv.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour Véronique,

Si seulement, nous, parents ou même patient, nous pouvions arriver tranquillement à l'évènement de l'opération.

Pour un enfant, comme Mathéo, qui est en âge de comprendre, il ne faut pas hésiter à répondre à ses questions, mais pas plus qu'il n'en posera. C'est une étape très importante dans sa vie, comme dans la vôtre. Le sentiment de peur pour lui comme pour vous et son papa est inévitable. Si des lecteurs n'ont pas eu ce sentiment qu'ils se dénoncent! Bien qu'en connaissance de cause, nous pouvons l'atténuer.

Je suis passée 2 fois par là, mon fils était trop bébé (opération à ses 1 et 7 mois) pour lui expliquer quoique ce soit qu'il puisse comprendre (pourtant je l'ai fait pour me rassurer). J'avais pris le max d'info pour comprendre ce que les médecins allaient faire et relativiser (ils savent ce qu'ils font, ils pratiquent quotidiennement, avec des vies, des coeurs entre les mains, ils font TOUT au mieux). Maintenant, je pars du principe que c'est l'ignorance qui fait peur. Alors, répondre aux questions de mon entourage compensait le fait que je ne pouvait le faire avec mon fils.
Pour sa troisième opération normalement en fin d'année, il aura tout juste souflé sa 2ème bougie et je me suis rappelée de la fameuse émission d'éducation, de conseils pour enfants et mamans, les animatrices parlent quotidienement de l'aide des bouquins imagés qui peuvent soulager et appuyer les parents tout simplement. Quelques fois, il suffit juste de leur laisser un premier temps les livres à portée de mains, leur curiosité est ainsi incitée. C'est une bonne manière d'approche.

Je conseille " l'opération " et " l'hôpital " de la pédiatre passionnée Catherine Dolt*. dont la mère Francoise est une célèbre psychanalyste. Selon où vous habitez, vous pouvez commander par internet par la F*AC. Livraison gratuite.

Lors de ce Rdv cardio, vous pouvez éventuellement demander s'ils ont un livret pour enfant. J'en avait reçu un au CCML l'an dernier, pour l'instant, ce sont papa et maman qui l'ont lu mais il est gardé précieusement!

Nous sommes tous dans le même bateau si je peux dire....à demander conseils, à donner conseils et voilà!!! on se remonte le moral comme on peut, de part, nos différences, nos expériences qui enrichissent quelque part aussi.
Bonne continuation à vous!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/04/12 08:54 par bambou.

Merci tout le monde.

Vous me boostez et me faites pleurer ;o)

Alex, j'ai rdv à 15h30 mais connaissant le zozo, on est parti pour bien plus et avec les embouts ... je ne serai certainement pas de retour avant 18h30 au mieux. Donc aps le souper, je viendrai donner des news.

Tu as raison Sophie, les pts taureaux sont des costauds ;o) Je ne vais pas dire dur pcq le mien, c'est un doux (calins, compliments, bisous, ...très doué avec les femmes d'ailleurs lol). C'est ça aussi ... il est très affectif et la dureté de l'hôpital me fait peur. Un détail mais j'espère de tout coeur pouvoir être là lors de son réveil sinon panique à bord, je le connais.

Zet, parfois c'est lui qui me rassure. Sa phrase à lui c'est "C'est pas grave maman" il me le dit tout le temps. Mais je ne veux pas lui montrer que j'ai peur ... je veux qu'il me voit forte ... ça va être dur mais bon :s

Rachel, je n'arrive plus à m'en convaincre que je suis une bonne maman. Les hommes de la familles (mon père, mon frère, le mari de la marraine de Mathéo, ...) ne font que me critiquer sur la façon dont j'élève Mathéo. Je suis trop mère poule, je suis trop sur lui, ... Ils critiquent aussi le fait que je ne l'oblige pas à terminer son assiette (Petit, je restais 1h avec lui pr qu'il boive 20 ml qu'il finissait pas régurgiter. J'avais une angoisse permanente qu'il doive retourner à l'hosto pr que l'on le nourrisse par sonde) alors oui je ne l'oblige pas pcq mnt il gère mais ils ne comprennent pas. Je le couvre de trop (mais il tombe malade toute les semaines alors j'essaye d'éviter). Je bloque tout le monde avec ses siestes (ça ennuie les gens) mais il a terriblement et plus qu'un autre besoin de sommeil. Oui, je stresse à chaque fièvre mais non seulement j'ai peur pour son coeur mais en plus de ça j'ai peur qu'il fasse des convulsions aussi (il en a fait une en févier, on a du appeler l'ambulance et tout). J'ai beau expliquer, il critiquent tout le temps et ça me fait super mal. Mon frère a dit à ma mère que c'était un enfant roi alors que je peux te jurer le contraire (ma mère aussi d'ailleurs). Il est poli, gentil et très calme. Je suis super blessée de ça. Leurs enfants sont tout le contraire et eux passent leur vie à crier dessus et à leur mettre des limites ou il n'en faut pas (trop de limites). Je le vis vraiment mal mais bon ...

Bambou, je te comprends. Mathéo s'est fait opérer à 10 jours de vie et moi aussi je lui expliquais tout et face à lui j'étais zen et positive (je ne sais pas comment j'ai pu faire ça d'ailleurs). Je vais aller voir si je trouve un bouquin sur l'hôpital et je le mets dans ma liste de question pour le cardio. Ma meilleure amie (qui a fait opérer son louloup des amidales) a eu une psy qui a montrer les locaux à l'enfant, qui lui a expliqué les choses avec un poupée et tout et tout. Je trouve ça vraiment bien mais je ne pense pas qu'ici ils le feront, je demanderai on ne sait jamais.

Encore un tout grand merci à toutes,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Véro,

Plus je lis tes posts, plus je me reconnais dans mon comportement avec Hugo. Moi aussi, je suis trop patiente aux yeux des autres, je ne le laisse pas assez aux yeux des autres et je suis en totale panique dès qu'il est malade (comme la semaine dernière avec une grosse bronchite et de l'asthme). Alors oui, il mange mal, il dort mal et à presque 3ans, je ne l'ai laissé que 3 ou 4 fois. Mais les autres, ils savent pas ce que l'on ressent quand on ne perd jamais de vue qu'il y a cette cardiopathie. Pour ma part, je me nourrie de chaque instant passé avec lui. Et comme toi, je sais qu'il y aura cette satané 2nde opération (même si un coin de mon esprit espère qu'on pourra s'en passer...)
Alors ne t'en veux pas d'avoir des angoisses et surtout dis toi bien qu'on aime jamais trop son enfant.
Pour ce qui est d'expliquer à ton louloup ce qu'il va se passer, je ne peux te donner aucun conseil, j'ai dû rater vraiment cette étape avec Hugo, il avait 8 mois lors de son opération, depuis, il ne fait plus ses nuits et déteste le corps médical ;)
Alors tout ce que je peux faire c'est te souhaiter beaucoup de courage et t'envoyer plein d'ondes positives pour faire face à cette étape difficile.
Et surtout un gros câlin à ton héros!

bien sur vero que tu es une bonne maman, n'en doute jamais!!!!!!! n'ecoute pas les autre, toi seule sait ce qu'il faut a ton fils, tu le connais mieux que quiconque,alors laisse parler, les personnes qui ne sont pas passés par tout ce que l'on a du subir ( sans parler de nos champoins!!) ne peuvent pas comprendre!!

fais toi confiance! mateo doit etre fier de sa maman!!

enorme bisous

oh je te rassure Véro je suis comme toi et pourtant j'en ais 3 autres mais je n'élève pas soso comme les autres c'est comme ca et moi aussi je suis beaucoup critiqué mais je m'en fiche car ils n'ont pas ces angoisses que moi j'ai tout le temps. Tu es une bonne maman, et je suis comme toi je me vois dans tous ce que tu dis. et je rejoins céline fais toi confiance, ton fils lui à confiance en toi!!!!
j'attends avec impatience les nouvelles et le compte rendu
a bientot, je vs embrasse

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonsoir tout le monde,

Merci encore pour vos messages.

Voilà, on est allé chez le cardio. Premier point qui ne m'a pas plus c'était une jeune médecin (à sa place). J'ai directe précisé que je voulais le voir aussi et lui poser des questions à propos du cathé. Elle m'a dit qu'il viendrait aps mais elle m'a tt de suite tendu la perche pour que je pose mes questions. A mon avis Mr le cardio a autre chose à faire ... :s Soit j'ai posé et posé encore et encore un lot de très nombreuses questions. Mon mari m'a dit que j'étais toute rouge, que je parlais vite et qu'on sentait que j'étais angoissée. Pas grave, j'ai tout demandé.
On rentre donc le lundi 2 juillet à 14h. Il fera ce jour là: une prise de sang, une radio des poumons, une ecg et une écho. Le lendemain, ils viennent avec l'anesthésiste et on part avec lui jusqu'en salle d'op. Ils l'endorment et on s'en va. Je n'aime pas ce passage là ... il va voir la salle d'op, les hommes en vert et tout et tout :s Image assez forte qui la première fois m'a marquée à moi en tant qu'adulte alors un enfant ... soit ils nous appellent qd c'est fini et on retourne en salle d'op. Je pars ensuite avec lui en salle de réveil et aps on remonte en chambre. Le lendemain, il aura les mêmes examens que le lundi plus une radio de la jambe pour voir si le canal par lequel ils ont passé la sonde n'est pas abimé (ça voudrait dire qu'il pourrait faire une hémorragie :o( pffff ouh la la) et si tout est ok, on peut sortir.
Niveau pychologique, il y a la psy qui peut passer (bof elle est pas douée alors ...). Je lui demandé pour le livre et ils en ont un 2ème tome spécial pour expliquer l'opération à l'enfant avec une histoire d'un petit garçon qui se fait opérer. Elle ns l'a donné et Mathéo a sauté dessus. Il m'a dit "Oh il a quoi le petit garçon?" Je lui ai dit qu'il avait un bobo au coeur et que le docteur allait un peu le réparer. Je lui ai dit que le docteur allait aussi bientôt réparer un peu son petit coeur. Il a répondu "un peu alors?". Je lui ai dit que oui et qu'une prochaine fois on ferait le reste ... "D'accord maman" 2 secondes plus tard "Oh le monde est si beau, oui tellement beau, ..." une de ses chansons préférées comme quoi :s
Les cardio ont vraiment dédramatisés en nous disant que c'était qqch qu'ils faisaient tous les jours et que c'était vraiment très courant et bien maitrisé. Le cardio de Mathéo a qd mm précisé qu'il était papa aussi et qu'il comprenait que coté émotionnel, c'était pas toujours évident mais bon ... il y a autant de risque d'avoir un soucis que de se faire renverser qd on traverse une rue. Mouais et les risques d'avoir un enfant cardiaque alors ...

Celia et Sophie, ça fait du bien de se dire que l'on est pas seule et que d'autres vivent la mm chose. On a pfs l'impression d'être seule au monde face à nos proches qui ne comprennent pas. Celia, je ne pense pas que tu ais raté quoi que ce soit avec Hugo. Le mien petit réagissait aussi comme ça lors des passages aux urgences ou petites hospitalisations (2 jours pr une gastro et pr une bronchiolite). Il ne voulait plus dormir seul, il pleurait bcp et restait collé à moi tout le temps. La dernière petite hospitalisation en février pour sa convulsion, c'était plutôt bien passé. De retour à la maison, tout était à nouveau comme avant. Il a dormi une fois dans le lit de maman et aps dans son lit co un grand. Il m'en reparle parfois mais sans plus. Il me dit à chaque fois qu'il n'a pas aimé la piqure (c'est dingue, je le pensais encore dans les vapes à ce moment comme quoi ...). En grandissant ça change surement, il commence à avoir l'habitude aussi et co il sait s'exprimer, c'est différent.

Zet, je fais de mon mieux mais toutes ses critiques me déstabilisent :s

Merci pour tout les filles , ça me fait du bien d'en parler avec d'autres mamans qui me comprennent,

Bisous à toutes,

Véro (Maman de Mathéo)