Sujet du post :     Blalock en urgence pour ZIAD

Bonsoir tt le monde

Mon petit ZIAD ne va pas bien. je l'ai ramené aujourdhui chez son cardiopédiatre et les nouvelles ne sont pas bonnes du tout. sa saturation est très mauvaise et sa sténose devient de plus en plus serrée. on ne peut malheureusement pas faire la dcpp vu que ses artères pulmonaires sont trop petites et son age d'ailleurs , il n'a que deux mois et demi. du coup un blalock s'impose en urgence.

le vendredi matin, on a un rdv avec son chirurgien. je panique et j'angoisse bcp.

si vs voulez partager avec moi vos expériences, vos témoignages et conseils j'en prendrai.

merci d'avance

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Bonjour fatimaezzahra,

Je ne peux que t'apporter mon soutien puisque je ne connais pas le blalock.

Ton petit prince est un battant et avec tout l'amour de sa maman il va se battre.

Un wagon d'ondes positives +++++++++++++++++++++++

Gros gros bisous guérisseurs et beaucoup de courage

Tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour
ma fille Zélie avait a peu prés la méme cc que ton fils elle a été opéré d un blaloch a ces 3 jours de vie nous sommes rentré 5 jours aprés l opération a la maison et tout c était trés bien passé. Zélie est rentré au bloc a 8h et est ressortie vers 14h j ai pu la voir le jours méme a 18h, elle est née le 14 juillet opéré le 17 sorti de réa le 19 et rentré a la maison le 22 juillet le jour des 30 ans de son papa c était le plus beau des cadeaux
ma fille est sorti avec 1 anti coagulent par jour puis un second un mois aprés pour une thrombose du blaloch.
pour nous le kt avait echoué

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

si tu as des questions n hésite pas je repondrai
ou ton petit doit se faire opérer?

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

Bonjour,

Je ne peux que vous apporter mon soutien car mon lou a eu une cure complète dès la 1ère opération.
Je vous envoie plein plein d'onde positive.
J'aurai une grosse pensée pour vous Vendredi.
Plein de courage pour Ziad, vous et votre famille. Le soutien est très très important.
A très vite pour des nouvelles.

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

bonjour,
je te comprends. mon fils Ivan a une tétralogie de Fallot régulière mais a subi à 2 mois et demi un blalock en urgence car il faisait des malaises. Tu trouveras le récit de son hospitalisation (en mai-juin) dans le post intitulé Tétralogie de Fallot créé par Lorette à partir de la p 16. Je suis à ta disposition par message privé si tu veux qu'on discute. Je te souhaite beaucoup de courage et beaucoup de douceur et de force à Ziad.
Fred

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

ReBonjour Fatimzzahra,
Ziad se portera bien inchaa Allah. Comme je te l'ai expliqué par téléphone, ma fille Imane a été opérée d'un Blalock à l'âge de 7 mois, le succès de cette intervention nous a été un grand soulagement, car ça lui a permis de faire la DCPP à l'âge de 3 ans sans même présenter de grands symptômes de fatigues !
Faites confiance à votre chirurgien et priez Dieu le tout puissant pour le rétablissement de votre prince Ziad.
Je penserai toujours à vous, je vous visiterai certainement sur place.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonsoir tt le monde,

je tiens à vous remercier tous et toutes pour vos messages pleins de soutien et d'encouragement.

@ martine : j'espère que tu vas mieux et que tu profites de la kiné.

@ elodie : je suis dslée pour ta petite princesse zélie, ça me chagrine bcp de penser à toutes ces petites étoiles. j'espère que tt va bien se passer pour ZIAD et qu'il n'aura pas de complications. mais sinon, je savais pas qu'il faut tout ce temps là en bloc pour un blalock. 6h !!! je trouve que c'est énorme. et est ce qu'il va avoir mal après? je sais pas cmt je vais me comporter avec lui une fois à la maison.
nb : pour l'opération, c'est au maroc elodie. à casablanca exactement.

@ sandrine : merci bcp pour tes pensées et tes encouragements.

@ fred : cmt t'as fait avec ton petit loulou. toi aussi tu es passé par cette épreuve de blalock quand ivan avait le même age que ZIAD. je ferai cmt pour savoir s'il a mal.

@ faisel : merci bcp pr ton soutien et tout ce que tu fais pour ziad. c'est vrmt très gentil.

bon, je vous cache pas que vos témoignages me soulagent mais en même temps je ne peux m’empêcher d'angoisser et d'avoir peur. je sais que sa cc n'est pas réparable, qu'elle est sevère et très compliquée mais je garde tt de même espoir et prie DIEU le tout puissant de l'aider ainsi que tous les enfants malades du monde.

demain, je vais aller à casablanca ( je vis à rabat ) pour voir son chirurgien et j'espère qu'il sera opéré le plutôt possible car ses malaises deviennent de plus en plus fréquents.

Amicalement,

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Salut Fatma.
Je sais que maintenant vous etes à la clinique, je pense trés trés fort à vous: à Ziad qui sortira de cette epreuve victorieux Inchallah et à toi qui va faire preuve de patience, sagesse et amour pendant ces jours-ci.
Assil a été opérée par le meme chirurgien Pr Abidallah et à subit la mm intervention: Anastomose de Blaloc Taussig,
Tout ce que je te dirait que c'était une réussite, 2 jours de réa et 5 jours en chambre,
Aprés tu verras que Ziad ira mieux, pas de malaises, pas de syanose, il vivra quasi normalement et vous aurez gagné plus de temps avant l'acte chirurgical suivant.
Sois sur que nos loulous sont des champions et ils réccupérent trés vite, garde confiance en Dieu, à Ziad et au progrés scientifique.
Je vous embrasse
a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bonjour Fatima,

Je te comprends, tu dois être très angoissée :o(

Mon petit Mathéo a eu un blalock à 10 jours de vie donc bien plus petit que Ziad et tout s'est bien passé. Il est resté une semaine aux soins intensifs après, si mes souvenirs sont bons et il est très vite remonté en chambre. Ce blalock l'a vraiment bcp aidé niveau respiratoire. Aujourd'hui, on l'a bouché pcq il n'en a plus besoin mais bébé il lui était indispensable. Il a eu des drains mais on les lui a enlevé le lendemain. Il a été extubé le sur lendemain et la sipape n'a pas fait long feu non plus. C'était vraiment impressionnant la vitesse à laquelle il s'est rétabli après cette opération.

Courage,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Fatima.

Je t'envoie quelques tonnes de courage mais je sais que tu en a beaucoup.Tu sais Fatima cette fameuse technique de Blalock est en fait l'une des premières techniques chirurgicale, réussi et mise au point en avec la fermeture du canal arterielle.Ca remonte à 1942 il y a 70 ans.Ca peut paraitre vieux, mais ça ne fait pas si longtemps que ça.Depuis beaucoup d'eau a coulé sous le pont de la vie et de l'histoire humaine.Les progrès ont été fantastiques et depuis cette technique opératoire, a été évidemment améliorée et aujourd'hui elle est parfaitement maitrisée.Elle permet de sauver bon nombres d'enfants et Ziad en fera parti, j'en suis sûr.Il faut y CROIRE Fatima!!!Continues à nous tenir au courrant de la suite des évènements, comme on dit.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour
Me voilà avec des nouvelles qui sont ni trop bonnes ni trop mauvaises ( à vrai dire je ne sais pas comment les qualifier )
comme prévu, on a vu le chirurgien, et après avoir lu la lettre et les comptes rendu du cardio-pédiatre, il s'est pas vraiment montré enthousiaste quant au blalock de mon petit prince.
au début, il a commencé par me poser beaucoup de question concernant la prise de biberons, les dernières saturations, les moments de malaise et de cyanose ... etc
ensuite, il a mesuré sa saturation qui été plus au moins bonne ( en général, il ne cyanose pas quand il est calme et c'est pour cela que son chirurgien voulait re-mesurer la saturation puisqu'il l'a trouvé tout rose ).
après, il nous a expliqué que le blalock dans le cas de ZIAD pourrait être catastrophique ( c'est bien le mot qu'il a utilisé) et donner lieu à bcp de complications vue qu'il n'a qu'une seule valve atrioventriculaire et que le risque de la faire fuire se posera avec ce blalock.
il nous a confirmé que d'ici 15 jours ( une fois que mon bébé aura 3 mois ), il pourra lui faire sa DCPP.
je sais pas, je suis confuse, est ce que ça doit me rassurer? je m'attendais pas à une telle importante chirurgie si tôt. j'angoisse à l'idée que ce sera une opération à coeur ouvert sous CEC. j'ai très peur pour lui.
en tout cas, si d'ici quinze jours, il refera un malaise on sera obligé de passer par le blalock malgré qu'il est trop risqué dans son cas.

viencent, nadia je vous remercie infiniment pour votre soutien.
véro, je suis très contente pour mathéo, il est vrmt un petit guerrier.

à très bientôt

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Bonsoir Fatima,
Ma fille n'a pas la même cc que Ziad mais je tenais à vous apporter tout mon soutien! Ils sont si petits et subissent tant! J'espère que votre petit homme pourra attendre sans malaise la DCPP d'ici 15 jours! Lorsque ma fille a été opérée il y a presque 3mois, un petit garçon venait d'être opéré dans la meme chambre et il n'avait que 1 mois et demi pour 3kg 100. Il a eu une lourde chirurgie à c½ur ouvert pour une hypoplasie du VG. Cette opération est lourde et que la première d'une série, mais il a récupéré à une vitesse incroyable! J'ai vraiment été bluffée par la résistance de ce petit et je suis sûre que votre Ziad se battra avec la même énergie! Ils sont forts, nos bébés, nous ne pouvons que leur faire confiance! Êtes-vous bien soutenue par la famille, les amis? C'est important aussi!
Courage, force et confiance
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Salam fatimzahra,
Je pense qu'on a bien échangé par téléphone, tu as tout mon soutien ...
La chirurgie a fait beaucoup de progrès et ne cesse de progresser. il faut rester optimiste et garder toutes ses forces, ZIAD en aura besoin :)
Votre prince sera opéré pendant le mois de ramadan inchaa Allah, un mois sacré, Dieu vous aidera inchaa Allah à gagner cette "bataille" ...
Dieu est avec vous.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonsoir Fatima Ezzahra,
alors le blalock d'Ivan a duré 5 heures. Juste avant il faisait des malaises c'est pour cela qu'on n'a pas pu attendre la grande opération réparatrice dont on ne cessait d'avancer l'échéance (au début on nous avait dit entre 4 et 7 mois puis 3 mois et demi, puis 3 mois, mais il n'y est jamais arrivé). effectivement les suites peuvent être compliquées. je ne veux pas te faire peur mais le risque de fuite est à ne pas négliger, fais confiance à ton chirurgien. Pour Ivan, la fuite sur la valve pulmonaire créée lors du cathétérisme interventionnel effectué 3 semaines avant pour tenter de dilater l'artère pulmonaire qui se sténosait a créé de telles perturbations qu'il a failli mourir juste après l'opération, lors e son passage dans la chambre de réa il a fallu rouvrir en urgence car le blalock fonctionnait à l'envers, inondant le c½ur, puis un ½dème s'est déclenhé, bref, c'est très risqué.
pour ce qui ets de la douleur, je ne sais pas comment ce sera dans l'hôpital où Ziad sera opéré. ici à Toulouse les enfants sont maintenus dans un sommeil profond par somnifère et sous curare pour ne pas bouger du tout et sous morphine pour ne pas avoir mal, une fois que les critères vitaux de fonctionnement du cour sont redevenus normaux et stables on "éveille" petit à petit les enfants en supprimant d'abord le curare qu'ils retrouvent des mouvements réflexes, on voit si le c½ur supporte, puis on supprime le somnifère aussi par palier, si tout va toujours, on baisse le respirateur pour que l'enfant recommence à respirer par ses propres moyens, jusqu'au moment où on enlève la sonde respiratoire. les enfants sont toujours très bien soulagés, le seul moment où on baisse les antidouleurs c'est avant l'extubation pour qu'ils soient bien réveillés lorsqu'il faut recommencer à respirer tout seul, mais ensuite on leur fait à nouveau de calmants (doliprane). Un bébé qui a mal pleure se tortille ne dort pas.
n'hésite pas à m'envoyer un message privé si tu veux
gros bisoux à vous et que Dieu vous ait en garde.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir fabienne, faisel & fred

fabienne : merci pour ton soutien, c est vrai que nos petits sont des battants, qu ils ont une force étonnante et qu ils récupèrent vite mais je sais également que dans pas mal de cas ça s est mal passé (malheureusement, je n arrive pas a etre positive a cent pour cent).

Pour ZIAD, lui aussi va avoir des lourdes opérations par la suite (pas seulement une) et ne pourra jamais avoir de cure complète ou des chirurgies réparatrices il n aura que des opérations palliatives. au début, j arrivais pas du tout a le gober mais la j y arrive tout doucement mais avec bcp de chagrin.
la famille et les amis m aident un peu, mais a vrai dire, j essai le maximum possible d éviter de parler avec eux car ils comprennent pas vraiment sa cardiopathie et ne peuvent jamais se mettre a ma place pour me comprendre.
merci pour ton soutien, biz a ta petite princesse.


faisel : je ne pourrais jamais te remercier assez pour ton aide et ton soutien. j espère que tout se passera comme tu dis inchaellah. comment va imane? elle rentre au maroc quand? fais lui de gros gros biz de ma part.


fred : merci pour tes explications assez pertinentes et détaillées, moi j en savais rien de tout ça mais je ne vais pas te cacher que j ai eu une boule au ventre en lisant ces détails et en imaginant que ZIAD passera par toutes ces épreuves.
pour mon petit prince, il s agit pas du risque de faire fuir la valve pulmonaire en posant le blolock mais plutôt la valve atrioventriculaire. je m explique, entre chaque ventricule et oreillette il y a une valve (la valve tricuspide et la valve mitrale ), pour lui il n en a qu une seule valve commune qui relie les deux ventricules aux deux oreillettes et cette valve commune est déjà fuyante et c est pour cela que le chirurgien ne veut pas lui faire le blalock (il m a bien dit que dans le cas de mon bébé ça pourrait être catastrophique ).
en tout cas j espère qu il pourra tenir et attendre la dcpp, comme ca on évitera ce blalock.
pour ivan, comment ça se passe maintenant? j espère qu il va mieux.

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/07/12 21:53 par fatimaezzahra.

Bonjour Fatima.

Tu sais l'entourage, la famille et les amis même si je sais que pour la plupart d'entre nous et heureusement essaient de faire l'effort de comprendre mais souvent n'y arrive pas.Je pense qu'ils ont beaucoup de mal à se mettre à votre place vous les parents d'enfants ayant une cc quand à se mettre à notre place nous les opérés cardiaques adultes alors là c'est carrément impossible.Je m'en rencontre de plus en plus.

Je comprends que tu es peur de toutes ces opérations mais comme tu le dit très bien les enfants sont de formidable battants qui nous montre à tous vous les parents et nous cardiopathes adultes qu'il faut toujours y croire.Continues Fatima à nous tenir au courrant de la suite des évènements.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

coucou Fatima ezzahra,
tu es très courageuse et Ziad un petit gars qui a envie de vivre et se bat comme un chef, fais-lui confiance. Ah oui la famille et les amis les plus proches ne sont pas toujours ceux qui comprennent le mieux. n'hésite pas à t'appuyer sur ceux dont tu sens l'affection sans conditions et sans explications. pour nous cela a souvent été le cas (par exemple la coiffeuse du quartier!) on découvre à ce moment là des trésors de gentillesse et de douceur autour de soi de gens qui ne te demanderont rien en retour et à qui tu n'auras pas de grandes explications à faire ou de comptes à rendre.
Ivan se porte de mieux en mieux, la convalescence est longue, mais parce qu'il était parti bien mal en point, souvent cela se passe bien plus simplement que cela. chacun de ses sourires de ses progrès me fait chaud au c½ur et il nous donne beaucoup d'amour. je prends les choses au jour le jour, chaque jour passé sans encombre est un jour de gagné. je suis à 100% avec Ivan, du coup les grands (10 et 7 ans) en pâtissent un peu. je me rattraperai après j'espère. quand te dit on qu'on fera la dcpp pour Ziad? et comment se débrouille-t-il jusque là? avec des médicaments? tu l'allaites?
gros bisoux à vous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour
@ Vincent : tu as parfaitement raison la famille et les amis ont des fois du mal à comprendre la nature de la maladie et à se mettre à nos place. J ai entendu une armada de commentaires inutiles. Je me rappelle d une amie qui m à dit et Bein tu exagère tt va bien se passer et en plus il faut se dire qu il n est pas le seul il y à des gens qui eux aussi ont des maladies qui vont les accompagner toutes leur vie comme le diabète ou les hypo et hyper tensions. Non mais je rêve , quelle comparaison.
Comme si je dois être heureuse car on est pas les seuls. Bon, des fois je comprend les gens veulent nous aider et apaiser nos douleurs mais qu on choisit au moins bien les mots. Surtout, j ai horreur des personnes qui banalise la cc de mon bébé comme si c une simple civile ou cia qui va se refermer d elle même.

@ fred : comme tu dis j essai de vivre au jour le jour et profiter de mon bébé qui nous comble de bonheur. Pour l instant, il se bat et essai de supporter avec toutes ses forces pour arriver à l échéance ( dans 11 jours, il aura trois mois).
Pour l allaitement, malheureusement il a refusé le sein depuis sa dernière intervention du kt et je sais pas pourquoi. D ailleurs beaucoup de choses ont changé depuis, il devient très nerveux quand il à faim ( peut être car il est rester à jeun deux nuits successives, celle des analyses sanguines et celle du kt, peut être il en garde un mauvais souvenir).
Non mais il me fait carrément des crises de nerf et en plus il fais des caprices, il ne veut qu être pris dans les bras et des que je le met ds le maxi ou le lit il pleure. Je sais pas quoi faire, je ne peux rien faire de mes journées, dès que je le quitte il me fait ces crises. Le cardio m à dit il doit pleurer le minimum possible car il cyanose grave.
J espère que ça va changer après la chirurgie car sinon, je vais flipper.

Merci pour votre soutien, très bonne journée à vous deux

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

coucou,
je comprends, il est bien courageux ce petit gars. Ivan a fait exactement pareil et j'en ai passé des journées à regarder les choses que je ne pouvais faire : en gros tout à part la douche et m'habiller avant que mon mari ne parte travailler. parfois je n'arrivais même pas à manger, je grignotai d'une main ce que je pouvais attraper sans le poser, des fruits secs… je n'arrivais pas à aller aux toilettes non plus. Je me suis fait des bras de culturiste et j'en ai fait des kilomètres en, allers-retours dans le salon! Ivan avait des maux de ventre qui duraient et quand cela se calmait il voulait téter…
dur dur pour l'allaitement, c'est un choc. effectivement cela ressemble à un sevrage brutal. si tu as envie de recommencer tu peux lui proposer avant les prises de bib quand tu te sens bien à l'aise avec le biberon juste à côté de son visage peut-être finira-t-il par reprendre le sein le lait reviendra alors. c'est toi qui vois. selon ce que tu as envie de faire.
la nuit arrive-t-il à dormir? nous on a vu qu'avant d'être mieux oxygéné grâce au kt puis à l'opération il dormait par toutes petites séquences avec énormément de nervosité, de sursauts, en fait son corps devait sentir qu'il fallait faire un effort maximal pour s'oxygéner et du coup le repos et la détente n'était pas possible.
gros bisoux à Ziad et tout mon soutien à ton mari et à toi

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fatima Ezzahra,
tout va bien pour Ziad et toi? donne-nous des nouvelles

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou fred
C est exactement ça, je me vois en toi. Ziad me fait la même chose qu ivan, mais j espère qu il sera soulagé après l intervention.
Pour les nouvelles, j attend tjrs, après demain je dois rappeler le chirurgien pour avoir un rendez vous ( ziad aura trois mois ).
Je vous tiendrai au courant.
Merci fred, c tres gentil de ta part, ton soutien me fais vrmt chaud au c½ur .
Cmt va ivan après son intervention? Va t il avoir une cure complète de sa cc?
Biz à ton petit champion

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

coucou Fatima ezzahra,
je commençais à me demander ce qui se passait pour Ziad et je craignais une hospitalisation en urgence. Il faut que vous accrochiez avec tout le courage et la force que vous avez, Ziad en a beaucoup en lui, tu vois il se bat fièrement en ce temps de ramadan, mais il a besoin aussi de tout votre soutien et de votre amour. Je t'assure que j'ai beaucoup beaucoup parlé à Ivan lorsqu'il était mal et à chaque fois c'était impressionnant de voir comme il nous a écouté (mon mari aussi a fait ça, chacun à sa façon). je en sais ce que comprenne les tout-petits à ce moment-là, le ton de la voix ou le contenu des mots, mais des messages passent et une très grande qualité d'échange. j'espère que le chirurgien te donnera un rendez-vous très bientôt. C'est lui qui a fait le kt? où habitez-vous si ce n'est pas indiscret? (tu peux me répondre par message privé si tu préfères).
Je pense fort à vous et vous souhaite plein de bonnes choses dans les jours et semaines à venir.
De son côté Ivan récupère très progressivement. Il a été opéré pour son blalock en urgence le 29 mai mais n'est sorti de l'hôpital que le 17 juin et il commence tout juste à remanger à peu près normalement et à reprendre des forces. Depuis ce début de semaine son poids décolle un peu. Tout l'organisme travaille à fond. Il reste très fatigable. Une correspondante sur un autre fil de discussion m'a dit que won fils avait mis 3 mois à se remettre de l'opération (qui n'avait pas eu de suites compliquées). On est patients et super vigilants sur tout ce qui est microbes. On voit la pédiatre jeudi, je lui demanderai de nous expliquer les analyses de sang qui ne sont apparemment pas très bonnes malgré la transfusion. C'est très compliqué et je n'y connais rien. Je ne sais pas si c'est normal dans son cas (pas assez de fer et globules blancs bas) et combien de temps ça met à se normaliser.
gros bisoux et surtout n'hésite pas à écrire, on ets là pour vous soutenir

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Fatima,
Je commencais à être inquiète aussi! Il se bat bien ton petit en ce mois particulier. Il a tenu jusqu'à 3 mois! Comment tiens-tu le coup toi? Il mange mieux ou c'est toujours difficile?
Je pense bien à toi en tout cas et je surveillerai les nouvelles du petit prince!
Bises à vous
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir fabienne et fred,
Juste un petit message rapide et court pour vous dire que j ai vu le chirurgien aujourd'hui, ziad sera hospitalisé mardi prochain pour sa dcpp.
Je reviens après pour vous en parler plus et surtout pour avoir votre soutien, j ai la trouille. Mais je peux pas rester plus car ziad est très fatigué et je dois être à ses côtés mnt ( on a passé toute la journée dehors de 7h30 du matin jusqu'a 18h et en plus il faisait ttes très chaud)
Je vous dis à très bientôt alors et Merci bcp

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Bonjour,
On est tous de tout coeur avec toi fatimaezzahra et avec Zyad qui s'en sortira gagnant inchaa Allah.
Bon courage.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour Fatima ezzahra,
merci de ce petit coucou, je me doutais que tu avais dû être en consultation avec Ziad, mais je me demandais ce qui se passait pour vous. Allez courage plus que quelques jours avant que ton petit prince soit sur la bonne voie. Je serais aussi morte de trouille à ta place, mais c'est pour qu'il aille vraiment mieux, il ne pet pas rester comme ça. gros gros bisoux et tiens nous au courant quand tu le peux et n'hésite pas à nous écrire qund tu peux.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fatima,

Fred l'a bien dit: quand tu peux! et vous êtes sur la bonne voie.
Ce forum est là pour t'aider et pas l'inverse..ne te stresse pas pour les messages et écris quand tu peux/veux¨!
Courage et pleins d'ondes positives pour vous!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ziad et Fatima ezzahra, on pense fort très fort à vous deux et on vous donne toute notre force par la pensée, bisou câlin à Ziad et de la douceur pour vous deux.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fatima.

Un ptit message pour t'envoyer des tonnes de soutiens à toi et à ton ptit prince courage.Reviens quand tu peux pour nous donner les dernières nouvelles.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci bcp mes ami(e)s
Hier, on à fait un marathon au vrai sens du terme: on à commencé par la prise de sang pour les analyses que le chirurgien nous à demandé( je vous laisse imaginer ce que ziad m à fait quand il à eu faim, des pleurs inconsolables et pire encore, au moment de la prise il à piqué une crise car ses petites veines sont difficiles à piquer, d ailleurs sa main est tjrs gonflée et bleutee), après c la radio pulmonaire et enfin on est allé chercher au centre de transfusion l albumine et quatre donneurs de sang. Il faisait très très chaud et mon petit Chou n a pas supporté la chaleur. Depuis hier, il dort bcp, est de très mauvaise humeur, ne gazouille plus avec maman et refuse catégoriquement de sourire. Vous savez, il songe comme un grand, comme si il est fâché ou comme si il sent tout ce qui se passe autour de lui. Et en plus, il vomit après chaque bibron.
À le voir ainsi, je manque déjà de courage et ne cesse de l imaginer branché en réanimation.
À vrai dire, je.vais pas vous cacher que je suis allée au delà de la peur, je ne peux m empêcher d imaginer le pire, je me fais même des scénario, et je me vois dans des situations que je ne pourrais même pas vous dire, bref, je ne veux pas le perdre.
Je peux vous paraître débile et bizzaroide mais c comme ça que ça se passe dernièrement dans ma tête.
Je suis très triste pour lui, il a vrmt changé ces deux derniers jours.
J espère que je pourrais tenir, je me vois déjà faible, trop même.
Merci bcp pour votre présence dans ma vie ( une présence virtuelle et dernière un écran certes mais qui m est d un grand.réconfort et soutien.

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

bonjour Fatima..

je suis l'histoire de Ziad en intervenant tres peu..
mais juste pour te dire : ce genre de "fantasmes", je pense que c normal!! meme encore maintenant, je la vois s'en aller, apres chaque doute, chaque mauvaises nouvelles, je pleure, je hurle, et en plus je m'en veux parce que je me dis qu'à m'imaginer le pire je v l'attirer!!!.... c plus fort que moi, je redoute tellement de la perdre, ça a ete tellement dur de traverser tout ça et de continuer à se battre ensuite, on novigue tellement de mauvaises nouvelles en moment de doute, que je ne peux pas m'empecher de garder cette peur et dans les pires moments de la vivre dans mes pires cauchemards!!..
ton loulou ressent tout ça, il comprend que qq chose se passe.... surtout n'hesites pas lui dire, si ce n'est deja fait, que tu a speur pour lui, il peut comprendre à sa maniere... moi les medecins m'ont toujousr dit de lui parler et de ne pas me cacher quand je pleure : ça sert à rien, ils le sentent, mieux vaut leur expliquer pour pas qu'ils ne culpabilisent de faire pleurer maman!! alors je lui ai enormement parler...

bon courage.. je continuerais discretement de prendre des nouvelles...
un gros bisous à ton bonhomme si courageux pour les jours à venir et tout ce qui suivra...

Karine, maman d'Edelle

Je te souhaite pleins de courage et t'envoie pleins d'ondes positives pour l'épreuve que vous aller traverser.
Ziad sent ton angoisse, même si c'est difficile, et qu'on pense au pire essayes de profiter au maximum avec ton loulou avant son hospi et essayes de ne pas lui transmettre ton stress (je sais plus facile à dire qu'à faire).
Je penserais fort à vous et surtout n'hésites pas à venir en parler. Même si mon fils n'a pas la même cc, je comprends ce que tu vis et nos enfants sont forts et pleins de ressources pour se battre!!! A nous de leur apporter soutien et amour pour les rendre encore plus forts!!!!!!!!!!!!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonsoir Fatima ezzahra,
je comprends à 200% ce que tu vis car c'est ce par quoi nous sommes passés au mois de mai et juin avec Ivan. Les prises de sang sont douloureuses et particulièrement difficiles sur des petits de cet âge et avec une cardiopathie. Je les redoutais (et les redoute encore). Mais c'est vital pour Ziad. Tu peux tout lui dire, il comprend tout et ressent tout. En revanche s'il est manipulé par des étrangers drôlement habillés (le corps médical) et qu'il te sens abattue, inquiète, triste il ne va rien comprendre, paniquer, être en colère ou se sentir désemparé. Chacun sa façon de vivre les choses, je ne peux que te faire partager ce que j'ai vécu avec Ivan, peut-être cela pourra-t-il t'aider?
Je lui ai tout dit, décrit les choses qui se passent, ce qu'on allait lui faire, pourquoi on était là, ce qui l'entourait, je lui ai présenté les chambres où on était en expliquant combien de dodos on allait passer là ensemble et je lui ai dit aussi que j'avais très peur pour lui, qu'il allait être opéré pour commencer à réparer son c½ur.
Ziad te comprend et comprend tout ce que tu lui dis. tu seras étonnée tu verras. Ensuite ton petit Ziad si petit et si fort pourtant, puisqu'il est là et se bat, a beaucoup de force vitale en lui.
Je disais à Ivan que je le soutenais de tout mon c½ur, de toute ton âme, que toute la famille et beaucoup de gens pensait à lui priait pour lui et qu'il fallait aussi que lui se batte, que cela n'allait pas être facile mais que tous ensemble avec l'aide des médecins on allait y arriver. il faut y croire très fort, viscéralement. Pendant les 5 jours qu'on a passés Ivan en soins intensifs puis les 14 jours de réa je lui ai tout dit, il tout compris (même profondément endormi). Je me suis littéralement interdit de laisser monter les pires images (pour moi c'était des images, pour d'autres des histoires…), dès qu'elles montaient je m'interdisais d'y penser et me concentrais sur quelque chose, le temps que cela disparaisse, je me suis isolée pour me protéger, j'ai vécu en vase clos, mon mari faisait le lien avec l'extérieur car je ressentais qu'Ivan avait besoin de toute ma force et que je ne tiendrai jamais à côté de lui si je baissais la garde ne serait ce que 5 mn ou si je consacrais de l'énergie à expliquer à d'autres gens. c'était très dur, mais dès que l'émotion montait sinon j'étais submergée. Alors on ne contrôle plus rien et c'est pire que tout.
Par-dessus tout je me disais que ce serait néfaste pour lui et que cela ne l'aiderait pas de me voir complètement abattue, que je devais être forte pour lui. je me réjouissais du moindre signe positif, du moindre frémissement. En revanche je ne lui ai jamais caché que je pleurais, que j'avais peur, mais c'était ma peur pas la sienne. je lui disais alors que je savais qu'il était fort et qu'on allait y arriver. et à chaque moment critique, vital, je lui ai parlé, parlé, parlé jusqu'à ce que les chiffres de monitoring remontent. les infirmières,étaient très tolérantes à ce sujet; je leur disais que je savais que c'était gratuit ce que je faisais mais que ça me rassurais, j'avais l'impression de "guider" Ivan en lui disant bravo, c'est super d'être arrivé à cette saturation, ou a cette fréquence respiratoire, maintenant il faut un point de plus ou de moins… elles m'ont dit que dans leur expérience il y a certains parents qui angoissent leurs petits et dont la présence affole (les chiffres se dégradent en leur présence) et d'autres qui sont rassurants et qui littéralement aident les petits ; en plus ça occupe l'esprit, tant que je comptais avec lui, les yeux rivés sur son visage, son torse et les écrans, souvent en lui tenant la main, je ne gambergeais pas. le plus difficile en réa (on en pouvais pas dormir ensemble bien sûr) c'était de le laisser le soir pour la nuit. mais le service était super on pouvait appeler à toute heure du jour ou de la nuit pour prendre de ses nouvelles.
Bref j'arrête de m'étaler, chacun sa façon de vivre les choses, la seule chose qui compte c'est la conviction et l'échange avec ton petit Ziad. j'espère juste ce soir te donner un peu de force et de confiance. Vous allez réussir tous les deux Ziad est un petit champion et un brave. Je vous embrasse tous deux très fort. Que Dieu vous protège.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour tout le monde,
Je viens de contacter Fatimzahra par téléphone, son petit prince a été opéré, le chirurgien atteste que l'opération été réussie, DIEU MERCI :)
On t'attend Fatimzahra avec impatience sur le forum avec de bonnes nouvelles Inchaa Allah.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour,

On est avec vous et on attend des nouvelles avec impatience.

Bon courage à vous tous

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Courage Ziad, tu es un brave, fais preuve à ta maman et ton papa que tu les aime en remportant cette victoire.
nous pensons tous à vous.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Re,
Fatimzahra vient de me contacter pour les nouvelles de Zyad qui ne s'annoncent pas bonnes malheureusement en réanimation !
Prions Dieu pour que tout se passe bien .... !

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour Faisel.

Merci beaucoup de nous donner des nouvelles de Zyad.Quand vous aurez Fatima au téléphone dite lui bien que nous sommes derrière elle et son petit prince Zyad et que nous lui envoyons tout le courage possible.Très souvent depuis que je suis arrivé sur le forum Heart and Coeur j'ai remarqué autant pour les bébés, enfants, jeunes et adultes la réa est un moment extrêmement difficile et délicat à passer.

Continuez à nous tenir au courant svp.

Amicalement.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

allez Ziad, accroche-toi tout le monde est avec toi et ta maman auprès de toi, courage pour la réa Fatima ezzahra, c'est un cap difficile. Je pense fort à vous, merci à Faisel, peux-tu n ous en dire un peu plus, le passage en réa est obligatoire donc en soi ce n'est pas une mauvaise nouvelle

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

salut tt le monde, je viens poster quelques nouvelles de ziad et qui sont malheureusement pas bonnes.

Voilà que juste aprés l'opération sa tension pulmonaires était trés élévée et ils l'on mit sous via.gra immédiatement et dés lors elle ne réspire pas tré bien.
ils ont tout éssayé du masque su'il tolérait trés mal pour finir hier soir réintubé et sédaté,
ce matin et suite à tout ça ils one éssayé le gaz comme dérniére solution sinon il sera réopéré cet aprém ou demain matin
Ses parents sont trés tristes et se trouvent incapable de réagir face à la situation de leur chouchou.
Ziad a tellement besoin de nos priéres pour lui, on est tous passé par cette épreuve et donc on est les seuls à comprendre leur malaises.
prions pour que ziad se rétablisse.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bonjour,
Je prie pour Ziad en ce mois sacrée du ramadan. Je souhaite de tout coeur qu'il puisse s'accrocher et récupérer pour faire des calins à papa et maman je lui souhaite tout le courage dont il a besoin. je crois en nos petits champions. Bisous champion tout se passera pur le mieux Inchallah. Une grande pensée pour les parents. Vous êtes dans mes priéres

allez Ziad montre leur que tu es le plus fort, Fatima ezzahra, courage on vous soutiens,
on pense très fort à vous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir
Je souhaite bon courage a ziade c est un combattant , et patient au parents de cet anges je prie pour lui , en espérant d avoir de bonne nouvel dans les jour qui vienne
En ce mois sacrée
Gros bisou a la maman

Salut,
Apparemment l'état de Ziad connait des hauts et des bas, hier le chirurgien a constaté que son état s'améliorait très bien mais aujourd'hui en contactant Fatima elle pleurait car Ziad n'allait pas bien. Sa pression pulmonaire complique les choses.

Je ne sais quoi dire mais Courage Fatima et aie confiance en Ziad.

Je pense à vous et que le grand Dieu soit avec vous dans cette épreuve.

a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

salam


dis a fatima zahra qu'on pense tres fort a elle


pleins de douuas pour que zias puisse se retablir

Bonsoir

921. @#$%&rapporte : J'ai entendu le Prophète dire : « Il n'est pas un serviteur qui , après avoir subi un malheur , fait cette invocation : ''A Dieu nous appartenons et vers Lui nous retournerons. Mon Dieu , récompense-moi dans cette épreuve qui me touche et fais-la suivre par quelque chose de meilleur pour moi" , sans qu'il soit récompense par Dieu pour avoir enduré l'épreuve et que Dieu ne lui octroie quelque chose de meilleur


"Ô Seigneur ! Je suis Ton serviteur , fils de Ton serviteur et de Ta servante , mon toupet est dans Ta main. Ton jugement s’accomplit sur moi , Ton décret sur moi est juste. Par les noms qui T’appartiennent avec lesquels Tu T’es nommé , ou que Tu as révélés dans Ton Livre ou que Tu as enseignés à l’une de Tes créatures , ou bien que Tu as gardé secret dans Ta science de l’inconnu , je Te demande de rendre le Coran le printemps de mon c½ur , la lumière de ma poitrine , la dissipation de ma tristesse et la fin de mes soucis. "

En espérant que c'est quelque verset pris du corhan vous apaiseront , je prie pour vous En espérant avoir de bonne nouvelle
Gros bisous
Maman de yusuf née le 25/02/2010 avec une hypoplasie de la ventricule gauche

Fatima ezzahra et Ziad, je pense fort à vous, Ziad est en train de combattre vaillamment, il va réussir avec l'aide de Dieu
Affectueusement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour tt le monde,
pour ne pas entrer dans les détails, Ziad a fait ce matin un accident vasculaire cérébral.
je ne trouve pas les mots pour exprimer l'état de fatima zahra ni le mien en lisant son sms ce matin et en l'entendant pleurer au téléphone...

on pense très très fort a vous.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

bonjour j' envoi toutes mes priéres et mes ondes positives a ziad et sa maman et son papa en éspérant trés fort que tout ça soit un mauvais souvenir. et que allah vous protége en ce mois sacré du ramadan je prie dieu pour ziad en attendant de ces nouvelles.courage