Sujet du post :     nathalie 31660

bonjour nathalie

je te repond en te créant un post, car j'avais repondu a tes messages ms ca bugg! degouté j'avais ecrit un pavé!!!!

tout d'abord bienvenue sur le forum, tu es entre de bonnes mains,lol! serieusement,tu trouveras bc de reponses a tes questions ainsi que du reconfort


je suis de toulouse, mon bb mathis n'a pas la meme cc que ta petite, ms ns sommes des habitués de l'hopital des enfants
mathis a eu une intervention des 2 h de vie; a lui,ils ont du lui "créer" un trou pour qu'il resire seul
il a été operé a 10 jours de vie a paris puis a 5 mois a toulouse par le professeur leobon, il est suivi par le dc acar, ils sont tres competents et tres gentils

en rea tu ne pourras pas dormir avec ta fille ms les heures de visite sont tres larges, ( 8 h a 21 h, il me semble), elle y sera admise des la fin de l'operation, tu pourras la voir rapidement, juste le temps qu'il l'installe, elle sera endormie encore sous l'effet de l'anesthésie
n'hesite pas a poser plein de questions car si tu ne demande pas,ils te disent rien
apres qd tout ira mieux, elle remontera au service e2 et la ,tu peux rester 24/24 avec elle

n'hesite pas a demander visiter le service avec ta fille, tu peux aussi demander qu'on te prete une tenue: blouse,masque,charlotte, ca lui permetra de mieux apprivoiser la situation
tu as aussi des livres sur l'hospitalisation des enfants
je te laisse mon mail : faure.celine@yahoo.fr si tu as des questions, toute sorte de question, n'hesite pas

ta petite est suivie par qui ? tu as la date d'intervention ?

je te souhaite bon courage
amicalement
celine

Hello Nathalie, je suis aussi à Toulouse et Céline m'a gentiment guidée sur le forum et m'a soutenue à l'hosto, c'est une chef ! je suis là aussi si tu veux discuter ou se rencontrer. Notre histoire en, bref dans ma signature.
à bientôt courage!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour les filles et désolée de ne pas avoir répondu avant mais je pensais qu'on recevait les messages aussi sur notre boite mail...et je m'inquiètait de ne rien recevoir !!! Merci beaucoup pour vos messages. Effectivement je vais compter sur vous et vous pouvez aussi compter sur moi. Pour répondre a tes question Céline, Elina est suivi par le docteur Heitz. Il nous a dit de prévoir l'opération dans les douzes mois avenir, donc pas de stress de l'urgence. En même temps je crois que l'attente est aussi dificile ! Nous aimerions la faire opérer pour les vacances de février. Je suis assistante maternelle, alors poser 1 mois voir 1 mois et demi est un peu compliquer pour les parents. Mais je crois que je me fait plus de soucis qu'eux en fait !!!
Elina va avoir ses 5 ans en octobre, on peut donc lui expliquer et c'est fou la vitesse avec laquelle elle accepte la situation. Au début c'est non avec des larmes et 1/2 heure après elle explique à son frere comment ca va se passer. Elle fait des dessins de chat avec un coeur, du sang bleu et du sang rouge, des larmes pour la peur des medecins qu'elle enlève le soir parce que ca y est le chat n'a plus peur !
Et vos enfants, Mathis et Ivan comment vont-ils ? Et vous ?
A bientôt et merci encore.
Nathalie

Bonjour Nathalie ,
de passage sur le forum je suis heureuse de lire enfin le nom de françois Heitz , dont je ne dirais que du bien et oh combien et ce n'est pas parceque parfois je sais qu'il lit quelques messages :-))
Lucie a été opérée à pasteuril y a eu 7 ans en juillet et elle va tres bien , Dr Heitz a decouvert sa cardiopathie en qq secondes , alors que le cardio qui l'a suivait depuis ses 2 ans pour "un simple petit souffle " disait-il !!!!mais ce ne serait que lui donner trop d'importance à ce "brave dr"
Dr Heitz a decouvert une large CIA et un RVAPT , il faut croire que Lucie a eu une chance incroyable d'avoir vecu pendant 15 ans ainsi , elle en aura 23 en janvier , poursuit ses etudes tout en travaillant , elle est pleine de vie et heureuse , c'est notre rayon de soleil
Lucie n'a jamais eu peur et on a puisé dans ses beaux yeux verts tout ce qu'on a pu de confiance et de courage, nos petits coeurs sont forts , ta puce vit bien cette annonce et c'est tant mieux ,
la chirurgie cardiaque est à la pointe , c'est la mieux maitrisée
bon courage pour les mois a venir , mais si tu vois ta puce en forme tu l'auras ce courage et puis elle est en de bonnes mains avec le dr Heitz et le personnel de la cardiopédiatrie est adorable
bisous à paartager avec ta princesse

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

PS je suis toulousaine et expatriée depuis 71 dans les pyrénées :-))))))) 80 caracteres -);;;;;;;@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

bonjour Christiane et Nathalie,
on va continuer dans les louanges :-) au cas où ce bon docteur Heitz (je le dis comme un compliment) nous lirait et même s'il ne nous lit pas d'ailleurs. Nous avons une confiance totale dans son oil de lynx, il dit les choses telles qu'elles sont et est très humain. Ivan récupère doucement, la convalescence est longue et il reste très fatigable. mais les progrès sont tangibles que ce soit sur la balance, ou en tonus alors chaque jour de passé nous rapproche de la bonne santé. je serai quand même contente de voir le bon docteur fin août car Ivan cyanose pas mal surtout lorsqu'il est fatigué et que dans le dernier compte-rendu il est noté que les valves mitrale et tricuspide fuient alors que ce n'était pas le cas avant. j'aimerais savoir si c'est lié à l'opération (Blalock) si c'est l'évolution de la malformation qui fait ça, si cela se corrige si cela va disparaître avec la prochaine opération… bref tout plein de questions que je vais noter avant d'y aller car 3/ d'heure c'est vite passé.
bon été à toutes, je suis à Toulouse si cela intéresse certaines d'aller prendre un pot à la buvette du Grand Rond ou ailleurs

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à toutes !
ah ce que ca fait du bien de vous lire !!!!!!! on se sent beaucoup moins seule, parce que heureusement d'ailleur on ne rencontre pas à tout les coins de rue ce genre de problème !
Ca y est les vacances commence et on va pouvoir décompresser. Jusqu'a maintenant je me suis surtout préocupée des problèmes "techniques" autour de l'opération (congés, prévenir les parents des petits que je garde chercher des solutions de remplacements, appeler les caisses et mutuelles....) je pense que c'était une facon de reculer le vrai problème. Maintenant que je vous lis, que je regarde un peu plus ce site, je commence à flipper. Le premier cardiologue que j'ai rencontrer, le docteur Rolland qui m'a annoncer l'opération alors qu'élina n'avait que quelques mois m'a déjà rassuré sur ce genre d'opération. Le docteur Heitz (super medecin...j'en rajoute une couche !!!) nous a aussi rassuré et le fait de repousser l'opération pendant 4 ans nous a permis de nous y préparer doucement. Mais... de nature optimiste, je n'avait pas du tout pensé qu'il pouvait y avoir des complications et que cette opération serait aussi lourde à porter. Elina a toujours eu peur des médecins. Depuis ma grossesse elle a eu un soucis de kyste à l'ovaire qu'il a fallu lui ponctionner, et à la naissance les suivis à l'hopital de jour l'on vraiment marquée (prise de sang en jugulaire) même si par rapport a d'autres enfants se n'était pas grand chose. Alors mon plus grand travail aujourd'hui et de la préparer pour la rassurer avant chaques examens. Je sais que cette opération va la rendre plus forte et qu'elle va surement grandir par cette expérience. Bref heureusement nous avons beaucoup de temps devant nous pour la préparer.
Je pense trés fort à vous et à vos enfants, et je n'ose pas imaginer ce que ca du être pour vous de faire opérer vos petits bouts si petit sans avoir eu le temps de prendre du recul.
Bon courage à toutes et gros gros bisous aux enfants.

merci à toi et bonnes vacances à vous en attendant l'opération. On pourra peut-être se voir à la rentrée

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour !
Ca y est j'ai les résultats du scanner ou tout c'est trés bien passé. Elina a été super courageuse, de trés gros progrès qui me réconforte pour la suite. CIA large de 18mm de diamètre, prolapsus mitral et discrète sténose valvulaire pulmonaire. Rien de nouveau qui aurait fait avancer l'opération. Donc planification pour février. Voilà les dernières nouvelles.
Difficile pour moi de me déplacer sur Toulouse, mais si l'air de la campagne vous interresse, se serait avec plaisir ! En espérant que tout le monde va bien je vous souhaite une bonne rentrée.

Hello,
pour se voir "à la campagne" si tu veux on pourra en parler en messagerie privée. La rentrée c'est la course! en attendant je cherche désespérément un bête portique d'activité pour Ivan comme avait eu son frère (on avait dû acheter ça en grande surface à 20 euros). ça ne semble plus exister, ou alors il n'y a rien sur les côtés juste 3 petits trucs attachés en haut donc pas vraiment différent de l'arche de voiture. J'ai essayé en occas mais là aussi j'ai fait chou blanc, vous avez une idée?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Pour le portique j'ai trouvé des truc sympa sur : www.baby-walz.fr. Mais rien ne t'empèche de fabriquer toi meme celui qui te plait, regarde sur les sites de création comme teteamodeler ou tu peu créer des livres de textures ou des mobiles.
Voici mon adresse mail : nathroveda@yahoo.fr
Bonnes journée à toutes
Nathalie, maman de super Elina !

Pour le portique j'ai trouvé des truc sympa sur : www.baby-walz.fr. Mais rien ne t'empèche de fabriquer toi meme celui qui te plait, regarde sur les sites de création comme teteamodeler ou tu peu créer des livres de textures ou des mobiles.
Voici mon adresse mail : nathroveda@yahoo.fr
Bonnes journée à toutes
Nathalie, maman de super Elina !

Bonjour les Toulousains,
j'ai 35 ans et suis suivie par le Dr Heitz, juste pour vous dire que vous êtes entre de bonnes mains.
j'ai été opérée à l'âge de 4 ans à Pasteur par le Dr Martinez (partit à la retraite) et depuis c'est Dr Heitz qui à pris la relève.
Très compétent et très à l'écoute des patients. juste pour vous dire qu'en tant qu'adulte ayant une cardiopathie congénitale complexe
cyanogène, et porteuse d'un pacemaker depuis 2007 je vis normalement.
donc croyais bien en l'avenir de vos petits.
Christiane je vois que tu vis dans les Pyrénées? je suis du 65.
Bon courage pour vos petits bouts.

bonjour nathalie,
merci du tuyau, je vais regarder chez Baby-walz, je connais le site, mais curieusement alors que j'aie cherché partout, je n'ai pas pensé à regarder celui)-ci; j'étais en train de me dire que j'allais tenter d'en fabriquer un (attention au prototype :-)

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonsoir kreen 65,
merci de ton message , c'est encourageant, parce que bien sûr on se pose plein de questions sur l'après opération et la vie que nos petits bouts vont mener.
bonne continuation à toi

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir kreen 65 et merci pour ton petit mot.
J'aimerai te poser une question si tu veux bien. Je me demande comment Elina vivra sa cicatrice.
C'est peut être bête comme question mais j'y pense. est ce que tu la cache? est ce qu'elle se voit beaucoup ?
Merci encore

Nathalie, maman d'Elina 5 ans, CIA large de 18 cm2, prolapsus mitral et discrète sténose valvulaire pulmonaire. Opération prévue en février 2013 à Purpan.

bonsoir ,
oui je vis dans le 65 après avoir vecu dans le 31 jusqu'à mes 23 ans mais je fais parti des mamies du forum :-) même si ma fille n'a que 22 ans
comme j'aime entendre parler de françois Heitz ainsi , il est magique cet homme , il va continuer a suivre Lucie aussi , j'espère qu'il ne prendra pas encore sa retraite , egoistement j'ai envie qu'il poursuive sa carrière encore longtemps :-)
de gros bisous à vous partager toutes
bonne soirée

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Hello NAthallie,
il y a un post sur la cicatrice qui est très intéressant, il doit être dan la 2e page en ce moment

Merci Fred,
je pense qu'il va faloir bien préparer Elina aux réflexions des copains !!

Nathalie, maman d'Elina 5 ans, CIA large de 18 cm2, prolapsus mitral et discrète sténose valvulaire pulmonaire. Opération prévue en février 2013 à Purpan.

Hello Nathalie après vérif il est en p 4 s'intitule cicatrice et a été créé par Myriam 971
à +

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir Nathalie,
pour répondre pour la cicatrice, la mienne est dans le dos au dessous de l'épaule droite.
donc comme elle est dans le dos je n'ai jamais eu de visuel directe car dans un miroir on se voit
surtout la face se qui je pense à contribuer à ce que je l'oubli; et puis je l'ai depuis l'âge de quatre ans
donc elle fait partie de moi; je n'ai jamais eu de soucis avec ma cicatrice et en grandissant elle ne se voit
presque plus.et je pense que ta petite à une plus jolie cicatrice que la mienne car à l'époque c'était pas terrible!
j'ai plus était embété par ma petite taille et je suis très menue, donc je fait beaucoup plus jeune que mon âge.
ta fille ne doit pas évité de répondre et dire tout simplement qu'elle a été opéré du coeur, qu'elle va bien et puis c'est tout.
n'hésite pas à me poser des questions cela ne me dérange pas.
Sinon Christiane tu habite où? tu peux me le dire en mp si tu veux?
ta fille ne va pas sur le forum?
je vois que c'est toi qui y est souvent.

Merci pour ta réponse.
Elina se fera opérer au mois de février. Le doct Heitz m'a parlé d'opération peut être possible sur le côté mais a voir avec le chirurgien. En attendant, je m'appercoit que pour beaucoup de filles surtout, c'est un sujet plutôt difficile surtout à l'école. Elina y sera confronté plus en élémentaire pendant les séances de piscine je pense. A nous de la préparer au mieux ! Merci à toutes et bonne journée !

Nathalie, maman d'Elina 5 ans, CIA large de 18 cm2, prolapsus mitral et discrète sténose valvulaire pulmonaire. Opération prévue en février 2013 à Purpan.