Sujet du post :     tetralogie blalock et allaitement

Essaye de lui donner des morceaux même s'il en mange moins et même s'il n'a pas de dents. Mon 3ième, Elliot qui a maintenant 13 mois n'a jamais mangé de purée n'a que 2 dents et cela ne l'a jamais gêné.

Ah moi aussi L.oane a ses périodes laitage à fond ou compote à fond , c'est vrai que c'est pas facile , comme le soir soupe ou biberon ??? on ne sait pas mdr

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

ah ben nous visiblement le soir un p'tit coup de purée ça ne se refuse pas. Bon question fruits il n'est toujours pas d'accord (essai compote de poires, Ivan 1 poire 0) et comme on ne trouve pas de mangues toute l'année et que la pédiatre a poussé de hauts cris quand on lui a dit que c'était la première chose solide qu'il avait goûtée… et appréciée… On a tenté un morceau de pomme, lui qui se précipite sur tout ce qui est nouveau a pris un air circonspect puis l'a repoussé. On tentera demain avec autre chose. en revanche ce matin il trouvait scandaleux que je mange une tartine sans lui faire goûter hihi! et puis l'autre jour il a adoré sucer une carotte crue. l'essai épinards a été un succès malgré les commentaires goguenards de ses frère et s½ur qui lui disaient qu'il ressemblait à Shreck (assez bien vu) et que ce qu'il mangeait était couleur bouse de vache, vrai aussi. ensuite ils voulaient finir son assiette car il adorent tous les deux les épinards. On verra plus tard pour les fruits.

Lorette pour le soir, la pédiatre a beaucoup insisté pour qu'on donne du solide. on fait comme on sent suivant les jours. Mélie mangeait très bien à midi mais préférait un bib le soir (jusqu'à 2 ans et demi en gros) gaël a voulu tout de suite manger solide le soir mais ne voulait que du lait à midi…

Côté blalock contrôle difficile aujourd'hui car Ivan pleurait et que le bruit de la fuite de la valve pulmonaire cache le bruit du blalock (fuite de niveau 3/4), il est toujours bien perméable, le tronc pulmonaire se développe grâce à son aide, donc tout le monde est content. On s'achemine vers une opération en fin d'hiver. prochain contrôle le 22 décembre, zut! je ne vais peut-être pas pouvoir aller chez mes BP ;-)

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Depuis quelques jours Ivan ne veut plus du tout goûter de compte de fruits. En attendant ce week-end le marché que je puisse faire une compote, on a donné une poire entière ce soit qu'il joue avec. une fois la queue partie, il s'est mis à la téter et a tout bonnement sucé le jus qui s'en écoulait, pas mal, non?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Oh bonne idée j'ai jamais essayé de donner des fruits entier à L.oane , qu'est ce qu'ils sont difficile nos petits monstres !!
Ici les épinards ça doit etre le seul légume que L.oane refuse de manger , moi aussi ce matin la puce me regardai avec ses petits yeux manger ma brioche tartiné de nutella , après quand même s'etre enfilé un bib de 280 (lait + céréales) je lui ai laissé croquer un bout, elle m'a remercier avec un joli sourire, ahhhhhh si ton pédriatre savais mdr ;)
Mangues = fruit exotiques = déconseillé avant 18 mois par tous les pédiatres mdr tu m'étonnes qu'elle ai fait des sauts de cabri sachant qu'iVan n'a que 6 mois mdr !! enfin en meme temps aujourd'hui au supermaché , le petit bonhomme bleu (nestlé) était en rayon avec des fromage blanc fruit éxotique conseillé à partir de 6 mois , parait que c'est des fruits potentiellement allergisants ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

ah oui je comprends que Loane te fasse des yeux doux, miam brioche nutella! bouhhh tout ce que je ne peux pas manger, zut.

pour les fruits exotiques c'est ce que j'ai vu l'autre jour en regardant ce qui était proposé en magasin. ça m'a intriguée. c'est bizarre, non? ou alors c'est qu'ils ne mettent qu'un arôme synthétique du style "goût exotique"? pour la mangue j'ai aggravé mon cas car c'est la première chose qu'on lui a fait goûter… lorsqu'il avait 5 mois, hihi!

Hier Ivan a goûté de la truite saumonée, tout à fait d'accord le gars. Pour les épinards, je les mélange avec des pommes de terre et une courgette pour adoucir le goût. Aujourd'hui en bonne maman j'ai préparé une compote avec des pommes du marché bien mûres et de la cannelle, succès assuré. en fait ce fripon veut de la cuisine maison?

Sinon les poussées dentaires se calment (toujours rien en vue) mais il a très mal au ventre le soir et la nuit, il pousse comme un âne à cause du gaviscon et de l'ogastoro qui le constipent. il réussit à faire une selle par jour en plusieurs fois,mais sèches comme une boule de pâte à modeler et après moult efforts. au point qu'elles roulent hors de la couche. pourtant il boit beaucoup et fait bien pipi ce n'est donc pas une question de manque d'eau. on a arrêté l'hépar car on a l'impression que cela ne fait qu'ajouter des gaz. Je vais en reparler à la pédiatre. Ses reflux sont principalement audibles ou visibles maintenant lorsqu'il pousse comme un âne. du coup je trouve que le serpent se mord la queue. on augmente les doses de gaviscon car il a des fortes remontées avec toux sèche quand il pousse, du coup il pousse d'autant plus car il est encore plus constipé… enfin je n'y connais rien et je n'y comprends rien

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Fred,
Je me permets de te répondre au sujet des pbs de constipation de ton petit gars pcq Swann avait ce même style de pb, ma 3 ème aussi quand elle était bébé et ma pédiatre m'avait conseillé le forlax 1 fois par jour, mieux que l'hépar qui est un peu agressif. Ca a bien marché et ça leur évite pas mal de bobos inutiles. J'espère que ça marchera pour lui.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

bonsoir Maud, merci de tes renseignements. Peux-tu me dire ce qu'est le Forlax? dans l'immédiat, j'ai appelé la pédiatre qui ne savait trop quoi en penser, elle a fini par me dire de tenter d'arrêter le gaviscon avec le risque que les brûlures reprennent sa gorge s'enflamme à cause des remontées. on n'a pas osé, on a baissé les doses au lieu de 2ml 4 fois par jour (la bataille à chaque fois) on donne 2ml le matin au réveil et 2ml le soir juste avant le coucher. Le premier jour cela a débloqué les selles. Là ça marche moins bien, mais cela fait 2 jours qu'il ne mange rien de solide et qu'il tète aussi. en tout cas il dort bien plus paisiblement la nuit.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir,
Swann ne prenait pas de gaviscon ni ogastoro. Il prenait de l'inexium qui est un protecteur gastrique pour son ulcère. Il n'a pas eu de pbs de reflux. La pédiatre a pescrit du forlax 4 gr, 1 sachet par jour puis moins lorsque les selles redeviennent normales. Je régulais un peu toute seule à la fin selon qu'il était constipé ou non mais sans attendre plus de 2 jours sans selles. C'est une poudre pour enfant de 6 mois à 8 ans des laboratoires IPSEN. En tout cas, c'est assez rapide et très doux. Le traitement a été validé aussi par le chirurgien gastro à la visite de controle pour le duodénum. La pédiatre m'a toujours dit qu'il ne fallait pas le laisser constipé pour son pb d'ulcère d'une part et aussi pcq les bébés qui se font mal en poussant ont quelquefois du mal à devenir propres plus tard. Ca nous parait loin pour l'instant mais c'est galère pour eux après.
Ma 3ème qui est plus grande et qui n'avait aucun pb gastrique avait cette tendance à être constipée et a eu du forlax assez longtemps.
Bon courage. J'espère que ton bonhomme va vite aller mieux.
Maud

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Merci beaucoup Maud. oui nous avons eu ce problème de propreté avec mon deuxième qui avait aussi un reflux (malheureusement pas soigné d'où bien des pbs ORL) et qui était assez constipé. Je vois la pédiatre demain je vais lui en parler. On doit faire le premier vaccin de la série synagis à Ivan, j'angoisse un peu. il paraît que les réactions sont assez fortes (fièvre et douleur) et cette semaine je suis seule avec les 3 loulous.
On verra bien, je fonce au dodo avant qu'Ivan ne se réveille. La nuit dernière c'était toutes les 1h30 et ça s'est fini à 6h20

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir, j'espère que cette nuit sera meilleure.
Swann se réveille pas mal en se moment en huralant. On ne sait pas s'il a mal quelque part ou si ce sont des angoisses. C'est angoissant comme toujours de ne pas savoir.
Pour le Synagis, c'est assez douloureux sur le coup pcq intra musculaire en effet mais Swann n'a pas eu de fièvre à la suite de ses injections.
Bon courage pour la semaine

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Hello Maud,
j suis à la lettre tes conseils, j'ai vu la pédiatre hier, elle a fini par accepter le Forlax à la posologie d'1/2 sachet par jour pendant 15j puis 1/2 tous les 2 jours pendant 2 semaines. je l'ai serinée jusqu'à ce qu'elle accepte. Ironie du sort ce matin j'étais bien embêtée pour savoir comment couper le sachet en deux. Puis comment le faire boire à Ivan, il ne boit aucun jus de fruit et vu la quantité d'eau recommandée pour le diluer (au moins 50 ml)… on a déjà du mal à faire passer la plupart des médicaments dans 1 ml alors… Au début il a paru curieux mais pas rebuté puis il a bloqué. Demain je tenterai de le diluer dans très peu d'eau, mais en revanche je lui proposerai beaucoup d'eau ensuite. je crois qu'il associe maintenant tout ce qui est sucré avec un médoc. Pour ce qui est du Synagis effectivement l'injection est logue et douloureuse. Pour l'instant un peu de fièvre maîtrisée avec du doliprane. La température semble raviver le mal de dents ou c'est une coïncidence.

Petites anecdotes sur l'allaitement, pas rigolote les anecdotes, ça manquait d'empathie et de psychologie tout ça. En attendant le tour d'Ivan hier j'entendais des bribes d'une consultation de deux parents avec une toute petite fille qui visiblement prenait mal le sein. c'était très dur de l'entendre pleurer, la pédiatre, agacée, demandait pourquoi la jeun maman s'acharnait à vouloir la mettre au sein (dans cette ambiance de toute façon la puce ne risquait pas de téter) et lui disait qu'elle n'avait qu'à al passer au biberon. dur dur. Je souffrais avec cette maman et crevais d'envie de la choper après la consult pour lui proposer mon aide et celle de la leche league et si possible lui offrir un peu de douceur. Mais on s'est à peine croisées, c'était le tour d'Ivan.
Pendant la consult il y a eu un coup de fil d'une maman qui se demandait si elle ne devait pas compléter car elle avait l'impression de ne pas avoir assez de lait. La pédiatre lui a expliqué que compléter n'allait qu'empirer le manque de lait s'il était avéré (ce qui est vrai). Elle lui a ensuite conseillé de mettre le plus souvent possible son enfant au sein (vrai aussi). Mais elle ne lui a pas parlé de boire suffisamment de dormir ou au moins de s'allonger davantage éventuellement aux côtés du bébé pour des siestes ou câlins et de mettre deux fois son bébé au même sein. Lo'stéopathie permet aussi de débloquer la lactation car par fatigue et malposition on coince le système lymphatique.
Je me demande pourquoi les pédiatres ne font pas soit des consult spé@#$%&ées allaitement, soit renvoient vers des assocs ou des réseaux de mamans qui allaitent.
voici pour la pensée du soir, on verra bien si Ivan daigne faire un crottin demain :-)

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

J'espère aussi qu'il fera un crottin!! Pourquoi hésite-t-elle autant pour le forlax? J'espère que la demi dose suffira. Je connais ma pédiatre depuis 13 ans et demi (l'age de ma 1ère), elle est super pro et j'ai entièrement confiance en elle. Elle n'a jamais émis la moindre réserve pour ce médicament. Moi je n'ai pas eu de mal à lui faire boire pcq j'ai la particularité de faire des goulus!! Tout est bon à manger chez les miens. Tant qu'il était au sein, je lui donnais dans un peu de compote sans respecter les 50ml (qu'ils boivent de toutes façons avec le lait...) et après quand je l'ai passé au lait je le mettais directement dans le bib souvent. Est ce que la compote passerait pour Yvan ?
Malheureusement je ne pense pas que cette maman allaite très longtemps...moi aussi j'aurais bien eu besoin de conseils à l'époque. Ils font cruellement défaut et on est sans arrêt en train de douter. Ce n'est que pour le 4ème que j'ai finalement trouvé mes marques... Il était temps!

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Hello Maud,
j'arrive à faire passer le forlax dans 5 ml d'eau donnés à la seringue en 5 fois puis je lui donne beaucoup à boire au verre et de toute façon c'est "Joe le téteux" son surnom :-) l'effet n'est pas flagrant pour l'instant, crottin un peu plus humide et il pousse un peu moins, c'est déjà ça. Mais cette nuit il s'est réveillé toutes les heures et demie pour mal de ventre, comme je ne tenais plus debout je lui ai donné le sein, ce qui ne fait que reporter le mal de… 1h30. comme il a réussi à faire une petite selle ce matin, sans trop pousser, il a dormi 2h30 d'une traite cet aprèm et a mieux mangé à midi. en revanche ce soir rien.
Je ne sais pas pourquoi la pédiatre bloque à l'idée de donner un laxatif. Elle est persuadée qu'en "jouant sur les légumes" ça va changer quelque chose. La preuve que non. Je suis ennuyée à l'idée que cette constipation s'installe associée à des sensations désagréables avant et lors de la défécation ce qui ne va pas aider à la propreté.
Pour ce qui est des conseils allaitement, j'ai bien envie de faire quelque chose, genre groupe de parole, forum d'échange, mais je ne sais pas quoi exactement, ni comment m'y prendre. S'écouter mutuellement, échanger des idées sans jugement ni a priori sur ce que l'autre fait. à part un truc sur le net, le mieux que je verrais serait de démarcher les lieux où l'on rencontre des femmes enceintes des futurs papas (qui ont autant de questions qu'elles) et jeunes papas/mamans, id est gynécos obstétriciens, maternités, pédiatres, pharmacies. Je manque cruellement de temps alors…

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

c'est de pire en pire. Ivan a mal au ventre en continu maintenant avec des hauts-le-c½ur et des gaz à l'émission douloureuse. il a réussi à se débarasser d'un bouchon vendredi matin mais depuis n'a rien mangé de solide, se réveille toutes les 1h30 en pleurant entre 21h et 6h du mat heure de son lever et ne parvient pas à faire plus de 45 mn de sieste deux fois pour toute la journée. je ne sais plus quoi faire. j'arrête le forlax

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Salut fred,
Je suis désolée de te lire, tu as bien fait d'arrêter le forlax si tu trouves que c'est pire depuis qu'il le prend. C'est dingue qu'il ai mal au ventre comme ça. Quand tu dis qu'il ne mange rien de solide c'est qu'il est exclusivement au sein? Les bébés nourris exclusivement au sein ont des selles plutot tous les 2 ou 3 jours voire plus non? En revanche, les douleurs ont l'air vraiment importantes. Tu rappelles le médecin demain? Il faut que la pédiatre fasse quelquechose pour le soulager. J'espère de tout coeur que cette nuit sera meilleure et qu'elle va trouver un truc pour qu'il ait moins mal. Donne nous des nouvelles.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bonjour, je venais prendre des nouvelles d'Ivan. Comment s'est passée la journée? Et la nuit dernière?

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

coucou,
les douleurs sont allées en décroissant sur 3 jours après l'arrêt du forlax. Il était repassé exclusivement au sein. il remange depuis dimanche soir mais recommence à se constiper (et donc à pousse très fort, ce qui fait tout remonter en plus de lui faire ma)l malgré l'hépar auquel on est revenus, en tout cas il n' a plus de gaz. Là il n'arrive pas à dormir depuis ce matin, ou s'endort 1/4 d'h et se réveille en pleurant à chaudes larmes, mal aux dents? j'espère qu'il n'y a pas aussi de la douleur à cause du reflux. La pédiatre n'envisage rien à part du doliprane pour les dents et considère qu'il y a ce qu'il faut pour le reflux, ou alors augmenter la dose de gaviscon. on tourne en rond. j'aimerais bien trouver une homéopathe

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Je me permet d'intervenir dans votre discussion.

J'ai eu avec mon numéro 3 pas mal de souci de ventre qui sont passé avec du Bio Gaïa pour Elliot et moi je prenais pas mal de tisane de fenouil. Ce qui aide pas mal pour reflux et maux de ventre. Et ensuite de l'ostéo. Je viens de m'installer à Toulouse après 7 ans à Montréal au Canada et on avait un super cabinet d'ostéo. Ils m'ont recommandé celui-ci http://www.osteo-plus.fr/osteopathie.html .
Je n'ai pas encore eu l'occasion de le tester mais ils ont tous fait la même école en Angleterre et donc utilise la même méthode et sont pas mal doués avec les bébés.
Avec Elliot cela a été fulgurant.

En espérant t'avoir un peu aidé.

Margaux

Bonsoir,

Je me permet également d'intervenir. Mon fils était dans le même cas qu'Ivan. La cata.
On lui donnait de l'eau de source aussi, du jus de pruneau, d'orange...
On a tout essayé, jusqu'aux lavements et suppo de glycérine, plus les pilules d'homéo...bref..
Sa pédiatre homéopathe lui a fait prendre le duphalac en solution buvable à ses 10 mois.
Le problem fut résolu avec de petites rechutes (très minimes) de temps en temps selon son alimentation.
Tu peux demander conseil à ta pharmacie, il est sans prescription médicale.
En souhaitant à Ivan de se rétablir très prochainement.
On est tellement désolé, voire désemparé, de les voir ainsi!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

J'espère que tous ces conseils vont vous aider à le soulager. Il faut y croire et puisque le médecin pense qu 'on ne peut rien faire de plus... à vous de trouver seuls la solution ... c'est quand même dingue !! L'hostéo et l'homéopathie conjuguées devraient pouvoir l'aider. Bon courage et calins à Ivan.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Merci beaucoup de vos conseils et de votre aide, ça remonte le moral. Depuis deux jours ça va un peu mieux côté transit du coup du côté du reflux aussi. L'appétit est très fluctuant, mais on a eu aussi un rythme un peu chaotique et le changement d'heure n'arrange rien. je vais regarder pour le Duphalac.
Côté ostéo Ivan est suivi (Margaux si tu veux le contact je te le donne en MP) et on revoit l'ostéo la semaine qui vient. Jusqu'à maintenant elle n'est jamais intervenue sur la constipation, elle a travaillé plutôt sur le reflux et il y avait pas mal de désordre au niveau de la cage thoracique, forcément après 3 ouvertures/fermetures… Elle est très prudente dans les manipulations possibles avec le Blalock, il y a quand même un branchement plus une toile de goretex sous la cicatrice pour que d'après le chirurgien, on ne découpe pas le c½ur en rouvrant (gloups, prévoyant le garçon!).
encore merci et je vous dis comment ça se passe durant la semaine.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

hello Maud, Karine et Margaux,
bonnes nouvelles, Ivan mange! depuis deux jours on ne sait pas quel a été ke déclic, si c'est le mal aux dents qui a évolué ou autre chose. il le fait avec plaisir du moment qu'il a accepté de manger la première cuillère et qu'il a de la compagnie, moi je peux faire le zouave et le pitre tant que je veux, avec tous les bruits et borborygmes imaginables ça ne marche plus. La difficulté c'est la première cuillère, ensuite c'est bon. ouf! on retrouve les proportions du début (entre 100 et 130 g de légumes midi et soir). ça fait du bien de le voir manger avec plaisir (et ça soulage sa maman qu'il ne tète pas toutes les 2h). son frère est champion pour le faire rire et l'occuper. ce soir, ce coquin s'arrêtait de manger dès que Gaël sortait de la cuisine. Question constipation c'est mieux mais pas encore ça. J'ai regardé on ne peut pas donner de duphalac car avec son reflux on doit éviter toute acidification (il a d'ailleurs de l'ogastoro pour neutraliser l'acidité), dommage.
enfin une dent a percé entre cette nuit (épouvantables depuis le début de la semaine) et cet après-midi, ouf! il va être trop mignon avec sa quenotte! et ce soir avec nous il a goûté du pain, puis du kiri (un pugilat dans les mains et sur le carrelage :-)). il continue d'apprécier les galettes de seigle, probablement parce que ça râpe un peu la gencive et il a même réussi à en déglutir quelques miettes.
sur ce bonne nuit, je saute dans mon lit avant qu'il ne m'en sorte, déjà une heure qu'il dort!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonsoir Fred,
si tu veux je peux rechercher ce que Yolan avait eu en homeo... mais sujet constipation ca n'avait pas fait ses preuves! d'ailleurs on t'a peut etre deja renseigne precedement?
je regarde tout de meme demain.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir, je suis contente de lire qu'il va mieux. J'espère vraiment que ça va continuer en ce sens. J'ai regardé sur internet et apparemment les effets indésirables du Gaviscon donnent le genre de problèmes que rencontre Ivan. Entre ça et ses dents, c'est sur que les nuits devaient être compliquées, pauvre petit bonhomme. Alors, qu'il continue les tartines de Kiri, si ça lui fait du bien!

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Hello Karine,
on avait essayé l'homéo pour son grand frère et autant je peux être convaincue pour certains maux autant là ça avait été un échec complet. on n'avait probablement pas trouvé le bon produit. on continue vaille que vaille l'hépar maintenant que les gaz ont cessé (depuis que le forlax a tout débouché, cela n'a donc pas fait que des dégâts). Merci de ton aide. J'espère que ton loulou va bien et que vous vous préparez le plus sereinement possible à la prochaien opération. on pense fort à vous.

Hello Maud,
merci de ton soutien. Oui le gaviscon a certains effets indésirables qui sont renforcés par ceux de l'ogastoro, à peu près les mêmes (plus nausées et cauchemars et modif de la formule sanguine par baisse des globules blancs).
que du bonheur ces médocs.
Enfin là tout va bien côté cardio c'est énorme. et puis Ivan a une dent, est tout mignon, souriant, bon d'accord, la deuxième se prépare déjà, mais on le voit en forme cela fait du bien après ce qu'il a traversé et cela repousse d'autant la prochaine intervention à laquelle on essaie de ne pas penser. on redoute de le voir moins bien, même si cela doit être l'élément déclencheur de la prochaine opé réparatrice par peur de retrouver les angoisses de la première opération; je pense que cela va être très dur de revenir à l'hôpital.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

aujourd'hui rv d'osteo pour Ivan, alors qu'il était charmant lorsqu'il a assisté à celui de son frère mardi, là il a pleuré à partir du moment où je l'ai mis sur la table. pas très convivial pour une séance. dommage, les autres fois ça c'était passé nickel. bon on remet ça dans 3 semaines, espérons qu'il sera mieux luné

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

ça y est la deuxième dent a percé aujourd'hui, ouf! ce soir Ivan a mangé deux cuillères à soupe de purée liquide courgette semoule fine, victoire! il n'avait rien mangé depuis dimanche midi, seulement tété et il a perdu 100g. bon il va falloir qu'il se refasse vite fait le petit gars si on ne veut pas que la pédiatre nous dise lundi qu'il pèse oins lourd que le mois dernier. Pfff! allez c'est reparti courage!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

euh, maman à court d'idées pour des recettes qui donnent envie aux petits bébés qui ont un petit appétit, j'ai tenté la semoule fine avec une purée de courgettes, c'est passé, mais sinon avec quoi la marier? vous avez tenté toute seule? le sucré n'intéresse pas du tout Ivan pour l'instant (associé aux médicaments?)
sinon j'ai moins mouché Ivan ces trois derniers jours (une seule fois par jour quand c'était possible) et ai systématiquement appliqué au coton tige de l'extrait de pamplemousse dilué dans la narine qui saignait et ce soir ça ne saigne plus! incroyable

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fred,

Je me permets d'intervenir sur ton post: ma grande a fait des épisodes de constipation et nous avions consulté un gastroentérologue pour enfants (suite aux problèmes énormes d'une amie avec sa fille dans ce même registre, ça nous a tous un peu fait peur donc on a pas attendu). Elle avait mis Seyhan sous huile de parafine liquide, sans goût donc tu peux la planquer à peu près partout. Le seul inconvénient est qu'il faut diminuer très progressivement la dose et ne jamais stopper net quand les constip cessent, donc prévoir un traitement sur du long terme... Sinon, le Gatinar est assez efficace en cas de crise mais pour l'acidité et le reflux d'Ivan, je ne sais pas si conseillé!

Concernant les purées, tu as essayé le riz complet (pas mal pour le transit en plus), quinoa, polenta...Latika adorait, et adore toujours. Pour les légumes, j'ai toujours du succès avec la trilogie broccolis, romanesco, chou-fleur! A éviter absolument, le poireau, sauf si tu veux passer une nuit blanche, baignée dans les cris et les gesticulades . Ca fait horriblement mal au ventre des petits.
Latika est un gouffre qui veut tout goûter, pleine d'appétit et sa soeur...différente. On ne sait jamais avec les petits monstres! Sinon les pommes, tu as essayé crues ou cuites?
Bon, je retourne à mes polycopiés....vive les examens!
Bises à vous tous et spécial poutou à Ivan

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

merci beaucoup Fabienne, ça me donne des idées, j'étais à court et je n'avais pas pensé au quinoa, pourtant on en mange toutes les semaines, je en savais pas qu'on pouvait en donner aux bébés. super, je vais tester ça sans tarder. Ah pour le poireau je ne savais pas non plus, cela m'explique certaines réactions nocturnes (comme tu dis des gesticulades et réveils multiples) Je connais l'huile de paraffine sous forme de gel, je vais voir avec la pharmacie car la pédiatre ne prend pas ce problème en compte. Elle m'a dit que si Ivan se tenait parfaitement bien assis le mois prochain (il se tient déjà assis, mais au bout de 10 minutes il bascule) on envisagerait de tester l'arrêt d'un des deux médicaments, cela devrait donc améliorer la constipation. ce we on a un peu faibli sur l'eau d'hépar et on est reparti sur une constipation. Merci pour tous les tuyaux.

côté allaitement, j'ai besoin de vos poutous, je passe au mieux pour une hurluberlue, au pire pour une mère fusionnelle… et donc dévoratrice (heureusement la pédiatre ne dit rien) parce qu'à bientôt 8 mois Ivan n'est pas sevré, chaque nana y allant de son couplet incrédule, soupçonneuse… immédiatement suivi de "quand vas-tu arrêter?" honte à moi de temps en temps j'en ai tellement marre de me justifier que je dis que vu la pathologie d'Ivan c'est ce qu'il y a de mieux pour ses défenses, sous-entendu le médecin le pense aussi. Je sais que ce we ça va revenir sur le tapis, des copains viennent dîner et ils ne comprennent pas non plus qu'Ivan dorme dans notre chambre et qu'on ne sorte pas le soir en le faisant garder par une bbsit.
c'est fou comme dès qu'il s'agit de bébés tout le monde se sent autorisé à donner sa petite opinion et y aller de son jugement, comme de les toucher physiquement sans les connaître. ce matin encore il a fallu que j'explique à un vieux à la poste qui soulevait tranquillement la capote de pluie et la couverture pour toucher la joue d'Ivan et sa main que non on ne le touchait pas. je l'ai choqué il en a fait tout une histoire. j'étais à deux doigts de lui demander ce que cela lui ferait si un inconnu venait lui palper le ventre en pleine rue. en disant au revoir au monsieur la postière a fait remarquer que elle, elle était polie en me fixant du regard je me suis écrasée et me suis sauvée avec mon paquet et mon bébé. Pourquoi est-ce que les gens jugent tout le temps al vie des autres? c'est français?

bon demain ça ira mieux
bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Zut notre prochain rv de cardio est le 22 décembre, dans un mois, la première fois qu'on passe 10 semaines sans rv, mais depuis quelques jours j'observe des trucs bizarres, mais du blalock et de la tétralogie, je veux bien vos lumières.
Depuis fin septembre on a enfin l'impression de profiter à plein du balock, Ivan a fini sa convalescence, il a la frite vit une vie de bébé normal, teint rose et tout et tout.
La semaine dernière, j'ai noté qu'après des pleurs deux trois fois il semblait un peu mou, vous savez pesant comme lorsqu'un bébé se réveille, mais il restait bien rose donc j'ai gardé ça dans un petit coin de ma tête.
Il a eu le vaccin mensuel lundi pour la bronchiolite et cette fois il a moins bien encaissé que la première, peut-être à cause de la fatigue des dents? fébrile deux jours, mal, grognon, hier soir gros épisode d'agitation avec transpiration et pâleur pendant une heure au moment du coucher. Bizarre. Quand on l'a changé il avait les pieds livides alors qu'ils étaient tièdes et pas serrés (juste son pyjama), mais les mains étaient bien et le visage pâlot, j'ai mis ça sur le compte de la fatigue, il était tard. Sa transpiration ne me plaisait pas.
Ce matin tout nickel, mais quand on jouait sur le lit, d'un seul coup j'ai vu ses mains livides, j'ai revérifié deux fois, ça a duré environ 5 secondes, puis ça s'est recoloré, rien ailleurs en apparence (il avait ses chaussettes aux pieds). Si cela persiste je passerai un coup de fil au cardiologue, il dit à sa secrétaire qu'il faut qu'il voie Ivan à chaque fois. Cela signe sa très grande conscience professionnelle et disponibilité. Je me demande si j'ai raison de lancer le branlebas de combat. Qu'en pensez-vous? Il nous avait prévenu qu'il pourrait y avoir des malaises quand le blalock deviendrait juste mais que le tuyau rétablirait tout bien. Normalement l'intervention devait attendre février mars. J'espère que je me trompe.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Fred,
Swann n'a pas la même cardiopathie donc je ne connais pas vraiment tous les signes qui peuvent vous alerter mais je pense que tu devrais appeler le cardio pour l'informer de ce que tu constates. Lui jugera si oui ou non il a besoin d'examiner Ivan. Tu seras rassurée et ça t'évitera de t'angoisser un peu plus.
Tiens nous au courant.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

merci, ce soir tout va bien, le moral est revenu avec e soleil. il faut que je m'aguerrisse.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fred!

Pour les emm..... qui se permettent des remarques sur l'allaitement, essaie de les ignorer, plus facile à dire qu'à faire, je sais. J'en ai beaucoup parlé avec la sage-femme qui m'a suivie et elle connaît ces soucis (7enfants, 14 ans d'allaitement non stop!...eh oui...). C'est génial que tu puisses allaiter si longtemps et le plus long sera le mieux...si possible jusqu'à sa chir? Continue tant que ça te convient à toi et seulement à toi et ton loulou! Le reste...

Pour son petit coeur, je suis d'accord avec Maud. N'hésite pas à appeler le cardio et il te dira s'il veut le voir. Je préfère y aller 20 fois pour rien que de trop attendre. Et puis, tu dormiras mieux si tu rentres avec un "OUF, c'est pas encore le moment" que de te demander si tout est normal! Sinon, la quinoa alors? Pour Latika, j'avais bien bien mixé pour éviter les fausses routes (comme le riz et autres petits grains) mais maintenant elle mange tout en morceaux et ne veut plus de petites purées....Que ça va vite!

Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

ha oui dis-donc ça va super vite, bien d'accord avec toi. Je n'ai pas encore essayé le quinoa bien qu'on en ait mangé hier car avec son rhume, plus rien ne passe, que la tétouille et encore, en apnée! on l'a surnommé "Joe le téteux"
bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fred , franchement les gens sont bizarre vis à vis de l'allaitement , moi comme tu le sais j'aurai voulu continuer aussi je trouve ça admirable la volonté que tu as concernant l'allaitement avec tes enfants , j'ai fait 6 mois mais franchement si j'ai un autre enfant j'essayerai beaucoup plus que ça , et puis franchement qu'il se mèle de leur c** après tout c'est pas leur oignons que Ivan dorme dans ta chambre, prenne le sein ou que tu n'es pas envie qu'un inconnu le touche ... loane a dormi dans notre chambre tout le long de l'allaitement dans son lit biensur c'est tellement plus pratique pour la maman qui allaite , si c 'était à refaire je referai pareil par contre du moment ou on la remise dans sa chambre après l'opération elle a beaucoup mieux dormi et nous a meme fait les siestes dans sa chambre ...
Ah ces problèmes de constipation c'est infernal ben écoute avec allaitement Loane était loin ... très loin d'être constipé ... on était tout le temps obligé de sortir avec des tas de vêtement de rechange et de sac poubelle lol avec ses fameuses selle jaune or qui tache bien ... c'est bien le seul truc qui ne me manque pas lol !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

merci Lorette, ça fait du bien. Je sais que c'est bête mais souvent j'évite de dire que j'allaite Ivan, ou je me tais dans les passages de conversation entre maman en rapport avec le miam. qui disait pour vivre heureux vivons cachés? la récompense c'est quand Ivan demande à aller dans les bras d'une copine qui est passée à la maison sans vouloir le tripatouiller dès son arrivée!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hello,
question à toutes et tous, vos enfants sont ils vaccinés contre la grippe et leur entourage? La pédiatre n nous en a pas parlé mais des gens autour de nous oui et à la pharmacie. Quelles sont les habitudes? est-ce un vaccin réservé aux adultes? a-t-il des effets secondaires?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Salut Fred,
Mes filles ne sont pas vaccinés cette année mais l'année passée avant la chirurgie de Latika, la famille très proche était vaccinée, y compris Seyhan. Je crois que les enfants doivent avoir un minimum de 2 ou 3 ans pour ce vaccin, en tout cas c'était bon pour Seyhan! On nous avait conseillé de le faire pour protéger Latika.

Sinon, ben, pas sympa comme vaccin, parfois effets secondaires comme une grippe mais courts (2 jours). Cette année, personne ne se vaccine par contre on nous a mis en garde contre une épidémie de coqueluche dans la région...
Voili voila! Comment va Ivan? Et ses petits soucis digestifs, il y a un mieux? Je pense bien à vous avec cette opération à venir, c'est tellement dur d'être dans l'attente et e nmême temps, tu peux profiter de le rendre plus fort de jour en jour!
Bises enneigées et bavouilles et papotages de Latika ..eh oui, la miss se met à causer: papa, maman, tiens, donne, non (ça, bizarrement, elle le dit beaucoup), oui (parfois quand même) Tatane (Seyhan), chien, ça....et chaque semaine un nouveau!

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ici vaccination obligatoire pour Calixte depuis ses 6 mois et fortement recommandé pour l'entourage donc tout le monde se fait piquer.
Zéro effet secondaire chez nous. Et depuis qu'on se fait vacciner, personne n'a attrapé la grippe.

Pour ton loulou qui est en attente d'une opé, je te dirai que c'est plus prudent de le faire vacciner (1/2 dose) et son entourage proche aussi pour le protéger au max.

merci de vos bons conseils, on s'est tous fait piquer en famille mercredi soir, une vraie délégation chez le médecin! seul Ivan y a échappé puisqu'il n'a pas un an. pas de réaction notable. olivier qui était en déplacement hier et aujourd'hui m'a dit avoir sué toute une nuit, mais il faut dire que vu ce qu'il avait mangé et bu au dîner, c'est peut-être plutôt la digestion qui était en cause ;-)
lundi Ivan a son vaccin mensuel contre la bronchiolite et sa visite des 9 mois; espérons qu'il supporte mieux le vaccin ce mois-ci. La pédiatre va halluciner, elle m'a dit qu'elle envisagerait d'arrêter le gaviscon ou l'ogastoro, mais on va lui demander de prolonger (alors que nous voulions arrêter il y a deux mois de ça) Ivan a toujours des reflux à l'effort ou quand il a bien faim et bave pas mal par mal aux dents et rhume. Je lui parlerai aussi du vaccin de la grippe puisqu'on n'avait pas évoqué la question ensemble. Sinon le loulou a de nouveau une dent qui sort, il ne mange plus depuis hier midi, ça allait en décroissant depuis deux jours, on commence à être habitué. la question est : a-t-il à chaque fois les amygdales gonflées (simili angine), comme on a pu le constater lorsqu'on a vu la pédiatre remplaçante il y a dix jours, donc du mal à avaler ou est-ce la gêne et la douleur de la gencive occasionnée par la poussée dentaire?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fred,
Comment va ton petit loup et ses dents rebelles? Elles le font souffrir dis-donc! On se réjouit qu'elles soient toutes là! Latika a une énorme prémolaire qui sort et les côté sont dehors : donc au milieu, la gencive est soulevée et va bientôt s'ouvrir...mais c'est long. Chez elle, cela se manifeste surtout par des joues couleur lie de vin et grosse salivation avec parfois des cris inattendus et assez aigus...par contre pour rien au monde elle ne renoncerait à sa "goinfre attitude". Elle grimace en mâchant et met un peu plus de temps par contre!
Ton moral, comment est-il à l'avant-veille du rdv cardio d'Ivan?
becs à vous
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Hello du soir Fabienne,
c'est gentil de venir aux nouvelles. Dis-donc quelle dure à cuire, Latika! ça doit quand même la chatouiller un peu cette grosse dent qui sort. comme ça elle pourra mâchouiller tout ce qu'elle veut. C'est chouette qu'elle ait bon appétit! Et toi comment t'en sors-tu des études, du boulot et de votre vie? Quel effet cela fait-il de vous retrouver étudiants, mais avec deux enfants? côté organisation ça doit être chaud.

Du côté des dents d'Ivan, il s'attaque à tout nos doigts, nos pieds, ses chaussons, les bords de la chaise haute, mon menton (pourtant pas si saillant)… on en déduit que ça le travaille, d'ailleurs ce soir il avait de la fièvre et tout petit appétit. On verra bien si cela continue demain. Je ne sais pas trop où ça doit sortir sa gencive du bas ressemble à un champs de bettraves :-). Question cardio, je suis tout à fait zen ;-))) surtout que mes beaux-parents arrivent demain soir, comme ça on sera tout à fait détendus. Test de zénitude grandeur nature, je vais finir Boudha super éveillée à cette allure là moi je vous le dis (les kilos en moins ça c'est sûr aussi). J'apprends la patience en nettoyant une à une les feuilles de mon ficus.
Et la blague du jour : C'est deux Belges perdus en plein Sahara qui rencontrent un chamelier. Ils lui demandent si la mer est encore loin, celui-ci répond par un signe vague de la main vers le nord, à quoi ils répondent "belle plage!".
Voilà c'était la blaguounette du jour :-) Je vous souhaite de très belles fêtes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

On a vu le cardio samedi matin. Il est satisfait de ce qu'il voit. Le blalock est toujours perméable. Il pense qu'on peut attendre mars pour l'opération. Il nous a d'ailleurs finalement donné rendez-vous en février, le… 1er mars. On prendra après cette visite rendez-vous avec le chirurgien. Il espère qu'il n'y a pas deux mois d'attente pour l'opération à ce moment-là, nous aussi on aimerait bien :-) seul bémol il trouve qu'Ivan ne prend pas assez de poids. La tétraologie n'empêche pas de grossir, il pense que c'est autre chose qui gêne Ivan, son reflux? On récupère doucement du stress du rendez-vous; d'ailleurs Noël en famille nous 5 et je suis la dernière debout :-)
Joyeuses fêtes à vous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Joyeuse et heureuse nouvelle année à toutes les championnettes et à tous les championneaux, que 2013 vous apporte belle santé, bon coup de fourchette et joues roses
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

coucou Fred , je te souhaite également à toi ainsi qu'a tout tes proches une belle année 2013 , que vos voeux se réalise , et un coeur tout neuf pour le petit Ivan , non sans stress mais vous y arriverez , Ivan est un champion !! Notre année 2012 aura été pleine de rebondissement mais voyons les choses du bon coté L'opération de Loane a été un réel succès , souhaitez moi juste un bon job pour 2013 lol ;)
en ce qui concerne son poids , il pèse combien le loulou ?
En ce moment Loane fait des dents c'est infernal elle veux rien manger , y' a quoi que ce soir qu'elle a daigner avaler quelque chose de bon appetit , ouf ça fait plaisir , ça rend plus agréable le moment des repas parce que sinon c'est stressant !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Hello Lorette, bien d'ac avec toi pour le stress des repas : pour la première fois à midi Ivan a mangé un demi-pot donc environ 60g , première fois depuis jeudi dernier. il a perdu 100 g cette semaine. il pèse 6,8kg pour 9 mois et 71 cm. On s'est demandé s'il faisait un blocage sur la petite cuillère (il a continué à accepter de suçoter les galettes toutes sèches). Il retète mieux aussi depuis hier, on attend de voir demain. en bas sa gencive donne l'impression que toutes les dents vont sortir en même temps, mais rien du tout en haut, haha! pour 2013 je te souhaite un boulot en CDI, intéressant, suffisamment bien payé et pas trop prenant (ça va , je n'en fais pas trop là?) ah oui et aussi pas trop loin de chez toi et avec des gens sympas! si après le père Noël ne m'écoute pas… ce ne sera pas faute de lui avoir demandé!
becs

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

ouf Ivan remange depuis hier (quelques cuillères mais c'ets déjà ça), il a fait une fête pas croyable à son frère et sa s½ur lorsqu'ils sont revenus de vacances et nous fait bien rigoler avec ses p'tites bêtises. Laisser culer sa bave depuis le bord de la chaise haute qu'il ronge jusqu'à faire une flaque parterre, croquer dans le granola que mange son père et ne pas trouver ça mauvais, surtout côté chocolat puis bourrer le morceau bien mouillé qu'il a dans la main dans la bouche de son père pour partager (idem avec moi avec une galette que je n'avais même pas le temps de déglutir) ce soir il a "chipé" une demi patate froide (cuite) que je coupais pour la mixer dans son frichti et a tranquillement commencé à la manger, je crois que le message quant aux petits morceaux est clair même s'il n'est pas encore équipé pour avec seulement deux dents en bas. lorsque je l'ai installé dans sa chaise haute il a consciencieusement écrasé la patate avec le couvercle du petit pot qui était resté sur sa table… pousser des hurlements suraigus… bref on l'adore ce p'tit bout d'homme pas bien gras
becs à tous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

coucou Fred , tu sais Loane a commencé a manger des morceaux de légumes bien cuit avec seulement 2 dents et aussi des petits boudoirs de bébé et du pain alors qu'elle n'avait aucune dent, tu sais ceux sans sucres , encore maintenant a 13 mois elle a toujours que 6 dents et mange des morceaux de viandes , elle ne veux plus du tout de purée enfin le tout mixé elle n'en veux plus elle veux manger comme nous et en même temps que nous , le pb c'est que c'est une vraie cochonne elle mange très très salement et adore prendre ses doigts alors je dois le plus souvent lui donner la béqué ! Essaye avec des morceaux extra cuit c'est comme ça que je fesait avec les pâtes au début je prennais des pâtes à potage alphabets pour la plus grande joie de sa soeur de 6 ans qui en rafolle lol et je les fesait bien bien cuire afin que ça soit fandant elle en mangeait bien !!

Oui effectivement il n'est pas bien costaud ton loulou mais bon certain sont fait pour etre fin et d'autre non, on veux toujours faire entrer nos enfants dans des moules du coup ils nous font tous flipper , Loane n'est pas bien grosse non plus tant qu'il suit sa courbe c'est le principal et puis les dents ça donne pas spécialement faim , voila que loane remange mais on a eu une semaine galère !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!