Sujet du post :     tetralogie blalock et allaitement

Yeeesssssss!!!!!!!

Bon retour à la maison petit Ivan et fête cette grande victoire comme il se doit!!! plein de gros bisous! <3

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Super nouvelle! Tout s'est passé dans d'excellentes conditions.

Ivan va se préparer à fêter dignement ses ...14 mois mercredi!!!!

De gros bisous à Fred et Ivan!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Wouahh alors la Ivan chapeau bas! Petit roi du harem va! Super nouvelle! Bon retour à la maison et enfin la vie de famille normale! Je vous embrasse fort tous les 5!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

La sortie est pour aujourd'hui notamment : alors bon retour à la maison Yvan grand champion ..... 1 semaine d'hospi wahouuuuuuuuuuuuuu

Bisous

Margaux

Coucou Toulouse!
Alors, ce retour, c'est pour aujourd'hui ou pour demain;-)?
Comment va notre recordman de durée d'hospi? Il va falloir fêter ça dignement! Hein Fred, je suis sûre que vous avez quelque chose de prévu avec ton homme pour ça qui englobe gâteries, parties de cache-cache avec frère et soeur et papa maman qui dansent la rumba (ou autre, je suis pas sectaire, vous choisissez)!
Bec bec bec et re-bec et des nouvelles! et des photos! et....bref susi toute émotionnée moi...je vous laisse et vous souhaite à tous une bonne soirée/nuit!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Hello tout le monde,
un p'tit mot rapide car on est HS pour vous dire tout notre bonheur d'être là de voir Ivan récupérer à toute vitesse, manger comme un ogre. Fabienne tu as raison le p'tit veau d'Hérens a bien montré on caractère. Mélie et Gaël n'avaient pas le droit de le voir tant qu'il était à l'hosto. juste dimanche comme on était en E2 ils ont eu le droit de rentrer dans la chambre mais pas de l'approcher (c'était mon anniv). On a fêté le retour et mon anniv hier soir avec un gâteau. Je vous donne plus de nouvelles demain je vais faire dodo. Bisoux à toutes et encore merci pour le soutien que Lorette me transmettait.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/05/13 11:47 par fred31.

Joyeux anniversaire Fred et qu'elle cadeau tu as eu , la sortie de ton chouchou des le lendemain ... du pur bonheur ! je suis heureuse pour vous et tu vois il était bien temps de l'opéré ce petit Champion car maintenant il a récupéré un appétit d'ogre, il va maintenant être moins fatigué ... allez prochaine étape c'est la marche sur 2 pattes !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou tout le monde,
des petites nouvelles. Dans la joie du post op je me suis emmêlée els pinceaux l'autre jour. Ivan a bien un patch qu'on a très bien vu à l'écho de sortie, mais ils ont recousu un autre bout de je ne sais quel tuyau sur lui même au lieu d'y mettre aussi un patch et ils n'ont pas touché la valve pulmonaire qui reste telle que, abîmée et battante. Ce sera pour plus tard (fin d'adolescence probablement) selon l'évolution de son ventricule. Premier contrôle cardio lundi. Il semble qu'une série de fuites soient apparues sur les valves mitrale et tricuspide non visible sur les échos mobiles faites en chambre en post-op car la machine est vieille et était surtout pilotée par un nouvel interne dont le surnom dans le service semble être "cornichon", sinon la cardio vue lors de la sortie était contente de ce qu'elle voyait. On attend lundi. J'espère qu'on recevra le compte-rendu d'opération nous aussi pour s'éclaircir un peu les idées. Les fuites peuvent être liées au temps d'adaptation nécessaire du ventricule qui doit maintenant travailler tout seul sans pouvoir se décharger chez son copain comme quand la CIV était ouverte.
Ivan mange comme quatre, on n'a pas l'habitude, tout doucement il recommence à se déplacer, c'est drôle on le voit qui tente tranquillement un petit 4 pattes en traînant les jambes puis qui se repose. Il tient à nouveau bien assis et babille beaucoup. La cicatrice est belle. J'espère que l'infirmière qui vient à midi lui fera un pansement plus petit car pour la toilette c'est galère. Mais on est tellement heureux! La nuit je pense qu'il est gêné par son reflux, il se réveille toutes les heures en pleurant. Il a encore un peu besoin de doliprane en fin de journée et pour la nuit quand il a bien tiré sur la carcasse. Il a des dents qui le trafiquent aussi pour changer. On ne s'habitue pas avec mon mari à ses bouts de doigts roses y compris les pieds, à ses joues roses et à sa bouche rouge cerise, on l'a tellement vu pâle avec les extrémités livides et la bouche à peine rosée&#8230; Entre l'anémie et les pb circulatoires c'est sûr qu'il n'était pas bébé cadum. C'est un bébé d'amour adorable qui fait des bisoux câlins d'amour et rigole tout le temps. Je l'aiîîîîîîmeeeeeeuh (ça c'est pour Fabienne ;). Gaël revit, Mélie est soulagée, elle décompense pas mal, tout le monde est très fatigué, mais on est HEUREUX tous réunis. Merci la vie.
Bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Que du bonheur ce que je viens de lire: Sortie de l'hopital, la belle couleur rose sur les lévres de notre petit gourmand, les 4 pattes, je touche le bois lol
trés heureuse pour vous welah,
nos bébés fallots sont vraiment trés forts.
à l'avenir, faut pas trés y penser, une étape est franchie, une nouvelle vie est offerte à nos bébés, et d'ici là c'est Dieu seul qui en décide.
bisou de Assil à Ivan, le guerrier!

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Ouaouh!!! Quelle bonne nouvelle!! Je suis sûre que le blush lui va à ravir!
C'est bien qu'il reprenne des forces, bientôt il fera ses 1ers pas...
Bon retour chez vous, une nouvelle vie vous attend pleins de bonheur.

Coucou Fred,
Je viens aux nouvelles de ton petit lou!
Comment se passe le 4 pattes? Je suis sûre qu'il va marcher tout bientôt avec tout ce qu'il mange et la joie du retour à la maison et des retrouvailles!
J'ai eu un we chargé entre l'anni de Seyhan et les exas à préparer (j'ai un premier oral demain...), j'ai le dos en compote, le cerveau en surcharge, Latika est malade et dort mal, donc nuits courtes! Le bonheur et moi je dis: vivement le svacances!
Passe donner des petites news de ton champion? Et des photos, des photos, des photos :-))))
Je t'embrasse fort ainsi que toute ta smala!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou Toulouse!
Un petit mot en passant pour avoir des nouvelles! Mon exam s'est bien passé encore 4 et c'est bon pour l'année!
Comment va la famille et le petit goinffre?
Je vous embrasse tous mais spécial câlin à Ivan...

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bravo Fabienne pour le 1er oral, continue comme ça! pour les douleurs diverses des mamans on pourrait envisager une thalasso ou un hammam au prix de groupe, non ;-)?
Gros bisoux à Assil, quels progrès la petite princesse fait-elle et comment la fin de ton année universitaire se passe-t-elle Nadia?
Ivan va bien ,l'appétit n'est pas toujours au rendez-vous et il a encore un peu de mal à 4 pattes, mais il reprend du poil de la bête tous les jours. Contrôle cardio ok lundi, prochain mercredi, car il y a des petites fuites de-ci de-là.
Il faut vite que j'aille faire dodo

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hello tout le monde, semaine mouvementée et pas le temps de me poser 2 secondes devant l'ordi. maintenant ça va mieux. En résumé, Ivan a attrapé le rhume de son frère et le haut de sa cicatrice s'est infecté. Après un samedi aprèm passé à attendre chez le pédiatre de garde qui au début ne voulait pas le recevoir, car sa pathologie lui faisait peur, on est repartis avec une ordonnance pour des antibios et tout est finalement rentré dans l'ordre. tout à l'heure contrôle cardio hebdo. j'ai même acheté un flacon pour faire des bulles en prévision en espérant que cela empêchera Ivan de pleurer. Gros bisoux à toutes et tous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou ! Alors ces bulles ,,,,,, ça a marché? J'espère que oui! Moi suis stressée à fond ! Je viens de rendre mes dossiers et je me mets à travailler mes exas écrits aujourd'hui seulement ! Avec l'anni (la vraie date) de Seyhan demain ça réduit les révisions à un gros week end ....plus les cours et expériences à préparer ... Suis débordée mais je viendrai voir si tout va bien ! Je t'embrasse fort et ta tribu aussi

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Vivent les bulles! elles nous ont sauvé! Ivan va bien, il remange pas trop mal depuis que son rhume est fini et réclame tout le temps d'aller "déwor", il a la pêche est très coquin, fait des grimaces impayables, s'essaie à quelques mots et tchatche. Il commence à résister sur les jambes si on le met debout. Il adore les petits morceaux de élégmes, en revanche il n'est toujours pas fana de viande.
Un truc aussi si vous avez une idée lumineuse du genre des bulles pour le cardio&#8230; , il refuse tous les laitages. Si on lui donne du yaourt ou du fromage blanc ou du lait il goûte et est tout de suite pris d'un haut le c½ur met la langue en U et est pris d'une quinte de toux. c'est bizarre, non? je ne sais pas si je dois persévérer. Cela ne le fait pas avec le fromage de chèvre frais ni avec le kiri, mais de là à remplacer des bibs&#8230;, si je veux réussir à le sevrer; j'ai essayé d'aromatiser le lait avec du chocolat puisqu'il aime bien ça, mais la réaction est la même. La pédiatre me conseille de passer au lait en poudre de croissance, mais outre le fait que je ne suis pas une fana de ce genre de produits industriels (je sais formulé pour les petits et blablaa mais quand même) j'hésite à acheter une boîte pour la mettre à la poubelle si ça en marche pas.
Si vous avez des suggestions ou une explication, je prends

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hello,
petit problème technique, j'ai beau tirer sur le col des T-shirts, la cicatrice d'Ivan dépasse et avec le soleil qui sort ça ne fait pas bon ménage, comment avez-vous fait pour vous loulous et vos louloutes?
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fred,
pour le lait, tu as essayé le lait de brebis et de chèvre? Goût différent plus gras et Latika adore en tout cas, j'alterne vache, chèvre et brebis que ce soit pour le lait,les yaourts ou les fromages et elle aime tout!
Pour la cicatrice, celle de latika est assez basse mais je tartinais de crème 50 IPS et si c'étaient les mauvaises heures...pansement carrément. Je mettais une gaze avec des petits scotches pour peau sensible, faciles à détacher. C'est pas trés esthétique mais efficace et les premières années, il faut vraiment faire attention. Sinon, je lui mettais aussi des combi UV pour la plage qui sont col roulé...chaud mais barrage efficace pour les rayons!
Voili!
bonne journée
Bec

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

ok merci Fabienne, justement je me disais que le pansement que j'avais mis tout à l'heure nétait pas top (tout rouge ensuite) car sa cicatrice est vraiment haute. On m'a parlé aussi des sortes de combi, je vais me renseigner. J'hésitais à tester lait de chèvre et de brebis, je ne sais pas du tout si les apports en tout ce qui est nécessaire sont suffisants avec ces laits, e ne m'étais jamais posé la question pour Mélie et Gaël, on prenait du lait de ache bio 1/2 écrémé sortant direct du frigo.
Bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Salut Fred,
Tu trouves ces combinaisons de plage UV en 1 ou 2 pièces dans presque tous les magasins pour enfants, même en grande surface. C'est vraiment top pour la plage ou la baignade en général.
Pour le lait, je crois me souvenir que le pédiatre nous avait conseillé le lait de brebis et de chèvre, mais entier, pas écrémé. Tu peux essayer de rajouter des céréales moulues pour bébé dedans, pour le goût si ça aide!
Tu dis qu'Ivan était rouge sous le pansement? C'était la colle des scotchs tu penses? Seyhan fait des réactions avec presque toutes les colles médicales..c'est fort pratique comme tu peux imaginer!
Courage dans tes recherches et zouuhh, je file réviser, mon dernier oral est jeudi et je dois passer voir mon père à l'hopital, il a réussi à se casser le col du fémur à l'ìle de Ré et a été rapatrié pour se faire opérer à Lausanne...la loi des séries continue pour lui!
Gros bec à toute la petite famille et spécial poutou à Ivan le baroudeur! Et à toi, maman courageuse, spécial bec sonore, et de ma part en plus! Na!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Chouette, moi j'adore les bisoux, d'ailleurs Ivan est très bisoux, il en fait un peu mais en reçoit surtout beaucoup et de bonne grâce! Sa future nounou est d'ailleurs assez câline, je crois qu'on est vraiment bien tombés. on se débrouille pour la croiser assez souvent qu'elle fasse partie des personnes familières. J'ai vu qu'on trouvait des combin chez DKt&#8230; il va falloir maintenant que le soleil sorte.
Ivan réagit aussi aux colles des sparadraps parfois même il pèle dans les jours qui suivent. Hier c'était non seulement le tour qui était rouge mais aussi la cicatrice elle-même là où elle avait été cachée par le pansement, je pense que c'était dû à la transpiration et la chaleur. Il a de qui tenir côté allergies. mais aujourd'hui heureusement c'était quasi normal à nouveau

J'espère que ton père va se remettre vite de son opération avec une bonne rééducation. Dommage pour ses vacances. c'est vraiment pas de bol

Je vais chercher un peu plus de renseignements sur le lait de brebis et de chèvre. et je pensais justement aux céréales. j'ai un très bon souvenir petite de la blédi&#8230; biscuitée que je mangeais à la cuillère directement dans la boîte le matin avec mes grandes s½urs dans le lit avant que mes parents ne soient réveillés.
gros bisoux à Latika et Seyhan et "merdum merdum merdum" pour jeudi, tu es la plus forte, tu vas les épater! Comment cela se passe-t-il pour ta demande de poste pour l'an prochain? Tu auras encore des exams à passer?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fred,
Je viens aux nouvelles de la famille! Comment se porte le petit homme? Finies les rougeurs allergiques? Moi aussi , j'ai fait une réaction assez violente à une colle médicale sous le pansement de la césarienne...ça a cloqué carrément je t'explique la tête de l'infirmière quand elle a enlevé le pansement: elle ne voyait presque pas la différence entre la cicatrice et le reste! C'est très pénible et je plains Ivan si c'est ce qu'il a eu, ça bûle et ça démange...
Coment te portes-tu? Et tes grands, sans oublier ton homme? J'espère que vous profiterez bien de vos vacances méritées..., d'ailleurs, vous partez?

Pour moi, exam de jeudi bof! J'aurai les résultats mi-juillet et j'aurai terminé la première année. Il me reste encore une année de formation pendant laquelle je peux essayser de trouver un poste à 50% en stage payé et en 2014, fini! Enfin, je dois encore soutenir mon mémoire de master mais après, j'enseigne et j'espère trouver rapidement un poste, si possible à 50% voire moins mais pas plus: je veux profiter de mes louloutes au maximum! ça passe si vite...Seyhan qui a son premier spectacle de danse ce dimanche, un garçon qui l'a invitée pour une ballade au parc...ahlala, déjà une grande!

Pour les céréales, je prends Milupa aux 7 céréales complètes, sinon, cela existe au miel, au malt sous forme de complément type Lactoplus de Nestlé (ou vanille ou chocolat, mais perso, j'ai évité de les habituer trop à ces goûts). Sinon, as-tu essayé les yaourts brebis, ou chèvre? Si Ivan mange avec diversité, le biberon peut être parfois remplacé par un yaourt, c'est pas plus mal! Latika se fait des petits déjeuners de montagnarde ces temps: un bib avec céréales de 300 ml, une tranche de pain avec un peu de beurre et demi-banane! Ca c'est du petit déj! Je ne comprends pas comment elle ne peut peser que 8kg 900 avec tout ce qu'elle ingurgite...faudrait peut-être tester le ver solitaire;-)?
Gros bec à vous 5!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Hello Fabienne,
fini les gratouilles et depuis ce matin Ivan a le droit de reprendre des bains; ce serait mieux d'éviter la piscine cet été entre le soleil et les mcirobes, le froid, la pédiatre n'était pas enthousiasmée, sauf si c'est une piscine gonflable familiale où les gamins ne passent pas des heures (mais nous on est en appart alors la petite bassine au soleil ce n'est pas pour nous) j'en ai rediscuté avec la pédiatre aujourd'hui qui m'a conseillé d'essayer les bouillies etc. Je notre ce que tu me dis, je vais tester!
Haha Seyhan tu t'es acheté un carnet de bal? et Latika, a-t-elle apprécié le spectacle?
je suis un peu comme toi pour le boulot, mais je ne vais pas avoir le choix, ce sera 100%, cela dit cela fera du bien au porte-monnaie. Ma boîte n'est pas vraiment un lieu où je rêve de retourner car l'ambiance n'y est pas très sympathique en ce moment, on verra bien quand on y sera. Je ne crois pas trop à ma capacité à prendre les choses avec recul et philosophie et à ne pas me stresser ni m'angoisser, bref réussir à ne pas se faire bouffer. Il me faudra toute une vie pour apprendre à dire non je crois et perdre un peu de ce qu'on appelle quand ça dérange perfectionnisme et travail bien fait quand c'est apprécié.
Gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hello,
Ivan a été vacciné contre la rougeole hier depuis limite petite fièvre et épouvantablement grognon. Est-ce ça ou les dents? (une prémolaire en bas à gauche qui tente de sortir et la pareille de l'autre côté qui se prépare). La pédiatre m'a dit que la réaction intervenait dan les 5 à 10 jours avec fièvre jusqu'à 39°5 et boutons + éventuellement troubles ORL. Comment cela s'est-il passé pour vos loulou/tes? Histoire de savoir à quoi nous attendre. Bien s^pur la semaine prochaine ils annoncent enfin un peu de beau temps et de chaleur, alors si Ivan a 39°, il va encore une fois rester dedans, pfff!
bisoux et bon we
Je file à la fête de l'école de Gaël, la pluie menace et la fraîcheur est là, Ivan s'est rendormi après de gros pleurs, il n'y aura pas de repas de cour pour nous cette année malheureusement. La question est dormira-t-il cette nuit? moi je suis HS

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fred,

Ivan cumule pauvre loupiot! A peine tranquille d'un côté que ça recommence de l'autre!
Pour la rougeole, je ne crois pas que latika ait réagit, pas de fièvre dans mes souvenirs mais petite réaction locale à la cuisse, rien de bien méchant. Elle a un vaccin ce lundi d'ailleurs: quand est-ce qu'ils auront un peu la paix?
Peut-être est-ce la prémolaire qui l'embête?
De ce que je comprends , Ivan est toujours agité la nuit? Tu dois être sur les rotules ma pauvre, entre l'angoisse du mois passé et les courtes nuits... Il fait des angoisses tu penses ou simplement un rythme décalé? L'idéal, je dis bien l'déal, serait de siester la journée des petits moments, ou confier Ivan une nuit complète à quelqu'un (mari, grands-parents,autres) que tu puisses te faire une nuit complète.
Ca va rentrer dans l'ordre c'est sûr, mais c'est long et épuisant. Reste à espérer que les vacances remettront tout ça sur les rails!
Gros becs de Suisse ou il fait 12 degrés.......

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Hello,
j'avais posté une réponse l'autre jour, mais elle a été bloquée par un mot. cela a été corrigé depuis mais visiblement mon post n'est pas réapparu, il va falloir que je le recherche dans mes mails pour le renvoyer.
Ivan va bien, sa prémolaire commence à sortir, il est un peu capricieux et très nerveux dès qu'il y a quelqu'un à la maison. Très content, drôle et coquin (vider els étagères et le panier à chaussettes de son père en dépareillant les paires!), il commence à se tenir debout. Si la visite dure, par exemple une copine de Mélie qui reste dormir, il est à l'affût et refuse de dormir. peur qu'on parte? que ce soit une infirmière? Toujours pas de signe de réaction au ROR hormis celle des 2 premiers jours, on guette jusqu'à lundi prochain, on verra bien. Le petit loulou mange de mieux en mieux les morceaux mais bloque toujours sur la viande et les patates, cette fois-ci il ne veut plus du tout de purées. Pas évident car les courgettes et les haricots verts, la ratatouille cela ne suffit pas. Et toujours niet pour le lait. il est très fier de boire au verre en tenant son verre tout seul et a des sandales depuis cet aprem. Mais il a pleuré tout l'essayage, terrorisé, il ne voulait absolument pas glisser son pied dans les chaussures. cela a été très dur de le consoler, je me suis demandé si cela ne lui rappelait pas certaines contentions de l'hosto.
Et Fabienne, les résultats des exams? et les vacances c'est pour quand?
Et Lorette la maison?
Et Lucie tu es bien silencieuse, c'est que les vacances doivent être bonnes, gros bisoux à toutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hello,
j'avais posté une réponse l'autre jour, mais elle a été bloquée par un mot. cela a été corrigé depuis mais visiblement mon message n'est pas réapparu, il va falloir que je le recherche dans mes mails pour le renvoyer.
Ivan va bien, sa prémolaire commence à sortir, il est un peu capricieux et très nerveux dès qu'il y a quelqu'un à la maison. Très content, drôle et coquin (vider les étagères et le panier à chaussettes de son père en dépareillant les paires!), il commence à se tenir debout. Si la visite dure, par exemple une copine de Mélie qui reste dormir, il est à l'affût et refuse de dormir. Peur qu'on parte? que ce soit une infirmière? Toujours pas de signe de réaction au ROR hormis celle des 2 premiers jours, on guette jusqu'à lundi prochain, on verra bien. Le petit loulou mange de mieux en mieux les morceaux mais bloque toujours sur la viande et les patates, cette fois-ci il ne veut plus du tout de purées. Pas évident car les courgettes et les haricots verts, la ratatouille cela ne suffit pas. Et toujours rien pour le lait. il est très fier de boire au verre en tenant son verre tout seul et a des sandales depuis cet aprem. Mais il a pleuré tout l'essayage, terrorisé, il ne voulait absolument pas glisser son pied dans les chaussures. cela a été très dur de le consoler, je me suis demandé si cela ne lui rappelait pas certaines contentions de l'hosto.
Et Fabienne, les résultats des exams? et les vacances c'est pour quand?
Et Lorette la maison?
Et Lucie tu es bien silencieuse, c'est que les vacances doivent être bonnes, gros bisoux à toutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

coucou fred merci de prendre des nouvelles, je m excuse encore une fois de mon manque d implication dans le forum mais là je suis vraiment overbooké j'ai pas une minute à moi c 'est stressant et fatiguant ! Loane se porte à merveille toujours aussi chipie et les deux grandes aussi, l'école est bientot fini les bulletins étaient très bon juste le comportement pour Manon ... encore et toujours des bavardages cela fait depuis le début de l'année qu'on traque et puni ... enfin ça me fait mal au coeur de la punir alors que le bulletin est vraiment très bon alors bon on a juste prévenu pour l'année prochaine mais d'ici là elle aura oublier lol !! la maison se porte bien lol on bosse on bosse enfin moi pas trop mais mon papa et mon homme y on passé 15 jours là le carrelage au sol et posé dans la cuisine/salon/séjou/entrée/WC et couloir , le carrelage de notre salle de bain est posé sol et mur (il reste un mur on est a cours de carrelage ils arriverons la semaine prochaine grrr), carrelage dans notre chambre est posé et le parquet dans celle des enfants aussi, les enduits sont fait il ne reste qu'a poncé et on pourra attaqué les peintures ... il livre la cuisine lundi elle sera posé le 18 et 19 juillet il me tarde lol bref ca avance je vous ferai passer des photos , je vous lit meme si je ne poste pas tous les jours , je vous embrasse toute

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou,
quelques nouvelles d'Ivan avant le départ en vacances, le p'tit gars commence à marcher en donnant les mains. C'est super de le voir enfin debout, il a un pied très sur l'intérieur, le droit, qu'il appuie sur le pouce et l'intérieur de la voûte plantaire et du talon, comme s'il ne pouvait poser la plante. J'espère que ça va se remettre en marchant un peu pieds-nus tous les jours. il mange de plus en plus de choses, olives noires, chips, concombre, pâtén, ratatouille, petits bouts de poulet même pour la première fois il y a deux jours, &#8230; tête toujours, je n'arrive pas à le sevrer car il ne veut d'aucun laitage (à part 1/2 kiri) ni lait d'aucune sorte, hum , espérons que les vacances et l'implication du papa changeront les choses. ça fait du bien d'avoir un p'titou qui va bien et prend de la force! gros bisoux à toutes et tous, que la force soit avec vous!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,
j'avais écrit un grand message à notre retour de vacances (eh oui les premières après un an et demi d'aventures toulousaines, haaaa) mais il n'est pas passé à cause de mots mystérieux.
Ivan va bien, très bien, il tchatche, il grandit pas mal 79 cm à 18 mois dimanche, grossit (9,4 kg) commence à marcher sans les mains entre papa et maman. L'adaptation chez la nounou s'est bien passée, seule la sieste reste difficile chez elle, il a de grosses angoisses dès qu'il est seul. Il est très coquin et fait craquer tout le monde avec ses sourires et son gros rire. côté cardio le rv du 11 septembre s'est bien déroulé, il n'a pas pleuré pour la première fois depuis ses 2 mois (ouf!) prochain rv en juin, incroyable! on a reçu le compte rendu il y a deux jours, certains points restent obscurs pour nous: un bloc de branche droit complet? je ne sais pas ce que cela signifie ni ce que cela implique, et une repolarisation ventriculaire négative???? les pics E et A du remplissage tricuspidien sont encore inversés. il faut que ej réussisse à joindre le cardio pour qu'il m'explique. Ivan refuse toujours quoi que ce soit de lacté que ce soit sous forme de lait de yaourt ou de fromage. Donc maman continue à donner le sein et avec la reprise du boulot c'est rude d'être réveillée 3 fois par nuit. ce coquin a un pb de pieds, plats probablement mais en plus vraiment très très appuyé sur l'intérieur, on va voir avec la pédiatre la semaine prochaine. Voilà des bonnes nouvelles. Bons baisers à toutes et tous, pensées aux étoiles de notre firmament

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.