Sujet du post :     info marie lannelongue pour opération d'une CIV de mon bébé de 4mois

Bonjour,

Mon petit éthan est né le 16 mars 2012 avec une CIV, nous étions suivi tous les mois par un cardiologue de rennes. la semaine dernière, il nous a envoyé à marie lannelongue afin d'avoir un autre avis et la le verdict est tombé : opération de la CIV et aussi d'une membrane mitrale.

Il se fera opérer le 16 aout. La nouvelle ma tellement choqué que je n'ai pas posé de questions sur le séjour ou l'opération. il m'ont donné deux petits livres qui explique un peu.

Il rentre le 15 aout et je voudrais savoir comment se passe ce soir la, si on peut attendre que l'enfant s'endorme pour partir.
comment se passe la réanimation, si notre bébé dort tout le temps ou pas...
Pendant les 10 jours ou je serai avec lui, a partir de quand je pourrais me promener avec lui dans les bras?
...
En résumé comment ca se passe?

Mon angoisse est de le perdre que le coeur ne se remette pas à fonctionner.

merci de tout coeur pour celle et ceux qui prendront le temps de me répondre



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/07/12 11:28 par manuella.

Bonjour, manuela


Notre petite fille qui a 1mois doit se faire opérer d'une CIV
Il nous ont dit que l'opération durait 4h qu'elle passerait 48h en réanimation
nous retournons voir le chirurgien fin juillet pour en savoir un plus

Voilà ce que je c'est en espérant que tout se passe bien

bonjour

alors ma fille a ete opérée deux fois pour CIV multiples, mais pas sur marie lannelongue..
dans la majeure partie des hopitaux no peut maintenant rester dormir avec son bébé, donc la veille vous aurait surement la possibilite de rester aupres de lui, sinon les horaires pour les parents sont tres libres donc pas de souci pour l'endormir avant de partir...
pour la rea, c un service tres impressionnant.... les enfants n'y passent generalement que 48h, mais au moindre souci, doute etc... (fievre, difficulte à uriner, reveil difficile, pb pour se realimenter, ou n'importe koi d'autres...) ils n'hesitent pas à les garder plus..
ils ne restent pas endori mais ont beaucoup de drogue anti douleur et sont tres fatigués...
il faut se preparer à les voir avec pas mal de perfusions, fils, branchement, sondes etc.... c impressionnant la premiere fois qu'on y rentre!!
souvent ils sont bouffi, car ont pas mal d'oedeme en sortant du bloc, donc un peu "transformer"...
si tout se passe bien, à partir du moment ou ils repartent en service, il n'y a plus de souci pour les prendre... si ils restent en rea pour uen raison ou une autre, et bien c le medecin qui decidera si il y a possiblite de vous le mettre dans les bras, selon les raisons mais aussi l'appareillage (les perfusions, branchements, sondes etc.. n'empechent pas la mise au bras, ça demande juste à ce que le personnel vous aide.. seul l'intubation est un frein)... vous verrez ils se remettent beaucoup plus vite que ce qu'on croit, tres rapidement vous retreouverez vos petits loulous comme avant, mieux qu'avant!!!!
l'angoisse st la meme pour toutes, nous sommes tous passer par là : et si il ne repartait pas!!!..
c une dure epreuve et il sera dur aussi de passer à autre chose apres... c un veritable traumatisme pour toute la famille!!... mais votre loulou retrouvera vite son petit lit, et meme si il est utopique de penser que vous oublierez, les sourires qui suivront vous aideront à avancer apres tout ça!!...

je vous souhaite beaucoup de courage et n'hesitez pas à venir ici parler de tout ça, il y aura toujorus qq...

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,

Mon peit garçon aété opéré d'une TGV au CCML et tout s'est très bien passé. Cet hôpital est vraiment spé@#$%&é et vous y serez bien pris en charge. POur la réa il y a des horaires (je crois l'après midi à partir de 15h mais à se faire repréciser). Sinon vous serez surement au K3 le service pour les bébés et il a une salle pour les parents avec micro onde et machine à laver.
Sinon, même si chaque cas est différents , vous verrez que nos bébés ont des facultés de récupérations énormes, ce sont de vrais champions (ans notre cas Lucien est sortie de d'hôpital 7 jours aorès son opération !!! incroyable!)
Je vous souhaite beauoup de courage et vous envoie pleins d'ondes positives...
Je pars en vacances aujourd'hui, donc je ne pourrai pas vous donner d'autres infos.

Espérancia, maman de Lucien (TGV opérée à 7 jours de vie) 3 ans et en pleine forme!!

merci beaucoup à karine et espéranzia pour vos réponses : ca fait plaisir, ça donne la force d'avancer de savoir que nos petits s'en remettent vite

Quand à lilou, redonnez moi de vos nouvelles dès que vous en savez plus

merci



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/07/12 13:40 par manuella.

Si des personnes dont des enfants qui vont bientôt se faire opérer et que vous voulez parler, hésiter pas



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/07/12 13:47 par manuella.

Bonjour,


Ma fille s'est fait opérée le 12 juillet 2012 à Marie Lannelongue d'une large CIv + HTAP à 4 mois ...
Alors le séjour s'est très bien passé, les filles du K3 sont vraiment exceptionnelles, très à l'écoute, ce qui aide dans ces moments là.
Je me retrouve totalement en toi, car j'avais les mêmes appréhensions ....

Nous sommes rentrés au CCML le 9 juillet pour l'opération prévue le 11 normalement (une urgence s'est greffée à la dernière minute dc opération repoussée ...)
Les jours avant l'opération sont consacrés essentiellement à des bilans (sanguins, ORL,écho cardiaque, ECG, radio ...) La 2ème journée est très calme.
Ensuite le jour J : ton enfant doit être à jeun, si c'est le matin, la mise à jeun est à partir de 4h du mat... ensuite un petit bain à la béta que tu aura fait également la veille au soir ... et un petit tranquilisant avant de descendre au bloc. Le bébé est endormi pour la descente et pour nous parents c'est pasq plus mal (enfin c'est mon avis),
tu peux accompagner ton enfant jusqu'à la porte du bloc ...
après 4h d'opération, tu peux contacter la réa pour avoirs des nouvelles, et tu pourras également rencontrer le chirurgien juste après l'opération (s'il est dispo bien sur ...)
ensuite la ré dépend des enfants.
Pour ma puce, elle s'est fait opérée le jeudi matin, nous avons pu la voir 20 minutes l'après midi même. La elle est endormie, somnolente je dirais.
Et nous avons pu la revoir le lendemain après midi. elle est remontée dans le service le vendredi soir.
elle se remettais de son opération de jour en jour, et j'ai pu la prendre dans mes bras dès le samedi :-)))

les quelques jours après son opération reste fatiguants pour elle. mais honnetement les bébés se remettent beaucoup plus rapidement que nous !!!!

Concernant ton séjour, tu peux demander à dormir à côté de ton bébé, il y a des chambres mère enfant. par contre il faut te trouver un hébergement lorsqu'il sera en réa.

Vraiment la prise en charge à marie lannelongue est excellente, nous avons même pleurer en repartant tellement des liens se crées !!!

si tu as d'autres questions n'hésite pas ;)

tout va très bien se passer !!!

Eden

Bonjour,

merci de m'avoir répondu, de savoir ce qu'il va se passer me permet de me préparer psychologiquement et du coup je pense que ça se passe mieux quand on sait ce qui nous attend;

je voudrais juste savoir, (nous on entre à l'hopital le 15aout pour opération le lendemain ), la veille jusqu'a quellle heure on peut rester au prêt de notre enfant?
et aussi comment est notre bébé (physiquement) quand on va le voir pour la première fois en réanimation car j'ai peur de cela, est ce que c'est aussi impressionnant que ca? ca me fait peur

merci

bonjour moi mm étatn opérer deux fois à marie lannelongue je pe leur dire merci kar ils m'ont sauver. Moi j'ai eu ckon appelle la tétralogie de Fallot... et aujourd'hui jai 25ans ma dernière opération remonte à 2ans bientot... Vous pouvez leur faire confiance je pense ke vous pouvez rester jusqu'à 20h ou peut etre moins ou mm rester avec lui mais ça ils vous diront. Ils sont super là bas moi je regrette pas du tout... aujourd'hui je peux profiter de la vie kom tt le monde kar avant ce n'était pas le cas. rassurez vous c une souhaite équipe.

merci vanessa pour ta réponse. parfois on se demande ce qu'on a fait pour "mériter" ça. Ca rend plus fort, tu as du passer par des moments difficiles, je suis contente que tout aille bien, tu peut commencer une "nouvelle vie" et profiter pleinement.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/07/12 16:40 par manuella.

Manuella,

Je ne suis pas française donc je ne sais pas comment cela se passe chez vous ...
Par contre mon louloup a été aux soins intensifs (équivalent de la réa) dès sa naissance. Il avait des électrodes 3 sur le ventre et un au pied pour la saturation. Il avait une voie centrale dans le coup avec bcp de pts tuyaux reliés à celle-ci. Il avait un petit tuyau dans le nez. Il a eu aussi une sipap et a été intubé. Après son opération, il avait une cicatrice recouverte par un pensement et des drains pdt 1 journée aps son opération. Il avait aussi des lunettes pour la jaunisse et était sous une lampe (mais ça le tien n'aura pas). Il était en pampers sur une plaque chauffante.
Je t'avoue que je l'ai connu comme ça donc je n'étais pas vraiment impressionnée. J'ai entrevu mon bébé à la naissance et puis j'ai été le voir aux soins intensifs. J'étais à l'aise avec fils et tuyaux, c'était mon enfant et je n'étais pas choquée. La veille de mon accouchement, j'avais visité les soins intensifs et en voyant les autres enfant, j'étais impressionnée mais qd c'était le mien plus ... bizarrement. Les gens qui venait le voir par contre était skotché en le voyant.
Il a eu un caté début du mois et pareil, c'était mon enfant donc je gérais la perf, les électrodes, la machine, la cicatrice, ... Evidemment que de le laisser au bloc m'a chambouler mais ça c'est autre chose ...

J'espère t'avoir rassuré un peu ...

Courage,

Véro (Maman de Mathéo, 4 ans)

merci beaucoup, j'essaye de l'imaginer avec tout ça et j'espère ainsi ne pas être bouleversé en le voyant.

Bonsoir,

Mon fils s'est fait opéré de la coarctation de l'aorte en octobre 2011 à Marie Lannelongue. Je ne vais pas te raconter comment cela se passe car Eden l'a très bien fait =) et comme lui j'ai trouvé le personnel très compétent et les infirmières toujours là pour remonter le moral !!
En fait je te donne juste une adresse au cas où tu devrais te loger à l'extérieur quand ton petit bout sera en réa : cela s'appel le Rosier Rouge, c'est une maison des parents à Vanves; Tu tapes sur Internet tu trouveras facilement les coordonnés. C'est à 10 minutes environs du plessis robinson et tu paies en fonction de tes revenus. Les chambres sont très propres et cela peut valoir le coup plutôt que de payer un hôtel dans les environs qui sont supers chers !! C'est malheureux mais il faut aussi penser à l'aspect financier en + du stress et de l'angoisse de l'opération. En tout cas n'hésite pas si tu veux plus de renseignements.
Courage

Rébecca

Coucou Manuelle ..j'ai lu le premier message...par rapport a ethan
ma fille se fais opere le 13aout2012 D'une civ large de 8mm....elle a deja etait opere a sa naissance
quand elle pesait 1kg800...si tu veux que l'on se tienne au courant, ca me ferais le plus grand bien...
la mienne rentre trois jours plus tot...je pourrais comme sa te dire comment cela se passe
au dernieres nouvelles je dormirai a cote de elle...j'ai visiter la salle de repos et les chambre des que ma fille
passera la bas...normalement quand ils sont en rea pendant 24h ou 48h tu peux pas dormir la bas...
je suis tres angoisser mais cest pour son futur ...nous avons vecu la prematurite elle est née a 30sem,
elle est suivie a marie lannelongue et se fais opere une deuxieme fois la bas....

Bonjour catherine,
J'ai compris que tu rentrais avec ta fille le 10aout, nous on entre le 15 aout car on a déjà eu le rendez vous avec l'anesthétiste et on habite en bretagne.

moi je n'ai pas visité les lieux, j'ai pas pensé à leur demandé tellement j'étai choqué de la nouvelle mais je regrette j'aurais aimé voir le service.
Du coup, on sera ensemble la bas plus d'une semaine car je reste auprès de lui moi aussi.

Je comprend très bien que ce soit dur, surtout que c'est la deuxième fois, moi aussi je stresse beaucoup. Je me mets pleins d'idées en tête :

" si la machine qui remplace le coeur pendant l'opération ne fonctionne pas?,
"si son coeur ne repart pas... que des questions come ça


Quel age a ta petite puce?

voici mon adresse mail si tu veux discuter : manuellacedric@hotmail.fr
on s'enverra nos photos pour se reconnaître.
a bientôt

bonjour rébecca

merci pour l'info car effectivement on devait prendre un hôtel. mon oncle habitant paris s'est proposé hier soir de nous prêter son appartement pendant qu'ils sont en vacances. Car il est vrai que l'essence, les péages, la nourriture et l’hébergement la note monte vite.

Ok, tant mieux pour vous c'est déjà ça en moins.


COURAGE A VOUS 3 bientôt tout ça ne sera qu'un mauvais souvenir, une étape à passer

Merci beaucoup rébecca, je donnerai des nouvelles de mon petit éthan dès que je rentrerai de l'hôpital.

merci pour tes encouragements ça me donne le moral

bonsoir Manuella,

ma fille a été opérée d une civ à 5 mois, elle a 4 ans maintenant.

tes questions sont légitimes et on s est tous posé les mêmes.
quand j ai posé la question du coeur qui ne repart pas à l anesthesiste, il m a dit " c est moi qui décide, il repartira !"

je ne te cache pas que ce sera certainement une des plus difficiles journées de ta vie mais je peux te jurer que le résultat est instantané (enfin, dès la sortie de réa) et miraculeux. D ailleurs, le magicien qui a opéré Cléo m avait dit, post op, que les opérations de civ sont les plus magiques et que s il ne pouvait faire que ca, ce serait merveilleux.
Ma fille, qui ne jouait pas du tout et ne se développait pas avant l opération, a commencé à J+3 à attraper ses jouets, à sourire....

un conseil, si on ne te le propose pas d emblée, demande à une infirmière de te montrer la cicatrice pour ne pas te retrouver seule devant la premiere fois. c est un peu impressionnant au debut mais ils font des merveilles avec de la colle. Ca fait, à terme, un joli trait tout fin et discret que j appelle la marque des champions.

tout devrait bien se passer.

si tu as des questions, n hésite pas !

A bientôt

Bonjour,

merci de ta réponse nouss, ca me rassure que ta fille de 4 ans se porte comme un charme après cette opération.
Pour moi la différence est que sa CIV ne le gène pas du tout, il se développe comme un enfant qui n'a aucun problème cardiaque, il étonnait sa cardiologue a chaque fois. C'est pour cela que l'on croyait être sauvé de l'opération mais malheureusement au fil des mois il ont découvert aussi une membrane mitrale, du coup pas le choix opération, j'ai vraiment hate que ce soit passé tout ça et que l'on rentre à la maison et que la vie continue comme maintenant

bonjour Manuella, juste un petit mot pour te rassurer sur l'hôpital Marie lannelongue qui a une équipe formidable, des chirurgiens au top. Je te parle en connaissance de cause car notre petite fille qui a aujourd'hui 2 ans s'est faite opérer là-bas pour une CIV et elle était aussi âgée de 4 mois. tout s'est super bien passé, j'étais évidemment super angoissée comme toi. Elle est restée 48h en réa puis est remontée en chambre, on pouvait la prendre dans nos bras, lui faire prendre le bain, on est resté 10 jours en tout à l'hôpital. Quand on est sortie, elle n'avait plus de pansement et aujourd'hui, elle va très bien même si j'angoisse toujours quand on a un contrôle chez le cardio. L'opération lui a changé la vie, c'était un bébé qui ne mangeait rien, elle pesait 4 kg à 4 mois et après on a vu la différence.
Tu peux rester dormir avec ton bébé sauf quand elle est en réa. Mon mari a dormi au "rosier rouge", un endroit qui accueille les parents ou les familles de personnes malades soignées sur Paris, c'est pas un service 4 étoiles mais c'est propre et pas cher, c'est le cardio qui nous avait conseillé cet endroit, il faut réserver à l'avance. Voilà, si t'as besoin d'autres renseignements, n'hésite pas.

bonjour kaki,

merci pour toutes ces infos, pour moi le papa reste jusqu'a ce que éthan rentre de la réanimation après il retourne au travail.

je voudrais juste après quelques infos car j'ai vu que l'on prenait nos repas au self ou à la salle des parents mais pendant ce temps nos bébés ils sont surveillés? car moi à la maison je le quitte pas des yeux car il se met sur le ventre et veux qu'on le retourne ou pleure pour "çi ou ça". Ont ils un système comme un babyphone pour savoir si ils pleurent?

c'est peut-être bête comme question mais je me la pose

merci pour celles qui savent

Il n'y a pas de babyphone mais mieux que ça en fait, les infirmières sont quasi + nombreuses que le nombre de bébés. Le CCML est divisé par 3 unités, il y a des infirmière attitrées pour chaque unité, les bébés sont par 2. (après si tu as une chambre individuelles, c'est différent je peux pas te dire, moi j'en ai pas eue) Mon bébé n'avait que 7 jours, je n'allais même pas manger pour ne pas le laisser seul et puis les infirmières m'ont "disputé" et m'ont dit de leur faire confiance, qu'elles surveillaient. Et puis j'ai vu comment ça se passer avec les autres bébés qd les parents n'étaient pas là et effectivement elles s'en occupent très bien, elles ne les laisse pas pleurer (elles les entends très bien puisque leur "bureau" est au milieu des chambres et les portes restent ouvertes). Par contre SURTOUT ne stress pas, ton enfant va être scoppé (ce st les 3 éléctrodes pour surveiller son rythme + la saturation au pied) et ça fait que sonner ces trucs là, dc moi au début forcément ça m'énervait car dès que ça sonné l'infirmière ne venait pas de suite donc à chaque fois j'allais la chercher mais en fait c'est rien du tout tu verras même rentrée chez toi tu entendras encore ces bipbip. Quand c'est "grave" cela sonne différemment.

Merci beaucoup rébecca de m'avoir renseigné, ça me tracassait depuis un moment.
dans une semaine l'opération et la réa sera terminée j'ai hâte.

bonsoir manuella je suis désolée de ne pas être sur place pour te soutenir mais je peux toutefois te donné quelques indication tu peux normalement sauf quand il sera en réa dormir dans la chambre avec ton petit bout si tu cherche à te loger demande au rosier rouge le lien et sur le site il fond des tarifs en fonction des revenus tu verra ils sont trés gentils et il y a même des benevoles qui t'emmene au CCML .
La réa dure 2, 3, jours voir une semaine cela dépend des cas. mais une chose est sure ton petit bout est entre les mains des meilleurs.
Si tu as des questions n'hesite pas je vais essaiyer de me reconnecter dans les jours suivant.
courage à bientôt

Salut manuella, ne t'inquiète pas pour tes repas auself, ton bébé sera surveille par les infirmières qui te grondent gentiment si tu ne vas pas manger. Il sera scoppe et les infirmières observent ses constances sur leur ordi. Tu peux partir en toute confiance quelques instants pour t'aerer la tête . Bon courage ça va bien se passer si tu as d'autres questions n'hésite pas

j'aurais une autre question aussi.

que dois je emporter pour mon bébé, qu'est ce qu'ils ont la bas? merci de me dire ce qui est inutile d'amener et au contraire ce qu'il faut que j'emmène

- couches
- turbulettes
- lait
-jouets
-serviette de toilette
- produits de toilette...

merci

Coucou,

Alors inutile :

couches,
turbulette,
serviette,
produits de toilette

mais après si toi tu as envie de prendre tes affaires rien ne t'en empêche mais sache qu'ls ont tout là bas, même des vêtements de dépannage mais on préfère quand même voir nos bébés avec nos affaires.

le lait moi j'ai préféré prendre le mien pour ne pas le perturber encore plus, après si tu veux emmener de la crème hydratante, l'eau nettoyante s'il a la peau fragile...parce que même s'ils ont tout y a pas 36 marques non plus c'est rivadouce il me semble et les couches c'est pampers.

utile :

beaucoup de bodys car il sera tout le temps en body (qui s'ouvrent sur le devant c'est + pratique) et pyjamas (enfin moi c'est comme ça que j'ai fais pour ne pas l'embêter à enfiler des vêtements)
et le jour de la sortie par contre on aime bien et les infirmères aussi mettre une tenue.
des jouets ils en ont aussi mais tu peux en prendre, prends son doudou et un peu avant prends un truc à toi (t-shirt...)ou un truc qu'il aime (peluche...)et dors avec pour mettre ton odeur, ensuite là bas tu pourras lui mettre dans son lit comme ça il aura ton odeur ça les rassure.

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ====)))))))

merci rébecca,
je gagne de la place dans la valise au moins car couches produits et serviettes ca prend de la place.
merci pour tes conseils

bonjour à toutes

le stress monte à son plus haut grade, on se levé à 5h 30 demain matin pour plus de 4 heure de route. on doit être à 11H demain au ccml. mon petit éthan sera opéré jeudi après midi.
c'est pas la joie, j'ai tellement peur de le perdre

Malheureusement, je comprends trop bien ton inquiétude. Je n'ai pas envie de te dire "ne t'inquiètes pas cela va bien se passer", car même si au fond on le sait que cela se passera bien, c'est dur et impossible de ne pas être inquiète !! On tiens, on ne sait pas comment, mais on sait qu'il le faut pour son bébé.
Cela va être une fin de semaine difficile mais pas le choix, il faut passer par là et c'est le bonheur qui vous attend au bout !!
Là bas tu pourras parler de tes angoisses aux infirmières et aux autres parents qui seront dans la même situation que toi.
COURAGE, COURAGE, et COURAGE... et tu ne le perderas pas !!!!!!!!!!!!!!!!
je penserai très fort à vous demain, jeudi et les autres jours aussi
soit forte pour lui, ne le lâche pas, il sera FORT

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ====)))))))

bon courage pour demain, dis toi que tu vas être soutenue là bas, tu vas partager bcp de choses avec les autres parents (c aussi une aventure humaine, moi je l'ai vécu comme ça avec le recul) et pour te rassurer je vais te dire ce que m'avait expliqué notre cardio : pour les chirurgiens, c'est une des pathologies les moins graves, c'est en quelque sorte facile. Je suis sûre que ça va aller, fais leur confiance et dis toi que tu vas vite rentrer à la maison, les bébés ont une faculté de récupération épatante. Donne moi de tes nouvelles.

bonjour à toutes,

Nous sommes rentrés hier soir de paris. tout s'est bien passé, effectivement les bébés s'en remette vite, cela fait pile une semaine qu'il a été opéré et on a l'impression qu'il a rien eu.

C'est la bas qu'on se rend compte qu'il y a beaucoup de bébés et d'enfants qui ont des malformations cardiaques, chaque jour il y a des entrées. On rencontre des maman extraordinaire de plein de régions voir pays différents, on s'est soutenu, on ne se sent pas seul. petit clin d'oeil au maman qui était avec moi, certaines sont partis d'autres attendent l'opération. bon courage

merci au forum hearts and coeur et au gentille maman qui m'ont répondu, cela m'a beaucoup aidé à me préparer à cette épreuve et bizarrement quand tout est fini on a du mal à y croire

cool, maintenant profitez pleinement de la VIE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ====)))))))

Je suis nouvelle sur le site. mais depuis un mois je suis les posts du forum. J'ai suivi vos commentaires et attendait des nouvelles sur votre retour et impression sur le ccml.
Car comme vous mon fils qui a eu 1 mois le 16 va ce faire operer à Marie Lannelongue la premiere parmis d'autre.
Il a une atresie Pulmonaire à septum ouvert et CIV. Nous avons eu la date hier il rentrera le 7 septembre. Et le stress monte déja mais c'est vrai ca rassure un peu de voir que nous somme pas seule à vivre cela.

Je vous souhaite plein de courage pour la suite. A votre famille et votre petit Ethan.

BONJOUR?
je vous contactecar moij'ai une petite puce qui va se faire opérée le20 septembre amarie lannelongue jesais que c bien pr elle maisj'ai tres peurqu'ellese reveillepas car lerisque 0 n'existe pas!pouvez vs medonnezun peu plus de details car ondoitsepresenterle18 afinde faire qq examen jepense!aura besoin de bcp de soutien!y a t ildes soins a lamaison au retour et combien de temps alizée 4mois resterat'elle labas!merci d'avance a ceuxqui me repondrons

bonjour christelle,

moi aussi j'avais peur qu'il ne se réveille pas mais quand on arrive la bas soit 1 ou 2jours avant l'opération, on voit qu'il en opère jusqu'a 6 par jour et tous les enfants se réveille. Pour nous, c'est quelque chose d'énorme mais pour eux c'est la "routine" si on peut dire. Moi cette peur de pas se réveiller est parti une fois que j'étais la bas. Nous sommes arrivés le 15 aout, opéré le 17 aout et rentré à la maison le 23aout ( pile 8jours). finalement c'est assez rapide.
Pour éthan le chirurgien a mis un pansement transparent, du coup il n'y a aucun soin à faire chez soi, il a du doliprane à prendre, du lasilix pendant 10jours et vitamine ADEC. Certains chirurgiens mettent un pansement classique et une infirmière vient 2 ou 3 jours après votre retour de l'hôpital.
si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas, mettez moi toutes les questions et je répondrais à chacune.

cordialemnt

Moi, j'ai mon bébé de 6mois qui a une CIV, il a un petit poids pour son âge. je suis très angoissé de me pas trouver les ressources financières pour permettre cette intervention et donner une chance à mon enfant d'évoluer et grandir. conseils

bonjour kaday58,

L'intervention dans la totalité est prise en charge par la sécurité sociale.
Vous rentrerez à l'hopital soit une ou deux journées avant l'intervention. Vous pourrez donc rester à l'hopital avec votre enfant :contacter la mutuelle ou est inscrit votre enfant pour savoir jusqu'a combien il prenne en charge le lit accompagnant(Voici les tarifs de l'hôpital : la nuit + petit dej = 25¤ et la nuit +petit dej+dej+diner = 45¤).

le soir de l'intervention, il faudra trouver a se loger ainsi que les jours de la réanimation, à mon avis il faut compter 3 nuits ( au mieux 2 nuits).
C'est vrai que c'est un budget il faut se loger et aussi se nourrir, je n'ai pas compter à combien s'est revenu sachant que nous avons été à l'hotel, j'ai utilisé les chèques vacances de mon conjoint.
les parents la bas vont souvent au rosier rose, tu paie selon tes revensu et aussi une chose : il y a des navettes qui font le rosier rouge et l'hopital. je pense que c'est la solution la plus économique
si tu as d'autres questions, n'hésite pas

merci bcp pour tous ces renseignements, tu viens de me donner un peu d'espoir parce ke je te jure ce n'est pas facile.

Bonjour ça fait un moment que je ne suis pas venue sur le site, j'ai été opérée en 1974 d'une CIV à Paris BROUSSAIS maintenant 44 ans depuis 2 jours je n'ai eu qu'une seule opération à l'age de 6 ans et une opération pour une valve est prévue dans les mois voir année je suis à 40 au lieu de 50 pour mon résultat de mon IRM pour une fuite pulmonaire.
Normalement de devrai aller à CCLM pour cette intervention.
Surtout rester positive avec vos enfants, moi, je suis obligée de remonter le moral à mon mari et ma fille de 16 ans quand je suis fatiguée. J'aimerai voir les parents quand je serai là bas , pour expliquer mon vecu et surtout il faut faire du sport pas comme moi mais avant on ne voulais pas que je me fatigue, mais maintenant avec le recul il faut faire travailler son coeur, le sport qui est complet c'est la natation..

gros bisous a tous et bon courage

ZAZA