Sujet du post :     Comment appréhender cette nouvelle?...

Bonjour,

je m'appelle Laetitia, je suis maman d'une petite fille de 4 ans à qui on vient de diagnostiquer un CIV et une IM. Je ne sais comment réagir devant cette nouvelle. Pour l'instant, je suis triste et ne sais pas à qui en parler et comment voir le futur.

Bonjour Laëtitia,

Qu'envisage votre cardiologue ? Votre fille va-t-elle être opérée ? A-t-elle des symptômes de sa maladie ? Je suis moi-même une adulte cardiaque et j'ai été opérée avec succès d'une CIV. C'est une malformation qui s'opère bien maintenant. Comme votre fille je vis aussi avec une insuffisance mitrale. Je n'ai pas d'enfant donc je ne peux me mettre à la place d'un parent mais vous trouverez ici plein de mamans d'enfants cardiaques qui vous répondront. Moi je dirai : restez confiante et optimiste tout en veillant sur la santé de votre fille bien sûr car la CIV est une malformation qui s'opère bien et avec succès maintenant. Les résultats sont spectaculaires, du moins ils l'ont été dans mon cas.
Bien amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour,
elle est sous surveillance pour l'instant mais une intervention doit être pratiquée car il s'agit d'une CIV large. La cardiologue a voulu être rassurante, mais cela reste extrèmement angoissant.
J'espère que l'intervention pourra être effectuée par cathétérisme.
Je n'ai rien dit à ma fille pour l'instant car je pense que ce n'est pas utile de la stresser pour l'instant.
Mais pour moi, le choc est dur à encaisser. Je ne m'attendais pas du tout à cette nouvelle.

bonjour
je suis la maman de léo opéré e nov11 d'un syndrome de pezzy -laubry
( civ+ insuffissance aortique)
le jour de l'operation il avait 4 ans et demi
nous sommes de lille et il a fallu aller sur paris
l'operation a été un reel succes mais c'est aussi une veritable epreuve
si vous avez des question , je suis dispo pour y repondre

Bonjour Laetitia,
mon petit garçon qui a maintenant 4 mois a une tétralogie de Fallot et donc notamment une CIV. Les opérations du c½ur de nos petits sont très anxyogènes, et des moments difficiles à passer, mais ce sont des techniques bien maîtrisées. comme un autre correspondant je me permets de vous demander, il n'y avait pas de signes avant? Vous avez frappé à la bonne porte, vous trouverez sur ce forum des gens à même de vous répondre avec qui échanger pour vous rassénérer. Bon courage et à bientôt

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.