Bonsoir
Je suis la maman d un petit garçon de 29 moi qui a une hypolasi de la ventricule gauche , comme toi je l ai sue a ma première échographie mon gynécologue ma oriente directement a l institue puéricultrice qui se trouve a Paris , mais pour répondre tres exactement a ta question en ce qui concerne la prise en charge moi c le gyneco qui ma donne tous les document du 100% que je devait remettre sans tarde en main propre a la sécurité sociale et ma prie rdv lui mm en urgence avec le cardio pédiatre j'ai eu le rdv pour deux jour plus tard .
Apres deux rdv tres éprouvant ce cardiologue voyant que je persiste a vouloir garde le bb ma oriente vers Necker pour le déroulement du reste de ma grossese et j ai mm étai suivi par une gynécologue car c'était plus prudent d accouche laba .mais en revanche mon gyneco ne ma pas laisse et a continue a me suivre jusqu a ce que la datte d accouchement soie prévu
En ce qui concerne le cyanose tous les cas sont différent d apres ce ke j'ai lue au fil de ses deux ans car en effet il peu avoir une V U gauche mais avec d autre mal formation a cote comme mon petit garçon
Écouté moi j'ai tres mal vécu cet grossesse car je cauchemarde tous les nuit je pleure tous le temp je me pose bcp de question car mon bb lorsque les médecin me fessait l échographie il ne voyait pas du tous laorte elle n était pas la il mon donne 24 a 48 il mon dit qu une fois le canal va se ferme ça sera fini car il aurait était difficile de l opère pour l opération norwood , de plus a ma dernière échographie il mon annoce qu il n'avait pas de rein gauche également et la ! La pression étai encore plus forte mais j'ai persiste et refuse ivg ensuite la date a ete prevue finalement le 25/02/2010 a 8h je devait me présente a Necker pour le déclenchement de l accouchement mais ça c produit autrement . En effet j avait des contraction le 24 toute la journée je lai mis en cause de mon stresse et jai attendue jusqu'à 23h mais ensuite on a ete a l hopital car je sentai le bb bien bas .
J'ai accouche en moin 1h car j avait fait tous le travail a la maison , lorsque mon fils et sorti j avait le coeur compresse peur de le touche ou de l embrasse mais autour de mois il y avait une equipe magnifique qui mon soutenu et encourage a le prendre ds mes bras mm si que c'était dure de savoir qu il allait partir il l'on emmené dans une salle un cardiologue présent a fait l échographie toute suite et la le diagnostique et tombe son aorte c place sur sa ventricule droite un tous petit bout il mon dit qu on va pouvoir l opère mais une fois le canal ferme et c la que je me suis encore plus accroche a lui car c'était une première bataille gagne pour moi .
Voilà notre petite aventure et y en a une suite car en effet deux ans se son écroule si tu as d autre question nesite pas car moi aussi je sui tres sentimentale car mm aujourd'hui je pleur tjr
J espère avoir répondue a tes question
Amicalement guss