Sujet du post :     Léonie

bonjour a tous

je viens vers vous, car Léonie boite depuis plus d'une semaine.
comme notre pediatre était en vacances et que notre médecin traitant pas dispo avant plusieurs jours.
du coup mercredi matin je suis allé au urgence, le médecin a trouvé que Léonie ne boitait que très légèrement et nous a fait comprendre qu'on aurait pas du venir au urgence " juste" pour ça !
( tout le monde me demande ce qu'a Léonie tellement elle boite donc c'est loin d’être une légère boiterie )
au urgence ils nous ont quand même dit de faire une echo des hanches
vendredi on avait donc rdv pour l'echo, et la rien du tout donc ils ont fait une radio hanche+bassin, on aura les résultats lundi matin

Ce que je trouve bizarre c'est que Léonie ne se plaint pas de douleurs du tout, j'essaye d’appuyer sur ses jambes , genoux, pieds ... et elle n'a mal nule part
par contre elle ne veux quasiment plus marcher elle veut tout le temps être dans les bras

est ce que quelqu'un a déjà connu cette situation ??

ça me fait mal au coeur de la voir boiter autant, elle en a déjà assez avec son coeur !!

bon weekend a tous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

Pauvre petite puce, malheureusement je ne peux pas t'aider, je ne connais pas, je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que ta petite princesse ira mieux et que l'on trouvera ce qu'elle a.

Ils sont marrants les médecins, ne pas aller aux urgences, forcément ce n'est pas leur enfant, ils ne savent pas ce que c'est d'être toujours sur le qui vive avec nos petits malade.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bon jour adeline

effectivement je trouve aussi bizzarre que leonie boite sans etre tomber ou trebucher , et c'est pas facile aussi pour vous de reflechir a quoi est ce que ça peut etre du???

j'espere que ce n'est rien de grave

il est quand meme gonflè ce medecin , vaut mieux consulter pour rien que de passer a cote de quelque chose,

surtout avec sa maladie je suis sure que tu t'imagines pleins de trucs

tiens nous au courant

bisous

bonjour , moi aussi mon fils opéré d' une tétralogie de fallot , se plaignait de douleurs a sa jambe droite puis il faisait comme votre petite léonie il fallait que je le porte car il se plaignait tout le temps le pauvre ; le pédiatre ne nous a méme pas envoyé faire des examens il a dit que mon fils était capricieux , j' ai lu que léonie était sous cordarone n' est ce pas du a des troubles du rythme car pour mon petit c' était le cas car son coeur était en insuffisance cardiaque du coup il était fatigué et ça c' est traduit par des boiteries ; en tout cas le médecin que vous avez vu au x urgences c' est un incompétent et vous avez bien fait de l 'enmener aux urgences . bon courage a vous et léonie .

Bonsoir, les symptomes peuvent faire penser à un rhume de hanche. C'est bénin, et non douloureux.Je n'y connais pas grand chose mais j'en ai déja entendu parlé. Parles en au médecin.
Bon courage.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

bonjour

tout d'abord merci de toute vos réponses, ça remonte bien le moral
Léonie boite toujours j'ai hâte d'être a demain pour avoir les résultats

outil, Léonie n'est pas en insuffisance cardiaque, elle a eu un contrôle cardio il y a très peu de temps et elle avait une superbe sat ( 93)
DATS , apparemment pour une rhume de hanche il y a du liquide autour de l'articulation vu a l'echo , et la il ni a rien donc le doc m'a dit c'est pas un rhume de hanches
Martine et kahina, c'est exactement ce que vous décrivez, je ne peux pas m’empêcher de pensé a un problème génétique ou a une autre malformation en plus ou lié a son coeur

merci encore, pour vos encouragement je vous tiens au courant de l’évolution

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir Adeline,
spontanément j'aurais pensé au rhume de hanche, mais je crois que dans ce cas il y a du liquide autour de l'articulation. J'espère que le pédiatre sera rentré demain, c'est lui qui connaît le mieux ton enfant. S'il ne décèle rien, appelle aussi le cardio, ils sont au courant de certaines manifestations qui semblent assez éloignées du situs et qui ont pourtant un lien avec la cardiopathie. s'il n'y a vraiment rien, tu peux aller voir un ostéo spé@#$%&é en pédiatrie.
bon courage et tiens-nous au courant

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Adeline,

Je viens de lire ton message! Oh, quel accueil aux urgences quand même! c'est révoltant! Ils sont bien malins, tiens!
J'aurai fait pareil mais Yolan n'est toujours pas prêt d'être déjà debout et ensuite de marcher...
On est forcément inquiet d'un lien éventuel avec leur cc.

Il est encore trop tôt pour avoir des nouvelles, je reste par là alors!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

je n'ai pu voir personne au cabinet de radiologie pour me décrire les résultats
a ce que je lis tout est normal, mais je verrais mieux avec le médecin
j'ai appelé le pediatre il n’était pas disponible il me rappelle aujourd'hui ou demain
j'ai rdv normalement le 21 septembre, j’espère qu'il va pouvoir m'avancer le rdv
Léonie boite toujours...
je vous tiens au courant
encore merci pour l'interé que vous portez a mon petit coeur

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Oui, demande à faire avancer ce RDV, pour voir Léonie continuer à boiter jusqu'au 21/09, sans avoir vu un médecin, ce n'est pas possible!
Déjà... elle n'a pas mal. Mais qu'est ce qu'il se cache derrière?
Courage, j'espère bien que tu vas avoir des réponses vite vite.
A bientôt pour les nouvelles, Adeline!
Bises

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

ben oui j’espère vraiment qu'il va pouvoir m'avancer le rdv
la secrétaire m'a dit qui'l revenait juste de vacances et qu'il était très occupé

au pire mercredi elle a rdv avec le médecin du CAMSP ( ou elle est suivi le jeudi et vendredi après midi)
je lui demanderais son avis

les résultats on l'air normaux, mais je ne suis pas vraiment rassurer, n'aurais mieux pas fallu qu'il trouve quelque chose ??

enfin on verra bien

Karine , tu n'a pas encore la date pour la DCPT de ton petit ? nous ça devrait être l'année prochaine ,encore une grosse étape pour nos bébés !
il va être opéré ou ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

J'espère que tu as eu un rende-vous plus tôt, il peut quand même te prendre entre deux, juste pour te donner son avis.

Gros gros bisous et bon courage

Tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Si elle voit le médecin du CAMPS, c'est très bien. 2 jours à patienter malheureusement...encore

Je n'ai pas de date... même pas de rdv avec le cardiopédiatre.j'attends qu'on m'appelle d'ici Mi-octobre
J'ai pris l'initiative de prendre un deuxième avis médical et de le faire suivre à Necker maintenant, chirurgien et cardio.
Même s'il y a cette "dernière" opération qui m'angoisse terriblement, le fait de ne pas connaître l'hopital (contrairement au ccml où je me sentais chez moi) ne me rassure pas, c'est encore des questions qu'on se pose et qui encombre l'esprit.
Tout comme le fait de ne pas comprendre ce qu'a Léonie qui boite et qui n'a pas mal...

Tu nous tiens au courrant dans 2jr!

Karine

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

mon pediatre vient de m'appeler a 20h
il m'a dit d'attendre demain ou mercredi si Léonie boite encore il préfère voir Léonie
ça me rassure enfin quelqu'un qui se préoccupe de ma puce !
jeudi et vendredi il est sur Paris mes il me donnera un rdv mardi ou mercredi entre deux( de suite quand je le rappelle )

je vous donnerais des nouvelles

Karine si ça peut te rassurer Léonie c'est faite opérer a Neker et j'ai trouvé l’équipe super et le chirurgien en or
Léonie a eu un cathétérisme au CCML et j'ai préféré Neker
qui va opérer Yolan ? nous c’était Raisky
il etait suivi ou en cardio avant Neker ?

Je vous remercie d'être toujours la, vous vous êtes plus préoccupé de Léonie que ma propre famille ....

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Ah!! c'est super qu'il te rappelle. Il peut bien te reprendre entre deux rdv!
Il ne va pas te laisser inquiète sachant que les mamans savent bien reconnaître quand qlq chose ne va pas chez leur petits.
Le nombre de mamans que j'ai vu passer devant moi...ça te met en retard mais tu te dis que le jour où ce sera toi et ton enfant, ben tu seras bien contente de passer comme ça ;)
La pédiatre de Yolan est extra, elle m'a toujours dit "appellez le jour, la nuit, les jours fériés, si je ne suis pas partie en vacances, je prends Yolan en priorité".
Bon, jusqu'ici, je croise les doigts, je n'ai jamais eu à la réveiller pour une urgence!!!

Oui je me souviens que vous êtes allé dans ces 2 hôtipaux! Si j'ai l'occaz d'y retourner avant l'opé, j'aimerai bien visiter pour avoir une vue d'ensemble.
C'est le Pr Vouhé qui devrait s'occuper de Yolan, on l'a rencontré le 14/08. Et son ancien cardio est celui qu'on avait en commun à Massy!!!
Il me semble tout de même que tu remontes la voir!?! Je perdai confiance au fil du temps, et dernière consulte fin juillet, une fois rentrée à la maison, je me suis dit que je ne pourrai plus jamais y retourner. J'ai tjr eu du mal. Même si elle était chef de clinique ou quoi, non, elle ne m'a jamais rassuré sur la situation et à Necker, le nouveau cardio est sensationnel, le dr SIDI. Il m'a refait prendre confiance en la médecine, m'a reboosté, poussé à avoir un deuxième, troisième enfant!!!! Un rdv avec lui que je ne suis pas prête d'oublier! MAGIQUE! Voilà, voilà les péripéties!

Bon, et Léonie, comment va-t'elle aujourd'hui? et avec sa rentrée à la maternelle du coup comment ça se passe? comme elle boite?

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

j'ai telephoné au pediatre car Léonie boite toujours
il doit me rapeller pour fixé un rdv a lundi normalement

ce matin Léonie etait convoqué par le medecin du CAMSP
du coup je lui ai fait voir la boiterie ( qu'elle a trés bien vu)
elle a trouvé une plasticité des muscles du mollet, petite explication: quand on essaye de monter la pointe de pied vers le haut
il se boque, c'est une sorte de raideur des muscles, du coup Léonie a du mal a poser le talon surtout avec la pieds droit
c'est a surveillé de pres pour voir l'evolution, je doit lui faire des assouplissement dans le bains.

je vais en rediscuter mieux avec notre pediatre

je ne peut pas m'empecher de pensé a une eventuelle maladie genetique.
je ne veux pas me faire de film mais j'en ai marre de voir ma puce de medecins en medecins! un coup pour son coeur mainetent pour ses jambes ! la vie est injuste pour nos petits si courageux !
si je pouvais prendre toute ses douleur, et lui laisser une vie insouciante comme elle devrait l'avoir a son age ....
comment ne pas culpabiliser !

merci encore d'être la

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

fait gaffe... tu sais ce qui c passé pour edelle, et comme tu en as parle j'ai reverifie et edelle a eu une boiterie inexplique à 22mois.!!
spasitcite constaté à 30 mois... et tu vois ou on en est...
j'ai dit, et grace à toi et à ton poste, que je devrais ne parler au doc...

ne t'alarme pas, peut etre que ça n'a rien à voir mais faut vraiment surveiller!!!...

tiens nous au courant

Karine, maman d'Edelle

je comprends tellemetn ce que tu ressens!!...

ici aussi rasl e bol et les derniers controles autant jambes que coeur ne sont pas bons...

si tu veux en parler n'hesites pas... envoies moi un mp...

courage Adeline... et gros bisous à la puce

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Adeline,

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta petite princesse, oui tu as raison il y en a marre de courir après tous ces médecins, tous nos petits malades avaient déjà assez avec le coeur.

Ne culpabilise pas, je sais facile à dire mais pas à faire, tu es une super maman

Gros gros bisous guérisseurs, nous attendons les nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Ca serait pas du à la cordarone qu'elle a eu je crois?....
Bon courage................................................................................................................................................................

Bonjour Adeline,

Je m'excuse de n'avoir pu répondre hier dès la lecture des nouvelles, j'ai réussi à me connecter en soirée mais Yolan, surexcité, voulait absolument taper à ma place sur l'ordi. Il n'y aurait eu que des @ , & ? !!! Il ne m'a pas laissé tranquille pour répondre

Il n'y a pour l'instant rien de concret alors garde le moral pour ton bien et ta fille, elle a super besoin de toi dans la joie et la bonne humeur!
Et cette "culpabilité", ce mot ne devrait pas exister!!!!

Je ne participes pas bcp sur le forum pour réconforter mais suis de tout coeur avec toi, très sincèrement.

Je t'envoie plein de courage et plein d'ondes positives Adeline!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

merci beaucoup Karine,Martine, Folre-anne et Bambou.
encore une fois merci, ça fait du bien d'être soutenue et comprise !

le pediatre ne m'a pas rappeleé donc j'attend ....

Flore anne , Léonie a en effet pris de la cordarone qu'elle a arreter il y a 6/7 mois environ
tu penses que ça peut etre en lien ?

Karine quand Edelle a eu sa boiterie a 22mois, elle avait mal ? les medecons t'avais dit quoi ?


bonne journée a tous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

b onjour Adeline

non elle n'avait pas mal , elle ne se plagnait pas de ce que je me souviens, ni à la marche, ni à la palpation ou manipulation par le doc..
et les doc n'avaient rien retrouve..
je ne me rappelles plus vraiment si sa marche sur la pointe a ete immediatement apres ou si elle avait deja commence, mais ce qu eje sais c que peu de temps on sait rendu compte qu'elle ne posait plus les talons, et ça c enchaine ensuite!!!... Edelle etait deja hypertonique...

en fait j'avoue que ça me fait bizarre de te lire nous qui n'avions jamais relié ce pb de boiterie avec la marche qui a suivi.... et que ta pepette comme la mienne sont passé des operations à coeur ouvert etc... ce n'est peut etre qu'une coincidence et j'espere pour toi qu'ils te diront vite qu'elle va mieux, mais moi j'ai eu un vrai pincement en lisant ton message....

j'espere qeu tu en sauras vite plus et qu'ils te rassureront..

Karine, maman d'Edelle

Coucou Adeline!!!

Je viens prendre les nouvelles du jour, tu devais voir le pédiatre aujourd'hui.
Pas de nouvelles, bonnes nouvelles comme on dit, ce serait bien ça.

A plus tard,
Bise à Léonie surtout!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bonjour a tous

hier on avait donc rdv avec notre pediatre, pour le coup j'etait contente Léonie boitait ce jour la !!
donc le pediatre a bien constaté la boiterie ( a droite)
il lui a fait une serie de tests, tout est normal sur le plan physique et neuro
il voudrait faire passer a Léonie une synthigraphie pour etre sur qu'il ni ai vraiment rien, mais comme c'est un examen ou est injecté un produit radioactif il hesite. il doit donc appeler le chef de service de l'orthopedie pediatrique de la Timone ( a Marseille)
pour en discuter avec lui, ce proffesseur veint 1 fois par mois en consult dans l'hopiotal ou est suivie Léonie donc au besoin il pourrais la voir

le pediatre doit m'appeler une fois qu'il aurra eu l'avis de son collegue
en attendant il m'a quand même bien rassuré, mais j'ai quand même hate de voir ce qu'ils en disent !

je vous remercie tous pour l'interé que vous nous avez porté, ça fait vraiment chaud au coeur
je vous tiendrais au courant des que j'en sais plus

trés bon weekend

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

Je suis contente de voir que le pédiatre t'as rassuré, tant mieux s'il n'y a rien au niveau neuro et physique, c'est déjà ça.

Je te souhaite beaucoup de courage jusuq'au prochain rendez-vous, j'espère que ta petite princesse ne souffre pas

Gros bisous et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Moonbeen, je ne sais pas si tu te souviens, nous avions echangé qques post, j'etais enceinte et on avait decouvert que mon bébé etait atteint de la meme malformation que Léonie, tu m'as demandé de salué le docteur Cohen de ta part. Je l'ai vu a la maternité et lui ai passé ton bonjour, elle en etait contente, elle nous a dit que Léonie est vraiment magnifique :)
bon courage

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

merci pour le message au dr Cohen
je sais que Léonie fait parti de ses chouchous !

biensur je me rapelle de toi, d'ailleur je pensais a toi il ni a pas longtemps en me demandant si ton bébé etait né
je t'ai laisser un autre message sur ton post

elle s'est deplacé pour ton accouchement ?
ton petit est en neonat?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je suis contente de lire ces qlq nouvelles et de savoir qu'il t'a rassurée.

Une grosse bise à ta poupée!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Léonie boite de plus en plus !! ppff
ce soir notre pediatre m'a telephoné pour savior comment allait Léonie
je lui ai dit qu'elle boitait + que vendredi lors de la consult, et qu'elle etait sous antibio car elle a une conjonctivite + fievre
il m'a dit que la conjonctivite ne donnait pas de fievre !
du coup il veux faire une synthigraphie de suite, au plus tard lundi !

il m'a expliqué qu'il falait piqué a l'aisne, pour injecter un produit radioactif
la j'ai pas du tout le moral, j'en ai marre qu'on lui fasse des misere, j'ai l'impression de ne pas savoir la proteger

demain j'apelle l'hopital d'aix en provence pour un rdv
je vous tiens au courant

bonne soirée a tous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Oh je suis désolée de lire ton message!!!

Adeline,Tu sais la protéger!!! mais il est inévitable qu'elle passe par des misères pour être bien soignée et là, faut trouver ce qui lui cause cette claudication. C'est pour son bien!! Même si c'est dur à lui expliquer, à faire tout ça!! Pour cette pîqure, ils vont bien lui donner un truc pour anésthésier? ça doit être un peu comme une coronographie?

On ne lui souhaite que tout aille bien par la suite!

Prends toute ma bonne énergie du moment et tiens nous au courrant dès que tu en sais plus!

Enorme bisou à vous 2!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Adeline
Je t"envoie également plein d'ondes positives pour toi et Léonie...
J'espère que ça va aller et que vous allez être bientôt rassurés !
Plein de bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Plein de courage pour cette scintigraphie... Pourquoi veulent-ils la piquer à l' aine? Une simple perfusion suffit pour cet examen. Elle est si difficile que ça à perfuser?
Avez-vous parlez de la prise de cordarone au médecin? Il y a peut être un lien même après l' avoir arrétée....

On attend des nouvelles

comme je te comprends Adeline...

je vous souhaite beaucoup de courage et que vous sachiez vite ce qui ne v pas pour Leonie pour vite la sortir de là et que vos puissiez retrouver un peu de calme..

bon courage à vous

Karine, maman d'edelle

merci encore une fois pour tout vos messages

le pediatre au telephone m'a expliqué un peu comment ce passé l'examen et c'est lui qui m'a dit qu'ils piquaient a l'aisne .
je doit appeler ce matin pour le rdv j'en serait peut etre plus

notre pediatre sais que Léonie a teait sous cordarone , il m'en a encore reparlé vendredi mais apparement n'a fait aucun lien avec la boitarie

j'espere pouvoir avoir un rdv lundi car au moins il y aurra mon mari
il est parti 3 semaines en deplacement et revien samedi soir
je me sent pas le courage de l'emmener seule.

bisous a tous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

voila rdv pris pour la scintigraphie le lundi 1 octobre a 7h45
ça va etre chaud niveau organisation car on doit partir de la maison a 6h/6h15 du matin
et la grande rentre a l'ecole qu'a 8h30 !!!

ils m'ont espliquer le deroulement de l'examen
effectivement Flore anne ils piquent au plis du coude ( oufff)
par contre la secretaire m'a dit il ne faudra pas qu'elle bouge du tout !!
je rapelle qu'elle n'a que 3 ans et deja subi beaucoup d'epreuve traumatisante pour son age
du coup un stress en plus car je suis sure que ma Léonie va etre terorisé entre toute ses blouse blanche, la perf .....

enfin bon vivement que tout ça soit passé car la je suis dans tout mes etats, je fait que pleurer

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline....

Je t'apporte tout mon soutien avec ses qlq mots....
Elle est gentille la secrétaire de te dire qu'il ne faudra pas qu'elle bouge!!
Elle a beau te le dire pour te prévenir mais elle doit bien savoir que les enfants ne sont pas calmes et tout sourire quand on va faire une piqure ou autre!!!!

Est ce qu'ils peuvent donner qlq choses pour calmer avant??? je n'y connais rien

Flore-Anne, si tu repasses par ici, est ce que tu aurais des infos à nous donner, comme tu es infirmière?

Bouhhh, c'est pas cool que tu stresses déjà comme ça, Adeline, j'aimerai faire plus...

Courrage, courrage

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bonjour Adeline

est ce qu'ils ne peuvnet pas te prescrire de l'atarax à lui donner en sirop avant l'examen..
c ce qu'ils ont fait pour Edelle avant son premier scanner, pour la shooter un peu, moins de stress pour elle et pour nous!!!
demandes à ton medecin si qq chose comme ça n'est pas envisageable, atarax ou autre, selon la compatibilite avec ses ttt habituels etc...

je te souhaite de tout coeur une reponse rapide et surtout, benigne...

gros bisous à vous deux

Karine, maman d'Edelle

A mon tour Adeline de t'envoyer tout mon soutien pour ces inquiètudes dont tu n'avais pas besoin.
C'est vrai que chaque nouvel examen nous plonge dans un état de stress indescriptible.

Heureusement que tu ne seras pas seule, ton homme est une épaule sur laquelle tu peux te reposer, même s'il parait aussi touché que toi (enfin dans mes souvenirs).
Le seul "conseil" que je peux te donner, c'est de tout lui explique avantr, même ton inquiètude.
Et de voir effectivement si les médecins peuvent VOUS donner un petit décontractant.

Nous sommes avec vous, derrière vous à vous soutenir.
De gros bisous.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

bonjour a tous

ce matin nous avons fait la scintigraphie a Léonie
examen difficile car Léonie avait tout son corps attaché sur une planche et les deux pieds scotché entre eux, avec une grosse machine qui descend sur elle
elle a eu très peur !! elle hurlait maman sort moi de la !!
une infirmière pas très sympa est venu hurlait sur Léonie car selon elle, elle fessait de la comédie car cet examen n'est pas douloureux!!

une autre infirmière beaucoup plus gentille a fait l'injection a Léonie très rapidement

un médecin est venu nous voir pour les résultats, donc ils n'ont rien trouvé, on était super soulagé
sauf qu'on ne sais toujours pas pourquoi Léonie boite !!
il nous a dit qu'avec cet examen on avait normalement écarté les " grosse catastrophe" cancer etc ....
lui pense a un épanchement qui vient et qui part ce serait pour ça que Léonie ne boite pas en permanence et a la même intensité
et surtout aussi pour ça qu'a l'echo ils n'ont rien vu, il faut donc continuer a surveillé et a faire des echo de temps en temps

voila je vous tiendrais au courant de l’évolution

je tiens a vous remercié du fond du coeur pour tout votre soutien, qui nous a fait beaucoup de bien dans ses difficiles moments d'attente et de doute

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

Pas beaucoup de patience cette infirmière, quelquefois il faut savoir se mettre à la place des enfants qui sont souvent dans les hôpitaux et comprendre qu'ils en ont marre de passer de médecins en médecins.

J'espère que ta petite princesse ne souffre pas. Si c'était possible de lui faire une écho en pleine crise se serait plus facile pour le diagnostic.

Courage à vous deux et gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je suis contente de lire ces nouvelles, même si vous n'avez aucune vraie réponse.
Et qu'une vilaine s'en soit prise à Léonie, qui a déjà tellement dû encaisser...

Ces adultes qui ne se mettent pas à la place des petits... qui ont déjà tellement souffert.
Faites donc un autre métier !!!!

De gros bisous à vous quatre.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonjour Adeline,

Même si l'examen n'est pas douloureux comment ose t'elle dire ça à ta fille!!!
ça me rend furieuse ces réflexions gratuites!
Certaines personnes n'ont rien compris à la psycologie du patient dans leur métier!!
Heureusement qu'il y avait une plus compatissante ;)

Les "catastrophes" écratées... c'est déjà ça!
Mais rien de concret encore...

Bonne fin de semaine à vous, en souhaitant que Léonie aille mieux et sans douleur.
Bise

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour,
Je me permets de mettre un message.
Roxane a 15 ans. Elle est opérée 6 fois à coeur ouvert (au CCML) pour un VD à double issue.
Après sa dernière opération (il y a un an et dmei), elle a eu une tachycardie sévère. Elle a été mise sous cordarone.
Quelques semaines après, elle a eu TRES TRES Mal au pied gauche...Nous avons fait tous les examens possibles et inimaginables en 1 mois sans rien trouver de concluant.
Finalement, la spécialiste de la douleur (elle devait être soulagée avec du topalgic, des patchs de lidocaïne sur le pied et a pris des béquilles pendant 3 mois) a conclu à une NEUROPATHIE PERIPHERIQUE TOXIQUE A LA CORDARONE. Nous avons arrêté ce médicament, mais le temps qu'il s'évacue de son corps, cela a bien pris 1 mois et demi (environ le même temps durant lequel elle avait pris le médicament).
Aujourd'hui, elle n'a plus de cordarone mais son pied est fragilisé et elle a mal de temps en temps (à 3 ou 4 / 10 qd même).
Je pense que c'est exactement la même chose...
Courage.
Dominique