Sujet du post :     des nouvelles d'Edelle

bonjour


quelques nouvelles pour ceux qui connaissent >Edelle et qui n'ont pas acces à ma page sur reseau social... sans citer de nom....

donc nous en sommes à trois rdv pour le debut d'année :
premier avec le pediatre infectiologue qui la suit suite aux pericardites et autres infections recidivantes : le 28 aout.... peu de choses constatées en plus, toujours qq opussée de fievre etc.... elle doit la suivre pour l'apparition de nodules sous la peau, deux, un bien visible au poignet et l'autre sous l'avant bras...elle nous a fait tres peur à cause d'une fossette sacro occygienne (avec risque d'atteinte de la moelle non detctee à la naissance) mais nous avnos ete rassurée au rdv suivant donc... elle nou a dit de faire tres atention aux risquesd 'infection, Edelle a beaucoup de plaies du à sa marche (doigts de pieds ongles etc..) et elle est toujorus porteuse d'un staphylocoque resistant mais pou rle moment rien de plus de ce cote!!.... donc à surveiller toujours, surtout pour ces nodules mais rien de plsu de fait...

deuxieme rdv le 7 septembre : consutlation reeducatrice et chirrugien orthopedique..
nous venions parler d'une eventuelle oepration des jambes d'Edelle.. trois chir sont venus la voir... apres examen, ils ont constaté qu'edelle n'etait pas atteinte d'une veritable spasticité, ni d'une vraie retractation, donc qu'ils ne connaissaient pas le ecanisme qui l'empechaient de mettre son pied à plat et de marcher normalement... ils pensent que son cote gauche entier est pris et constate effecitevement des mouvements anormaux des membres superieurs qui pour le oment ne la gene pas plus mise à aprt des crampes à l'ecrit.... la consult a ete terrible, un des chir infame, et Edelle a craque, pleure hurlé... ils ont decide de ne pas operer pour le oment car ne sont franchement pas sur des benefices qu'elle pourrait en tirer.. par contre ils veulent replatrer, que le cote gauche ce coup ci, ce qu'edelle a tres mal pris.. ils veuletn voir si le cote droit serait capable avec le pied gauche immobilise de retrouver une marche normale ou non... la reeduc a bien note que el spremiers n'avaient rien donné, mais ils n"ont pas voulu en demordre, et n'etudieront rien de plus tant que ce dexieme platre ne sera pas posé, donc on recommence le 26 ocotbre pied gauhe platré!! pour plusieurs semaines!!
avant nous devons lui faire passer un irm musculaire, on est toujorus sans nouvelle de la date, carils constatent un muscle à forme irreguliere et anormale sur ses jambes et voudraient oter le risque d'une malformation musculaire qui pourrait egalement expliquer ses troubles.... selon les resultats des platres, on reverra la neuro (Edelle se plaint de fausses routes regulieres en buvant ou avec sa salive, qui la fnot tousser)... et dans le courant de l'année si aucune amelioration ils reparleront de l'operation qui consisterait à couper muscle et tendon puis à platrer pour extension....

troisieme rdv : 11 septembre, test d'effort..
le test d'effort pour une puce qui atteint pas tout a fait 1m20 est compliqué, en plus avec ses pb orthopedique bref..
le petit velo etait encore trop grand, ils n'ont pas reussi à lui regler, donc elle a du faire le tapis de marche...
ils n'ont pas voulu installé (je parle des inf qui l'ont mis en place) le masque d'oygenometrie parce qu'elle la pensait trop petite etc...
bref.... le tes t acommence et le medecin est venu... rapidement Edelle a souffert de ses jambes.. puis ils ont augmente la pente et finalemetn ont du arreter le test.. Edelle n'a ete qu'à 70% de l'effrort, insuffisant pour que le test soit probant.... l'ecg montre un sus decalage debutant, il nous a dti que chez une personne l'ambda ça serait vraimentinsignifaint, chez Edelle il pourrait montrer qu'avec l'effort la pericardite se relance, donc qu'elle est bie chronique mais sans pouvoir pousser le test impossible de conclure.. de plus, pendan tl e test sa sat etait mauvaise regulierement.. mais le capteur a eu du mal à tenir, donc il a ete dur de determiner quand est ce que ct un defaut de capteur ou une vraie desaturation....'linf a meme voulu l'eteindre alors que parfois la capteur recouper bie els donner de l'ecg, le medecin l'a un peu remise à sa place!!
bref.... coup de fil le lendemain, le demcin etait tracassé par le cas d'Edelle.. il a ete trifouiller le velo dans tous le ssens, et a trouve le moyen de remnter les pedales pour gagner encore en hauteur, donc ils veulent reconvoque Edelle pour un nouveau test... il m'a dit qu'il confirmait que poru lui, la sat etait parfois conherente, et qu'il pense qu'elle a bien tendance à desaturer.. il pense aussi qu'il serait bon de mettre le masuqe poru 'oxymetrie et qu'il faudrait faire de sperlvement de sang le long de l'effort et apres l'effort pour le coeur mais aussi pour ses jambes (detection d'enzyme montrnant un mauvais fonctionnement musculaire etc..).. bref.... on doit y retourner, nosu attendons la convocation...

voilà pour nous...
j'avoue etre tres inquiete pas tout ça, tres peu satisfaite de ce qui nous a ete dit ou fait..

voilàà


Karine, maman d'Edelle

eh bien, c'est vrai que tout ceci est confus et ne vous avance pas beaucoup, je vous souhaite beaucoup de courage et un bisou tout spécial à Edelle au si joli prénom.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Karine.

J'espère de tout coeur que les mois qui vont suivre apporteront ENFIN des réponses concrètes aux maux d'Edelle.

Pour le premier rdv je ne me souviens pas qu'Edelle avait un staphylocoque résistant et c'est vrai que c'est à surveiller de prêt.Je comprends qu'il faut faire gaffe aux infections.Pas besoin de rajouter une infection alors qu'Edelle a déjà un staphylocoque qui ne demande qu'à ce réveiller.

Pour le deuxième rdv je vois qu'Edelle va avoir droit à un nouveau plâtre.Si seulement ça pouvait la soulager.Je comprends qu'elle en ai ras le bolle de tout ces consultations surtout si un des médecins n'a pas été sympat.

Pour le troisième rdv pourvu que le réglage du vélo soit le bon et que la prochaine fois le test d'effort puisse avoir lieu sans aucun problème et donne des résultats probents.

Chère Karine continues à nous tenir au courant des différentes consultations et résultats à venir.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Karine,

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta petite princesse

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

pleins de courage a toi Karine et a Edelle pour tous les examens qu elle doit subir
pffffffff je pense souvent à toi

bises

bonjour Karine,

Juste un petit mot pour te souhaiter à toi et à Edelle beaucoup de courage. Je n'ai pas d'autres mots malheureusement. Votre situation est encore bien compliquée. Il vous faut encore bcp de courage. En tout cas j'espère que les choses vont évoluer rapidement que vous puissiez un peu savoir à quoi vous en tenir. Tiens le coup !

Je repasserai prendre des nouvelles.

Je vous embrasse bien fort

Carine

merci à vous

ici tout continue...
Edelle a ete tapé à l'ecole la semaine derniere par deux filles de son age...
elle a le nez cassé (fracture minime et sans deplacement ni hematome heureusement) apres avoir rencontre le poing de sa petite soeur alors qu'elle se disputait!!!!...
et notre chat qu'elles aiment tant a disparu!! moralite elle c encore reveillé à 6h ce matin persuade d'entendre la chatte grattée à la porte et n'a pas arrete de pleurer, parce qu'elle est persuade de l'avoir entendu trop tard et qu'elle est alors reparti!!! bref...
en plus de ça, les platres d'Edelle sont avancés, elle sera platrée vendredi qui arrive entre midi et deux...

pas de repos ici, mais j'ai vecu des choses tres durs ces derniers jours au travail, donc j'essaye de relativiser, elle est pres de moi.... meme si parfois c dur de relativiser!!!

merci à tous pour vos messages...
Karine, maman d'edelle

Bonjour Karine,

Pauvre petite puce, je suis peruadée que sa petite soeur n'a pas fait exprès.

Par contre, le fait de se faire taper à l'école, je suis écoeurée, j'ai l'impression de revenir en arrière, Maïwen ne s'est pas fait taper mais tout juste.

Que disent les enseignants et la direction ?

Dommage que l'on habite si loin de toi, je lui aurais donné un petit chat à la prochaine portée.

Bon courage pour vendredi et bon courage au boulot

Gros gros bisous guérisseurs pour ta princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Oh c'est pas possible, je suis les nouvelles sans intervenir car les mots me manquent, mais là, ça fait beaucoup!!

Alors je t'envoie tout plein de bonnes ondes ultra méga positives pour arriver à surmonter tous ces tracas qui s'ajoutent les uns aux autres!

Soyez fortes toutes les 2! comme des guérrières!!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.