Sujet du post :     Résultats d'autopsie de notre ange...

Bonjour à tous!
Pour ceux qui ne me connaissent pas, je me suis inscrite sur ce forum en avril 2012, lorsque les médecins avaient diagnostiqué une tetralogie de Fallot (suivre le post de Lorette) à mon bébé alors que j'étais enceinte de 5 mois... A ce moment le sol s'était effondré sous mes pieds et mon coeur était en miette, comme toutes les mamans qui arrivent ici... Depuis, et bien mon bébé nous a quitté, il est décédé in utero à 30 semaines de grossesse... Nous l'avons appelé Noé et depuis je ne cesse de penser à lui... Nous avions demandé une autopsie pour peut-être savoir pourquoi il s'était envolé puisqu'a priori sa cardiopathie ne le mettait pas en danger... Hier j'ai reçu un courrier de l'hôpital pour un rdv pour une consultation le 23 NOVEMBRE 2012!!!! et rien de plus dans le courrier... j'ai donc appelé tout de suite et on m'a dit qu'effectivement ils avaient les résultats de l'autopsie, qu'ils avaient bien trouvé quelque chose MAIS qu'ils ne pourraient me le dire que lors de cette consultation et qu'il n'y avait bien sûr aucune date plus tôt.... Donc je dois attendre 2 mois pour savoir ce qui est arrivé à mon bébé et continuer à vivre comme si de rien n'était ?!? a priori je peux entreprendre une nouvelle grossesse mais je dois les prévenir dès que ça arrive parce que à ce moment-là je devrai être très suivie pendant toute celle-ci...
J'envoie ce nouveau post parce que je voudrai savoir si d'autres personnes ont été dans cette même situation, ou si vous connaissez d'autres personnes qui ont vécu ça? je ne sais plus quoi faire, je suis à la fois en colère et tout aussi angoissée et désemparée... je n'y comprends rien... c'est tellement long 2 mois à attendre alors qu'ils ont la réponse que nous attendions...

merci de porter de l'attention à ce post...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

bonjour

je ne peux pas t'aider n'etant pas dans cette situation mais je tenais t'apporter tout mon soutien
l'attente quelqu'elle soit est insuppotable et encore plus quand vous dit que les nouvelles n seront surement pas bonne mais qu'il faut attendre poru le savoir!! je trouve que cete façon de faire est horrible pour les parents!!!... pas de rdv d'urgences?? je trouve ça bizarre... peut etre qu'ils estiment pour eux que comme il est maintenant parti, rien ne justifie une urgence... sauf qu'ils oublient que vous vous etes toujours là en attente de reponses, et que c vital pour vous ces reponses...

je t'apporte tout mon soutien..... la maladie reste un combat meme au dela de la perte d'un enfant.. on nous demande encore et encore de lever les points... je trouve ça si inhumain....

une pensée pour Noé

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Lucie,
quel manque d'humanité de la part des medecins...
vous souffrez déjà de la perte de Noë et ils vous font encore attendre pour connaitre la cause de ce drame.
en même temps on vous dit pas de soucis pour une autre grossesse, mais bon prevenez au cas où pour un suivi
j'avoue que je ne comprend pas pourquoi les medecins ne se mettent pas à votre place!

Plein de courage pour cette trop longue attente.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

je vous apporte mon soutien aussi
je connaissais une jeune fille qui a perdu in utero sa petite fille maya a preque 6 mois de grossesse elle me disait qu elle aurait les resultat trés longtemps aprés (3 mois d attente)elle non plus ne savait pas pourquoi elle devait attendre si longtemps
beaucoup de courage

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

Bonjour Lucie,

C'est incroyable de vous faire attendre si longtemps, c'est inhumain. Ton docteur traitant ne peut pas avoir les résultats par courrier ou par fax s'il les demande ? Lui au moins pourrait déjà te renseigner.

Je te souhaite beaucoup de courage et douces pensées à ton petit ange

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Non Martine... je leur ai bien sûr demandé si c'était possible mais ils auraient transmis mon dossier à mon gynéco mais pas à mon médecin traitant... apparemment c'est la loi...Et comme j'habite en campagne je n'ai jamais réussi à trouver un gynéco : "nous ne prenons pas les nouvelles clientes!"... du coup c'est mon médecin traitant qui me faisait mes suivis... et de toute façon cette procédure est ridicule parce que son médecin traitant nous connait bien plus que le gynéco qu'on ne voit qu'une fois par an et encore...!
D'ailleurs j'ai appelé mon médecin pour lui en parlé et elle connaissait déjà le problème de cette transmission de dossier... elle était au moins aussi en colère que moi de ce temps d'attente!

j'avoue que mon moral en a pris un sacré coup... moi qui disait hier à ma psychologue que justement ça allait mieux... je ne sais pas si ça s'arrêtera un jour...

Bonsoir Lucie,
lorsque j'ai vu le titre de ton post je me suis dit, ça y est ils ont enfin une réponse. Je suis navrée qu'il vous faille attendre encore et toujours et que l'on joue comme cela avec vos nerfs. tout ceci prend un côté terriblement administratif alors qu'il s'agit de votre vie. Nous avons vécu le même type de situation pour les résultats de l'amniocentèse d'Ivan. Courage ma belle, la colère est salutaire, elle te fera dire des choses que tu aurais gardé pour toi sinon. Je t'embrasse bien fort. n'hésite pas à rappeler ta psy, si cela te pèse trop d'ici ton prochain rendez-vous avec elle.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Tu sais Fred nous aussi nous y avions déjà été confronté lors de mon amniocentèse pour Noé... et déjà 3 semaines ça avait été très long et encore nous avions déjà fait du forcing à ce moment là pour avoir les résultats!... cette année est vraiment pas terrible pour nous... j'ai hâte qu'elle se termine parce que là je suis fatiguée... j'en peux vraiment plus... le courage... tout le monde m'en souhaite mais je n'en ai plus, j'ai épuisé tout mon stock...

Qu'est-ce que je vais faire? attendre... je n'ai que ça à faire... Mon mari va quand même réessayer demain de les appeler pour obtenir des réponses ou avoir un rdv plus tôt... mais je n'y crois pas trop...

je vous tiendrai au courant

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

courage ma belle on e sla pour toi c'est vraiment degoutant ce comportement je comprends ta colere!!!!!! courage ma belle vus y arriverez a avoir vos reponse et surtout donne rla vie <3



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/09/12 22:27 par shana tetralogie de fallot reguilere.

Je suis navrée ma Lucie, navrée que ces docteurs ne soient pas plus humains, plus compréhensifs, comment commencer une nouvelle grossesse alors que l'on a pas les résultats ? j'aimerai tant faire plus pour vous, ton Stéphane va te soutenir dans cette dure épreuve et je suis sur qu'il va faire des pieds et des mains pour essayer de trouver un rdv plus tôt , moi je suis peu être un peu explosive mais je me payerai le culot d'aller attendre dans la salle d'attente des médecins et n'en partirai pas avant d'avoir vu quelqu'un capable de répondre a mes questions ou d'avoir un rdv + tot !!
Toujours est t-il que c'est honteux, je suis éc½urée

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour
c'est vraiment incroyable qu'il vous laisse attendre dans le doute sans reponse
c'est inadmissible
attendre 2 mois alors qu'ils ont la reponse non mais ils sont fous
encore en plus on vous dit que vous pouvez prentendre une nouvelle grossesse alors que vous savez pas ce qu'il sait passé
moi je ferais comme laurette, j'irais les voir et j'exigerais de voir un medecin
je suis sur qu'en insistant il vous prendrons, c'est dommage d'en arriver jusqu'à la
ma meilleur amie a perdu sa petit Eline a l'age de 2 ans, ils ont eu les résultats d'autopsie 3 semaines plus tard, ils ont été convoqué directement mais bon
je pense que l'hopital avait peur qu'il se retourne contre eux...
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonsoir Lucie,

J'ai mis du temps a repondre sur mon post car je pensais recevoir une alerte sur mon mail m'informant des réponses .. je comprends ton desarrois face a cette attente, je n'ai eu a attendre que 3 semaines les resultats d'autopsie et cela m'a paru interminable, alors je ne peux qu'imaginer ce que tu vis. N'as tu pas un moyen de contacter le chef de la maternité afin qu'il te recoives pour te donner les resultats? Dans mon cas, c'est lui même qui m'a accompagné durant l'img et qui nous a reçu pour nous donner les resultats, je ne comprends pas qu'on vous laisse dans l'attente comme ça, sachant que cela vous permettra d'avancer et de penser a une future grossesse. Nous avons vécu quasiment la même chose, et je sais combien il est important d'être soutenu, et malheureusement souvent nos proches sont tellement touchés qu'ils ne savent pas trouver les mots. Si tu as besoin de parler, n'hesites pas à me contacter. C'est dur mais nous devons voir devant nous, l'avenir, tout en sachant que cet episode douloureux sera a jamais gravé dans notre coeur. Tiens nous au courant, et courage...

Bonjour!

Pour ce qui est de ce rdv, bien sûr que nous n'en sommes pas restés là... Nous avons rappelé 3 fois le secrétariat du médecin qui doit nous recevoir le 23 novembre, avec toujours la même réponse : "nous comprenons, nous transmettons le message au médecin pour qu'il vous rappelle". mais bien sûr toujours aucun rappel! Nous n'avons pas baissé les bras et de mon côté j'ai contacté ma sage-femme pour savoir si elle, elle pourrait obtenir quelque chose (pour l'instant je n'ai pas de retour).
Dans le même temps mon mari a appelé au secrétariat du médecin qui m'avait admise à l'hôpital le 29 mai dernier et que nous avions revu en consultation en juillet. Après là aussi s'être accroché avec la secrétaire nous avons réussi à obtenir un rdv le 25 octobre!!! c'est une première victoire, nous avons gagné 1 mois sur la consultation initiale! Par contre la secrétaire pas très aimable... Elle a carrément dit à mon mari qu'elle ne comprenait pas pourquoi nous voulions un autre rdv puisque nous en avions un en novembre... et de plus elle nous a dit ok vous avez ce rdv mais comme c'est vous qui en faites la demande, ce sera une consultation privée et il vous en coutera 75 euros!!!! INADMISSIBLE!!! mais bon on n'a pas le choix et puis si on en parle à ce médecin, il nous fera peut-être une feuille de soins quand même... il avait été très gentil avec nous en juillet et très compréhensif!
9a commence à m'énerver sérieusement cette incompréhension administrative!!! on n'est pas juste des numéros!!! et si ça leur arrivait à eux ce genre de drame, comment il réagirait? je suis en colère et aussi complètement abattue... cette impression de toujours parler à un mur, de crier mais d'avoir l'impression que personne n'entend... On ne baisse les bras mais c'est dur...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Lucie,

Je suis ton parcours sans beaucoup intervenir mais je trouve cette histoire administrative ahurissante. Bien sûre que tu as raison dans tout ça! Et bien sûre que c' est normal de vouloir un RDV au plus tôt pour avoir les résultats. N' écoute pas cette secrétaire... et j' espère que ce médecin sera compréhensif avec toi et te donnera une feuille de soin.
Tu as tout mon soutien dans cette histoire.... Ne baisse pas les bras. Ne prête pas attention à ces paroles mal intentionnée. Ecoute ton coeur de Maman
Bon courage....

Bonjour Lucie,

Comme Fred en voyant ton poste, je pensais que tu avais les résultats... Même si tu as gagné un mois, ça te fait encore un mois d'attente, c'est bien long tout ça...
Je ne peux qu'imaginer ce que tu vis et ton ras le bol... Je suis tellement désolée de tout ça et, comme si ça ne suffisait pas, on en rajoute une couche... N'hésite pas si tu as besoin de parler...
Comment se passe le travail? Est ce que ça va mieux? Est ce que ça te fait du bien?
Je pense à toi souvent tu sais... Quand je vois mon petit garçon, j'espère de tout coeur que tu pourras avoir cette joie aussi. Ton petit Noé sera tellement heureux de voir sa Maman et son Papa heureux aussi...

Je pense à toi et à ton mari,

Je vous embrasse

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

bonjour Lucie

je voulais juste vous apporter mon soutien dans cette interminable attente
je trouve ça trés dur et injuste

juste pour info une consultation privé, ça ne veux pas dire que vous ne serez pas rembourssé
juste qu"il faut faire l'avance, donc ne vous inquietez pas sur ce point vous aurez une feuille de soin
en tout cas pour notre rdv au pediatre on a eu une consult privé pour avoir rdv plus vite et c'etait comme ça que ça fonctionnait

je suis votre histoire
douce pensée a votre ange

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir...

je viens de recevoir un coup de téléphone assez surprenant et inattendu... Le médecin que nous devions rencontrer le 23 novembre vient enfin de me joindre! Je lui ai donc demandé si elle pouvait me dire ce qu'il en était... j'ai eu ma réponse mais je ne suis pas sûre d'être complètement soulagée, je crois que je me sens encore plus coupable...

Voilà, elle m'a dit que bien sûr ils avaient confirmé la cardiopathie mais que par contre Noé n'avait pas d'artrésie de l'oesophage comme ils le craignaient pendant ma grossesse... Donc Noé allait bien... Le souci venait de mon placenta... A priori il était trop petit et donc les échanges se faisaient mal entre Noé et moi... Je n'ai pas réussi à le nourrir comme il faut...

Je lui ai donc redemandé si mon mari et moi pouvions continuer notre désir de grossesse et là elle m'a clairement dit qu'il ne fallait surtout pas parce qu'elle souhaite me faire passer des examens avant pour qu'une fois la grossesse commencée ils mettent en place un traitement (aspégic). j'ai cru que j'allais la renvoyer balader parce qu'il y a 8 jours elle avait fait passer à sa secrétaire que nous pouvions continuer mais juste les prévenir si jamais j'étais enceinte... Elle m'a répondu que bien sûr elle ne pouvait pas se souvenir de tous les dossiers qu'elle traite et que c'est pour ça qu'elle s'était trompée... mais enfin M**** on joue pas avec la vie des gens comme ça!
Ceci dit la consultation du 23 novembre a été annulée puisque nous avons pu obtenir celle du 25 octobre.

en tout cas ce soir nous avons une réponse et ce que je retiens c'est que Noé aurait pu vivre... je n'ai pas été capable de lui donner la vie et je me sens terriblement coupable... Mon mari me dit que j'ai tort de penser cela, que c'était au médecin de voir ce problème, que je ne pouvais pas savoir... Pour l'instant, je n'y arrive pas... Et je suis très triste ce soir...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Coucou Lucie, Stéphane tout d'abord je vous envoie tout mon soutiens , toutes mes pensée , je pense très fort a vous
Qu'est ce que c'est cette histoire d'atrésie de l&#8217;½sophage ? ton mari a tout a fait raison, tu n'as pas a t'en vouloir Lucie , comment pouvais tu savoir ?!?! tu as eu des écho, on t'as dit que ton bébé se portai bien , tu as tout fait !
Par contre gros coup de gueule pour les personnes du monde médical qui t'entoure pour le cas de Noé , non mais sérieux c'est pas la peine de travailler dans ce genre de service ... se tromper de dossier non mais je suis complétement abattue de lire ça, sur les fesses, je reste carrément sans voix

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Oui au cours de ma grossesse, du jour où ils ont découvert la tetralogie de fallot, les médecins ont toujours eu un doute sur une possible artresie de l'oesophage... malheureusement ils ne pouvaient pas nous le confirmer donc ils nous avaient dit qu'on ne le saurait vraiment qu'à la naissance... finalement il n'en avait pas...

Ce soir, je souffre de cette culpabilité et aussi de savoir que mon fils aurait pu vivre, il pourrait être là aujourd'hui avec nous...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Je suis triste de te lire Lucie...

Beaucoup de courage pour surmonter cette nouvelle épreuve!

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

Bonjour Lucie,
Je te suis depuis quelque temps et jamais je ne suis intervenue encore, mais là par contre oui. NON TU N&#8217;ES EN RIEN COUPABLE !!!!!!. Les coupables sont les mécedins qui n'ont pas su déceler les problèmes liés au placenta. J'ai une amie qui a eu ce soucis. Elle a maintenant une petite fille en parfaite santé. Elle a du subir des analyses (je ne saurais t'en dire plus mais ça ton médecin te l'expliquera) et ensuite un traitement afin de fluidifier le sang (à base d'aspégic pour bébé il me semble).
Je te souhaite vraiment beaucoup de courage ainsi qu'à ton mari.
Plein d'ondes positives pour toi et ton mari et une douce pensée pour Noé.

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

Bonjour Lucie,

Ne te sens pas responsble, tu n'y es pour rien, tu n'as fait qu'écouter les médecins, c'est inadmissible de dire çà à des parents sans être certain de ce que l'on raconte.

Pour ta visite privée, il est obligé de te faire une feuille de soin ou prendre la carte vitale, j'ai eu une consultation privée pour Maïwen pour ses yeux, j'ai payé, la sécurité sociale m'a remboursé sur le tarif normal et ma mutuelle prenait en compte les dépassements d'honoraire donc je n'ai rien perdu.

Je te souhaite beaucoup de courage, il ne faut pas que tu baisses les bras, je sais facile à dire mais pas facile à faire, mais il faut être forte et tu pourras redonner la vie à un enfant qui sera ton rayon de soleil.

Tiens nous au courant

Je me permets de t'embrasser très fort, nous sommes tous là pour toi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Lucie,
c'est terrible ce que t'a livré le médecin, par téléphone en plus. Ce n'est pas toi qui commande la taille du placenta, il se développe avec le bébé. Tu n'es en rien coupable ni responsable non plus. Le corps a parfois des anomalies. C'est très dur de penser que Noé s'est éteint comme une bougie. Mais tu ne pouvais le savoir. En revanche, des questions se posent sur la qualité du suivi que tu as. Je n'y connais rien mais d'un point de vue humain, peux-tu envisager d'être suivie ailleurs? ça me paraît épouvantable de continuer avec quelqu'un qui est capable de se tromper de dossier. j'ai vécu la même chose après une fausse couche (à chaque rendez-vous jusqu'à al fin de la grossesse, il fallait que je lui rappelle qu'elle se trompait). Elle est au minimum inconsciente de te livrer des infos brutes comme ça sans savoir comment tu encaisses, sans t'expliquer ce que cela signifie pour une autre grossesse.
je t'embrasse très fort ainsi qu'Ivan et nos pensées à Noé et à ton mari

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bon je suis peu être un peu bête moi mais ils aurait du voir quelque chose au niveau de la croissance de Noé non ? sa taille ? son poids ? ses mensurations ?

Je suis scié car je me souviens qu'on t'avais dit que tout allait extrêmement bien...

Je vous embrasse bien fort , Mon Stéphane se joint à moi , ainsi que L.oane , on est là si tu as besoin de quoi que ce soit ... discuter, être écouté ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

et bien non Lorette, tu n'es pas bête et je t'avoue que depuis mercredi j'essaye de me rappeler tous ces petits détails . Je me souviens simplement que lorsque j'ai accouché, la sage-femme m'a fait cette réflexion, qu'il était un peu petit (poids et taille : 1kg2 pour une 30aine de cm)... et dans mes échos précedentes je ne me rappelle pas... ceci dit l'écho morphologique, celle où on a découvert la cardiopathie, les médecins ne se sont fixés que sur son petit coeur et rien d'autre (en tout cas ils ne nous en ont pas parlé...)... et après je n'ai pas eu d'autres échos... donc en fait, je ne sais pas... Peut-être qu'ils l'avaient relevé mais que ça ne les avaient pas choqué dans le sens où il était quand même bien formé et qu'il n'était que légèrement en dessous de la norme...
Quant à ce médecin qui m'a appelé je vous confirme qu'apparemment elle n'est pas très "délicate"... J'ai rencontré récemment sur un réseau social célèbre une femme qui habite en Vendée comme moi et qui malheureusment a vécu un drame elle aussi (c'est une mamange). elle a été suivie par cette femme et je peux vous dire qu'elle ne la porte pas du tout dans son coeur... (pour info Lorette et Aurelie, sur mon mur c'est la femme qui crée l'association "Petits anges de Vendée")...

voili voilou!!! Bon ce soir je commence à encaisser le coup mais j'avoue que c'est pas facile tous les jours... là j'appréhende lundi parce que je vais avoir la visite de la médecine du travail et j'ai peur qu'elle décide de me déclarer inapte à cause de la situation et du fait que moralement ce n'est pas top... moi je préfère travailler, je ne tiens pas être toute seule chez moi... et puis je ne sais pas si le médecin que je vais voir sera au courant de la situation ou si dans mon dossier ce sera juste mis " reprise du travail après congé maternité"... vous imaginez la situation : "oh bonjour!! et comment va le bébé?" si jamais il se passe ça, je n'ose même pas imaginer ma réaction... enfin de toute façon on verra bien...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Je te souhaite plein de courage pour surmonter cette epreuve. Moi aussi je me sentis coupable de la cardiopathie de mon petit bout, je me disais que c'etait de ma faute etant donné que cette malformation s'est faite a l'interieur de moi, mais bien sur ce n'est pas rationnel, on a aucune emprise sur ca, ce n'est en rien notre faute. Les seuls fautifs dans ton cas ce sont les medecins qui peut etre auraient pu voir que qqch n'allait pas...

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l&#8217;artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Hello Lucie,
bon courage pour la médecine du travail, je crois qu'ils ne sont au courant de rien, car à mon boulot on m'a demandé de faire une visite en septembre entre la fin de mon congé mater+ patho et le début de mes vacances et le médecin ne savait rien. Il se demandait d'ailleurs ce que je venais faire là car je ne reprenais pas le travail. ça c'est une autre histoire. gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à toutes!

Et oui je te confirme Fred qu'ils ne sont pas au courant de grand chose... Hier a été une journée très dure... Donc à la médecine du travail, j'arrive devant la 1ere personne pour les tests auditifs et visuels... Elle n'était au courant de rien puique très gentiment elle me demande si j'ai eu une fille ou un garçon et quand j'ai accouché... Je vous dis pas comment je me suis décomposée... remarquez la pauvre dame en face de moi ne savait plus où se mettre... Je lui ai donc expliqué brièvement ce qui s'était passé... Ensuite je suis allée avec le médecin et là , elle savait que j'avais perdu mon bébé mais par contre elle croyait que j'avais accouché et que mon enfant était décédé bien après... Il a donc fallut que je lui explique que non que mon enfant était décédé in utero... Une fois qu'elle a eu compris ça, elle m'a demandé si j'avais accepté le suivi psy de l'hôpital... quand je lui ai dis que non mais que j'étais suivie depuis un mois chez un indépendant c'est limite si j'étais inconsciente et que j'aurais mieux fait d'accpeter le suivi à Nantes puisque ca aurait été remboursé et que le psy là-bas connait surement mieux ce type de situation... Bref, j'avais l'impression avec elle que je faisais tout de travers... quand je suis ressortie j'étais en larmes... et enciore plus coupable que je ne l'étais déjà...
Je suis donc ensuite allée à mon travail et là j'avoue que je me suis pris un coup de massue... ma collègue qui est enceinte est revenue de ces vacances après 15 jours et je vous dis même pas le ventre qu'elle a... ça m'a fait super mal d'autant que tous les clients la félicitent pour cette heureuse nouvelle... ce qui est normal et bien sûr que je suis contente pour elle et surtout que tout se passe bien pour elle... mais ce ventre me rappelle là où j'ai échoué, là où je n'ai pas su protéger mon enfant... Je ne supporte pas de voir son ventre et son bonheur, ça me rappelle tout ce que j'aurais pu être mais.... Bref, j'ai passé ma journée à pleurer et encore aujourd'hui je ne suis pas très bien... il va pourtant falloir que je me ressaisisse mais c'est pas facile... c'est dur d'être forte...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Oh la la quelle horreur :o(

Fais toi arrêter et prends un certif, c'est trop dur moralement pour toi :s Elle accouche qd? Vite qu'elle soit en congé maternité pour que tu ne sois plus confronté à cela. Tu lui as dit ce que tu ressentais? Elle doit aussi être super mal face à toi. Ca ne doit pas être évident à gérer ni pour l'une, ni pour l'autre :o(
Oublie ce que t'a dit ce médecin à la noix. Moi, je suis d'accord avec toi, c'est bcp mieux pour toi d'être suivi par ton psy perso et pas un gugus de l'hôpital. Qd mon louloup est né, une psy de l'hosto venait dans chaque chambre 2x semaine ... elle était nulle et ne m'a pas du tout aidé par contre j'ai été à l'extérieur, chez un privé et là, j'ai avancé.

Plein d'ondes positives et du courage,

Véro (Maman de Mathéo)

Chère Lucie

J'ai également perdu une petite fille et l'administration dans mon travail n'était pas au courant de la situation malgré le certificat de décès envoyé. Après mon congé mat, la secrétaire m'a appelé pour me donner le lieu du remplacement que je devais effectuer, en me disant " bonne fin de congé mat, profitez bien ...", sur quoi je n'ai rien répondu ... J'ai repris le travail, dans une zone d'éducation difficile et je n'ai tenu qu'une journée, le soir j'étais effondrée ... J'ai pris le temps nécessaire pour aller un peu mieux, cela fera 3 ans en décembre que notre ange Mila s'est envolée. Prends le temps, il faut te préserver aussi, ce que tu vis est innomable, mettre un pied devant l'autre demande un tel effort.
Tu n'as pas à être forte, je sais que tu aimerais te montrer forte devant les autres, mais c'est impossible et ce n'est pas important ... On ne fait pas le deuil, on apprend juste à vivre avec l'absence.
Aujourd'hui, je peux parler de Mila, et je peux dire que certains jours ça ne va pas du tout car elle me manque beaucoup trop ....

Prends le temps nécessaire, prends soin de toi

Sincèrement

Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulous

oh lucie en ce mometn je n'interviens pas beaucoup mais tu me sais lorette et moi on es la pour toi pour te reconforter ecouter ta colere ta haine et ta tristesse! c un long combat que vous menez mais un jour tu verra le bout de ce tunnel vous etes un couple tres souder et vite que noé sois grand frere pour enfin connaitre le bonheur le vrai!!!
je rejons lorette en disant pourquoi les medecins non pas vu que bebe s'alimenter mal il avais certe un bobo au coeur mais faut aussi regarder le reste car sil ete pas bien nourris forcement qu il grossissais pas le petit amour!enfin la medecine!!
en tout cas jespere que tu culabilise moins car tu es une maman expetionnelle et petit noé es pres de toi et je suis sur que dans ton coeur a toi il y prend toute sa place!!!!!!
on tembrasse fort!

Merci à toutes ... Votre soutien me touche énormément et me fait beaucoup de bien... Je me rends compte aujourd'hui que Noé, même si sa vie est passée comme une étoile filante dans la notre, et bien il m'a laissé entre autre chose, quelque chose de merveilleux pour moi : votre amitié! sans Noé je ne vous aurais jamais rencontré... Vous êtes tous sur ce forum un formidable élan de soutien pour toutes les mamans. quand nous n'avons plus de courage ou de force, il suffit de mettre un petit message et là tout de suite, il y aura toujours au moins une personne pour essayer de vous remonter le moral! A croire que Noé savait cela et qu'il m'a guidé vers vous...

Par contre Aurélie, pour ce qui est de la culpabilité je ne sais pas si un jour elle me quittera... je ne pourrai pas m'empêcher de penser que Noé est parti par ma faute... Il faudra que j'apprenne à vivre avec ça...

En tout cas j'espère aussi que nous tiendrons notre promesse faite à notre fils et qu'un jour nous donnerons des petits frères et soeurs à Noé... Même si cette idée m'angoisse parce que cela veut dire une nouvelle grossesse avec toutes les inquiétudes que ça va générer, l'envie est plus forte...

grosses bises à toutes!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Bonsoir,

Je suis désolée pour ce qui vous arrive, je n'ai pas vraiment de mot, mais je tenais tout de même à vous témoigner de mon soutien dans cette dure épreuve. Pour ce qui est du boulot, prenez votre temps, il existe des congés pour celaet ce n'est sans doute pas pour rien.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Coucou Lucie,
je vois que la médecine du travail est toujours aussi brillante. C'est vraiment trop dur ce que tu vis avec ton travail et cette "pécore" de médecin. Personne n'a de conseil à te donner, fais ce que tu sens le mieux ou qui te fais le moins mal. Il faut beaucoup de courage pour entamer une démarche avec une psy et tu l'as eu, tu as confiance en elle, c'est ce qui compte. Douces pensées à toi ton mari et à Noé

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

ta culpabilite je la comprends je pense qu on reagirait toute pareil on es la pour toi ma belle et nous on a hate detre tata de coeur hihihih!!!!!!!!!

Lucie,

Je me suis absentée quelques temps et ...que de choses....
Tout d'abord, je rejoins une grande partie des heart and coeuriennes...ce N ' EST PAS DE TA FAUTE!
Quand au tact, on sait malheureusement qu'il n'est pas forcément livré avec le diplôme.....
Courage, je n' ai cessé de penser à vous tous ces derniers jours! La culpabilité m'a tiraillée aussi pour Latika, nous sommes toutes passées par la je pense et c'est normal! (Pourquoi mon bébé, qu'est ce qui s'est passe pendant la grossesse?) Écoute ton homme, il a raison, ce n'est en rien ta faute. Tu as tout fait, tout imaginé, tout espèré pour Noé, et en cela tu es une maman.
Courage et bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Lucie,

Je vous souhaite bon courage dans cette épreuve. Il va vous falloir du temps pour vous reconstruire. Mais c'est normal ! N'écoutez pas les reproches en ce qui concerne votre refus de l'hôpital. C'est votre choix. L'essentiel est de vous faire aider et cela par qui vous voulez ! Nous aussi nous avions refusé le suivi Psy à Necker car nous n'avions pas "accroché" avec la personne et avions décidé de reprendre contact avec celle de l'hôpital précédente qui nous semblait plus réaliste et terre à terre...

Dans les moments difficiles, certaines paroles anodines (pour les autres) nous transpercent et nous blessent. Un jour, la psy est venue nous dire que si notre enfant était encore là c'est parce que nous avions su l'aimer et l'entourer. Mais quand il est allé ensuite en réanimation, avec tous les organes qui ne fonctionnaient plus, que nous avions failli le perdre , nous nous sommes rappelés cette parole idiote et nous avons culpabilisé. Pourtant, elle devait partir d'un bon sentiment mais pas très psy à mon sens quand on sait qu'un bébé va être opéré et que tous les médecins disent que la probabilité de réussite est faible !

Le sentiment de culpabilité, je l'ai eu pendant longtemps pour une autre raison que la tienne.

On m'a demandé plusieurs fois durant ma grossesse si j'avais bu alors que je prends très rarement de l'alcool mais simplement parce que la pathologie de mon bébé était rare. Je me suis donc dit que c'était la petite goutte de rosée que j'avais prise avant de savoir que j'étais enceinte.

Ensuite, quand nous avons vu notre bébé en réa, déformé, rouge-violet, en raison du dysfonctionnement de tous les organes (ou presque) nous avons culpabilisé en nous disant : Qu'avons-nous fait ? Pourquoi ne l'avons-nous pas laissé sans aller ? Finalement il a survécu.

Le sentiment de culpabilité nous l'avons et l'aurons quand ça va/ira mal au simple motif que nous avons accepté de mettre au monde un enfant avec une pathologie complexe non guérissable totalement.

Bref, à partir du moment, où l'on porte, l'on a un enfant avec une pathologie on peut avoir ce sentiment en raison des remarques des autres pas toujours délicates.

Nous avons mis du temps pour accepter que nous n'y sommes pour rien. On se pose beaucoup de questions du genre : Pourquoi nous ?

Voir une femme enceinte ou une famille avec des enfants en bonne santé nous rappelle nos blessures (ce que nous n'avons pas réussi à avoir). C'est normal et il faut aussi regarder ce que l'on a déjà (un conjoint, une famille...). Plus la blessure guérit plus on voit les choses différemment mais c'est aussi dans l'autre sens.

Je vous souhaite bon courage. Prenez patience, un jour viendra où ça ira mieux. Ce que vous traversez est normal et difficile.

Au revoir.

Bonjour!!!

oui c'est très dur et c'est bien plus dur que ce que je pensais.... Depuis hier je crois que je craque... Ma séance d'hier après-midi chez le psy m'a fait réalisée que j'étais au bout... j'en peux plus moralement, à force de te toujours vouloir faire bonne figure auprès de la famille, des amis et des collègues je me sens épuisée moralement et physiquement... mais il va falloir encore tenir... je me dis que c'est un mauvais cap à passer....

encore merci à vous toutes, vous ne me connaissez pas pour la majorité et pourtant vous êtes là pour moi!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Lucie

Comme je te l'ai déjà dit, il faut penser à toi, prendre le temps qu'il te faut pour aller un peu mieux et ne pas te faire violence pour faire bonne figure. Je culpabilisais d'avoir demandé un arrêt à mon médecin mais elle m'a dit que je n'avais pas à m'en vouloir, que ce n'était pas dans "l'ordre des choses" de perdre son enfant. Cela l'a permis également de prendre conscience dans l'état dans lequel j'étais lorsque j'ai lu " dépression des suites d'un deuil d'enfant " Je ne sais pas si on pouvait appeler ça une dépression car je ne me suis pas fait aider mais j'avais besoin d'être au calme, chez moi, pour revivre encore et toujours ses instants dramatiques, jusqu'au jour où petit à petit, j'ai pu m'ouvrir à nouveau sur la société ....

Tu ne peux pas tenir ainsi, à faire bonne figure, crois moi, on n'y arrive pas longtemps ....

Prends soin de toi Lucie

Une envolée de bisous pour ton petit Noé

Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulous