Sujet du post :     HTAP depuis 18 mois

Bonjour à tous,

Notre puce est née il y a 18 mois avec une coarctation opérée à 7jrs de vie. Ce qui n'a pas été vu tout de suite c'est son HTAP de "Malheur"!
Son poumon gauche a été détruit presque en totalité, vu par une biopsie 2 mois après sa 1ere opération, les 10jrs de réanimation ont été un véritable
"ENFER", quasi tous les médecins pensaient qu'elle ne vivrait plus.... ET pourtant si! A quel prix?? Un appareillage extraordinairement inhumain.
Lunettes à Oxygène(4 mois), sonde naso-gastrique(5mois), cathéter à Flolan (8mois), car mise en tri-thérapie 1 mois après sa sortie de Réa....
Après 8 semaines d'hôpital, nous rentrons 4 semaines à la maison avec "tout ça" pour repartir car infection sur cathéter.... Alors oui, j'oublliai, elle a aussi
une civ, une cia qui a été fermé un peu avant de souffler sa 1ere bougie.
Nous avons vécu dans une bulle autour d'une HTAP sévère fixée maladie incurrable! Donc nous sommes programmés sur ce mot depuis toujours!
Et pourtant elle se bat chaque jour, "elle ne fait pas malade" et depuis 3 mois on nous dit qu'elle guérit????? Je n'arrive pas a enregistrer ce mot dans mon
vocabulaire, ses pressions baisses????
Sur ce super forum je lis que des bébé n'ont plus cette htap???
Bien sur, j'oubliais de dire qu'un de nos plus grand calvaire, comme beaucoup, c'est l'Alimentation! Elle n'aime pas manger, notre victoire à tous et surtout la sienne:
Elle mesure 80cm et pèse 9kgs à 18 mois et pourtant pendant + d'un an elle était bien en dessous de "la" courbe.

Pourquoi j'écris aujourd'hui?? Car je suis épuisée de ses 18 mois, je suis au bout du rouleau! Je n'ai plus du tout de patience pour son grand frère de 8ans et demi
qui a été très très fort dans ses moments la mais qui se "venge" maintenant que la maladie de sa soeur guérit.... J'ai peur de ce mot.

Je craque souvent, je crie, je pleure.... J'aime tellement mes enfants et j'ai l'impression que cela ne se voit plus (c'est mon impression) Nos vacances à la campagne Portugaise ont
été merveilleuses et de retour depuis 3 semaines, la rinho revient(donc glaires, toux et vomit!) L'année dernière 8 mois de rinho/rhume sur 12!

Si vos témoignages pouvaient m'aider à remonter cette pente.

Merci d'avance

Bonjour,

J'éspère sincérement que vous allez trouver des témoignages et des témoignages d'espoir sur ce forum !!

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ====)))))))

bonjour
je vous souhaite tout plein d'espoir
nous revenons de loin
ma puce célia est née a petit poids 2.360kg, apgar a 6/10
on ne m'a rien dit sauf que tout allait bien
pendant 3 semaines, nous allions chez le pediatre car elle pleurait beaucoup, mangait peu
celia s'est reveillée avec des oedemes au pied et au main, j'ai filé chez le pediatre et la verdict il nous dit d'aller au urgence
a l'hopital ou nous habitons nous a dit votre bebe est gravement malade du coeur on le transfere a bron
arriver a bron, les medecins nous on donner tres peu d'espoir
célia a fait 2 arret cardiaque avec le samu, elle etait intubé, ne respirait pas seul
nous nous sommes batu et avons gagné une victoire
le chemin risque d'etre long mais j'ai de l'espoir
il faut que l'on se batte pour nos boutchous
moi oci j'ai peur, parfois je pleure mais bon....on avance

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Merci beaucoup de votre témoignage!
L'Htap de votre Célia a disparu? si oui en combien de temps?
On a encore beaucoup de mal à comprendre cette maladie, les médecins eux même aussi.

Comment va votre fille aujourd'hui?

Merci encore.

Merci Rebecca,

J'espère qu'Alban se porte toujours bien... Il n'y a pas de raison n'est-ce pas.

A bientôt.

Bonsoir

Mon loulou n'a pas la même cardiopathie que ta puce mais ton message me touche....
En fait je pense qu'on est toutes passées par cette période d'épuisement !
Moi aussi quand mon bébé a commencé à aller mieux c'est moi qui ai craqué, comme si mon corps s'autorisait enfin à lâcher toute cette pression.
Je pense que c'est ce qui est entrain de se passer pour toi. Ce que tu a vécu pendant 18 mois avec ta fille etait très dur et maintenant qu'on te dit qu'elle va mieux et bien ton corps se permet de faire une pause !
Ne te culpabilise pas, tu fais ce qu'il y a de mieux pour elle et ton fils.

Pour ce qui est des rhinos, je compatis... Noé fait otite sur otite, très souvent malade. On est toujours chez le docteur et c'est épuisant !
Je te souhaite beaucoup de courage pour traverser ce passage. J'espère que ta puce va aller de mieux en mieux.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour Cécilia
célia n'a pas htap,du moins je ne pense pas, les medecins m'ont toujours parlé d'hypertension arterielle. elle a eu un traitement pendant un an
elle est suivi pour sa tension
célia se plaind souvent de douleur au coeur, les medecins pensent a de la tatychardie mais a chaque fois qu'elle a des holters ecg tout est normal
elle a repris une courbe correct 1 metre 09 pour 16 kg a 6 ans
elle pratique de la gymnastique 2 heures par semaines
elle a une vie tout a fait normal, elle fait tout comme les autres enfants
je me dis que nous avons malgré sa cardiopathie beaucoup de chance
nous appronchons du rdv annuel il est au mois de novembre, je stress deja de ce que va me dire la cardiologue
j'ai tellement peur qu'on me dise que sa ne va pas et qu'on me la garde
lorqu'elle etait petite elle etait constament malade, otite, bronchiolite sa a durée jusqu' a ses 3 ans (avec regulierement antibiotique, ventoline, flixotide, celestene)

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Ce que tu décris Cécilia, ressemble fortement à notre histoire. Les mêmes mots des médecins, la même peur, le même diagnostic. Pour nous cette maladie a fait partie de notre vie un peu + de 2 mois et je sais que ce n'est rien à côté de vous. Pourtant j'ai toujours cette peur que cela revienne, dès qu'Alban dort + ou qu'il mange moins j'angoisse sur cette maladie. Je réalise pas encore totalement que c'est fini, l'htap reste toujours dans un coin de ma tête, et je crois que j'aurais toujours cette peur tant on a été traumatisé. Moi aussi j'ai craqué quand la maladie a fini par partir. Aujourd'hui encore j'ai beaucoup de difficultés à profiter de mon fils parce que les médecins nous ont dit de faire le deuil (à l' époque) et que j'ai l'impression de ne pas oser me "lâcher" à 100 % de peur de le perdre. Cela se manifeste par un manque d'envie de faire des choses avec lui, dès que mon mari rentre du travail je le laisse tout faire avec lui (bain, repas...). Et pourtant je l'aime + que tout au monde et dieu sait que j'ai conscience de la chance qu'on a de l'avoir avec nous mais au lieu d'en profiter à 200 % c'est l'inverse que se produit. C'est bizarre je ne comprends pas pourquoi c'est comme ça et, je culpabilise énormément

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ====)))))))

Merci Fréderique,

Je relie souvent ton message pour me réconforter en ce moment!
Tu sais exactement par quoi nous sommes passés... Nos bébés d'amour ont 3 mois d'écart
et beaucoup de points en communs.
Comment va Noé? C'est un bébé qui mange bien? Ma puce a été traumatiser par les hospi et
sa sonde naso, donc nous avons dû nous battre longtemps... Je crois que c'est ce qui m'a le plus stréssée et
épuisée!!!

Merci encore de votre soutien.

A Bientôt

Mon fils a de l'HTAP depuis sa 1ère opération il y a 11 mois maintenant.
Il a été réopéré et l'HTAP avait diminué mais pas suffisament. Il a donc été mis sous traitement (Sildénafil).
L'HTAP a depuis continué d'augmenter...Maxime a donc maintenant en plus du Sildénafil, du lasilix et de l'aldactone.
Nous avons tout comme toi des soucis alimentaire, je bataille pour que mon loulou mange, et c'est difficile.
Nous venons d'apprendre que l'HTAP de Maxime s'explique par une nouvelle sténose, il va donc être réopérer prochainement ;-(

l'HTAP de ta fille était du à quoi? C'est génial si elle n'en a plus. Elle était sous traitement?

Pleins de pensées car c'est clair que c'est dur de faire face à tout ca!!!! J'espère que ton moral ira vite mieux!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonsoir Margot,

Ma fille Alicia a encore cette fichue HTAP.... Mais ses pressions ont baissées!
A la suite de quoi?? Je pense suite à son opération de la coarctation à son 7ème jour de vie.
Ils ne l'ont pas tout de suite vue et il a fallut passer par tous les examens qui existent et surtout
la biopsie pour comprendre ce qu'elle avait... C'est depuis la fermeture de sa civ à son 11ème mois que
son été c'est amélioré et que les pressions ont baissées!! Alors oui, il nous faut du courage et je t'en souhaite!
Nos petits bouts nous montrent chaque jour qu'ils sont très très forts... Plus que nous je crois??

Amicalement

Cécilia