Sujet du post :     Edelle : reconnaissance de son handicap et eclaircissement sur l'avenir

bonjour je viens vous redonner des nouvelles, ma foie pas vraiment celles que j'aurais aimé...

vendredi edelle c donc fait platrer, le pied gauche jusqu'en haut de la cuisse
dur consultation ou Edelle a pleure et refuse de voir ce qu'on lui faisait.... la chir n'a pas vraiment pris le temps de comprendre tout ça....
bref pas evident...
vendredi soir : on couche Edelle... 30 minutes de sommeil plus tard : reveil en hurlant et pleurant, grosse douleur...
pas dormi de la nuit, trop douloureuse....
samedi, on continue le ttt donné : valium et doliprane.... toujours des douleurs, impossible de rester autrement que debout, mais supportable pour elle..
samedi soir, on la couche : 15 minute splus tard : des hurlements de douleurs... à 2h du matin, son pere la mene aux urgences... oedeme important, ils font une tranchee sur le dessus du platre et lui donne du nubain... Edelle rentre.... une heure apres les douleurs reviennent
Dimanche, je travaillais, son pere la donc gardait sans voiture.... il a attendu mon retour, elle se plaignait de douleurs mais supportables... on la couche, et les hurlement reprennent, on retire la bande qui cachait la tranchée et l'oedeme avait empiré, et passé à travers la tranchée du platre ce qui pinçait sa peau... on file aux urgences..
labas, on commence par nous dire qu'on va juste augmenté les anti douleurs.. puis la chir arrive.. et là Edelle se sent gronder : on lui fait quasiment la morale sur le fait qu'il va falloir supporter la douleur, et là ben volà maintenant va falloir enlever le platre etc..etc.. qu' on va pas pouvoir faire ça à chaque fois, qu'ele allait souffrir ben oui mais c comme ça... bref.... dur, tres dur à entendre.. rdv pris mercredi poru un nouvelle pose du platre
lundi matin, en pleures toutes les deux, j'obtiens un rdv chez mon doc.. Edelle lui parle, lui dit sa colere je dis la mienne... il obtient un rdv pour ce matn, jeudi, avec la chir et lui meme pour une explication...

et voilà ce qu'il en ressort : elle reconnait s'y etre mal prise, srement du à ses gardes du weeke nd qui avaient ete longues, dna sle milieu medicales je peux comprendre, et je la connais en dehors de nos consult je sais qu'elle n'est pas "mechante".. bref... on parle d'Edelle : elle nous explique que ce nouveau platre est mis en place pour essayer d'adpter son corps et son fonctionnement à une position plus normale : les vaisseaux, l'articulation, les muscles et tendons, sont habitués à une position en equin, et doivent reapprendre à fonctionner dans une position normale, d'ou le developement d'un oedeme important, sachant que maitnenant qu'ils savent qu'Edelle develloppe vite cet odedeme, ils savent mieux comment prendre en charge (elle va avoir des medicaments plus forts)... ensuite, que ce platre est essentiellement fait pour voir si une operation pourrait l'aider : si elle ne peut pas s'adapter à cette position alors l'operation a enormement de chance d'eter un echec.. au contraire, meme si le platre ne change pas grand chose à sa marche, si ils arrivent à gagner en adaptation alors dan s la foulée, ils opereront, et apres replatreront avec une chance de lui permettre, pendant qq temps en tout cas, de mieux marcher, meme si ils ne pensent pas pouvoir gagner une marche "normale".... ensuite, elle nous a expliqué que dans la situation actuelle, attendre un an de plu sn'es tplus possible, que si ils veulent tenter maintennat, c parce qu'ils voient la degradation de son etat et que dans un an, il y ades chances pour que ce soit pire et qu'à partir de là, on est de moins en moins de chance de recuperer qq chose sur sa jambe.... et que, ce qui est dur à entendre, dans qq temps, si rien est fait, Edelle perdra l'autonomie de la marche....
alors ils aimeraient juste tenter de lui laisser une autonomie raisonnable de marche... sans certitude de succes....mais qu'en tout cas en ne faisant rien ils savent que ça n'ira pas.....

voilà, en attendant, ils replatreront en janvier pour laisser à Edelle le plaisir de faire son anniv et noel sans platre...
en attendant, elle passe un irm musculaire et refait son test d'effort qui n'etait pas au top la denriere fois...


voilà...

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

Comme on dit ce n'est pas brillant comme nouvelles, mais je me dis d'un autre coté que comme les médecins savent que s'ils ne font rien, Edelle perdra rapidement l'usage de la marche.Alors autant qu'ils tentent de mettre se satané plâtre en priant le ciel pour que ça marche c'est le moment de le dire et que derrière ils puissent réopérer.Bien sûr ce que tu décris me fait mal au coeur, mais au moins il y a un espoir de ce coté là...La bonne nouvelle c'est qu'Edelle pourrat passer son anniversaire et Noël sans plâtre.Je me suis emporter contre la chirurgienne que je croyais être un homme d'ailleurs, mais je suis content qu'elle vous aies compris toutes les deux.Oui le métier de médecin est peut être pationnant, mais il est aussi très dur il faut le reconnaitre.

Pour l'IRM j'espère qu'il répondra à la grande question POURQUOI???Oui pourquoi Edelle à tous ces gros pépins de santé???

Enfin pour le teste d'effort j'espère que lui aussi sera concluant.

Gros Bisous.

Vincent.

coucou Karine

Amon tour de t'aporter mon soutien même si en ce moment je n'en ai pas a revendre !!!

Je comprend que ce soit insuportable de voir ta puce souffir comme ça
au urgence iln'ont vraiment pas de tact ! faire la morale a Edelle sur la douleur, c'est un comble !

J'espere vraiment qu'une operation pourra etre benefique pour Edelle
c'set quand me^me bien qu'ils aient pu attendre apres noël et son anniv pour platrer

je vous envoie pleins de bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou Karine
Pffffffffffffffff !!! Si seulement certains medecins pouvaient revoir le coté "humain" de leur profession , ça arrangerait bien des choses et soulagerait bien des souffrances !!
Il suffit parfois juste de dialogue et d'explications, comme là ce fut le cas un peu tardivement ,pour que les choses "passent" mieux !!
Enfin ... !!!! il semble qu'Edelle a été entendue un minimum et j'espère que ses douleurs vont s'estomper avec les médicaments .
J'espère aussi qu'elle peut poursuivre sa scolarité normalement avec ses platres et que de ce coté là vous avez de l'écoute .
Je vous fais de gros bisous d'encouragement .

Bonjour Karine,

Quelquefois aux urgences il y a vraiment des claques qui se perdent, comment demander à un enfant de supporter a douleur quand il y a des affiches partout dans les hôpitaux qui disent que l'on ne doit pas souffrir.................. c'est honteux.

Pauvre petite puce, elle a du souffrir, j'espère que maintenant elle souffre moins.
Je t'apporte tout mon soutien et je souhaite beaucoup de courage à ta petite princesse

Tiens nous au courant

Je vous embrasse très très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci à tous..

et oui Vincent, c pas toujours facile de travailler labas alors je ne peux que comprendre....
Edelle ne pense qu'à son anniv, et a rien d'autres, c deja bien

Moonbeen, peu de certitudes pour l'oepration, ils savent qu'elle ne pourra jamais avoir une marche "normale", le but etant simplement de limiter la perte d'autonomie... on verra bien...
à chaque nouveau test qui ne fonctionne pas c une chance de moins pour elle...

Christine, elle pourra continuer si les douleurs lui permettent.. Sinon elle est au rez de chaussee donc oui meme en fauteuil elle y va.. c meme salvateur pour elle : l'ecole lui permet d'oublier!! par contre si ils enchainent tout à partir de janvier, c entre trois et quatre mois de platre, operation replatre etc... donc ça va etre dur de suivre normalement, mais l'instit d'edelle ne sefait pas de souci et nous non plus...

Martine, oui des le platre retiré la douleur a bien diminué et disparu dans les heures qui ont suivi.. maintenant c le moral qui doit enciasser les dernieres nouvelles...

test d"'effort programmé debut novembre, donc dans un bon mois, on attend des nouvelles pour l'irm..

merci à tous

Karine, maman d'Edelle

Hello Karine,
ouaouh, je ne sais trop quoi dire en te lisant. à part qu'une fois de plus si les médecins parlaient, expliquaient et acceptaient de partager leur savoir ET leurs incertitudes… Tu as une puce très courageuse. On vous souhaite plein de bonnes surprises un méga super anniversaire pour Edelle
bisoux d'Ivan

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.