Sujet du post :     J-13 avant le double switch...

Eh bien voilà, nous y sommes...

Ce que nous attendons depuis maintenant bientôt 6 ans arrive. à grands pas.
La correction complète de Flavio..

Mélangée entre impatience et angoisse! Que c'est dure! J'ai tellement peur...

Nous rentrons à St Luc lundi à 11h pour un cathé le mardi afin de "préparer le terrain"
pour la chirurgie qui aura lieu le 16...

Un post qui ne sert pas à grand chose si ce n'est à me décharger un peu...

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

courage tout va bien se passer ! a bientot pour de bonnes nouvelles !! ....... que dit ton fils ??

Bonjour Dorothé

J'imagine très bien comment tu dois te sentir et en même temps, ce sentiment de se dire qu'enfin le grand moment est arrivé et que vous allez pouvoir voir l'avenir plus sereinement après. Je suis toujours aussi épatée par l'âge de Flavio pour cette intervention. J'espère qu'on aura pas à attendre autant.

En tout cas, dès que tu le pourras et que surtout tu le voudras, donnes nous des nouvelles.

Pleins de bisous courage à Flavio, à toi et aussi à tes proches. Je penserais bien à vous.

Rachel

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Merci les filles...

Alors Flavio est un eu stressé et n'hésites pas à nous le montrer.. Un peu désobéissant, un peu rebel,
des petits accidents dans le slip et des réveils la nuit... :/ Alors on essaie de le rassurer comme on peut...

Louloute.. Epatée dans quel sens? Qu'il aie tenu aussi longtemps sans correction complète?

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

Oui Dorothée, je suis épatée qu'il est tenu aussi longtemps. Nous le cardio nous dit qu'il peut tenir encore un ou deux ans maxi et il a 16 mois !!!
C'est vrai que ça doit être dur pour lui car il est en âge de vraiment se rendre compte de ce qui l'attend.

Bonne journée.

Rachel

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour Dorothée,

bon courage à vous. Je pense souvent à vous ces derniers jours avec la date de l'opération de Flavio qui approche.
Bisous à vous

Sandrine

Dernier weekend à la maison...

Nous rentrons à la Clinique lundi pour 11h du matin..
Toute une série d'examen sont prévu dans la journée et mardi
il a son cathé afin de préparer la chirurgie du 16..

Enfin, peut être...

Car il s'est choppé une rhino-laringite :/
Il ne fait pas de température mais il a été bien encombré.. Ajd ca va déjà un peu mieux..
Traitement d'aérosol d'Atrovent, Lysox, Nesivine et Kaloban au programme.. :/

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

Bon courage pour aujourd'hui.
J'espère qu'il se remettra vite de sa rhino et que la date ne sera pas repoussée afin que votre stress n'augmente pas
Bisous

Merci Sandrine..

Mais malheureusement si, la date a été repoussée au mois prochain (le 6 pour la petite et le13 pour le double switch)!

Les cardiologues et le chirugien l'ont jugé non opérable.. Il a maintenant une grosse pharingite mais tjs sans température..

Demain, je vois son pédiatre..

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

Bonjour Dorothée,

Je penserai à vous et Flavio le mois prochain, mon fils se fait opérer le même jour.
Bon rétablissement à Flavio!
Encore 4 semaines à attendre...

Courage!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci Bambou..

Je serai en pensée avec vous aussi.. :)

Chirurgie réparatrice complète aussi?

Bonsoir Dorothée
Je suis venue voir votre post pour avoir des nouvelles de votre petit flavio.. J ai vu que l opération a été repoussée de quelques semaines.. Du coup il se fera opérer pratiquement en même temps que Nina! Nina elle tout compte fait ce sera le 5 et non le 8 comme c était prevu...
Encore un peu de courage le bout du tunnel n est pas loin...
Je repasserai prendre de vos nouvelles
À bientôt
Raphaëlle

Bonjour Dorothée,

Je viens de voir votre post .... Cela doit être durcar j'imagine que vous vous étiez préparé mais il est préférable qu'il soit en parfaite santé. Courage, plus que qq semaines .....
Bises
Sandrine

Bonsoir Dorothée,

Je voulais juste vous dire que je pensais bien à vous et à Flavio pour la semaine prochaine. J'espère que Flavio a bien récupéré de sa pharyngite. Donnez nous des nouvelles quand vous le pouvez surtout.

Grosse pensée également à Nina.

A bientôt.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Merci Louloute..

Cette fois ci sera la bonne.. Il est en pleine forme!

Nous rentrons lundi.. Cathé mardi 5 et chirurgie mardi 13...

Raph-Nina.. Je suis en pensée avec toi! Courage!!

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

toutes nos pensées à ces petits loups et petites loutes qui vont entrer à l'hosto. Ce sont des petits champions, ils ressortiront avec un c½ur tout neuf
bon courage à vous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Dorothée grosses pensée a ton petit flavio pour ajd. Je pense bien a vous..
Nous nous attendons la sortie de réa de Nina..l opération s est bien passée. (J ai mis des news détaillée sur mon post CIA si tu veux)
Courage
Raphaelle

Raph-nina.. Merci.. J'irai lire tout ça ce soir!

J'espère que tout va bien ajd..

Voici les 1ères nouvelles :) Flavio est descendu au bloc hier à 11h30..Très nerveux, très agité donc pas facile de l'endormir!
Il est sorti après 2heures et demi de travail.. Le cardiologue est très content car la situation est mieux que ce qu'il pensait!
Flavio est dans de bonnes conditions pour la chirurgie..

Ajd nous sommes rentrés à la maison.. Mais Flavio commence de la température :/ Conséquence du KT ou autre? A surveiler et suivre de près..

Nous retournons lundi à la Clinique pour 14h..

Bonjour Dorothée,

C'est super si le cathé c'est bien passé. Dernière ligne droite ....
Bon courage.

Sandrine

Bonjour Dorothée

Je suis contente de lire que le KT de Flavio s'est bien passé. Où en est sa fièvre ?

Bon courage pour la suite. Je pense bien à vous.

A bientôt.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Quelques nouvelles de Flavio..

Nous sommes donc rentrés à la maison mercredi dans le courant de l'après midi.. A 18h, il avait 38°, à 20h 39°...
Sortant d'une intervention, nous n'avons pris aucun risque et sommes redescendus au grand hôpital de Verviers!
La salle des urgences était massacre mais vu l'étât de Flavio, nous sommes passés premier..
Nous sommes rentrés hier soir à la maison sans savoir ce qu'il s'est passé.
Soit une petite virose soit les conséquences de l'intervention de mardi.
Sa cardio est confiante et pense quand même pouvoir effectuer la chirurgie mardi..
Moi et ma belle mère sommes revenues avec jolie gastro!!

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

Bonjour Dorothée,

Je lis les nouvelles qui datent d'hier soir... comment allez-vous???

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir Bambou..

La fièvre est belle et bien tombée!
Nous rentrons demain pour midi et l'intervention est bien programmée pour mardi 7h..

Et vous comment allez vous? J'imagine que vous rentrez demain aussi..
Il est prévu au bloc à quelle heure?

Je serai en pensée avec vous.. <3

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

Bonjour Dorothée,

Contente de lire que vous êtes prêts!
Je renouvelle encore et encore toutes mes pensées pour Flavio et toi, mais ce n'est jamais assez et attendrai les nouvelles.

De notre côté, l'opération a été décalée à mercredi matin donc nous rentrons à l'hôpital demain après-midi.
Je vais changer la date sur ma signature.

Comme sur le post de Morgane : HAUT LES COEURS!!

à très vite!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour Dorothée,

Je voulai juste vous souhaiter bon courage pour demain. Je penserai à vous
Sandrine

bjr

une grande pensée pour vous ... j'espère que tout va "pour le mieux" si je peux m'exprimer ainsi ...

nous attendons toutes de vos nouvelles

Bonjour je me presente je mapl koumba maman d'une petite fille de 3moi qui a une atrecie tricuspide et coartation aortique elle a deja eu un cerclage 4 jour apre sa naissance et normalement le 5decembre elle aura une derivation cavo pulmonaire partielle je voulai savoir si c sa que votre fils a et je pense for a lui pour son operation bon courage a vous

bjr

est ce que quelqu'un aurait eu via ce site ou un autre biais des nouvelles du petit Flavio ??

bonjour groseille
la maman de Flavio a raconté son parcours dans :
petit message de soutien