Sujet du post :     Complication pour notre petite Lilouaurorev

Bonsoir,
Notre princesse a un cav complet elle a 3 mois et demi et commence à faire une petite insuffisance cardiaque
Il ont du lui mettre deux traitement, j'ai un peut peur de la suite à quelle vitesse cela va t'il évoluer ? Et comment sa va se passer ?
Je suis perdu ...

Bonsoir,

Je ne connais pas cette malformation, mais vous êtes suivis par des cardiologues qui connaissent leur métier. N'hésitez pas à leur poser toutes les questions qui vous viennent, au besoin notez les car les rendez-vous sont en général trop et on en oublie, une grande pensée à vous. Avec le traitement, comment va-t-elle?

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

bonjour muriel 90 ,

Je c'est qui connaisse leurs métier mais c'est toujours dur de se dire qu'il vont ouvrir notre bébé !
Elle est sous traitement depuis sa naissance, et tout allait bien jusqu’à maintenant il avait pas augmenter les dose justement pour voir si elle
pouvais s'en passer et il avait reculer l'opération a ses 3 ou 4 ans mais depuis quelle que jours elle mange pas beaucoup et est très fatiguée, on n'a du aller voir rapidement son cardiologue
qui nous a dit quelle commençait une petite insuffisance cardiaque ( ce qui est la suite logique ! d'un coté mais qui nous a pris de court ... )
depuis il lui ont augmenté son traitement et mis sous diurétique nous attendons de voir !
En tout cas je vous remercie de votre message
et comment va Axelle ?

Bonsoir Aurore,

Pour l'opération, c'est sur que si ils sont un peu plus grand c'est mieux, et on est tous inquiet quand on nous annonce une telle opération.
Axelle a été opérée 3 fois (1 an et demi, 3 et 5 ans). Pour l'instant ça va mais est très fatiguée après ses journées de classe. Elle est en 4ème et scolairement ça va sauf pour apprendre ses leçons, où bizarement, elle est fatiguée, mais je sais aussi qu'elle l'est pas mal. Mais sinon, c'est une petite fille qui vit sa vie tranquillement, qui joue du piano. Voilà tous les jours ne sont pas toujours facile, mais à la voir maintenant ça vaut le coup de se battre petit.
Elle est suivie dans quel hopital?

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Elle est suivi sur Lyon à l'hôpital Louis Pradel
Comment c'est passez les post opération ? Avez vous pu la voir au service réanimation ?
Et comment vous lui avez expliquer ses cicatrice ? Et à quelle âge ?
Désoler de poser autant de question mais je suis un peu dans le brouillard et j'ai peur de pas savoir mis prendre .

Bonjour,

Pour les visites en réa, chaque hopital st différen, au CCML (paris), vous ne pouvez pas la voir le soir de l'intervention, vous ne pouvez la voir que le lendemain aux heures de visite (c'est à dire 15h, 17h), enfin c'était comme ça en 2000.
Pour les autres opérations, elle a été opérée à Nancy et là nous avons pu la voir le soir et quand on voulait après, sauf le matin.
Les post-opérations ont été assez compliquées pour Axelle, elle est restée longtemps en réa, mais chaque enfant est différent.
Pour les cicatrices, elle a compris toute seule, car pour sa 2ème opération elle avait déjà 4 ans, donc les soins après la cicatrice, il n'y a pas eu besoin d'explication particulière, un peu pour les cicatrices des drains qu'elle ne comprenait pas. Voilà j'espère avoir répondu à vos questions.

Bon dimanche

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)