Sujet du post :     CIV et vaccin bronchiolite

Bonjour à toutes et à tous,

Ma fille Lilou a été opérée d'une CIV et CIA en septembre 2010 à Necker. Aujourd'hui, elle est guérie, en pleine forme, pleine de vie et à l'époque ce forum m'avait beaucoup aidée.
Aujourd'hui, c'est une amie dont sa fille a également une CIV, que je souhaite aider. Elle a été opérée il y a moins de 2 mois pour effectuer un cerclage et l'opération pour sa CIV est programmée entre 6 mois et un an.
En attendant, sa cardio pédiatre lui conseille de lui faire faire le vaccin contre la brioncholite or, les injections sont hors de prix (6 000 ¤) et non prises en charge pas la sécu ?!?!?!
Connaissez-vous une solution afin qu'il y ait quand même une prise en charge financière (via le 100 % pour sa cardiopathie ??) sachant que sa mutuelle ne prend rien ?

Merci d'avance pour vos précieux conseils
Bonne soirée
Manue

Bonsoir,
nous devons faire faire le vaccin à notre fils la semaine prochaine; on ne nous a jamais parlé de son coût; en revanche, si on parle bien du même il ne peut être prescrit que par un spécialiste (son cardio va faire al prescription jeudi) et délivré par la pharmacie centrale (hospitalière). Je pense donc qu'il est couvert par le 100%. je pourrai vous en dire davantage une fois que nous serons allés le chercher avec la prescription jeudi ou vendredi.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

étrange, j'ai toujours entendu dire que le vaccin de la bronchiolite était réservé aux prématurés et aux enfants porteur de cardiopathie congénitale alors pourquoi la ça serait différent ... ?
je me souviens que pour mon fils je retournais a l'hopital tout les 28 jours pour ce Synagis ...
la personne en question devrait se renseigner auprès du cardio, c'est louche, et je vois pas comment quelqu'un pourrait payer des sommes si énorme ...
bon courage !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir,

Merci pour votre réponse rapide.
J'attends donc de vos nouvelles fin de semaine, c'est très gentil...

Bonne soirée à vous
Manue

Oui, j'avoue que je ne comprends pas bien pourquoi. Mais sa cardio est vraiment très particulière, peu impliquée, très froide face à cette situation pourtant difficile à vivre en tant que parents,

Merci encore

Mon fils a des injections de synagis (anticorps contre la bronchiolite) tous les mois en hiver.
C'est un médicament qu'on ne peut retirer que dans les pharmacies des hopitaux, par contre il est prit en charge à 100%

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Ma fille a eu le synagis deux ans de suite, de septembre a mars tout les 28 jours
normalement ce vaccin est pris en charge surtout si elle la petite est au 100%

ce vaccin est bien réservé aux grands prema, aux bébés cardiopathe set aux bébés ayant de graves affections pulmonaire

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/10/12 20:50 par moonbeen.

Bonsoir ,
Mon bébé a eu la premiere injection la semaine derniere, nous n'avons rien payé. Par contre ce n'est pas sa cardio qui l'a prescrit, on m'a donné rdv directement a la maternité ou j'ai accouché et c'est la pediatre de l'hopital qui s'occupe des injections tous les 28jours.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour,
Synagis pour nous aussi pour passer le 1er hiver de novembre à mars tous les mois juste après son opération à 5 mois et demi. La prescription doit être faite par l'hopital et on se le procure effectivement à la pharmacie de l'hopital. C'est remboursé à 100%.
Et pour cet hiver pas de synagis pour Swann mais le vaccin de la grippe en 2 demi-doses à 1 mois d'intervalle.
Hallucinants les tarifs annoncés par ce médecin!!

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

les tarifs annoncés sont assez vrai environ 600 ¤ l injection de ce que je me souviens MAIS evidement pour les premas...cardio et aux enfants avec maladies importantes
ce vaccin est gratuit il est dans le 100 % et effectivement le plus souvent donné par la pharmacie de l hopital et c'est a cause de ce cout hyper elevé d ailleurs
qu'il n'est pas proposé a tous les bébés ( il apparait qu'un séjour a l hopital ce qui arrive souvent pour la bronchiolite ) revienne a moins cher finalement que de vacciner....

ici aussi on a fait la première injection debut octobre et on parle aussi de 2 injections pour la grippe

Merci à tout le monde pour vos retours,

Je vais voir avec la maman de Manon pour qu'elle fasse des pieds et des mains auprès de sa cardio... Assez incroyable son médecin quand même, quand je lis tous vos témoignages, elle lui a dit "ça coûte cher mais il faut mieux le faire !!!" et en plus c'est la cardio de l'hôpital !!!!! qui doit bien être au courant du dispositif de prise en charge !!!!!!

Merci encore à tous !!!

Idem que les autres.. Je ne comprends pas très bien cette cardio!?

En Belgique, il est également entièrement remboursé pour les grands prémas, les enfants cardios et les enfants présentant
des problèmes pulmonaires..

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

Hello Manue,
nous avons vu le cardio qui a fait la prescription ce matin. C'est bien le Synagis (nom commercial en France) complètement pris en charge dans le cadre de l'ALD (100%) à refaire tous les mois (6 mois) jusqu'au sortir de l'hiver. Délivré par la pharmacie centrale. Ton amie vit-elle en France? Je songerai à changer de cardio :-)
cordialement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,

La petite Manon a bien eu son vaccin qui a été entièrement pris en charge !!! Tout est rentré dans l'ordre !

Merci à tous pour vos conseils
Bonne continuation

bonjour
j'ai ma fille nadine qui a 6mois elle est née avec une civ de 15mm ,aujourd'hui elle soufre d'une bronchiolite,et elle n' apas été vaccinée
je ne savais pas qu'il ya ce vaccin et le cardio me l'a pas prescrit''''''je suis tres inquiète pour elle??????????????