Sujet du post :     dernier bilan prenatal de mon élisa... bof...

Bonjours,

dernier bilan effectué, ma fille inquiète ses cardio-pédiatre...
Il sera peut etre necessaire de l'opérer des la naissance, a coeur ouvert, mais sans CEC, donc moin risqué, car on travail sur un coeur qui bat,
Le problème de retour veineux est embétant, ses 4 veines se jete dans un colecteur et non dans la veine cave... se colecteur c'est un peu comme un "tuyau" de plus, qu'elle c'est construit au stade embryonaire... si ce "tuyau" se jete dans la veine cave, ça ira, mais le problème , c'est qu'on ne peu pas le voir à l'echo, peut etre se jete t'il dans rien et au quel cas serai fermé, se qui explique l'urgence à la naissance...
Nous sommes tellment inquiet...

Elle à biensur toujour aussi sa TF et son problème de valve mitral.A faire lors d'une autre opération avec CEC...

Ils disent que c'est trop de choses à réparer en 1 fois, ils sont unanimes, ils ne la réparerons pas...Il faudrai arréter le coeur trop longtemp, ça la turai. ils vont faire des "bricolage" paliatif, nous arrons donc toujour au dessus de la tète une épée de damocles...

C'est vraiment triste, je ne me projete pas bien loin, nous sommes superstiçieux, ne fesons pas de projets à long terme... la cardio-pédiatre, nous à dit que nous sommes déja rentré dans notre vie de parent à enfant cardiopathe...

Ils ne la répareront pas...Il y a un risque mortel non négligeable... ça fait beaucoup... nous sommes attérés.

Ma césarienne est prévu pour le 12 novembre, je serais à 39 semaines... RDV dans 3 semaines et demi ma fille...

c'est toujours aussi difficile d'apprendre de telles nouvelles
je ne peux rien vous dire d'autre que COURAGE, il faut y croire, etre patient, croire en nos petits bouts, ils sont tellement fort et courageux
n'hésitez pas a venir vous livrer ici
où sera opéré votre petite puce ?
essayez de nous donner des nouvelles quand vous le pouvez
bon courage, en espérant que vous etes bien entourés par la famille et les proches
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

à la lecture de ton message je repense à l'annonce de la cardio de notre lucie mais a 14 ans , nous étions dans l'ignorance pendant 14 ans et elle aurait pu partir un jour sans que l'on sache pourquoi , mais vous vous savez ce qu'à votre puce et donc vous allez avancer à petits pas vers le 12 novembre , bien sur l'angoisse est là et tout ce qui va avec mais ce petit bout sera pris en charge aussitôt et a donc toutes ces chances , les mots que l'on peut dire parfois ne servent à rien mais qu'importe ils sont posés , même si on a tous ressenti les mêmes choses chacun les ressent à sa façon , et je voudrais te donner à toi toutte la force et le courage pour affronter cette césarienne au mieux , j'en ai eu 2 et c'est une bonne solution pour mettre un enfant au monde plus en douceur car pour un bebe c'est une epreuve un acouchement , et donner du courage au papa aussi
allez ma belle concentre toi sur ton bien être du moment , ressentir les petits ou grands coups en toi c'est merveilleux et essaies , je dis bien essaies de mettre juste un peu de côté tes angoisses , pense au moment present ,, c'est important
je te fais de gros bisous et viens sur ces lignes
ps le 12 novembre c'est ma fête je suis sûre que ça te portera chance et c'est aussi celle de notre webmaster alors on sera près de toi
bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Eloelisa,

D'abord je vous souhaite bon courage pour la suite de la grossesse et sa naissance.

Il y a 7 ans on nous avait dit la même chose (pour une pathologie complexe et rare) et 15 jours avant sa naissance mon enfant devait être non viable car non opérable (pas réparable). Les diagnostiques allaient de rebondissements en rebondissements. Finalement le chirurgien a tenté une opération palliative très lourde puis une seconde vers ses 2ans et demi et aujourd'hui il va fêter ses 7ans avec une pêche formidable ! J'espère qu'il en sera de même pour vous bien évidemment mais tout ça pour vous témoigner beaucoup d'espoir surtout que le corps médical est souvent très négatif. Nous aussi, nous avons l'épée d'Hamocles au-dessus de la tête de notre enfant mais on apprend à vivre avec et profiter de chaque jour passé ensemble. Quand je le vois rire, jouer, courir je me dis que ça a valu le coup même s'il est vrai qu'on a traversé des moments de doutes, difficiles et qu'on en traversera surement d'autres... Mais avec l'amour pour notre enfant on arrive tous à se surpasser et à traverser les moments pénibles au mieux.

Je vous souhaite bon courage pour cette césarienne et pour les suites après sa naissance. Prenez soin de vous en attendant (pareil pour le papa) et pensez à vous faire entourer par vos proches et à vous faire aider.

Au revoir.

Merci pour vos message porteur de courage...
Ce n'ai pas le premier témoignage que je reçoi, d'un bb condané par la médecine et qui à aujour dhui plusieurs années et vie comme un enfant ordinaire...
Aprés tout, je me dit que l'on aura peut etre droit nous aussi à une issu heureuse!!

Je me dit que si il y a quelqun qui nous regarde de la haut, il peut pas me donner une adorable petite filles pour me l'a reprendre au bout de quelques mois... je ne sais comment je survivrai...

Merci pour l'importance que chacun porte a mes posts, ça fait un bien fou...

A trés bientot
Elodie

Bonjour,

Je ne peux que vous souhaiter tout le courage possible pour la fin de votre grossesse et l'arrivee de votre puce! Sachez vous entourer, c'est primordial!
Prenez soin de vous

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

alors tant mieux si nos messages te font un bien fou , c'est le but de ce forum et tu nous en vois ravis
allez ma belle la vie est pleine de surprises et c'est quand on croit avoir touche le fond qu'on redonne un coup de pied et qu'on remonte et pour le moral c'est pareil , ta petite fille sera une jolie poupette et je t'ai déjà dit de puiser ta forçe dans ses yeux quand elle les ouvrira sur toi , tu verras combien la vie te paraitra douce alors , son papa aussi sera plus fort
je pense beaucoup à vous
bisous et caresse sur ton petit gros ventre :-)

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Chère Elodie,
tu as beaucoup de courage en toi, cela se lit dans tes mots et encore davantage d'amour pour votre puce à tous les deux; ta pitchounette le ressent et peut-être que ce fameux collecteur c'est son brico perso pour que tout aille le mieux possible? On te fait de gros bisoux et de doux câlins à ta puce. Elle est bien au chaud avec toi, personne ne sait de quoi demain sera fait; seule certitude profitez de l'instant, carpe diem!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Elodie,

Je te souhaite beaucoup de courage pour ces dernières semaines. Le plus dur pour vous est sans doute de ne pas avoir de diagnstic précis.
J'espère que la naissance de votre fille vous apportera de bonnes nouvelles de ce côté là.
Pour ma fille il y avait eu une erreur de diagnostic, il y avait une deuxième CIV sur sa tétralogie de Fallot. Le cardio-pédiatre nous expliquait que c'est très dur d'avoir un diagnostic pécis. La médecine n'est pas une science exacte. Moi aussi il y a 3 médecins qui ont condamnés ma fille : 2 pendant la grossesse et 1 après sa deuxième opération.
Elle a 2 ans aujourd'hui et c'est un sacré petit bout de fille.

Nous sommes nous aussi passé par des moments très dificiles. Ce qui m'aidait à tenir c'était de faire des projets.
Penses à Noël, aux cadeaux que tu lui offriras. Penses à votre vie ensemble à la maison. Fais des projets ! Plus tu seras convaincue que tout ira bien et mieux ton enfant se portera.

Je te souhaite beaucoup de courage pour ces dernères semaines de grossesse.
Sabine

Bonjour Elodie,
Je voulais juste vous souhaiter beaucoup de courage pour cette fin de grossesse et la naissance d'Elisa.
Tout comme elle il y a 33 ans , les médecins étaient très péssimiste pour mon avenir mais j'ai déjoué leur mauvaises augures et je me suis battue. Je suis certaine qu'Elisa va faire de même.
Il faut faire sortir la colère, la tristesse et les angoisses et c'est ici je pense que vous trouverez les meilleures oreilles, ensuite il faudra se battre avec votre fille, lui donner tout votre optimisme et votre joie de vivre.
La vie est plus ou moins courte mais je sais que chanque instant est précieux et qu'il faut le savourer.
Bon courage.
Françoise.

Stéphane
FDM38 (TGV corrigée par Mustard en 1980 et 1981 + HTAP avec sympômes fatidiques)

je penserai a toi le 12
le 12 c la date ou nous entrons à paris pour l operation de notre loulou

il faut garder espoir même si évidemment c bien plus facile a dire qu a faire
moi même je suis terrorisé mais comme tu dis on peut pas nous donner une si grande joie et nous la reprendre si vite
je veux croire en cette phrase avec toi

courage bises

Morgane ,

De quel cardiopathie se fait opérer ton enfant? désolé si tu en as deja parlé... il as quel age?

J'arriverai à avoir une pensée pour vous ce jour précis, fait moi confiance!!

Bises

alors mon pti loulou a
large transposition des gros vaisseaux
sténose pulmonaire
trés large civ confinant a un ventricule unique
coeur en situs solitus
discordance atrio-ventriculaire....

il a 10 mois

je penserai a toi aussi...courage

bises

Morgane :

En effet gros dossier aussi!! detecté avant la naissance?

les doc pensent ils pouvoir "réparer" le coeur ou comme nous faire juste du paliatif?

Comment ce sont passé les 10 mois écoulé? ton bb est il nait bleu, essouflé?

Pardon pour toutes ces questions... mais je pense que tu peu comprendre, nous sommes dans le flou, entre inquiètude et souci... alors les témoignages sont toujour tellemnt enrichissant pour nous...

Plein de courage...
J'invoque tout les dieux du mondes et toutes les bonnes fée, à venir ce pencher sur les berceau de nos enfants...

Bises
Elodie

non pas detectée avant la naissance
il n'est pas né bleu ni essouflé ni rien du tout
c la seule chose bien c'est qu'il est complétement asymptomatique
les 10 mois se sont passés pour lui assez bien, un passage a paris en avril pour l opération qui finalement au vu de son " bon " état a été repousser en novembre afin qu il prenne du poids

il mange bien il dort mal allongé , il prefere la position quasi assise
pour nous ben les 6 1er mois on a été super sonné en fait , on s'est coupé du monde et la nuit j ai beaucoup pleuré
aujourd'hui ça va un peu mieux même si j ai trés trés peur de cette opération

ils vont réparer enfin du moins a ce qui m a été dit en avril mais il y a beaucoup de choses alors ce n est pas trés clair dans leurs discours
j espere en savoir plus si on arrive a voir le chirurgien un jour....

pas de soucis pour tes questions moi même j attends des réponses d autres parents qui vivent cela

courage encore et encore

bises

Eloelisa.. Je penserai bien à toi le 12 novembre..
Flavio sera opéré le 13 pour sa réparation complète!

Morgane... Nos enfants ont énormement de points communs dans leur
pathologie cardiaque.. De plus, il seront opéré le même jour!
Ou sera t'il opéré? Le chirurgien nous a bien expliqué les différents manoeuvres
qu'il va effectuer.. Si tu as des questions, n'hésites pas à me les poser..

Courage à toutes les 2!!

Bisous

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

coucou Dorothée

il sera opéré a marie lannelongue

je veux bien qu on se parle en privé quand tu as un peu de temps

merci

bisous vous 2

Morgane.. Je pense t'avoir envoyé un message privé..
J'espère que tu l'as bien reçu car il ne figure pas dans mes éléments envoyés.. :/

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

coucou

oui je l ai reçu merci
je vais essayer de te poser quelques questions a tete reposée demain

merci beaucoup à toi

Bonjour,

Je vous ai répondu sur mon post très tardivement, ou je vous demandait ou vous en étiez. J'ai la réponse en lisant votre message. Je penserai à vous le 12, en croisant tous mes doigts pour que tout aille bien. Je suis sure que votre puce ressent le courage et l'amour que vous lui témoignez chaque jour.
Je vous laisse en esperant lire bientôt de bonne nouvelles, et en vous envoyant tout le courage dont vous aurez besoin durant ces jours d'attente.

Affectueusement.

Clémence

Elodie on pense fort à vous trois, gros câlins à Elisa au chaud dans ton ventre. Tous nos v½ux de bonne santé

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

coucou Elodie

juste pour te dire que je pense fort ) toi et au papa et bien sûr à cette poupée qui va voir le jour le jour de ma fête :-)
courage ma belle , tout va bien se passer , aies confiance
gros bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bnsoir Elodie,

Juste un mot pour dire que je pense très fort à vous...je serai en pensée avec vous lundi et j'attendrai de vos nouvelles!
Courage à vous 2 et à votre petite princesse, vous n'êtes pas seuls!
Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

En pensée avec vous.. Bienvenue jolie princesse, sois forte et courageuse!

A bientôt..

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

je pense tres fort à vous aussi.................

courage pour lundi et bisous

Voici un autre un petit "message porteur de courage" comme tu le disais plus haut.
Mes pensées iront vers toi en ce lundi et vers ta petite Elisa.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci à tous...

C'est émouvant votre compation.
Je n'ai pas bien dormi, normal, mélange d'exitation et de peur!

Dans une seamine, je vous donnerez des nouvelles, a la mat y'a pas de wifi...désolé... et mon mari ne se connecte pas.

Encore merci

Elodie

Plein de pensées et de courage pour demain.
Je vous souhaite une jolie rencontre avec Elisa, je ne doute pas qu'elle sera magnifique !

Sincèrement
Cora

en attendant de vous relire très prochainement
prenez soin de vous
a bientôt
et belle rencontre avec votre puce
bien amicalement Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je vous souhaite aussi une jolie rencontre avec votre puce !
Plein de courage pour demain, on attend des nouvelles

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Elodie

Je vous souhaite également bon courage, et bisous à Elisa qui va bientôt montrer le bout de son nez ;)

A bientôt
Aude

Bonsoir Elodie,
Je suis en pensées avec vous, le resterai tout au long de la journée de demain et guetterai vos nouvelles sur le forum ! Courage, confiance et force à votre princesse, et à vous 2!
C'est peu, mais on est tous derrière vous!
Amicalement
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Hello Elodie,
dernière nuit toutes les deux bien au chaud et demain la grande rencontre. Je pense fort à vous trois, belle et douce journée demain, courage
amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Je pensera aussi à vous demain. Je vous souhaite beaucoup de courage. Malgré vos angoisses bien légitimes, je vous souhaite une journée magique avec votre petite Elisa.
On attend de ses nouvelles.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bonjour Elodie,
Je pense bien à vous.
Des vagues de courages à Elisa qui va se battre comme une lionne.
J'espère que cette rencontre va être malgré tout un des plus beaus jours de votre vie.
En attendant de vos nouvelles...
Amicalement.

Françoise.

Stéphane
FDM38 (TGV corrigée par Mustard en 1980 et 1981 + HTAP avec sympômes fatidiques)

je pense beaucoup à vous 2 en cette magnifique journée , où je souhaite la bienvenue à votre petite puce qui a du pousser son premier cri ,
la vie est ce qu'elle est , il faut se battre mais ça vaut le coup , car malgre tout il y a du bonheur à recevoir
mille bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Elodie, j'ai pensé bien à vous aujourd'hui, bienvenue à Elisa qui doit être parmis vous , courage à la petite puce qui va devoir se battre !
Grosse pensée pour Maman et Papa bien évidemment
En attendant de voir de vos nouvelles à tous les trois, je vous embrasse.

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou,
Petite puce doit-être là maintenant et elle doit-être prête à se battre. On pense bien à vous et nous vous souhaitons bon courage.
Vivement les nouvelles. Gros bisous

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour,

Je viens juste vous témoigner de ma petite pensée pour votre famille. J'espère que la naissance s'est bien passée et je vous souhaite beaucoup de courage et d'essayer de profiter du moment présent sans vous soucier sans cesse de l'avenir. On pense bien à vous.

Au revoir.

Beaucoup de courage a vous ! Votre petite puce doit être la . Penser au bons que vous allez passer avec elle malgres ces épreuves

Coucou,
Je passe en coup de vent sur ce post...
Vivement des nouvelles! Je pense bien à vous Elodie!
Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir,
J'espère que ce silence est de bonne augure...
Donnez-nous de nouvelles Elodie...je suis inquiète. J'espère que votre rencontre avec votre fille a été magique, peu importe le cadre!
Courage et je vous embrasse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Fabienne, elodie avait prévénu qu'elle ne pourrai pas donner de nouvelle le temps de la maternité et que son mari ne se connecte pas sur internet , ne t'inquiète pas trop avant d'avoir plus de nouvelle de sa part ! On pense à vous Elodie , courage a Elisa

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Hello,
quelqu'un a-t-il les coordonnées d'Elodie ou de son mari pour leur passer un petit sms d'encouragement et dire qu'on pense à eux?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.