Sujet du post :     la DCPT de Yolan

Bravo petit bonhomme!! Champion maintenant! Allez le plus dur est fait, maintenant, reste plus qu'à faire un petit progrès chaque jour pour très vite quitter la réa et retrouver tes jouets.
Le jazz dans la réa ça devait être top!!
Merci à tes parents de nous donner de tes nouvelles.
Bises

Super nouvelles, bravo Yolan :) j'espere qu'il y aura d'autres bonnes nouvelles aujourd'hui!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonnes nouvelles! Continue comme ça Yolan! Mais attends un peu pour swinguer, chaque chse en son temps....
Bises à vous

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Yolan est sur la piste d'attérissage comme le disait un médecin cet après midi.
Sevrage de la morphine cette nuit prochaine, un 1/2 pot de compote dans le ventre donné par Maman ainsi que 50ml d'eau, même les médicaments au mauvais goût passent très bien, il en redemanderait tellement il a faim.... mais la morphine cause des troubles (constipation) et tant que rien ne ressort, ils ne sont pas rassurés de donner plus.... je comprends quand même, mais bon, il nous agrippe des qu'on passe les mains près de lui :(
Il n'a pas dormi la nuit passée mais lorsque nous l'avons quitté à 19h, dormait comme un loir depuis 1h.
Il devrait passer dans le secteur des soins continus pour établir le suivi des AVK avec l'infirmière spé@#$%&ée.
Sa fonction cardiaque se remet petit à petit, personne ne nous en a parlé aujourd'hui. Le personnel était détendu avec nous et Yolan.
Par contre ses pressions sont assez basses alors on verra si tout se passe comme prévu pour ce changement de service demain.

à suivre, mais c'est en bonne voie...

Tendres pensées à Flavio...

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bravo Yolan, continue ainsi, fais un bon dodo cette nuit, une jolie p'tite crotte demain matin et c'est reparti pour al vie dans un service plus ouvert!
affecteusement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bravo p'tit Loulou!
La tétine, ton doudou, ta compote préférée... demain encore plein de belles découvertes t' attendent.... et dans quelques jours les bêtises ;-))
Gros bisoux dans le cou!

Ohhh... merci Fred pour ce petit mot et en plus joliment dit ;-)

Mais d'aiilleurs où en est Ivan actuellement? pas besoin de préciser le sujet, c'est celui ci!!!
Je vais voir sur ton post.

bise

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bravo Yolan pour tous tes progres, bientot fini la réa ouf!!! Continues d'etre si courageux et fort , j'espere que tu arriveras a te reposer cette nuit!

Bonjour à tous,
Ses nouvelles me font vraiment plaisir et bravo Yolan :-) fais très vite une petite surprise à tes parents ;-)
A bientôt.

Il y a eu un mieux, mais on est toujours en plein dedans :-) faut que j'essaie la paraffine liquide, va voir sur mon post tétralogie, blalock et allaitement, tu auras tous les détails…
gros gros bisoux à Yolan et à vous j'espère que la journée s'est bien déroulée et que le changement de service est annoncé.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Il y a eu un mieux, mais on est toujours en plein dedans :-) faut que j'essaie la paraffine liquide, va voir sur mon post tétralogie, blalock et allaitement, tu auras tous les détails.
gros gros bisoux à Yolan et à vous j'espère que la journée s'est bien déroulée et que le changement de service est annoncé.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Karine,
Je suis très content pour votre champion Yolan :)
Continue Yolan, tu es un super Champion :)

On vous a parlé de la fermeture de la fenestration ? pour quand ? dans quelles conditions ?

De notre côté, on a RDV en Italie vers fin Janvier 2013 pour mesurer sa pression pulmonaire, qui est supérieure à la norme pour l'instant, mais pas très grave c'est pour ça qu'elle est toujours sous Sildénafile).
Tenez-nous au courant du quotidien de Yolan ;)

Kiss for Yolan.

Citation
bambou
Yolan est extubé!
Sous son masque à O2 il a quand même sa tétine
Il a eu du mal à se calmer avec nous cet après midi..
Tout à fait conscient, les bruits le font sursauter, il tréssaille à un chuchotement...
Nous l'avons laisser un peu plus apaisé avec du jazz en musique de fond... qui fait fureur en réa en ce moment :)

Le chirurgien est passé dans sa chambre, nous a dit que ça avançait lentement mais sûrement!

Pour le pace, c'est certainement dû à un capteur mal positionné qui ne donnait pas les bonnes indications sur l'écran!!
L'anesthésiste nous a confirmé que ça ne pouvait pas arrivé si soudainement et revenir normalement en 5sec....

Nous sommes rassurés... Yolan continue son aventure plus sereinement :)

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Salut Karine
Un petit mot pour avoir des nouvelles de Yolan...
Comment va t'il ? est-ce que son petit coeur se remet bien ?
Je pense très fort à vous.
Gros bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Yolan va bien, il est reste 2 jours en soins continus puis a ete transfere hier en service cardio, afin de confirmer son traitement d'AVK et de beta-bloquant et enfin de terminer celui pour l'HTAP post_op.
Donc depuis hier, je dors sur place aupres de lui- il n'en revient pas lui meme de me voir tout le tps.
Il a refait une radio aujourd'hui—> R.a.s.
Son cardiopediatre ne pense pas que la fenestration soit fermee un jour car elle est bien large et est bien necessaire pour les pressions/gradients.
Necker n'a pas le souvenir d'avoir deja fait une dcpt a 23 mois! Ca a bien marche! Le cardio de Yolan et le Pr. qui l'a opere peuvent en etre fier, ils ont reagis et agis au bon moment!
On est soulage meme si son ventricule est hypokinetique. on verra ce que nous reserve l'avenir...
Pour l'instant, nous profitons de ses sourires :-)

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Courage pour les derniers jours. Mais déjà quand les sourires reviennent c' est que tout va pour le mieux!
Et oui ce chirurgien est le meilleur!! ;-))
J' espère que les prochaines échos montreront une amélioration de son ventriculle
Bises! Et bonne nuit

Par contre je vous repondrai plus personnellement a vos messages une fois a la maisoncar depuis mon tph ce n'est pas facile, je mets 10 plombes!
Bises a vous et vos tresors

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

super Karine, Yolan est super fort !
bientôt le retour a la maison, vous pouvez etre super fier de votre champion
bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je suis soulagée de voir de bonnes nouvelles, je les attendais impatiement! Super, quel petit champion ce petit prince! bientot à la maison avec papa et maman, bravo Yolan et bon courage à toi Karine! Biz

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir,
je suis content de toutes ces nouvelles, continue comme ça Yolan :)
mais là tu me fais peur en disant :"Son cardiopediatre ne pense pas que la fenestration soit fermee un jour car elle est bien large et est bien necessaire pour les pressions/gradients." !! Tu veux dire que la fenestration restera là pendant toute sa vie ?? Je me demande pourquoi de notre côté on nous a dit en Italie que la fenestration de Imane sera fermée quand sa pression sera dans les normes !!

Citation
bambou
Yolan va bien, il est reste 2 jours en soins continus puis a ete transfere hier en service cardio, afin de confirmer son traitement d'AVK et de beta-bloquant et enfin de terminer celui pour l'HTAP post_op.
Donc depuis hier, je dors sur place aupres de lui- il n'en revient pas lui meme de me voir tout le tps.
Il a refait une radio aujourd'hui—> R.a.s.
Son cardiopediatre ne pense pas que la fenestration soit fermee un jour car elle est bien large et est bien necessaire pour les pressions/gradients.
Necker n'a pas le souvenir d'avoir deja fait une dcpt a 23 mois! Ca a bien marche! Le cardio de Yolan et le Pr. qui l'a opere peuvent en etre fier, ils ont reagis et agis au bon moment!
On est soulage meme si son ventricule est hypokinetique. on verra ce que nous reserve l'avenir...
Pour l'instant, nous profitons de ses sourires :-)

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Merci pour vosmessages, dommage que Yolan ne lise pas encore ;) en tout cas, je les apprecie ca fait du bien!
Alors, oui Faisel, le cardio m'avait prevenu, ce n'est pas une obligation de la fermer ; pourquoi prendre peur? Il a deja vu des patients qui en ont reellement besoin, les causes exates? Je te donnerai les details quand j'aurai le temps de le lui demander.
Mais garde en tete qu'Imane n'a pas la meme malformation.
Une journee de plus a attendre avec le service qui s'est bien rempli aujourd'hui. Les infirmieres courent partout.

Yolan suit a la lettre son regime hypercalorique entre chips, chocolat, beurre et creme fraiche...!
Il mange plus qu'avant, presque toute la journee et ne se fatigue pas forcement plus...!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Petit glouton deviendra grand!! La Vache qui rit c' est aussi super bon !! les chips pour son p'tit coeur c'est pas trop salé?
Je suis super heureuse que tout aille mieux, maintenant l' INR à régler. Il a un coagucheck?
Yolan ne sait pas lire, mais tu pourras imprimer tout ça à la maison et lui garder comme souvenir ;-)
Bonne nuit!

bravo Yolan, mange tout ce qui te fait plaisir! et profite bien de ta maman. bientôt le retour à la maison, j'espère que tout va se stabiliser tranquillement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Incroyable d'avoir plier bagages à l'hôpital aujourd'hui... nous sommes rentrés!
Yolan se porte comme un charme et les restrictions pour le sel sont pour les adultes, Flore-Anne!
Pas de restrictions pour les enfants!
Il mange du matin au soir, je ne sais pas si ces fringales vont durer; il remprend plein d'énergie!
Son coeur va bien, il continue son chemin tranquillement. Controle écho prévu dans 9 jours.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Waouh Champion p'tit Loulou!!!
Bon retour à la maison!!

Je savais pas que pour les petits, le régime sans sel n' existait pas! j' apprends quelquechose!

A très vite pour encore des bonnes nouvelles

J'ai expliqué à la diététicienne que je donnais de chips réduits en sel et d'autre produits bien réduits eux aussi, comme pour les matières grasses assez contrôlées pour ma part, elle m'a répondu que c'était valable pour les adultes au coeur fragile.
Je n'aurai pas distingué les enfants des adultes.

Bise à toi!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Karine

Contente d'apprendre que vous êtes rentrés à la maison, quel soulagement !
Yolan a été un vrai chef ! Vous pouvez être fiers de lui et de vous aussi.... Vous l'avez aidé à passer ce cap difficile... J'imagine que vous devez être fatigués de tout ça !
Comment sont ses nuits, ça va ?
Gros bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Coucou Fréderique,

A chaque sourire que je lui adressais, je voulais lui montrer qu'il faut y croire!! ces jours meilleurs arriveront bien un jour..

Nous dormons mieux depuis samedi avec un bref réveil en milieu de nuit, tout comme Yolan.
Cette nuit, il en a profité pour continuer sa nuit, bien rassuré, entre nous deux... le petit malin

Nous avions partagé notre lit de la naissance à son cerclage!
J'avoue que là, il y avait moins de place mais moins de risque pour lui ;)

Nous reprenons des forces. J'ai du mal à réaliser tout de même, c'est passé tellement vite malgré tout

Je vous envoie pleins de bises, à Noé et puis à toi, biensur!

à très vite
Karine

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Oui comme tu dis "ça passe vite"...
Quand on est en plein "dedans" on est tellement concentré qu'on ne voit pas les jours passer même si on souhaite que tout cela se termine au plus vite !
Prenez le temps de souffler maintenant.. et surtout de profiter à fond de votre petit champion !
Bis

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com