Sujet du post :     Idée d'un clip pour le 14 février

En discutant avec Véro la maman de Rudy et Karine la maman d'Edelle, l'idée nous est venue de monter un clip vidéo pour promouvoir la journée du 14 février. Réfléchissez et dis nous ce que vous en pensez mais faudrait s'y prendre assez tôt et pas la veille du 14 février. Un clip de ce genre a été réalisé l'année aux USA et cela avait bien fonctionné. Nous voulons toucher les médias et le grand public au maximum pour cela nous mettrons ce clip sur youtube dailymotion, les réseaux sociaux, il sera envoyé à la presse et aux radios.
Si vous avez d'autres idées on est preneuses.

Le but est de monter un clip vidéo à partir de vos photos ou des photos de vos enfants pour montrer au grand public que cela peut toucher n'importe qui et qu'il n'existe pas qu'une sorte de cardiopathie.

De plus l'issue est parfois heureuse mais parfois tragique. En fait montrer notre réalité sans forcément choquer. Il sera diffusé à l'occasion du 14 février 2013 lors de la journée internationale de sensibilisation et d'informations aux cardiopathies congenitales.

Pour participer c'est simple il faut au minimum 2 photos et une autorisation pour le droit à l'image , le mieux est une photo jeune et une photo actuelle pour montrer l'évolution de chaque patients. Préciser la cardiopathie exacte pour chacun et à peu près l'age sur les photos et/ou une date si vous en avez une. Il faut une autorisation par participant que vous trouverez sur ce forum ( Christian va les mettre en ligne ) . Pour les petites étoiles au moins une photo avec pathologie exacte date de naissance et date de décès. Pour les mineurs signatures des parents bien entendu et pour les majeurs eux-même.

Petit rappel sur les photos les enfants et adultes doivent être seuls et aucun signe distinctif ( c'est à dire marque de vêtements , religieux ou marque d'appareil quelconque ) pour des questions juridiques. D'ailleurs les photos seront scrupuleusement vérifiées par plusieurs personnes pour acceptation.

Les photos ainsi que les autorisations doivent être transmis au plus tard début février car cela demande tout un travail pour le réaliser et je ne pourrais pas faire tout au dernier moment.

Envoyer le tout à sonia.guerraud@orange.fr ou à karine.gandin@free.fr , ceux qui ne peuvent scanner ou imprimer contacter moi par MP je vous donnerais mon adresse postale si besoin ou vous enverrez l'autorisation chez vous qu'il faudra me renvoyer signée.

Par contre pas d'autorisation pas d'apparition sur le clip et pareil pour les photos non conformes aux consignes merci de votre compréhension.

<a href="http://www.heartandcoeur.com/droit_image/droit_image_adulte.pdf">; Autorisation pour les adultes</a> 150 Ko

<a href="http://www.heartandcoeur.com/droit_image/droit_image_enfants.pdf">; Autorisation pour les enfants</a> 163 Ko

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.



Modifié 3 fois. Dernière modification le 28/11/12 08:30 par Sonia.

bonjour

donc juste pour rajouter le lien que Vero a retrouve vers cette magnifique video.. le chanteur lui meme a ete opere d'une tetralogie de fallot..
on nous y mettant maintenant, et en diffusant un max, on espere qu'on aura un retour des medias!!

voilà le lien de la video :




bien sur on est ouvert à toutes propositions...

cette année, on essaye de laisser une plus grande empreinte sur le web, apres tout c là que ce font pas mal de choses maintenant, alors il faut l'utiliser pour nous

Karine, maman d'Edelle

bonjour les filles

tres bonne idée suis partante aussi en tant que mamie bien sur! et celine je pense le sera aussi!!
vous faites savoir a qui envoye les photos
il faut tout faire pour que CC soient connues et reconnues par le plus de personnes possibles
bisous

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

N'oubliez surtout pas, comme je vous l'ai déjà indiqué sur le réseau social sur lequel vous avez lancé l'idée, que pour la diffusion de photos de mineurs, il faut l'accord par écrit de chaque parent (père et mère) ou l'accord de la personne majeure ... Je vous dis ça juste pour que vous soyez dans la légalité et pour vous éviter des problèmes juridiques. La loi est très stricte sur ce sujet et les sanctions peuvent être graves.
D'autant plus si vous pensez diffuser le clip sur des réseaux mondiaux tels que youtube ou dailymotion. Nous ne sommes pas aux USA et les lois ne sont pas les mêmes.
De toute façon, je pense que Christian va vous répondre.
Bises.

On veut faire ça dans la légalité et n'obliger personne et nous l'avons mis sur le forum pour que Christian donne son avis et parce que H&C c'est ce qui nous unis. Nous ne le ferons pas si cela n'est pas possible.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/11/12 12:40 par Sonia.

Bonjour à tous.

Comme je l'ai dit à Sonia ce matin au bigophone je suis moi même plus que partant et très antousiaste pour cette idée que je trouve GENIAL!!!!!Maintenant je comprends tout à fait qu'il faut faire cette vidéo dans la légalité et la transparence la plus total.L'appuis et l'accord de Christian et Maryvonne sont évidemment indispensable sur le plan juridique et moral.

Amicalement.

Vincent.

Bonjour les filles,

Moi je suis tout à fait d'accord pour Maïwen, malheureusement pour Yoann je n'ai aucune photo de mon petit ange.

Vous avez eu une idée géniale.

Par contre, je suis nul en informatique et quand je clique sur le lien que Karine a donné, je ne voie pas la vidéo mais pas grave !!!

Gros gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

je trouve vette idée geniale
je suis evidament partante pour envoyer des photos de ma puce
je n'ai pas reussi a voir la video sur le lien

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

super idée, Romane est trop petite pour donner son oui, mais nous participeront volontiers...alors dès que vous serez ok sur le côté administratif, on vous envoie photos et autorisations.....et si vs avez besoin d'aide, pas de pb

pour le lien : copier le lien de droite dans l'onglet de youtube ( en tt cas moi ça a fonctionné, et je ne suis pas très doué non plus)

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Bonjour à tous,
c'est une très bonne idée, mais attention en France il y a beaucoup de précautions à prendre.(et j'en parle en connaissance de cause)
Tout d'abord le droit à l'image.
Le droit à l'image n'est pas seulement celle de la personne, mais de tout ce qu'il y a autour d'une photo
( on ne doit pas reconnaitre les personnes (soignants) , pas de marques (même celles des appareils cardio), on ne doit pas avoir la possibilité de reconnaitre l'hôpital.
(mauvaise "pub" et attaquable en justice ==> dans le cas ou l'enfant devient une petite étoile...) ect...
Attention aussi dans une vidéo aux droits de musique etc.
C'est pour cela qu'il faut bien prendre toute les précautions et se "blinder" afin d'éviter les avocats.

Toutes les idées ou appuis professionnels ou juridiques sont les bien venus

Bravo Sonia, Véro et Karine , personnellement je suis partant pour cette bonne idée.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Merci Sandra, grâce à toi j'ai trouvé, il est génial ce clip, très très bonne idée les filles

Bon week-end à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

j'ai reusi a voir le clip, merci sandra! je suis pas trés douhé !
super clip, super idée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Christian.

C'est super que tu trouves l'idée de Sonia, Véro et Karine monter un clip vidéo pour promouvoir auprès du grand public bonne.Nul doute que sur le plan juridique tu leur sera de très bon conseil pour justement bétonner le projet pour qu'il soit nickel afin que personne ou institution viennent le mettre en l'air.Car moi aussi je trouve cette idée très bonne.En ce qui me concerne ça ne me gène aucunement de montrer ma cicatrice, de dire ce que j'ai comme cc.Ce qui font la grimace se fatigueront avant moi.Pour la simple raison que j'en suis fière.Maintenant ce clip peut être un très bon outil pédagogique et j'espère du fond du coeur que l'on arrivera à le concrétiser afin entre autre à ce que nos jeunes de l'association ne vivent plus jamais le harcèlement, la descrimination, la mise de coté etc...Si au moins ce clip peut servir à ça et bien ça serait super!!!!

Amicalement.

Vincent.

Bonjour à tous,

Je trouve que c'est une super idée et je serai partante pour envoyer des photos ! ( et autorisation !)

Esperancia, maman de Lucien (TGV opérée le 13/07/09 au CCML) 3 ans et en pleine forme !

Super idée, partante aussi pour Loane , par contre je n'arrive pas à trouver la vidéo a visionner

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

c'est bon j'avais oublier d'oter les espaces merci la vidéo est magnifique c'est une super idée

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Je suis entendu partante pour le clip ;
superbe idée les filles!

le blablabla des 80 comm

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

J'ai vu cette video, et viens de la montrer a mon mari. Nous sommes Partant pour participer a un clip si cela a lieu et d'envoyer des photos De notre petit bou Erwann. Une idée de mon mari,peut être bête mais pourquoi pas essayer de voir pour faire participer un chanteur qui pourait soutenir la cause , pud etc apres je c pas si cela est possible et faisable.

En attendant plus de renseignement pour l'envoie de photo, autorisation via cette discution ou en mp. Bon courage a tous qui ce bat contre une CC comme nous, et pensée aux étoiles.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans débordante d'énergie et d'Erwann 4 mois APSO decouverte a une semaine de vie, opére a 2 mois d'un Blalock aux CCML.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Excellente idée!
Le clip m'a trop surprise, émue.
Oui, partante aussi pour montrer qui sont nos enfants et encore plus pour en parler le 14 février, quelle belle date!
Cette action mérite de voir le jour, vraiment.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour à tous

Je n'ai pas pu accéder à la vidéo , dommage !

Sinon je trouve que cette idée est vraiment géniale, je suis également partante pour y participer, si vous avez besoin d'une jeune adulte, je veux bien montrer un bout de ma cicatrice :)
Pour le plan juridique, si vous avez besoin de conseils, je suis entourée de juristes professionnels à ma fac (droit ;) )

Bises!
Aude

Aurélie.. on y pense .. on y travaille.. on en reparle hihih
merci à tous...

ah 80 caracteres... c vrai... encore???

Karine, maman d'Edelle

partante moi aussi pour les photos de Swann! Si ça peut faire avancer les choses, allons y. C'est une Super Idée

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

J'ai un ami qui reviendra vers moi en soirée ou demain.
Il a sa propre boîte de clips.
A voir s'il peut contribuer à cette action, ce serait bien!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

J'ai fait une autorisation type pour le droit à l'image mais je ne sais comment la mettre ici Christian HELP please

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Sonia
peux tu me l'envoyer par email afin que je la mette à disposition.
(Merci pour les minous sur la lettre)
Christian



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour Sonia
peux tu me l'envoyer par email afin que je la mette à disposition.
(Merci pour les minouxx sur la lettre)
Christian



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
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Voilà je viens de te l'envoyer Christian, pour ceux qui pourront pas scanner de photos ou imprimer l'autorisation on peut faire par courrier aussi mais je ne donnerais mon adresse perso que par MP merci

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Sonia.

Qu'elle type de photos veux tu???Une photo où l'on voit la cicatrice??? Ou une photo normale???

Pour le reste j'attends de voir l'autorisation type pour pouvoir la faire imprimer dans un cyber café ou dans la famille car actuellement je n'ai pas d'imprimante étant sur Paris.

Je suis in the starting block prêt à foncer Sonia....VROUMMM!!!!VROUMMM!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent pour les adultes comme toi, moi je voudrais une photo de toi petit n'importe quel age une qui te plait mais précise nous l'année et une de maintenant avec ta pathologie cardiaque exacte et ton age maintenant Le reste on mettra pas et pas d'explication car cela doit être clair et concis c'est pour le grand public ne l'oublions pas !!!

Pour tous les adultes pareil et pour les enfants 2 photos aussi une de bébé et une maintenant avec la même chose date des photos approximative (genre année) , pathologie cardiaque et âge d'aujourd'hui, pour les étoiles une ou 2 photos au choix avec date de naissance et date de décès et pathologie cardiaque.

Le tout avec l'autorisation signé pour les enfants des 2 parents pour les adultes d'eux-même.

Pour la musique on a déjà une idée avec Karine, cela serait sûrement un inconnu mais qui veut se faire connaitre et la réalisation du clip je m'en occupe avec un ami à moi qui est très doué, il en fait déjà sur plein de thème à titre perso ou pour son entourage et il est franchement doué. Je vous met un exemple d'une de ses réalisations pour de la pub à son fils qui tient une boite de nuit http : / /www.youtube.com/watch?v=9aiFnGIi-cA&feature=youtu.be enlever les espaces pour voir la vidéo.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Sonia.

D'accord Sonia.Il faudra que je sois rentré en Charente à la fin du mois pour que je scan la photo car elle est sur papier et une photo de maintenant j'en ai plusieurs évidemment mais j'en ai une où on me voit torse nu avec la cicatrice.Je l'aime bien car justement elle me montre tel que je suis sans aucune apréhension, n'y honte de ma cicatrice.Avant l'opération moi me montrant avec une cicatrice pareil aurait été inconcevable.Aujourd'hui si je te propose une tel photo, c'est pour témoigner de la réalité de ce que c'est qu'une cc et de l'opération que j'ai eu.

Gros Bisous.

Vincent.

Si tu veux celle avec ta cicatrice oui pas de problème mais c'est pas obligatoire pour les autres des photos qui vous plaisent avec cicatrices ou non d'ailleurs. Moi perso je n'exposerais pas mes cicatrices sur les photos pas du tout parce que j'ai honte j'assume très bien dans la vie courante je ne met que des maillots de bain 2 pièces, l'été des robes, des décolletés mais parce que là j'ai pas envie de cette image dans le clip pour le grand public.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/11/12 16:12 par Sonia.

Martine je t'ai envoyé un message personnel répond moi quand tu pourras merci

80 80 80 80 80 80 80 80 caractères

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Chère Sonia je comprends et je respecte tout à fait ton choix de ne pas mettre de photos montrant ta cicatrice.

Gros Bisous.

Vincent.

Coucou,

Je m'immisce dans cette discussion. Sonia, je participe au projet comme je te l'ai dit. Je vais scanner une photo de moi bébé avant ma première intervention et je cherche une jolie photo de moi actuellement.
Je ne suis pas contre les photos avec cicatrice à condition que celle-ci soit joliment présentée chez les adultes ou les adolescents : par exemple encadrée et mise en valeur par une chemise pour les hommes ou un chemisier pour les femmes, le but n'étant pas d'effrayer ou d'exhiber mais de faire connaître notre pathologie et ce qu'elle peut entraîner...Ainsi c'est discret mais éloquent du moins me semble-t-il. N'oublions pas que ce clip sera public.
Amicalement.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir,
C'est vraiment une très bonne idée!
Nous serions ravis de participer et d'envoyer des photos de Cali qui à été opérée à l'age de 1 an d'une trétralogie de fallot + Coarctation de l'aorte. Elle a aujourd'hui 4 ans et elle est en pleine forme!
Comment doit-on s'y prendre exactement?
Merci et encore BRAVO pour cette idée!

Nadège et Cali

Pour participer c'est simple il me faut 2 photos de ta puce une petite et une maintenant par contre il me faut une photo d'elle seule avec l'autorisation parentale signé de toi et le papa. Christian va mettre en ligne les autorisations car il y en a deux sortes une pour les enfants (mineur donc les parents) et une pour les adultes signé eux-même.

Sur les photos il est important qu'on ne reconnaisse aucune marque de vêtements ou appareils quel qu&#8217;ils soient pour un problème juridique.

Le tout à m'envoyer à mon adresse mail sonia.guerraud@orange.fr toutes les photos seront vérifiées scrupuleusement par Karine, Christian (webmaster) et moi le but est uniquement de faire connaitre les cardiopathies aux grands publics mais pas d'avoir un procès sur le dos.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Je trouve cette idée vraiment géniale et je pense sincèrement à y participer en te faisant passer le nécessaire. J'en parle à mon mari rapidement pour avoir son autorisation aussi.

En tout cas, chapeau pour cette merveilleuse idée. J'ai déjà hâte de voir le résultat.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Dès que les autorisations seront mis en ligne par Christian j'en parle à Fatima et Wadii les parents du petit ange Ziad.Ils sont marocain.Comme chacun le sait ici les cc n'ont pas de frontières et le 14 février est la journée de sensibilisation internationale aux cardiopathies congénitales.Si nous en France nous avons du mal à nous faire comprendre pour Fatima et Wadii c'est la même chose.Enfin pour moi qu'une cc atteind un enfant français, marocain, ou martien si ça peut vous faire plaisir c'est la même chose...C'est un drame et chaque lutte contre la maldie commence par l'aide que nous pouvons apporter aux parents.

Vincent.

Bonjour,
Le clip m'a beaucoup touchée,c'est une super idée.
J'en parle à mon mari et s'il est ok je fonce.

Bonjour Sonia.

Je viens de t'envoyer par mail les photos.Le courrier sera posté demain matin.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L&#8217;important quand on est en guerre, ce n&#8217;est pas d&#8217;être poli mais c&#8217;est d&#8217;avoir raison.
Winston Churchill

Merci aux personnes dont j'ai déjà reçu les photos et autorisations, j'en attends d'autres qui sont en cours d'acheminement par la poste, pour les autres vous pouvez encore participer jusqu'au début février je vous laisse en parler avec vos enfants et/ou conjoint si vous en avez envie.

Tout est expliqué dans le premier poste avec les documents à télécharger et à renvoyer.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonsoir ,
je trouve ce projet MERVEILLEUX ! ENORME ! ! ! ! !
Je vous encourage , ....
La bise.

CHRISTELLE 34 ANS, ATRESIE PULMONAIRE A SEPTUM OUVERT, NON OPERER.
Suivit a HAUT LEVEQUE 33 PESSAC. Dr. THAMBO.
Traitement : Cardensiel - Lamictal - Sérevent.

Christelle64 si tu trouves notre idée géniale participe si le coeur t'en dis tout est expliqué dans le premier post c'est simple

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Sonia

Comme je l'ai dis plus haut, je souhaiterais particper aussi à la réalisation de ce clip, si c'est possible (j'ai 20 ans, atrésie tricuspide + PM). Pourrais-je recevoir l'autorisation pour le droit à l'image aussi ? Et le lien de la vidéo you tube ? Je n'arrive pas à la voir là.

Pour les photos enfants, j'ai beaucoup de photos de moi à l'hôpital, avec mes lunettes d'oxygènes etc, faut il une photo où l'on ne voit pas tout cela ? Sinon pour la photo d'adulte, on peut montrer sa cicatrice non?? Personnellement, je trouve que dévoiler sa cicatrice participe à la sensibilisation des CC et peut éviter les regards interrogateurs face à elle, ou les réactions du genre "c'est dégeu" .

Sinon pour la vidéo il n'y aura que des dates, pas de phrases explicatives ou un peu "poétiques" ? ^^

Merci d'avance pour les réponses à mes questions.
Bises.
Aude

Sonia,

je vous remercie pour la proposition, je vais y penser.
En plus, mon mari est né le 14 février, c'est un signe ....
Je vais voir ce que j'ai comme photo.

Bonne continuation pour ce beau projet ....

Bonjour Aude.

Pour l'autorisation regarde le premier message de Sonia qui sert de présentation à ce post.Les autorisation se trouve à la fin de ce message.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L&#8217;important quand on est en guerre, ce n&#8217;est pas d&#8217;être poli mais c&#8217;est d&#8217;avoir raison.
Winston Churchill

Oui les autorisations se trouvent sur le premier message ainsi que les consignes pour les photos donc vous joignez celles que vous voulez tant que cela rentre dans les critères juridiques et tous ceux qui veulent participer sont les bienvenus

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Merci Vincent, je n'avais pas vu ;)

Je ne sais pas quoi dire d'autre pour faire 80 caractères lol

Bises
Aude

Salut,

C'est le papa de Cameron.

On suit aussi, on transmettra les photos rapidement avec les autorisations.

J'attends vos photos et autorisation, Cameron fera donc parti du clip un enfant de plus, j'ai pas mal d'enfants, quelques adultes et quelques anges qui participent pour le moment mais il y a encore du temps

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.