Sujet du post :     Idée d'un clip pour le 14 février

Bonjour,
Je trouve votre idée excellente, je suis moi même née un 14 février...1972! opérée d'une coarctation en 1974, réopérée cette année avec pose d'un stent aortique à Pompidou, l'année de mes 40 ans... je vais chercher une photo de moi petite fille, et une de maintenant, et je vous les envoie par mail.

Bien à vous,

Claude Jaffré

j'attends donc votre participation je commence à en avoir un bon petit nombre c'est encourageant par contre le problème est toujours pour la musique mais on se creuse la tête

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour à tous,
pour la musique,Jean jacques Goldman en à de très belles.
Perso j'adore j'irais au bout de mes rêves et C'est ta chance,qui parle surtout de la différence de chacun.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

La musique ne peut pas être de quelqu'un de célèbre car il faudrait des droits d'auteur et il faut une autorisation de la personne qui accepterez de nous faire partager sa musique c'est plus compliqué qu'on le pense sinon sur internet on trouve de tout comme musique

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Ah oui désolée je n'y avais plus penser...
Bonne soirée à tous.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

Bonjour

j'ai une question bête, comment est ce qu'on t'envoie les autorisations (si c'est par la poste à quelle adresse ? et par mail commet peut on signer ,) Voilà, !!
Bon courage, en tout cas pour ce travail !

Espéancia, maman de Lucien (TGV opérée le 13/07/9 au CCML)

Soi tu envoies par mail l'autorisation en la scannant ou par la poste si tu veux mon adresse je te la donnerais en MP

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Sonia
Peux tu STP m'envoyer par mail le modèle de lettre d'autorisation de droit à l'image, je te fais parvenir le tout avec photos trés prochainement .
Merci pour tout ,ton investissement.

Donne moi ton mail par MP merci ou sinon dans le premier message tu trouveras les fichiers d'autorisation en ligne clique sur celui dont tu as besoin et imprime le

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Juste un petit coucou, pour savoir oú vous en êtes par rapport à ce projet?
J'espère que ça évolue bien,bon courage et encore merci à vous

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Bonjour

Photos transmise. Hâte de voir le clip. Bon courage pour la réalisation et finalisation. Avez vous une idée de quand on pourra la voir. Bizz

Jusqu'à quand peut on envoyer les photos et autorisation ? Je n'ai pas d'imprimante pour le moment.

Petite question mais qui me semble importante pour me décider quant à ma participation:
Où sera diffusée précisément cette vidéo? Quel public est visé?

Merci beaucoup!

Bonjour Sonia,
C'est peut etre trop tard pour les photos ?
Si non, est ce qu'une photo noir et blanc te conviendrais en age adulte ?
Et une couleur enfant d'environ 1 / 2 ans ?
merci.

Ensuite on te scann tout ça à quel adresse mail ?

merci encore.

CHRISTELLE 34 ANS, ATRESIE PULMONAIRE A SEPTUM OUVERT, NON OPERER.
Suivit a HAUT LEVEQUE 33 PESSAC. Dr. THAMBO.
Traitement : Cardensiel - Lamictal - Sérevent.

Bonjour tout le monde

Voici un copier collez d'une partie du 1 er message concernant le clip. CF le message dernier delai pour l'envoie début fevrier.

Flore-Anne pour répondre a ta question je croit sur you t.... face.... les sites tout public de ce genre

Chistelle 64
Il y a un lien pour ouvrir les fichier pour les autorisations dans le message initial il faut allez sur la page 1. en copiez coller le lien fonctionne pas.


De plus l'issue est parfois heureuse mais parfois tragique. En fait montrer notre réalité sans forcément choquer. Il sera diffusé à l'occasion du 14 février 2013 lors de la journée internationale de sensibilisation et d'informations aux cardiopathies congenitales.

Pour participer c'est simple il faut au minimum 2 photos et une autorisation pour le droit à l'image , le mieux est une photo jeune et une photo actuelle pour montrer l'évolution de chaque patients. Préciser la cardiopathie exacte pour chacun et à peu près l'age sur les photos et/ou une date si vous en avez une. Il faut une autorisation par participant que vous trouverez sur ce forum ( Christian va les mettre en ligne ) . Pour les petites étoiles au moins une photo avec pathologie exacte date de naissance et date de décès. Pour les mineurs signatures des parents bien entendu et pour les majeurs eux-même.

Petit rappel sur les photos les enfants et adultes doivent être seuls et aucun signe distinctif ( c'est à dire marque de vêtements , religieux ou marque d'appareil quelconque ) pour des questions juridiques. D'ailleurs les photos seront scrupuleusement vérifiées par plusieurs personnes pour acceptation.

Les photos ainsi que les autorisations doivent être transmis au plus tard début février car cela demande tout un travail pour le réaliser et je ne pourrais pas faire tout au dernier moment.

Envoyer le tout à sonia.guerraud@orange.fr ou à karine.gandin@free.fr , ceux qui ne peuvent scanner ou imprimer contacter moi par MP je vous donnerais mon adresse postale si besoin ou vous enverrez l'autorisation chez vous qu'il faudra me renvoyer signée.

Par contre pas d'autorisation pas d'apparition sur le clip et pareil pour les photos non conformes aux consignes merci de votre compréhension.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

2 eme Copiez collez réponse a ta question Flore-Anne.

En discutant avec Véro la maman de Rudy et Karine la maman d'Edelle , l'idée nous est venue de monter un clip vidéo pour promouvoir la journée du 14 février. Réfléchissez et dis nous ce que vous en pensez mais faudrait s'y prendre assez tôt et pas la veille du 14 février. Un clip de ce genre a été réalisé l'année aux USA et cela avait bien fonctionné. Nous voulons toucher les médias et le grand public au maximum pour cela nous mettrons ce clip sur youtube dailymotion , les réseaux sociaux , il sera envoyé à la presse et aux radios.
Si vous avez d'autres idées on est preneuses.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Merci orel02 d'avoir répondu pour moi je n'étais pas très dispo ces derniers jours donc la vidéo sera diffusé sur youtube dailymotion et les réseaux sociaux donc vu par un large public aucun nom de famille n’apparaît je mets juste le prénom, l'age et la pathologie je ne rentre pas dans les détails du nombre d'opération type d'opération et date juste le nom de la malformation.

Il est urgent de me faire parvenir les photos et autorisations si certains veulent encore participer car pour des questions de temps pour le montage de la vidéo je vais être obligée rapidement de stopper les réceptions pour me consacrer uniquement à la vidéo.

Pour le moment je n'ai aucune idée de durée mais il y une trentaine de participants dont 6 étoiles, 18 enfants (0-17) et 5 adultes (18 et plus).

Je donne jusqu'à mercredi pour me faire parvenir les dernières photos et autorisations.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Vivement la video... bon courage pour le montage. Et merci pour cette action.8080808080808080808080808080808080808080808080808080808

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Après 3 mois de mures réflexions réfléchies (!!) je ne vais pas participer. Motif principal: mon travail. Personne n'est au courant de ma pathologie et je ne veux pas qu' ils l'aprennent via ce média là... Et puis 2e, j' ai eu tellement de difficulté il y a 4 ans lors de ma reprise de boulot, que je ne souhaite pas renouveler l' expérience (un cauchemard).
Sonia et toute l' équipe: je trouve votre idée géniale et je serai ravie de relayer le clip pour que les Cardiopathies congénitales soient plus connues, reconnues! Bravo!

Je comprends ta décision Flore-Anne ne t'inquiète pas, il n'y a aucun obligation de participation et chacun a des raisons personnelles que ce soit des parents ou adultes.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour,


Un grand bravo à l'équipe qui réalise ce clip. Cependant j'ai une petite question : je lis qu'il sera diffusé à partir du 14 février sur you t...., Daily m..... et les réseaux sociaux, envoyé à la presse et aux radios. Vous ne l'envoyez pas aux chaines de télévision ? C'est un clip vidéo, il pourrait être diffusé à l'occasion des cc. Je pense notamment aux chaines locales comme France 3 ou Téléssonne etc...(il y en a plein sans doute !)

Bisous et encore merci de faire avancer les choses.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Sylvie le clip pourra être envoyé à toutes formes de presse : journaux, radios, chaines de TV mais dans un premier temps il sera diffusé sur youtube, dailymotion et les réseaux sociaux. Pour les chaines de TV, journaux et radios chacun pourra envoyer de son côté aux éditions locales qu'il connait. Plus on le fera circuler et plus les CC et la journée du 14 février pourra être connue.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

J'avais donné la date limite du 30 janvier pour participer donc il est maintenant trop tard pour m'envoyer vos photos pour le clip. Il me manque toujours 2 autorisations donc pour ces personnes je ne les compte pas pour le moment dans le clip tant que je n'ai pas les autorisations.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

dommage j'ai vu le message trop tard ...........
ce sera pour l'année prochaine
gros bisous à tous
je ne vous oublie pas

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Ohhhh vraiment domage, j aurais envoyé la photo de ma fille
pour l'année prochaine aussi
bon courage a ts bisous

Bonjour J-2 Le clip le clip lol. impatiente je guette tous les jours si je voit le lien. mdr

pressé de voir le clip :)



maman de kévin ayant eut un infarctus du myocarde inexpliqué 10 jours après sa naissance en 96 et greffé cardiaque totale en 2011

a mon tour de venir voir si le clip est en avant premiere !!!
hate !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

la musique a ete fini hier, ecrite specialement pour nos enfants...
donc le clip va enfin etre completement terminé ....

voilà... l'aventure touche à sa fin enfin pour sa creation.... et la diffusion va pouvoir commencer juste à temps pour notre 14fevrier!!!

j'espere que ça fera echo...
Karine, maman d'Edelle

Voilà le lien sur youtube pour visualiser la vidéo merci de la diffuser un maximum https://www.youtube.com/watch?v=8DILcWQ2Rsw

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Trop contente je m'empresse de la regarder et revient dire mon impression;................................................................................................................................

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour Sonia.

Je trouve pas le clip à partir de ce lien???

Gros Bisous.

Vincent.

si le lien ne marche pas allez sur youtube et taper dans recherche Sonia cardiopathies finale


et voilà!!
tres fiere de nous tous.... il est genial!! j'espere que ça va suivre!!!

Karine, maman d'Edelle

Bravo pour ce très joli clip, et cette belle musique!!
J' aimerai pouvoir mettre "j'aime" en dessous de ce topic!!

On va faire le buzz cette année ;-)

Trés beau clip ca ma fait plaisir de voir des participant avec aussi une APSO. Merci sonia et karine ainsi que createur son mise en forme etc. Je partage

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Tout simplement Magnifique... Grosse pensée à tous les p'tits coeurs malades et aux anges qui veillent sur eux et leurs proches...

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Merci pour ce très joli clip, quel bel hommage pour tous ces enfants, ces adultes qui se battent et biensur pour nos petites étoiles. J'espère qu'il sera vu par un max de personnes.

Céline, maman d'Anaë petite étoile depuis deux mois et demi ...

Bonjour,

Très jolie clip en effet merci.

Je partage le liens de la vidéo.

Par contre, on a pas le temps de lire sur certaines images.

a+

Merci à vous Sonia , Karine et toute la petite équipe pour ce trés joli clip .La musique ,aussi, est superbe.
L'émotion fut pour moi au rendez vous , en voyant tous ces petits et grands qui se sont battus et se battent encore !!!
J'espère que ce clip va toucher bcp de monde , mettre au grand jour l'association et sensibiliser tous les "ignorants" sur les cardiopathies .

Un grand MERCI encore .
Bisous

Bravo pour ce clip, très émouvant et vraiment bien fait. J'adore la musique aussi.
Maintenant on fait tourner :)
Bises !!!
Aude

super sonia
bravo bravo bravo
il est trop beau
je l'envoie a tout lon repertoire !!!!!!

merci merci merci merci

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci beaucoup pour ce montage, c'est tres bien fait, emouvant, et surtout c'est une tres belle idée8

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bravo pour ce superbe travail !

Et ca tourne sur le net ....

Margaux maman de Calixte

Bonsoir Sonia et Karine,

Super, super cette vidéo, très émouvante, très belle musique, merci aussi aux musiciens.

Maintenant à nous de "travailler avec la vidéo", de la montrer à tout le monde.

Merci, merci pour tout ce travail

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Un grand bravo , le clip est plus que magnifique , la musique superbe
Vous avez fait un boulot remarquable
Je diffuse au grand max bien sur

Mille merci

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

super, super, super bravo très émouvant, je partage partout ou je peux ! bisous à vous

maman de kévin qui a eut un infarctus du myocarde en 1996, 10 jours après la naissance, opéré a coeur ouvert en 2005 pour valve mitrale, greffé cardiaque totale le 07 octobre 2011 à lille à l'age de presque 16 ans.

Ravie de voir ce clip et émue de voir tous ces enfants, ados, adultes et petites étoiles.

J'espère que la diffusion sera bien large, qu'elle atteindra, touchera les médias et aussi le grand public.

Le groupe hospitalié de Necker a sa page sur réseau social, j'ai envoyé un message, peut être connaissez-vous d'autres hopitaux qui ont une page sur ces réseaux?

Belle journée à tous!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bonjour sonia et des millions de merci a toi j'en est eut les larmes aux yeux de le voir en tout cas j' en parlerais de partout de ce clip et le fait partager a toutes mes connaissances ; encore milles merci .

Merci à tous je n'ai pas été la seule à travailler il y a aussi eu Karine la maman d'Edelle, sa cousine et son mari qui nous ont fait la musique et les paroles et un ami à moi qui m'a aidé au montage Ali Taleb

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour pour février 2015 il y aura un autre clip? c'était très emouvant comme clip