Sujet du post :     Mon 1er bébé est malade du coeur

Bonjour à tous et toutes,

J'ai trouvé votre site par hasard et il tombe à point.

Nous avons 26 et 31 ans, mon amie est enceinte pour la première fois après 7 ans d'essais et une fausse couche. Le bébé (un petit garçon) doit faire son apparition dans notre monde le 31 décembre 2012. Quel joie de l'apprendre et quel fierté de savoir que l'on sera ses parents, tout ce passer a merveille (écho, prise de sang, test trisomie, prise de poids) avant quelque hic bien sur (léger diabète gestationnelle, nausée importante, kyste ovarien de 6 cm qui c'est résorbé assez vite et quelques nodule thyroïdien). Bon rien n'est parfait et jusque la on le prend assez bien......
Rendez-vous de l'écho de 2éme trimestre, première surprise l'échographe ne voit pas bien le c½ur, 2éme rendez-vous 15 jours après toujours pareil, elle nous conseil de rencontrer un cardio-pédiatre pour se rassurer.
Rendez-vous pris pour le lendemain 1ére rencontre avec le Docteur Vakcsmann (très humain et compétent il faut le souligné), l'écho dure 1 heure dans un silence des plus profond et une douleur très forte pour mon amie car il devait appuyer très fort.
L'heure de silence ce termine, le verdict une atresie tricuspide avec inversion des gros vaisseaux et coarctation de l'aorte. Un choc, un effroi, notre monde s'effondre (nous venions de commander sa chambre la veille) les pleures prennent la place de notre joie.
Depuis ce jour nous subissons visite sur visite d'hôpital en hôpital, plusieurs écho, une amiosynthése (7 jours alité..... angoisse de fausse couche ou d'infection du bébé), prise de sang multiple, choix de l'hôpital pour l'opération, rendez-vous sur Paris (250 km de chez nous).......
Aujourd'hui nous somme un plus confiant, nous comprenons ce qu'il nous arrives mais avons du mal à en parler à deux (je suis trop triste quand j'en parle donc pour quelle soit forte je le cache), le bébé se prote bien dans le ventre de sa maman, on sera sur Paris pendant plusieurs semaines à la naissance mais rien n'est figé, l'inconnue est encore pesante mais nous nous battons.

Ca fais déjà du bien de l'écrire et de ce rendre compte de ce qu'il se passe, n'hésité pas a me posé des questions ou même de me décrire votre expérience similaire ca m'aiderai a me rassurer.

A bientôt
Cordialement Greg

Bonjour Grégory

Je ne suis pas une enfant ou maman je suis une adulte atteinte d'une cardiopathie j'aurais 35 ans en mars 2013. Je vais devoir subir une troisième intervention à coeur ouvert prochainement mais du tout pour la même cardiopathie que ton futur enfant. Ici tu trouveras de l'écoute, des conseils et aucun jugement sur ce que tu ressens on est tous dans le même bateau si je puis dire. Il y a beaucoup de parents et d'enfants devenus adultes aujourd'hui qui vont te répondre également.

Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter les épreuves qui vous attendent mais la vie vaut le coup d'être vécue quand même ce qui nous tue pas nous rends plus forts :)

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/11/12 12:13 par Sonia.

Bonjour

ma fille est née avec un atresie tricuspide et une transposition des gros vaisseaux, apris a la 2eme echo tout commevous
tout les rdv ce sont enchenée trés vit, amniosynthese, prise sand , echo cardiaque ........
Je comprend bien votre angoisse pour l'avoir vecu.
Malheureusement appart faire confiance a votre bébé je ne peut pas vous donner grand conseil
peut etre de profiter de la grossesse, temps que votre petit est dans le ventre de sa maman il ne risque rien
Ma fille a eu 3 ans el juillet, elle se porte bien, elle s'essoufle vite, elle va a l'ecole a mi temps.
elle a etait operer a ses 14 mois ( vous lirez les details dans ma signature) elle attend une autre aperation pour 2013

je vous envoie plein de courage pour affronter tout ça !

si vous avez des questions n'hesiter pas

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour,

je suis maman d'un petit garçon qui a 5 mois. tout comme vous a la deuxieme echo nous avons appris qu'il avait une malformation cardiaque ( vddi, double discordance, atresie pulmonaire, civ, situs inversus) , le choc a été brutal. entre les differentes echos, l'amio, l'attente de savoir où il allait etre opéré, la grossesse n'a pas ete vecu a fond.
Moi j'ai accouché a grenoble, l'accouchement c'est super bien passé ( avec toutefois bcp d'aprehension pour la suite), on n'a meme pu faire du peau a peau, pas longtemps mais bon c'est deja ça.
Un conseil que je peux vous donner soutenait vous mutuellement avec votre compagne car ces moments sont pas du tout simple a vivre, pour l'accouchement profiter du moments présent.
Apres l'accouchement, enzo a été placé en rea neonat ou il a été mis sous prostine ( c'est un medicament qui sert a laisser ouvert le canal arteriel). a 7 jours de vie il a été transfere a lyon pour se faire opérer. l'opé consistait a mettre un gortex entre l'artere pulmonaire et l'aorte. la nous attendons de savoir quand la 2eme opé aura lieu.
Avec mon compagnon ce qui nous a bcp étonné c'est la capacité des bebes a recupérer tres vite. notre bébé grandit comme les autres, mis a part les echos 1 fois par mois.
durant ma grossesse ce forum m'a bcp aidé, j'ai posé tt les questions qui me preoccupait, ya tjs quelqu'un pour vous repondre.

Merci Sonia, Moonbeen et vanessa24,

Oui c'est pas évident de vivre la grossesse pleinement, la dans mes rêves je devrai lui acheté plein de jouer d'accessoires mettre de la couleur partout dans sa chambre apprendre des chansons et berceuses ...... mais la réalité c'est CAF, HOPITAL, AMBULANCE, est tout un tas de paperasse qui transforme la grossesse en bouquin médical remplie de mots compliqué est pars dessus tout toujours 3 ou 4 personnes pendant les écho, l'amio, etc... UN CAS CLINIQUE…
Heureusement la maman est plus forte que moi elle parle à notre garçon elle lui achète tout son nécessaire, prépare sa valise, etc.... j'ai de la chance de l'avoir elle me maintien les pieds sur terre et joue déjà pleinement son rôle de mère.
Je vie en ce moment ce que vous avez vécus, je me retrouve dans vos paroles et dans les "phases" de la grossesse.
J'espère juste que notre garçon me fera sourire en marchant et pleurer en me citant un poème pour la fête des pères........

J'avais oublier de présicés :

Il a un ventricule unique, il sera opéré à Marie Lannelongue (CCML), l'accouchement est prévue à Clamart avec transfert en SAMU sous perfusion pour maintenir le canal entre les artéres aorte et pulmonaire, nous aurons le bébé moins de dix minutes avec nous.

Une bonne nouvelle quand même aucune malformation trisomique, sa croissance est bonne et il est plutot grand pour son age.

Nous somme à 34 semaines d'aménorrhée, la naissance sera programmé surement pour la semaine 38 ou 39.

bonjour Grégory,

Je n'ai pas vécu une grossesse dans la tourmente mais j'ai eu 2 enfants avec des malformations cardiaques, à chaque fois c'est à la naissance que l'on a découvert la maladie.

Mes deux enfants ont été opérés au CCML, tu vas trouver des gens humains, qui vont t'expliquer ce qu'ils vont faire à ton petit bout, tout le monde est à l'écoute.

Si ce n'est pas indiscret, tu vas loger où pendant que tu seras à Paris, car il y a un hébergement "le rosier rouge" à Vanves, les parents qui n'ont pas de voiture sont conduit par des bénévoles au CCML toutes les après-midi et ils reviennent les chercher le soir.

Je suis de tout coeur avec vous deux, il ne faut pas baisser les bras, c'est un petit costaud, il va se battre comme tous nos enfants l'ont fait devant cette fichu maladie.

Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout tiens nous au courant, nous sommes tous là pour toi et ta compagne

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Grégory,

Un petit mot pour vous souhaiter plein de courage dans cette "drôle d' aventure".Mais au milieu des moments difficiles, il y a toujours un p'tit bonheur qui se cache pour vous faire sourire.
La route ne va pas être facile mais les bons moment vous paraitront encore plus merveilleux.... ce n' est pas donné à tout le monde de savoir profiter de la vie à 1000%.

Le CCML est un très bon hopital, réputé, où votre Loulou sera bien chouchouté aussi.

Donnez nous des nouvelles!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Merci Flore-anne et Martine Vourc'h, c'est vrai il faut se battre rien que pour lui... je suis pas le premier à le vivre et surement pas le dernier.

CCML est assez réputé, nous somme allez en visite la bas, très bien accueilli et ils n’ont pas hésité à tout nous montrer les chambres, etc.... on a eu les brochures et ils ont répondus à nos questions.

Justement à notre visite on nous as orienté sur les Rosiers Rouges j'ai déjà réservé une chambre la bas. Préparatif quand tu nous tiens.

J'ai osi un 1er bb malade du coeur, je vous souhaite beaucoup de courage et surtout tenez bon pour donner une chance à ce petit ange.

Bonjour Grégory.

Tout d'abord bienvenue sur le forum de l'association.Comme tu l'as remarqué pas mal de personnes ton déjà répondue et d'autre le feront certainement.

Mon cas est un peu différents des autres personnes puisque j'étais sur le point de découvrir il y a 6 ans que j'avais moi aussi une cc...à l'âge de 37 ans.Chez moi c'était un anévrisme de Valsalva et même un début de rupture de ce sinus de Valsalva pour être exacte.En fait j'avais la valve aortique qui est formée par ce que l'on appelle trois feuillets et l'un de ces feuillets à grossi, grossi au fil des années et c'est transformé en doigt de gant et ce doigt de gant à fini par percé l'oreillette droite pour finir par ce déchirer petit à petit dans cette oreillette droite.J'ai eu beaucoup de chance car celà c'est fait doucement car si ça avait été brutale je ne serais pas là pour te soutenir.Comme dit Sonia on est tous dans le même bateau et on est là pour se soutenir et s'entraider les uns les autres.Ce n'est pas parce que ton enfant à de graves problèmes de santé que c'est fichu.BIEN AU CONTRAIRE GREGORY!!!!C'est le début d'une sacré aventure et surtout il faut toujours SE BATTRE ET Y CROIRE!!!Moi même et bien d'autres à commencé par Sonia et Flore Anne nous en sommes de formidables exemple.TU PEUX ME CROIRE!!!!

Amicalement.

Vincent.

bonsoir Grégory et bienvenu sur ce forum "qui aggrippe "tous ceux ou celles qui s'y posent et s'y reposent , je l'ai decouvert par hasard en 2004 quand on a decouvert une cardiopathie à ma Lucie , elle avait 14 ans et demi ( important le demi à cet âge :-) et jusque là elle avait poussé comme un champignon avec un souffle dit "anorganique " qui n'a jamais tracassé le médecin ni le cardio vu 4 fois avec echos à chaque fois et c'est à la 5eme qu'il s'est rendu compte "être passé à côté de ..."
et dire que pendant des années nous avons frôlé la catastrophe sans le savoir , alors gregory aussi terrible que soit cette nouvelle , il te faut prendre les choses du bon côté et te dire que vous savez que votre petit tout en douceur dans le ventre de sa maman sera pris en charge aussitôt la naissance , ce n'est pas du reconfort mais ça y ressemble
bien sûr qu'il te fera sourire en marchant et verser des larmes à son premier poème , fais confiance à tous ces chirurgiens , la chirurgie cardiaque est à la pointe , je sais que quand on donne la vie on a envie de voir un bébé en pleine forme et il y aura des moments difficiles mais je sais aussi que tu puiseras ton courage dans les yeux de ton enfant , on a tous fait cela et en le voyant sourire , tu souriras
je pense à toi et à ta compagne , chacun veut être fort l'un pour l'autre et vous allez regarder dans la même direction car tu sais moi j'ai étudié la cardio comme je ne l'avais jamais étudié pendant mes etudes , je voulais savoir exactement ce qu'on allait lui faire , mais mon mari lui s'esr renfermé dans une carapace qu'il n'a cassé que quand lucie est partie au bloc et comme elle avait eu ses examens en ocotbre 2004 pour une intervention en juillet 2005( elle avait choisi sa date et oui à cause du bspc !!!!!!j'ai vecu une grossesse du 19 octobre au 19 juilet , elle n'était pas dans mon ventre mais c'était dur car j'avais peur à tout moment
aujourd'hui elle a bientôt 23 ans et va très bien , poursuit ses etudes et quand je regarde ces yeux verts , quand j'entends son rire , je me dis qu'elle revient de loin et qu'elle n'est que bonheur et nous en donne tant .
alors gregory ton petit bout ne gagnera pas la guerre mais il gagnera des batailles , sois en sûr et tu auras de doux moments à partager avec lui et sa maman
tu as trouvé le bon endroit pour venir poser tes mots et tes maux
courage , tu vas y arriver
bisous à partager avec ta belle , vous allez y arriver tous les 2 et une caresse sur le petit ventre

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/11/12 11:58 par christiane.

Vous avez frappé à la bonne porte. Tous nos encouragements, votre petit bout vous montre déjà le chemin puisqu'il est là et bien là, faites-lui confiance et profitez de ces doux moments avant la naissance où il est en sécurité et vous aussi pour faire provision d'optimisme et de courage pour la suite. Ce ne sera certainement pas facile, mais vous avez déjà une belle histoire à trois.
Amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/11/12 21:29 par fred31.

Bonsoir,

JE voulais, moi aussi vous envoyer plein de courage et d'ondes positives ! Notre petit garçon n'a pas la même cardiopathie mais j'ai moi aussi accouché à Béclère (déclenchée à 38 semaines) et notre bébé a été transféré au CCML tout de suite. Si l'accouchement se passe bien elle pourra sortir assez vite et rejoindre votre petit. (j'ai accouché le mardi soir dès le mercredi j'ai eu une permission pour aller au CCML et je suis sortie le jeudi matin, j'ai jamais été aussi épuisée de ma vie mais j'étais avec mon bébé !!). Vous pourrez peut être aussi avoir une chambre mère enfant au CCML...
Si vous avez des questions n'hésitez pas, de plus nous habitons à moins de 10 min du CCML, donc en cas de besoin...

Espérancia, maman de Lucien (TGV opérée au CCML à 7 jours de vie) , 3 ans et en pleine forme !!

Un grand merci a vous tous et toutes,

C'est agréable de sentir que l'on n'est pas seul, surtout en plus que l'on sera loin de notre famille pendant son séjour à Paris, dans une ville inconnue.

On passera surement noel et nouvel an la bas, mais on sera à trois au moins, peu importe l'endroit tans que nous somme ensemble.

Bonjour Grégory ,
Je tenais à vous apporter mon soutiens dans cette difficile épreuve, quand je vous lit j'ai l'impression de me revoir 1 an en arrière , ma fille n'a pas la même malformation que votre petit garçon mais peu importe les problèmes le ressenti des parents est le même , j'ai eu une grossesse très très attendu, très surveillé , perte d'un embryons , decollement placentaire, alité 1 mois puis nius avons découvert l'anomalie , le verdict tome "tétralogie de Fallot" franchement on ne sait même pas ce que c'est, on nous raconte des tas de chose en jargon médical , j'entend les mot IMG et amniosynthèse , heureusement tout comme vous mon homme à été un soutien énorme il m'a poussé à tout préparer pour sa venue heureusement d'ailleurs car Loane est née bien rose et a très bien toléré sa cardiopathie jusqu'a l'opération compléte il y a 6 mois on a été pris en charge au CCML au K3 franchement ils sont géniaux , les infirmières sont tres ouvertes on a même bien rigolé avec elles , ceratines sont plus ou moins froides mais cela reste des exceptions , la réa franchement ma fille est allé a réa banquise et par chance c'est tombé le weekend du coup elle a eu les 2 même "nounou" une pour le jour une pour la nuit franchement c'était des anges , elles nous on tout expliqué ne laissant aucune de nos questions sans réponses on voyai qu'elle savait de quoi elle parlai et celà nous a permis de leur laisser plus sereine notre petit puce d'a peine 6 mois , les aurevoir le soir étaient moins difficile car elles étaient juste parfaite ! sinon mon mari à logé aux rosiers rouge tout le long de l'hospitalisation , c'est sommaire comme chambre mais c 'est proche de l'hopital et on y était vraiment bien reçu car moi j'y ai dormi pendant les 2 jours ou ma fille était en réa ils sont super la bas !!
Je vous apporte tout mon courage en espérant avoir bientôt de vous nouvelle , courage !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour,votre histoire m'a beaucoup touchée.
Je suis maman d'un petit bonhomme de 2 ans et demi,il à été opéré d'une coarctation sévère détecter beaucoup trop tard ,erreur médical mais c'est une autre histoire et je ne voudrais pas vous ennuyez avec sa.
Nous avons appris hier qu'il devra être opéré fin janvier pour un remplacement de valve,c'est très dur car il parait en pleine forme.

Vous avez du mal à en parler avec madame pour ne pas qu'elle souffre plus,mon mari à fais la même chose et personnellement j'en ai beaucoup souffert,j'avais l'impression qu'il s'en fichait alors qu'il souffrait autant que moi.

Une lourde épreuve vous attend mais vous en sortirez plus fort.

Je vous envoi plein de courage.

Bonsoir Gregory,
Je comprends vraiment ce que tu ressens. J'ai un petit garcon qui va avoir deux mois dans trois jours et il a une malformation cardiaque severe (ventricule unique et transposition des vaisseaux). Nous l'avons decouvert un mois et demi avant l'accouchement. Quand la cardiologue nous a annoncé ca le monde s'ecroulait autrour de nous. Je me souviens que le lendemain nous avons recu le colis avec la poussette que nous avions commandé. Mon mari etait tout content et moi je me disais juste "pourvu qu'on aura un bébé a mettre dedans", j'avais tellement peur qu'il ne survive pas.... et je me disais que meme s'il vivait on serait trop angoissé par sa santé pour etre heureux. Cette fin de grossesse etait horrible, je pleurais toute la journée; aux gens je disais que ca allait mais j'etais anéantie. Pui Isaac est arrivé et la j'ai tout oublié, toute cette tristesse, toue ces angoisses. Bien sur c vite revenu, au bout de trois jours on a appris qu'il se ferait operer a un mois, je me suis dit que je n'arriverai pas a profiter de lui jusqu'a cette date car j'aurais trop peur. Mais encore une fois je me suis trompé. Quand tu verras ton petit garcon il te donnera tout le courage qu'il faut pour affronter tout ca. Le jour de l'opération j'etais anéantie, quand je l'ai vu en réa avec tous ces branchements, l'intubation et tout ca m'a coupé le souffle, j'aurais voulu mourir... mais j'ai tenu bon pour lui, au fil des jours ca allait mieux, meme si c'etait tres dur et qu'il nous a fait peur. La il est a coté de moi entrain de dormir dans les bras de papa, alors c sur qu'il y a des moments difficiles, des moments de doutes, et des ras le bol des rendez vous cardio et autres.... mais il y a bcp plus de moments de rigolade, de joie et d'amour. Je n'ai pas bcp de recul, mon ptit chéri n'a que deux mois et je sais qu'on a encore bcp d'epreuves devant nous mais je ne regrette rien. Quand j'etais enceinte les autres personnes du forum m'ont dit tu verras nos bébés sont des champions, ils sont forts.... et c'est vrai, ils sont plein de ressources.
Courage, j'espere que tu nous donneras des nouvelles!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Vraiment merci à tous et toutes,

Ca fait du bien de lire vos messages, on est tous plus ou moins dans le même bateau, c'est impréssionnant de savoir que d'autre personne vive et ressente la même chose que nous.

Hier j'ai décidé de parler avec ma compagne, je lui est expliquer ma démarche sur le forum et elle à lu vos messages et les miens, elle à beaucoup pleurer et ma dit qu'elle etait "contente" que j'en parle et que je dise ce que je ressente, je crois que vous aviez raison il faut vraiment pas resté dans son coin mais plutôt exprimer nos sentiments surtout dans le couple.

Bonjour Grégory.

Oui il ne faut surtout pas rester isoler dans ces cas là à cause de la maladie.Que se soit dans le couple ou avec les amis enfin évidemment les vrai de vrai amis.C'est justement ce qu'attend la maladie vous isoler encore plus, vous faire baisser la tête.En fait il faut faire exactement le contraire.En parler dans le couple, en parler avec les gens qui sont vos vrai ami et enfin trouver des forums et des associations comme Heart and Coeur.Je dirais même que quelque part des associations comme Heart and Coeur ou d'autres, pour d'autres pathologies grave devraient être prescrites et remboursées par la sécurité sociale.Car quand on voit les ravages que font se type de maladies, ces associations comme Heart and Coeur permettent de tenir bon dans les moments très délicats et aussi après.

Amicalement.

Vincent.

Bonjour,il ne faut pas rester seul mais il faut s'entourer de bonnes personnes,perso j'ai fais un tri dans mon entourage...
C'est super que vous en avez parler avec votre compagne,moi sa m'a libérer quand mon mari s'est enfin lâcher,sa nous a libérer tout les deux.
C'est très dur en tant que maman,j'ai beaucoup culpabiliser,je culpabilise encore,le faite qu'il m'ai parler m'a fait me rendre compte que lui aussi ressentait sa et que j'étais pas la seule à souffrir.

Vous aurez des moments très durs et des moments magique...

Je vous envois pleins de bonnes ondes et beaucoups de courage.

Bonjour je me reconé en lisen votre msg ma fille a 3moi et elle a une atrecie tricuspide et coartation de laorte elle a deja u une premiere operation un cerclage et dans deux semaine elle aura une autre intervention derivation cavo pulmonaire voila courage a vous il fau etre fort

Bonjour à tous,

Je m'appelle Cindy. je suis la future maman et donc la compagne de Grégory.

Je voulais vous remercier pour tous vos messages de soutien. Il m'a fallut plusieurs jours pour tout lire. C'était difficile pour moi de revenir 3 mois en arrière le diagnostic était si difficile à accepter.Au fond de moi je me disais "C'est peut-être une erreur" ou alors "pourquoi nous?"

Aujourd'hui, je l'ai accepté, je le comprends et nous le vivons ensemble. Grâce à vous, la semaine dernière Grégory s'est ouvert et nous en avons enfin parlé ensemble. Ca m'a fait un bien fou.. Merci à tout le monde!

Je suis à 35 SA+1 et un déclenchement est programmé à 38 SA, le jour J arrive à grand pas et pour ne rien vous cacher, j'ai hâte de pouvoir voir, serrer notre bébé dans les bras même si ce ne sera que de courte durée. Pour les suites j'ai confiance, je suis certaine que notre bébé sera un battant... comme vous le dite : de mauvais comme de bons moments nous attendent.

Grégory et moi ne manquerons pas de vous donner des nouvelles des suites à venir.

A très bientôt,
Cindy.

Bonjour Cindy,sa fais plaisir de vous lire et de voir que le moral va mieu.
Faites confiance à votre petit guerrier.

Je n'oublirais jamais le premier sourire de mon loulou après son opération c'était magique...J'ai souvent dis qu'il était né ce jour là.
Il à fais ses premiers pas pile un an après l'opération,j'ai pris sa comme un signe.

Je vous envois pleins de bonnes ondes et de courage.
A bientôt.

Bonjour Cindy et Grégory

Je viens de lire votre histoire et je me reconnais en pas mal de point...
tout d'abord vous pouvez avoir une confiance totale en le Dr Vaksmann ! il est génial, un vrai medecin competant et humain... ce qui n'est pas tjr le cas vous le verez !
le ccml est un tres bon hopital comme on vous l'a dit plus haut....
et oui je connais tout ce p'tit monde car je suis passée par là... la seule difference c'est que mon champion a du attendre l'age de 3 semaine 1/2 pour qu'on lui decouvre sa triple malformation cardiaque ! ! ! et oui il s'est battu mon champion.... les dr ont du mal à croire qu'il a tenu tout ce temps sans aide....
vous etes du pas de calais ??? moi je suis du nord
je voulais vous apporter ton mon soutiens et mon experience ( vous pourrez voir dans ma signature une video qui vous donnera un appercu de ce qu'il vous attend...)
nos enfants sont de super champion ils nous epatent tous les jours
si vous avez des questions plus precises n'hésitez pas je pourrais aussi y repondre !
bonne journée

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonjour Cathy & Dahlias 59,

Merci beaucoup pour votre soutien, ça réconforte fortement..

Dahlias 59, votre vidéo m'a beaucoup émue. votre champion a une joie de vivre extraordinaire.
Nous sommes effectivement du Pas de Calais, plus précisement de Béthune.
Oui des questions j'en ai énormément. Je ne sais pas vraiment par où commencer.. Même si je sais que chaque histoire est différente. Combien de temps votre fils est resté en réanimation? Quelle était la durée totale de son séjour à l'hôpital pour sa 1ére opération? Une fois de retour à la maison, quelles sont "les contraintes"? Même si nous savons que notre bébé est atteint d'une malformation et qu'il sera operé lors de sa 1ére semaine de vie c'est le flou pour moi..

Maël a t'il eu sa 3éme opération?

Il est vrai que le Dr Vaksmann est une personne très humaine et compétente. J'ai vraiment confiance en lui.

Encore merci pour votre soutien.
Cindy

Bonsoir cindy
Oui mael a eu sa 3eme op en sept 2010...normalement la derniere...
Pour la 1ere op il est reste 1 sem au ccml puis 1 sem a l hopital cardio de lille
Pour la 2eme il a eu des complications donc il est reste plus longtemps
La 3 eme op 8 jours au ccml puis retour direct a la maison!
La duree de la rea est tres variable dans le meilleur des cas il faur compter 3-4 jours
Les contraintes au retour a la maison peuvent etre l'oxygenation... Nous on a eu la chance d y echapper mais ca a ete evoque... Et aussi des medicaments
Je connais bethune... Mon ex mari habite la bas...
G parle de votre histoire a mon mari et il trouve aussi que nous avons bcp de points communs.
Si vous voulez en parler de vive voix nous sommes disponibles
Bonne soiree

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjour,

j'ai aussi un bébé avec une cardipathie tgv + civ opéré il y a un an par le professeur Vouhé et suivi par le Doc Lévy, des gens super et surtout un accouchement à Necker nickel pas obligé d'expliquer les aller et retour à la chambre de mon fils le plateau repas mis de coté et la logistique je pense devrait encore être mieux avec le nouveau Necker!!!
je te conseille fortement Necker, ce sont des médecins en Or !! de l'accouchement à la sortie de mon fils tout est fait pour, un psy est présent, les infiimières,...
Aujourd'hui Paul se porte bien mais il est toujours suivi, par le docteur Lévy anciennement à l'ipp maintenant en cabinet privé

bon courage, mais on a de la chance d'^être en France d'avoir accès à tout!!

Bonjour Cyndi et Grégory,

Nous avons vécu votre situation il y a 2 ans en arrière, le chemin fut annoncé comme tumultueux avec 3 opérations palliatives.
Je suis venue sur le forum qui m'a apporté certaines réponses et beaucoup de soutien.
La famille, les amis n'ayant pas vécu nos situations peuvent avoir des paroles mal placée, indélicates...
Vous trouverez ici un soutien, des parents vivants au quotidien avec nos enfants cardiopathes et pleins d'autres discussions intéressantes.
Mon fils s'est fait operer au CCML pour les 2 premières et il est actuellement à Necker.
Nos enfants sont très bien pris en charge et les parents aussi, on ne peut pas nous oublier, tout de même :)

Bonne continuation pour cette fin de grossesse à tous les 2, nos enfants sont des battants et les parents suivent aussi!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour à toutes,

Merci pour votre soutien.

Notre bébé sera transferé depuis la salle de naissance de la maternité Antoine Béclere de Clamart vers le CCML. Nous avons déjà rencontré le Dr Stos cardio pédiatre du CCML ainsi que l'unité K3 ou nous avons pu discuter avec des infirmières. Cela m'a mit en confiance de voir l'environnement de nos champions.

Je me répéte surement mais c'est vraiment réconfortant de voir à quel point nos champions sont des battants.

Ca me fait du bien de pouvoir discuter avec des parents qui ont déjà ou qui sont en train de traverser cette épreuve. Comme le dit Bambou il est vrai que peu de personnes connaissent "ce sujet" et qu'il y a beaucoup d'indélicatesse au niveau de la famille et des amis mais nous ne pouvons pas leurs en vouloir.

Dahlias : Il est vrai que nous avons beaucoup de points communs et effectivement, ça me ferai du bien (mon compagnon aussi je pense) de pouvoir en discuter de vive voix, de pouvoir se soutenir..

Merci à toutes.
Bonne journée.
Cindy

re coucou
et oui j'ai oublié de preciser que moi aussi j'avais du mal a en parler, je pleurais tt le temps... il faut dire que nous ça nous est tombé dessus assez violemment et qu'on avait pas du tout etait préparé à ce choc... il faut quand meme savoir que le pediatre m'a dit à la sortie de la maternitée : vous pouvez sortir vous avez un bb en excellente santé, donc forcement quand 3 semaines plus tard on vous annonce que votre enfant peut mourrir d'une minute à l'autre... ça fait un choc et oui nous avons eu le meme choc au meme endrois.... aux coté du dr vaksmann... nous avons connu aussi cette heure si longue de silence ou on se disait dans notre tete ( il est pas tres sympa celui là il pete pas un mot....) mais bon avec le recul on sait maintenant pk il a préféré tout vérifié en silence avant qu'on s'effondre.
j'ai moi meme beaucoup "évacué" mes sentiments par le biais du net, à l'epoque je ne connaissais malheureusement pas encore ce forum mais j'avais d'autres amies sur un autre forum ( de grossesse) et ça m'a énormément aidé, plus que la famille meme parfois.... celà fait 5 ans maintenant et je suis tjr proche de certaines via le net. je n'oublierais jamais l'aide et le soutiens qu'elles m'ont apportée.
petit detail important pour votre sejour au ccml, on vous l'a peut etre dit mais bon je le note quand meme au cas ou vous ne le savez pas : quand votre enfant sera en rea les visites sont uniquement l'apres midi de 15h à 17h30 (il me semble) et quand votre enfant sera en chambre vous pouvez demander une chambre accomagnant votre enfant avec un lit pour l'un des deux parents et la possibilité de commander des plateaux repas. il y a egalement à disposition un micro onde, un lave linge et un seche linge et je trouve ça vraiment tres pratique.
bonne journée

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Dahlias,

Effectivement, lors de notre visite, nous avons eu un livret d'accueil où toutes ces informations sont inscrites. Que me conseillez-vous de prendre pour le bébé? dans le livret il est écrit de ne rien prendre l'hopital founirait tout mais es peut-être uniquement pour la réanimation?
Nous avons réservé une chambre aux rosiers rouges pour la durée de l'hospitalisation.

Nous avons le temps de nous préparer à cette épreuve difficile nous le savons depuis début septembre. C'était très difficile. Je n'ai pas pu attendre de sortir de la salle d'examen, je me suis effondrée de suite heureusement que Grégory était là : ce n'est pas tous les jours évident. Il m'arrive parfois de craquer même si je sais que le plus difficile reste à venir, qu'il faut être fort et je refuse de partir péssimiste. J'ai terminé tous les achats dans la joie pour l'accueillir à la maison. Il reste que les produits de toilettes ne sachant pas si certains produits seront recommandés à la suite de l'opération.

Je suis sur le forum que depuis quelques jours, j'ai eu beaucoup de mal à en parler et surtout je n'arrivais pas à tout comprendre ce qui se passe réellement. L'émotion prenait le dessus sur la compréhension. J'avoue que ça me fait du bien de vous lire.

Comment se porte aujourd'hui Mael? A t'il "des interdits"? Surtout si je suis trop indiscréte n'hésitez pas à mele dire et je m'en excuse par avance.

Bonne journée.
Cindy

bonjour Cindy et bienvenue sur ces lignes , Grégory parlait de toi mais à present tu viens aussi et c'est très bien , tu as lu les differents messages que nous avons laissé et tu vois que nous avons été où sommes tous dans la même galère même si chaque cas est unique et chaque douleur differente mais au fond elles se rassemblent , c'est pourquoi nous sommes bien ici , on s'entraide avec nos mots pour nos maux ,
je voois que tu as déjà tout prevu pour la venue de ta petite merveille , tu as raison de tout faire dans la joie , le bebe ressent tout et il a besoin d'une maman qui est heureuse , envers et contre tout
des bisous à partager avec Grégory qui doit être soulagé de pouvoir enfin regarder dans la même direction que toi , c'est ça l'amour :-)

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour,

Notre petit garçon est aussi suivit par le Docteur Stos, c'est quelqu'un de très bien humainement et professionnellement.
A Béclère, aussi au moment de l'accouchement, vous serez bien pris en charge. Nous avons eu la chance d'être un peu avec notre bébé avant son départ pour le CCML. La sage-femme me l'a mis dans les bras 2 min puis il a été emmené mais mon mari a pu être prêt de lui et a filmé et pris plein de photos. Ensuite, comme il n 'était pas trop mal et en attendant l'ambulance du transfert, j'ai demandé à le voir et j'ai eu l'autorisation d'y aller assise sur une chaise roulante. Voilà, moi qui avait une peur bleue de l'accouchement , au regard de se que vont subir nos bébés ce n'est rien... Je ne peux pas te renseigner plus sur la cardiopathie de votre bébé mais sur la logistique et l'accouchement n'hésite pas !

Espérancia, maman de Lucien (TGV opérée à 7 jours de vie au CCML) 3 ans et en pleine forme !

Bonjour Chistiane et Espérancia,

Merci pour vos messages et votre soutien. Lors de ma visite à la maternité, la sage femme m'a dit de me préparer à avoir notre bébé dans les bras 2 minutes après la naissance. Je ne sais pas comment je vais réagir à ce moment mais j'essaie de m'y préparer le plus possible. Nous profiterons de ce court moment pour l'immortaliser. Pour le moment je n'ai aucune crainte sur l'accouchement ayant en tête que les suites.

Vous êtes sortie de la maternité au bout de cmt de temps espérancia? J'espère ne pas être séparé trop longtemps de mon p'tit bout...

Amicalement.
Cindy

hello
c'est bien que tu continues tes achats pour le bb, il faut aussi que cet evenement soit un moment heureux, meme si il y a la peur de la maladie.....
en ce qui concerne les produits de beauté tu peux acheter ce que tu veux, il n'y a pas de produit en particulier qui te seront conseillé... moi je les choississait selon leur parfum....
de tout façon pour l'hospitalisation ce sera les infirmieres qui laveront ton bb avec leurs produits.... je te conseil juste un paquet de lingettes car ils n'en ont pas et peut etre une petite eau parfumée pour le rafraichir, les couches et le savon sont fourni au ccml

à ce jour notre loulou n'a pas de gros interdit coté cardiaque, il a juste moins de souffle qu'un autre enfant de son age.... pour nous le plus lourd à gerer au quotidien sont les sequelles de l'AVC ! et oui si seulement il n'avait pas fait ce p..... d'AVC ! la vie serait plus simple.... mais bon c'est un champion et il s'en sort plutot bien à force de courage et de travail !

bonne soirée cindy.....et greg ( qui se fait discret ces jours ci..... lol )

Bonsoir
Je viens vous raconter l histoire de mon bb et j espère qu elle vous donnera beaucoup d espoir pour ce qui vous attend
Timéo est mon 3 iem bb il es né le 12 octobre 2012
Petit bb très attendu pour compléter notre belle famille
A l échographie du 5 iem mois le médecin remarque une petite anomalie cardiaque "a reconfirmer"
Chose faite la semaine suivante
Mon bb a une transposition des gros vaisseaux
Le monde s écroule autour de moi!
Je me fesai une joie de cette dernière grossesse mai je n ai pu en profiter pleinement que les 5 premiers mois
Les 4 derniers n étaient que stress et pleurs entre les rdv de surveillance et les mauvaises nouvelles
Aujourd'hui je m en veut de n avoir pas su rester forte pour mon bb
Donc Timéo né le 12 octobre dernier après 1 journée de contractions et 10h de travail
Les sages femmes me l ont laisser 2 ptites minutes sur moi le temps d un mini câlin
Il a pleurer des qu il est arrivé il avai une belle couleur de nouveau né
J avai tellement peur qu il soit bleu et inconscient ...
Ensuite il est parti dans la salle d a côté pour les premiers soins avec les cardiopediatres
Ça a durer 1 h 20
Il a u rashkind a 45 minutes de vie et ils nous l ont ramener après pour un pti câlin et une photo avant de partir pour clocheville
C très dur Quand il part avec les médecins on ne peu pas profiter de son bb qu on a garder 9 mois ds notre ventre
Des qu il arrive on nous l enlève mai c pour son bien !
Ensuite je suis remonter ds ma chambre et l après midi j ai pu aller le voir en réanimation neonat
Il avait des perf et une aide respiratoire
Il es rester une semaine com ça il n avai pas la force d ouvrir les yeux on ne pouvai pas le prendre ds nos bras c t très dur en plus il souffrait a cause de la prostine qui rend la peau hyper sensible
Jusqu au18 octobre jour de l opération
Journée très longue et très stressante il es parti au bloc a 7 h et le chirurgien nous a appeler a 15 h15 tt c t très bien passer
La semaine suivante est encore plus dire quand j ai vu mon pti c½ur com ça brancher de partout le thorax ouvert ça m a briser le c½ur c vraiment très dur moralement
Mai mon pti Timeo a été très courageux les médecins lui ont refermer le thorax 3 jours après ils ont aussi arrêter la dialyse ils ont enlever les drains le jours suivant et ils l ont extuber on a enfin pu entendre sa voix
Il a commencer a ouvrir les yeux les ttes premières fois depuis sa naissance
Ils ont commencer a baisser les médoc ça n a durer qu une semaine mai une semaine très longue!!
Et puis un matin je suis arrivée et il été prêt pour descendre en cardiologie pédiatrique
On a pu enfin en profiter plus lui donner le bain l habiller lui donner le sein
Et surtout lui faire des câlins!!
Et 1 semaine après feu vert pour rentrer a la maison
En tt il es rester a l hôpital 3 semaines! Et Maintenan il va bien il prend du poids et il es mignon com tt
Tt ça pour vous dire de garder le moral et de profiter a fond de la fin de votre grossesse
Nos bb sont des guerriers!! Ils sont très costaud
Et les médecins savent ce qu ils font
C normal de s inquiéter et d avoir des baisses de moral mai faites confiance a votre bb
Sandy

Bonjour a toutes et tous,

Oui j'été un peu spectateur ces derniers temps, mais j'ai lu vos messages et j'apprécie beaucoup les soutiens et informations, je suis ravi que Cindy puisse s'exprimer librement ici et en plus vous répondez à ces demandes la ou moi je suis dans l'ignorance.

Je me prépare beaucoup à l'accouchement afin d'essayer d'être un bon soutien pour Cindy et d'assumer mon premier rôle de père.

Bisous à tous et toutes.

genial et bravo Gregory , tu es un compagnon parfait et tu seras sans nul doute un papa plus que parfait comme ma lucie a la chance d'en avoir un :-)
je vous souhaite à tous les deux d'avancer tout doux jusqu'à la venue de la petite merveille , le temps sera votre allié et puis au noël prochain vous serez trois alors profitez bien de coucougner encore à deux , c'est merveilleux même si le ventre de cindy fait des bosses de temps à autre:-) pour vous rappeler sa presence
gros bisous et belle journée

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

bonjour Cindy et Gregory,
j'ai lu votre histoire et je sais que vous passez des moments difficiles, pour nous l'histoire est différente car la malformation de notre 2eme enfant ne s'est vue que quelques heures apres sa naissance mais pour vous dire à quel point nos petits cardiopathes sont des costauds je vais vous raconter son histoire: Nathaël est né avec 5 semaines d'avances, on decide de le mettre en neonat pour la nuit à cause de sa trés légère prematurité afin de le surveiller( Nathaël est né à 20h) et là sa saturation n'est pas normale. aprés avoir attendu quelques heures que la sat remonte avec l'oxygène on decide de faire une radio :son coeur est trop gros . Mon petit bout à été transferé le lendemain matin à la réa neonat de jeanne de flandres et la prostine à été commencée à ce moment là.Je suis persuadée que c'est lui qui s'est dit "il faut que je sorte maintenant pour qu'on m'aide" car Nathaël a une stenose complete de la valve pulmonaire, s'il etait né une semaine plus tard il aurrait passé la nuit à coté de moi et nous nous serrions peut etre apercu trop tard de son probleme.Par la suite il a été transféré sur le ccml 3 jours aprés et opéré le lendemain de son arrivée.Et là ,encore une fois ,notre petit costaud nous a épaté car le cathétérisme prevu a echoué et il à fallu enchainer en urgence sur l'opération à coeur ouvert, il a tenu le coup, a passé 2 semaines en réa , 1 semaine au K3 et 1 semaine en cardio pédiatrique à Lille. Maintenant il va bien meme si tout n'est pas parfait.
Pour mon mari et moi ça a été violent et trés dur mais nous avons apris à ne plus faire attention qu'a l'essentiel: nos enfants. En effet les gens autours de nous ne peuvent pas comprendre mais on ne peut pas leur en vouloir , si vous avez besoin de n'importe quoi, ici vous trouverez du reconfort.
Question pratique, nous retournerions au CCML les yeux fermés, rien à redire que se soit les médecins ou le personnel infirmier, c'est le pr Belli qui a opéré Nathaël , nous n'avons pas eu le plaisir de lui dire merci mais il a fait un boulot remarquable, la rea est top (lui aussi est allé à la banquise) , le K 3 aussi ( ps: rammenez vos vètements c'est mieux).
Nous gardons aussi un bon souvenir du rosier rouge: un personnel à l'ecoute et des belles rencontres.
Je croit aussi que le plus beau moment pour moi, c'est quand notre petit a ouvert ses yeux aprés l'opération car avant il était tellement fatigué qu'il ne faisait que dormir mais ça en vallait vraiment la peine.
Je vous souhaite pleins de courage et pense à vous trés fort.
emilie(de cambrai) maman de Nathaël bientot 1 an atteint d'une stenose de la valve pulmonaire avec hypoplasie modérée du ventricule droit.

Bonsoir,

J'avais donné des détails sur l'accouchement à Béclère mais mon ordi à merdouillé (GRRR). Donc je recommence aujourd'hui !
J'ai été décenchée à 38 semaine, arrivée à 7h30 le matin et naissance à 18h . ( perçage de la poche des eaux à 14h30 et contractions douloureuses à partir de 16h). J'ai eu mon bébé dans les bras 2 min puis il a été emmené. Mon mari a pu ensuite le voir et il a filmé et pris plein de photos (pour moi) et finalement comme l'ambulance du transfert a tardé et que son état était stable, j'ai été autorisé à le voir en chaise roulante.Il a eu raskind a 6 h de vie. Comme l'accouchement s'était bien passé j'ai eu une permission dès le lendemain pour aller le voir et j'ai passé la journée au CCML. Je suis sortie le jour suivant !! (soit même pas 2 jours après l'accouchement!).
Au final, si tout se passe bien tu pourras sortir vite. ( en cas de césarienne ce serait plus long).
Si tu as d'autres questions n'hésite pas !! Et tu verras ces petits bébés champions deviennent des petits enfants au caractère bien trempé !

Espérancia (maman de Lucien, TGV opérée au CCML à 6 jours de vie) 3 ans et en pleine forme !!

Bonsoir à tous,

Merci pour vos messages de soutien et de nous détailler vos "aventures". Car même si je l'ai déjà dit chaque histoire est différente mais les épreuves et la peine sont les mêmes.

Aujourd'hui RDV avec le gynéco. Tout est OK et nous avons la chance de faire "une sorte de mini echo" à chaque consultation. Quel bonheur de voir son p'tit bonhomme..

Les valises pour le jour J sont prêtes et j'avais justement préparé quelques affaires (surtout des pyjamas) pour le séjour. Contente de savoir qu'il pourra mettre ses propres affaires ;-)

Je vous souhaite une bonne soirée.
Cindy

Oui c quand mm mieux d apporter ses propres affaires tt en sachant kil sera une partie de son sejour en couche.... Je le precise car ca m avait un peu choqué a l epoque...j avais peur kil ai froid!

Bonjour Cindy et Gregory

A mon tour de vous apporter tout mon soutien dans cette "aventure" qui vous attend... une drôle d'aventure mais qui vous apportera énormément, j'en suis sûre !

je suis maman d'un petit Noé qui va avoir 2 ans. Ses débuts ont été difficiles mais aujourd'hui il va bien.... J'ai raconté son histoire dans mon blog dont vous avez l'adresse dans ma signature, si vous souhaitez...

Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir :-)
Super que votre rdv ce soit bien passer :-)
Peut être que cela ne se passe pas de la même façon dans tout les hopitaux mais pour nous au début (en réa)vous n'aurez pas besoin de vêtements,un peu plus tard des body qui ferme sur l'avant pareil pour les pyjamas.Bébé restera en couche les premiers jours,prévoyer une petite couverture ;-)
Mon loulou à sa couverture doudou qui l'accompagne depuis sa naissance.

Rebonjour, oui en effet un détail me revient , votre petit pourra avoir un doudou avec lui en rea, alors Cindy dors avec avant sa naissance comme ça il pourra toujours te sentir près de lui pendant votre séparation qui je l'espère sera la plus courte possible. Emilie

Bonjour,mon petit bonhomme avait un de mes t shirt comme doudou...

Bonne continuation.

Bonjour à tous,

Mon p'tit prince a un doudou qui l'attend. C'est un cadeau de sa mamie qui l'a fortement déjà gâté :). Je le prends beaucoup dans mes bras mais c'est une bonne idée de passer la nuit avec. J'ai prévu une dizaine de body pour bébé de 3 tailles différentes : 0-1 & 3 mois pour être certaine qu'il aura qqc qui lui ira à la perfection. La gynéco nous a dit qu'il était plutôt grand par rapport à "la moyenne".

Fréderique, ton blog est très bien fait. Merci de nous en faire profiter.

Bonne journée.
A très vite.
Cindy

Bonjour a tous et toutes,

Je poste rapidement un petit message, Cindy est entré en urgence à l'hopital samedi, le col est ouvert de 1 cm et les contractions sont rapproché de 5 minutes, pour le moment il on mis un produit pour dévellopper les poumons du bébé (terme prévuele 31/12) donc légérement prématuré.

Elle est aussi sous traitement pour calmer les contractions, tout se bouscule la naissance devais avoir lieux à Paris mais la il a décider autrement, on compte sur la compétence de notre clinique locale afin que tous ce passe au mieux.

Je vous transmet des infos dés que possible.

A bientôt.

ho lala ce petit est pressé de rencontré papa et maman !
ce serait quand même bien qu'il reste encore un peu au chaud
donnez nous des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)