Sujet du post :     Mon 1er bébé est malade du coeur

aurelie....... je ne sais pas si tu as eu mes messages privés avec les coordonnées de grec et cindy

si tu ne les as pas tiens moi au courrant

bonne soirée

Bonjour ,

Courage petit Elouan, tu m'as l'air d'un sacré champion!
Bientôt le bout du tunnel pour la petite famille, je vous envoie toutes mes pensées et reste en attente de nouvelles!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour
comment va le petit Elouan
son thorax a ete refermé ?
et ses parents comments vont ils ? j'imagine leur angoisse
allez petit homme bats toi tres fort tu es deja un grand champion

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour,
comment vont Elouan et ses parents?
Je pense fot à vous et j'éspère que tout vas bien.
Tendres pensées à eux.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

Bonsoir, quelle sont les nouvelles d'Elouan et de ses parents? J'espère que tout va bien et qu'il va sortir de réa pour le Réveillon, encouragements force et douceur vous accompagnent

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonsoir à tous

désolée je ne me suis pas bcp connectée ces dernieres heures....
mais soyez tranquils, les nouvelles sont tres bonne
le petit Elouan a bien été refermé, il n'a plus de respirateur, il est réveillé, et il a meme pu faire un calinou à sa maman cet aprem' !
que du bonheur
seul hic, il a apperement du mal à s'alimenter, mais bon je pense que ça doit etre du au fait qu'il a été peut etre irrité par les tuyaux....
il devait remonté au k3 cet aprem' mais pas de chambre de libre donc probablement pour demain si une chambre se libere

Greg et Cindy sont tres content de cette très bonne evolution et ils sont tres fiers de leur petit champion

voilà je vous souhaite à tous une bonne soiree et une tres bonne fin d'année
bizzz

merci pour ces bonnes nouvelles , le miracle de la vie est là , le petit Elouan est costaud ,
plein de bonnes et belles choses pour lui et Greg et Cindy , le plus dur est derrière eux , à present profitez des petits calinous et des gazouillis qu'il va vous offrir
plein de bisous et une caresse à ce petit bout

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonnes nouvelles pour la nouvelles année! En pensée avec Elouan et ses parents! Visés de ma petite Latika!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Que je suis contente pour Elouan , Greg et Cindy. Profitez bien de votre petit champion et faites lui un million de câlins de ma part.
Continuez comme ça,
Emilie

Bonjour Dahlias 59.

Je suis tres contente des bonnes nouvelles et de l'evolution positive. J'ai rencontrer cindy et greg jeudi. Ca fait du bien d'échanger et contente de celui ci. Je prendrai des new via le forum.

bonjour
sa fait plaisir de lire de si bonne nouvelle
et il remonté au chambre ?
c'est un vrai petit champion
greg et cindy doit etre un peu soulagé
je vous souhaite plein de bonheur et faite de gros bisous au petit Elouan

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonsoir à tous

oui le petit Elouan est remonté en chambre depuis 2 jours
ça se passe bien mis à part qq problèmes pour manger, mais il commence à teter, reste à apprendre à avaler....
il devrait sortir du ccml vendredi si tout continue de bien se passer
il devrait passer par le chr de Lens
confirmation demain

bonne soirée à tous

bonne nouvelle! bravo Elouan, continue comme ça. Il faut quelques jours pour que le palais et la gorge se remettent des traumatismes des sondes d'intubation et retrouver le réflexe.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonjour
comment va le petit Elouan
il a surement du reprendre des forces
il arrive a s'alimenter ?
je me rappelle que ma flle avait mis du temps, elle ne savait plus tété
ses parents peuvent etre fier de lui, c'est un vrai battant

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et je ne sais pas trop ou écrire. Je suis maman d'une petite fille de 2 mois et demi qui a un cav complet et doit etre opérer le 15 janvier jour de ses 3 mois. J'ai rdv lundi avec le chirurgien a necker, et je vs cache pas que j'ai peur.
Est ce que quelqu'un a été dans le meme cas que moi?? Quand je vois tous les témoignage je me dis que tout va bien se passer ms bon.....

bonjour
je viens aux nouvelles du petit Elouan
comment va t il ?
est il rentrer chez lui ?

Bonjour

Comment va Elouan, plus de nouvelle. J'éspére que ca va. ??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????? 80 caractére oblige.

Bonsoir à tous,

Tout d'abord, meilleurs voeux pour cette année 2013.

Voici quelques nouvelles d'Elouan depuis son transfert à Lens :
Son petit coeur est toujours stable, ses saturations tournent aux environs de 90%. Nous ne regrettons vraiment pas d'avoir fait confiance au CCML se sont pour moi des faiseurs de miracles!!

Après sont opération, Elouan n'arrivait pas à s'alimenter seul, il a une hyper sensibilité du palais, une irritation de la gorge et ne savait plus déglutir. Tout un travail est en cours pour remédier à ça.

Il devait sortir demain mais le retour à la maison est retardé. Les médecins ont décidé il y a 3 jours de lui retirer sa sonde. Le 1er jour il a bu correctement, un peu moins le second et aujourd'hui il n'a quasiment pas mangé. Il est trop faible pour teter jour et nuit. Il est à nouveau sondé depuis ce soir 20heures pour le "gaver" la nuit et boire avec le biberon la journée.

Je pense que le retrait de la sonde avait été trop rapide, il n'avait pas l'énergie necessaire, la mise au biberon a été trop rapide.

Nous attendons qu'une chose, rentrer à la maison pour pouvoir profiter de notre vie à 3...

En tout cas, un grand MERCI à tous pour votre soutien, ça fait du bien, de pouvoir échanger avec des personnes qui connaissent ou vivent notre quotidien... Merci également à Dahlias59 d'avoir été porte parole pendant cette douloureuse épreuve...

Je ne manquerai de revenir donner des nouvelles de notre petit champion très vite.

A bientôt
CIndy

Bonsoir

Merci pour ses nouvelles.
Nous aussi suite à l'opération Erwann à eu du mal à ce réalimenter c vrai été plus vieux. surtout Une fois arriver a Reims. Il hurlait au moment de la déglutition. 1 semaine aprés sa sortie de reims, une Oesophagite a été déceleravec perte de poid (inflamation de l'oesophage suite à l'intubation) ainsi qu'une corde vocale été 'paralyser' du coup il a été réhospitaliser pur ca et pour une péricardite.

Tout cela pour vous rassurer et vous dire que vaut mieux qu'Elouan reste un peu plus longtemps est éviter ainsi de revenir qlque jour plus tard. Mais je vous comprend aussi votre volonté de quitter l'hospital pour profiter pleinement une fois chez vous.
Aprés peut être qu'ils ont retirer la sonde trop tôt , mais je pense aussi que trop longtemps n'est pas bon aussi.autant pour l'enfant qui du coup qui s'en accomode et perd ce réflexe de succion. Nous avons eu ce petit soucis avec Erwann pareil pour l'oxigene.

Enfin peu importe bon courage à vous le plus dur est passer. le reste ne sera que meilleur une fois tout cela passer.

aurélie.

Bonjour a tous,
J'ai deja poster un message sur le forum mais pas de réponse alors e me demande si les personnes le voit. Je suis d'une petite lou agée de bientot 3 mois. Elle a un CAV complet avec hypertension pulmonaire. Ns avons rencontré le chirurgien lundi, tres gentil et ns a tres bien expliquer, ms meme avec ses explications l'angoisse est la. Lou se fait opérer Mardi, jour de ses 3 mois, a necker. Y a tildes parents qui on deja vécu se que moi je vais vivre mardi??
J'attends vos réponses, bonne journée

Bonsoir,
Je suis heureuse de ces nouvelles d'Elouan! Ca prendra du temps c'est sûr mais vous êtes au bon endroit et bien entourés!
Courage et bientôt la vie de famille à 3 à la maison!

MamanLou,

Avez-vous essayé de mettre le CAV de votre puce en titre de votre post, cela marche mieux!
Je ne peux vous renseigner, ma fille n'a pas la même cc et je suis en Suisse! Mais quelqu'un vous répondra, j'en suis sûre, ce forum est super!
Ce que je peux vous dire, c'est de garder vos forces, ce sera dur, mais les bébés ont des ressources inimaginables! C'est une championne et elle se battra, avec l'aide de ses parents!
Courage et j'espère lire de vos (bonnes ) nouvelles bientôt!

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci Fabienne pour votre message, comme je suis nouvelle je ne sais pas encore tres bien comment fonctionne le forum, je donnerai des nouvelles sans pb.

Maman Lou

Je vous conseille aussi d'ouvrir une nouvelle discussion en mettant le nom de la cardiopathie de votre bébé dans le titre, vous aurez plus de réponses.
Pour cela il faut aller dans "nouveau sujet"...
Je ne connais pas le CAV mais je vous apporte tout mon soutien.

Gros bisous à Elouan. J'espère que le retoir à la maison ne va pas tarder...

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

merci frédérique pour votre soutien et je vais ouvrir un nouveau sujet en espérant avoir des réponses; l'opération approche et le stresse monte également, bonne journée

Bonjour Cindy,
ravie de ces bonnes nouvelles d'Elouan. La question de la sonde est complexe. Le palais et la gorge s'irritent de sa présence, en même temps après l'opération la reprise de poids est capitale. Des médicaments existent pour soulager l'inflammation. Bon courage on est près de vous et encore bravo à Elouan, vous tenez le bon bout à bientôt

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour a tous et toutes,

Un grand merci à Dhalias pour avoir fait le relais et a vous tous et toutes pour avoir pris de nos nouvelles.

Comme vous l'avez lu l'opération à été faite le 25/12, que de stress de le voir partir durant de trés trés longue et interminable heures.

Il est aussi difficille de ne pas l'avoir dasn ces bras et de ne pourvoir l'embrasser durant des jours et des jours, mais au final QUE DU BONHEUR de le découvrir et de passer nos jours et nos nuits avec lui (même si c'est toujours en hopital).

IL aura bientôt 1 mois mon fils et il aura vécu tout ce temps dans les hopitaux mais je ne regrette pas.

Merci du fond du coeur de nous avoir soutenue et remonter le moral, aujourd'hui je decouvre mon rôle de pére et lui son rôle d'enfant, on se soutient tout les 3 et on est plus fort et plus proche qu'avant.

Le chemin est encore long est il a encore du travail et des opérations à venir, mais nous continurons à avancer emsembles tout les 3.

Encore merci à l'association et aux membres et un gros JE VOUS AIME à Cindy et Elouan.............

On est là pour ça, tout le plaisir est pour nous de voir de bonnes nouvelles d'Elouan, continue comme ça petit gars!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

mais quel bonheur et quelle emotion de te lire Greg , et oui petit mais costaud Elouan a livre et gagne sa première bataille , déjà 1 mois , le temps passe bien vite mais pas assez surement , mais le jour viendra vite où vous serez enfin reunis et bien serrés dans vos bras
c'est beau le rôle de papa et de maman et c'est pourtant le métier le plus difficile dit-on ???
plein de gros bisous a vous partager et merci pour ces jolies paroles que tu nous as laissées et un câlin virtuel à super champion Elouan et bien sur plein de courage de remise en forme pour maman et papa aussi bien sur :-)
chris

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour,

Je ne peux pas trop me pronnoncer sur les problèmes de votre petit bout, mais je suis de tout coeur avec vous.
Moi aussi future maman (terme le 10.03.2013) j'ai appris récemment que ma fille avait une malformation cardiaque (canal atrioventriculaire, atrésie pulmonaire, transposition des vaisseaux)
C'est mon premier enfant et quand son papa et moi avons appris la nouvelle se fut très douloureux. Mais c'est formidable d'avoir ce forum car au moins il y a des personnes qui comprennent même si ce n'est pas les mêmes cardiopathies.


Je vous envoie tout mon courage.

Cordialement.

Oup's je n'avais pas vu la date du post, j'aimerais savoir comment c'est passé l'opération à Marie lannelongue etc car notre louloute doit se faire opérer la bas aussi.

Cordialement.

Bonjour clealicia,

L'opération au CCML c'est trés bien passé tu as la bas de grand spécialiste Coeur/Poumons, tu verra l'équipe est au petit soins, l'hopital est trés propre et il ssont compétent dans leur domaine.

Elouan c'est vite remis de son opération, la il est en pédiatrie prés de chez nous mais c'est à cause de son alimentation (reflux gastrique et oesophagite), il est sur controle aussi pour probleme de contraction cardiaque (apparemant ce serai normal suite à ce genre d'opération).

N'hésite pas si tu as d'autre question sur le CCMl ou ton séjour la bas.

A bientot.

Bonjour Grégory
Bonjour Clealicia

Je suis la maman d'un petit garçon Erwann de 6 mois maintenant. A qui on a détecter une semaine aprés la naissance une APSO de type 3. Il a eu sa premiére opération a 2 mois puis sa cure compléte définitive (certainement sa derniére opération) a 5 mois (cette derniere a été prévu plus tôt que prévu. Le cardio nous avait dit 2 opérations au mieux 3 au pire. Il a également était opéré au CCML. Que du positif sur l'équipe médicale. Chirurgien, cardio_pédiatre etc. Vous pourez retrouver l'histoire d'Erwann en recherchant sur le forum dans la barre de recherche. Taper son prénom. vous retrouverez mes post. Si vous avez des questions. Pas de soucis.

Bon courage a vous.

De gros bisous pour Elouan et grosse pensée A vous grégory et cindy.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Merci beaucoup pour vos réponses. Cela me conditionne un peu plus dans le positif.
Bonne journée

Bonjour à tous,

Voici quelques nouvelles d'Elouan :

Le début de semaine n'était pas très joyeux, il nous a tout cumulé. Il fait une oesophagite, il a un reflux gastrique important et a surement fait un début de gastro (sang dans les selles en cours d'analyse). Il avait beaucoup de mal à boire heureusement que la sonde était la.. je parle au passé de cette sond car elle lui a été retiré hier :) ... Eh oui depuis hier il boit ses biberons seul. Il est en test pour 48 heures et s'il continue sur cette lancée nous rentrons début de semaine à la maison!! Nous l'espérons, j'y crois pour cette fois ci!!

Il a 1 mois aujourd'hui! Que le temps passe vite. Il a déjà une vie bien remplie ce petit champion.

Le cardio lui a fait posé un holter pendant 24 heures ( sur les journées de jeudi et vendredi) car à l'écho de contrôle le coeur ne battait pas très réguliérement. Il m'a dit que c'était un contrôle et que si le rythme est irrégulier trop souvent qu'il reglerai ce problème avec un traitement. Il a rajouté que cela n'était pas grave du tout que ça arrivé souvent après ce genre d'opération.. affaire à suivre on aura surement les résultats mercredi lors de sa prochaine écho.

Voilà les nouvelles! J'espère la prochaine fois vous annoncer notre retour. Nous avons tellement hate d'être dans notre foyer à 3...

Bisous et bon week end.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

merci Cindy pour ces bonnes nouvelles malgre les petites epreuves de ces derniers jours , dejà 1 mois ce petit bonhomme , fais lui un câlin pour nous
allez plus que quelques jours et le rerour at home sweet home sera merveilleux , le temps s'ecoulera plus serein et vous serez enfin tous les 3 à votre bonheur sans blouse blanche , sans tuyau et autre , rien que la bonne odeur de la maison et surtout du bebe car un bebe ça sent bon hum!!
plein de gros bisous à vous partager et encore et toujours courage
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour à tous,

Nous sommes enfin de retour à la maison depuis hier soir. :-)

Elouan a fallit ne pas sortir. Les résultats de son holter sont tombés. Lors de l'enregistrement il a fait plus de 18 000 extrasystoles : Il est donc sous beta bloquant. Prochain contrôle avec le cardiologue demain et RDV avec le cardiopédiatre le 04/02.

Nous allons enfin pouvoir profiter d'être réunis dans notre foyer..

Gros bisous à tous

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Cindy et Greg , super contente de voir qu'Elouan est rentré , profitez bien de votre nouvelle vie à 3.
Bisous à vous et au petit bonhomme
Émilie

bravo et j'espère que tout ira bien. La prise de bêta bloquants est un peu contraignante mais si cela vous permet de rester à al maison… à la bonheur!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Quelle bonne nouvelle!!!!!
je suis ravie pour vous!!!

vous ont ils indiqués combien de temps pouvait il être sus beta bloquant?

en tout cas, je ne souhaite que du +++ pour ce petit bonhomme qui s'est montré très fort!!

Bonjour, nous sommes des élèves en classe de première ST2S, dans le but de devenir infirmières.
Nous effectuons un exposé sur les cardiopathies infantiles, et nous aimerions reccueillir des témoignages sur le devenir des enfants, comment a été detectée la maladie, etc...
Votre témoignage nous interesse, si vous êtes d'accord, merci de nous le signaler et de nous informer si un entretien serait possible, par téléphone, ou en face à face, si vous habitez dans le Gard.
Merci d'avance de votre réponse.

bonjour Lycenne du gard
je suis dans le 30 pour toute les vacances scolaire ( zone B )
si je peux vous aider , je suis a votre dispo

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour moonbeen,
nous avons vu votre reponse et nous nous demandons si vous seriez d'accord pour un rdv face a face durant la 1ere semaine des vacances de fevrier?
y-a t-il une date et un lieu qui vous arrange en particulier?
merci d'avance de votre reponse

je vou donne mon adresse mail pour convenir d'un rdv
je suis disponible la premiere semaine des vacances scolaires
vous etes ou dans le gard ?

mica.ade@hotmail.fr

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour à tous,

Voilà déjà 5 jours que nous sommes à la maison. Que du bonheur!!!

Elouan a eu son écho du coeur mercredi et il n'y a quasiment plus d'extrasystole! :-) en revanche je ne sais pas combien de temps il restera sous beta bloquants, il a la dose minimum.

Lyceenes du 30 : Je suis du pas de calais mais j'accepterai également de témoigner ( à distance) avec plaisir. Je vous donne mon adresse mail : brookbank.cindy@orange.fr

Premier week end en famille à la maison :-) j'attends ce moment avec impatience depuis plus d'un mois...

Bisous à tous!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Cindy

J'imagine ta joie, je suis contente pour toi et pour vous 3. Profite bien de ce retour a la maison. A plus tard pour des news. Bizz a vous 3.

Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Lycéennes du 30, à votre dispo en février par tel, nous sommes dans le 31, donc ce ne sera pas face à face :-) contactez-moi par message privé et je vous donnerai mes coordonnées

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir Cindy, Grégory et Elouan, alors ce premier petit week-end en famille, qui sera suivi de tellement d'autres que vous en oublierez qu'il peut en être autrement! bravo à vous trois et gros bisoux à Elouan.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonjour fred31 nous sommes très interesse par votre propostion est ce qu'un entretient telephonique serait possible en fevrier quand vous etes libre et si oui a quelle date merci

Lycéennes du 30 oui c'est possible, je suis là tout le mois de février, dites-moi quel jour vous conviendrait en message privé je vous donnerai mes coordonnées.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour la petite famille, quelles sont les nouvelles? comment Elouan s'habitue-t-il à sa maison?
amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.