Sujet du post :     Mon 1er bébé est malade du coeur

Bonjour,

Oui Elouan s'est bien habitué à la maison.En revanche il ne s'habitue vraiment pas au monde extérieur : A chaque sortie c'est une crise, des pleurs pendant plusieurs heures... Nous le sortons uniquement pour les RDV médicaux. Pour le reste nous préférons attendre. Il semble toujours traumatisé de ses 1er jours de vie. Il ne veut pas dormir dans son lit alors qu'il est au pied du notre. La journée il dort dans un doomoo sur le canapé et la nuit sur son matelas dans notre lit.... :s Nous pensons voir un ostéopathe...

Il a vu hier le cardiopédiatre ( Dr Vaksmann). Il était plutôt satisfait de l'état de notre petite merveille et nous a dit que la seconde opération aura lieu vers mai-juin.. ça arrivera si vite...
Il grossit bien, il a passé les 4kg... et mange tous les 2h30 (il sait très bien réclamer son biberon) entre 60 et 90 ml..

Voila un peu les nouvelles plutôt bonne du moment..

Bisous

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour cindy

Je viens de lire ton message. Je suis contente que niveaux santé cela aye bien. En effet il a bien du mal ce doudou pour le reste. Tu a raison pour l'osteo et je pense que c une trés bonne idée j'y vais aussi pour Erwann prochain RDV mi MARS j'y suis allez ya 15 jours pour le 1 er RDV. J'avais du reporter je RDV de debut janvier du fait trop rapprocher selon nous de l'opération .

On me l'avais conseiller pour Sa grande soeur. Car le passage avait été difficile a cause de sa 'grosse tête' mais ne l'avais pas fait me disant qu'elle ne paraissait pas traumatiser, en bonne santé etc. Pour Erwann il avait eu de la kiné pour sa tête qu'il tourner plus facilement a gauche que droite et du coup cela 'déformer" sa tête et devenait plate.
La kiné nous l'avais donc conseiler pour ca. Mais on y avait deja réflechis justement aprés sa 1ere opération du fait du traumatisme blouse blanche, piqure, chirurgie, cicatrice etc. Et jy suis donc allez et super bien passer presque pas de pleurs. L'ostéo ma même dit que suite a la séance d'hostéo. Dans les 3 jours qui suivent soit ammorfe ,fatiguer etc ou a l'inverse sur exiter ennervé, du a la manipulation.

Pour des news d'Erwann j'en ai mis sur le poste Erwann, APSO et fuite.... tu a mis un com déja.

Bisous chez toi Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonsoir Cindy,
l'ostéo fait du bien effectivement s'il est spécialiste de nourrissons, c'est un soulagement pour nos bébés chamboulés. En tout cas cela a fait du bien à Ivan. Je partage votre expérience pour les sorties. Ivan a réagi exactement de la même manière après son opération et il lui a fallu presque les trois mois de convalescence pour "supporter" d'aller dehors. Après presque deux mois, le simple fait d'aller acheter le pain ou de marcher dehors à la fraîche 10 minutes suffisait à l'épuiser et les rares fois où nous avons tenté des sorties ça a été apocalyptique, pleurs… et pas mal d'incompréhension de la part de notre entourage qui nous pensait trop protecteurs. Tout a été mieux à partir du jour où on a décidé de faire selon le rythme d'Ivan et de se réjouir d'une petite promenade, d'un petit tour; c'est sûr je n'ai rien vu de l'été, mais j'ai préféré ça et voir Ivan vivre sa petite vie tranquille calme et très routinière (c'est rassurant) et récupérer et maintenant en pleine forme. Bonne continuation à vous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à tous,

Un petit post pour vous dire que j'ai posté quelques photos d'Elouan pendant son combat..

Ma p'tite merveille va bien, accepte de mieux en mieux les sorties et grossit toujours aussi bien... En revanche nous allons chez le médecin, j'ai l'impression que sa cicatrice s'infecte légérement. A surveiller...

Bon courage à tous, Bisous.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

waouh, comme je suis heureuse de vous lire et il y a tant de similitude entre nos deux histoire, j'ai également eu les nausées, le nodule thyroidiens qu'on devra me retirer aprés la grossesse car il est dangereux et bien sûr le diabéte gestztionnel et enfin nous avons appris lors de la éme écho que notre bébé était atteint d'un tronc arteriel commun il semblerait de type 1. Nous sommes déja parents de notre belle gabrielle qui a 4 ans et est en pleine forme et nous venons d'apprendre que notre bébé serait opéré a ses 1mois a l'hôpital Necker, nous habitons a 4h de route de Paris. J'aimerai avoir le témoignage de parents étant passés par ces moments difficiles tant d'un point émotionnel que de l'organisation. J'espére que pour vous tout va bien merci si qq un peut me répondre

Coucou Cindy,
Heureuse de ces nouvelles! Suis allée voir la bouille de ton petit champion! Il est chou et un sacré combattant...si petit!
Félicitations à vous et bises à Elouan!
Fabienne
PS: J'espère que sa cicatrice est juste un peu irritée, cela arrive et ça devient un peu rouge. Se gratte-t-il?

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir la p'tite famille, c'est super ces bonnes nouvelles. La cicatrice peut parfois rougir un peu car les fils qui sont au-dessous créent une irritation en se résorbant mais cela ne doit pas faire de croûte ni suppurer. une petite vérif chez le pédiatre? je vais dès demain aller regarder les photos, bonne continuation à vous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Salut Cindy,
Je suis allée voir les photos de ton Loulou , il est trop mignon! J'avoue que les photos de réa me rappelle de mauvais souvenirs mais c'est bien que vous en aillait prises , nous n'en avions pas eu le courage à l'époque et je le regrette, il me semble reconnaître les murs de la banquise, non? En tout cas j'espère que Elouan va bien et que le problème de sa cicatrice est réglé. Bisous à toute la famille
Émilie

Bonjour a tous et toutes,

Le temps passe vite métro boulo dodo et elouan lol, il nous prend enormement de temp (comme tout les bébé je pense ;) ) mais ca fait plaisir de le voir grandir et prendre du poids (4kg400 maintenant), il as pris 1Kg500 depuis début janvier on est assez fier de lui.

Ca cicatrice vas mieuxx elle rougis beaucoup moins, il as toujours des problemes de reflux gastrique mais on le soigne avec de l'inexium et du magic mix.

Bien vu Emilie7459 c'est effectivement la BANQUISE ou notre Loulou a passer ces heures de réanimation.

A bientôt.

Greg

Bonsoir Fannyroc,
Mon petit garçon de 5 ans est demi est aussi né avec un TAC de type 1, aujourd'hi il va super bien.
Si tu as des questins, n'hésite pas.

Bonjour steffie,

heureuse de voir une réponse. Notre petit bébé doit naitre dans qq semaines ou qq jour. Je dois accoucher à dijon et le pédiatre garde notre bébé sur son service de pédiatrie jusqu'a son opération pr ses 1 mois, il partira alors pour Paris à Necker... Mon bébé bouge bcp bcp et il me rassure, je suis confiante mais je commence vraiment a avoir peur de la prise en charge de notre bébé, nous sommes a 400km de Paris et nous avons une petite fille de 4ans que je souhaite protéger au maximum bref j'angoisse car il va falloir assurer auprés de mes deux bébés, bien sûr mon mari est présent, mais à la maison les câlins, les bobos, les petits tracas c'est moi qui gère!!!!! Et mon bébé je veux être tjs tt prés de lui!!! Il semble aujourd'hui que l'aorte et l'artére pulmonaire sont de bonne taille, la valve troncal est non fuyante et le coeur du bébé dans mon ventre fonctionne trés trés bien. La pédiatre pense que notre bébé peut ne subir qu'une seule et unique opération si le diagnostique reste le même à la naissance. Pour ce qui est des questions j'en ai pleins, ou est ce que ton petit bonhomme s'est fait opéré, comment se présentait sa malformation, mais surtout comment c'est passé l'opération et les suites de la chirurgie car c'est tt de même ce qui me fait le plus peur!!!! Merci merci de me répondre et bisous a ton garçon;

Bonjour à tous,

Je voulais vous donner quelques nouvelles d'Elouan.

Il se porte plutôt bien. Son état cardiaque est stable, sa saturation varie entre 79 et 85%.

La prochaine opération est prévue pour juin. Nous attendons que le CCML nous appelle pour nous donner la date exacte. Il sera de nouveau opéré par le pr Belli.

Il a eu un problème de cicatrice : Il fil réosrbable ne s'est pas résorbé il y avait donc infection. Nous avons du lui retirer. Mon pauvre chat ce n'était pas une partie de plaisir le retrait de ce fil!

En fin de biberon il est assez essouflé mais il a une croissance excellente : 6kg300 pour 62cm un vrai petit battant!! Il nous donne chaque jour une leçon de vie!

Nous avons lancé le dossier MDPH et attendons le retour. Pour ma part le suis en congé "enfant malade" jusque mi-septembre. Si tt se passe bien je reprendrai le travail à ce moment à 80% je pense et avons déjà trouvé la nourrice....

Certaines personnes de notre entourage n'ont toujours pas conscience de la gravité de la maladie. Ils ne comprennent pas pourquoi nous refusons de sortir à certain moment ou alors j'entends "ba il va bien maintenant" ou encore "une autre opération? il a l'air bien pourtant" Bref... ça m'agace vraiment!

Il était sous sectral car il fait beaucoup d'extrasystoles. Ce dernier a été arreté en vue de la prochaine opération. Il fait donc une echo tous les 15 jours pour surveiller tout ça!

Qd il fait des crises de larmes j'ai toujours peur que se soit lié à sa cc.

Il gazouille, mets sont pouce dans sa bouche, attrape les objets pour les mettre à la bouche et les dents travaillent... et adore regarder la télévision! Et à même rencontré Maël un p'tit garçn né également un 19/12 avec 5 ans d'écart. Ils ont la même cardiopathie.

Je pense avoir fait le tour pour les nouvelles. Je ne manquerai pas de donner des nouvelles au moment de l'opération...

Peut-être que mon post donnera un p'tit coup de boost aux parents qui se préparent à l'épreuve de l'hospitalisation ou à ceux qui sont en train de le vivre....

Je pense réguliérement au mamange en regardant Elouan en prenant conscience de la grande chance que j'ai d'avoir mon champion auprès de moi...

Je suis tellement fier de lui...

Nous sommes une famille comblée...

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Cindy,
cela fait très plaisir de vous lire. Les gens qui ne sont pas concernés par les cardiopathies ne prennent souvent pas conscience de leur gravité, car cela ne se "voit" pas. C'est souvent difficile d'entendre les remarques bien pensantes et tous ces jugements sur le fait que nous sommes des parents surprotecteurs et exclusifs. Mais heureusement il y a toujours d'autre personnes qui comprennent bien les enjeux ou qui en toute simplicité ne jugent pas ce que l'on fait. Courage à vous n'hésitez pas à nous donner des nouvelles d'Elouan, à bientôt, amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Cindy,
Contente également de lire de vos nouvelles, que la santé du petit ne soit pas mauvaise c'est déjà une bonne chose en vue de la prochaine opération. Pour les remarques des autres si ça peu te rassurer, je ne m'y fait toujours pas non plus , laisses les de côté et tournes toi vers les personnes qui t'apportent du soutien.
Vous n'êtes pas trop stressés par la prochaine opération ? Nathael aussi va faire un petit tour au ccml au mois de juin mais juste pour un cathé.
Bon courage et pleins de bisous à Elouan.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour à tous,

Nous toujours aussi peur pour la seconde opération que la 1ére premiére. La CEC me fait vraiment peur! La différence est qu'aujourd'hui nous savons où nous allons ce qui nous rassure légerement.

J'ai oublié de dire ds mon post précédent qu'Elouan a fait une séance d'osthéopatie il y a deux mois. Je pense que cela lui a fait bcp de biens. Depuis il fait ses nuits (21h00-07h00).

Hier il a fait une visite chez son cardiologue et bonne surprise : zéro extrasystole pdt l'examen... c'est agréable d'entendre que le coeur de votre bébé bat réguliérement!

Aujourd'hui nous allons profiter du soleil, ça ne va pas durer longtemps ( c'est le nord).

Bisous à vous tous!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour,

Quelles bonnes nouvelles! Un champion de plus dans le forum¨!
C'st en effet toujours rassurant de voir un coeur régulier et laisse présager le mieux pour son intervention de juin!
Profitez-bien de votre loulou (qui grossit en effet super-bien) !
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bravo Elouan, tu es un super champion! l'ostéopathie est très efficace pour les petits. Ivan en a bénéficié et à chaque fois on a vu la différence.
bonne continuation et profitez-en bien en attendant le mois de juin.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour
Je reviens vers vous. Ma Fille a maintenant 5mois elle a été opéré elle a un tube valve pr l artère pulmonaire elle a une fuite aortique qui entraîne une insuffisance cardiaque elle est sous traitement. Voilà votre fils a t il a tube et à t il une fuite??? Aujourd'hui hui le traitement donne de bons résultats et elle va bien mais elle devra être réopérer pr changer le tube et la valve. Voilà si vs êtes disponible pr communiquer un peu je serai contenté.