Sujet du post :     Histoire de notre petite Anaë

Bonjour,

Il y a tout juste 9 jours le vendredi 30 novembre nous avons perdu notre petite princesse Anaë qui avait 3 jours de vie (elle est née le 27.11.2012 à 10h52).
Elle avait une cardiopathie congénitale : sténose aortique sévère avec dysfonction et dilatation du VG majeure.
Nous l'avions appris au cours de la grossesse le 05.09.12. Nous avons décidé de tout tenter pour la sauver. Elle a été prise en charge à l'hôpital Jacques Cartier de Massy (à 430 km de chez nous) par une équipe formidable (cardiopédiatre, proffesseur et infirmière de réa cardiopédiatrique). Après une première intervention à 5h de vie (dilatation de l'aorte) qui s'est bien passé, son état s'est dégradé le jeudi (des fuites sont apparus à l'échographie). Une lourde intervention a été programmé vendredi avec les risques que l'on connaissait, malgré son courage et sa force de se battre jusque là, notre petite puce s'est endormi à 13h00.
Nous sommes très triste, effondré. Que la vie est injuste parfois!!! Heureusement que nous avons son grand frère qui reste notre raison de vivre.
Hier, nous avons découvert le site de l'association et nous avions juste envie de vous écrire, peut être parce qu'on se sent un peu seul face à un tel drame.

Les parents d'Anaë.

Bonjour,
Je vous envoi tout d'abord mes sincéres condoléances. En ce moment nous faisons face à la perte de bcp de bébés courage sur le forum, malheureusement en restant impuissant. Je comprend votre douleur et je sais que vous avez bcp de chemein à parcourir (j'ai égalemement perdu une petite fille en 2003). Votre puce restera gravé à jamais dans votre coeur. Je suis croyante et je suis pérsuadé que tous nos bébé ange sont dans un monde meilleur et sans aucune souffrance. Je vous souhaite ainsi qu'a votre famille bcp de courage pour affronter cette difficile réalité de la vie. Amicalement.

je vous envoie aussi toutes mes pensées
dans ce moment trés difficile

qu' anae vous donne la force de surmonter tout ça

Toutes mes sinceres condoléances pour la perte de votre petite princesse au prénom si joli, qu'elle vous donne la force d'avancer et qu'elle veille sur son grand frere.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bon courage dans cette dur epreuve et que votre princesse veille sur vous et son grand frere qui vous donnera la force d avancer !

Je suis très triste de lire qu'une autre petite étoile est partis rejoindre le ciel.
Je vous envois pleins de courage dans cette triste épreuve.
Sincère condoléance.
Repose en paix petite princesse.

Vole petite Anaé, un doux prénom qui résonnera parmi nos étoiles .....

De par ta présence éphémère tu as laissé ici un amour infini et éternel ....

Je pense fort à toi et ta famille, je suis une mam'ange et je partage la peine de ceux que tu as quitté .... mais je sais que le plus important : l'amour, restera pour toujours

Sincèrement

Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulous

Bonsoir,

Je vous présente mes sincères condoléances pour la perte de votre petit ange, elle veillera sur vous pour l'éternité. Elle s'est battue contre cette maladie comme le font tous nos enfants mais il arrive qu'ils soient trop fatigués et ils s'envolent à jamais.

Je vous souhaite beaucoup de courage, j'espère que vous êtes bien entourés, vous en avez besoin, sachez que vous êtes les bienvenus sur ce forum et qu'il y aura toujours quelqu'un pour vous remonter le moral, accrochez vous à votre fils, c'est ce que j'ai fait, ça m'a aidé à survivre.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Tendres pensées pour votre puce Anaë mais aussi pour vous et son grand frère
Catherine, Maman de yann

Merci pour vos messages de soutien, nous en avons bien besoin. Même si nous sommes bien entourés, être soutenu par des personnes qui ont vécu la même chose, nous permet de tenir et d'avancer.

Céline maman d'Anaë et d'Enzo (6 ans et demi).

toutes mes condoléances pour la perte de votre petit ange
que votre princesse repose en paix
Je vous souhaite beaucoup de courage pour traverser cette terrible épreuve

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour parents d'Anaë.

Votre petite princesse est partie rejoindre les petits anges, elle ne souffre plus.Je suis sincèrement très triste de lire votre message.Sachez qu'ici nous sommes là pour vous aidez, vous soutenir et vous comprendre.Aucun d'entre nous, se permettra de vous juger.Recevez mes plus sincères condoléances.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Décidément encore une nouvelle étoile , je suis profondément triste pour vous. Vous et votre merveilleuse petite fille avez été très courageux, vous avez tout mon soutien.
Sincères condoléances .
Émilie maman de nathael 1an sténose pulmonaire opérée et Gabriel bientôt 5 ans en pleine forme

Chers parents d'Anaé

Je joins mes pensées à celles de tous les parents qui souffrent, et/ou ont souffert de la même perte , celle qu'on ne peut admettre, tant elle survient après tant de lutte...et concerne l'enfant, celui , celle qui a tout donné de ses forces pour vivre et faire vivre....

Difficile d'accepter l'injustice... alors qu'on s'est tant battu, parce que justement la vie vaut la peine de tous les efforts.....de tous les courages

Je vous souhaite de retrouver dans quelque temps la force de croire que la vie vaut d'être vécue, , en compagnie de la présence intérieure de celle qui fut une lumière durant sa courte vie, et fut là..

Bien chaleureusement

Dominique
Née avec de graves malformations congénitales rénales, ayant lutté toute son enfance pour regagner la bataille, et Tante d'un jeune enfant né avec une moitié de coeur et décédé.à la naissance. Bon courage

mes sincères condoléances pour la perte de votre princesse et qu'elle vous donne la force de surmonter tout ce chagrin, Prenez soin de son frère.

Merci pour vos messages qui nous font du bien. Je me connecte chaque jour depuis une semaine et je le ferais très longtemps je pense.
Ma fille a été une grande battante et je suis très fière d'elle et de tous ces autres enfants qui se sont battus et ceux qui continuent à le faire au quotidien.
Nous envisageons de vous présenter Anaë sur la page du jardin des étoiles.

Céline maman d'Anaë et d'Enzo.

Bonjour Céline,
Anaë a un prénom magnifique et sa vie bien que brève à l'aune de la nôtre est pleine d'amour et de force. elle vous accompagne ainsi que son grand-frère. comment réagit Enzo au départ de sa petite s½ur? Si vous voulez Lucie (Lucie85) une maman du site créé une association qui s'appelle Hesperanges pour les familles dont un enfant est mort. Douces pensées à vous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/12/12 21:59 par fred31.

Bonjour Fred,

Merci pour votre message. Je vais consulter le site de l'association de Lucie.
Enzo n'exprime pas beaucoup ce qu'il ressent depuis le décès de sa petite soeur. Malgré tout depuis que nous sommes rentrée à la maison il fait le clown, essai de nous faire rire dès qu'il nous voit triste, les enfants sont surprenant, pour l'instant il semble aller bien.
Le plus dur pour moi c'est qu'il n'a pas vu sa petite soeur, seulement en photo.

Céline maman d'Anaë et d'Enzo (6 ans et demi).

toutes mes condoléances pour la perte de votre petit ange. courage.
qui a une expérience de bb né avec atrésietricuspidienne ? quelle sorte de vie s'offre à l'enfant et futur adulte?
a l'echo du 5è mois.ma fille a appris cette dure nouvelle. avec un choix proposé par le cardiologue...c'est d'autant plusdur que le 4 octobre 2010 elle a accouché d'un bb mort né.

bonsoir Macha et bienvenue,
pour avoir des réponses le mieux serait que vous créiez un fil de discussion ayant pour titre atrésie tricuspide.
bon courage et à bientôt

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,

Je souhaite mettre ma petite Anaë sur la page du jardin des étoiles mais je n'arrive pas à envoyer la photo et le texte au webmaster. Si quelqu'un peux m'aider ce serait gentil. Merci.

Céline maman d'Anaë, tu me manque ma puce, trois semaines de vide immense, je pense très fort à toi, je t'aime.

Tu lui as envoyé un message via "contact webmaster" en bas de la page?
Je lui envoie un message pour lui dire.
Joyeuses fêtes malgré les circonstances à toi et toute ta famille

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Merci Flore-Anne
j'écris en message privé a céline avec toutes les coordonnées.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Quelle triste nouvelle!!!
Je vous présente mes condoléances pour la perte de votre puce!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Merci Flore - Anne, j'ai pu transmettre la photo et le texte à Christian.
Merci Christian et Margot pour vos messages de soutien.

Céline maman d'Anaë et d'Enzo (6 ans et demi )

Une petite bouille d'amour votre petite Anaé .....

Je connais ce manque affreux, cette incompréhension devant une telle beauté si vite envolée ....


Sincèrement

Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulous