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Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire vendredi 21 décembre 2012 18:31:35 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire vendredi 21 décembre 2012 20:25:09 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire vendredi 21 décembre 2012 20:32:29 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire vendredi 21 décembre 2012 20:58:04 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire vendredi 21 décembre 2012 22:48:00 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire samedi 22 décembre 2012 09:36:54 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire samedi 22 décembre 2012 14:30:31 |
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Citation
Cathy
Bonsoir
mon petit bonhomme n'a pas la même cardiopathie que votre bébé mais je voulais vous apporter tout mon soutiens car je comprend votre peur et votre inquiètude.[/quote Mille merci pour votre soutiens cela nous réconforte
Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire samedi 22 décembre 2012 22:31:45 |
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lo42
Bonsoir Morgane et Marcio 13
Voici en résumé l'histoire de mon fils qui vous donnera plein d'espoir, malgré les moments très difficiles des hospitalisations.
A la seconde échographie le diagnostic tombe (mon fils à une TGV CIV SP), j'ai eu également une amiosynthèse (caryotype normal).
Il est né naturellement à 35 semaines, il est aussitôt pris en charge en soins intensifs (il est sous Prostine, il a eu droit à un premier geste pour garder le canal artériel ouvert).
A 18 jours de vie première intervention (si je me souviens bien un Rasking).
C'est une intervention palliative (pour qu' il prenne du poids et grandisse avant l'opération correctrice).
A 2 ans et demi la grosse opération, le chirurgien lui pose un tube qui part de l'artère pulmonaire à un ventricule, il ferme la très grosse CIV par un patch.
Du fait de sa sténose à l'entrée de l'artère pulmonaire, il n'a pas pu avoir une dé-transposition des gros vaisseaux ( d'où le tube). Mais chaque enfants est différent même avec une cardiopathie presque identique.
A 6 ans et demi (faute à pas de change : rétrécissement sous l'aorte) 3ème intervention (pour gratter le muscle qui bouche un peu l'aorte).
Dans ce muscle passe le faisceau d'hys (l'électricité du c½ur, c'est comme cela que l'on nous a expliqué). Comme Maxime n'en a plus beaucoup, le chirurgien lui prévoit la pose d'un pace-Maker, au cas ou.
6 jours plus tard, il lui pose la pile du Pace-Maker.
Nous quittons l'hôpital le PM fonctionne à 100%.
Maxime à 8 ans, il en CE1, il est très dynamique, ne fait pas tous les sports. Mais il fait du VTT avec nous, il fait les randonnées avec nous, il passe sa deuxième étoile au ski cette année. Il apprend la guitare. Il est heureux de vivre et nous sommes très fière de lui. Il a une énergie débordante. Le PM fonctionne mais plus beaucoup, il est là mais au cas ou, par sécurité.
Il a un frère de 5 ans et un autre petit frère prévu pour début de l'année 2013.
Tout cela pour dire, que bien sur, ce n'est pas facile, mais un sourire de votre enfant et vous êtes rebousté à 100%. Il vous serre dans ces bras et vous lui décrochez la lune. C'est un petit garçon qui va très bien.
J'espère que j'ai répondu à vos questions, mais n'hésitez pas.
Laura
Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire samedi 22 décembre 2012 22:38:10 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire samedi 22 décembre 2012 22:43:36 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire samedi 22 décembre 2012 22:50:28 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire dimanche 23 décembre 2012 00:12:12 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire dimanche 23 décembre 2012 16:57:07 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire dimanche 23 décembre 2012 17:01:31 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire dimanche 23 décembre 2012 18:25:02 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire dimanche 30 décembre 2012 10:54:07 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire dimanche 30 décembre 2012 14:03:19 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire mardi 1 janvier 2013 17:15:58 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire mardi 1 janvier 2013 19:25:49 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire mercredi 2 janvier 2013 10:27:43 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire jeudi 3 janvier 2013 13:27:57 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire jeudi 10 janvier 2013 10:34:29 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire jeudi 10 janvier 2013 13:17:29 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire jeudi 10 janvier 2013 13:30:54 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire jeudi 10 janvier 2013 14:38:24 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire jeudi 10 janvier 2013 16:51:04 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire lundi 14 janvier 2013 12:05:10 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire mardi 15 janvier 2013 14:23:50 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire mardi 15 janvier 2013 18:13:27 |
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Re: Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire mardi 15 janvier 2013 21:39:22 |
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