Sujet du post :     Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire

Enceinte de 22 semaines j ai appris que mon bebe à une TGV + civ + stenose pulmonaire . Nous somme très inquiet sur la suite de ma grossesse . Je vais faire une amiosyinthese début janvier. Nous souhaitons avoir des témoignage bon ou mauvais sur la suite? Les conséquences pour l enfant? Si sa vie peut être normal? On attend des réponses on a très peur

bonjour
je ne peux pas trop vous aider ma fille n'a pas la meme cardiopathie
par contre ma niece a une civ, transposition de gros vaisseaux
elle a ete opérée d'une civ et plus tard elle aura l'operation des transposition de gros vaisseaux
elle a 4 ans et vas bien
chaque cas et different mais il faut garder espoir
si vous avez d'autre question n'hesiter pas

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonsoir
mon petit bonhomme n'a pas la même cardiopathie que votre bébé mais je voulais vous apporter tout mon soutiens car je comprend votre peur et votre inquiètude.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

Mon petit garçon a également été opéré d'une TGV avce plusieurs CIV.
C'est vrai que les débuts ont été difficiles mais aujourd'hui il a 2 ans et il va bien. Il a toujours un suivi cardio mais il est comme un petit garçon de son âge !
Si vous avez des questions, n'hésitez pas....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir Morgane et Marcio 13

Voici en résumé l'histoire de mon fils qui vous donnera plein d'espoir, malgré les moments très difficiles des hospitalisations.
A la seconde échographie le diagnostic tombe (mon fils à une TGV CIV SP), j'ai eu également une amiosynthèse (caryotype normal).
Il est né naturellement à 35 semaines, il est aussitôt pris en charge en soins intensifs (il est sous Prostine, il a eu droit à un premier geste pour garder le canal artériel ouvert).
A 18 jours de vie première intervention (si je me souviens bien un Rasking).
C'est une intervention palliative (pour qu' il prenne du poids et grandisse avant l'opération correctrice).
A 2 ans et demi la grosse opération, le chirurgien lui pose un tube qui part de l'artère pulmonaire à un ventricule, il ferme la très grosse CIV par un patch.
Du fait de sa sténose à l'entrée de l'artère pulmonaire, il n'a pas pu avoir une dé-transposition des gros vaisseaux ( d'où le tube). Mais chaque enfants est différent même avec une cardiopathie presque identique.
A 6 ans et demi (faute à pas de change : rétrécissement sous l'aorte) 3ème intervention (pour gratter le muscle qui bouche un peu l'aorte).
Dans ce muscle passe le faisceau d'hys (l'électricité du c½ur, c'est comme cela que l'on nous a expliqué). Comme Maxime n'en a plus beaucoup, le chirurgien lui prévoit la pose d'un pace-Maker, au cas ou.
6 jours plus tard, il lui pose la pile du Pace-Maker.
Nous quittons l'hôpital le PM fonctionne à 100%.

Maxime à 8 ans, il en CE1, il est très dynamique, ne fait pas tous les sports. Mais il fait du VTT avec nous, il fait les randonnées avec nous, il passe sa deuxième étoile au ski cette année. Il apprend la guitare. Il est heureux de vivre et nous sommes très fière de lui. Il a une énergie débordante. Le PM fonctionne mais plus beaucoup, il est là mais au cas ou, par sécurité.
Il a un frère de 5 ans et un autre petit frère prévu pour début de l'année 2013.
Tout cela pour dire, que bien sur, ce n'est pas facile, mais un sourire de votre enfant et vous êtes rebousté à 100%. Il vous serre dans ces bras et vous lui décrochez la lune. C'est un petit garçon qui va très bien.
J'espère que j'ai répondu à vos questions, mais n'hésitez pas.
Laura

Bonsoir,
Alors ma fille a été opérée d'une TGV et d'une Civ mais pas de sténose chez nous ( mais le petit cousin de mon beau-frère a eut la même cardiopathie que ton bébé et il va trés bien, il fait même du foot toutes les semaines et tout va bien) Il a 9 ans maintenant.
Emma est née à Marseille et a été opérée à la Timone par le professeur Métras ( il est à la retraite maintenant) mais nous avons eu aussi à faire avce le pr Kreitman. Je suis de Lozère, à 400 kilomètres de chez vous et j'ai été hospitalisée à la Conception 3 semaines avant terme pour être sûre d'être sur place dans le cas où Emma se serai présentée avant ( mais que nenni, elle est bien restée au chaud jusqu'à la veille de la dpa ) Sa malformation a été découverte à la 2ème écho et nous en avons été soulagé. Nous avons eu le temps de nous préparer psychologiquement à tout le processus qui allait s'engager à la naissance de notre puce. J'ai également fait une amnio et tout s'est bien passé.
Emma a été opérée le jour de sa naissance pour la méthode de Rashkind et ensuite, a eu la dé-transposition que 15 jours plus tard. Elle saturait trés bien et prenait du poids. 11 jours plus tard, nous étions chez nous. Et cela s'est passé il y a 5 ans déjà ( bientôt 6), les durées d'hospitalisations ont peut-être changées depuis. mais de toute façon, on ne peut rien dire de concrêt sur tout cela, tout dépendra de votre bébé. Comme on le dit si bien ici, "un cas est un cas" et on ne peut pas faire une généralité. Mais rassurez-vous, même si petit, c'est hallucinant la force qu'il sont pour vaincre tout ça.
Pour sa vie future, seul le sport à haut niveau ne sera pas autorisé mais il pourra faire tout comme les autres enfants, sauter, courir, aller à l'école et vivre normalement. Les contrôles cardios sont assez fréquents aprés la chirurgie mais ensuite, il s'espace et pour nous, ce n'est plus qu'une fois par an. Nous allons bientôt faire le test à l'effort ( c'est à 1.20m normalement) et vers 10 ans, on lui fera faire un scanner des coronaires pour voir leur évolution.
Si tu as d'autres questions, n'hésites pas. Bon courage.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour,

pour notre part, il y a 3 ans deja, on diagnostic en anté-natal une TGV avec CIV et sténose pulmonaire sur notre futur fils.
pris en charge, amniocenthèse et tout (tout OK) il est pris en charge a sa naissance (spontannée, naturelle, sans péridurale pour ma part) il respirait seul à sa naissance.

il a été hospitalisé a lyon cardio bron (louis pradel), né un lundi , opéré la 1ere fois le mercredi (j'ai pu l'avoir dans mes bras la 1ere fois le lundi soir meme).
toutes les histoires sont différentes, mais pour Arthur tout s'est assez bien passé, hormis une infection. il est resté hospitalisé un peu plus de 3 semaines.
mais finalement l'intervention ne fut pas une grande réussite, on retourna a l'hopital après notre mariage quelques mois plus tard, en avril. 1 semaine d'hospit environ pour faire une dilatation par ballonnet, par cathétérisme.
la pareil, pas une très grande réussite, Arthur s'essouflait facilement, n'avait pas une très bonne oxygénation.

la dernière intervention fut programmé pour la fin juin, la encore, plus de 3 semaines d'hospit, avec beaucoup d'incertitudes, de peurs et de doutes, son coeur été deja très fatigué, mais par chance, et avec l'intervention de tout les chir , médecin, infirmières et autres, Arthur s'en est sorti !

depuis ça va plutôt bien, il ne voit son cardio que 1 fois / an pour le moment, jusqu'a la prochaine invertention, dans quelques annés surement, pour changer sa prothèse (biologique, porcine, qui se dégrade donc avec le temps), donc du coup, une nouvelle intervention a coeur ouvert.

pour le moment, on essaye de pas y penser, il vit bien, est rentré à la maternelle cette année, et a fêté ses 3 ans. c'est un petit bonhomme plein de vie et bien résistant aux microbes de l'hiver ! (vacciné contre la grippe quand meme) et qui devrait etre grand frere d'ici quelques semaines

j'espère ne pas trop vous avoir fait peur, mais c'est dur de se rendre compte de la réalité, et chaque enfant a une histoire unique
il va falloir etre patient, fort et courageux, c'est une dure épreuve a traversée pour un couple et une famille

tenez au courant, et n'hésitez pas si vous avez d'autres questions
bien amicalement
Virginie, maman d'Arthur, 3 ans

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Citation
Cathy
Bonsoir
mon petit bonhomme n'a pas la même cardiopathie que votre bébé mais je voulais vous apporter tout mon soutiens car je comprend votre peur et votre inquiètude.[/quote Mille merci pour votre soutiens cela nous réconforte

Votre témoignage nous apporte beaucoup de réconfort , merci laura .
Mon amiosynthese est prévu pour le 07 janvier et nous avont rendez vous chez a la timone le 02 Janvier pour un entretien post natal.
Nous avons beaucoup de doute sur le devenir de notre enfant, mais votre témoignage nous réconforte.
Nous avont peur de ne pas pouvoir affronter tout les difficulté post opératoire;
Nous avont peur de ne pas pouvoir affronter toute les difficultés, vous etes vous fait suivre par un psy ou une association de parole??

Citation
lo42
Bonsoir Morgane et Marcio 13

Voici en résumé l'histoire de mon fils qui vous donnera plein d'espoir, malgré les moments très difficiles des hospitalisations.
A la seconde échographie le diagnostic tombe (mon fils à une TGV CIV SP), j'ai eu également une amiosynthèse (caryotype normal).
Il est né naturellement à 35 semaines, il est aussitôt pris en charge en soins intensifs (il est sous Prostine, il a eu droit à un premier geste pour garder le canal artériel ouvert).
A 18 jours de vie première intervention (si je me souviens bien un Rasking).
C'est une intervention palliative (pour qu' il prenne du poids et grandisse avant l'opération correctrice).
A 2 ans et demi la grosse opération, le chirurgien lui pose un tube qui part de l'artère pulmonaire à un ventricule, il ferme la très grosse CIV par un patch.
Du fait de sa sténose à l'entrée de l'artère pulmonaire, il n'a pas pu avoir une dé-transposition des gros vaisseaux ( d'où le tube). Mais chaque enfants est différent même avec une cardiopathie presque identique.
A 6 ans et demi (faute à pas de change : rétrécissement sous l'aorte) 3ème intervention (pour gratter le muscle qui bouche un peu l'aorte).
Dans ce muscle passe le faisceau d'hys (l'électricité du c½ur, c'est comme cela que l'on nous a expliqué). Comme Maxime n'en a plus beaucoup, le chirurgien lui prévoit la pose d'un pace-Maker, au cas ou.
6 jours plus tard, il lui pose la pile du Pace-Maker.
Nous quittons l'hôpital le PM fonctionne à 100%.

Maxime à 8 ans, il en CE1, il est très dynamique, ne fait pas tous les sports. Mais il fait du VTT avec nous, il fait les randonnées avec nous, il passe sa deuxième étoile au ski cette année. Il apprend la guitare. Il est heureux de vivre et nous sommes très fière de lui. Il a une énergie débordante. Le PM fonctionne mais plus beaucoup, il est là mais au cas ou, par sécurité.
Il a un frère de 5 ans et un autre petit frère prévu pour début de l'année 2013.
Tout cela pour dire, que bien sur, ce n'est pas facile, mais un sourire de votre enfant et vous êtes rebousté à 100%. Il vous serre dans ces bras et vous lui décrochez la lune. C'est un petit garçon qui va très bien.
J'espère que j'ai répondu à vos questions, mais n'hésitez pas.
Laura

merci caramande pour votre réponse.


Nous imaginons que cela va etre très dure pour nous et notre famille.
la nouvelle date est toute fraiche.

J'aimerais savoir comment avez vous vécu la suite de votre grossesse??
J'ai trés peur que mes angoisses ce répercute sur le bebe.

Mille merci pour votre réponse

nous nous avons eu des rdv régulier , lors de ma grossesse, avec la pédo-psychiatre de l'équipe du diagnostic anté-natal
en revanche , apres, a la naissance d'Arthur, ça s'est vite arrêté car ,pas de chance, la personne était en arrêt et la prise en charge s'est terminé ainsi (on a bien regretté) malgré mes appels pour avoir des nouvelles, personne ne nous a re-contacté
dommage, car ça nous avait été bien utile (pour avoir un tiers, et parce qu'on avait pas de famille sur place, et que le reste de la famille n'a pas été de bon soutien)
c'est surtout le forum ici qui nous a bien soutenu et aidé
il faut trouver a qui parler et où laisser tout ce poids de peur, de doutes et de culpabilité
bon courage a vous pour toute la suite de la prise en charge

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

pendant le temps d'attente des résultats de l'amniocenthèse, on avait vraiment du mal de rester dans la réalité, on avait peur de devoir pratiquer une IMG si quelque chose d'autre était associé à la cardiopathie, on hésitait sur le prénom ... c'était vraiment difficile , et on était peu soutenu.
finalement les résultats étaient bon, on est tombé au final sur un très bon cardio-pédiatre.
et apres on s'est laissé porté quoi, on pouvait rien faire ...
sauf attendre, espérer que l'enfant naisse le plus tard possible pour etre le plus costaud (du coup je suis restée pas mal allongée le dernier mois)
ensuite on controle rien, nous la naissance n'a pas été programmée car on habitait pas très loin de l'hopital et que c'était un 1er
et j'ai tiré mon lait pour pouvoir ensuite lui donner en biberon
et on avait dormi avec son doudou, pour qu'il l'ai apres avec notre odeur
et on était présent a l'hopital le plus possible
voilà, c'est dur d'y croire quand tout parait si noir, mais il faut toujours garder espoir, on ne sais pas ce qui peut se passer

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Morgan et Marcio 13,

J'étais très angoissée avant l'amniocenthèse. Je ne pensais qu'à cela. Mon mari n'a pas eu le droit de m'accompagner. Cela m'a fait drôle de me retrouver toute seule (enfin pas vraiment puisque BB était dans mon ventre). Dès que je me suis mise à penser à lui, j'ai décidé d' être forte pour lui et moi (je suis très émotive, alors pas facile de contrôler mes émotions). J'ai senti passer l'aiguille quand elle a traversé l'utérus (juste un ressenti, pas une douleur).
L'attente des résultats est longue, j'avais peur que s'ajoute à la cardiophathie d'autres soucis. J'ai demandé à mon mari d'appeler lui, et de me dire les résultats.
Je penserais à vous le 7 janvier.

Je ne sais pas où nous trouvons la force, mais dès que vous allez voir votre enfant vous la trouverez.
La première fois ou j'ai vu mon fils intubé n'a pas étais facile. Mais après, on est prés d'eux et c'est toute notre force.
Nous avons passé nos journées à lui parler, le caresser, lui dire qu'il était très courageux, qu'il était notre amour.....

Non, je n'ai pas souhaité d'aide. J'étais incapable d'en parler (tout était flou dans ma tête, comment aurais-je pu en parler à quelqu'un).
Par contre j'ai eu un très bon soutient familiale.

Mon fils a été suivi toutes les semaines, tous les mois, puis tous les 3 mois, tous les 6 mois jusqu'à ses 7 ans. Maintenant tous les ans et 6 mois pour le PM.
Je ne dis pas, on serait mieux ailleurs quand consultation, mais nous avons la chance d'être bien suivi.

Je pleurais souvent jusqu'à sa grosse intervention (2ans et demi), chaque fois que je le regardais, j'en avais les larmes aux yeux.
Puis un déclic (qu'est ce que tu lui apporte en pleurant, qu'est ce qu'il va faire d'une maman qui pleure tout le tant....
Alors j'ai décidé d'être positive (facile à dire, plus dur à faire, mais j'y travaille).
Maxime va bien, pose des questions sur son c½ur. Il est toujours à fond dans tout, il est facile à vivre.
Voilà, si j'ai pu répondre au mieux, en tout cas avec le c½ur.
Donnez nous de vos nouvelles, et courage à vous
Laura

Bonsoir morgane

Je n'ais pas eu le meme parcours mais mon zouzou est ne avec une tgv+civ+cia+stenose pulmonaire qu'on a decouvert a ses 1 mois. Il a etait opere il y a 9 mois a la timone par le Pr Mace. Tu peux voir le parcours de sofiane sur le forum. Je suis a ta disposition si tu le souhaite. Moi c le cardiologue Dr Paoli qui le suit. Aujourd'hui soso va bien... Je vs souhaite beaucoup de courage. Passez de bonnes fetes...
Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour caramande

on vous remercie pour votre témoignage ainsi que vous soutiens.
Maintenant il nous reste plus qu'a attendre l'amiosynthese, j'ai tres peur du resultat.
Nous prenons le soutiens dans notre famille, mais c'est diificile, car personne est dans notre situation.
Nous avonS peur que tout s'effondre a nouveau.

Nous vous tiendrons au courant, en attendant passer de bonne fete.

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

>Bonjour Laura.

Il est difficile pour nous de ce projeter dans l'avenir, surtout que nous avons une amie qui attend aussi un petit garcon pour la meme periode que nous.
Je n'ose pas commencer a préparer sa naissance.
j 'espere qu une bonne étoile sera avec nous le 07 janvier
Apres les resultats vont etre long a attendre.
Je le sent bouger alors je me dit il est la et il faut qu'on soit tres tres fort pour lui.
Une question est ce que Maxime peu faire du sport, vivre comme n importe qu elle petit garçon?
c'est l'après naissance qui nous met dans le doute. Nous avont une petite fille de 3 ans qui est pleine de vie, et nous souhaitons que notre petit vive aussi bien qu'elle et soit aussi heureux qu'elle.

On vous tiens au courant, mille merci pour vos message
en attendant nous vous souhaitons de bonne fetes

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonjour sophie,

Je souhaiterais avoir des infos sur le parcours du petit sofiane, pouvez vous me guider pour y acceder je suis nouvelle sur le forum et je n 'ai pas encore découvert toute les fassettes du site.

Bonne fetes a toute votre familles

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Morgane je vs ais envoye un message prive. Et n'hesitez pas a me contactez...
Bonne soiree, sophie...

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Coucou sophie

je viens de te répondre a ton message privé.
Mille merci pour ton soutiens et nous trouvons pas les motd

Amicalement

Morgane,

Maxime fait du sport (mais pas de sport de contact, à cause du pace-maker), style : foot, rugby, judo).
Il joue dans la cours avec ses copains comme n'importe petit garçon.
Il cours beaucoup, fait gym avec ses camarade de classe. Participe aux rencontres inter-écoles.
Va à la piscine avec l'école. Il ne cache pas sa cicatrice. Fait de la lutte dans le jardin avec son frère.
Il vit tout à fait normalement.
Passez de très bonne fêtes également.
Bonnes fêtes de Noel à tout le monde
Laura

bonjour,

Après les fetes qui nous on permis de ne pas pensé a la suite des evenement, nous avont rendez vous rendez vous a la timone mercredi.
Nous attendons avec impatience ce rendez vous, pour repondre a nos intérogation.

A bientot

bon courage pour ce prochain rdv alors
et tenez nous au courant
n'hésitez pas a écrire toutes vos questions sur une feuille, pour ne pas en oublier le moment venu

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour
mon petit garcon est né le 12 octobre avec une transposition des gros vaisseaux
(voir mes post "mon bébé a une transposition des gros vaisseaux")
c est une nouvelle tres dur a encaisser mai avec le recul je pense que c un mal pour un bien ca nous a permis de nous preparer a ce qui nous attendait et surtout ce qui attendait notre bb
a la naissance il s est vite retrouver en detresse respi donc il a u les premiers soins tt de suite ensuite on a fait un pti calin et il es partit avec le samu a clocheville
je suis allée le voir l apres midi meme et pour moi c t un grand choc de le voir perfuser de partout mais il avait besoin de tt ca en attendant son opération
il a ete operer a 6 jours de vie l operation c tres bien passer c une journee interminable quand on attend l appel du chirurgien
et ce qui nous attends apres est vraiment tres tres dur et pourtant quand j y repense maintenant c passer a une vitesse folle
en tout mon bb est rester 3 semaines a l hopital
3 semaines tres difficiles c sur! 3 semaines ou on es fatiguer est sur les nerfs et pourtant on ne ressent pas ca tt de suite c une fois qu on rentre a la maison avec bb que ca nous tombe dessus
maintenant mon bb va tres bien il es encore surveiller tres souvent et on commence tt juste a souffler un peu
on devient tres vite parano avec des pti bb malade du coeur
je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite profitez de vos dernier mois de grossesse
si vous avez des questions ou voulez plus d info sur l histoire de mon bb contactez moi et je vous repondrais
a bientot
sandy

Demain notre rendez vous à la timone.
Beaucoup de question, et l 'angoisse qui recommence peur d'une nouvelle décéption.
Ensuite l amiosynthese, on espère que tout ira bien et qu'on aura pas une autre mauvaise nouvelle.

une question a tous.
Avez vous tous fait une amiosynthese après l 'annonce du diagnostique? et qu'elle etait les résultats?

Moi j ai du faire une amio en urgence a 33 sa
Parce que cardiopediatre avait trouver d autres problèmes a mon bb
Donc d après el prise en charge de bb a la naissance pas la même que celle qui été prévue
Et bb surmen pas viable donc fallait peut être avorter ....
Et en fait y avai rien du tt!
Les résultat de l amio été excellent et mon bb n avai pas tt ce qu el avai vu a l'écho cardiaque!

Oui effectivemlent, je pense que la plupart d'entre nous sommes passé par l'amiosynthèse. Pour ma part les résultats on été bon aucunes anomalies de détetée. Milan a bientôt 13 mois et il grandit comme n'importe quel petit bébé.
On rencontre le cardio pédiatre tous les 6 mois et il surveille juste une dilatation aortique. Plus tard surment il faudra qu'il se fasse opéré une nouvelle fois, mais je me dis qu'après être passé par sa première intervention pour lui remettre les tuyaux en place, cette dilatation est une petite broutille...c'est ma façon de positiver.

Ma fille a la même cardiopathie que ton bébé. Et même si chaque coeur et chaque parcours est unique, je serais ravie de t'écouter.
J'ai appris la cardiopathie de ma fille comme toi à la 2eme echographie. S'en est suivi une visite chez le cardiopédiatre et une amniocentèse. Pour l'amniocentèse, rassure-toi ce n'est pas douloureux, mon copain a pu rester avec moi mais dans un coin de la pièce (par mesure d'hygiène). Ensuite je suis restée 3jours chez moi au repos. Tout c'est très bien passé, le plus dur c'est au niveau psychologique et l'attente des résultats est très longue. Les résultats non révélé aucune anomalie.
Voilà si tu as des questions n'hésites pas.
Bon courage

pareil , l'amniocenthèse n'a rien révélée d'anormal, mais l'attente est insupportable !!!!!
on est mercredi, j'espère que tout se passe bien pour vous, et que vous aurez réponse a vos questions
donnez nous des nouvelles
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

alors, comment c'est passé votre rdv ? avez vous eu réponses à vos questions ?
vous sentez vous plus rassurée ?
donnez nous des nouvelles quand vous le pourrez
courage courage

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour,

Nous avont eu notre rendez vous avec le docteur la timone a Marseille.
Il nous a expliquer en détail la patologie de notre petit Tiago, les opérations qu'il va etre effectué. Nous avont ete rasurer, en sachant que la médecine n'est pas 100 pour 100.
Maintenant il y a des risques, on en ai consciens.

Mon amiosynthese a ete repouser a Mercredi ou jeudi j'attent des nouvelles du Gyneco.
Nous somme consciens que si il y a une soucis on ne pourras pas le garder.

Certaine personne de notre entourage est trés persimiste, et c'est très dure pour moi d'entendre cela. J'ai l impresssion d'etre une maman indigne qui fait souffrir notre enfant.
Alors que pour moi je suis une maman qui va ce battre coute que coute pour mon bebe/

Comment a réagis votre famille a l'annonce, comment avez vous affronté la dureté de certaine parole?
amicalement a toute

courage ma belle je viens de voir ton post, je t'ais envoyé un MP....
T'es pas une mère indigne bien au contraire, de toute facon seule le corps médicale prends la décision d'1 IMG et il faut attendre l'amio...

des bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/01/13 18:50 par sofiane.

ah ça, ça me rappelle de biens mauvais souvenir ...
je n'ai pas vraiment de lien avec ma famille
et a l'époque, notre bb était le 1er petit enfant de nos 2 familles
et le beau père de dire "c'est pas grave, si vous avez pas celui la, vous en aurez un autre" ! dur a entendre, quand toi tu sens le bb bouger dans ton ventre et qu'on te dit que peut etre il va pas vivre ou qu'il faudrait envisager une interruption thérapeutique de grossesse ... je m'en souviens encore ...
pour le moment, le plus important, c'est de se dire que le temps qu'il est bien au chaud, bb n'a rien a craindre et pousse bien
laissez vous le temps d'accuser la nouvelle, et d'avoir (patience patience) les résultats de l'amnio
je crois qu'on accepte vraiment jamais, on vit avec, il faut y croire et se battre

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je t'ai envoyé un mp.
N'hésite pas si tu as besoin de parler. Bon courage je penserai à toi mercredi.

Bonjour Morgane
Alors, tu as eut des nouvelles de ton gyneco? Tu as la date?
Bon courage à toi. Ton conjoint pourra t'accompagner?

bonjour,

S'ayait nous avons vu mon gyneco hier soir. Nous avons eu plus de precision sur sa patologie. Comment va ce passer l'amio, les différents scénpe ario possible.

Mon amio va ce déroulé jeudi matin, premier résultat lundi ou mardi prochain. Je ne suis pas tranquille.

Ce qui préocupe le plus les medecin, c'est sont altère pulmonaire, nous espérons qu'elle grandit .

Mon mari va mi enmener, mais ne sera pas avec moi, il va tout voir et c'est préférable qu'il ne soit pas présent. Mais il sera avec moi dans ses pensées.

nous sommes jeudi matin
avec vous par les pensées
nous attendons de vos nouvelles
bon courage
meme si les mots sont dérisoires dans les moments la

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour caramande
merci pour ton message de soutiens

s ayait j ai effectuer mon amio, je suis entrain de me reposer, pas simple avec ma puce a la maison;
jai quelque douleur et quelque contraction j'espere que c 'est normal
j aurai les premiers résultats mardi matin en esperant qu il seront bon.

Mon petit bou etait agiter mais tout c est bien passer.

J'ai pensé à toi ce matin. Super si ça c'est bien passé. Il y a plus qu'à attendre alors. Il faut y croire et rester positive.
Ta fille ne va pas à l'école ou tu n'as pas quelqu'un qui pourrait la prendre quelques heures pour te soulager?
Pour les contractions je ne peux pas te dire, je n'en ai pas eut. Tu peux peut-être téléphoner à ton gyneco pour vérifier?

je te remercie lorelai d'avoir penser a moi ce matin.
Cela ete un gros gros moment de stress.
Mais c'est du passer, comme tu dit je doit rester possitive

Nous avons notre famille très loin, du coup pas possibilité de garde. Et l'ancienne nounou a la petite n'est pas au courant pour le moment. On essaye de rester discret meme si c'est pa simple.
Leana est en petite classe, donc j 'ai prévenu la maitresse de sont absence, mon mair boss donc pas possibilité de la chercher... Cela tombe vraiment mal.
Je l ai mise a la sieste, pour le moment c'est calme, alors je me repose.

J'avait deja des contractions avant l 'amio, pour le gyneco c'est le stress.
SI cela ne va pas je doit l appeler demain matin.

C'est un très joli prénom, leana.
Moi aussi la famille est loin mais finalement c'était pas plus mal pour certains. Et j'ai mis du temps à en parler aux personnes qui ne sont pas proche. Au travail j'avais simplement expliqué que mon bébé avait des problèmes de santé et que c'était trop douloureux pour moi d'en parler, ils ont compris.
Essaie quand-même, à défaut de te reposer, de rester assise le plus possible.
Amicalement

Bonjour,

Dans deux jour les resultats de l amnio enfin une partie...

je ne suis pas tranquille.

Bonsoir morgane,
On croise les doigts et on positive!!! Essaie de t'occuper l'esprit avec ta princesse...
Je pense a vs...
Des caresses a Tiago, je vs embrasse....

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour,

je croise pour que les résultats soient bons .


bon courage a vous

tiffany

Coucou les filles!

Milles merci pour votre soutiens.

Ma fille ressent mon angoisse je pense, cette après midi pas d'école.Alors Activité avec ma princesse pour ne pas y penser.

Mon petit prince depuis quelque jours bougent comme un fou. Cela me rassure.

Je vous tiens o courant

Amicalement

Je croise les doigts pour toi. Je sais que l'attente est longue on a envie de dire allez petites cellulles poussez plus vite je veux savoir!
Bonne après-midi avec ta princesse et tiens nous au courant.

allez, encore quelques jours de patience pour en savoir un peu plus
bon courage
tenez nous au courant

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

premier résultat de mon amnio, suite a une fish

Tout est ok!!! on ai rassuré!!

Prochaine étape, suite des résultats de l amnio fin janvier, et echo avec cardio pédiatre pour voir l évolution le 4 février.

eh ben ça c'est chouette deja !!!!!
allez, ça va avancer petit a petit et vous y verrez un peu plus clair
patience et n'hésitez pas a venir ici pour toutes questions, angoisses ou autre
bon courage, a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou,
Ah chouette! De bonnes nouvelles que voilà!
Allez, vivement la prochaine écho pour que tu revois ton petit prince comme tu dis. Plein de bisousssss

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.