Sujet du post :     Transposition gros vaiseaux + civ + stenose pulmonaire

Bonsoir,
C'est dur en effet quand ça se précipite mais le cardio nous avait dit pour Latika que cela ne servait à rien de toute façon pas d'attendre trop: ils peuvent intervenir sur des bébés très petits! L'urgence est toujours difficile à gérer mais est-ce facile un jour? Pour Latika, c'est l'état de son rein qui a précipité la chirurgie et comme je te comprends: on aurait aimé avoir du temps, un peu plus....
Ayez confiance en votre petit champion, il a déja montré par son calme et sa combativité qu'il était prêt à affronter la chirurgie! Il a juste besoin de vous à ses côtés!
Courage et confiance!
Bises de Suisse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou je te remercie de me répondre ! Comme tu dit c est toujours trop
Tôt ! Je me sent pas prête et je ne sais pas comme toi tu était mais j ai peur qu il lui arrive quelque chose j ai peur de perdre notre bonhomme j ai la même sensation quand j était enceinte ! J ai toujours l espoir que tout soit normal mais c est inimaginable! On va lui faire un scanner pour voir tout en détail ! Cela fait du bien de te lire et de se sentir entendu !!! Bisous morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

oh comme je te comprends! Je ne peux dire combien de fois je me suis réveillée en me disant: "c'était un rêve! Tout va bien!"
On ne peut pas se résoudre à ce qui nous arrive: la peur de perdre son bébé est quelque chose d'inimaginable pour ceux qui ne l'ont pas vécu. J'ai eu des idées noires, je ne te le cache pas: j'ai eu peur de la perdre et j'ai cauchemardé des nuits entières! C'est normal. On est jamais prêt pour une épreuve comme celle-là mais je peux te promettre une chose: le retour à la maison n'en est que plus magique. Lorsque je vois ma fille rire, courir, manger...vivre pleinement quoi, cela rattrape tous les moments d'incertitude et d'angoisse que j'ai pu avoir!
Hier, ma grande fille, le regard sérieux, regardait sa soeur et me dit: "Elle est pas morte Latika maman....je suis heureuse!" J'ai trouvé ça tellement beau et dur en même temps. On ne lui avait pas dit les risques éventuels, juste expliqué que le coeur de sa petite soeur était mal terminé et qu'il fallait le réparer, que c'était normal si on était triste car on était inquiet comme on l'aurait été pour elle, etcc... mais jamais, nous n'avons abordé la véritable angoisse: celle de la perdre. Elle l'avait senti tout simplement, et c'est normal, les enfants sont des éponges à émotions!
Essaie de parler à Tiago: pour toi et pour lui, les bb comprennent plus que l'on croit!
Bonne nuit à vous et encore une fois, entoure-toi de personnes positives et qui t'aiment et entoure ton petit champion, enveloppe - le de ta présence et de celle de son papa!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Morgane,
Ce n' est peut-être pas plus mal si la cure complète peut être fait tôt. Au moins il évite une opération palliative, une de moins.
Ma fille a été opérée à 18 mois et je sais que d'attendre ce n'est pas forcément simple.
Aie confiance dans ton grand champion etje suis sûre que tu sauras être près de lui le jour j et lui apporter toute ta force. C'est incroyable ce qu'on peut puiser en nous, les mamans. Et n'aie pas peur de craquer.
Bon courage

Bonsoir Morgane,

Je pense Morgane qu'il soit trop tot ou plus tard la douleur est là et la peur de les perdre est présente !Tout ce que je peux te dire c'est qu'une fois l'opération prévue tu vas être forte et ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir!Une solution s'offre à nous c'est l'opération , et pourquoi cela se passerait mal ?Nos enfants se font opérer par de très bons chirurgiens, il faut être très positifs,
Moi aussi je suis affolée en ce moment et j'essaie de me raisonner, c'est très difficile et j'en veux à la terre entière mais je n'ai pas le choix
Je pense vraiment à toi et te comprends à 100 %

Je t'embrasse

Christine et Charles

Bonsoir à toutes

Milles merci pour vos message de soutiens, et de me faire part de vos experience.

Cela fait du bien de voir que je ne suis pas la seul d'avoir toute ses peurs et ses angoisses.

Comme tu dit Christine pourquoi cela ce passerai mal. Mais bizarrement c'est toujours difficile de penser au meilleurs pas peur que cela n'arrivent jamais.

Mon mari me dit d'arrêter d'angoisser car le petit le ressent, et je pense qu'il a raison. Du coup je culpabilise.

Le petit depuis quelque jours le petit me fait moins de sourire, comme si il ressentais mes angoisses

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonjour à toutes,

Le titre de cette discussion m'a attiré j'ai donc parcouru toutes les pages, en effet, je suis aussi née avec une TGV (ou double discordance), une large CIV, une sténose pulmonaire avec dextrocardie. J'ai été opérée mais il me reste toujours la dextrocardie (cela ne changerait rien de remettre mon c½ur en bonne position, il est bien ou il est !) et la CIV (jugé trop dangereuse à refermer). Nous nous ne connaissons pas Morgane mais en parcourant les pages, j'ai été touché par votre histoire comme j'ai bondi lorsque j'ai pu lire des propos rapportés comme quoi "votre enfant n'était pas normal". Je dirais que l'inconnu et surtout la différence, quelle qu'elle soit fait peur à certaines personnes.

Bref ! J'ai vu que votre petit bout était né il y a un mois...

Je vous apporte beaucoup de soutien pour la suite, je pense que si le cardiologue prend la décision d'avancer l'opération, c'est que c'est plus prudent pour sa santé. En ce qui me concerne, l'opération m'a sauvé la vie. Gardez-confiance.

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 3 fois. Dernière modification le 16/05/13 16:01 par Lilou03.

Coucou la petite famille!
C'est normal de voir le pire mais ça permet de profiter encore plus du meilleur!

Je sais que c'est dur mais surtout: ne culpabilise pas! Tu fais au mieux et c'est ça le plus important pour Tiago! Même si tu craques, ça fait partie du parcours! Si Tiago ressent tes angoisses, dis-toi qu'il ressent aussi d'où elles viennent... : de l'amour, de l'inquiètude pour lui....du positif en somme! Je suis sûre qu'il ressent cela aussi!
Courage et tenez-nous au courant de l'évolution de vore petit champion!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

merci lilou pour ton temoignage

on ce pose beaucoup des questions sur l'avenir de notre petit, est ce qu'il pourras faire du sport, courir.. même si les médecins nous disent beaucoup de possitif on ce pose toujours des questions.

et ton temoignagne pour nous est source d'espoir!!!!

merci

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

christine ton petit charles a des soucis que tu me dit que tu ai affolé?

tiens mois au courant

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

coucou fabienne

merci de toujours trouvé les mots pour me réconforter.

Mon morale va et viens, mon mari va reprendre le travail dans quelque jours et j'angoisse a l'idée de me retrouver toute seul, peur qu'il ce passe quelque chose alors que je suis seul.
Me connaissant je paniquerai

Je trouve que Tiago tête avec plus de temps d'arrêt, j'ai l'impression qu'il fatiguent un peu plus. Et ses mains sont souvent avec des petits trais.
Je le trouvent aussi plus pale qu'avant.
Comment etait ta fille avant l'opération?

Nous allons chez le cardio mardi.
Depuis l'annonce de l'avancer de l'opération mes peurs reviennent

je pense qu"il ressent mes angoisses, cette apres midi je n'arrivait pas a le consoler, papa est arrivent et il a pu le consoler. Je me suis sentie très mal.

Après cela, je lui ai fait des bisous, et il ma sourie, l'air de me dire cool maman cool!!!

j'espere que de ton coter ta puce va bien?

Bisous

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonsoir Morgane,

Je suis affolée car moi aussi j'attends une date pour l'opération de mon fils et je dois partir à Paris!On doit m'appeler dans un avenir proche
J'ai vraiment peur de la réaction de Charles en Réa car quand ils sont plus grands je pense que cela ne doit pas être facile
Ceci dit nous n'avons pas le choix
Je reviendrai mardi pour voir ce que le cardiopediatre t as dit
Garde confiance car comme on le dit souvent les bébés ont une force incroyable
Je t'embrasse bien fort

Christine et Charles

Coucou Christine

Je comprend ce que tu ressent.
Le plus difficile quand il sont grand c'est qu'il comprenne un peu plus ce qu'il ce passe, Mais je suis persuader que Charles et un costaud et que cela va bien ce passer.
Nos situation sont pas simple a toute age
Ce qui est dure c'est faire bonne figure devant eu et ne pas trop craquer;
Plein de pensée positive

Pourquoi paris?

Bisous

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonsoir Morgane,

Voilà c'est parce qu'il comprend tout maintenant que j'ai le c½ur gros
Ce matin par exemple il me demandait pourquoi il ne peut pas faire de foot ou de ski car il veut une médaille comme ses copains d école
Je lui ai fait apprendre de la musique et j'espère qu'après son opération nous pourrons aller au ski
Pour le reste je vais t'envoyer un MP pour t'expliquer

Et toi Tiago comment va t'il
Je crois que c'est mardi ton rendez vous ?

Je t'embrasse bien fort

Christine et Charles

coucou

Je donne des nouvelles avec un peu de retard, a deux enfants les journée de 24h ne sont pas suffisante. Je tire mon chapeau a celle qui en on plus.

Alors notre rendez vous de mardi c'est bien passer, sa sat est entre 85 et 90. Et tout est stable.

Par contre il n'a pris que 40 gr depuis la semaine dernière, pour moi c'est une erreur de peser. La sage femme viens vendredi je verrais bien par rapport a sa balance. Car elle la vue il y a presque deux semaines

La cardio ma expliquer la raison de sont avancer d'operation.
Prochain rendez vous mardi matin pour une hoxymetrie.
Une question les filles votre enfant a deja fait un malaise?

Tiago a beaucoup pleurer dans la voiture et devenu bleu j ai eu la peur de ma vie.

A bientot

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

eh ben ...
hoxymetrie ??? jamais entendu ...
Arthur lui était bien fatigué entre les diverses interventions, il s'endormait sur ses bib
cyanosé, oui, mais jamais fait de malaise
tiens nous au courant de sa prise de poids et de son état
comment tu va toi ?
bon courage, nous aussi c'est des foi sportif avec 2 enfants a gérer en meme temps !!!
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

oxymetrie ? la prise de la saturation en oxygene ?
prenez soin de vous !
et bon courage pour la suite

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou Morgan,

Latika n'a jamais fait de malaise et sa sat était de 96-97% mais je peux t'assurer que je la voyais bleuir lorsqu'elle pleurait et ce n'était que mon imagination. C'est possible que Tiago change un petit peu de couleur mais sa sat est tout de même assez bonne!
Tu dis que le médecin t'a expliqué le pourquoi de l'opération avancée pour ton loulou: c'est à cause de sa sat ou du fait qu'il commence à "fatiguer" un peu en têtant?
Pour le poids, c'est un paramètre très stressant et la plupart des mamans du forum, qu'elles aient allaité ou pas, sont passées par ces angoisses. J'ai eu la chance de tomber sur une sage-femme qui était très rassurante, qui m'a vraiment encouragée. Elle a 7 enfants et 14 ans d'allaitement derrière elle et donc très "cool" sur le sujet parce qu'elle en a vu des hauts et des bas avec les bébés et la prise de poids. Une chose qu'elle m'avait dit (à part que la prise de poids pouvait parfois ralentir un peu sans gravité) : les bébés perdent leur énergie à se réchauffer et donc brûlent les calories qu'ils ont emmagasinées. Je prenais donc la température de Latika: elle m'avait dit qu'un nouveau né ne devrait jamais descendre sous les 37° au risque de perdre ses calories. J'installais Latika avec des bouillotes (ATTENTION, jamais des bouillotes avec de l'eau bouillante, trop dangereux, mais des petits sacs en noyaux de cerises à chauffer au micro-ondes ou four), bien couverte et contrôlait attentivement sa température et elle s'est remise à grimper dans son poids. Je ne sais pas si ça peut t'aider? Essaie en tout cas, ça ne coûte rien;-). En plus ces petites bouillotes existent en version peluches en pharmacie ou grandes surfaces et Latika adorait se blottir contre! Bon...Latika est née en hiver mais avec le printemps qui nous pleure dessus sans interruption...le conseil reste valable, non ?))

Si je vois juste: une oxymétrie est la saturation en O2? Je crois que c'est le terme pompeux pour sat SPO2...mais pas sûre....

En effet, comme dit Virginie, sportif avec deux, moi je suis souvent dépassée entre les études, l'école de la grande, la petite, les systèmes de garde, le boulot......quand je pense que nous sommes 7 frères et soeurs...mais comment ont-ils fait?:))))
Bises à toi , courage et garde confiance, il est fort ton Tiago!

PS: Virginie, comment va Arthur? Ca fait un bail que nous ne nous étions plus croisées sur le forum! J'espère qu'il "pète" la forme!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour Fabienne,
Arthur va bien, pour le moment rien à signaler côté coeur, contrôle 1 fois / an
pour le reste, ça se passe bien à l'école, mais à la maison il est bien penible !!! et fait le cirque pour se coucher le soir !
m'enfin, il pète la forme comme tu dis !
et chez toi, comment ça va ?

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Heureuse de voir qu'Arthur te fait la vie dure, c'est bon signe au niveau santé! C'est bien un contrôle par an, comme nous maintenant pour Latika. Elle aussi, la forme! Elle va en crèche 2 x par semaine et adore ça, son dernier contrôle cardio est excellent, elle marche, commence à papoter sérieusement et mange telle l'ogresse! Donc, vie de famille ok et prochains contrôles cardio et rénaux en 2014! Le bonheur quoi!
Déjà à l'école ton loulou, que ça passe...Petite question à propos d'école: tu as parlé avec la maîtresse ou/et les autres enfants du petit coeur d'Arthur? Je me suis toujours demandée ce qui vaudra mieux lorsque Latika sera à l'école (j'ai le temps, en Suisse, c'est 4 ans révolus...), expliquer ou laisser faire naturellement?
Bises à toute ta famille

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

un petit tour sur le forum avant de récupérer la plus grand!!
je reviens cette aprem ou ce soir, pour vous repondre les filles.
Morgane la poisseuse a frapper fort ce matin
Tellement presser et la tete ailleurs, je suis tomber avec le cosy. Un jean's foutu mais peu importe bebe un peu secouer mais a pas pleurer.
L'angoisse, il a teter et a l air d'aller bien mais pour me rasurer je vais appeler pédiatre cette aprem

debut difficile !!! ho secoure;

je pleurt pour rien, un baby blues si tard??

a plus tard les filles le devoirs m'appel

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

eh oui, sacré hormones, et le contre coup de l'arrivée de ton titi, c'est normal que les larmes coulent
le stress aussi, la peur de le perdre, ... faut tout évacuer
désolé pour la chute, heureusement que tout va bien

P.S : pour Arthur, on la dit à l'école, il fallait aussi remplir des papiers donc on voulait que ça soit clair. je donne a chaque fois le nouveau compte rendu du cardio. par contre, moi je n'en ai jamais parlé aux autres enfants ...

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à toutes,

Morgane, soit rassurée (Je sais c'est plus facile à dire qu'à faire mais j'espère que mon témoignage te rassurera quand même un peu), il pourra vivre pratiquement comme les autres enfants. Avant mon opération, je faisais du sport à l'école, et je courrais (avec modération vu que je n'étais pas encore opérée en ce qui me concerne), j'ai seulement été dispensée de sport et me suis senti plus essoufflée quelque temps avant que mon opération soit programmée (mon taux de saturation était bien descendu). MAIS après l'opération et une période de convalescence, j'ai repris des activités comme tous les jeunes : sorties, boîtes, sports... Aujourd'hui, je fais d'ailleurs de la danse et de la self defense, le cardiologue m'a juste dit que je ne pourrais pas avoir la forme d'une personne qui a un c½ur normal et m'a conseillé de ne pas forcer, je m'arrête donc quand je sens que j'ai atteints mes limites, ce qui est rare ! Même si ton petit bout Tiago n'en est pas encore là, j'ai envie d'ajouter que j'ai pu suivre des études normalement, et qu'aujourd'hui je travaille normalement : cette cardiopathie congénitale ne m'a pas empêché d'avoir une vie. Je pense même qu'elle a eu du positive puisque elle m'a appris très tôt à apprécier les choses simples de la vie (en effet, mon espérance de vie avant l'opération était de 35 ans max, alors ça fait réfléchir aux priorités qu'on se donne !) et elle m'a aussi fait acquérir beaucoup de maturité par rapport aux autres enfants, je me suis pris en charge très vite, à prendre mes rendez-vous à l'hôpital etc. (toujours sous un ½il de ma mère !).
Sinon j'espère que le pédiatre te rassurera sur l'état de santé Tiago, je ne suis pas médecin mais comme tu as dis sa saturation est stable, donc j'espère que ça va aller !


Fabienne, je suis d'accord avec Virginie, il est bien de parler de la cardiopathie de son enfant au corps enseignant et à l'infirmière de l'école, mais cela ne regarde en aucun cas les autres enfants. Il me semble que c'est à l'enfant, en grandissant, de décider s'il veut en parler à ses camarades ou à certains d'entre eux. Pour ma part, j'ai pu constaté, qu'il était mieux que les autres enfants ne le sache pas pour éviter l'exclusion ou encore les moqueries, car, quand bien même je prenais la décision d'en parler à certains de mes camarades en primaires (et d'ailleurs jusqu'au lycée), j'avais en retour de l'empathie, de la compréhension, mais je me suis aussi heurté à des rires, des moqueries, de la prise de distance (comme si cela était contagieux). Heureusement qu'avec le temps, j'ai appris à prendre du recul avec ces réactions.


Grande pensée à toutes pour la future opération de votre enfant, et cela, aussi à Christine pour son petit Charles, Etant passé par là, il pourra certainement retourner au ski, et faire bien d'autres choses. Comme je l'ai déjà dis gardez confiance, ils font des choses formidables aujourd'hui en chirurgie cardiaque !

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 2 fois. Dernière modification le 24/05/13 12:19 par Lilou03.

courage ma belle, il y a des passages difficiles, mais tu trouveras toujours du soutien ici. Et puis la vie est belle avec nos bouts de chou, regarde ce que te dis Leila, c'est magnifique. à bientôt

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

merci Leïla pour ce beau témoignage !!!!
moi je suis surprise que mon "grand" de 3 ans et demi ne pose pas encore de questions sur sa cicatrice, il sait qu'il a été opéré quand il était petit, mais il ne semble pas encore avoir besoin de plus d'explications que ça, chaque chose en son temps

comment va Tiago ?

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci lilou03 pour ton témoignage, ça fait du bien de projeter un avenir pour nos enfants.

Bonsoir morgane j'espère que le moral va mieux. C'est normal de ne pas être au top tout le temps. Tu arrives à confier Tiago à son père et à prendre du temps pour toi? Ne serait-ce qu'une grasse mat le dimanche matin pour te requinquer.

Bonne fête des mères pour demain!!!

coucou les filles!!

J 'ai enfin le temps de vous répondre depuis la reprise du travail de mon mari, je vous avoue que j'ai beaucoup de mal de m'organiser le morale n'est pas au top et je panique pour pas grand chose.

Alors l 'oxymetrie c'est la prise du taux d'oxygene dans le sang pendant environ 3h, tiago reste en hopital de jour toute une matinée.

Pour le moment sa saturation est plutot bonne. Donc c'est plutot rassurant

Autre inquietude, il y a quelque semaine, tiago a fait des bruit très bizzard on la enregistrer pour le montré a la cardio, c'est apparement un stridor, c'est les corde vocale qui sont pas mature. Tout allais mieux depuis pluisieurs jour et cela recommence. Cela m'inquiete beaucoup
La cardio ma dit que c'etait pas grave si c'etait pas souvent, seulement maintenant c'est régulier, et j'ai très peur qu'il a quelque chose qui ce cache un autre soucis.

Tout les petits soucis d'un bébé, je me dit que c'est a cause de sa cardiopathie, et j('oublie que c'est un bébé malgré tout!!!

est ce que cela vous est déja arriver un stridor????

MERCI BEAUCOUP LES FILLES DE M APPORTER TOUT CE SOUTIENS, DE VOUS LIRE ME REMONTE BEAUCOUP LE MORALE

Pour le sujet de l'école, cela ne concerne pas tiago bien sur, mais Leana parlais beaucoup de sont petit frere, en disant mon petit frere est malade. La maitresse ce pausais beaucoup de question, du coup je lui expliquais ce qu'il ce passais. Car j'avait l'impression que cela la perturbais.
Du coup la maitresse, a réagis autrement avec elle, et du jour au lendemain elle n'en a plus parler.
Je pense que quand Tiago iras a l'école j'en parlerais a la maitresse, enfin je ne suis pas encore la. Il y a tellement de chose qui va ce passer juste la.

Bizarrement on a hate avec mon mari qu'il est déja au moins 1 ans, que tout cela soit passer.

Pour la prise de poids de Tiago, fausse alerte la sage femme qui le suis depuis mon retour de la maternité, est venu vendredi. Il a pris 350gr depuis la derniere peser qu'elle a fait, il y a 15 jours.

Donc fausse alerte, je pense c'est parce qu'il l'avait peser après un biberon. Donc rassurant.

Mon morale est vraiment en dent de scie. Mon mari m'aide beaucoup malgré sont travail.

Une autre question les filles, je suis aller a la caf, pour me renseigner sur le congé parentale. On ma dit que je pouvais avoir le droit a une allocation pour enfant handicapé ( mot que je déteste) car ce n'est pas le cas. Mais c'est le mot qu'il emplois malheureusement et bizarrement.
Est ce que vous y avez le droit ???

Prochain rendez vous mardi pour toute la matinée!!!

BONNE FETE A TOUTE LES MAMAN ET PROFITER BIEN DE CETTE BELLE JOURNEE

BISOUS A TOUTE

Morgane

¨Ps: Merci lilou pour ton temoignage qui fait du bien a lire

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Christine

je n'ai pas de tes nouvelles, est ce que ca va????

JE n'ai pas recu ton MP

comment va Charles?

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Oui oui ça va Morgane
Je pense à toi, t'inquiète pas

Et toi tu as téléphonè a ton pédiatre
Tout est ok

Je te le répète encore si tu as besoin de moi pendant l'opération de Tiago je serai là
Si tu veux manger un repas chaud par exemple, je ne suis pas loin de l'hôpital, surtout ne te gêne pas

Je t'embrasse bien fort à et aussi je te souhaite une bonne fête des mères

Christine et Charles

coucou christine

comment va ton bonhomme??
Rassurer d'avoir de tes nouvelles
Ton morale?

Merci c'est gentil, cela me ferai plaisir de te voir.
Pourrais tu me dire, je suis entrain de me renseigner sur les hebergements pour moi et mon mari. Connais tu la maison mac-do?

Bonne fetes des mères a toi aussi

Bisous

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Alors Charles va a peu près bien dans l'ensemble, journée difficile car nous étions en famille donc il s'est trop dépensé avec ses cousins et moi du coup aujourd'hui j'allais dans tous les sens

Pour la maison Mac doc je ne connais pas perso mais je sais que tu auras le confort car j'ai pu en discuter avec les mamans de la Timone
Si mon fils aîné s'absente pour la période de l'opération je pourrais vous héberger
Par contre tu sais que les horaires de la réa de la Timone sont assez larges.A l'époque on pouvait rester la nuit
En tous les cas je viendrai te voir et si tu as le besoin de te reposer chez moi ce sera avec plaisir, tu feras la connaissance de mon petit Charles et de mes 2 autres enfants
Je n'habite pas loin de l'hôpital 10 minutes en voiture

À bientôt Morgane

Christine et Charles

Coucou Morgane,
Alors je n'étais pas venue sur ce post depuis quelques temps, désolée. Alors pour la maison Mcdo, c'est très bien ( enfin, il y a 6 ans, c'était super) donc je pense que ça l'est toujours.
Pour le fameuse allocation, il s'agit de l'ajpp ( allocation journalière de présence parentale) J'ai pu en bénéficier pour Emma et je n'ai pas hésité. Je ne me voyais pas faire garder ma fille et la place en crêche était à éviter donc nous avons fait ce choix. Va sur le site de la Caf, tout est expliqué ( mais si tu as des soucis, je serai à ta dispo)
Plein de courage et des bisous à ton tit amour et à sa grande soeur.
N'hésites pas si tu as d'autres questions.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou Christine

Merci c'est très gentil de me nous proposer de venir chez toi.
Ce serai avec plaisir de te voir et voir ton petit bonhomme.

Tu y restais la nuit en rea?

Une question est ce qu'il fallais aussi que ton petit évite de pleurer??

bisous

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

coucou alex

Cela fait très longtemps que je n'avait pas eu de tes nouvelles.

Comment ca va chez toi??

Merci pour les info sur l'aide, je vais faire les démarches
Est ce que c'est une aide que tu reçois de façon permanente ou sa une durée limité?
Car j'envisageais prendre un congé parentale, ce que nous a conseiller la cardio o moins la première année, pour éviter la collectivité.

A bientot

Bisous

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Alors aujourd'hui, matinée en hopital de jour a l'institut pour hoxymétrie.
Petit coeur stable, mais saturation en baisse. Il est passer de 90 a 83, la cardio nous parle de bétabloquant si cela continue a baisser. Vers 75

Je vous qu'avec mon mari, on angoisse beaucoup.

Le point positif c'est que notre petit bonhomme grossis bien, tete bien. Il fait déja presque 4kilos.

Ses petit bruit de Stridor on aucun lien avec sa cardiopathie, cela n'inquiete pas la cardio.

Par contre ce qu'il nous a fait la semaine derniere dans la voiture, des cries et puis plus rien et tout bleu jusqu'au jour, c'est un petit malaise pour elle.

SI cela recommence il faut qu'on aille d'urgence voir la cardio

ON traverse des hauts et des bas. Mais quand notre bonhomme nous regarde et souris on oublie tout

a bientot les filles

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Alors pour l'aide, l'ajpp est mieux payé si ma mémoire est bonne, le taux a dû augmenter depuis le mien. Tu as droit à 22 jours par mois, renouvelable tous les 6 mois dans les 3 ans. ( donc au total, 310 jours d'allocations) Tiens, regarde, je te mets le lien ( enfin, si le forum le permet?, je sais pas, j'ai jamais tenté lol) Dans le cas où ça ne marche pas, le taux est à 42.71¤ par jour. Et nous sommes affiliés aussi pour le régime de retraite. A toi de calculer ce qui est mieux pour toi. Tout en sachant que ton médecin généraliste peut te remplir la feuille ( il y a 6 ans, les cardio-pédiatres ne savaient pas trop que ça existait)

https://www.caf.fr/aides-et-services/s-informer-sur-les-aides/petite-enfance/l-allocation-journaliere-de-presence-parentale-ajpp-0

Il grossit très bien ton fiston! Pour les bêtabloquants, je ne peux pas te renseigner, je n'y connais pas grand chose dans ces petites bêtes.lol

Ici tout va bien, nous revenons du voyage avec son école, nous sommes allés à Palavas et on s'est régalé ( on a vu cette ville autrement qu'en visite chez la cardio comme ça, Emma a adoré!) et nous avons prit le soleil, ça fait du bien au moral aussi!
Plein de bisoussssss et de courage, nous sommes avec vous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir Morgane,

J'y suis restée une nuit en mai 2010, quand il avait subi son choc électrique, si je me souviens bien tu pouvais rester jusqu'à 6 h de mat
Il faudrait savoir si les horaires sont toujours les mêmes

Pour la saturation la cardio doit te donner un bêta bloquant je croyais que ce médicament soignait uniquement le rythme
Par contre Charles a l'âge de Tiago avait la même sat mais moi il n'avait pas de sténose mais bon il était bleu quand il pleurait
Il est certain que je l'avais beaucoup aux bras mais s'il avait mal au ventre ou une colère sa sat baissait mais il n'a jamais fait de malaise
Tiago grossit bien c'est déjà énorme crois moi, Charles aussi n'avait pas de problème de poids
Et puis dis toi bien que pour la sat si Tiago bouge un peu trop la saturation va baisser

Soyez confiants

Amicalement

Christine et Charles

coucou

cela fait quelque jours que je ne me suis pas connecter sur le forum.

Escuse moi christine , je n'ai pas eu le temps de te repond a ton MP

Aujourd'hui nous somme aller chez la cardio. Sa sat etait de 86. Sont etat est stable.
Il grossis bien il fait déja 4kilo140.
La cardio ma reparler de l'opération , meme si je sais que nous devons passer par la , d'en parler m'angoisse beaucoup.
Tiago devrais ce faire opérer pour mi Juillet, nous devons allez voir le Pr Macé au mois de Juin, et Tiago va devoir faire un scanner.

cela ce précise, mes vieux démon la peur revienne.
Notre petit bout est a croquer, il nous fait des tas de sourire est très gentil. Cela nous fait du bien, il nous montre qu'il est costaud. Nous esperons que cela va continuer.

Pas de bétabloquant, car sat est plutot bonne on verra la semaine prochaine

bisous

morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonsoir Morgane,

Tiago est bien costaud, et sa sat est bonne la même que Charles au même âge

Donc cela se précise Tiago se fera opérer courant juillet
La peur je connais ça Morgane moi aussi : horrible
Il faut rester confiant et nous n'avons pas le choix

Je t'embrasse

Christine et Charles

Confiance! Avec cette sat, il va pouvoir attendre sereinement l'opération et en petit ogre qui se respecte, il atteindra allègremment les kilos nécessaires pour le maximum de sécurité.
Un champion ton loulou!
Je comprends ton angoisse, partagée entre le désir d'être à après et la crainte d'y aller. Ce paradoxe est difficile à gérer mais j'ai le sentiment que vous êtes proches ton mari et toi et c'est primordial pour vivre un tel événement.
Courage et encore un peu de patience et vous goûterez enfin à la vie de famille normale, tous au complet! Je me réjouis déjà de tes messages pour exprimer à quel point ton guerrier t'épuise à courir partout, à escalader le kilimandjaro-canapé ou (comme Latika) explorer les tréfonds de la machine à laver le linge!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou

Tout d abord escuser moi de ne pas vous avoir répondu avant.
J'ai eu peu de temps pour me connecter.

merci pour vos message les filles

. Fabienne quand j 'ai lu ton dernier post, je me suis mise a pensre au jours ou notre petit Tiago fera les 400 coups. Ta fille a l'air pleine de vie et cela me donne beaucoup de courage pour l'avenir!!!

Christine, escuse moi de pas avoir encore répondu a ton Mp, j 'espere que tu va bien?

Merci pour votre soutiens les filles.

De notre cotée a la derniere consultation, la cardio a constater une désaturation a la prise du bibi il descent a 66, il est très agiter et c'est vrai qu'on remarque avec mon mari qu'il respire de plus en plus fort, deviens bleu mais pas a toute les tetes. Cela m'inquiete beaucoup
Sinon au repos sa sat est a 83 en moyenne.
Depuis plusieurs temps je remarque que tiago a souvent 38 de température, je ne sais pas si je doit m'en inquieter ou pas??

Demain rendez vous chez cardio, nous avons pas encore vu le professeur, et il a pas encore fait le scanner. Normalement tout cela va etre prévu debut Juillet.

Ce qui est plutot rassurant c'est que les choses ne sont pas faite dans l'urgence donc c'est que sont état est plutot bon!

La cardio me dit que tiago est le cas d'un livre d"école, et le pédiatre qui est impréssioner de l'etat du petit. Donc on ce rassure avec cela.

Quand cela ne va pas, mon mari me résonne et c"est vrai que cela fait du bien d 'etre épauler, on sera tout les deux présents quand il se fera opérer!!

je vous tiens o courant

bisous a toute

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Coucou Morgane,

Je vois que Tiago se porte bien c'est l'essentiel
De plus il est vraiment bien suivi
Il faut aller sereine à l'opération et faire confiance à ces chirurgiens cardiaques qui sauvent tous les jours des enfants
Il est certain que c'est très facile à écrire et le jour J ne doit sûrement pas être évident a vivre mais nous n'avons pas le choix

Pour nous Charles rentre au CCML le 9 Juillet
Voilà tu dois deviner dans l'état que je suis
Moi aussi mon mari sera là et de toute façon je ne vois mais alors pas du tout affronter cette épreuve toute seule
Dûr dûr

Je t'embrasse bien fort

Christine et. Charles

Plein de courage et de bonnes choses pour le petit Tiago! Si les médecin sont confiants c'est que c'est sur la bonne voie...
Prenez soin de vous

Coucou Morgane,

Je suis heureuse de lire des nouvelles de votre petite famille! Tiago grossit bien dis-donc, c'est un battant, je te l'avais dit!
Pour la température, appelle le pédiatre : mieux vaut les "déranger" plusieurs fois pour rien que le contraire! Tant que ton loulou n'aura pas été opéré, tu as bien le droit d'être inquiète pour tout!
Comment s'est passé le rdv cardio? Toujours stable et cas de livre? C'est très rassurant en effet que les médecins soient étonnés par sa santé, c'est très bon signe!
Pouvoir compter sur ton mari et ta famille c'est primordial et pour les coups de stress, le forum est là pour t'aider à relativiser et reprendre confiance en lisant les témoignages des parents.

Christine: je n'ai jamais échangé en direct avec vous mais suivi votre histoire quand même. La date approche en effet et comment vous sentez-vous? Charles a l'air en forme et prêt à vous épater!
Confiance en votre fils!

Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

courage d'ici le mois de juillet, on est tous avec Tiago, c'est un battant. Amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir les filles,

Je te remercie Fabienne pour ton soutient
Pas facile avec un moral en dents de scie mais bon tu dois connaître ça
De toute façon pas le choix

Latika aussi a eu une DCPP ?
Je me rappelle qu elle a été opérée par le Pr René Prêtre , j'avais vu une vidéo sur ce talentueux chirurgien : je l'ai trouvé vraiment très humain

À bientôt

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour Christine,
En effet, Latika a été opérée par le Pr. Prêtre à Zürich. Mais elle n'a pas eu une dcpp car son VDDI était de type Fallot, donc la chirurgie subie est la même qu'un Fallot classique. Il n'y avait pas de malposition des gros vaisseaux.
C'est vrai que ce chirurgien est exceptionnel tant techniquement qu'humainement: je l'ai croisé des mois après par hasard dans un autre hôpital et il se souvenait parfaitement du cas de ma fille et de ce qu'il avait fait dans son petit coeur! Quand on sait qu'il opère 300 enfants par année en moyenne, ça me laisse baba...moi qui oublie la moitié de mes rendez-vous sur une semaine¨!!
Comment va ton petit Charles? Et vous, le moral est bon malgré tout?
A bientôt
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonsoir !
comment va Tiago ?
et toi ?
donne nous des nouvelles
bon courage
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour a toute,

Alors voila des nouvelles, le rendez vous de Lundi a ete un peu stressant.
Tiago commence a avoir du mal a tete, effectivement il dé sature a ce moment la.
Sa sat est au repos entre 70 et 75 maintenant.

Sa peau est de plus en plus strier, et il cyanose de plus en plus souvent.

Voyant la situation commençant a ce dégrader, la cardio va me prévoir le scanner dans les prochains jours, comme cela au cas ou on ai pret.
Elle ma expliquer le but du scanner et je vous avoue que cela ma beaucoup stresser, car a priori il ce peu qu'il voie des choses qu'il n'ont pas vu au echo, et cela me fait très peur a l'idée qu'on découvre a nouveau quelque chose.

Est ce que vos enfant on fait un scanner avant l'opération???

Sinon malgré tout Tiago est toujours un cas de livre, et sont cas est rassurant pour la cardio.
Malgrè les difficulté de la tete qui commence, il grossis, et pese déja 4kilo 590.

Donc cela nous rassure beaucoup

Pour sa température j'en ai parler a la Cardio, et soit c'est sa température normal ce qu'il est apparement possible a cette age la, soit il a une petit infection, on va prévoir un bilan sanguin.
Mais on ne doit pas plus que cela s'inquieter.

Christine je t'ai envoyer un MP

Sinon moi, mon angoisse m'envahie de plus en plus, toujours cette peur qu'il lui arrivent quelque chose! Je vous assure les filles je n'ai qu'une hate qu'on soit en septembre...
Que tout cela soit derière nous!!

Une petite question, Sophie la maman de sofiane est ce que l'une d'entre vous a des news on s'envoyais des mail et depuis un moment je n'ai plus de nouvelles, je lui ai fait un texto mais pas de news, j'espere que tout va bien de sont coté.

MILLE MERCI LES FILLES POUR TOUT VOS MESSAGES DE SOUTIENS, VOUS ETES NOTRE PETITE FAMILLE DE COEUR

Cela fait toujours du bien de vous lire.

Mon mari, n'as pas toujours le temps de vous lire, mais je lui fait des compte rendu, histoire qu'il soit aussi rassurer!!!

Les filles est ce que vous sortier avec vos petit bou avec qu'il ce fasse opérer???
Je vous avoue les filles qu'il est très dure pour moi de rester enfermer, je suis une ermites!! je sais que c'est pour la bonne cause mais c'est pas tout les jours faciles!!

Merci a toute pour vos message.
Fred, Fabienne, Virginie, Christine, Ourson j'espere que je n'ai pas oublier quelqu'un!!! si c'est le cas m'en voulez pas je pense fort a vous toute!!!

Bisous a toute

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Super ces bonnes nouvelles!!
Tiago est un petit vorace et c'est une très bonne chose, l'opération sera plus facile si Tiago fait un bon poids.
Moi aussi j'ai vécu comme une ermite pendant 18 mois jusqu'à l'opération. Mes sorties se limitaient aux visites médicales. Je sortais peu ça dépendait de la météo et j'evitais la foule. Avec le recul finalement ça a passé vite et ça valait le coup. Comme elle n'est pas tombée malade c'est un stress en moins. Dans la journée, aux heures creuses, tu peux peut-être trouver un endroit un peu désert pour prendre l'air. C'est vrai que cette année c'est pas de bol, avec la météo pourrie qu'on a, les microbes sont encore là. Mais c'est aussi une occasion de passer des moments privilégiés avec ton petit bout.
A bientôt