Sujet du post :     AVC perinatal et CIA

Bonsoir,

Ma petite derniere Mila a 8 mois, elle a une CIA large sous surveillance en attendant qu'elle prenne du poids pour l'intervention (kt ou opération???), jusqu'ici tout va a peu pres bien!
Mais malheureusement nous venons d'apprendre suite a un scanner et une IRM cérébrale que Mila a une lesion cérebrale du a un AVC qu'elle aurait fait au moment de la naissance ou ds le 1er mois de vie (pas de date précise).D'apres la neuro la CIA est certainement responsable de l'AVC.
je suis encore sous le choc de cette annonce car la neurologue prévoit des sequelles psychomotrices mais en plus je n'ai pas pu voir de cardiologue en urgence et mes questions sont les suivantes : risque élevé de recidive possible? faut il un traitement anticoagulant? faut il opérer mila rapidement pour oter tout risque de nouvel AVC?
Ma pediatre se posent les memes questions que moi mais la neuro est en vacances et on m'a dit de téléphoner au service cardio lundi... le week end va etre long......
merci de m'avoir lu et peut etre de me répondre.
Emilie

bonsoir mimimila,

mon bb a été opére d'une tgv a 10 jours de vie, lors de l'opération sous cec il a fait un avc, on l'a remarqué car en réa il convulsait, les neuros ns parlaient aussi d'un eventuel retard psychomoteur, quelques mois apres il a passé un irm et le caillot qui avait provoqué l'avc s'est resorbé, il n'a aucun retard psychomoteur loin de la! il est quand meme sous depakine ( un anti epileptique ) par prevention et en voie de seuvrage!

j'espere qu'il en sera de meme pour ton bb, je te souhaite bon courage, viens nous donner des news, et surtout garde espoir et fais confiance a ta princesse , en tout cas tu es bien tombé sur le forum ou tu trouveras beaucoup de réconfort et de reponses a tes questions

bon courage
amicalement
celine

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

bonjour mon petit fait un avc quand il avait 3 mois on nous avait parlé de séquelle psychomotrices de ce coté la tout va bien toutefois il est touché au niveau du language du coup il a une rééducation orthophonique il progresse a son rythme on est trés fier de lui car il se bat tout les jours pour y arriver ; les avc malheureusement ça arrive souvent pour les enfants cardiopathes mais bon heureusement les enfants récupérent méme si c' est long l' éssentiel c' est qu'ils sont la vous inquiétez pas votre enfant fera mentir les neurologues il y arriveras; bon courage a vous et faite confiance a votre petit.

Coucou Émilie
Je viens sur ton post a mon tour... Je me demandais comment vous alliez justement cette semaine. J ai vraiment été surprise de lire les nouvelles eu tu m as donne.. Je pense que tu dois avoir confiance en ta poupette, elle récupérera j en suis sur... Tu donneras des news lundi... Et toi comment te sens tu ? Si tu as besoin de parler, tu peux compter sur moi..
Courage a toi
Bisous a mila

Bonsoir Émilie
Alors ce rdv ???? J attends des news de mila.
A très vite
Raphaelle

Bonjour, je reviens un peu tard mais je n'ai pas grand chose de neuf à vous raconter.
Mila va etre hospitalisée des qu'il y aura de la place pour des examens complementaires afin de mettre en place le meilleur traitement.
du coté cardio, les neuro vont se charger de prendre contact avec la cardio pour faire le point.
Mila convulse tous les jours, mais ne semble pas si mal.
viens se rajouter une mauvaise toux, je vois la pediatre ce matin.
En tout cas merci à toutes pour vos réponses, et excusez moi si je ne répond pas très rapidement.
a bientot

Salut emilie,
Petit message pour avoir des nouvelles de ta puce...
À bientôt
Raphaëlle

Bonjour,
desolee encore pour mon silence mais ca y est j ai enfin des nouvelles a vous donner.
concernant le coeur g vu le pr sidi hier qui m a annoncé que la cia de mila etait en train de se refermer tte seule et que contre l avis neuro il ne veut pas qu on opere mila. il pense que la cia se sera refermée d elle meme d ici 1 an.
je suis tte chamboulée par cette merveilleuse nouvelle et ose a peine y croire...
ce qui est etrange c que la cardio habituelle de mila nous parlais d operation le 8 janvier et le 31 pr sidi nous annonce un miracle!!! pensez vous que je dois demander un 3eme avis?????
du cote neuro, la neuro est plutot confiante mais mila ne fonctionne pas de la meme facon a gauche, elle developpe une dystonie et c le temps qui nous dira le degre du handicape...
ca fait beaucoup tout ca, ca se bouscule ds ma tete...
merci en tout cas de prendre des nouvelles... et toi comment va nina?

Bonjour
Bonne nouvelle pour mila
Je viens de lire ton histoire
C est une bonne nouvelle
Le cardio ne t avait pas dit qu une CIA se referme àpres c est de savoir de combien
Il faut la première année de vie pour qu il se referme et c est après qu il évalue le CIA
J ai 34 ans
Je suis née prématuré a 7 mois et demi 2k225
C est pas lourd
Et c est a 30 ans que j ai fait mon premier avc
SOS médecin ne l avait pas diagnostiqué car il y avait des pleure avec du coup il est passer a côté par précaution j avais vu un médecin qui l avait prescrit un scanner rien dessus
3 ans après un autre avc minime de la j ai vu mon médecin. Il en a conclu a un avc
RDV chez un neuro et irm
Rien aucune séquelle
De la RDV chez un cardio et il a penser toute suite a un CIA
7 MM.
Je suis sous aspirine
Te concernant prend RDV avec d autre médecin si tu n as pas de réponse a tes questions
L erreur est humaine
Prends pas de risque pour mila
C est un enfant parle lui comme a une grande
Montre lui comment tu l aime ne lui fait pas sentir ton inquiétude
Un enfant s en remet plus vite quand il s en l affection qu il l entoure
Bon courage

Bonjour Émilie
Quelle bonne nouvelle pour ta puce!!! Tu as quand même pris un 3 e avis?? Cela faisait bien longtemps que je n étais plus venue sur le forum!!!
Pour nous tout va bien, Nina grandi bien, elle est guérie!!! Quel bonheur!! Nous nous offrons nos premières vacances en famille début mai en Espagne, enfin de vraies vacances sans stress!!!
Bientôt Nina sera grande s½ur... Courant mai j aurai une consultation avec le cardiopediatre de Nina pour une écho cardiaque f½tale qui pourra certainement me rassurer un peu...
J espère avoir de tes nouvelles bientôt!!!
Raphaëlle