Sujet du post :     Que prévoir pour un KT?

salut tout le monde,
Assil aura un KT pendant ce mois pour trancher sur l'acte chirurgical prochain (Blalock ou cure complète)
Je m'adresse ici au_x maman d'enfants ayant subit un KT diagnostique, qu'est ce qu'il faut prévoir pour ce geste?
Je ne sais pas moi, mais par exemple comment ça se passe les choses? comment elle régira, aura-t-elle des douleurs? combien dure l'hospitalisation? ...... je me pose bcp de question et je veux connaitre tout pour être prête et pour ne pas être surprise.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Arthur à eu un cathétérisme petit, (il est né fin novembre, ça c'est fait fin avril), a cardio bron
il est resté une petite semaine hospitalisé
je n'ai pas trop de souvenir de contraintes, a part juste apres où il faut rester un peu allongé, en meme temps, c'était pas un grand qui galopait de partout et qu'il fallait restreindre, donc plus simple
il était dans un lit a barreaux, pas trop habillé
comme ça, il ne me vient pas grand chose a l'esprit ... en tout cas, beaucoup moins long, forcement, qu'une lourde intervention
et pas vraiment de douleur, plutôt de l'inconfort je dirais
bon courage a vous en tout cas, donnez nous des nouvelles
amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Nadia,
Loane a eu un KT diagnostique en avril 2012 avant la chirurgie complète , il n'y a rien a prévoir de spéciale pour celà, Loane est entrée en fin de matinée à l'hopital je l'avais accompagné tout le long comme pour toute ses hospitalisation lors de l'après midi elle as subit des prises de sang et une écho, le KT était prévu le lendemain matin l'ordre de passage chez nous était désigné en fonction de l'age de l'enfant car il faut que l'enfant soit ajeun , Loane ayant 5 mois elle est donc passé en premier à 8h donc interdiction de manger à partir d'une certaine heure , lors de l'intervention ils ne sont pas sous anesthésie générale donc une infirmière viens pour leur donner un calmant qui est censé les mettre dans les vapes, l'acte en lui même n'est apparement pas douleureux sinon il anesthésierai les enfants bon après l'acte en lui même je pense que l'on t'as tout expliqué , ça ne dure pas longtemps , des que c'est fini Loane était revenu en chambre directement elle était complètement dans les vapes elle paraissait super fatigué et a dormi presque toute l'après midi ensuite , il ne faut pas bouger les jambes ensuite donc bon pour Loane c'était pas trop difficile elle était petite maintenant peu etre que Assil sera attaché car elle est plus grande, on a passé la nuit à l'hopital et nous sommes resorti le lendemain après la visite du médecin c'est à dire en fin de matiné.
En fait nous sommes resté 2 jours à l'hopital

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou Nadia,
bonne année à vous. Ivan a subi un cathé diagnostique et interventionnel, donc a priori plus lourd que ce qui est prévu pour ta puce. Comme Loane on est arrivés al veille après-midi, prises de sang écho et électrocardiogramme, à jeun 6h avant, premier à passer le matin vu son âge (6 semaines), en revanche il a eu une anesthésie générale, cela a duré 3h, passage en salle de réveil complètement stone avec oxygène sous le nez, a pu retéter dès que le médecin l'a estimé assez réveillé, en revanche on lui avait attaché la jambe et le bras du côté du cathé et il a gardé un pansement compressif à l'aine pendant un peu plus de 24h qui ne devait absolument pas être mouillé (d'où poche urinaire… qui fuyait tout le temps). Il a été attaché jusqu'au lendemain soir. Au début tout nu avec une couche puis on a pu lui mettre un body qui s'ouvrait devant drapé comme une toge car il fallait laisser les fils du scope (30h de scope et saturation) on avait aussi amené une chaussette pour aider à la fixation de la sat sur le pied (cela tient mieux évite de bander trop serré et guide le fil en évitant un coude), le lendemain de l'intervention on a pu le remettre en pyjama une fois la sat enlevée, on est sortis le surlendemain, mais pour un cathé sans intervention je crois qu'on peut sortir dès le lendemain. il ne devait pas prendre de bain pendant une semaine (cicatrisation complète jusqu'à ce que la croûte soit tombée). On devait revenir si cela saignait ou avait l'air sale. Côté douleur très bien pris en charge avec calmants et doliprane les premières 12h, puis doliprane seul en systématique pendant 24h et ensuite on nous a conseillé selon le degré d'inconfort exprimé par Ivan Le premier jour il a dormi tout le temps, avait des hauts le c½ur à cause des médicaments, 2e et 3e jour fatigué, mais sinon tout normal. Il a mis une semaine à récupérer.
Voilou, à ta disposition

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Merci les filles ;)
Pour Assil je pense que ça sera un peu difficile vu qu'elle est active .... je n'imagine pas sa réaction si on l'attache
bref
.....

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

bonsoir

ici plusieurs kt et jamais on n a attaché mon loulou même si il bougeait
le seul point négatif chez moi est l extreme mauvaise humeur au reveil....il etait faché aprés nous pendant quelques heures
mais sans cela il n a pas eu l air de souffrir et il s'est remis rapidement

bon courage

Bonjour Nadia,

Mon louloup a eu un katé interventionnel en juillet et il a 4 ans.

Comme le louloup de Morgane, il était de très mauvaise humeure au réveil ... il s'énervait sur tout et ralait sans cesse ;)

Bon sinon on est rentré le lundi vers 11h et on est sorti le jeudi à 8h du mat. On aurait pu sortir le mercredi apm mais il a fait un peu de fièvre, donc ils ont préféré jouer la carte de la sécurité et le garder une nuit de plus.
Le lundi, on a fait des examens. Le mardi, ils ont fait le KT. Il a été endormi dans la salle de KT. On ns a appelé qd c'était fini et j'ai pu allé avec lui en salle de réveil. Il avait à peine ouvert les yeux que l'on remontait. Le mercredi, on a refait tous les examens pour voir si tout allait bien. Il a très vite récupéré. J'ai du le retenir pcq ce KT lui a donné une pèche pas possible et il voulait faire un tas de truc.

J'étais terriblement stressée mais finalement ça c'est bien passé et il était tellement en forme aps qu'on a passé de superbes vacances :D

Courage et plein d'ondes positives pr ton pt loup,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour,

Mon loulou a passé 2 KT.
La 1ère fois nous sommes rentrés la veille à l'hopital ou ils lui ont fait prise de sang et compagnie; A jeun à partir de 2h puis passage au bloc à 8h. Il a été sous anesthésie générale les 2 fois.
Pendant l'examen il a fait de la tachycardie du coup après l'examen il a été en réa pendant 2 jours puis nous avons pu rentrer.

La seconde fois nous avons pu rentrer dès le lendemain.

Les conseils...il faut que l'enfant ne plie pas ses jambes...les infirmières les vérifiront régulièremen donc si tu peux prévoir un pyjama qui se ferme par devant ce sera plus pratique (je ne sais pas quel age à ton enfant)
Et il faut beaucoup faire boire ton enfant pour que le produit s'élimine;
La 1ère fois Maxime a été sous perf après l'examen, la seconde fois non.

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Merci pour vos réponses, ça fait vraiment chaud au coeur.
Assil a 20 mois, elle n'aime meme pas que ses pieds soient couverts la nuit, que dire pour l'attachement :s
Elle est encore petite, c'est difficile de lui dire de ne pas plier ses jambes.
je pense aussi aux couches, ça va lui faire mal j'imagine .....
.............................

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Alors pour répondre à ta question au dernier cathétérisme mon loulou avait 15 mois et il n'a jamais été question de l'attacher.
Déja après l'examen il était dans les choux donc dodo et n'a pas cherché à gigoter. Le reste du temps j'ai fait attention après je ne l'ai pas bloqué donc il les a quand même plié de temps en temps.
Concernant les couches ca ne lui faisait pas mal.
Ce qui a été douloureux par contre c'est qu'ils font garot avec un espèce de stery strip géant et très collant. Donc c'était très serré et quand ils l'ont enlevé mon loulou a hurlé et la peau était a vif après...sinon il n'a pas eu mal.

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Merci pour ces informations, toujours rien à signaler concernant la date du KT, on attend toujours l'appel du cardio.
a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bonjour,
Ma fille aussi a eut un kt diagnostique, elle avait 1an. Comme les autres témoignages, on est rentré la veille et reparti le lendemain. Tout c'est bien passé, elle était juste un peu grognon quand elle s'est réveillée de l'anestésie, normal, mais n'a pas eut de douleurs ensuite. Mon conseil est de prendre des vêtements pratiques à mettre et à enlever et à manches courtes, il fait toujours chaud dans les hopitaux. Et surtout prend beaucoup de jouets parce que c'est pas toujours évident de les occuper à cet age là quand ils doivent rester au lit.
Bon courage

courage Nadia, j'espère que vous aurez bientôt une date pour le kt d'Assil. Gros bisoux d'ici où il fait froid et humide

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Nadia!Bonne année à toi et courage Assil!
Latika n'a jamais eu de KT donc je ne peux pas te renseigner sur ce point!
Tiens-nous au courant pour la date?
Courage à toi et bises de Latika à ta princesse!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Salut tout le monde,
hier soir nous avons reçu l'appel du chirurgien et du coup la date du KT est jeudi à 8h30
on a passé toute la matinée au labo pour la prise du sang puis radio pulmonaire de face, pas la peine de décrire l'état de ma petite, elle n'a pas cessé de pleuré en cyanosant en meme temps.
sinon elle est sous corticoide et antibio pour une pu.... de branchite du jamais vu, hier elle a souffert de ses orilles apparemment 1 otite, tout cela fait qu'elle s'endort beaucoup, elle se réveille en pleurant et demande mes bras car essoufflée

bref .......................

a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bonjour nadia
Je suis peut-être indiscrete mais tu en as parlé au chirurgien q'assil est malade? En cas de fièvre peut-être que l'intervention sera décalée, pour ne pas prendre de risque. Enfin je pense, je ne suis pas sûre. Tu devrais peut-être téléphoner pour être sûre.
Bon courage à assil.

Maintiennent-ils le KT jeudi alors qu'Assil est malade????
Bon courage en tout cas et j'espère qu'elle ira vite mieux!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Coucou Nadia,
si je peux me permettre, appelle le chirurgien pour le lui dire. Je suis d'accord avec Margot, l'infection est une cause d'annulation du KT, Pour Ivan on a signé un papier jurant sur l'honneur qu'on s'engageait à dire y compris le jour même si Ivan avait un microbe sachant que c'est une cause de report du KT de 15 jours à 3 semaines selon le type d'infection. L'anesthésiste nous l'a rappelé aussi. Les risques seraient alors importants pour la santé d'Assil. Tiens-nous au courant, gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bjr tout le monde,
Merci d'abord pour vos conseils.
Hier nous avons fait la prise du sang et la radio thorax (les résultats sont biens) mais bien sur à la lumière de ces résultats ils verront s'il s'agit d'une infection ou autre... et il décideront si le KT sera possible ou pas.
Assil cyanose depuis trois jours, apparemment faut intervenir le plus tôt possible, donc je laisserai la décision du KT aux spécialistes car je ne peux pas être derrière le report de la date du KT tout en voyant ma fille essoufflée, faible et tout.

Demain nous serons à Casablanca vers 8h, le kt est prévu la même matinée a jeun.

J’espère que les choses seront en faveur de ma petite crevette.
je vous tiendrai au courant.
bis aux champions du forum,

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bien sûr Nadia, c'est la voix de la sagesse, on pensera fort à vous demain, courage pour tout, on y croit fort; gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Pleins de pensées pour vous demain!!!!
Courage à vous et Assil!
Donnez nous des nouvelles quand vous pourrer!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Salut tout le monde,
Assil a eu son KT jeudi à midi après 45 min, on l'a emmené à la réa pour monter dans la chambre après 1 heure.
Elle s'est endormie pendant toute l’après midi, en se réveillant elle avait la jambe attachée ce qui l'énervait beaucoup mais bon....
Généralement le KT s'est bien passé, pas de fièvre, sa saturation était entre 80 et 90.
Le lendemain on a rencontré le chirurgien qui était très satisfait du résultat du KT dont le rapport a marqué que l'attitude à prévoir est belle et bien une cure complète.
Je ne vous cache pas notre soulagement, malgré que cet acte est lourd et du coup soit ma fille s'en sortira victorieuse, soit ........
Nous sommes de retour depuis hier après midi, Assil va mieux elle marche, joue mais pleure quand je lui change la couche.
Donc, peu de temps nous sépare du jour J... d'ici là je profite au maximum de ma crevette et j'evite de penser à l'avenir

a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Je suis contente que les médecins soit satisfait du KT et qu'il ai choisit une cure complète pour ta championne, c'est un soulagement comme tu dit , je suis sure que tout ira pour le mieux nous laissons nos enfants entre les mains de personne qui ont de l'or dans les mains , et nous serons là ici pour toi aussi n'hésite pas à nous mettre un petit mot ... l'annonce de la date sera un premier moment difficile à passer ... tu le sais , nous serons là pour te soutenir
Bon courage Nadia et surtout à Assil

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou Assil et Nadia,
je m'apprêtas à faire remonter ton post en demandant qui avait de tes nouvelles car je n'ai pas pu me connecter hier, mais j'ai la joie de découvrir les infos positives du kt. eh oui tu vois ta filloute se remet bien vite de cet examen. elle est très costaude et je suis sûre que la cure va bien se passer. As-tu une date déjà? On est là pour te soutenir. Profite-bien d'Assil bons baisers

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir nadia,

Bon les nouvelles sont quand meme bonnes meme si sa veut dire bientot operation... Mais Assil est une championne donc je pense fort a vs et attends les news pour la date fatidique!!!
Je vs embrasse bien fort

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Je fais remonter le post de Nadia, quelqu'un a--il des nouvelles d'Assil et de sa maman, savez-vous quand elle sera opérée? On pense bien à elles en tout cas

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

oui j'ai des news mais Non nadia n'a pas encore de date mais apparement c'est une histoire de quelques semaines
Elle passera surement donner des nouvelles fred !
bisous

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou rapide,
Nadia, je suis heureuse de ces nouvelles pour Assil! Donne-nous des nouvelles dès que possible?
Bises à toutes les deux
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci Lorette, on t'appelle Pony express.
bon alors Nadia on attend de tes nouvelles.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.