Sujet du post :     CAV complet et hypertension pulmonaire

Bonjour, je suis nouvelle et je ne sais pas encore comment fonctionne le forum. Je suis maman d'une petite lou agée de bientot 3 mois qui a un cav complet avec hupertension pulmonaire, l'opération est mardi jour de ses 3 mois. Je ne vous cache pas que j'ai tres peur,et que le stress monte. Elle se fait opérer a necker, ns avons rencontré le chirurgien qui a été tres sympa et qui ns a tres bien expliqué ce qu'il allait faire a Lou, ms meme avec ses explications, on a peur. Est ce qu'il y a des personnes qui on vécu ce que moi je vais vivre dans les prochains jours??

bonjour maman de lou

je ne connais pas du tout la cc de votre bebe mais juste un petit mot pour vous apporter mon soutien, on pensera a vous mardi, je vous envois pleins d'ondes positives.
votre bébé va vous etonner par sa force!! et quoi de plus normal que de stresser, on est toute passer par la lors des operations de nos petits bouts, melange de peur,de stress, d'impatience, d'angoisse........ dur dur pour les nerfs, bon courage

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Bonjour , maman lou

voici un copié collez d'une réponse a un post ou j'ai vu vous avez déja mis une annonce. Peut être l'avez vous déja lu.
Je ne peut vous répondre car mon fils n'a pas la même cardiopathie et c fait opérer au CCML.
hésiter pas a poser les questions médicale aux médecin,infirmiere cardio pediatre que vous rencontrerez pendant votre hospitalisation. Echanger avec les autre parents que vous rencontrerer. Il faut faire confiance aux chirurgien qui feront le nécessaire, que pour eux c de la "routine" et que les opération du coeur ils font ca tout les jours plus ou moin compliquer que celle de votre fille certainement. Ils ont des doigt en or. Le plus dur sera l'attente de l'opération et je pense le temps de réa, qui varie d'un enfant a l'autre et d'une pathologie., car une fois sortit de réa et de retour en pédiatrie c'est de la "convalescence"

Bon courage a vous et soutenez vous avec le papa de votre fille.

BONJOUR
Je suis maman d'un petit augustin qui s'est fait opéré à Necker , à l'age de 2 mois et demi et à moins de 3 ,5kg d'un CAV complet par le Pr Vouhé ( une main de fée ) . Il a passé un mois à Necker.
On a cherché pendant 15 jours à le faire grossir par sonde gastrique , mais qd le coeur ne marche pas , les autres organes ne marchent pas non plus et c'est dur de grossir. Donc on l'a opéré , et c'était évidemment vital.

La réparation des CIV et CIA est facile , car c'est juste un bout de scotch à coudre ( en résumé ) . Le Pr Vouhé ne nous en a quasiement pas parlé au cours de l'entretien de 10 mn que nous avons eu avec lui , juste avant d'emmener augustin au bloc. ( sauf quen réparant la CIV , on peut qd meme toucher aux circuits électriques du coeur , et donc si cela arrive , le coeur de redémarre pas et il faut un pacemaker ) .
Toute la difficulté de l'opération résidait dans la réparation de la valve mitrale chez augustin. Il n'avait qu'une valve tres mal formée.

Le Pr Vouhé a fait un travail extraordinaire , la réparation est parfaite selon le cardiologue.
Augustin va bien , mange maintenant très bien ( il a 7 mois ) , même si ce n'est toujours pas un gros gabarit ( mais comme sa soeur et sa maman , donc rien d'inquiétant ) .

Le plus dur pour nous a été d'amener augustin au bloc , et d'attendre les 4 heures de l'opération avant de revoir le Pr Vouhé qui nous a annoncé que tout s'était très bien déroulé.
Pour nous maintenant c'est du passé , même si augustin a un suivi régulier chez le cardio.

Si tu as besoin d'en parler et si tu veux plus d'info , n'hésite pas à me contacter et je donnerai mes coordonnées perso.

Bon courage , Muriel

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Merci Orel02, on se soutien avec le papa, et c vrai que la réa sera un moment assez long. Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles de lou ds que je peux.

Bonsoir Maman de Lou , Je vous souhaite pleins de courage à vous et surtout à votre princesse . Pleins de bisoussss

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

Merci maman76 pour votre message, cela fait plaisir de voir les messages de pas de soutien. Bonne journée

Maman Lou

Mon bébé s'est fait opéré, il avait juste un mois.... C'est dur, je comprends ton inquiétude.
La réa c'est une étape impressionnante, voir son bébé branché est difficile mais nos bébés sont très forts et se remettent vite.
N'hésite pas à lui parler, à lui expliquer, montre lui que tu es présente, à ses côtés .....

Je te souhaite beaucoup de courage et si tu as un peu de temps viens nous donner des nouvelles de ta puce !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Maman Lou

J'espère que l'opération de ta puce s'est bien passée...
Passe nous donner des nouvelles dès que tu le pourras...
Grosses pensées pour vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour,
L'opération de lou s'est bien passée, le professeur nous a quand même dit que c'etait une opération complexe mais qu'il a reussi a faire ce qu'il a voulu, ouf. Lou est resté 72H en réa, la elle est en soins intensif depuis vendredi, elle récupere bien et a son rythme, j'ai hate qu'elle retourne en chambre pour pouvoir rester la nuit avec elle, et puis la journé Lou nous observe bcp, ns fait quelques petits sourires tres timides, je pense qu'il va lui falloir du temps pour nous retrouver aussi. Niveau alimentation, elle ne veux pas boire avec les infirmière et avec moi elle fini ses biberons, quellq chipie bon apres moi je prend mon temps pour lui donner, elle n'arrive encore pas a boire son biberon en une seule fois, j'espere qu'elle y arrivera un de ces jours.
Voila les nouvelles plutot rassurante, maintenant le plus gros est passé et j'espere que lou va continuer a etre forte comme elle le fait depuis son opération.
Bonne journée

Bonjour maman lou.

Des bonnes nouvelles, je suis contente. ll lui faut du temps mais ca va venir pour les bibs. Vous inquiéter pas. Bon rétablissement

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour ,
Voila des nouvelles de Lou , je suis vraiment dsl pour ce retard. Lou est rentré a la maison il y a 2 semaines , elle est restée 10 jours a l'hopital , elle va bien , elle mange super bien , au debut c'etait ds bib de 150ml , ms au retour a la maison cela de suffisait plus a mademoiselle du coup elle mange ds bib de 180ml , quel changement au niveau des repas c super agréable maintenant. Pour les nuits c pas ca encore elle se reveille de tps en tps ms se rendort , je pense qu'il lui faut encore du temps , sinon la journée elle dort bien et elle est tres eveillée. Nous avons eu rdv chez le cardiopédiatre , tt va bien ns y retournons vendredi pour un controle. Voila les nouvelles
A bientot
Maman lou

Bonsoir,
Heureuse de lire d'aussi bonnes nouvelles! Que cela continue et bises à Lou, la championne goinfrette!
Bonne soirée à vous 3
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour, revoila ds nouvelles de Lou; elle a maintenant 4 mois et cela fait deja 1 moi que l'opération a eut lieu. Vendredi nous sommes allé chez le cardiologie et tout va bien on a arreté le lasilix etle captopril et prochain rdv ds 4 mois cool. Sinon je voulais commencr les ptits pots ms mon pédiatre a di le mois prochain, zzzzuuuuuutttttt, j'aurais aimé commencer ms bon.....
Nous allons partir dans les vosges dans la famille cela va ns faire du bien. A bientot
Maman lou

Prier dieu pour moi ma petite milissa va etre hospitalise demain, pour etre apere le mercredi