Sujet du post :     TGV et CIV je suis perdue!!!!

bonjour a tous,
permettez-moi de venir vers vous car je ne sais vers qui me tourner. Je suis enceinte de mon 3eme enfant ( deux filles déja en bonne santé). Cette grossesse a été trés désiréé, a ma 2eme écho, on m'a annoncé que c'était un petit gars...quel bonheur!!!! et puis, je vois que le médecin change de visage, l'annonce tombe : votre bébé a un problème au coeur!
le coup de massue!!! que de larmes versés.
En 24h, ma gygy a pu m'avoir tous les rendez-vous :echo du coeur, amnio et possibilité d'une IMG!!!!...
Mon futur bébé a finalement une TGV et une CIV. Le cariotype est normal.
S'il y avait eut le moindre problème avec les chromosomes, je n'aurais surement pas gader le bébé ( je ne m'en sentais pas capable!!).
Mais bref, de ce coté là, tout va bien, alors concentrons nous sur sont petit coeur.
Je suis suivie a Necker.
Le docteur F. a dis que cette cardiopathie ést viable et probblement tolérable à la naissance. J'ai rencontré également le chef de service: le professeur S. qui m'a dit qu'il se pouvait que mon bébé soit opéré vers ses 6 mois!!!
en me voyant pleurer sans pouvoir marréter, il m'a dit que si je ne me sentais pas capable d'assumer une telle opération, je pouvais stopper cette grossesse! Je lui ai répondu qu' étant donné qu'il n'y avait aucun problème avec les chromosomes, je voulais tout tenté.
Il a dit que je faisait bien.
C'est si dur! je le sens bouger en moi toute la journée ( les filles le faisaient moins). j'ai si peur.
Pouvez-vous me dire vos impressions sur ces deux médecins, votre avis sur necker et sur l'opération qui pour moi me semble tardive ( j'ai si peur que mon enfant me fasse un malaise a la maison!!)
J'accouche fin mars et je sens l'épée de damoclés sur ma tete. l'avenir est si incertain!!
Merci d'avance de prendre le temps de me lire et peut etre de me répondre.
Aujourd'hui, je suis anéanie!

Bonjour Sosso.

Tout d'abord bienvenue sur le forum Heart and Coeur.Ici tu trouveras certainement des personnes qui pourront répondre à tes questions, concernant les deux médecins de Necker et l'hôpital par lui même.Personnellement je ne les connaient pas et je ne connais pas cet hôpital.Toutefois je tiens à te dire une chose très importante.Ici nous, nous gardons bien de porter le moindre jugement sur les décisions des parents qui font une IMG ou pas.Pourquoi???Pour la simple et bonne raison que c'est une décision personnelle pleine de courage prise dans un sens ou dans l'autre, et que surtout il y a beaucoup de parents d'enfants et de bébés malades, qui savent très bien que cette décision de pratiquer une IMG ou de laisser vivre le bébé est très dur à prendre.Quand à nous les cardiopathes jeunes ou adultes nous savons le combat qui attend les futurs bébés et nous, nous concentrons sur l'aide et le soutien moral à apporter aux futurs parents.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

cher vincent,

Merci d'avoir prisl e temps de me répondre. La possibilité d'une IMG est aujourd'hui derriere moi. Je veux tout tenter pour mon petit gars. Je sais que je vais surement passer par des moments tres difficiles mais j'ai envie d'y croire ( même si ce n'est pas toujours le cas)!!!
Ton parcours m'a beaucoup émue. J'en avais les larmes aux yeux.
Mais je suis contente de voir que tu es un battant. Je suis sure que ton coté positif va beaucoup m'aider!
Merci encore et bon courage!

bonjour
mon petit garcon de 3 mois s est fait opéré d une tgv a l age de 6 jours
il faut que tu reste positive ton petit bb ressent tt
nos bb sont tres costauds et les chirurgiens sont de vrai pros!
mon bb est rester 3 semaines en tt a l hopital et aujourdhui il va tres bien il a juste des rdv de controle reguliers mai qui commencent a s espacer tellement il va bien
si tu a des questions n hesite pas!!!
a bientot

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

sandy,

Merci pour ta réponse...dans des moments pareils, c'est important de se sentir écouté!
J'ai énormément de questions a te poser mais je n'ai pas réussi à trouver ta page sur le forum!
Peux tu m'expliquer comment faire?
Merci d'avance.

Sosso

Mon bébé est né avec une TGV et CIV multiples.
Lorsque la TGV est associée à une ou plusieurs CIV cela permet au coeur de bébé de fonctionner "normalement" pendant un certain temps, ce qui permet d'attendre la grosse opération. Dans le cas de Noé, l'opération palliative qui devait lui permettre d'attendre (cerclage de l'artère pulmonaire) a échoué... du coup ils ont décidé d'opérer la TGV dans la foulée.Cette opération a été une réussite ....
Il faut que tu fasses confiance en ton bébé mais aussi en l'équipe de cardio et de chirurgiens qui savent prendre les bonnes décisions au bon moment...
Noé s'est donc fait opérer il avait un mois, il est resté en tout 2 mois à l'hôpital... Ce sont des durs moments à passer, voir son bébé souffrir est très difficile moralement... Mais crois moi ça vaut le coup ! Aujourd'hui il a deux ans et il se porte bien !!!
Si tu as des questions n'hésite pas ...
Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Je crois que tu doi cliquer sur mon pseudo...
Redi moi si ça marche pas j te donnerai mon mail

Non sandy, ca ne marche pas!!!!!!!
Merci d'être si présente dans un tel moment de ma vie!
bise

Sosso il faut que tu t'inscrive pour pouvoir recevoir des message privés.En ce qui me concerne certe et évidemment ce ne fut pas facile tous les jours depuis mon enfance, mais avec ma dernière opération c'est vrai que je suis devenus un peu philosophe et j'essais de prendre la vie du bon coté.Je me dis que dans mon malheur, j'ai eu beaucoup de chance de m'en sortir.Mais ce qui me fait mal c'est le refus de comprendre et la méchanceté de certains, dont nous sommes victimes nous les cardiopathes et vous les parents d'enfants cardiopathes.Ca je supporte de moins en moins et ça me fou dans des colères NOIRS!!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Envoi moi un mail si tu veu alors avec ttes les questions que tu te pose
sandy.benoist@sfr.fr
Bizzz

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Idem pour moi Sosso voici mon adresse mail/
vinmi9216ber@sfr.fr

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Coucou Sosso,
Ma fille est née il va y avoir 6 ans en mars et sa malformation a été découverte à la 2ème écho. Je ne sais pas pourquoi les docs vous ont "affolé" avec l'img, je trouve presque "osé" qu'ils vous l'ai proposé vu que si pas d'autres malformations connus et si le caryotype est bon, cette opération est trés courante et qu'elle réussit trés bien ( maintenant, toute opération est risquée)
Tu peux me poser toutes les questions que tu veux. Tu trouveras sur le forum de nombreux posts qui concerne la Tgv et la Civ, Si ton bébé tolère bien sa malformation, s'il tête bien et s'il a une bonne saturation en oxygène, effectivement, les chirurgiens peuvent décider de faire "attendre" le bébé car plus il est grand et fort mieux ils peuvent "travailler" sur les coronaires vu qu'elles sont plus développées.
N'hésites pas une seconde si tu a sd'autres questions.
Plein de gros bisous, caresses à ton bidon et plein de courage. Tu nous tiens au courant, d'accord?
Je file, ma puce est réveillée.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Sosso,

J'aimerai te rassurer sur l'équipe médicale du Pr S. Ma fille de 22 mois aujourd'hui est suivi depuis ses 3 jrs par ce
Grand Homme qu'est le Pr S. Droit, direct, humain et tellement Professionnel... Son équipe de médecins et d'infirmières
son à son image!! Ils nous ont tous soutenu et aidé à leur manière...

La cardiopathie de ma fille n'est pas la même que ton futur bébé, mais suffisamment complexe pour y avoir passé 5 mois
en 2011 ( Alicia est née le 10.03.2011). Nous allons encore en visite tous 3 mois avec le Pr S.

Soit forte et confiante en ton bébé, en toi et en l'équipe médical au top de la cardiologie et chirurgie de Necker

Si tu souhaite me poser des question, mon mail est aussi disponible. alexilia1216@hotmail.fr

A bientôt et bon courage

Merci a tous pour vos messages de soutient....ca rassure et fait tellement de bien. Je ne peux qu'être confiante avec vous, vous m'entourez si bien, et me mettez du baume au coeur!!
Merci Cecilia, de m'avoir donné plus de précision sur necker et les personnes qui y travaille.
Merci à toi, Alex, pour ta disponibilité.
Merci Frédérique de partager ton experience avec moi.
Je vous contacterai tous pour vous donner des nouvelles, c'est promis.
Aujourd'hui ca va un peu mieu mais je suis sure que je vais encore passé par des moments difficiles et de doutes mais je sais aussi que j'ai des amis qui seront là pour m'aider.
Merci, Merci,Merci a tous
A bientot.

Re,
Alors oui, on ne va pas ta cacher que tu passeras par des jours où tout verra presque tout en noir mais il y en aura où tu verras tout en rose ou presque. Ca reste une aventure fabuleuse d'être enceinte ( même si moi, c'est vraiment pas la partie que je préfère, je grossis beaucoup et on dirait une grosse vache qui se traîne hihihi, sans oublier les nausées, les aigreurs d'estomac, les jambes enflées...brefffff lol ) le plus magique c'est quand il bouge, quand ils viennent chercher ta main que tu poses sur le ventre pour le sentir, le rassurer. Alors oui, certains jours sont durs mais tu verras la force que tu auras et qu'il aura lui aussi une fois sortit de ton ventre, ça t'étonnera, comme nous toutes ici. Le chirurgien qui a opéré Emma nous l'avait dit, vous verrez comme "votre fille sera heureuse de vivre et aura une force supplémentaire". Et il avait raison! Personne ne peut se douter qu'elle a été opérée du coeur. C'est une petite fille pleine d'énergie et de joie, qui rigole tout le temps ( parfois, certaines angoisses resurgissent mais c'est normal, nous sommes quand même anxieux de nature ici) et elle fait des bêtises comme tous les enfants. L'école se passe trés bien et elle fait su sport ( raisonnablement, elle ne pourra jamais faire du sport de haut niveau mais ça franchement, c'est pas grave du tout)
Tu habites vers Paris je suppose? Je ne connais pas du tout necker ( mis à part via les reportages télévisuels et les messages des gens d'ici) mais ton enfant est en de bonnes mains. Le professeur S. est un trés grand homme.
Si tu as d'autres questions, n'hésites pas. Je n'ai connu ce forum qu'aprés toute cette épreuve ( d'ailleurs grâce au professeur Métras, c'est lui qui me l'a soufflé et je ne l'en remercierai jamais assez) et c'est une chance crois-moi d'être soutenu par des personnes ayant vécu la même chose ou similairement.
As-tu parlé de la malformation à tes filles? Elles ont quel âge?
Ici, Emma était la 1ère, mais nous lui avons beaucoup parlé quand elle était dans mon ventre, je suis sûre qu'elle a sentit que l'on était avec elle.
Emma saturait trés bien tu sais à la naissance, si je n'avais pas habitais si loin, les cardio-pédiatres nous auraient autorisés à rentrer chez nous en attendant l'opération. Nous sommes restés sur Marseille à la Timone mais ils ne faisaient rien à Emma, nous étions comme à la maison ou presque ( elle avait le saturateur au doigt ou au pied tout de même) mais c'était tout. Elle a été opérée à 16 jours de vie. Sur le fofo, il y a une maman qui a eu son fils d'opéré aussi plus tard et tout s'est trés bien passé.
Il te faut rester le plus positif possible ( oui, je sais c'est facile à dire pour moi) et tu verras, au moment de la naissance, tout s'enchaînera et tu feras face, envers et contre tous, tu seras forte. C'est comme ça, ils nous donnent cette force là nos bébés.
Je t'embrasse bien fort et n'hésites pas. Bon courage et gros bisous

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

salut Alex

Peux tu m'expliquer stp comment t'envoyer un message privé . J'aimerai t'expliquer un peu mon parcours familiale
meci et bise