Sujet du post :     je voudrais etre RASSURÉE et obtenir DES RÉPONSES

Bonjour,
j'ai douze ans et je suis née avec une tétralogie de fallot .
J'ai ete opérée a 7mois et a 5ans . Je suis "normale " mais depuis quelques semaines je suis fatiguée ,je m'essouffle pour un rien ,parfois ma poitirne m'opresse , mes jambes flageole ,mon coeur bat parfois très fort,…
donc je l'ai dit a ma mère et nous sommes allees chez le dr .Je vais faire une prise de sang ,une radio des poumons et un rdv chez le cardio (2 visites en même pas six mois au lieude tout les deux ans) .Bref j'ai un peut peur et je voudrai que vous me disiez ce que vous en pensez et vos temoinages si vous êtes passé par la.
Je voidrai aussi savoir ce qu'est un pacemaker,et l oxigenation(ou un truc dans le genre) sa m aiderai car mes parents n'aime pas trop.parler de sa donc je ne sais pas bcp de choses.
J'aimerai aussi que vous me disiez ce qui vous est arrivés et si vous pensez que tout cela a un rapport avec mon coeur(il me reste un petit souffle de 2/6)voilà je crois que j'ai tout dit
donc A bientot (repondez moi au plus vite)

Coucou miss,
Alors je ne connais pas ta malformation, ma puce n'ayant pas la même mais je vais quand même essayer de te rassurer.
Un pacemaker c'est un petit boitier que l'on peut mettre si le coeur va trop lentement, ça donne des impulsions électriques pour le stimuler si tu veux en faisant court.
Pour l'oxygénation, je ne connais pas, désolée mais ça doit avoir un rapport avec l'oxygène...où as-tu entendu ce mot?
C'est trés bien en tout cas d'en avoir parlé avec ta maman, demande-lui de t'expliquer, je sais que c'est dur parfois en tant que maman de voir son enfant grandir mais je pense que c'est important que tu saches ce qui se passe dans ton corps. N'hésites pas à lui dire que tu es anxieuse aussi. Elle te comprendra ( maintenant, je sais que les ados pensent que leurs parents ne comprennent rien ( looool) mais je t'assure que si. hihi
Tu seras bientôt rassurée, tu feras certainement une écho avec le cardio, parles-lui à lui aussi. Il pourra t'expliquer et si tu as des questions, pose-les lui.
Je ne te suis pas d'une trés grande aide, mais je voulais quand même te répondre et te souhaiter bon courage.
Je pense que d'autres mamans ou "enfants" te répondront également.
Gros bisous et tiens nous au courant et ne stresse pas trop, ce n'est peut-être qu'un vilain virus qui t'embête.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Alex (sans etre trop indicrete)tu a (eu) quio(ou tes enfants)?Merci bcp pour ce que tu a dit !
Mais sides.personnes ayant la tetralogie de falloot pouvaient me dire ce.qu'ils en ensent(on a écarte la boie du virus car sa fait 3 semaines).

A BIENTÔT
je vous souhaite un bon rétablissent ainsi qu' a vos bout de chou

Bonjour ma puce,

Ma fille Maïwen a 17 ans, elle n'a pas la même malformation que toi, elle avait une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée, son souffle est à 3/6, elle a une fatigue chronique.

Comme toi Maïwen s'ssouffle vite, quelque fois elle a des douleurs aux thorax et elle fait des crises de tachycardie (le coeur qui bat vite) mais tout cela est dû à la fatigue et au stress.

Avant d'aller voir le cardio, écris tes questions et comme ça le jour de la consultation tu n'oublieras rien.

Comme Alex, je vais te dire que c'est difficile d'en parler, mais peut-être avec ta maman toute seule, se sera plus facile, Maïwen et moi parlons beaucoup mais que toute les deux.

Je te souhaite beaucoup de courage et surtout si tu as besoin de parler viens sur le forum, il y aura toujours quelqu'un pour toi et tiens nous au courant

Je t'embrasse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je te remercie Martine j'ai moi même des douleurs a la pontrine et j ai ete aussi opérée d'une CIAet d'une CIV en plus de maTF. j aurai des reponses dans quelques temps et je l'espère rien de grave . Merci bcp a toi je vaisessayer de suivre tes conseils.
Jevous tiendrait au courant
Si il y a parmi vous des personnes ayant(eu)la même chose que moi j'aimerait quelles me.disent ce quelles en ppensent
A BIENTÔT

sil vous plait repondez moi!!!
je voudrai vraiment avoir des temoinages et savoir ce que vous pensez de tou cela…

Coucou miss,
Essaye de changer le titre de ton post car tout le monde ne lit pas tous les posts et peut-être que les mamans d'enfants atteints de TF ou "des grands enfants" n'ont pas vu ton message, ne t'inquiètes pas ma puce.
Et pour te répondre, ma fille avait une Transposition des Gros vaisseaux ( aorte et artère pulmonaire inversé et donc les coronaires) et une Civ aussi.
Bisoussssssssss

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Salut j ai fait un autre disscussion car celle la bug sur mon ordi bisous je vous donnerai es nouvelles sur l autre disscussion
BYE er merci a vous tous

Bonsoir,
nous sommes quelques unes à avoir des bébés qui ont une tétralogie de Fallot régulière ou non. Je sais que des adultes ayant la même malformation correspondent aussi sur le site. Comme on te l'a conseillé il faudrait changer ou préciser l'intitulé du post pour qu'on puisse te donner des témoignages. L'oxygénation est la quantité d'oxygène que ton sang est capable de transporter pour oxygéner tes différents organes et notamment ton cerveau. On mesure l'oxygénation grâce à un petit appareil que l'on fixe au bout du doigt. Tu y a probablement déjà eu droit lors d'une visite chez ton cardiologue.. En temps normal on est autour de 96% voire 100%. Avec une malformation que ce soit la TF ou une autre cela varie. L'essoufflement est souvent un signe de fatigue cardiaque. en gros ton c½ur travaille davantage qu'un autre pour faire la même chose d'où l'essoufflement (comme si tu courais). Tu as eu raison d'en parler à tes parents, même s'ils e te donnent pas de réponse claire. Ils ne sont pas médecins et sont certainement inquiets, comme toi. Le mieux est de consulter le cardiologue rapidement pour écarter tout risque et en profiter pour poser les questions qui t'inquiètent. Il est là pour toi, n'hésite pas à prendre la parole. Ainsi tu auras des réponses sans que tes parents se sentent gênés d'en parler. Bon courage et à bientôt, tiens-nous au courant.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

oui mais comment fait on ?
car je voudrai cjanger le nom de ce forum et eneffacer un autre…
Merci pour votee soutient je vous.tiendrai au courrant .
A Bientôt

Salut, tout le monde alors voila
j'ai appris que depuis toute petite il me manque ma valve pulmonaire
ce serait donc a cause de sa(s'etait prévu que je m'en fasse opérée a40-45ans) donc pour moi c'est IRM,holter et teste d'effort . Et peut-être operationsi je ne m'y habitue pas...
je vous dirait d autres nouvelles apres les exams
BIENTÔT

Coucou
Te voilà rassurée ( et nous avec ), tu sais le pourquoi de ta fatigue. Tu as rendez-vous bientôt pour l'irm? Tu as pu en parler un peu plus avec ta maman?
Gros bisous ma puce et donne nous des nouvelles dès que tu pourras.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.