Sujet du post :     Journée du 14 Février - Journée du 14 Février - Journée du 14 Février -

Bonjour à tous.

Tout d'abord cette journée du 14 Février restera pour moi comme une jolie réussite.Nous avons distribué Sonia et moi presque la totalité des 130 affiches Heart and Coeur.Les seuls qui me reste sont celles que j'avais scotché autour denos table de camping et celle accroché aux portes d'entrée du magasin Leclerc de Cognac.Au moins 150 sur 200 dossiers des Cardiopathies congénitales créés par Sandrine l'année dernière et enfin plus de 200 signets.Bien sûrs j'avais vu large puisque j'avais commandé 1000 signets mais ils pourront servir l'année prochaine.J'ai oublié de dire que j'avais distribué 150 signets hier chez mon médecin traitant, la boulangerie de mon village et chez ma coiffeuse.Donc en tout ça fait 350 signets d' écoulé.Pas mal pour une première.

En distribuant nos différents documents nous avons si je puis dire repéré une bonne dizaine de personnes qui avaient ou qui connaissaient des enfants ou des adultes atteints de cardiopathie congénitales.J'espère que les documents distribué et notre petit discourt donnera l'envie à ces personnes de nous rejoindre.De plus nous avons rencontré un monsieur d'une soixantaine d'année qui avait été greffé du coeur depuis deux ans et qui se porte comme un charme.

Donc je tiens énormément à faire un IMMENSE MERCI à Christian et Maryvonne qui non seulement grâce à ce site formidable de Heart and Coeur aide beaucoup de monde mais en ce qui me concerne en plus m'a donné ni plus ni moins une confiance en moi que je n'avais jamais eu.Mais aussi à vous tous et pardonnez moi si je ne vous site pas nommément car forcément il y aurait des oublies facheux je tiens à vous dire aussi un IMMENSE MERCI à tous car jours après jours mois après mois depuis bientôt deux ans, la chaleur et la compréhension de vous m'ont permis avec la confiance trouvé d'oser aller de l'avant et finalement de me lancer dans cette aventure de préparer quelque chose pour le 14 février.Ca n'a l'air de rien d'essayer de se remuer pour aller faire imprimer à x exemplaires différents documents, démarcher différents magasins dont un grand centre commerciale mais quand les fantômes du passer sont prêt à ressurgir en vous mettant cette petite musique que Vincent tu est nul, que ce que tu fait ne sert à rien etc j'en passe et des meilleurs ce n'est pas facile de lutter contre tout ça.Hé bien grâce à vous mes amis j'y suis arrivé.Donc à nouveau un IMMENSE MERCI A TOUS!!!!

Enfin ce soir alors que le 14 février tire à sa fin j'ai à nouveau une grosse pensé pour toutes les petites et grandes étoiles qui brilles dans nos coeurs et qui nous soutiennes.Si vous les heartandcoeuristes vous êtes un formidable moteur pour moi les petites et grandes étoiles sont nos carburants et celui là il est non polluant.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/02/09 08:27 par webmaster.

VINCENT t'es notre super biquet national! un coeur en or!

UN GROS MERCI

des bisous tout plein et les amitiés de Pascal
Juliette qui te dit chapeau!!

Félicitations Vincent et Soso !!
Merci d'avoir oeuvré pour tous les cardiopathes ...

GROS BISOUS

véro

très beau travail BRAVO!!!!!

YES YOU CAN !

Why not ?

Bravo Vincent et Sonia ! Bravo à notre super Biquet !

Vous devez être lessivés après une journée pareille ! Je sais ce que c'est que de passer une journée dans la galerie d'un centre commercial pour faire passer l'information, emballer des cadeaux ou faire une collecte.

Dormez bien sur vos deux oreilles, faites de beaux rêves et @ demain pour échanger nos expériences.

Bises.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bravo Vincent....

et merci à toi et à tous ceux qui ont pu mettre des choses en place pur faire connaitre un peu mieux ce que nous vivons, ce que nos enfants vivent...
savez que meme un membre de ma famille est venu voir ici et a été surpris en lisant l'histoire de notre fille ce que nous avons vécu.. comme koi... l'info a meme du mal à passer au sein de notre propre famille!!!

alors merci à tous ceux qui on donné de leur temps, merci à ce forum et cette asso d'etre là, à Christian et sa famille, sans qui tout ça ne serait pas possible, et sans qui nous serions tous perdu, chacun de notre coté à mener un meme combat...

bisous à tous

Karine, maman d'Edelle

F E L I C I T A T I O N S Vincent et Sonia !!!
Vous semblez avoir été efficaces et avoir fait du bon boulot, c'est super !
A nous tous, on a fait du bon boulot : quelques centaines de personnes informées en plus !
Bisous

Sandrine (E. & K.)

C'est trés beau ce que tu dis Vincent et c'est tellement vrai!!!
Pour nous, ça s'est bien passé et je vais mettre le compte rendue en gros ( Steph vous marquera le détail ou aujourd'hui ou demain, suivant le temps qu'elle aura car c'est long à comptabiliser)
Le matin, elle a eut une centaine de personnes avec en particulier une maman qui est venue exprès car elle avait vu notre article sur le journal ( le journaliste était en congés cette semaine et il avait bien fait passé le message à son équipe de remettre notre action sur le journal, mais bon...ils ont oublié, rien de grave mais peut-être qu'on aurait eut plus de monde qui était touché?...) et cette maman ne connaissait pas du tout ni le site, et encore moins la journée du 14 février et oui, encore de nos jours, dans certaines régions de France, l'internet n'est pas accessible...bref, ça c'est une belle réussite.
Pour l'aprem, on a eut en gros une cinquantaine de personnes ou peut-être plus...je ne m'en pas trop compte...bref, on a vendu toutes les roses! ( plus de 80 au total, rien qu'au magasin, sans compter les roses que la famille de Steph avait gardé pour vendre aussi!) et on a récolté en gros là aussi près de 500 euros pour l'assos, roses et dons compris.
Pour l'année prochaine, nous avons plein d'idées dont la principale, de faire des énormes pancartes ou affiches et de mettre aussi des ballons en forme de coeur car à la fin de la journée...ben plus de ballon, on ne peut pas résister à donner aux petits bouts un petit ballon, même si les parents restent "loin" de nous...hi, hi, hi.
A ce propos Christian, ne pourriez-vous pas faire une affiche un peu comme le font ceux du don de sang et du don d'organes? Faut-il contacter quelqu'un en particulier, demander des autoristaions particulières pour que celle-ci soit partout la même et que l'on soit en règle avec les autorités? Faut-il un imprimeur personnel ou national? A t'on le droit de faire une affiche qui risque d'être distribuer dans la France entière sans accord préalable?... Bref, plein de questions que nous nous sommes posés car c'est vrai que nos affiches à côté, et ben, elles font toutes petites et que les gens pensaient peut-être qu'on faisait plus pour le don du sang et le don d'organes et de moëlle ( même si cela est très très très important pour nous)...c'est sûr que l'année prochaine on fera encore mieux avec des grosses pencartes qui annoncent cette journée et on se mettra, avec l'accord du magasin bien entendu, un peu plus en avant que hier, car entre les dessins de la prévention routière et derrière l'affiche qui annonce la foire aux cochons...oui, je vous vois sourire d'ici, mais c'était bien le cas...on était pas forcément bien vu...mais je suis super super heureuse du travail que Steph a fournit, sans parler de sa famille...je suis ravie de cette journée.
Voili pour nous. Steph vous mettra plus de détails sûrement et merci encore à toi, de tout ce travail, merci aussi à ta famille si généreuse , vous êtes formidables!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou c'est moi. Ben Alex vous a déjà bien résumé notre journée. Donc mis en place du stand à 08h00 pétante, dès l'ouverture du magasin. Au départ cela été dure. Pas beaucoup de gens, mais au fur et à mesure...... et finalement pas mal pour une bonne journée qui s'est terminé vers 18h00 je crois (je n'ai pas trop fais attention à l'heure).
Les premiers chiffres qui ressortent sont une récolte de 523 euros et ils me manquent les chiffres de mon oncle et ma tante qui ont également vendu toutes leurs roses à Saint Jean du Gard (merci à eux).
De ce fait 200 signets ont été distribués car ils étaient accrochés sur chaque fleur (idée de mon frère et réalisation de ma mère, merci beaucoup), plus 150 signets au stand et 230 affiches d'heart and coeur.
Egalement distribué des informations don du sang, don de moelle et don d'organe.
Ah oui, j'avais réalisé 15 petits livrets mentionnant les principales CC etc...., il m'en reste 12. Je les avais réservé aux personnes que cela intéréssé vraiment.
POur les 05 pharmacies de Mende : 05 affiches et 150 signets.
Pour les deux laboratoires d'analyses médicales : 02 affiches et 50 signets.
POur les médecins généralistes et gynéco : 06 affiches et 60 signets.
POur la maternité : 01 affiche et 80 signets + un petit livret de ma réalisation mentionnant les plus fréquentes CC.
POur les trois fleurites : 03 affiches et 60 signets.
Affiche Heart and Coeur : Commissariat, Maison d'Arrêt, Préfecture , Préfecture Annexe, DDASS (diffusé également par internet, par message privé par la directrice à tous ses employés), CAF.
Voilà c'est tout pour le moment, j'ai fais des photos du stand que je vais envoyé à Christian, et je vous tiens au courant dès que j'ai tout fini.
Encore merci à toutes les personnes qui m'ont aidé, et merci à toi Alex, très belle rencontre ce 14/02.
C'est un peu le coeur gros que se finit cette journée du 14, qui m'avait boosté pour ne pas baisser les bras. Le vide va à nouveau s'installer

Stéphanie 48 et son petit ange Owen

F E L I C I T A T I O N S

Quel boulot titanesque vous avez accompli Alex, Ludowen et tous les gens qui vous ont épaulés. Famille, amis etc. Votre travail a été fructueux. Vous avez fait passé l'information et la vente des roses rapporté une jolie somme à l'association ! Chapeau !
D'ici quelques années la journée des cardiopathies congénitales sera connue partout en France (et dans le monde aussi) mais en attendant c'est un travail de fourmis que chacun accomplit dans son coin, parfois seul(e) parfois accompagné par d'autres d'entre nous ou par de la famille,des amis, des collègues...
Encore Bravo et bonne journée !
Amicalement.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Eh bien!!! LUDOWEN!!!! que dire....Chapeau bas!!...bravo!

vraiment chouette stéphanie et alexandra!! vous êtes formidables tout comme vincent, sonia, sandrine et sylvie qui on vachement participé
et agnès a fait un tabac avec tous ses signets!!

j'espère militer plus activement quand je serai en meilleure forme!! mais bon je milite en parlant en expliquant et les gens me voient c'est déjà ça
ma kinée avait su dire à sa nièce atteinte d'htap une association existante que je lui ai indiquée, j'avais conseillé un cardiopédiatre à quelqu'un avec un bébé porteur d'une cardiopathie qui devait se faire opérer
mais j'aimerais faire des actions comme ça

nadège aussi avec son projet coeur en scrap fait connaître aussi les malformations cardiaques congénitales

bravo, et oui je pense que dans quelques années cette journée sera reconnue et qu'on parlera des cardiopathies comme on le fait des myopathies (il y a plus de cardiaques congénitaux que de myopahthes mais bon l myopatie c'est dur dur quand même mais là tout le monde sait ce que c'est et j'espère qu'il en sera bientôt de même pour les cardiopathies congénitales)

bisous et merci

vraiment chouette stéphanie et alexandra!! vous êtes formidables tout comme vincent, sonia, sandrine et sylvie qui on vachement participé
et agnès a fait un tabac avec tous ses signets!!

j'espère militer plus activement quand je serai en meilleure forme!! mais bon je milite en parlant en expliquant et les gens me voient c'est déjà ça

nadège aussi avec son projet coeur en scrap fait connaître aussi les malformations cardiaques congénitales

bravo, et oui je pense que dans quelques années cette journée sera reconnue et qu'on parlera des cardiopathies comme on le fait des myopathies (il y a plus de cardiaques congénitaux que de myopahthes mais bon la myopatie c'est dur dur quand même mais là tout le monde sait ce que c'est et j'espère qu'il en sera bientôt de même pour les cardiopathies congénitales)

bisous et merci

14 Février 2009

le 14 février, jour de la Saint Valentin,et aussi la journée Nationale de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales.
"le jour de tous les coeurs"

Suite à de nombreux emails demandant si l'on peut ecrire aux medias:

Bien sur que vous pouvez ecrire aux médias, sites internet, TV, radios afin de leur annoncer cette journée, il faut diffuser au maximum l'information et si vous avez besoin d'aide n'hésitez pas a nous écrire.

Vous pouvez aussi écrire a vos cardiopédiatres afin de leur annoncer cette 3 eme édition de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.
Tous les liens sont sur la page du forum

L'association Heart and Coeur tient à remercier l'ensemble de nos partenaires, et tout ceux qui travaillent et contribuent à la réussite de cette magnifique journée en montrant leur attachement et leur intérêt à l'ensemble de la communauté des cardiopathies congénitales et de la cardiologie.
Pensez a nous faire parvenir vos articles, videos, actions, photos ect.. de cette journée afin de les mettre sur le site.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur




Modifié 6 fois. Dernière modification le 02/02/09 19:48 par webmaster.

Tant qu'a ouvrir un nouveau post sur ce beau nouveau forum, j'ouvre une boite à idées pour preparer la 3eme journée nationale de sensibilisation et d'information sr les cardiopathies congenitales qui aura lieu le 14 fevrier 2009.
Comme nous avions commencé sur l'ancien forum, je rappelle juste qu'il s'agit d'une BOITE A IDEES , et donc tout le monde peut venir y piocher pour l'adapter a l'endroit ou il habite. Pour memoire de ce qui a été fait les deux dernieres années , il suffit de cliquer sur la page d'accueil "journée de sensibilistaion 14 fevrier".
C'est aussi l'occasion de partager et de rassembler nos projets afin de mieux faire connaitre l'histoire de nos coeurs "pas comme les autres"
et egalement de s'entraider pour la mise en placede ceux-ci.
Il y a deja en cours le scrap en coeur de Nadège qui donne le top depart!
je vous mettrai mes projets d'ici quelques jours, car j'aurai besoin sans doute de la complicite d'un parent sur la region lorraine (messine de preference), je crois que Nouss est de par là;-)
cordialement
AgnesZ

Bonsoir. Moi j'aimerai bien y participer et faire quelque chose de mon côté. J'habite à Mende (48) en lozère. Alors si quelqu'un est interressé?
Faire con^naître aux gens ces maladies et dire que malheuresement cela n'arrive pas qu'autres. Alors j'attend de vos nouvelles.
Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

Bonjour Agnes,

oui, je suis de Metz et en train de voir pour faire un "truc" avec une chorale....je ne sais pas encore quoi, ni comment, ni rien du tout mais bon, on va trouver.
Je voulais faire une animation avec le Cirk'éole (Montigny) mais ca ne semble pas gagné...
j attends tes idées

Anne

Bonjour,
Depuis plusieurs années sur ma commune il était organisé a un laché de Ballon pour le Telethon.
L'idée seait d'organiser des lachés de ballon de plusieurs endroits de France au même moment. Sur les ballons il pourrait avoir le Logo Heart and coeur. A voir
Ceci est une idée parmi d'autres.

A bientôt Sonia

Bonjour. Comme je les dis hier, j'aimerai bien faire quelque chose chez moi, car je pense que beaucoup de gens ne connaissent pas ses maladies. Mais je suis novice dans ce domaine. Je n'ai jamais rien préparé de tel, et je ne sais pas trop à qui m'adresser.
Alors j'ai tout simplement d'aide.
Merci par avance

Bonjour à tous,

A mon avis, sensibiliser sur les CC, ce n'est pas la faire de la pub pour l'association H&C. Si on fait une action qui fait de la promotion pour ce site, ce n'est pas pour autant que les gens sauront ce qu'est une CC....

Stéphanie, pourquoi ne participes tu pas au projet de Nadège ? Ce serait déjà un bon début. [coeursenscrap*canalblog*com](remplacer les * par des .))
Sinon, comme l'a dit Agnès, il y a une page consacrée aux manifestations qui ont eu lieu les années précédentes : articles de journaux, repas d'information entre amis, exposition de dessins... Les as tu consulter pour voir si parmis ces idées une pourrait te correspondre ?
(cliquer sur "Plan du site", à gauche, puis "13.Action et promotion pour le coeur").

Dans les idées, je pensais également qu'on pourrait peut être se partager le contact aux chaines de télé. Si on s'occupe d'une chaine chacun, on arrivera peut être à obtenir quelque chose.

Bonne journée à tous et toutes, et bonne réflexion ! A nous tous, nous devons pouvoir trouver plein d'idées qui s'adapteront à la situation de chacun ;-)

Sandrine (E. & K.)

Bonjour à tous.

J'ai mis un post sur le nouveau forum pour vendre des tee shirts en faveur de l'association n même temps je pense que ça ferait coup double puisque ça ferait parler des cardiopathies congénitales.Qu'est ce que vous en pensez???

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous.

Je recopie ce que je viens de mettre car pourtant j'ai cocher ajouter ma signature à ce message et ça ne l'a pas fait.

J'ai mis un post sur le nouveau forum pour vendre des tee shirts en faveur de l'association en même temps je pense que ça ferait coup double puisque ça ferait parler des cardiopathies congénitales.Qu'est ce que vous en pensez???

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Coucou Stéphanie,

Bon, comme je te l'avais déjà dit dans l'autre édition du forum, je suis aussi de Lozère et pas bien loin de chez toi, à 15 min vers le "nord" de notre département. Je pensais que peut-être on pourrait contacter le journal de "La Lozère Nouvelle"...pour qu'il fasse un article ou un truc dans le genre. Qu'en penses-tu? Ma maman est correspondante, certes, c'est juste un petit village mais je suis sûre qu'elle accepterait de nous aider, soit pour mettre un artcile en général, soit pour parler de nos cardiopathies à nous, du moins, de celles de nos enfants. On pourrait peut-être aussi faire des genres de brochures ( je ne me rappelle plus qui de nous en avait parlé sur le forum) pour faire parler des CC en général...et pas que pour le 14 Février dans ce cas-là. On peut aussi le faire au noiveau d'autres départements bien entendu mais là, il faudrait voir pour l'impression de ces fameuses brochures...tout un programme... Je connais aussi d'autres parents d'enfants atteinds de cardiopathie près de chez moi...certes, ils sont un peu plus grands mais bon...
A voir et à méditer!
Super idées Vincent pour les tee-shirts.
Emma se réveille donc, je repasserai plus tard...
Bon aprem!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour,
Sandrine je suis d'accord avec toi quand tu dis "A mon avis, sensibiliser sur les CC, ce n'est pas la faire de la pub pour l'association H&C. Si on fait une action qui fait de la promotion pour ce site, ce n'est pas pour autant que les gens sauront ce qu'est une CC...."
Je pense qu'un laché de ballon ou la vente de tee shirt comme le propose Vincent peut être fait pour cloturé une réunion d'information sur les cc par exemple ou en complément d'un article de presse.

amicalement Sonia

Salut Alex. Oui je suis tout à fait d'accord. En + je connais le rédacteur de la Lozère Nouvelle, celui qui signe quasiment tous les articles, Mr ZIMMERMAN, je pense qu'il serait favorable pour nous aider.
Je pensais également m'adresser à l'hôpital et pourquoi pas tenir un stand d'informations sur la cc au centre commerciale d'hyper U. J'ai pas mal de contact, je peux me renseigner.

Oh, mais c'est encore mieuxsi tu le connais!!! Pas mal l'idée aussi pour le stand!!! Tu me tiens au courant. je file au lit! Bisous à Ludwig!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Salut Alex. Oui je le connais pas rapport à mon boulot donc je pense qu'il n'y aura pas de problème. Je vais le contacter. De + pour le stand je vais aller voir komen ca marche à hyper U. Beaucoup de passage donc je pense que c'est l'endroit idéal pour faire connaître les cc.
On se tient au courant.
Bisous à Emma.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

coucou Agnès
c'est bon de te retrouver sur ces lignes, je pensais que tu étais encore dans ta pologne à contempler cet automne doré .
Belles idées que tu as
Les jours qui vont suivrent vont être exhaltants surement!!!
je t'embrasse très fort , bien des choses à ton Walter et à ta famille
christiane

Coucou Alex.
Je t'ai envoyé un message perso, j'espère que tu l'as reçu. Tiens moi au courant.
Bisous.
Stéphanie et son petit ange Owen.

Bien, il semblerait que quelque chose s'organise en Lozère... ;-) Quand on est plusieurs au même endroit, c'est plus facile ;-)
Tenez nous au courant !
Personne n'a d'autres idées ?

Sandrine (E. & K.)

La semaine prochaine je rencontre Thierry, le journaliste de radio Jerico(Moselle) avec qui j'ai enregistré plusieurs emissions en commencant par la sensibilisation aux cardiopathies congenitales pour la 1ere journée nationale francaise en 2006, puis d'autres sur le don d'organes, sur la greffe, et ensuite depuis le CHU de Nancy-Brabois avec mon equipe de transplantation. d'ailleurs il y aura encore un volet (non diffusé) enregistré dans l'unite de prelevement d'organes avec la coordinatrice.
Je voulais encore solliciter Thierry et cette fois preparer une emission avec un cardio-pediatre echographe (le dr Cloez en l'occurence), et le temoignage d'un ou deux parents d'enfants cardiauque congenitaux qui habiterait sur la region mosellane, environ de Metz de preference. Je vous dirai en fin de semaine prochaine si ce projet peut se monter, et si oui, je prendrai contact avec les parents interessés.
Pour les autres idées , elles sont dans l'incubateur et chauffent....
cordialement
AgnesZ

bonjour a tous,
moi ce n'est pa une idé pour le 14 février, je vous explique.
ma ville organise tous les ans un semi marathon de la solidarité et met en avan une association ,mon idé et de faire les demarche avec l'ancc et heart and coeur,car toute seul un peu dur je pense,afin d'y participé. des que j'aurais des info vous informerez par se serais pour 2010 car pour 2009 l'association est déja choisi.
virginie maman de nathan

Bonjour à toutes et tous.

De mon côté, je me suis un peu occupée aussi. J'ai demandé au magasin Hyper U à Mende, (car c'est le + grand magasin qu'on est en Lozère, et oui c'est comme ca).
Il m'autorise à mettre un stand d'information pour la journée du 14 Février en mettant à ma disposition, tables, chaises, et support murale pour des affiches.
C'est déjà un bon départ pour la première année en Lozère.
Je recherche donc des brochures ou affiches afin de pouvoir sensibiliser les personnes aux CC.
Si quelqu'un à d'autres idées, c'est bienvenue.
Merci à toutes et à tous.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

stéphanie super! pour les brochures je pense que tu peux demander directement à christian
je ne sais s'il a des affiches je pense que oui pour 14 février journée mondiales des cc
demande lui il sera ravi de t'en envoyer (sur son mail et mets bien sujet projet en cours pour 14 févirer, demande d'affiches et de brochures" par exemple car je sais qu'il croule sous les messages faut donc que tu précises bien dans l'objet 14 février cardiopathie congénitale et ta demande d'affiches)

agnèsz super pour la relance du sujet et radio jéricho
moi cette année à part participer à "coeurs en scrap" je ne peux pas faire grand chose
mais je soutiens!

bisous



Modifié 2 fois. Dernière modification le 22/11/08 18:22 par Juliette.

Merci Juliette pour l'info.
Je vais de ce pas lui envoyer un message.
Sinon, la Lozère Nouvelle ( journal du département et bien sûr toujours le seul), va également faire un article.
Bisous.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

Bonjour à tous,

Je dois vous dire que j'abandonne mes projets pour le 14/02 prochain car d'autres projets s'organisent dans notre famille, et je ne pourrais pas tout faire.
J'en suis vraiment désolée, car je comptais bien profiter de la petite réussite (locale) du 14/02 dernier pour réaliser une plus large sensibilisation l'année prochaine, mais ce n'est vraiment pas raisonnable, je risque plutôt de tout râter, y compris les projets familiaux.

Bien sûr cela me permettra peut être de faire un 14/02 encore plus réussit en 2010... Nous verrons.
Je poursuis mes réflexions, car si je trouve une solution pour obtenir au moins un article dans les journaux, ça permettra de maintenir un peu de résultat de l'année dernière... Ou bien un peu plus tard peut être, je ne sais pas.

Quoiqu'il en soit, je veux bien aider quelqu'un pour réaliser quelque chose, si je peux vous assister dans votre réflexion, ou autre, n'hésitez pas, je ferais de mon mieux.

Stéphanie, bravo pour tes démarches. En plus, le 14/02/2009 est un samedi !!!
Pour les affiches, comme je l'ai déjà écrit plus haut, tu peux utiliser celle que j'ai utilisé l'année dernière. Elles sont téléchargeables en allant sur "action et promotion sur le coeur". A ma connaissance, il n'existe pas beaucoup de documentation sur le sujet.
Tu peux aussi télécharger un livret sur le site de la Fédération Française de Cardiologie.
Je pense que tu pourrais aussi envoyer les gens sur le blog de Nadège, d'ici le 14/02, il devrait y avoir plein de belles choses et des témoignages.

J'ai pour ma part, récolté quelques témoignages l'année dernière, que j'avais laissé à disposition près de l'expo de dessins. Je pense que la plupart de ceux qui les ont rédigés seront d'accord pour que tu les utilise également.

D'ailleurs, pour ceux qui voudraient apporter leur contribution, il y a toujours cette possibilité : rédiger un petit témoignage pour compléter le recueil que j'ai déjà.
Merci d'avance à tous ceux qui voudront bien le faire.

Je vous souhaite à tous et toutes une bonne journée et un bon week-end.

Sandrine (E. & K.)

Evidemment, il y a aussi toutes les informations de ce site qui peuvent être imprimées pour pouvoir les utiliser également. Ce site n'est pas qu'un forum, il y a plein d'informations dessus. Christian réalise avec lui un formidable recueil d'informations !

Sandrine (E. & K.)

D'ailleurs, pour ceux qui voudraient apporter leur contribution, il y a toujours cette possibilité : rédiger un petit témoignage pour compléter le recueil que j'ai déjà.
Merci d'avance à tous ceux qui voudront bien le faire.

c'est d'ailleurs le témoignage de l'an dernier fait pour toi que j'ai réutilisé pour coeurs en scrap en acualisant (donc j'ai changé deux trois trucs dedans notamment pour l'avc)
et j'ai envoyé des photos

je pourrai m'en servir pour l'envoyer à christian aussi dans notre biographie (je n'ai rempli que la présentation)

donc j'y remédierai en prenant le temps...
cari pour la courte bio je devrai le racourcir
mais je vois comment (car le poème pour agnès est mis ailleurs donc je peux le retirer ici. je l'ai gardé pour coeurs en scrap

bisous
juju

Hello,

Ouf j'ai eu peur ; je n'arrivais plus à m'identifier et donc n'avais plus accès au forum.
Pour le 14 février, en ce qui me concerne j'ai deux projets. Pour le premier qui serait un spectacle j'attends l'accord du metteur en scène et directeur. Pour le second, j'ai l'accord de l'association avec qui je l'organise mais je dois m'en occuper. Tout cela se passera dans mon coin. Vous serez informés le moment venu et j'avertirais également les journaux du coin et la télé locale. Pour que ce soit vraiment une action d'information j'aurais besoin de documentation notamment de plaquettes et d'affichettes. (je pourrais les télécharger). Bien sûr, pour le moment ce ne sont que des projets, et il faut qu'ils se réalisent mais ça me semble en bonne voie !

Oui, oui, Sandrine j'aurais sûrement besoin de tes lumières et de ton expérience. Tu seras mon "conseiller spécial" ! ;-))

Je vous propose aussi au fur et à mesure que les évènements prévus prendront forme de les afficher sur Facebook.J'ai créé un groupe consacré aux cardiopathies congénitales.(Flore-Anne en est la co-fondatrice). Il s'appelle "c'est de naissance!" et il y a un lien vers Heartancoeur. Chaque fois qu'il y a un évènement consacré aux cc nous le mentionnons.(par exemple une émission de télévision etc.) Pour la journée des cc j'ai crée une page spéciale, sur laquelle je mettrais tous les évènements dont vous voudrez bien me parler et qui auront lieu ce jour-là.

Bises à tous.
Sylvie

ps : j'ai aussi mentionné le projet scrapencoeur de Nadège.
J'ai envoyé mon témoignage à ma scrappeuse mais je suis encore en train de rechercher les photos. Patience ! car j'ai déménagé cette année et tout n'est pas encore rangé !

Bonjour a vous toutes,

Mon mari et moi venons de décider de baptiser Ael le 14 fevrier, on cherchait une date depuis un petit moment et le 14 fevrier est devenu une évidence pour nous. Maintenant nous devons voir avec le prête s'il peut le faire ce jour là.
Du coup j'abandonne l'idée de faire quelques choses, on verra pour 2010.

Amicalement Sonia

moi je peux parler a la mairie de mon domicile sur les CC e voir e que je peux faire pour faire connaitre ces maladies (eure et loir ) mais je sais pas quoi proposer comme action ! merci de vos idées

Bonjour Anne (Nouss) super si tu es sur Montigny, je vois Thierry mercredi et vais lui demander pour l'emission radio. Si c'est ok pour le 14 fevrier (meme si l'emission risque d'etre enregistrée avant) serais-tu d'accord pour aporter ton temoignage de maman d'enfant cardiaque congenital?
Si tu fais quelquechose sur Montigny, dis le moi, j'essaierai de venir.
cordialement
AgnesZ

Bonjour Agnes,

mes 2 autres projets semblant compromis, je pense demander à la médiathèque du Sablon de pouvoir tenir un stand. Comme c est un samedi, je devrais glaner pas mal de monde.
Je pensais prévoir des portes clefs à vendre. Il faut que je vois comment trouver des affiches explicatives et des documents à distribuer....peut être pourrais je y joindre des scraps.

Sinon, je suis ok pour l émission radio.

A bientôt,

Anne, maman de Jade et Cléo (CIV opérée, RCIU)
www.cleoleblog.canalblog.com

BONjour .. suite a cette journéé tres importante pour moi , je vais faire un exposé que je vais presenté a l'emsemble de ma promo de BTS !! cceci me tien enormement a couer et je trouve important de les sensibiliser a ce sujet.

NOoky

Bonsoir Nooky,

C'est une très bonne idée que de faire un exposé à ce sujet.
Si tu as besoin de renseignements précis, n'hésite pas à ouvrir un post et nous te répondrons.
Bises
Sylvie

Mon autre idée qui mijotait pour ce 14 fevrier, et que chacun peut reprendre a son compte bien sur:
Je vais confectionner des signets-maison, avec des illustrations de coeurs (des réparés, des abimés, etc..) et une petite phrase sur le 14 fevrier"journée de sensibilisation aux CC). Si Christian me permet , j'ajouterai les coordonnées d'Heartandcoeur.
C'est simple a faire. Il suffit de prendre du papier cartonné (exemple A4), de le plier en deux ( le couper), puis de couper 4 bandes égales (un pliage en 4 vous donne la largeur idéale) et de les décorer; Plus simple (et rapide), vous preparez l'illustration (pourquoi pas ne pas demander a vos enfants d'imaginer des dessins qui tiennent sur ce format) et les scannez puis les imprimez. Il restera a les decouper et les colorier; En voila une bonne occupation pour les journées d'hiver quand on ne peut pas toujrous mettre le nez dehors....
Et le 14 fevrier, j'engage mes amis fleuristes, il offriront un signet avec chaque bouquet de fleurs qu'ils vendront ce jour là! Qu'en pensez vous?

Pour Nouss/Anne, l'emission n'est pas encore sure a 100%, je te tiendrai au courant.. Sinon , si tu es sur la mediatheque du Sablon , je peux essayer de faire un relai sur celle du Pontiffroy (même si ce n'est que l'affichage ce serait deja bien)ou je vais travailler en complement de la bibliotheque universitaire (ou je pourrai aussi mettre une affiche)
cordialemen
AgnesZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/12/08 09:43 par AgnesZ.

Bonjour Agnès, et bien sur que tu as l'autorisation et même carte blanche.
Hier soir je suis rentré tard (visite au CCML) et en rentrant, St Nicolas était là, dans une grosses enveloppe avec de jolis timbres.
J'ai pas osé téléphoner car il était tard mais aujourd'hui..
Mille mercis Agnès
Christian et Maryvonne Gaelle et Adrien

ma nenette va expliquer sa pathologie et son parcours mardi à son ecole devant les autres eleves de sa classe en grande section...
je voudrais parler du 14 fevrier à se maitresse voir si on peut faire qq chose avec les enfants...
mais je ne sais pas trop koi ni comment....
si vous pouviez m'aider et me dire comment ça se passe..

Karine, maman d'Edelle

bonjour,
je suis supère contente de pouvoir réécrire sur le forum....je pourrai y revenir de temps en temps.
Pour le 14 février, l'association cardiaques devrait organiser un goûter-animation à l'hôpital d'enfants de Nancy.(54)
Nous pensons écrire un article que celui qui veut enverrait à la presse locale de son secteur et contacter les radio locales.
Le 14 février est un samedi et le samedi à 12h sur France Bleue, il y a une émission santé nationale, nous leur avons suggéré de prendre comme sujet"la journée de sensibilisation aux malformation cardiaque" peut-être que d'autres personne peuve leur suggére en allant sur le site de France bleue
Agnès, vous parlez de quelque chose sur Metz?
je vous souhaite à tous de bonnes fêtes et je suis de tout Coeur avec ceux qui vivent de moments difficiles. Et vous dit à bientôt, en famille nous partons 15j au Sénégal
anne



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/12/08 21:55 par webmaster.