Sujet du post :     Journée du 14 Février - Journée du 14 Février - Journée du 14 Février -

Bonsoir a tous et toutes,

En ce qui concerne cette journée, nous avons réfléchi avec la maman de Roxane et nous somme sur une idée à faire évoluer et concrétiser.
Cet à dire, nous somme dans l'organisation d'un repas ou goûter avec toutes les personne que cela peut intéresser et convier les journalistes afin de faire publier dans la presse locale des articles sur cette journée. Pour préciser cela se ferait sur le secteur de Montpellier et le CHU ADV de Montpellier nous soutien et se joint a nous.
Maintenant a nous de voir de quoi nous avons besoins.

Domi je te confirme ma visite mardi matin.

Bonsoir a tous

Jocelyne, La maman de Coralie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/12/08 22:55 par Jocelyne la maman de Coralie.

Merci Christian pour le feu vert, je suis en train de mitoner le texte et la mise en page, et te tiendrai au courant.
cordialement
AgnesZ

Coucou,

Je refais monter le post car ça se concrétise ici aussi. Je vous tiendrai au courant mais on aura besoin de vous je pense.
Bonne journée à tout le monde.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour à tous !

Je suis aussi maman d'un petit coeur réparé et je voudrais faire quelque à l'occasion de cette journee de sensibilisation.
J'habite à cagnes sur mer du coté de nice, savez-vous si quelque chose est prevu dans ma région afin que je propose mon aide ?
Ca fait longtemp que j amerai me rendre utile et pas seulement une journee par an mais je ne sais pas de quelle façon je n ai pas beaucoup de temps en semaine mais beaucoup de motivation et prete à m'engager sincerement.

Bon courage à tous pour vos beaux projets !

à bientot

barbara maman de jordan 19 mois opéré à 3 semaines et 5 mois d'une tetralogie de fallot.

Coucou tout le monde,
Et hop, un petit post qui remonte...

Notre article va donc bien être fait, on y travaille avec Stéphanie. Nous sommes très enthousiastes!
Nous avons aussi plein d'idées pour notre stand dans le plus grand magasin de Lozère...lol...
J'ai une question pour la maman de Coralie et celle de Roxane, avez-vous essayé de contacter les infos locales de France 3 pour votre gôuter? Si le chu ADV est ok aussi, ça serait génial et ils pourraient peut-être même faire des reportages dans l'enceinte de l'hôpital ....mais bon, je m'emballe peut-être un peu trop là...hi, hi, hi . (Car ça serait plus facile pour eux de venir chez vous que nous en Lozère...) C'est à voir..., ça ferait une bonne publicité pour les CC et la journée de sensibilisation.
Voilà, je continue mes recherches et merci encore à Sandrine pour les docs que tu m'as envoyé, je vais les transmettre à Stéphanie.
Bonne journée.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

1/ La maquette de 5 signets est prete, je l'ai envoyee a Christian pour accord et verification, car j'aimerai y ajouter le logo d'Heartandcoeur. Elle sera sur un format A4, il n'y aura plus qu'a imprimer, couper et eventuellement decorer( deux options, une avec deco, l'autre sans). La maquette est en noir et blanc, specialement, car il faudra pouvoir l'imprimer sur du papier cartonne blanc ou couleur, selon les possibilites de chacun,
Ce signet peut etre distribue dans les ecoles, les lycees, les bibliotheques, les librairies, les fleuristes (surtout le 14 fevrier!!), les salles d'attente d'hopitaux, de cabinets medicaux, dans les magasins, a la famille, aux amis, etc , etc , etc....Ou vous voulez, pourvu que le message soit diffuse!

2/ Nouss, pour l'emission avec Thierry Georges sur Radio Jerico, cette annee pour le 14 fevrier, ca me semble tres compromis, Thierry est ecrase de travail, il a repris en plus de son travail une partie des fonctions attribuees au journaliste decede l'ete dernier. On verra si eventuellement dans la suite de l'annee, il peut caser l'emission; les cardiopathies congenitales seront toujours d'actualite...

3/ c'est une surprise....en cours de preparation....Christian j'attends ton feu vert egalement pour concretiser...

Bon, y'a Chopin qui sonne, c'est l'heure de la ciclo...
Bonne soiree, cordialement
AgnesZ

Message recu Agnes...par contre, je reprends le travail en mars alors, on verra pour l émission.

Sinon, tes signets tomberont à pic pour la médiathèque du sablon...je n aurai certainement pas de stand car trop peu de place disponible mais ils m autorisent tout de même à poser des affiches ou autres.
Je vais essayer de voir la responsable dans les jours qui viennent mais c est un peu difficile car le point noir du moment reste : trouver une nounou pour mon elfe!

A bientôt

Bonjour à tous,

Christian, j'ai des nouvelles pour mon projet concernant la journée des cardiopathies congénitales mais moi aussi j'ai besoin de ton feu vert.
Je t'envoie un mail en privé et si tu peux me donner ta réponse très rapidement (le mieux ce serait avant demain après-midi).ce sera très gentil et me permettra à moi aussi de définir les modalités de réalisation de ce projet.

Je vous avoue que j'ai un peu décroché ces temps-ci. Bien que je reste constamment en contact avec certains membres je suis venue moins souvent sur le forum et je n'ai pas suivi ce post (mais je gardais toujours en tête l'idée de faire quelque chose pour la journée des cc). Donc je vais le lire plus attentivement et voir ce que je peux faire d'autre pour mieux faire connaitre les cc.

@ bientôt donc.
Amicalement.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir ,

Je suis ravie que vous ayez pensé au Docteur Cloez pour la journée du 14 fevrier ! Nous habitons dans la région , et Théo , notre fils atteint d'une APSO , est suivi depuis le début par le Docteur Cloez ! Nous lui accordons notre confiance et je sais que notre petit bonhomme agé de 7ans a ce jour lui doit beaucoup ainsi qu'à l'équipe de Marie Lannelongue avec qui nous travaillons mains dans la mains ! Des personnes qui sont entrés dans notre vie , brutalement mais qui font de nous des parents comblés aujourd'hui! Certe nous ne sommes pas au bout de nos peine , le parcours est long et parsemé d'embuches mais je sais que je peut compter sur eux , sur vous pour nous aider , alors si je peut aider ou témoigner pour le 14 février , je m'en ferait une joie ! Je me tiens a votre entière disposition , amicalement

Bonjour Pasankete,
Merci pour votre message. En fait je contactreai le Dr Cloez des qu'une date sera arretee avec le journaliste Thierry Georges de Radio Jerico avec qui on devrait refaire une emission sur les cc mais cette fois avec des parents d'enfants cc et le Dr Cloez, je pense qu'il acceptera sans soucis. Mais cette emission se fera plus tard dans l'annee. En attendant, les parents qui vont en consultation pour leur petits loups chezlui ou Dr Marchall peuvent laisser en salle d'attente des affichette d'information ou les signest que vous pourrez confectionner a partir de la maquette qui va etre disponible d'ici quelques jours.
Je vous metz un message prive pour vous donner mon adresse mail, et ainsi des que l'emission radio sera programmee, je vous ferai signe.
cordialement
AgnesZ

Bonjour à tous.

En lisant les différents messages je vais essayer de voir si je ne peux pas faire comme Stéphanie 48 c'est à dire d'avoir un stand (très simple une chaise une table que je peux moi même apporter s'il le faut) au centre Leclerc de Cognac.Je vais ensuite imprimer les documents qu'avait réalisées Sandrine l'année dernière (est ce que tu me donnes ton autorisation Sandrine???) et je vais aussi imprimer les affiches heart and coeur que vient de faire à nouveau Sandrine et Christian.Enfin si tout marche comme je le pense et ça peut aussi être une idée pour tout ceux qui le veuille je rajouterai mon numéro de téléphone en indiquant que je peux être une sorte de relais sur le secteur de Segonzac Cognac de l'association heart and coeur.

J'ai aussi une idée qui je pense serait bien.En fait si je pouvais avoir quelques témoignages de votre part pour illustrer les différentes cardiopathies.Vous pourriez répondre à ces quelques questions.

De qu'elle cardiopathie congénitale êtes vous atteint ou votre enfant???

Comment à t'on découvert votre cardiopathie ou celle de votre enfant???

Pouvez vous racontez brièvement votre témoignage???

J'espère que c'est une bonne idée.

Amicalement.



Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/01/09 15:31 par vincent.

ici je ne peux pas faire grand chose à part apporter mon témoignage et mon soutien
ma maman ira peut-être aider à vendre des brioches en forme de coeur dans une boulangerie au profit des cardiopathies congénitales, ça reste à voir
moi peut-être participer à une soirée dont vous parlera Sylvie, si toutefois mon chéri est partant! car on fête nos 6 ans ce jour-là puisqu'on s'est rencontré lors d'une manifestation pour faire en sorte que le 14 février devienne aussi la journée des malformations cardiaques congénitales!
en tous cas on sera fort en coeur avec vous tous!!

je suis assez épuisée ces temps-ci, anémie en ce moment, donc je ne participe pas trop sur le forum et bon je ne peux pas trop sortir je dois rester chez moi à me reposer...

en tous cas il y a le projet coeur en scrap orchestré par nadège, ma scrappeuse a tout et va commencer à s'y mettre ;-)

bisous
et pensez à donner, aux dons d'organes! et à partager vos sourires, votre empathie...

ouos agnès pour la maquette on pourrait l'imprimer depuis le site même ça serait cool ?
christian peut-il nous mitonner ça ?
bisous et pensées
juliette

Bonsoir ,


Serait il possible de telecharger les signets qu'agnes a crée car je souhaiterait également demarcher les fleuristes de ma region

bonjour

je voudrais me renseigner aupres de l'asso des parents d'eleve de l'ecole d'Edelle pour faire une tite vente de gateau ou qq chose comme ça....et mon mari verra pour faire qq chose à son travail : demander des dons, meme de qq euros, de chacun, c une petite boite ou ils se connaissent tous..
comment cela se passe t il pour remettre ensuite les fonds à l'asso etc...??
j'aurais besoin d'un peu d'aide pour ne pas faire d'erreurs sur les marches à suivre, ça arrive vite et je vais essayer d'en parler lundi..

merci pour votre aide..

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir,
Avant hier, j'ai eu Maryvonne au telephone, Christian est ok pour les signets. Pour le logo d'heartandcoeur, je ne sais pas comment l'ajouter. Et si Christian n'a pas le temps de le mettre en telechargement sur le site, je pourrai envoyer directement la maquette a chacun par boite perso, ca tient sur une page A4 (5 signets), et c'est emis sous programme word.
J'essaie de contacter Christian d'ici lundi, et si c'est ok je vous envoie ( a ceux qui veulent) la maquette, il suffira de me dire qui la veut. Pour ceux donc je n'aurai pas l'adresse perso , il suffit de me la donner en message prive ( en cliquant a cote du pseudo)
cordialement
AgnesZ

Super Agnès !

J'ai gardé du papier cartonné pour coller et découper les signets ;-)

Tu peux m'envoyer la maquette tu as mon mail

Bisous



P.S: le prof de Salomé n'a pas validé son TPE grrrrrrrrrrr

Christelle maman de Salomé

Coucou AgnèsZ,

Moi aussi je suis intéressée par tes signets. Si tu peux me les envoyer ce sera très gentil et j'en ferai bon usage. Merci.

Es-tu toujours en Pologne ? Quel temps fait-il là-bas ?

Bises.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Vous pouvez telecharger les signets (marque pages) faits par AgnèsZ
Le fichier est en format .pdf
Le lien se trouve en haut de la page dans la bande horizontale bleue (lien jaune "Signet 14 février")
Un très grand merci à notre AgnèsZ qui se trouve en pologne en ce moment.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Merci Agnès et Christian
Bisous

Christelle maman de Salomé

Merci Agnès, tes signets sont supers! J'en parle à Stéphanie mais je crois que l'on en mettra sur notre stand! Tu as fait du beau travail! Gros bisous à toi et à Walter.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bravo, Agnès et Christian !
Je les utiliserais également ;-)

Karine, souhaites tu seulement récolter des fonds pour l'assocciation ou en profiter pour faire de l'information sur les CC ? Si tu souhaite aussi faire de l'information, je pourrais t'expliquer la démarche que j'ai faite dans l'école de mes enfants l'année dernière. Tu trouveras les documents utilisés et les photos dans le menu déroulant vert "action et promotion sur le coeur" / "partenaires 14 février 2008".
Selon tes intentions, tu peux aussi profiter de cette vente pour distribuer les nouveaux signets d'Agnès, ou les affiches de l'association.

J'ai lu dans l'autre post que Christian devait de téléphoner, je suppose donc que tu as déjà eu beaucoup d'informations, mais si tu as d'autres questions, n'hésite pas.

Sandrine (E. & K.)

non pas encore, j'allais repondre.. j'ai un pb de tel, changement d'operateur ce week end, alors c un peu dur mais ça va vite revenir...

je voudrais faire les deux si possibles, ça dependra surtout de ce que m'autorise l'ecole, et je voudrais voir pour etre aidé avec l'asso des parents d'eleve..
j'ai ete apostrophé par une maman : le bruit court sur la patho d'Edelle, et je me dis que tant qu'à ce que ça se saches autant que ce soi bien fait et que à profite à l'asso...
mon mari lui va mettre une affiche en salle de pause de son travail, et dire qu'on peut faire un don...

je v regarder ce que tu avais fait.. merci

merci Christian et Agnès pour ces superbes signets à télécharger
gros bisous de Juliette, Pascal (là ce week-end) et ma Maman

bonjour à tous.
Je vous lis souvent sans oser écrire, mais j'aimerais savoir si quelque chose est prévu dans l'hérault pour la journée du 14 Février... merci.
maman de matis (tétralogie de Fallot)

bonjour,

ici je dois rencontrer qq de l'asso des parents d'eleve de l'ecole.. mais ça commence mal : le 14/02 les enfants sont deja en vacances....
mais bon, en attendant, je demande à tous mes proches de mettre des petites affiches sur leur lieu de travail.. et ici, on a une famille bien eparpillée : banlieu parisienne, bordeaux, nantes...
j'ai fait pareil pour une amie en ecole de puericulture, car meme à l'hopital, la promotion est rare.. elle demande à la directrice pour poser des affiches...
et je continue, nous faire connaitre c deja ça de gagner...!

karine, maman d'Edelle

Bonsoir.

Donc pour nous en Lozère ca avance. Avec Alex on va mettre des signets à notre stand. De plus, j'ai pris contact avec ma fleuriste qui souhaite également participer. Je vais donc lui en imprimer et elle les mettra sur chaque bouquet ou plante vendu le 14/02 à Mende.
Ma belle soeur, emballée par cette idée, veut également m'aider. Donc elle va de son côté en distribuer à sa fleuriste à la Canourge (48) (environ 30/40 kms de mende).
J'en imprime, avec l'aide ma mère, pour mon oncle qui se trouve à St Jean du Gard (30) et qui tient un commerce.
Donc voilà, les signets sont bien partis pour cartonner.
Bisous et encore merci pour cette superbe idée.

Ah oui, j'oubliais de vous dire que notre article est terminé. Il est passé dans les mains du responsable de la Lozère Nouvelle et sera publié deux semaines avant le 14/02. Puis un rappel le vendredi 13 (car la journal ne sort que le vendredi). Puis un bilan environ quinze jours ou trois semaines après le 14/02.
Stéphanie 48 et son petit ange Owen.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/01/09 21:46 par LUDOWEN.

Bonsoir ,

Le parrain de Théo m'a preparé les signets , déjà un contact chez les fleuristes pour en distribuer , mercredi j'en demarche un autre , ensuite on verra ...

MERCI Christian d'avoir mis en ligne les signets et d'avoir ameliore ma version de base (sans couleur et sans accents francais a cause de mon pc...) .
Pour ceux qui n'ont pas d'imprimante couleur(comme la notre en ce moment) vous pouvez toujours regler en noir et blanc, et sinon je vous envoie la version de base en mp.
Pour tous, on peut aussi n'imprimer qu'un cote et faire decorer le deuxieme cote par les enfants (ou les grands) , pour les jours de pluis, c'est une bonne occupation;-)
De mon cote je mets la version de Christian sur une cle usb, je vais chez le magasin de photocopies du coin et il me font un tarif d'ami pour me sortir les planches en couleur (je leur fournis un papier cartonne) et le tour est joue, il ne reste plus qu'a decouper, et distribuer.
MERCI a tous pour votre engagement pour les distribuer.
Vive les fleuristes qui participeront a cette action!
Bonne journee, ici grand soleil sur la neige et c'est chaud +1!!!
cordialement
AgnesZ (1an, 1mois, 25 jours de greffe...;-)

Bonjour AgnèsZ.

C'est une idée les fleuristes, les boulangers aussi...Je vais voir ce que je peux faire.Pour l'instant je suis en attente dela réponse d'une des deux grandes surfaces commercial de Cognac pour le stand.J'espère que cela marchera aussi de ce coté là.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Chère Agnès,
Ton idée est géniale, tes signets sont superbes.... tout est là pour que je me motive à aller acheter.... une imprimante!!! J'y cours cette après midi, jai un bon d'achat chez Darty justement ;-))
Comme ça, demain (je ne travaille toujours pas lol) je fais tous les fleuristes du quartier avec mes signets sous le bras!!!

Profite bien de ta dernière semaine en Pologne, de la neige, de ta belle montagne! Même si je suis certaine que tu y reviendras très bientôt, avec des supers résultats de bilans le 4 février!!

Mille gros bisoux de France
A bientôt

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

bonjour

j'ai pris contact avec l'asso des parents d'eleve, c un peu tard pour mettre qq chose en place, mais on va au moins essayer de faire de l'info..
alors je les rencontre en reunion le 30 janvier...

mon frere travaille pour les autoroutes et il en a parlé à son chef de disctrict, pour mettre dans la salle de pause mais egalement sur les cabines pour tous les gens qui passent au payage... je v voir pour lui envoyer des signets qu'ils pourraient distribuer.. il travaille sur l'axe qui mene à bordeaux, donc du monde ils en croisent...
la marraine d'Edelle va mettre une affiche dans la banque pour laquelle elle travaille, et son mari dans la salle de pause de boulot si il peut...

ici je v voir avec le boucher, qu'on connait bien, savoir si il veut bien mettre des signets à distribuer ou une affiche ou les deux d'ailleurs... et je verrais avec les commerçants...

je ne sais pas si autre chose est organisé du cote de grenoble... si quelqu'un est au courant...

Karine, maman d'Edelle (et kelia)

bonjour,

En ce qui concerne l'hérault, pour l'instant nous somme a la recherche d'idée, notre premier plan etait de faie une action a l'acceuil du CHU de Montpellier, mais nous n'avons pas eu laval.

De toute façon il faut faire quelque chose, nous y réflechisson et les idées sont les bienvenues.

En ce qui me concerne personellement et sur le canton de GANGES, je suis en rapport avec midi libre et nous somme en train de créer un article et voir un stand au super U à l'étude pour l'instant.

Mais sur Montpellier ou alentours on va faire quelques chose mais quoi ??? rassemblement voir? ....

Carole voici mon mail perso : jocelynetamisier@hotmail.com

a+

Jocelyne, La maman de Coralie

Bonjour Coralie.

Va voir les fleuristes, les boulangeries pâtisseries (sans manger tout les gateaux) et distribuent les signets et autres documents avec les fleurs unsignets avec chaque fleurs ou pots de fleurs vendu même chose pour les gâteaux...Voilà quelques idées chère Coralie.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

Bonjour à tous.

Je viens de prendre contact avec le journal Sud Ouest Charente pour essayer d'y publier un article le 14 février sur les cardiopathies congénitales et l'association Heart and Coeur.Lors de mon appel téléphonique à la rédaction du journal Sud Ouest mon interlocutrice m'a demandé de présenter un peu l'association et que représentait cette journée pour nous.J'ai eu alors l'idée de lire le petit texte d'AgnèsZ inscrit sur les signets.Ca réaction a été "c'est tout à fait ce que je vous demandait".Alors je peux te dire AgnèsZ Bravo pour ce travail.Enfin la personne que j'avais au bout du fil me demanda si je représentais l'association en Charente.Je lui ai dit que j'étais un simple adhérents même si celle ci était gratuite car c'était la volonté du président de l'association.J'aurai pu dire que je voulais fairecet article non pas comme représentant mais au nom de tout les enfants de l'association, au nom des adultes atteints de ces foutues maladies, et bien sûrs au nom de tout les parents, conjoints et ami(e)s qui luttent aux coté de nous.J'espère que cela va marcher de tous mon coeur.Car toutes les initiatives pour cette journées sont les bien venus.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

bonsoir à tous!
J'ai enfin réussis a me lancer dans un petit projet de sensibilisation avec les idées de chacun de ce post.
Alors voilà j'ai discuter des cardiopathies congénitales avec la directrice de l'école maternelle de mes enfants et je lui est demander si les enfants pouvais décorer les signets d'Agnesz et elle étais d'accord je crois même qu'il y aura une autre classe qui fera les décorations des signets! Je n'aurais plus qu'a les plastifier découper et les distribuer.
De plus j'ai demander à un imprimeur s'il pouvais m'aider à imprimer des affiches de heart and coeur pour accompagner les signets et les laisser aux pharmacies,boulangeries écoles et centres sociaux...et il est d'accord.
Et pour finir sur berbère tv il y aura une petite chronique consacrée aux cc en février. j'ai envoyer un mail a la chroniqueuse et elle étais d'accord pour parler des cc.
bon voilà.
à bientôt
ENCORE MERCI AGNESZ !!!

Bon ben voilà je vais aussi télécharger les signets et demander à mon boulot pour mettre une affiche près de la machine café.
Le mari de ma collègue qui est prof et fait partie d'une associatin sr la résistance (ce qui fait qu'il va régulièrement dans plusieurscollège) m'a proposé de faire des distribution dans les collèges (infirmerie je pense) alors je vais aussi lui imprimer les signets)

biz à tous et toutes

Catherine

Bonjour ,

Je suis contente , j'ai décroché un rendez vous aupres du républicain lorrain de ma région pour faire paraitre un article , si vous avez des idées a me soumettre quand a la redaction de cet article , n'hésitez pas a me les envoyer sur mon adresse perso , j'ai rendez vous mercredi prochain ! J' attend également un appel de lor'fm pour voir si il y a mouen de faire quelque chose style des annonces tout au long de la journée , voilà , a présent je suis sur un autre projet si cela se concretise ,je vous tiens au courant

Bonjour à tous.

Enfin du concret pour l'organisation du 14 février et la journée de sensibilisation des cardiopathies congénitales de mon coté.Voilà à Segonzac chez ma coiffeuse je vais mettre des affiches Heart and Coeur mais aussi des signets.Puis chez l'un des boulanger du village je mettrai non seulement des affiches mais surtout beaucoup de signets car la boulangère en distribuera avec chaque baguette, pain, gateau vendu mais en plus je pourrai installer une petite boite ou les clients pourront mettre de l'argent que je reverserai pour l'association Heart and Coeur.

Je viens d'envoyer aussi une lettre au directeur du centre Leclerc de Cognac ou j'espère installer un stand pour distribuer des affiches, des signets et les documents fabriqués par Sandrine 07 l'année dernière.

Maintenant je n'ai plus qu' à aller voir un imprimeur en espérant qu'il me fera un prix intéressant pour imprimer tout ces documents.Sinon je devrai me débrouiller pour imprimer tout les documents.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

SUPER Pasankete,
L'an dernier le Republicain Lorrain m'avait repondu apres la guerre... Bien que je m'y etais prise an avance. La journaliste qui m'avait repondu avait elle-meme une enfant cardiaque congenitale, mais elle a ete prevenue trop tard par l'equipe de redaction pour rediger l'article a temps. Je pense qu'elle ne travaille plus la, car je lui ai envoye plusieurs messages sans reponse.
Je pense qu'il faut que tu utilises au maximum les donnees sur l'affiche mise en ligne par Christian , ainsi que le travaille realise par Sandrine et Nadege l'an dernier.
N'hesites pas a parler des Dr Cloez et Marshall qui sont les cardiopediatres de la Moselle specialises pour le diagnostique prenatal, postnatal et suivi des cardiopathies congenitales; de rappeler leur travail commun avec le service de cardiochirurgie du CHU de Nancy-Brabois (hopital enfants, sevrice du Prof Mace). Tu peux y ajouter le projet-action des signets/marque-page accompagnant les bouquets de fleurs en France, grace aux participants d'Heartandcoeur.Cela devrait faire une super article. Merci
cordialement
AgnesZ

Bonjour Agnes ,

Je suis super contente , ce matin j'ai eu rendez vous avec le plus grand magasin de fleurs de la région , il s'agit des établissements Thill , le patron m'a trés bien recu ce matin , il s'est montré trés a l'écoute et m'a pris mes affiches et 250 signets qui étaient déjà pret , je suis tres contente , cela me donne des ailes pour continuer , ma petite soeur va mettre une affiche a la fac de médecine de nancy, je pensais également envoyé mes voeux au Docteur Cloez ( je suis un peu en retard ) et lui envoyé des signets et affiches pour mettre dans sa salle d'attente a moins que tu ne l'ai déjà fait ? J' attends encore quun autre de mes projets se concretise !!

Oui, ces signets font un carton Agnès!! J'ai été voir les 2 fleuristes (indépendants) juste à côté de chez moi cet AM, et ils sont à fond dans le projet! L'affiche que Christian a mise en ligne sera aussi présente au niveau de la caisse ( je vais la plastifier) quelques jours avant le 14 Février, et après et tout le temps suivant comment les gens s'y intéressent!
Que du positif donc. Demain je continue, j' agrandie le périmètre d' action! Et la semaine prochaine, en vacances, partout où je passerai, les fleuristes vont avoir droit à ma visite ;-)))

Super idée Agnès, Merci! Et Merci également au rédacteur de l'affiche qui est clair, simple, facile à lire pendant qu'un bouquet se prépare ou s'emballe ;-))

Bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir,

J'ai ouvert un post pour dire ce que je comptais faire pour le 14 février prochain (spectacle "les humoureux de la St-Valentin"), mais je suis en train de penser que je peux aussi intervenir auprès des fleuristes de ma ville et des villes périphériques. Il est vrai que beaucoup de bouquets, de fleurs, de plantes seront offerts ce jour-là donc ce sera sûrement plus efficace qu'à la bibliothèque (mais l'un n'empêche pas l'autre) et cela me permettrait aussi de mettre des affiches chez ces commerçants.
Je vais y réfléchir.
Combien de signets laissez-vous en général chez les fleuristes ? Est-ce que ça s'imprime bien sur vos imprimantes jets d'encre (c'est ce que j'ai) ?
Je vais faire un essai et si ça ne marche pas bien j'irai voir chez un imprimeur (il y en a un dont j'ai les tarifs).
Du boulot en perspective mais pour une bonne cause !
Bises étoilées (je viens de sortir et le ciel est clair) et fleuries à tous.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour,

Pour le 14 février, je viens d'envoyer le texte par mail sur la journée de sensibilisation à deux journaux locaux accompagnés d'un petit mot.
J'espère recevoir une réponse.

Olga

Coucou,

Alors ici, notre article est paru dans la Lozère Nouvelle! Le journaliste fera un rappel le 13 février alors on verra si on a du monde ou pas...Stéphanie est très motivée et elle fait beaucoup pour les cc!
A ce sujet, on voulait mettre une boîte pour des éventuels dons aussi et la maman de Stéphanie a trouvé une dame près de chez elle qui va fabriquer des roses articielles ( brillantes et qui ont de chaque côté un petit coeur rouge et un petit nounours blanc au milieu). Alors je ne me rappelle pas si elle vous l'avez dit mais je trouve ça génial!!! Elles seront vendu 2,50 euros et tous les bénéfices seront reversés à H&C.
Voilà, je lui laisse le soin de compléter si elle veut ce message.
Allez, on continue, la date approche et les idées aussi, super!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou à tous. Oui, en Lozère on est super motivé. Comme Alex l'a dit, le journal a publié notre article. Les roses, marchent plutôt bien, ma mère, rien que dans son entourage a déjà une réservation de 20 roses. 30 Signets sont déjà parti chez la fleuriste de la Canourge qu'elle va distribuer le 14/02. Pour ma part, je sors des signets pour ma fleuriste et pour le stand. Chaque rose vendu, aura un signet accroché.
Les affiches de Christian sont également distribué. Une dans mon Commissariat, où je travaille, et oui, personne n'est parfait (hi,hi,hi), puis à la Préfecrure, et sous préfecture, l'administration pénitentiaire, et je m'attèle à les envoyer à tous les commissariats de France. C'est du boulot car des flics, y en a partout......
Prochaine étape, l'hôpital, la maternité, les médecins, les gynécos, la CAF, le planing familial et d'autres encore.....
Voilà, c'est tout pour le moment. Je reviens vous dire plus si j'ai d'autres idées. Ah oui, je fabrique un petit livret, expliquant les CC. Mais là y a du taf.
Bonsoir à toutes et à tous.

Ah oui, j'oubliais, où peut on trouver des affiches sur les CC. Merci.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/01/09 21:12 par LUDOWEN.

Bonjour,

Le tonton de Salomé est au boulot donc il imprime, plastifie, etc les affichettes et les signets.

Il participe à sa façon ;-)

Bonne journée à tous

Christelle maman de Salomé

Christelle, C'est super ca, merci au tonton!!
Sylvie, tu peux aller avec un exemplaire papier refaire des photocopies couleur (ca te reviendra moins cher et ira +vite)dans une boite a copies, ou tu vas directement avec ta cle usb et le fichier telecharge sur le site. Pour le nombre de signets par fleuriste, il faut que tu vois avec les fleuristes et aussi selon tes possibilites.
Pasankete, non non je n'ai pas encore imprime, je donne ca a l'entreprise de copies ou je vais habituellement , ils me feront un prix d'amis. Tu peux sans probleme en envoyer ou apporter a Dr Cloez, je passerai le voir aux environs du 14, s'il n'en n'a pas assez, je lui en redonnerai,
Stephanie, c'est genial ces roses avec les signets!!!! Et dans les commissariats et la police , personne n ‘est exempt d’information et helas de possibilite d’atteinte de maladie. Pour l'affiche , il n'y a pour le moment que celle qui est en ligne (affichette d'information en fait). Il existe une affiche de l'ass. des card. cong, qui a ete diffusee l'an dernier (je l'ai vu au CHU de Nancy) , mais malheureusement l’ancc n’a pas eu la correction d’associer Heartandcoeur(ne serait-ce que le logo) encore moins de signaler qu’HandC etait a l’initiative de cette journee en France (bien qu’il y ait participe, ce ne sont pas les instiguateurs). Je pense d’ailleurs que pour l’annee prochaine on pourrait lancer un grand concours pour une affiche en vue de la journeedu 14.
Alex, pourras-tu faire des photos dde ces roses brillantes avec coeur pour un compte rendu apres la journee du 14 ?
Je suis bien contente que les signets/marques page servent de porte parole pour tous les cardiaques congenitaux, leurs proches et ceux qui les soignent.
Et voila une affaire qui marche... Bonne semaine a tous.
Cordialement
AgnesZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/01/09 20:36 par AgnesZ.

Pour les gendarmeries je vais demander au tonton de Salomé ;-)
Bises

Christelle maman de Salomé

re,
Le tonton de Salomé vient de me tél tout est prêt donc je file chercher ce qu'il a fait mais il m'a dit que sa plastifieuse rendait l'âme donc je verrai jeudi au bureau voir si je peux avoir accès à la plastifieuse.
Bises

Christelle maman de Salomé