Sujet du post :     Journée du 14 Février - Journée du 14 Février - Journée du 14 Février -

Envoyé aussi à "Destination santé". Comme je reçois la newsletter, je verrai bien si la journée est indiquée.
Agnès

Pour s'associer un peu plus avec nous, mon boulanger vient de me dire que pour le 14 il fera un
ENORME PAIN EN FORME DE COEUR et y inscrira " le coeur et le pain, c'est la vie";
J'ai trouvé son idée très gentille. Il a déjà mis une affiche dans sa boutique et dans chacun de ses 3 camions de tournée.
Amicalement à tous
Mamie roller

Bonsoir,

Je ne comprends pas.
Le post a été lu 182 fois. et seulement 9 personnes ont répondu :
Ludowen, Sandrine, Mamie roller, Christiane, Agnès Z, Evy, Aaron, Vincent, Audrey et Théo. Merci à elles!

Ces liens ne sont pas là pour meubler le forum, ni être utilisés à titre personnel, mais pour nous réunir tous afin que cette journée soit mentionnée dans les médias. N'est ce pas aussi un bon moyen pour sensibiliser les personnes aux cardiopathies congénitales ?
Maintenant, si nous sommes si peu... tant pis.

En espérant quand même que certains, restant dans l’ombre, les utilisent.

Cordialement,

Agnès déçue.

Je viens de faire Ca m'interesse à
http://www.caminteresse.fr/contactez_nous

Et Sciences et Vie : svmens@mondadori.fr

Et je suis en contact avec Le Dauphiné.
Je vous tiens au courant.

Je te comprends Agnès, mais hélas, c'est comme ça. Au moins, nous aurons la fierté de pouvoir dire que si l'information passe, c'est un peu grâce à notre travail ;-).
En ce qui me concerne, tu n'as pas à me remercier. Je ne le fais pas pour toi, je le fais pour nos enfants, pour une meilleure reconnaissance dans leur avenir. Et je le fais aussi pour que les parents à qui ça arrivera tombent un peu moins des nues que nous, qu'ils sachent que ça existe et qu'ils ne sentent pas aussi seuls que nous nous sommes sentis. Aussi pour que les parents arrêtent de se battre avec des instituteurs qui ont peur parcequ'ils n'en ont jamais entendu parlé... Bref, nous avons plein de bonnes raisons de maintenir le cap, malgré ceux qui pensent que tout cela est inutile.
Et puis, il y a aussi des personnes qui oeuvrent et qui n'ont pas encore participé à ce post ;-).
Bisous requinquants pour effacer un peu de ta déception. J'ai ressenti ça aussi l'année dernière et sur plusieurs post en cours d'année (et un peu aussi avec ce post...).

Comment vont les dents de Maxime ?

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/02/09 20:09 par Sandrine 07.

Bonsoir Sandrine,

Quand je disais Merci, c'était pour que tout le monde vous remercie!
Pour les posts de l'année dernière, je me souviens surtout de celui qui concernait les enfants sous anticoagulant! Bref, c'est du passé et disons que ces gamins sont heureusement peu nombreux, ce qui peu expliquer le manque d'intérêt! J'essaie de trouver des explications…
Là, ce n'est pas le cas. Ceux qui regardent le forum sont concernés. Enfin, comme toi, je continue. Je viens d'utiliser tes liens et envoyé 1 courrier à la rédac + rédac chef pour Ca m'intéresse et 1 à Sciences et vie.

Pour Maxime, plus de saignement, tout va bien pour le moment. Nous avons une visite de contrôle mercredi et comme à chaque fois, je stresse. Nous connaissons tous cela !

Bisous à toi et à ta petite famille.

Agnès

Agnès

Ne soyez pas déçue, il faut rester ZEN. Je crois que bon nombre d'entre nous participe chacun selon ses possibilités et certains avec discrétion, ce qui a longtemps été mon cas. Mais néanmoins jusqu'à mon dernier souffle je me battrai pour l'information sur les CC. J'ai tellement souffert le jour de la naissance de mon petit-fils parce qu'à 54 ans, je n'en avais jamais entendu parler, j'étais dans l'ignorance la plus totale. Je pense que chaque année au fur et à mesure nous gagnerons ensemble du terrain. Nous finirons par susciter la curiosité et/ou l'intêret et l'information passera.
J'en profite pour remercier SANDRINE 07car je l'avoue, n'ayant que peu de temps j'ai "pompé" sur tout le travail qu'elle a réalisé l'an passé, juste à imprimer, rien de plus facile pour une mamie.
Allez Agnès, haut les coeurs.

Bien amicalement
Mamie roller

un petit bonsoir rapide je suis venue prendre des nouvelles de petite Mathilde Et pour dire que ma "photocopiste" (on dit comme ca? ...oui allez pour aujourd'hui c'est juste), me fait un prix pour le deuxieme tirage (je veux dire un deuxieme prix...elle en avait deja fait un). merci pour ces petits gestes, commerçants certes, mais plein de coeur!
bonne et douce nuit
cordialement
AgnesZ

J'ai contacté TF1, France 2, France 3 et France 5 et je continue!

J'espère vraiment que tous nos contacts vont avoir des répercussions sur les ondes samedi....

Mille bisoux avec une pensée toute particulière pour Clémence, petit Ange, et sa famille... La vie est tellement injuste!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Ici, ça avance. J'ai eu un contact (même deux, mais ça ne compte pas, c'est le même journal...). Bien sûr, c'est un journal local, pas national, mais c'est déjà ça ;-)
Je vous tiens au courant.

Mamie Roller, ne me remerciez pas. C'est un plaisir de voir que mon travail est utile et utilisé !
Agnès, tu vois, on avance. Et puis, il y a tous ceus qui se sont engagés avec les signets d'Agnès, ça aussi ça fait avancer les choses.
Bien sur, tout cela avancerait plus vite si on était plus nombreux, et cela partagerait l'énergie nécessaire...

Bonne journée à tous.

Sandrine (E. & K.)

on ne se décourage pas !
meme s'il faut essuyer plusieurs refus avant d'avoir une oreille attentive,
c'est celle là qui compte.
et il est naturel que les gens en bonne santé n'aient pas envie d'écouter.
si nous pouvons toucher les gens concernés et de fil en aiguille sensibiliser
de plus en plus de monde,c'est pas si mal.
et merci aussi aux petites abeilles qui apportent leur contribution en silence.
tous ne souhaitent pas non plus etre cités comme partenaires.
ok,ça se respecte.
bizooooo
évelyne

Bonjour,

Mon frère a participé en imprimant et en plastifiant les affichettes et les signets que je dépose au fur et à mesure !
Mm si on ne dit rien sur le forum on s'active en silence ;-)
Bises à tous
What else

sur le forum ou j'en parle les gens ne savaient même pas que c'était pas "que la St valentin" .. en effet la st Valentin c'est purrement commerciale.. alors les médias préfèrent parler de ça, plutôt que de nous.. mais bon !!

J'ai hate de voir qui va penser à nos pti lou et aussi aux adultes qui se battent au quotidien le 14 février..

En tout cas nous pourrons être fier de notre mobilisation.. même si elles pourraient être plus importante encore! mais j'ai confiance petit à petit on va se faire entendre..

Merci

Bonjour à tous

C'est fait,on a contacté la majorité des médias
C'est vrai que lorsque l'on voit le nombre de lien on prend peur mais si vous preparer le texte avec le bon vieux copier coller
c'est assez rapide(en prenant soins quand meme de personnaliser en cas de besoin)
Bisous

Sandrine et Eric parents de Manon

Samedi il y aura un article des malformation cardiaque dans le journal local de ariege c'est deja un debut des affiches ont ete placé en parlant du cas de mon bébé Aaron et je continu le combat pour tout les petits bou qui se battent

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonjour à tous, afin de ne pas dispatcher a droite et a gauche plusieurs posts au sujet du 14 fevrier, j'ai fusionné les trois posts en un seul.

IL y a l''article sur les cardiopathies congénitales sur Viva magazine par Marilyn Perioli
Un grand merci à Mailyn et a VIVA
le lien:
http://www.viva.presse.fr/14-fevrier-EN-ATENTEMPjournee-des_11416.html



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bravo pour cet article que je viens de lire.
Merci à l'auteur et à Viva.
Cordialement,
Agnès

Ma demande sur LCI a été transmise au service édition concerné.
Ce soir j'ai envoyé des mails aux quotidien "métro", "direct soir" et "direct matin"
Demain je ne travaille pas, jy consacrerai le temps qu'il faut pour envoyé mon mail à tous les autres liens

Bonne nuit!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour.
Voilà, en Lozère, j'ai envoyé un message par internet, mardi soir, à la Radio TOTEM, Midi Libre, France 3 région.
Hier après midi, j'ai reçu un appel de la radio TOTEM, en me disant qu'ils étaient très intéressés.
J'ai rendez vous ce soir à 18 h 15 pour un interview qui sera diffusé samedi.
Je flippe un peu car je n'ai jamais fait ça, mais bon on verra bien.
Allez je vais me remettre au travail.
Bisous à toutes et tous.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

Merci Agnès pour les liens.
Je viens d'écrire : la liste est longue et c'est vrai qu'en faisant des copier-coller ça va plutôt assez vite.

Bonne journée

Olga

Coucou,

Fait ce matin quelques sites mais là, faut que j'aille au boulot mais demain, j'en ferai d'autres. Idem, j'ai fait un copié collé et même parfois, j'ai juste fait suivre à d'autres sites.
Voilà pour ce matin, bonne journée.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

j'ai fait des copiés-collés jusqu'à 2 heures du mat et je vais
continuer.
tu vois agnes,ça roule ma poule!
bel article que celui de viva,on croise les doigts pour que les autres
en fassent autant .
allez les petites abeilles courageuses et silencieuses.
on avance,tout doux ,mais on avance.
bisous
évelyne

bonjour a tous ce matin j'ai fais des coller copier aussi et je vais continu je vais essayé de telephonné au chaine de television qui tente rien a rien allez a se soir courage a tous et toutes et a nos petits bous aussi

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

je viens de contacté TF1 on va bien voir

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Hier pas d'électricité de la journée, cause tempête, j'ai profité de ce temps libre inespéré pour continuer à diffuser le 14 février. Contacts très chaleureux et intéressés(sauf une pharmacie), les gens sont tellement gentils que l'entrevure dure un bon moment. Du coup j'en ai fait moins que prévu.
Radio France Bleue Creuse me propose même en plus une émission dans les 2 mois à venir. Jamais fait ça, j'angoisse un peu, vos conseils seront les bienvenus le moment voulu.
Un boucher m'a pris 6 exemplaires, il va en distribuer et fait parti du Lions'Club. Sa soeur a été opéré il y a 44 ans à l'âge de 12 ans.
J'attends d'autres réponses aujourd'hui.
Amitiés
Mamie roller

Gros soucis sur les signets.
Mon pc étant d un caractère indépendant, il boude et ne veut rien faire....donc, impossible d imprimer les signets chez moi...
Après 4 jours de tentatives infructueuses, j arrive enfin à transferer les signets sur une clef usb et me rends chez un imprimeur.....IL NE VEUT PAS FAIRE LES IMPRESSIONS CAR ME DIT QUE LE TEXTE EST TROP COLLE AUX BORDS DES SIGNETS !!!

Conclusion : nous sommes le 11 au soir et je n ai encore rien......

Si quelqu un sur Metz peut me les imprimer, je viendrai les chercher et les payer évidemment !!!!

Merci d avance

Voilà, au total c'est 25 mails d'information que j' ai envoyé à différents média (télé, radio, magazines...) j'espère qu il y aura des retombées!!

Anne, pour l'imprimeur, demande celui d'AgnèsZ qui a des prix en plus ;-)

Bisoux à tous

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour FLore-Anne,

comment vas tu ? De mon côté un peu mieux mais bon...il faut se forcer. Je te tiens au courant pour notre "projet fleurs".

Merci pour ta proposition, je viens d envoyer un mp à AgnesZ

Bises

Bonjour Anne.

Je comprends que tu sois furax!!!!Remarque de mon coté ce n'est guère mieux, car j'ai demandé à voir les premières copies des impressions que j'ai demandé à un imprimeur et toujours rien en vue.Pourtant je lui ai téléphoné plusieurs fois et chaque fois on me dit de ne pas m'inquiéter que le travail que j'avais demandé sera fait en temps et en heure.Je commence à en douter et je sens venir la catastrophe.Donc je me suis mis à imprimer les affiches sur papier A4 ce soir.Demain ça sera autour des signets.

Courage Anne j'espère que tu y arriveras.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je reprends un peu le moral car je viens de téléphoner à mon médecin traitant pour savoir si je pouvais mettre quelques affiches ainsi que des signets.Mon docteur a accepté.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

bonsoir Christian, je suis la maman de manuella qui s'est fait opérer le 17 décembre 2008 à l'hôpital Georges Pompidou à Paris pour la réparation de sa valve tricuspide,vous étiez venus avec Maryvonne à la maison d'accueil du rosier rouge pour nous voir avec mon mari.J 'ai envoyé un mail au journal l'union de notre région les Ardennes pour la journée du 14 février pour la sensibilisation des cardiopathies congénitales,et j'ai téléphoné à France 3 pour le journal de notre région la Champagne-Ardennes ,je suis en attente de réponse,je vous tiendrez au courant des suites.

Voilà qui fait plaisir!
Génial tout ce que vous faites. Je me sens mieux, merci!

Olga, je vous ai envoyé un MP.

Bonne soirée
Agnès

Bonsoir.

Ce soir, j'ai enregistré la petite interview pour la radio TOTEM. C'était un peu stressant mais tout c'est bien passé dans l'ensemble. Deux questions seulement auxquelles je n'ai pas su répondre :
"Sait on aujord'hui, les régions ou les départements les + touchés par cette malformation ?"
"Combien de famille en Lozère ". Voilà la colle. J'ai alors répondu que je ne savais pas, mais que je pense qu'il n'y a pas forcément de département plus touchés que d'autre, puisque malheuresement cela reste "la faute à pas de chance".
L'enregistrment sera diffusé le vendredi 13 à 18h30 et le samedi 14 à 07h30 et 08h30.
Sinon à part ça, entre midi et deux pendant mon temsp de pause au boulot, j'ai distribué des affiches et des signets aux médecins génraliste de Mende, aux Laboratoire d'analyse Médicale, puis j'ai reçu un appel d'un médecin / chirurgien Oto-rhino qui avait vu mes affiches, en qui en voulait une. (et oui, e, Lozère tout le monde se connait). Cela fait en tout, une cinquantaine d'affiches et + de 200 signets distribués.
Voilà c'est tout pour ce soir.
Bonne continuation à tous et à toutes.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

Coucou,

Ah ben je te rassure Stéphanie, je n'aurai pas su répondre non plus à ces 2 questions! Comme je te disais, il y en a en Lozère ( le fameux bouche à oreille nous dit que...) mais comme rien n'avait jamais été fait, on ne peut pas trop savoir. On sera peut-être fixé un peu plus samedi, je croise les doigts pour que l'on est du monde mais vu ton travail exceptionnel, je n'en doute pas!!!
Je file faire les recherches sur le don de moëlle comme je te l'ai dit et je te tiens au courant. ( on met des affiches pour le don d'organes, le don du sang et bien sûr le don de moëlle mais là, on a un peu plus de mal à trouver...je vais me servir de tes docs Christiane et mettre les liens des sites aussi bien sûr)
Bonne journée, qui a mal commencé pour nous...trop de mauvaises nouvelles dès le réveil...bisous à nos étoiles.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour a tous je pense que les grands media s'en foute un peu de nos petit bou qui se batte ou qui son deja des anges vous comprenez nous sommes pas celebre nous avons pas un metier mediatique donc nos enfant et notre lutte il s'en moque c'est malheureux de voir sa je suis en colère ..........

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

je comprend ta colère,
et c'est en pensant à aaron, clémence ,thybo,nolan,mathys,fanny... et toutes nos petites
et grandes étoiles que nous allons essayer d'informer,d'interpeller samedi.
il faut que tout le monde sache combien nos petits anges sont courageux,
comment ils se battent,qu'il n'y a que des champions parmis eux,et que
malheureusement il suffit parfois d'une seconde d'inattention pour qu'il soient
happés vers la lumière.
ils sont tous dans nos coeurs,soyez en sure.
bisous
évelyne

bon je viens de contacté france 3 toulouse j'espere qu'il vont faire quelque chose je continu meme avec ma colère

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Pardonnez moi si je n'ai pas contacter les médias à part le journal Sud Ouest, mais je me suis dit que peut être que d'autres étaient mieux placés que moi pour le faire et puis une maman qui parle de son enfant atteint par une cardiopathie congénitale avait plus de chance de toucher les média que moi.Je vous rassure je ne reste pas inactif pour autant car demain j'irai récupérer les affiches, fiches sur les cardiopathies et les signets que j'ai fait imprimés et j'irai en mettre chez mon médecin traitant, ma coiffeuse,l'une des boulangeries de Segonzac avec une petite urne pour que les gens mettent de l'argent s'ils le souhaitent et qui sera reversé à l'association heart and coeur et enfin j'irai passer mon samedi au centre Leclerc de Cognac pour faire de l'information sur les cardiopathies congénitales en distribuant les affiches signets et fiches sur les CC.Si Sonia n'est pas trop creuvé de son périple lyonnais elle viendra me rejoindre pour me donner un coup de main.C'est ça la solidarité Heartandcoeuriste.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Allez voir mon blog val09130 si sa peu aidé

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonjour Christian,comme je te l'ai dit hier ,j'ai contacté notre journal de la région Champagne-Ardennes,ils viennent de m'appeler il ne pourront pas éditer l'article de presse pour la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales mais ils veulent bien faire un article sur Manuella pour sensibiliser les gens donc j'ai accepté mais il ne pourra pas être publier le 14 février mais un peu plus tard,ce n'est pas grave le principal c'est d'avertir pour faire bouger les choses et je ferais un appel aux dons pour heart and c½ur.J'aimerais en faire plus ,ai-je le droit de coller des affiches pour cette journée et surtout dite-moi comment faire et quoi écrire dessus.Après tout ce que vous avez fait pour nous ,je me dois de faire quelque chose surtout après le décès du petit Thybo,il faut que çà bouge.Cordialement.
valérie la maman de manuella(petite speedy)

Voila une petite victoire dans un ocean j'ai un article sur l'alcapa demain dans le journal de l'ariege on avance

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

je viens juste de recevoir un mail de tf1 ????????? on continu

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

je suis allée voir aaron sur ton blog.
je n'ai pas mis de commentaire ce soir,mais je reviendrais
lui écrire un petit poeme.
tendresse pour vous tous et beaucoup,beaucoup de courage.
évelyne

bojour a tous c'est super,
Valerie pas de probleme c'est du tres bon travail.
Samedi nous faisons une exposition de dessins au CCML, d'une dizaine d'école de plessis robinson, avec le theme "dessine moi un coeur".
Pensez a garder les photos articles, enregistrements et de me les envoyer avec les adresses ou vous avez deposez les signets etc ceci afin de faire la page 2009 de ceux qui nous ont aidé.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour Christian,

Comme l'année dernière, la validation de cette journée par les ministres tarde à venir ?
Merci de nous tenir au courant, il y a des demi-contacts en cours, avec le communiqué de 2009, on aura plus de poids ;-).
Toi aussi tu feras une photo de l'expo de dessins ?
Bonne journée.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour a tous voila j'ai eu mon article sur le journal de ma region j'ai fais parvenir une copie par mail a christian je continu le combat pour tout nos petits bous

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

bonjour Christian,je vais aujourd'hui faire l'article sur la maladie de Manuella et en meme temps parler des cardiopathies congénitales t mais malheureusement il ne sera pas publier samedi 14 février mais le principal s'est qu'un journal des Ardennes accepte d'en parler.Je t'enverrais une copie de l'article.C'est très difficile de mobiliser les journaux Ardennais ,j'ai contacté le journal de l'édition de France 3 pour ma région plusieurs fois mais ils ne sont pas capables de me dire s'ils passeront l'info.J'ai même téléphoner à radio 8 des A rdennes mais il on refusé prétextant qu'ils n'avait pas le temps ,que leur journée est préparée d'avance et je lui est répondu que c'était malheureux que les médias Ardennais n'était pas capable de se mobiliser en faveur des enfants atteints d'une cardiopathie congénitale.Ma fille Aurélia a déposé sous l'abri de bus de notre village un texte qu'elle a écrit pour la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales, elle a mis une pensée pour Aaron, Clémence et Thybo.
et elle a demandé aux gens de penser aux dons pour Heart and C½ur.
bien cordialement.
Valérie la maman de Manuella.

bonjour tout le monde

donc pour ma part j'ai fait passer (depuis 2 -3 jours) à tout mon entourage le signet et le communiquè de presse par mail et leur ai demandè de faire de même et de mettre à disposition à leur travail des signets.......( certains travaillent dans le milieu mèdical ou scolaire) et mon marie en imprime pour en diffuser aussi de son cotè

voici vraiment ma petite participation en espèrant participer plus l'annèe procahine car cette annèe celà met impossible de plus me mobiliser

merci beaucoup à toutes et tous qui se mobilisent beaucoup pour ce 14 février 2009
amicalement

kikel (maman de coline atésie tricuspide du ventricule droit et de maelle)

Merci pour la pensée pour mon bébé Aaron

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonjour à toutes et à tous.

POur ma part, je continue à distribuer des affiches, j'ai pris contact avec les personnes qui s'occupent du don du sang. La personne m'a envoyé des affiches pour mettre sur mon stand, et je viens d'avoir celle qui s'occupe du don d'organes. Pareil, je la rencontre ce soir et va mettre à ma disposition des affiches et des dépliants.
Cette journée doit aussi être le moment de sensibiliser les gens au don du sang et don d'organe.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen

Aaron écrivait:
-------------------------------------------------------
> Merci pour la pensée pour mon bébé Aaron

C'est normal de penser à votre bout de choux parti trop tôt pour le jardin des étoiles et c'est la moindre des choses que l'on peut faire pour cette journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.