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Sujet du post :     Journée du 14 Février - Journée du 14 Février - Journée du 14 Février -

Envoyé par vincent 
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
samedi 14 février 2009 07:49:39
Allez les Heart and coeuristes, c'est le grand jour...bon courage et haut les coeurs.
Journée chargée mais nos petites étoiles et nos grandes seront d'autant plus présentes dans nos coeurs.


Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
samedi 14 février 2009 09:53:20
Voila on est le 14 février bon courage a tous et mon ange je pense tres fort a toi.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
samedi 14 février 2009 12:27:39
J'ai eu mon article aujourd'hui dans le journal !
Bonne journée, et bon courage à ceux qui sont sur les stands !

Sandrine (E. & K.)
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
samedi 14 février 2009 12:53:54
Bonjour à tous

Et belle journée de St Valentin !

Bravo à tous pour vos démarches à droite à gauche, c'est super !

Je vais mettre à jour le blog de scrap [coeursnscrap*canalblog*com] : une dizaine de nouvelles réalisations sont arrivées !

Et puis ce qui est chouette, c'est que les scrappeuses ont fait des articles pour cette journée de sensibilisation aux CC sur leurs blogs en renvoyant sur le mien ... donc peut-être plus de visites en perspective, de l'info diffusée au fil de la toile ;-)

Bises,

Nadège
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
samedi 14 février 2009 19:52:31
Nadège,

Plusieurs d'entre nous ont mis un lien vers ton blog et les réalisations pour les p'tits coeurs sur FB. Nous avons également affiché la réalisation pour coeursenscrap sur notre profil et j'ai mis également un lien vers celui de ma scrappeuse. Idem pour le groupe "c'est naissance !" consacré aux cc sur FB que nous avons créé Flore-Anne et moi.
Vous allez être connues mesdames les artistes !
Bisous. Je file.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
dimanche 15 février 2009 08:52:01
Bonjour a tous pouvons nous savoir les retonbés qu'il y a eu pour la journée de la st valentin. Avez vous eu des dons, si le site a été vu plus que d'habitude etc, j'aimerai savoir car tout les gens a qui j'ai parlé du forum mon dis qu'il viendrai voir. merci. Par contre je suis decu car j'ai regardé toute les chaines hier et rien pour nos petit bou que des emissions pour la st valentin et une autre pour le secour catholique mais nos petit bou tout le monde s'en fou je suis en colère a quoi sa sert de se battre si personne en parle dans les media visuel a quoi la mort de nos enfant sert ils ?????????

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
dimanche 15 février 2009 09:22:32
Chère maman d'Aaron,

Je comprends ta révolte mais je suis sûre qu'il y aura des retombées! On fait parler des cardiopathies et malheureusement, ça ne se fait pas en un jour . Regarde pour la mucovisidose, combien de personnes savaient que ça existaient avant Grégory Lemarchal?...rien que ceux qui étaient touchés ou qui connaissaient quelqu'un qui était touché, comme nous. Alors il faut continuer de se battre, continuer pour nos anges partis trop tôt. Et on y arrivera. Plein de douces pensées à ton bébé d'amour.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
dimanche 15 février 2009 17:43:47
Bonjour Christian.

Je t'ai envoyé ce matin des photos de Sonia et moi au magasin Leclerc de Cognac.

Je suis un peu en pétard cet après midi car j'ai fait un petit spitch à la fin de la messe à Segonzac présentant l'association et les cc.C'est vrai que je me suis mis un peu en colère en pensant à tout les enfants qui nous ont quitté ces jours ci sans oublier tout les autres.Mais peu de gens sont venus prendre de la documentation.J'ai l'impression que dans mon village tout le monde s'en fou.Ce qui me fait dire celà c'est que je suis passé à la boulangerie pour récupérer ma boite et personnes n'avait mis de l'argent pour nous aider.La boulangère à proposer de laisser la boite durant toute la semaine prochaine.Mais je n'y crois pas trop.

Au moins je peux me consoller en me disant que j'ai fait pas mal d'information hier avec Sonia à Leclerc Cognac.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
dimanche 15 février 2009 20:50:56
Vincent,

Je comprends ta colère mais le principal c'est que tu ais essayé, tu as bien vu hier au Leclerc certaines personnes partaient comme des sauvages dès qu'on leur disait bonjour et tentait d'expliquer ce qu'on faisait là. Mais dans l'ensemble heureusement pas mal de gens nous écoutez et posez quelque fois des questions qui montraient qu'ils étaient sensibles à ce qu'on leur disait. Et certains sont même venus spontanément nous voir et ainsi que quelques enfants. Même si nous avons pu faire passer le message à un quart des personnes je me dis que c'est toujours ça !!!

Souviens toi le papa qui nous a dit que sa fille avait été opéré d'une valve à Haut-Lévêque et la rencontre avec le monsieur qui avait été greffé il y a 2 ans, ça en vallait le coup cette journée.
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
dimanche 15 février 2009 21:15:53
Bonsoir à tous et mille mercis pour cette journée du 14 février 2009.
Je rentre a l'instant, car nous avions encore de panneaux d'information a démonter aujourd'hui.
Avant toute chose, je voulais vous dire que cette journée a été positive vu la fréquence de visite de site Heart and Coeur, et cela ne trompe pas.
Ne vous inquitez pas j'ai bien reçu les articles, photos, adresses ect ... et j'en attends encore en début de semaine.
Une fois tout récolté je mettrai tout sur une page comme les autres années.
Dans qq jours je ferai le bilan exact de cette journée et vous donnerai les resultats, mais vu la frequentation du site et plus particulièrement les pages sur les cardiopathies je peux déjà vous dire que c'est tres positif.
Pour notre part nous avons exposé les dessins de 12 écoles, au CCML (Centre Chirurgical Marie Lannelongue), c'est Maryvonne qui s'est occupée depuis de nombreux jours, de faire dessiner, et de réunir ces dessins.
En plus des personnes et malades du CCML, beaucoup de familles dont les enfants avaient dessiné, sont venues voir l'exposition de dessins et sont venues avec l'intention de se renseigner sur les Cardiopathies Congénitales.
La journée était bien "pleine" entre les coups de téléphone, les journalistes, les explications etc ...
Le soir nous avions rendez vous avec Sylvie au Theatre du Relais (voir le post http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,3952 ) et ça était une soirée merveilleuse avec des gens merveilleux tous unis pour aider l'association.

Mille mercis pour nos enfants et adultes atteint de cardiopathies Congénitales.

PS: Bravo au travail de Vincent (et les autres aussi) pour son travail et sa confiance en lui qu'il a retrouvé



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/02/09 21:17 par webmaster.
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
dimanche 15 février 2009 22:50:33
Merci Christian pour le compliment.Mais comme je l'ai dit dans le post que j'ai créé hier si vous êtes des moteurs formidables les petites et grandes étoiles sont un extraordinaire carburant.Donc finalement quand on pense très fort à tout ces enfants et jeunes qui nous ont quitté ça donne une énergie folle.Juste un simple exemple regardez la maman de Aaron, elle a trouvé la force malgré le décès de son enfant il y a quelques jours d'essayer de faire quelque chose pour aider l'association.Alors quand je vois que cette maman se bat après un tel drame encore si prêt d'elle, il me semble que ça coule de source de lui emboiter le pas.Finalement c'est ce que nous avons tous fait hier.Elle fut pour moi notre symbole quelque part.

J'ai envie de vous dire madame, ne soyez pas en colère tout d'abord il y a eu beaucoup d'action locale à travers toute la France, et deuxièmement il vaut mieux finalement par nos actions locales que nous préparions un peu l'opinion et quand nous seront plus fort peut être mieux organiser, alors les grands médias s'intéresseront à nous et aux cardiopathies congénitales.Comme disait maman il ne faut pas mettre la charrue avant les boeufs.Surtout gardez espoir...

Pour en revenir à ma propre colère, Sonia tu as raison.D'ailleurs papa m'a expliquez que prortionnellement, vu le nombre de personnes qui étaient à Leclerc Cognac en même temps que nous, le porcentage de gens qui s'étaient intéréssé à nos documents, ou qui avaient acceptés d'en prendre, devait être grosso modo le même que les personnes qui avaient pris de la documentation à l'église de Segonzac ce matin.

Oui en effet cette journée de hier et mon essai d'aujourd'hui sont des bon succès.Mais Christian ce que tu as fait ainsi que tout les autres personnes de Heart and Coeur est tout aussi important voir plus.Je suis au milieu de vous tous et c'est ensemble collectivemen,t que nous feront avancer les choses.C'est vrai que en effet je le rescents ains.Votre aide à tous, les idées émises et mises en aplications par les uns les autres, ont fait que moi même à ma petite échelle j'ai fini par prendre confiance en moi au point de me lancer dans l'aventure.

En tout cas je suis super heureux si en effet l'action de chacun à fait avancer la connaissance et la sensibilté du publique aux cardiopathies congénitales.Pour terminer sur le sujet, après je vous promets que j'arrête de vous cassez les oreilles avec mes histoires, je voudrais citer la phrase d'un ancien joeueur de rugby qui était demi d'ouverture et qui disait à peu prêt ceci :"nous les demi d'ouverture, nous sommes un peu comme des voleurs la porte de la maison nous est fermé, qu'importe nous passons par la fenêtre".Finalement même si nous ne sommes pas des voleurs, nous ressemblons un peu à des demi d'ouverture.Certains nous claque la porte au nez parce que nous sommes différents d'eux, nous sommes handicapés ou parents d'enfants handicapé et malades!!! et alors!!! rien nous empêches de rentrer par la fenêtre...Ce n'est pas en restant dans notre coin à pleurnicher que l'on s'en sortira.Il y a des gens qui nous mettes de coté, et bien faisons justement le contraire de ce qu'il veulent.Allons au devant des autres personnes, parlons leur de nos problèmes et de nos maladies et à fine force on sera accepté comme tout le monde.

Amicalement.


Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
lundi 16 février 2009 10:03:13
Merci vincent pour se message tu as bien raison je continurai et je passerai par la fenetre.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
lundi 16 février 2009 15:34:33
bonjour à tous!
je vous transmet le lien de l'article passé aujourd'hui sur le journal l'Union des Ardennes, le seul média à avoir accepté de parler de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales dans notre région.
et pourtant, ce n'est pas faute d'avoir tenter de mobiliser les médias télévisés et radios locales.

http://www.lunion.presse.fr/index.php/cms/13/article/252651/Manuella_10_ans___operee_a_c_ur_ouvert
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
lundi 16 février 2009 17:25:26
Bonsoir,

Super l'article, Yves et Valérie !
Un article, c'est déjà bien, les autres journaux seront peut être plus ouverts l'année prochaine !

Nous faisons un petit pas à la fois, mais nous avançons. Et à chaque fois que nous sommes plus nombreux, le pas est plus grand ; ce que nous avons fait cette année, c'est aussi pour faire mieux l'année prochaine ;-)

Je vous rappelle que parmis les actions d'information, cette année, il y a l'action de Nadège "du scrap pour les coeurs malades". Elle manque de personnes concernées par les CC, alors si vous n'avez pas encore participé, n'hésitez plus, elle a besoin de vous.
Elle est un peu occupée en ce moment, c'est pour cela que je la "seconde" (avec son autorisation).
Elle a vu que l'information s'étend sur les blog de scrap, ce qui veut dire que l'information passe !!!
Des scrapeuses attendent après vous pour participer et s'informer !

Il y a un post ouvert sur le sujet.
Bonne soirée.

Sandrine (E. & K.)
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
lundi 16 février 2009 17:26:42
Bonjour Yves et Valérie.

Il faudrait que vous transmettiez votre article à Christian le webmaster pour qu'il le mette sur la page de la journée de sensibilisation des cardiopathies 2009, ainsi que des photos de se que vous avez fait comme sensibilsation des cc.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
lundi 16 février 2009 18:25:46
Bonsoir Yves et Valérie,

Je suis membre du forum H&C et aussi une de vos amies sur FB. Je viens de lire l'article qui est paru dans l'Union aujourd'hui. Je le trouve très bien fait. Votre petite Manuella est mignonne comme tout et je suis vraiment contente de savoir qu'elle va mieux, qu'elle est moins fatiguée et peut se dépenser presque autant que les autres enfants maintenant. Vraiment l'article est chouette, complet et tout et tout. Je n'ai pas vu l'encart consacré à H&C mais ça fait rien je connais déjà cette association et ce site (lol) et vous savez tout le bien que j'en pense !

De gros bisous et continuons !

Un mot aussi pour la maman de Aaron, pour son grand courage. Votre petite étoile nous accompagne dans nos actions. C'est aussi pour elles que nous oeuvrons, pour qu'on ne les oublie pas et que la recherche avance.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
lundi 16 février 2009 19:27:17
vincent écrivait:
-------------------------------------------------------
> Bonjour Yves et Valérie.
>
> Il faudrait que vous transmettiez votre article à
> Christian le webmaster pour qu'il le mette sur la
> page de la journée de sensibilisation des
> cardiopathies 2009, ainsi que des photos de se que
> vous avez fait comme sensibilsation des cc.
>
> Amicalement.


bonjour Vincent,
je ne suis pas très futé, comment puis-je l'envoyer à Chistian?
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
lundi 16 février 2009 19:59:55
Il faut que vous cliquiez sur webmaster quand le curser est sur le nom ça devient jaune puis cliquer sur envoyer un message privé.Si ça ne veut toujours pas marcher il faudrait vous inscrire comme membre et après refaire la maneuvre.

Voilà avec mes explications j'espère que vous y arriverez.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
lundi 16 février 2009 20:18:19
Où alors en cliquant sur "contact webmaster" tout en bas de la page.

Sandrine (E. & K.)
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
lundi 16 février 2009 20:34:19
Merci Sandrine je n'avais pas fait attention à cette possibilité.

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
lundi 16 février 2009 21:45:45
bonsoir Sylvie,ne vous inquiétez pas nous avons bien parler du site et de l'association heart and c½ur.C'est parce que l'article sur internet n'est pas complet mais celui du journal l'union des Ardennes l'ai complet,il y a un encart r
éservé sur l'association avec l'adresse .Nous ne les avons pas oublier car c'est pour eux que nous avons fait çà.
Yves et Valérie parents de Manuella(petite speedy)
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
mardi 17 février 2009 08:23:32
Bonjour à tous,

Je reçois encore des emails avec des articles, et je suis entrain de travailler sur la page 2009 des partenaires qui nous ont aidé pour cette journée du 14 fevrier.
Ne vous inquietez des que la page est faite je vous donne le lien
PS: Cette journée se voit aujourd'hui sur la frequentation du site par une trés grosse augmentation de visites, ce qui prouve que le travail fait pour cette journée est un super boulot de la part de tous.
Bonne journée



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

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qui est la boutique de l'association Heart and Coeur
Re: 14 Février 2009 -14 Février 2009 -14 Février 2009 - 14 Février 2009
mardi 17 février 2009 09:41:50
super notre travail a donné quelque fruits il faut continué

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "
Re: Journée du 14 Février - Journée du 14 Février - Journée du 14 Février -
mardi 17 février 2009 13:53:17
Bonjour Christian,
je t'envoie par mail la liste definitive des partenaires avec lesquels nous avons pu faire passer l'information cette année;
merci a eux!
cordialement
Agnesz
Re: Journée du 14 Février - Journée du 14 Février - Journée du 14 Février -
mercredi 18 février 2009 17:19:37
Merci Agnès j'ai bien reçu
Plein de bonnes choses



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

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Re: Journée du 14 Février - Journée du 14 Février - Journée du 14 Février -
mercredi 18 février 2009 17:51:22
Bonjour,

Un grand bravo à tous ceux qui se sont mobilisés et ont permis la sensibilisation aux CC à un grand nombre de personnes!

à bientôt

Jenny
Re: Journée du 14 Février - Journée du 14 Février - Journée du 14 Février -
jeudi 19 février 2009 13:34:19
Bonjour a tous juste pour vous dire que j'ai reussi a faire parlé des malformation cardiaque jusqu'a l'argentine vive le net

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "
Re: Journée du 14 Février - Journée du 14 Février - Journée du 14 Février -
jeudi 19 février 2009 19:55:58
Oui, vive le net !

Moi, ce soir, j'avais RDV avec un autre journaliste. Comme tout ceux qui prennent la peine de nous écouter, il a été très intéressé, s'est demandé également comment cela se faisait que les CC étaient si peu connues...
Un petit échange également sur le don d'organe, de sang, de plaquettes, de moelle... et là aussi, pourquoi la majorité des gens se sentent aussi peu concernés... ?
Bref, nous avons intéressé une personne de plus.
Article à paraitre dans 1 semaine. Je vous tiens au courant.

Christian, il m'a demandé combien il y avait d'adhérents dans l'association. Je n'ai pas su lui répondre, d'autant qu'il n'y a pas vraiment d'inscription, et qu'il y a aussi un certain "passage". Qu'aurais tu répondu, toi ?

Bonne soirée.

Sandrine (E. & K.)
Re: Journée du 14 Février - Journée du 14 Février - Journée du 14 Février -
vendredi 20 février 2009 11:42:38
Cest sur que l'ont peu pas repondre a une question pareille se serait trop bien de dire un chiffre cela vroudrais dire qu'ils y aura plus jamais d'autre bébé malade et d'autre petit anges. Les gens possent des question stupide.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "
Re: Journée du 14 Février - Journée du 14 Février - Journée du 14 Février -
samedi 28 février 2009 08:59:21
Bonjour,

Je viens d'envoyer le dernier article que j'attendais à Christian. Il est paru jeudi dernier.

Pour le 14/02/2010, j'ai pensé que vis à vis du contact avec les médias, il serait plus profitable de s'organiser un peu mieux. Je vous propose que chacun de notre côté, nous notions toutes les émissions dans lesquelles le sujet pourrait passer. Plus tard, nous pourrons tous ensemble établir une liste complète et se partager les contacts, ainsi, nous pourrons plus facilement aller au bout du processus en relançant les personnes... Car envoyer plusieurs documents d'information sans suivi derrière ne semble pas avoir été efficace cette année. Essayons d'apprendre de nos "erreurs" ;-)

Pour ma part, je regarde les programmes télé avec un autre oeil, et à chaque émission, je me demande si on peut leur proposer le sujet ou pas (sachant que dans mon coin paumé, je ne reçoit pas la TNT, donc je ne connais pas toutes ces chaines ni leurs émissions).

Qu'en pensez vous ?
Bon week-end.

Sandrine (E. & K.)
Re: Journée du 14 Février - Journée du 14 Février - Journée du 14 Février -
samedi 28 février 2009 12:17:03
Bonjour Sandrine
Tu as raison , cela fait maintenant deux ans que l'on organise un peu plus serieusement cette journée, puisque la première année (2006), le decret ministeriel avait été signé a peine un mois avant la journée officielle.
On pourrait faire un bilan dans les mis a venir, par region. Et voir ce qui peut être amélioré.Et également se partager les médias si l'on est sur une meme region.
Je vais aussi préparer des remerciements aux partenaires qui se sont engagés avec les signets, je pense que la aussi on pourra prevoir que chacun puisse etre remercier au nom d'H&C par la personne qui a contacté. J'ai vu dans l'autre post qe l'n pourrait prevoir d'ajouter le lien internet de la page des partenaires.
bon week end a toi et merci pour les articles!
cordialement
AgnesZ
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