Sujet du post :     hospitalisé necker pour troubles du ryhtme

Bonsoir Cynthia,

Tu as toujours fait confiance à l'équipe médicale de l'hôpital donc relativise et dis toi que cela va etre une épreuve à passer et qui va bien se terminer
Tu as des contrôles tous les 2 jours, ton fils va bien
Concernant la douleur je sais que l'on soulage vraiment bien les enfants, il n'aura donc pas mal et puis à l'âge de Isaac il arrivera à évacuer rapidement ses angoisses post op
Il faut rester positif quand il y a des solutions
Je comprends très bien tes angoisses car nous les avons toutes, c'est très difficile
Je vous embrasse très fort

Amicalement

Christine et Charles

coucou Cynthia

comment je conprend ton angoisse
Léonie doit se faire operer en septembre et quand je me met a y pensé
j'ai trop peur que ça se passe mal, trop peur du pire !!
bref il faut essayer de relativiser et d'etre positif mais c'set pas facile

Léonie est née dans le 91 ( a Etampes) je ne savais pas que tu habitais la bas !



sinon Léonie va bien , elle adore toujours autant aller a l'ecole
lundi ils sont aller voir un spectacle sur la musique africaine et je les ai accompagné
Léonie n'a pas laché son sourire de tout le spectacle, elle chanté a tu téte ( alors que d'autres enfants avaient l'air blasé)
la voir si heureuse me remplie de bonheur
a mon avis meme si nos enfant sont operer petit ils gardent un souvenir interieur de cette epreuve qui leurs donnent cette joie de vivre et cette force

bisous a Isaac

super pour Léonie, j'ai lu sur un de tes autres post qu'elle ira peut etre a l'ecole toutes les matinées bientot, tu me diras comment ca se passe!

oui c vrai que la douleur est bien prise en charge. Mais les souvenirs de la réa, de l'intubation, de le voir avec ses petites mains attachées, tout ca me hante et maintenant que je sais à quoi m'attendre l'angoisse est encore pire!

sinon nous avons vu le chirurgien aujourd'hui. L'opération va durer une demi journée, et le temps moyen a l'hopital est une douzaine de jours. On avait mal compris: la dcpp se fera, ce qui n'est pas sur c'est au niveau du cerclage, il va peut etre le resserer ou non , cela dependra des pressions.

nous avons vu les nouveaux locaux et ca n'a rien a voir! les chambres sont toutes pour une seule personne, toutes meres enfants, avec une salle de bain etc, bref au moins le sejour sera un peu moins desagreable d'un point de vue logistique! isaac sera operé dans les nouveau bloc, les premieres opérations s'y feront lundi!

karine, ton message m'a en effet fait sourire, je penserai a toi en frottant isaac a la betadine!!!!! je crois les doigts pour Yolan, en esperant que le rdv de mardi vous apporte de bonnes nouvelles, tu me diras!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/03/13 22:01 par nympheas.

pour la dcpp de Léonie c'etait pareil
le chir nous avait dit qu'il ne savait pas si il allait cercler l' AP
finalement il l'a fait ( car Léonie n'avait pas eu de cerclage avant )

c'est super si meintanant les chambre a Neker son mere/enfant !!!
pour nous en septempbre se sera beaucoup plus pratique !
car meintenant on habite a 700km de Paris

c'est Pr Raisky qui l'opere ?


bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

non c'est le Pr Vouhé!

oui tu verras pour les parents c'est bcp mieux, nous habitons pres mais je resterai quand meme a l'hôpital avec Isaac; en réa il n'y a que des chambres individuelles désormais aussi. Toute la cardio (réa, chir, bloc, hospitalisation) est au meme etage c'est super pratique.

Hello hello

Cynthia, on fait ce qu'on peut pour aider à voir la situation sous un autre angle...
Que cette étape là soit passée pour en passer à une autre. Un combat, tout ça... Tout plein de courage à vous 3, de tout coeur!

oui j'espère qu'une amélioration sera observée sur le muscle du VG.
Depuis qu'on lui a augmenté son alpha-beta bloquant début Février, niveau moteur il fait des progrès, enfin... une grande motivation pour marcher plus longtemps. Toujours les mains tenues autres notres ou en appui sur les meubles.
Une grande question se pose s'il ira en maternelle (comme Léonie, qlq matinées si sa motricité le lui permet) ou si la crèche le prendra à nouveau en tps partiel (Comme le veut son cardio)... on attend de voir....

Hier, je suis allée dans une salle de jeu énorme avec une amie et ses filles. Yolan a passé 2h à crapahuter dans l'espace de motricité pour les - de 3 ans malgré tous les autres fous furieux qui couraient partout. Mon "petit escargot" avait parfois l'attention des autres afin de ne pas être bousculé! Il riait de les voir si actifs! Ca lui a fait un grand bien! J'aimerai tellement le voir courir partout comme les autres de son âge.

Oh Adeline, je pense aussi fort à toi et ta fille pour septembre.

Comme je suis dispo et que j'aime bien monter à Paris si vous voulez qu'on se voit l'une et l'autre, même ensemble, avant ou après l'opé de vos enfants, ce serait vraiment avec grand plaisir. J'ai rencontré Flore-Anne avec mon mari en novembre, c'était bien sympa. On se sent de suite mon "seul au monde" avec notre nouveau jargon médical qui fait partit de notre quotidien.
Cynthia, je sais qu'Isaac se fait opéré le jour où je viens en consulte à Necker, c'est très spécial, comme tu veux, si je peux t'apporter un soutien, te changer les idées... facile à écrire ;)

Le coeur de Yolan appartient au Pr Vouhé, ces chirurgiens sont de méga Grands Hommes!
Tellement Extraordinaires pour faire ce qu'ils font! Bien sur accompagnés de toute leurs équipes qu'ils ne faut pas oublier

A la derniere consult. les infirmières de Nouaille-Granger étaient assez stréssée de déménager, elles avaient leurs habitudes et pas tellement ravies d'en changer, apparement beaucoup de couloirs, de baies vitrées à contourner... Mais du neuf à Necker, ça fait du bien ! dommage qu'il n'y ait pas l'acclim (trop de microbes) pour l'été avec ces grands panneaux vitrés!

Grosses bises aux mamans et leurs enfants!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/03/13 13:00 par bambou.

coucou Karine

si on peut se renconter en septembre ce serait avec plaisir
enfin je dit septembre nous n'avons pas encore de date donc ce sera peut octobre

pour Yolan, tu sais meme si il a un retard psychomot je pense qu'il peut quand meme aller en maternelle
ils acceptent des enfants avec de bien plus gros handicap physique donc sa psycomotricité va le lui permettre, par contre ce n'est pas toujours simple moi je me suis battu 3 mois pour qu'il acceptent Léonie dans leur etablissement
pour notre cas l'ecole a fait beaucoup de bien a Léonie , elle a plein de copine et de copain
comme Yolan elle est beaucoup moins rapide et beaucoup plus prudente que ses petits camarades
mais de la voir jouer dans la cour me remplie de bonheur
a chaque spectacle avec l'ecole elle est emerveillé, elle rit au eclat, chante a tue téte !! ça nous fait vraiment plaisir !!

elle a aussi fait beaucoup de progret, elle connait toutes les couleur, sais compter jusqu'a 6
bref je suis super fiere d'elle
la maitresse a ecrit sur son buletin ( buletin ça me fait marrer en maternelle bref )
petite fille trés gentille pleine de joie de vivre
quand j'ai lu ça , j'en ai eu les larmes aux yeux
je ne sais pas si c'est en lien avec tout ce qu'elle a subit mais Léonie n'est jamais blasé de rien, toujours contente de ce qu'elle a

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

j'ai oublié une petite question purement pratique
Vu que Neker a etait en parti refait, est ce que meintenant il y a un parking pour les voitures dans l'hopital ?
a la derniere operation c'etait une galere pas possible pour stationner et super cher !!!

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Cynthia,

Je pense bien à vous
C'est super pour l'aménagement de l'hôpital
C'est un 3 étoile :nous n'avons pas ça a la Timone
Tu pourras nous donner des nouvelles de Isaac tu crois ?
Je vous embrasse bien fort

Amicalement

Christine et Charles

Bonsoir les filles,

un message rapide pour vous repondre

oui christine je vous donnerai des nouvelles en rentrant mardi

adeline, non pâs de parking a necker, ils vont des jardins a la place des immeubles rasés (pas avant l'an prochain), il y aura un parking ms uniquement pour le personnel; c la croix et la banniere pour se garer, nous on se trouve une place et on croise les doigts pour ne pas avoir trop de prunes!!! une en deux semaines c raisonnable!!

karine, c'est avec plaisir que j'aimerai bien te rencontrer; mais mardi je ne prefere pas, ce n'est pas par mechanceté ou autre mais je me rappelle dans quel etat j'etais pdt la premiere chirurgiue, je n'avais meme pas la force de discuter avec mon mari....

le coeur lourd ce soir, je gardais le cap et d'un coup cet apres midi ca m'a pris a la gorge, le temps est arreté jusqu'a mardi....

j'espere que tu me donneras des nouvelles du rdv de Yolan mardi

bises a vous et a vos loulous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Toutes mes pensées vous accompagneront mardi.
On se donnera des nouvelles mais les principales concerneront Isaac en cette dure journée.

De grosses bises d'encouragement.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir Cynthia,

Je pense fort à toi ce soir ainsi que pour les jours suivants
La semaine prochaine sera beaucoup plus sereine pour toi et ta famille
J'attends moi aussi le coup de fil pour l'opération de Charles, c'est vraiment très difficile, je me sent complètement à l'ouest, vidée et désespérée
Cette attente est insupportable, le jour de l'opération sera une très grosse épreuve mais il faut positiver
Je vous embrasse très fort

Amicalement

Christine et Charles

je penserais bien a toi et Isaac mardi
je vous fait des bisous
bon courage.................................................................................

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Cynthia (et les autres!)

Je suis aussi passée plusieurs fois entre les mains de Pr Vouhé. C' est un super chirurgien. Qui parle franchement aussi mais au moins c'est clair. Je préfère.
Je ne travaille pas Mardi, j'habite à côté de Necker... Cynthia, si tu as besoin de quelquechose, c'est avec plaisir que je le ferai. J' ai juste un RDV à 15h mais sinon je suis dispo.

Plein de courage!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Mes pensées vont vers vous et Isaac ce jour...

Je vous souhaite bon courage!

Bisous guerrisseurs!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

coucou cynthia

j'espere que l'operation c'est bien passé pour Isaac
j'ai pensé trés fort a vous aujourd'hui
gros bisous
j'attend des nouvelles !

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Cynthia,

J'espère que l'opération a été un succès
Grosses pensées à Isaac ce soir et à toute sa famille
J'attends de vos nouvelles

Amicalement

Christine et Charles

merci à tout le monde

L'operation s'est bien passée. Isaac est parti au bloc a 13h et en est sortit un peu apres 20h.

Nous avons pu passer une heure avec lui a 22h. Il etait endormi mais reagissait a notre presence. L'echo du coeur etait bonne, pas d'epanchement, et la radio aussi, les gaz du sang etait moyen. On voit bien ou se situe le pacemaker et on le sent quand on touche. L'intubation, les drains, les perfs etc c'est toujours aussi impressionnant et dur à voir, d'autant plus qu'il avait le visage et les yeux tres gonflés.

Nous avons tel a 2h cette nuit, son inf nous a dit que les gaz du sang etait mieux, qu'il etait reveillé et calme (mais ils l'ont re sedaté pour qu'il se repose) mais il a fait un peu de fievre, qui est vite redescendu, ils ont quand meme fait tous les prelevements pour verifier

j'ai telephoné ce matin, il a passé une bonne nuit, pas de changement, il n'a pas refait de fievre, ils commencent a baisser les medicaments qui stimulent la fonction cardiaque et en fonction de ca peut etre une extubation cet apres midi

les pressions du coeur etaient tres haute, le pr vouhé a donc resseré le cerclage; il nous a dit que comme les pressions etaient haute il faudra certainement qques jours pour que le coeur s'habitue a la nouvelle circulation

merci pour votre soutien que ce soit ici ou par sms, ca fait chaud au coeur

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour,

Bonne nouvelle! Il est courageux ce champion!! Bientôt le bout du tunnel

Bon courage..

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Il va encore vous prouver que c'est un costaud, ce petit chat!!!
Patience...et gros bisous...!

A bientôt pour les nouvelles.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

je suis contente de lire que tout continue a aller bien pour Isaac
meme si c'est un peu long le principal c'est que tout aille de mieux en mieux
je reviedrais aux nouvellestout les jours
gros bisous et bon courage

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou les filles,
Isaac a été extubé cet aprem tout s'est bien passé. Tout va relativement bien, ca suit son cours normal. Ils ont fortement diminué les medicaments pr le coeur et les fonctions, pressions, constantes sont bonnes, les gaz du sang par nikel mais de mieux en mieux
il y a des moments ou il est tres en colere mais ca c normal
donc voila pour le moment tout est positif, nous avons du mal a y croire ( a la premiere operation le sejour en réa etait tres dur mais des moments tres bas) mais on sait bien que tout peut vite changer, on reste lucide meme si on commence a retrouver notre optimisme!
bises a vous toutes

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Super ces premières nouvelles, un p'tit Loulou extubé c'est déjà plus agréable pour lui et pour vous aussi!.
Plein d' ondes + pour que tout aille bien, doucement mais surement c'est le mieux.

Je fais un gros bisoux à votre petit champion!
Courage à vous parents pour les prochains jours

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir Cynthia,

Super ces nouvelles, déjà extubė
Bientôt le retour en chambre et tout ça sera derrière vous
Être optimiste c'est ce qui nous permet d'avancer, loperation d Isaac s'est très bien déroulée
Je suis heureuse pour vous

Amicalement

Christine et Charles

C'est une grande avancée l'extubation... Je me souviens lorsque mon fils était extubé 3 jours après l'opération j'avais pleuré de joie... je ne l'avais jamais vu sans tuyaux au niveau du visage...

J'espére pour vous que tout continuera aussi bien...

Bon courage et gros bisous à Isaac!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Un petit message pour vous dire que je pense toujours très fort à Isaac. J 'espère que la journée s' est bien passée avec des bonnes nouvelles à nous raconter ce soir.
Bizz

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

coucou! encore une fois merci pour vos ptits mots....

Isaac va bien, seul soucis crp tres elevés on espere que ce n'est pas une bacterie, pour le moment tous les exam sont negatifs

il n'a plus rien au niveau du visage (sonde etc) c'est agreable, l'oxygene a été baissée, peut etre qu'ils enleveront les drains demain....

On a vu un medecin qui nous a dit que point de vue medical tout est ok, que le plus gros soucis avec lui c'est de reussir a le calmer quand il s'enerve ou pleure; c vrai que c'est un bébé tres actif il bouge bcp, il aime etre promené, vitesse maximum dans sa balancelle, la musique etc donc il se met tres souvent en colere et sa tension monte en fleche; moi j'ai tendance a trouver va normal, pour moi il va de soi qu'un bébé entravé comme ca n'est pas content mais bon apprament d'autres enfants sont plus calme; aurait il deja mauvais caractere? ;)

J'avoue que j'ai bcp de mal a m'habituer au pacemaker, on le voit bien, et quand on touche c vraiment bizarre, mais Flore-Anne ce que tu as ecris sur un autre post (que ton pm est ton ange gardien) m'a enormement remonté le moral, c vrai que je dois comme tel et pas comme un corps etranger qui va compliqué la vie de mon fils, au contraire ca lui a sauvé la vie...

Il est tres cynosé au niveau du visage et ca m'a enormement choqué, depuis sa naissance il n'a jamais été bleu meme apres le cerclage, avant le cerclage il etait tres rose, la peau assez foncée et apres il etait un peu pale mais pas bleu du tout. Ce qui m'a choqué c que sa sat soit plus haute qu'avant l'opé mais il est bleu! le medecin nous a dit que c'etait normal apres la dcpp et que ca va se reguler au fil des jours (semaines?)

il a tres faim, il n'a eu le droit qu'a 30ml qu'il a bu en trois seconde et il a hurlé pour en avoir davantage.... le pauvre

voila tout suit son cours, il faut juste attendre les resultats des hémocultures

j'ai tellement hate qu'il sorte de réa; ce qui est positif pour ceux qui retrourneront bientot a necker (je pense a toi adeline notament) c que maintenant il n'y a que des chbre individuelles meme en réa, c'est un peu moins bruyant

bisous a tout le monde et merci merci merci de votre soutien

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

je passais juste pour voir des nouvelles d' Isaac
il a faim c'est bon signe !!!
j'espere que les resultats des hemocultures seront bon

les medecins nous avait dit qu'il fallait au moins 6 mois pour voir les effet de la dcpp
et nous on a vu reellement 1 ans apres le chemin parcourue ( prise de poids, moins d'essouflement etc ...)
Léonie a eu de la tenssion arterielle durant 1 mois 1/2 avec un traitement tout est rentré dans l'ordre

je pense qu'il faut le temps que leurs petits coeurs s'adaptent a tout ses changements
il est a combien de sat ?
peut etre que tu le trouve trés bleu par ce qu'il est pale et que ça ressort plus ?

je repasserais demain

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Cynthia

C'est super ces nouvelles
Je suis vraiment très heureuse pour vous
Ainsi après la DCPP l'enfant est bleu, jje ne savais pas
Mais ce sont ses lèvres ou la peau bleutée ?
De toute façon on te dit que c'est normal et que cela va disparaître au fil du temps
Grâce à vos expériences je vais être blindée pour l'opération de Charles
Enfin je crois plutôt que je vais trembler de tout mon corps
Si le petit à faim c'est vraiment bon signe et je comprends donc son énervement
On va peut être le mettre sous antiobio tu attends d'autres résultats d'examens concernant cette CRP élevée ?

Je vous embrasse bien fort

Amicalement

Christine et Charles

Génial ces nouvelles d' aujourd'hui!! La CRP peut aussi être du au "traumatisme" inflammatoire de l'opération, dans ce cas elle va baisser toute seule. On croise les doigts!
Pour le pace maker, peut être qu' il sera de moins en moins apparent au fil des jours et des semaines. Dans un mois, il aura trouvé "sa place". C' est ce qui s' est pasé pour moi mais je ne sais pas si la même chose se passe pour les enfants aussi. Je ne suis pas épaisse, et il faut vraiment savoir que j'en porte un pour le voir aujourd'hui. je suis contente de t'avoir rassurée avec ma petite phrase, c'est elle aussi qui m'a fait mieux accepter ce corps étranger qui n' était pas du tout prévu au programme.

Bonne nuit pour être en forme demain!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Ah la la, je ne sais pas où est passé mon message...

Isaac a un VDDI donc aorte et ap dans le VD si je ne me trompe?
S'il cyanose c'est que du sang bleu (non oxygéné) passe plus par l'aorte.
Il a sa dcpp, le sang bleu monte par la veine cave inférieure et passe tjr par le VD ( la dcpt n'est pas faite)
mais le sang peut aussi bien passé par l'AO que par l'AP puisqu'il a un VDDI. Et la, c'est une question de pression.
Il y a aussi les pressions qui sont chamboullées avec la dérivation.

Pour la sat, Isaac a une transposition.
Il y a un truc qui m'échappe!
et où est prise sa sat?

Bon, attrape un médecin pour qu'il reponde à tes questions (je veux bien en connaitre les réponses, ça m'intéresse)

Tant que le transit de ton petit ogre n'aura pas repris pour satisfaire le personnel, il n'aura pas grand chose.
J'espère que cette nuit, il va pouvoir avoir plus... pas facile de comprendre ça quand on n'a pas manger depuis... lundi soir....
Du goût ça fait du bien aussi... Vite que ça aille mieux!

Je crois qu'il est tard, bonne nuit à toi Isaac, et sans tuyaux c'est encore bien mieux!!! BRAVO
J'espère que tes parents dorment, eux aussi!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour a toute!

Oui Folre-anne, les crp peuvent etre elevées a cause de l'operation, mais le medecin nous a dit que dans le cas d'isaac le taux etait quand meme assez elevé pour faire suspecter une bacterie (il etait a plus de 200) et comme avant son operation il a eu un staph doré, une thrombose et une septicemie sur le cathé ils sont assez mefiants!
mais apres le cerclage il avait aussi une crp en hausse et aucune bacterie n'a été retrouvée, il avait neanmoins une infection pulmonnaire, sans doute d'origine virale

Christine, oui il est deja sous antibio justement a cause du passif ils ne veulent pas prendre de risque, il etait sous antibio jusqu'au jour de l'operation et ils ont repris le meme

Concernant la cyanose, quand je dis qu'il est bleu c'est le visage pas seulement les levres; et non malheuresement ce n'est pas une impression pk il est pale, il etait vraiment tres tres bleu, un bleu foncé soutenu un peu comme un jeans. Je l'ai vu une fois bleu comme ca c'etait apres le cerclage, il a fait une grosse colere et la sat est descendue a 49 pdt quelques secondes. La il devient tres bleu meme quand la sat est a 85; des qu'il s'enerve un peu, tout bleu.
Sa sat n"est pas trop mauvaise 9O 92 quand il dort, quand il est reveillé il est a 89, quand il s'enerve bcp elle est descendu au plus bas a 76.

Tu as tout compris Karine, il est cyanosé au niveau du visage a cause des pressions. C'est exactement ce que nous a expliqué le medecin. Elles nous a expliqué qu'ils pourraient faire en sorte que les pressions soient telles que l'enfant soit bcp moins bleu, mais que la politique actuelle pour ces cc c'est de laisser l'enfant comme ca quitte a ce qu'il mette un peu plus de temps à s'adapter afin de pouvoir repousser la derniere intervention au plus tard possible

Alors pour la malformation d'isaac oui c'est ca aorte et ap dans le meme ventricule. Morphologiquement il semblerait que ce soit le ventricule droit, mais d'un point de vue fonctionnel il fonctionnerait comme un ventricule gauche; en fait les medecins ne sont pas d'accord entre eux, a chaque echo c'est tout un bazar, chacun dit autre chose, ils ne sont pas ok sur l'emplacement des choses etc; ils s'accordent juste a dire que quoique ce soit ca fonctionne comme un ventricule unique, et que le principal c'est que l'aorte, l'artere soient belles et le ventricule d'une bonne cinétique

Pour la sat, tu veux savoir ou est le capteur?? sur une main ou un pieds, comme tous les enfants je pense non?

Pour le transit je me pose aussi une question, tu me dis qu'il n'aura pas plus a manger tant que le transit ne reprenne pas normalement, mais peut il vraiment bien reprendre s'il n'est pas alimenté?
je comprends bien qu'il faille reprendre une alimentation progressive, mais hier quand il a eu 30ml apres il faisait comme un fou pour avoir un peu plus, mais au lieu de ca ils ont augmenté la morphine et donné un peu d'atarax!! toutes ses drogues sont elles vraiment mieux que de donner un peu de lait en plus?

Oui on nous a aussi dit, Adeline, que les effets de la dccp peuvent etre un peu long (mais on nous a parlé de qques semaines!) et puis on nous a dit que dans le cas d'isaac c'etait un peu different; en fait il n'avait pas besoin d'avoir la dcpp, il fallait resserer le cerclage et mettre le pacemaker. Sinon la sat etait ok, il mangeait super bien, pas essouflé plus que ca, pas du tout cyanosé etc; donc en fait je me rends compte que la dcpp va peut etre le mettre dans un moins bon etat clinique qu'il ne l'etait avant de l'avoir; mais je comprends bien qu'il vallait mieux la faire maintenant puisqu'il devait de toute facon se faire operer, que de reoperer dans 6 mois

christine, j'espere que tout ceci ne te fait pas trop peur! moi je sais que quand je lisais des infos avant l'operation je prenais tout hyper a coeur, le positif me regonflait d'espoir, le negatif me faisait broyer du noir, j'etais persuadé que tout allait mal se passer! moi qui suis assez rationnelle je ne l'etais plus du tout! J'ai essayé de me preparer psychologiquement, mais en fait (ca reste un avis perso) je pense que ce n'est pas possible. Donner ton bébé devant la salle d'op en ne sachant pas si tu le reverras ou comment tu le reverras, arrivé en réa et voir ce "specatclé" qui te glace le sang, il n'y a pas de mot pour decrire toutes ces epreuves, et meme en s'imaginant le pire on ne peut pas avoir d'idée de ce qu'on ressent a ce moment là. Mais je pense que quand tout ca est passé les images restent bien sur, mais caché dans un coin de ta tete, en tout cas nous sommes vite arrivé a mettre tout ca de coté et a retourner a une vie normal! chacun de ces jours est une epreuve et meme si on a pas l'impression d'en voir le bout on n'y parvient, et on peut etre fier de nos petits champions qui ont fait tout ce boulot.

bon je crois que j'ai fait le tour, on a telephoné vers 1h il n'y avait rien isaac dormait depuis notre depart, puis a 7h l'inf m'a dit qu'il avait fait une assez bonne nuit, rien de special sur le plan medical, mais elle m'a dit de bonnes chances pour qu'ils enlevent les drains dans la matinée, donc je rappel dans une heure pour savoir, ca serait genial, pk c quand meme le plus douloureux je crois.

Bises les filles

oh mince Karine je suis desolée je ne parle que de moi :( comment s'est passé le rdv de Yolan? Bien je l'espere!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Salut Cynthia,

Tu me fais sourire, c'est un peu normal, tu as autre chose à penser avec le remu-ménage de cette semaine, si je puis dire ;)
Isaac est réellement épatant et savoure bien ces bonnes nouvelles à chaque fois qu'on te les donne! Petit choux!!

De notre côté, pas terrible pour Yolan, j'ai changé ma signature, sat en hausse d'environ 76 à 80 hier, extraordinaire!!! du mieux...
mais pas du tout d'amélioration du muscle cardiaque...
là c'est pas du tout une bonne nouvelle, le vg est très hypokinétique... difficillement récupérable
S'il peut rester stable comme ça le plus longtemps, ce sera bien!

Pour ce qui est du nv bâtiment, je n'aime pas du tout, pour ma part le rez de chaussée BAS pour les consult cardio: c'est vide, le sol gris foncé, les murs gris clair, pas encore de déco (ca va venir).... des couloirs à perte de vue, des salles de consult. comme des boites isothermes sans fenètres, pas bcp de lumières, une chaleur saharienne.... on y retourne fin juin, ce sera certainement mieux. On voit qu'ils viennent d'eménager ce lundi, les infirmières ont elles aussi du mal.... par contre, il y a de la place....on se sent petit là-dedans!

Nous fesons un break à la montagne pdt 8 jrs, on va se libérer l'esprit au grand air! si j'arrive à ne pas regarder le forum.
Je prendrai de vos news par sms si ça ne te dérange pas!

Je pense bien fort à toutes et tous et continues comme ça, Isaac!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

coucou Karine,

desolée je n'avais pas remarqué que tu avais changé ta signature! le vg hypokinetique ca veut dire qu'il ne se contracte pas bien?? et il y a qqch a faire, une autre intervention ou un traitement?

pour le batiment je suis tout a fait ok par toi, de par son immensité et son vide ca parait un peu inhumain! le grand hall pour les admissions c'est gigantesque!!!!! ce gris partout ca fait austere; ms je pense que quand tous les déménagements seront effectifs et qu'il y aura plus de monde ca sera deja mieux. Les salles de consult je n'ai js vu, mais par contre les chbres sont bcp plus confortables; pour la réa c immense aussi, les couloirs n'en finissent pas mais le coté plus propre (enfin ca l'etait aussi avant mais ca faisait vétuste) est aussi rassurant je trouve!

profitez bien de votre sejour, si tu veux des nvlles bien sur que je t"en donnerai par sms, mais ne pense pas a nous, tu auras des nvlles a votre retour, profitez un max c tellement merité

j'espere que Yolan continue sur sa lancée et marche bien!

bisous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir les filles,

Cynthia tu as entièrement raison : on essaie de se préparer psychologiquement mais le jour J doit être vraiment difficile
Le plus qui me fait peur c'est sa réaction face à la réa avec tous ces tuyaux cela va être un dur moment
En plus je ne veux pas trop lui expliquer à l'avance car depuis Octobre il est en souffrance avec cette hyperthyroïdie : toutes les nuits il se lève pour dormir avec moi il a peur
Bon Isaac va bien malgre qu il soit bleu et cela va s'atténuer au fil du temps mais toi tu crois qu'il va être cliniquement moins bien qu'avant ?
Que te disent les docs?
J'espère ne pas t'ennuyer avec mes questions mais la je trouve ceci vraiment bizarre
Charles doit avoir une opération à 1,5 ventricule : c'est le VD qui est atrophié et si après l op il doit être plus mal qu'avant alors la c'est la dépression assurée
En tous les cas je te fais une grosse bise et j'envoie d'énormes ondes positives à ton petit amour

Coucou Karine

Je suis contente que la sat de Yolan soit remontée c'est génial
Et pour ce VG : cela va être difficile et tout ceci a cause de la fuite de la tricuspide
Tu connais les suites ?
J'espère pour vous que cela restera stable pendant longtemps
Passe de bonnes vacances
À bientôt

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour,

Christine, les medecins ne disent pas grand choses ils disent "il faut du tps pour que le corps s'habitue a la dcpp, au debut ce n'est pas evident" donc pour moi ca veut dire qu'il est moins bien qu'avant, puisqu'avant il ne souffrait pas du tout de sa cardiopathie, meme les episodes de bradycardie il les tolerait tres bien. Bonne sat, bonne alimentation etc comme je l'ai dit. Apres c'est sur que meme s'il n'en souffrait pas le fait que le cerclage n'etait pas assez serré etait tres mauvais pour lui, les pressions etaient hautes et c'etait dangereux pour ses poumons. Donc je pense que l'operation va lui etre benefique, mais je me rends compte qu'il sera quand meme moins bien.
Je ne sais pas si je suis tres clair!! ce n'est pas vraiment comme s'il avait besoin de la dcpp, qu'il avait des symptômes qui faisait que oui il etait temps de la faire (contrairement au cerclage, ou il etait tellement essoufflé au biberon, ou tout était vraiment difficile, au point que nous attendions l'operation avec appréhensions mais avec impatience, et que ca a été un changement positivement radical) donc il aura quand meme les bienfaits de la dcpp a moyen ou long terme, mais au debut il se peut qu'il soit moins bien qu'avant

Ils lui enlevés les drains hier. Son transit a reprit, Il a juste encore la sonde urinaire et la voie centrale en femorale. En medicament il a encore de la morphine. Normalement ils enlevent la morphine dés qu'ils retirent les drains; mais comme pour Isaac ils ont bcp augmenté les quantité de morphine pk il etait tres agité, ils le diminuent peu à peu et devrait l'arreter dans la journée. J'espere pk entre morphine et l'atarax qu'ils lui donnent quand il s'enerve, il a un regard de poisson mort, il nous regarde sans nous voir, c horrible.

Je suis assez enervée. Il pourrait largement sortir de réa depuis hier deja, mais il le garde encore.... pour une question de place!!! en fait il semblerait que ce nouveau batiment ait été mal pensé, l'hospitalisation post op et l'hospitalisation cardio (le batiment nouailles grancher) sont regroupées, donc le service est trop petit apparement, ils ne peuvent pas assurer la continuité de la réa correctement. Et là encore c que le debut, avec un chirurgien absent ca ne trourne pas a plein regime, ca va etre comment apres????? ca me rend folle, la réa est un environement hostile pour les parents et surtout pour l'enfant, et ils nous avaient dit que la nouvelle politique etait de les garder le moins possible en réa (maintenant meme quand ils ont encore les drains ils peuvent aller a l'unité de soin continu)

Autre chose qui m'enerve: il a un nouveau antibio. Donc on demande si la bacterio a donné qqch, ils nous disent non c la continuité de l'antibiotherapie qu'il avait avant quand il avait eu ce fameux staph doré. On demande si l'a encore ils nous disent non, mais en fait si etc, ce n'est pas tres clair. Ensuite on nous dit oui et comme il a ce germe multi resistant qui a été retrouvé au niveau de l'anus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Alors je rappelle que lors de son sejour a l'hopital 10jrs avant l'opé il a été exposé au RV virus (germe resistant mais je ne suis plus sur du nom) donc tous les enfants exposé ont été mis en isolement, le bloc a annulé les interventions etc. Lundi avant l'opé l'infirmiere me dit ont fait le prelevement anal pour voir s'il a toujours le virus (donc deux avaient deja été fait et c'etait negatif) alors là je m'insurge, elle me dit non non je voulais dire pour voir si c'est tj negatif pour le virus. Ok;
Hier le medecin quand on lui demande pour les antibio nous dit donc que c pr la continuité du traitement du staph et par precaution comme il est porteur de ce virus en zone anale!!! Puis elle est tout de suite partie, nous n'avons pas pu la revoir. Mais c quoi cette blague???????????? aujourd'hui je veux absoluement des reponses claires.

Chrisitne, je comprends bien ton inquietude face au comportement de Charles en réa. Bon au debut ils sont quand meme bien sedaté, ils ne se rebellent pas je pense. Apres je ne sais pas pour les plus grands en age de comprendre, mais isaac avait ses petites mains attachées. Je me rappelle qu'a la premiere opé il y avait une petite de 9ans ds sa chbre en réa, elle voulait toujours enlever ses lunettes a oxygene, l'inf lui disait que si elles les enlevaient elle serait obligé de lui attaché les mains; est ce des menaces ou ils le font vraiment? Je l'ignore. J'avais lu sur d'autre post que des parents avaient des livres speciaux qui expliquait les operations aux enfants, alors je ne saurais pas te dire le nom ou la collection de ses livres, peut etre peux tu te renseigner aupres des parents ayant des enfants plus agés.
Je pense que chaque age a ses difficultés quant aux operations, les bébés comme isaac je me dit que ca doit etre horrible de se retrouver comme ca sans comprendre pourquoi. Je me souvien que dimanche on etait ds la famille de mon mari. Isaac faisait le clown (il faisait semblant de prendre un petit flacon de lait de toilette pour un biberon, et ca le faisait eclater de rire) et bien sur tout le monde riait, son pere a dit "il ne se rend pas compte de ce qu'il attend a partir de demain", ca m'a glacé le sang; je me suis dit que j'etais une personne horrible, comment pouvait on infliger ca a un petit bébé?
Puis quand ils sont plus grands ils n'ont plus cette ignorance, ils ont le stress avant l'operation etc c aussi compliqué
ca m'a fait mal au coeur hier quand elle lui a donné un medoc je demande ce que c'est, elle me dit c pr proteger l'estomac pk y'a des bébés qui font des ulceres a cause du stress apres l'operation; c'est affreux d'imaginer ca. J'attends tellement de pouvoir prendre mon ptit chat dans mes bras pour pouvoir le reconforter un tout petit peu.

Pfff grosse baisse de moral, j'aimerais tellement voir mon bébé comme avant, souriant, espiegle, plein de vie. Je sais que ca viendra, mais d'abord des longs jrs d'hopital devant nous.

Je vous souhaite un tres bon week end, bises

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Il est touchant ton message Cynthia! Je suis sûre que tu as écrit là ce que beaucoup de Parents pensent: l'innocence des enfants, les infos contradictoires à l' hopital....
Je te souhaite un bon WE aussi avec un petit Isaac un peu plus réveillé et communicatif.
Gros bisoux!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

coucou cinthia

meme dans l'ancien baptiment Léonie est resté 2 jours de plus en rea car plus de plce en soin continue !
c'est terrible quand meme
et je vois que le nouveau baptiment c'est pareil !!!

pour le ventricule unique, pour Léonie tout pareil!!
personne ne sais si c'est un vu gauche ou droit
les cardios nous ont aussi dit que l'imporatant c'etait que le vu soit de bonne sinetique et que l'AP et l'aorte soit de bonne taille aussi

c'est super dur de voir nos enfant chouté , c'set vrai on ne les reconnait plus
mais ça va venir , tu va vite retrouver ton bébé

pour plus tard je pense surtout a la marche ( et aussi s'assoir et se relever monter les escalier...)
nous on a u une diference enorme avant la dcpp
avant Léonie trenspirer a grosse goute et elle devenait grise

j'espere que vous aller vite sortir de rea

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

un petit message juste pour vous souhaite encore beaucoup de courage...
je lis sans laisser de message depuis qq temps, et je vois qu'Isaac est un grand combattant!!
j'espere que tout va se passer pour lemieux maintenant et que tres vite, il retrouvera la forme..
je me doute que s'habituer à ce pacemaker jne doit pas etre facile...
on doit faire un deuil à chaque etape malgres tout!!
et ce n'est pas evident...

bon courage, et toutes nos pensées pour Isaac

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Cynthia,

Ta baisse de moral est vraiment légitime
Défoule toi, pleure un bon coup, fais tout ce qui te passe par la tête pour pouvoir évacuer ce stress intense

Bientôt ton petit amour sera dans tes bras, son opération s'est bien passée et Isaac va remonter la pente
Ces épreuves seront certes gravées à vie mais comment faire ?
J'essaie de te faire positiver mais je sais à quel point ce doit être dur
Bientôt c'est toi qui essaiera de me remonter le moral, j'ai tellement peur moi aussi
Je t'embrasse très fort

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour a toutes,

Merci Folre-anne, c'est vrai que toutes les mamans (et les papas bien sur) doivent ressentir ca....

Merci bcp Karine pour votre message. vous avez parfaitement raison, chaque etape, chaque difficulté est un deuil de l'enfant parfait auquel on aurait tant voulu offrir une vie parfaite. Mais nos enfants sont des battants et nous offre chaque jour de belles lecons de courage

Adeline, oui c pareil dans le nouveau batiment et meme pire..... les deux service de cardio sont reunis en un seul mais avec une dizaine de lits en moins, alors que la réa en a 5 de plus. En fait au moment de la conception ils se sont basés sur le nombre de patient à ce moment là; et la réa etait pleine mais pas la cardio; alors je pense que ca va causer de gros dysfonctionnement. Pour Isaac je pense que la sortie de réa n'est toujours pas a l'ordre du jour, hier l'infirmiere nous a dit que la cardio attendait 7 enfants lundi mais n'avait que 4 lits de dispo!!!!!! pffffff on marche sur la tete

Christine, j'espere de tout coeur que je pourrais te soutenir comme tu l'as fait et continue de le faire pour moi!

Isaac allait plutot bien hier, un peu moins enervé, j'ai pu le prendre dans mes bras, et il s'est apaisé et a dormi plus d'une heure comme ca, quel bonheur. Ca me fait bizarre j'ai peur de toucher au pacemaker, de lui faire mal, enfin il va bien falloir que je m'habitue.... il est toujours aussi bleu, avec ses yeux gris et ses cheveux chatain roux il va bientot avoir toutes les couleurs de l'arc en ciel!!! qu'importe c toujours le plus beau :)

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

finalement dans le "nouveau" neker ça va etre pire , alors??
dis donc ça ne me rassure pas

obliger de laisser nos enfants en réa juste par manque de place dans un autre service , c'est hotible
mais je pense que les soignants doivent en etre mecontant aussi

ça a du te faire du bien de prendre ton bébé dans tes bras
pour le pace maker je ne peut pas trop t'aider , mais je pense qu'il faut le temps pour s'abituer
un peu comme la cicatrice moi au debut j'arrivais pas a la toucher et meintenant je la vois meme plus
pour dire ça me fait meme drole quand je change ma niece qui n'a pas de cicatrice !

je vous fait des bisous
a bintot

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

oui les soignants en sont aussi mecontants, en plus il n'y a pas de solution; peut etre changer les chambres individuelles en doubles? Mais je ne pense pas que deux grands lits rentrent dans les chambres, deux lits a barreaux peut etre..... quoiqu'il en soit il y a de nouvelles chirurgies demain donc il faudra bien faire de la place en réa!!! peut etre que quand Lénonie sera operé en septembre ils seront mieux organisés, les debuts sont toujours difficiles

Isaac va bien, mais comme il n'est quasiment plus sedaté il s'enerve et s'impatiente de plus en plus....
Sa sat est bien entre 90 et 98 quand il dort ou est reveillé en etant calme, et aux cris il descend jusqu'a 85
La sonde urinaire a été enlevée, il mange bien

tu as raison je pense Adeline, on s'habituera au pm comme on s'est habitué a la cicatrice, au debut j'avais les larmes aux yeux des que je la voyais, puis maintenant quand je vois des photos ou il ne l'avait pas encore ca me fait tout bizarre

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Mais c'est du délire cette organisation Cynthia!!
Bon le principal est qu' Isaac aille bien... le reste va suivre avec le rodage et une modification du flux des entrées/sortie... à voir... les secrétaires vont bien trouver une solution au problème

Pour toucher le PM: j'ai aussi eu le même ressenti que toi. je n'osais le toucher sous la douche de peur de le déplacer, que les sondes ne bougent etc... et maintenant je ne fais vraiment plus attention à lui. Et surtout rassure toi: le toucher (même au tout début comme Isaac en ce moment) ne fait pas mal du tout.

Bonne semaine!

Et gros bisoux à ton p'tit bonhomme arc-en-ciel ;-)

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Merci Flore-Anne, ca me rassure bcp pk hier l'inf me disait que ca ne lui fait pas mal, mais je me disais "comment peut elle vraiment le savoir" c'est mieux de l'entendre d'une personne qui en porte un!!
bonne semaine a toi aussi, bises

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour,

Comment s'est passé le Week end d'Isaac?

Il est toujours en réa? Il passera sûrement moins de temps en soins continus s'il manque de place.

Bonne journée.
Bisous au p'tit champion

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

coucou cinthia

comment va Isaac ?
il y a t'il des place qui se libere en soin continue dans les prochain jours ?
bisou

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou a toutes,
Isaac sort enfin de réa cet aprem, ouf!!!! et il ne passe pas en soins continus il va en chambre normale, super je peux rester avec lui!!!!!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Ah ça c'est chouette .... place aux bisous, aux câlins, aux sourires !!!
Je suis très heureuse ! Bisou à votre super champion Isaac !

Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulous