Sujet du post :     Re-opération suite intervention de Bentall

Bonjour à tous,
J'ai 36 ans, j'ai été opérée en 2002 pour une fuite de la valve aortique avec dilatation de l'aorte. On m'a posé à l'époque une valve biologique pour que je puisse avoir un enfant.
Aujourd'hui, on m'apprend que la valve n'est "plus bonne" et que j'ai une importante fuite, il faut maintenant poser une valve mécanique. Je m'y attendais un jour mais j'avoue que j'ai très peur car je présente quelques complications. Lors de mon intervention en 2002, j'ai eu deux infarctus à la remise en route du coeur, donc on m'a "choqué" et tout est reparti, au bout de 10 jours j'étais rentrée avec rééducation. Le problème c'est que maintenant en plus de la valve qui fuit, j'ai les deux ventricules d'abîmés, le gauche lors de l'infarctus en 2002, le droit à cause de ma fuite. Ma cardiologue m'a dit, en attendant que je rencontre le chirurgien la semaine prochaine, qu'on ne peut rien faire au niveau des deux ventricules, que seule la fuite sera réparée par la pose d'un valve mécanique. Des médicaments viendront aider les ventricules à fontionner plus tard, mais si je refais un infarctus lors de l'intervention et qu'il faut "re-choquer" mes ventricules vont être dans quel état? Quel sera mon avenir? Pour l'instant je n'ai pas de réponse j'attends mon rdv semaine prochaine. Je suis très inquiète pour la suite, j'ai un mari et une fille de 8 ans que j'aime plus que tout, j'ai tout simplement peur de ne pas sortir indemne de cette deuxième opération... J'ai toujours été battante mais là le courage manque. Merci d'avance à tous ceux qui voudront bien me répondre ou m'apporter leur témoignage.

Bonjour Louloutte.

Je comprends que tu es peur Louloutte, mais comme dit l'autre prenons les choses dans l'ordre.D'abord attendre ce que va dire le chirurgien afin de savoir ce que lui, il en pense.Ensuite effectivement s'occuper de cette nouvelle intervention.Ce qu'il faut que tu te dise c'est que si on doit t'opérer c'est pour ton bien, car si tu refuses l'opération celà ne va pas s'arranger avec le temps c'est une certitude.Là au moins en te faisant opérer tu te donnes minimum une chance de continuer à vivre et c'est en théorie, en pratique beaucoup plus.Evidemment il y a des risque non négligeable que tu as souligné d'ailleurs, mais je me répète choisir l'opération est la MEILLEUR des solutions!!!Tu dis que le courage te manque mais vois tu, j'ai moi même un long parcourt dans les hôpitaux puisque j'ai à mon palmarès 5 comas hypoglycémiques et surtout 14 opérations chirurgicales, dont la dernière du à une cc découverte à l'âge de 36 ans ayant entrainé un début de rupture du sinus de Valasava, ce qui m'a value comme toi une technique de Bentall associée avec une pose d'une valve biologique car mon coeur était trop fragile pour supporter une valve mécanique.Tout celà pour te dire que malgré la peur et l'angoisse car moi aussi j'ai eu bien souvent peur durant ce long parcourt hospitalier, on peut gagner le droit de vivre à peu prêt comme tout le monde.

Gros Bisous.

Vincent.

Hello Vincent, merci beaucoup pour ton message, je vois que ton parcours n'est pas des plus facile, je te remercie pour ton soutien. Je vais tenter de "positiver" jusqu'à mon rdv jeudi prochain avec le chirurgien mais j'ai vraiment du mal, pfff. En tout cas, j'espère qu'aujourd'hui tu te portes bien et t'envoie tout le soutien possible également. Encore merci. Bises

Re-bonjour à tous,

Voilà mon opération approche, entrée à l'hôpital jeudi 18 avril et opération vendredi 19... Remplacement de la valve aortique par une mécanique et j'espère définitive. Si quelqu'un a été dans mon cas je suis preneuse de témoignages, je redoute tellement d'y retourner. Merci d'avance à tous ceux qui me répondront.

Bonsoir,
garde courage et surtout espoir. La pose de valve mécanique va améliorer ta situation et s'il est vrai qu'on ne peut intervenir sur tes ventricules, l'amélioration du fonctionnement de la valve sera déjà un mieux important. il y a des risques oui, mais tu ne peux continuer ainsi et le pire n'est jamais sûr. Je te souhaite beaucoup de force et d'amour pour t'entourer. je suis sûre que ton mari et ta fille vont te porter dans cette épreuve. n'hésite pas à venir nous parler tous es jours d'ici ton rv et ta chirurgie, et donne-nous des nouvelles pendant ton hospitalisation. On pense tous à toi. Amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bon jour j'ai tout lu et je vous souhaite bon courage mais l'opération se fera a coeur ouvert ou transcathter?
merci et bon courage

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonjour Fred31, merci beaucoup pour ton soutien, çà fait chaud au coeur (mauvais jeu de mots...) d'être soutenue. Je rentre à l'hôpital jeudi, j'espère revenir sur le forum rapidement... Grosses bises

Bonjour Elea12, oui ce sera à coeur ouvert car pas de possibilité de poser la valve autrement dans mon cas...
Merci pour votre soutien, j'espère à bientôt sur le forum...

Bonjour à tous,

J'ai mis le temps avant de revenir sur le forum et en suis désolée. Mon opération s'est très bien passée et ma rééducation aussi durant 5 semaines... Mais aujourd'hui je suis inquiète mes oreilles sifflent en permanence, ma valve fait du bruit puisqu'elle est mécanique et mon c½ur tape fort. D'après les médecins tout va bien mais pas pour moi, j'ai du mal à croire que tous ces symptômes soient que nerveux, les médecins me trouvent très très angoissée mais je ne maitrise rien malheureusement... Je n'arrive meme plus à conduire ma voiture et me renferme sur moi-même au grand désespoir de mon mari. Est-ce que les anti-coagulants que je dois prendre à vie peuvent donner ces symptômes?? D'après les médecins : non. Alors je m'inquiète vraiment, moi qui pensait renaitre et profiter de tout, je ne cesse d'aller pas bien et me lamenter, je suis triste vis à vis de mon mari et ma fille de 8ans, je suis consciente de mon état, mais je me sens de plus en plus mal... Je m'énerve après moi-même... Quelqu'un parmi vous est-il passé par là? Merci beaucoup pour vos réponses. Louloutte54800