Sujet du post :     Je sature !!!

Bonjour à tous,

Tout d'abord, excusez moi de ne plus être aussi présente sur le forum mais j'ai des soucis avec Maïwen.

Depuis Octobre, elle a quitté le lycée, elle est inscrite au CNED, mais juste inscrite... elle me fait des malaises à répétitions, de la bradycardie, de la tachycardie, on me dit que c'est le stress, je veux bien mais ça fait beaucoup. Elle a été transportée à la clinique avec le samu, elle a fait un malaise vagal à la clinique, elle tremblait de partout et elle vomissait, la cardio me dit "c'est un malaise vagal", sa tension monte et descend dans la journée.

Elle avait commencé un stage en secrétariat à l'hôpital de Brest, elle a été obligée d'arrêter, elle tenait 1 journée ou 2 puis s'arrêtait 3 jours, le docteur lui a fait un certificat pour qu'elle arrête.

Elle touche l'AEEH et l'autre jour, sans rien demander, nous avons reçu une lettre de la MDPH pour nous dire qu'elle était reconnue "travailleur handicapé", bon, c'est vrai que le docteur quand il a remplit le dossier avait marqué qu'elle ne pourrait pas travailler à pleins temps.

En mars elle fait un holter et un test d'effort, je ne sais pas si c'est vraiment un holter qu'il lui faut et si c'est surveiller sa tension pendant 24h.

Jeudi prochain, nous avons rendez-vous chez le gastroentérologue, elle a beaucoup de reflux gastrique, j'ai eu SOS médecins qui me dit que c'est peut-être une hernie hiatale ou un ulcère (encore le stress..) même si nous savons déjà que son clapet ne se ferme pas bien.

Bon bien sûr, elle n'a pas le moral et moi je ne sais plus que dire ni que faire.

Elle avait eu des maux de têtes, nous sommes allées voir l'ophtalmo en urgence qui m'a dit d'aller voir le neuro et son ophtalmo, le neuro n'a rien trouvé, nous avons changé les lunettes et les maux de têtes reviennent.

Avez-vous connus tout ça avec vos ados ????

Merci à tous d'être toujours là pour moi

Bon week-end

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/02/13 11:10 par Martine Vourc'h.

Bonjour Martine,

Tu sais que mon petit bout n'a pas le meme age que ta beauté mais tu sais que soso fait des malaises vagaux a répétition, il y a des périodes ou il en fait un tout les jours avec chute et monté de tension accompagné de vomissements etc.... et des fois rien pendant un mois... j'ai beau demander des reponses mais personne ne m'en donne ils me disent qu'en grandissant ca va se calmer mais je vois que Maïwnen même ados en fait encore. Il porte des lunettes mais trop petit pour me dire s'il a mal a la tête... Par contre niveau coeur ok c'est plus coté tension pour soso....
Si jamais a toi il te donnent des réponses je veux bien savoir ce qu'il en pense....
Beaucoup de courage, je sais que tout ca c'est pas facile....
Pleins de bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Sophie,

Merci pour ton soutien, Maïwen me fait beaucoup de vertiges, depuis ce matin déjà 2 en l'espace d'une demi-heure. Maintenant je note sa tension des deux bras (puisque ce n'est pas la même des deux côtés) et ses battements de coeur et je montrerais tout ça au cardio. Etant petite elle ne me faisait rien de tout ça, tout compte fais je ne sais pas s'ils n'ont pas tous raison en me disant que c'est le stress, tout ça à cause de 8 morveuses, il y a des jours où ça me démange d'aller foncer dans le tas mais je me dit que c'est encore moi qui aurait tort.

J'espère que ton petit prince va aller mieux. si j'ai des réponses je te les communiquerais

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.

Je constate que ça continu d'être duraille pour Maïwen.Je suis vraiment de tout coeur avec vous comme je sais que vous l'êtes avec moi.Pour en revenir à Maïwen quand je pense qu'une partie de ces problèmes viennent de l'incompétense et du je m'en foutisme du lycée où elle était sans oublier les pestes qui l'on foutu en l'air il y a de quoi être en pétard contre notre joli systhème éducatif qui nous rabat les oreilles avec leur jolie égalité des chances...Ca me fout en pétard!!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Vincent,

Merci pour ton soutien, malheureusement on ne peut pas revenir en arrière mais je t'assure que ça me démange quand je vois dans quel état est ma fille, je sature, je suis fatiguée mais il faut que je tienne le coup.

J'espère que chez toi ça va mieux

courage à toi et à ton papa

Merci Vincent

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Martine ,

moi aussi je me fais rare sur le forum mais bien d'autres "jeunes" ont pris la relève :-) , mais je reviens toujours :-) bon Martine je vois que tu as toujours des soucis avec ta fifille , cela fait comme un cercle , une chose en entraîne une autre sans trop vraiment savoir ce qu'il en est , après l'intervention de Lucie , elle avait des crises de spasmophilie "étiquettées" comme telles , et c'était le cas car telle mère , telle fille :-) lucie se plaignait de vertiges , de problèmes de vue ,de douleurs x ou y , elle a eu des examens ORL , ophtalmo , l'orl parlait de syndrome de meynière débutant ( à ce jour Lucie ne s'en plaint plus ) par contre elle fait de l'hypothyroidie depuis 1 an et on sait combien cela peut faire "derailler la machine " côté coeur souffle residuel mais il se porte bien pour l'instant , elle a travaillé pendant 1 an après son année de fac de médecine , là elle repart dans les concours et si elle ne les a pas elle repart en fac , le fait d'être à la maison dans un cocon fait que tous ces petits problèmes semblent ne plus exister , mais quand sera-t-il quand elle va voler de ses propres ailes et seule dans une ville où elle ne connaitra personne ??, tout le temps qu'elle était en coloc et en fac tout allait bien , et le fait d'avoir travaillé l'a beaucoup aidée , je reste persuadée que la prise de conscience de son intervention sous CEC lui a laissé des traçes indélébiles et la peur que le coeur se remette à faire des siennes est bien là , mais comment pourrait-il en être autrement , nous adultes avons bien souvent du mal à expliquer nos angoisses alors pour ta Maîwen , tout ce qu'elle a subi a laissé une traçe indélebile , si les differents thérapeutes ne trouvent rien , elle aurait besoin de trouver une personne de confiance avec qui parler , mais difficile chez les jeunes de les faire se livrer , j'ai travaillé pendant plusieurs années en IME et c'est le soir que les jeunes venaient me voir pour une douleur quelconque (que j'ai toujours pris au serieux au départ) et si tu savais comment je les voyais se détendre et se liberer bien souvent du poids de leur douleur , il faut dire que les jeunes avec qui je travaillais avaient des passés houleux et douloureux , mais bien souvent mes mots parvenaient à apaiser leurs maux et ensuite avec l'aide de la psy nous arrivions "a déblayer un chemin " comme on disait , ce n'est pas facile pour un jeune de donner sa confiance et c'est aussi difficile pour un professionnel de la recevoir mais ça vaut le coup d'essayer .
j'espère de tout coeur que Maiwen va arriver peu à peu à prendre confiance en elle , je sais combien c'est difficile pour une maman de ne plus savoir comment faire avec son enfant , le métier de maman est le plus difficile car on ne sait jamais si on fait bien ou pas , trop ou pas assez , où est la juste mesure , on met nos enfants dans un cocon et au moment de prendre leur envol quelque chose bloque , et si nos angoisses devenaient les leurs ?? c'est compliqué tout ça tu ne crois pas ?

je te fais de gros bisous à partager avec ceux que tu aimes et dis à Maiwen que je pense beaucoup à elle et que je suis sûre qu'elle fera sa route très vite , il suffit d'un petit declic
christia,ne
bisous bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

bonjour martine mon fils a fait aussi beaucoup de malaises vagal l' année derniére en fin de compte le cardio a dit que c' était du a son trouble du rythme donc il a été traité par cordarone ; le soucit c' est que la cordarone ralentit trop son coeur et les autres médocs anti arythmiques ne fonctionne pas ; donc aprés 2 chocs éléctriques externe il a été décidé de faire une ablation du flutter auriculaire par radiofréquence car avec la cordarone il a des étourdissements et des vertiges sans compter la fatique ; donc on attend la prochaine crise pour l' hospitalisation ; c' est pas normal quand je vous lis ça me fait penser a mon fils pareil a moi on m' a dit c' est rien mais c' est sur que maiwen doit avoir quelque chose ; a t elle des troubles du rythme ; en tout cas vous faites bien noté bien quand vous lui prenez la tension et le rythme cardiaque ; éssayer de tenir le coup votre fille est forte avec tout ce qu' elle a déja vécu et grace a sa maman qui se bat tout les jours pour elle comme mon mari le dit une fois tout les nuages partit le soleil brilleras dans nos vies;

Bonsoir,

Merci les filles, ça fait chaud au coeur de vous lire. Maïwen aussi à une hypothyroïdie, cela fait 5 ans maintenant qu'elle prend du lévotyrox, maintenant elle est à 75 par jour.Oui, Christiane, tu as raison, nos enfants sont marqués à vie, elles n'oublierons jamais par où elles sont passées même si Maïwen était bébé. Elle en a marre des docteurs, des hôpitaux et malheureusement c'est pour la vie.

Elle a décidé de retourner voir un psy, elle a donc rendez-vous la semaine prochaine, j'espère que ça va marcher, ce n'est pas évident, à chaque fois qu'elle a essayé, au début c'était bien puis au fil du temps ça n'allait plus.

Oui, Maïwen est quelque fois en tachycardie et d'autre fois en bradycardie, j'ai beau en parler au médecin traitant et aux cardios, ils disent que ce n'est pas grave. Là, nous allons à Rennes le 11 mars, nous allons voir un ami qui est cardiologue et je vais lui montrer les notes que j'aurai prise, je pense qu'il va être franc avec moi, nous nous connaissons depuis 1971.

Maïwen n'a jamais eu de cordarone, elle a eu de l'avrocardyle et maintenant elle a du cardiocalme c'est à base de plantes. Elle est toujours fatiguée mais ça les docteurs sont unanimes, elle a une fatigue chronique.

J'espère que vos enfants vont bien, merci de m'avoir lu et de m'avoir répondu

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine,

Je suis bien peinée de lire ses nouvelles de Maïewen, j'espère que le rendez-vous du mois de mars va vous apporter des réponses. Je pense que le psy va lui faire du bien.
On pense bien à vous, Axelle vous fait de gros bisous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

coucou Martine

je vois que c'est encore ps facile pour Maiwen
est ce quel a eu un holter ECG ou pour la tenssion ?
si sa tenssion monte est descent et que son coeur fait de meme , il me semble possible que c'est pour ça qu'elle se trouve mal mais bon je ne suis pas medecin
par contre je ne conprend pas pourquoi votre cardio ne te prend pas au serieux !!!

je ne peux pas plus t'aider vu que Léonie na que 3ans 1/2 donc pas trop de recul
quand aus courrier de la MDPH moi aussi ça m'a fait un choc quand j'ai vu ecrit noir sur blanc que Léonie etait econnue handicapé a 80% , j'en ai pleuré !

pour le psy je pense aussi une c'est une bonne chose
Maiwen a subi beaucoup de chose difficile entre les hopitaux, le harcelement et puis l'accepattion de la maladie a l'adolescence c'est vraiment pas facile
mais meme un bon psy ne resoudra pas les choses en 5 minutes , il faut etre patient avec des haut et des bas au fils des seances




je te souhaite plein de courage

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Martine

Je connais une personne qui est en hypothyroïdie et elle souvent fatiguée
Tous ces symptômes ne sont ils pas du a cette maladie ?
Às tu pose la question à lendocrinologue ?
Peut être que je me trompe mais je sais que la thyroïde à une influence sur le c½ur et le psychique
Charles a été en hyperthyroïdie pendant 8 mois : un vrai cauchemar

Tiens nous au courant

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour,

Merci à tous, je savais que je pouvais compter sur ma famille Heart And Coeur pour me lire et me répondre.

Oui, j'espère que le psy fera quelque chose mais comme tu le dis Adeline, Maïwen n'accepte toujours pas sa maladie alors en tant que maman je culpabilise, déjà quand elle a été harcelée j'ai culpabilisé parce que si je n'avais pas mis au monde une enfant malade elle aurait vécu comme tout le monde et aurait pu continuer ses études normalement, bien sûr que je sais que ce n'est pas de ma faute mais avant tout je suis une maman.

Le dernier ECG est bon, elle a un holter le 12 mars mais pour la tension, on ne lui a jamais fait sur 24h mais là, comme j'ai un tensiomètre je lui prends régulièrement et il me donne aussi les battements de coeur donc je note et j'enverrais tout ça avec moi le 11 mars à Rennes chez mon ami d'enfance.

Oui, Christine, l'hypothyroïdie y est pour beaucoup dans la fatigue de Maïwen surtout que l'endocrino nous a dit plusieurs fois "elle est jeune" ben oui, mais malheureusement on n'y peut rien, de plus elle a 2 nodules de 5 mm, on nous avait dit que dès qu'ils feraient 8 mm on les enlèverait mais il n'en n'ais plus question, en même temps si ce n'est pas nécessaire ce n'est pas la peine. Là elle a encore des problèmes avec ses genoux, les rotules sont trop basses il faudra peut-être l'opérer vers 18/20 ans donc les opérations ça suffit.

Merci à toutes, j'espère que vos petits vont bien

Gros gros bisous, merci d'être là

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,

Désolée, mais ça fait un moment que je n'ai pas laissé de message.

Je viens de voir ton post. Je suis désolée... Ne culpabilise pas, tu fais tout ce que tu peux pour ta princesse. J'imagine à quel point la situation doit être difficile et je comprends bien que Maiwen en ait assez. Toutes ces difficultés si jeune, ce n'est pas juste.

Je pense que la Psy va pouvoir l'aider. C'est un cheminement très long et surtout il ne faut pas lâcher. Tout le travail qu'elle fera avec elle finira par porter ses fruits et cela aura en revanche forcément un impact positif à long terme.

En tout cas je pense très fort à vous et je vous envoie des tonnes de bisous et de courage

Carine

Merci Carine, oui, moi aussi j'espère que le psy lui fera du bien, la fera re sourire à la vie parce que là, elle ne sort pas, elle est tout le temps avec nous, sur conseil du docteur traitant nous avons même pris un chien pour la faire sortir, moi qui avais dit "plus jamais de chien à la maison", comme quoi on ne peut jamais dire jamais.

Merci de ton soutien

J'espère que tout va bien chez toi

Gros gros bisous et merci

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Martine ne culpabilise pas !!!
bon d'accord je suis mal plaser pour te dire ça !
car mois aussi ouvent je me dit et si elle etait née en bonne santé tout serait telement plus simple
mais qu'est ce que j'ai fait pendant ma grossesse ???
oui avat de savoir que j'etait enceinte au tout debut j'ai bu 2/3 verre d'alccol dans une soirée ?? alors peut etre c'set de ma faute ?? et puis au tout debut je fesait un regime pour megrir ? alors peut etre que c'est ma faute ??
ppfff c'est dur d'etre maman d'un enfant malade comme tu dit martine on est juste des mamans !

c'set bien si tu as un rdv avec un cardio en qui tu as confiance

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

Oui, moi aussi je dis aux autres mamans "ne culpabilisez-pas" mais il est vrai que dansla réalité de la vie il y a bien des fois où l'on se dit "si j'avais mis au monde une enfant en bonne santé, tout ça ne serait pas arrivé", c'est vrai, rien n'est de notre faute. Quand je suis arrivée au CCML, on m'a demandé "vous avez fumé, vous avez bu" et bien non rien de tout ça, par contre à côté de moi il y avait une maman qui fumait comme un pompier, son fils a fait 2 jours de réa pendant que la mienne en faisait 17, je n'en veux pas à cette maman au contraire, tant mieux pour eux, leur petit était costaux et c'est très bien, ils sont sortis du CCML avant nous, le professeur était super confiant, heureusement il y a des bébés qui s'en sortent mieux que d'autres.

Tu sais Adeline, ce n'est pas parce que tu as bu 2/3 verres que ta puce a une malformation. Depuis 14 ans je suis sous anti-dépresseurs, pendant 7 ans j'ai été sous morphine et mon docteur traitant qui me connait depuis 34 ans m'a dit "Martine, il faudrait que tu boives un bon verre de vin de temps en temps ça te ferait du bien" ben oui, peut-être mais j'aime pas, comment on fait dans ces cas là...

Oui, j'ai confiande en mon ami, nous nous connaissons depuis 1971 et quand je lui ais téléphoné le jour de la naissance de Maïwen pour lui dire ce qu'il nous arrivait il a été très franc avec moi, il m'a dit "Martine, c'est 50/50", il ne m'a pas menti donc là je vais lui montrer tout ce que j'aurai noté et lui demander ce qu'il en pense.

Merci Adeline, ça fait chaud au coeur de voir que j'ai des personnes qui me comprennent

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine,

Je pense qu'on a toute un jour ou l'autre culpabiliser, mais surtout Martine, tu t'occupes super bien de te fille et tu es une super maman, et une chouette amie, car après 2 rencontres, je pense que je peux t'appeler comme ça.
En tout cas, je pense bien à toi et à ta fille et tu vas arriver à résoudre tout ça, j'en suis sure.
En grandissant, finalement, les problèmes continuent... et ne sont pas si facile à gérer.
En attendant je te fais de gros bisous et tu as bien sur tout mon soutien, on pense bien à vous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonsoir Muriel,

Merci pour ton soutien, oui ce n'est pas facile à gérer. Maïwen est de plus en plus demandeuse envers moi et comme je ne dors pas malgré les cachets et bien je suis fatiguée, mais je ne peux pas tomber, il faut que je tienne le coup, si je tombe c'est toute la maison s'écroule.

Merci beaucoup Muriel, gros bisous à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Courage ma petite Martine tu es une maman géniale et j'espère qu avec le temps tout cela va s arrangé! Je vous fais de gros bisous

Bonsoir Martine,

Culpabiliser : je CULPABILISE à 100% alors je crois que nous sommes toutes les mêmes

Je trouve l'idée du chien très bien moi Je suis ure que cela va lui apporter un grand soutient!
Je voudrais lui prendre un petit chien à Charles moi aussi!Affaire à suivre
As tu pense à la Sophrologie ?
Je ne suis pas adepte mais je pense que je vais me renseigner pour mon fils car paraît il que cela aide
Une grosse bise à vous deux

Amicalement

Christine et Charles

Martine, pour rebondir à l' idée de Christine, si tu veux je connais une super sophrologue à Brest... si ça peut vous aider!

Tient bon Martine, Le temps va faire son travail. mais il faut que Maïwen garde le rythme de ses cours je pense. se mettre des horaires de siestes au milieu si besoin mais en mettant un réveil par exemple..

Plein de courage, je suis sûre qu' une solution existe!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

bonjour martine ; a part ces cours que maiwen fait a la maison et toutes ces obligations médicales et inconvénients ; a t elle une vie sociale ; ces amies proches sont t ils au courrant de sa déprime éssayer d' en parler avec eux pour qu' ils puissent l' aider car elle est a un age ou les amis sont importants ; je vous dit ça car mon fils aussi me disait a une époque maman je suis triste ; en fait il était pas bien car a l' école il avait pas de copains les autres ne restait pas avec lui ; on en a parlé et on lui a trouvé des copains il le vit mieux maintenant ( les autres se moquaient de lui a cause de sa dyshasie il bégaie on a du mal a le comprendre ; voila dite a maiwen que j' ai vu des photos d' elle non seulement c' est une belle fille de plus courageuse et j' imagine intélligente le monde lui appartient elle n' a rien a envier aux autres.

Bonjour à toutes,

Merci de votre soutien, ça fait chaud au coeur. Non nous n'avons pas penser voir un sophrologue, cette semaine elle a rendez-vous avec un psy mais je vais en parler avec Maïwen, merci de me donner des idées.

Maïwen n'a plus aucune vie sociale, elle ne sort plus qu'avec nous ou pour promener sa petite chienne. Dans la journée elle dort énormément, la nuit elle dort bien aussi, bien sûr avec ses cachets, mais c'est surtout sa tension et ses battements de coeur qui me travaille.

Elle n'a plus d'amis, tout le monde l'a laissé tomber depuis le harcèlement au lycée, elle n'a plus de nouvelles de personnes, elle a bien essayé avec certains mais ça n'a pas duré.

Si Maïwen est d'accord pour la sophrologue, je te le dirai Flore-Anne, merci de me proposer une adresse.


Merci à toutes, vous êtes vraiment formidable

Gros bisous à tous ainsi qu'à vos enfants

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine
Je suis attristée de lire que Maiwen ne remonte pas la pente, je sens aussi qu'elle a beaucoup besoin de vous. Arrivez-vous à communiquer l'une et l'autre sur vos difficultés ....?
Je sais à quel point il est difficile de s'ouvrir aux autres, je suis très casanière mais je m'évade à travers mes enfants et mon conjoint.
Je me permets de te donner quelques pistes également, il existe le site Ovs, tu connais peut être, j'ai fait quelques sorties ballades et méditations, j'ai rencontré des personnes qui m'ont fait beaucoup de bien, juste d'être un moment à partager une ballade, une réflexion, cela aide ....
Je me suis aussi tournée vers certaines lectures, je te conseille un livre qui fait du bien : "La petite voix" d'Eileen Caddy qui se lit chaque jour et fait du bien ....

Je pense aussi au yoga .... enfin, voilà quelques pistes ....

Je te souhaite de retrouver le sourire et de le transmettre à Maiwen

Je pense bien à vous ainsi qu'à ton petit ange qui veille .....

Cora mam'ange de Mila et Maman de 4 loulous

Bonsoir Cora,

Merci de me répondre. Je vais aller voir le site que tu me conseille. Maïwen et moi sommes très proches, nous parlons beaucoup mais elle a un gros problème c'est qu'elle n'accepte pas sa maladie, d'ailleurs elle ne l'a jamais accepté et plus depuis qu'elle a été harcelée au lycée.

Je te remercie pour tes conseils, tu sais tout est bon à prendre après il faut juste que Maïwen le veuille.

Le docteur lui a doublé son traitement anti-dépresseurs, demain elle va voir un psy, j'espère qu'il pourra faire quelque chose pour elle.

J'espère que tes petits vont bien, douces pensées à ta petite princesse et merci de m'avoir lu et répondu

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
je voulais juste vous apporter mon soutien et surtout ne baisser pas les bras.
Cela fait longtemps que je passe par là,depuis 2006 et je me souviens...
Bref, si on pouvait aider Maîwen...
Au moins qu'elle puisse parler,
J'avais déjà parlé de Maëwen à ma fille qui a 20ans elle pourrait peut-etre
lui envoyer quelques messages ???
Nous connaissons les maladies et savons que nous devons avancé avec.
Très amicalement
marie tata de Laura qui aurait 18 ans et qui nous manque

bonjour Martine,

j'etais absente ct derniers jours et je suis triste de lire ces nouvelles!
pas facile la vie d'une ado quand on a tant de soucis.. et pour nous, qui ne savons pas toujours koi faire, pris entre le fait qu'o sait que le psyhcologique y fait beaucoup, mais la peur que ce ne soit pas que ça et de passer a cote de qq chose de plus grave encore...
j'espere que le psy l'aidera, et surtout qu'elle n'aura pas besoin de rester trop longtemps sous medoc!!

je te souhaite beaucoup de courage à toi et à Maiwen..

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir,

Merci de vos messages. Maïwen a donc vu son nouveau psy hier soir, le courant est passé maintenant reste à savoir si ça va continuer mais bon, je ne vais pas baisser les bras tout de suite, elle le revoit dans 15 jours.

Le 15 mars Maïwen fera une fibro, elle sera endormie, au moins nous serons fixés pour son estomac, il y a sûrement quelque chose mais quoi ???

Marie, je vais parler de ta fille à Maïwen, peut-être que ça lui ferait du bien.

Hier elle est allée sur un site de sortie et samedi soir elle va à la patinoire, ça va lui faire du bien de voir des jeunes de son âge.

Oui, Karine, nous ne savons jamais mais je trouve quand même que les médecins mettent beaucoup de choses sur le compte du stress, après je ne suis pas médecin.....

Merci de vos messages, ça fait chaud au coeur de voir que je ne suis pas toute seule, c'était plus facile quand elle était petite et puis il y avait tout le monde à la maison maintenant elle se retrouve toute seule avec nous, ses frères viennent souvent mais ils ont leurs vies.

Gros gros bisous à tous et merci de prendre des nouvelles de Maïwen

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour martine ; contente de voir que maiwen sorte samedi soir avec des jeunes de son age ça va lui faire du bien et en plus elle se feras des amies c' est super je croise les doigts pour elle , vous avez raison le stress a bon dos hein mais que faire quand nous maman on est pas écouté ; je trouve trés bien tout ce que vous faites pour votre fille continuez , au sinom j' ai hate de lire dimanche les nouvelles de maiwen aprés sa sortie ; bonne journée a bientot.

c'est très gentille de prendre des nouvelles Rey Antoine, oui, j'espère que sa sortie de samedi valui faire le plus grand bien, nous avons beaux être complices toutes les deux il faut qu'elle vive sa vie de jeune fille.

Merci pour ton soutien

Bisous et bon week-end

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine

Je lis qu'un rayon de soleil est venu dans votre maison, je pense que ce n'est qu'un début ..... C'est super qu'elle fasse une sortie, je suis sûre qu'elle reviendra enchantée et qu'elle aura oublié tous ses soucis pendant quelques heures. C'est le début d'un nouveau chemin .... courage courage
J'ai hâte de lire que d'autres rayons de soleil viendront vous réchauffer le coeur ....
Je vous embrasse

Cora

Bonjour Cora,

Merci de ton gentil message, oui, elle est allée sur le site et voilà elle est prête pour sortir demain, je suis contente qu'elle voit d'autres jeunes, nous c'est bien mais nous sommes vieux maintenant pour elle, il faut qu'elle voit des jeunes de son âge.

Je vous tiendrais tous au courant

Merci à tous

Gros gros bisous à vos loulous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.

Je suis content de lire que le courant est bien passé entre son nouveau psy et elle.Oui c'est bien si Maïwen sort un peu pour se changer les idées.Ca lui faire du bien.Tiens nous au courant pour la fibroscopie.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour a tous,

tout d'abord merci pour votre soutien . marie19 je veux bien discuter avec votre fille il n'y a pas de souci.

Gros bisous a tous

Maïwen

Bonsoir Maiwen, je suis Isabelle (la fille de Marie19) comment peut-on faire pour communiquer?
J'espère avoir de tes nouvelles, n'hésite pas! Je te dis à bientôt et j'attend de tes nouvelles :)

Bonjour isabelle je te laisse mon numéro de portable parce que je ne peut pas sité les réssaux sociaux.

07.61.62.25.69

Bisous a bientôt

Maïwen

Bonsoir à tous,

Alors cette sortie, c'était bien la patinoire...
On pense bien à vous.
Bisous

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Un petit mot pour vous témoigner mon soutien, Martine.
On dit que le temps fait bien les choses.
Et le printemps arrive.... ;-)
Qu'il vous apporte ses couleurs et sa gaité, c'est ce que je vous souhaite!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir,

Maïwen a bien apprécié d'aller à la patinoire hier soir, elle a fait des chutes mais bon !!!!! elle était heureuse et c'est ce qui compte.

Par contre toujours ses baisses de tension et ses baisses de battements de coeur, je continue de noter, on verra bien.

Demain matin, prise de sang pour la fybro du 15 mars.

Karine, merci de ton soutien, oui espérons qu'avec les beaux jours tout rentre dans l'ordre

Merci à tous de votre soutien

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine.

Je suis content de lire que la sortie à la patinoire c'est bien passée.C'est normal que Maïwen soit tombé la glace ça gliiiisssseeee!!!!!Si non c'est pas du jeu!!!! hihihi!!!!Continues à nous tenir au courant pour Maïwen, Martine.

Gros Bisous.

Vincent.

c'est super que Maiwen se soit eclaté a la patinoire
et puis si elle etait avec des jeunes
est ce qu'elle reussi a garder contact avec quelqu'un
peut etre une nouvelle amitié pourrait naitre ??

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

Oui, Maïwen a retrouvé une amie qu'elle n'avait pas vu depuis longtemps, cette après-midi elles sont parties faire du théâtre, je suis heureuse car ma fille commence à revivre, je désespérais.

Je vous remercie tous de m'avoir encore une fois soutenue, heureusement que j'ai le forum, merci Christian et Maryvonne.

Bonne journée sous le soleil

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen