Sujet du post :     DECEPTION

Bonjour,
Comme je l'ai posté sur un précédent message, ma fille a subi sa 3ème intervention en attendant la quatrième.
Je m'attendais à avoir des messages de soutien et j'avais hâte de retrouver le forum pour lire vos messages car on se sent tellement seul dans ce ce monde de la pathologie cardiaque.

Mais rien si ce n'est deux messages dont je remercie infiniment les auteurs
Faut-il être connue des personnes du forum ou peut-être que je m'y prend mal.
Néanmoins je me sens aussi seule qu'au départ...
Merci à tous ceux qui m'auront lu
Karima, 45 ans, 2 interventions cardiaques pour CIA découverte à l'âge adulte, maman de Nahida 18 ans, Nassima 15 ans, 3 interventions cardiaques, CIV multiples, cavo bipulmonaire, entéopathie exsudative d'origine cardiaque, prothèse tricuspide biologique, Younès 10 ans

Bonjour Karima

Je viens de revenir en arriere sur t post, j'ai pu comprendre que tu est une ancienne revenue sur le forum. Erwann mon fils de 8 mois n'a pas la même pathologie que ta fille il a une Atresie pulmonaire a septum ouvert. APSO type 3.
Autant te dire que je suis nouvelle sur le forum depuis juillet sa naissance et découverte de la pathologie.
Je peut comprendre ton desaroie façe au manque de soutient surtout que dans notre situation Cardiopathie Congenitale. On s'attent a beaucoup du forum du fait du vecu des personnes dans la même situation.
Pour ma part j'ai eu le même ressentiment qd je voyait le peu de commentaire a mon post. Comparer au nombre de lecture. Et par rapport au autre post.
Je me demander si j'était seule dans mon cas etc. car peu de temoignage. j'ai donc changer de titre a mon post et la surprise qlque personne mon répondu. et j'ai ainsi pu échanger.
C sur on s'attent a beaucoup de temoignage mais les pathologies sont tellement nombreuse et peuvent s'ajouter entre elle que du coup les sympotomes sont variable.

Pour ma part j'e m'oriente vers des personnes que je connait virtuellement qui mon répondu a mes post. Ou dont la pathologie de leur enfants plus jeune que mon fils est identique ou aproximativement la même.
Je me sens pas de réconfort pour des parents dont l'enfant na pas la même patologie, ne sachant quoi leur dire, pas envie d'être maladroite et surtout vu les 8 mois d'Erwann que dire a un parent avec un enfant plus vieux de 10 ans....

Mis a part échanger sur des sentiments.
Si tu peut m'eclaircir sur le terme cavo bipulmonaire et entéopathie exsudative d'origine cardiaque.

Sur ce j'espére que ta fille ce porte bien. la 4 eme opération sera la derniére? Je me doute aussi que le stress doit être plus difficile vu l'age de ta fille sur le fait qu'elle comprend, gerer son stress en plus du tient.

Bon courage a toi et ta fille. Et si je peux te répondre ce sera avec plaisir.
La je te dirai de profiter des bon moment et d"essayer de ne pas penser au opération futur. Elle a 15 ans c une grande champione vu ses opérations.

Amicalament Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour,

Désolée si vous n'avez pas eu le soutien que vous recherchiez.
Je ne poste pas beaucoup non plus. En tout cas, j'espère que votre fille va mieux, et je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite. Je ne pense pas qu'il faille être connu, mais c'est vria que quelques affinités se sont créés et que l'on répond plus facilement aux personnes que l'on connait.

Et c'est vrai aussi que nos enfants n'ont pas tous la même pathologie et que l'on ne peut pas répondre forcément à vos questions.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

désolé de lire ce genre de post...
trste ressenti..
je crois qu'il faut bien comprendre qu'il y a un enorme nombre de poste sur le forum et qu'on ne peut pas laisser un message à tout le monde
certains postes sont riches parce que beaucoup de mamans s'u rejoignent (celles qui accouchent à peu pres en meme temps par exemple, ou dont les enfants ont la meme pathologie)... pour les autres, quand il y en a de tres riche c aussi parce que parfois ils sont ouverts depuis tres longtemps!..
je frequente le forum depuis 2005 a peu pres... je poste une fois de temps en temps, et je n'ai pas enormements de reponses, ce sont toujours les memes personnes, 4/5, qui reviennent car on se connait depuis longtemps mais ça me suffit...
quand à moi je passe tous les jours et je ne poste qu'une fois de temps en temps.. je ne lis pas tous les postes, et quand je les lis je ne reponds pas forcement.. comme dis Aurélie, je ne vois pas toujours ce que je pourrais dire, mon message n'apporterait rien.. il y a aussi des fois ou je reponds, parfois meme en posant une question, et ou ne me reponds pas, et ou mon message se noie au milieu des autres... et bien tant pis...
je crois qu'il ne faut pas attendre de ce forum que tous els gens lisent et postent, mais parmis tous ceux qui viennent, 2, 3, 4 personnes ont du vous repondre, vous soutenir, et vous suivre dans votre histoire, ça fait deja du bien, c toujours 2 personnes que vous n'auriez pas trouver ailleurs!!

en esperant que votre puce va bien desormais

Karine, maman d'Edelle, CIV multiples, insufisance pulm et dystonie generalisée (pathologie neurologique)

Bonjour Karima,
Comment va votre puce maintenant?
C'est-elle bien remise de son opération ? Ses douleurs sont toujours présentes?
C'est vrai on se sent trés seule et coupé du monde lors de l'hospitalisation d'un enfant. J'éspere que vous avez de la famille et des amis proche pour vous soutenir dans ses momements difficile.
Bon courage
Amicalement

bonjour Karima et désolée que tu n'ais pas eu plus de messages de reconfort avant , pendant et après l'intervention de Nassima qui je l'espère de tout coeur c'est bien passée , c'est vrai que moi aussi je viens peu sur le forum et j'ai fait l'impasse sur ton poste et je le regrette
je me doute que tu as dû avoir une grosse deception et tu as bien fait de nous en faire part , ici on est là pour parler de nos peines , de nos joies mais aussi ce nos deceptions car tu attendais un soutien qui n'est pas venu
je viens sur ce forum depuis 2005 et donc nous avons du déjà echanger surement
je me souveins il y a qq années nous etions plusieurs mamans qui suivions au jour le jour le forum , et il est certain que nous faisions des impasses sur certaines même si quand je pouvais je faisais un petit coucou à plein d'autres , et puis le forum est devenu different et cela depuis que juliette s'en est allée , on a senti l'ambiance même virtuelle changer et à present des "anciens" il y en a peu , de nouvelles mamans ou papas nous ont remplacés et c'est très bien , mais ne crois pas qu'il faut être connu pour avoir du soutien
donnes nous des nouvelles de ta petite , et reviens parler si tu le souhaites , tu te sens seule et c'est normal , essayons chacune de te faire oublier ta solitude
plein de jolies choses pour ta princesse
gros bisous à partager avec elle et ta petite famille
ps : je ne viens pas souvent sur le net mais j'essaierai de faire un effort de temps à autre si mes doigts veulent bien se degourdir sur les touches du clavier :-)
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Karima,
tu sais il y a un moment ou j'ai pensé la meme chose que toi, que personne ne s'interessait a mes post ou a mon bébé car j'avais peu de reponses.... et puis maintenant mon fils s'est fait operé hier et j'ai eu enormement de soutien de la part de qques personnes du site, 4 personnes c enorme et c'est beau cette solidarité. Mon bébé est en réa et nous passons bien sur des moments difficiles mais d'avoir le soutien de personnes qui connaissent cette situation c'est tellement reconfortant. Je n'ai js lu d'autre post de toi, je ne sais pas de quoi souffre ta fille, si elle va bien maintenant etc mais si tu as besoin de quoique ce soit je suis la pour discuter par mp si tu veux. J'aimerais rendre la pareille. En ce moment tu comprendras que je suis pas dispo tout le tps mais sinon n'hesites pas

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker