Sujet du post :     angoisse d une maman du 54

bonjour à tous

ma fille de 6 ans à une fuite mitral au stade 3 découvert il y a 3 ans maintenant elle est sous périndonpril depuis 1 ans et demie et nous avons rendez vous chez cardiologue le 28 mars prochain sur nancy
Je sais que ma fille se fera opérer de sa valve mais je ne sais pas quand ni comment et toutes ses questions commencent à me hanter j'ai hate et j ai pas hate de voir notre cardiologue au CHU pour pauser toutes les questions
je sais pas si je me sens capable d'affronter encore cette épreuve de la vie
ma fille est une petite fille adorable capricieuse mais tellement pleins de vie j'ai peur et je ne veux pas lui montrer mais des fois c'est très dure
dès qu'elle est fatiguée ou malade je m'inquiète je me demande si c'est son coeur. Je sais qu'une valve c'est pas grand chose par rapport à toutes les pathologie que je peux lire sur ce site mais pour moi c'est le coeur!!!! J'ai un fils qui a 10 ans cette année et lui à la nécessance nous avons découvert qu'il avait une fente labio palathine (bec de lièvre) opération à 1 mois puis à 6 mois mais maintenant il est magnifique et n'a aucune séquèles mais les quelques mois ont été tellement dure à digérer et maintenant sa recommence avec mon deuxième enfant encore les hopitaux les peurs les galères ....
je suis une maman fatiguée mais je suis une maman qui vie pour ses deux amours
vivement fin mars que j'eu des réponses
sur nancy en plus il n' y a plus de chirrugien cardiaque pour les enfants donc je sais pas, je sais rien............

excusez moi mais j'avais besoin de m'exprimer courage à vous tous

céline

bonjoue Celine

je ne peux pas vous aider sur le plan medical
car je ne connais pas le probleme cardiaque de votre fille

je tiens quand meme a vous mettre un petit message de soutien
car meme si le probleme de votre fille est moins " grave " que d'autre
pour vous maman c'set super dur et c'est normal
on aimerais nos enfants en bonne santé

bonne continuation

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir,

Je suis aussi du 54, ma fille est suivie au CHU hôpital des enfants pour une tétralogie de Fallot opéré il y a maintenant 10 mois, aujourd'hui elle a 15 mois et se porte à merveille, le CHU de Nancy travaille en collaboration avec les chirurgiens du CCML au Plessis Robinson (92), c'est là ou ma fille s'est faite opéré : ils sont super, l’hôpital est top je n'ai rien a en redire, c'est Mme le professeur Roussin qui a opéré notre fille, c'est une dame très gentille et très humaine qui nous a reçu peut de temps après la sortie du bloc de Loane afin de nous expliquer , pour dire elle nous a reçu avec 20 mins de retard elle s'en est excusé au moins 3 fois ;)
Pour ce qui est dela logistique entre guillemet , nous avons été obligé d'intégrer le CHU de brabois avant le transfert pour Paris qui s'est fait en taxi, le papa a suivit avec notre voiture perso , pour le retour nous avons demandé à rentrer en famille avec notre voiture perso ça a été accepté, et au retour on est aussi obligé de passer par la case CHU Brabois pour surveillance !
La réa au CCML est top et l’hôpital n'a rien a voir avec Nancy, je me suis sentis beaucoup mieux la bas ...
Sinon 1 mois avant l'opération Loane a subit un cathétérisme cardiaque , je ne sais pas si il le font pour toute les malformations cardiaques , là pareil nous sommes entrés à Brabois un après midi vers 14h pour les prise de sang, echo etc ... le lendemain elle est partie au bloc pour le Cathé (le Cathé se font au nouveau pôle : institut du coeur et des vaisseaux Louis Mathieu juste a coté de l'hôpital des enfants) et nous sommes ressortie le lendemain
Voilà , si vous avez d'autre question n'hésitez pas,
bon courage à vous

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir Céline,

je suis la maman de yann qui a maintenant 7 ans. Il a été opéré à 15 jours de vie pour un taussig bing (détail dans ma signature) à Nancy car à l'époque le Pr Macé était encore là.
Je sais qu'aujourd'hui ils envoient comme dit Lorette les enfants au CCML (ou pour ceux déjà opéré comme yann on peut demander à aller à Marseille où se trouve le Pr Macé, c'est ce que m'a dit la cardio de yann)
Quand à moi, je n'ai rien à dire de nancy où mon yann a été très bien pris en charge à l'époque et les infirmière très à l'écoute pour moi (j'avais une chambre mère enfant et il est resté quasi 2 mois avant sa sortie définitive). D'ailleurs quand on y est retourné en octobre 2012 pour sa coronarographie, c'est avec plaisir qu'on a retrouvé des anciennes qui vennaient voir yann et se souvenaient bien de lui.
Qui suit ta fille à Nancy? Yann est suivi par le Dr Tisserand (qui était d'ailleurs interne à l'époque et qui avait découvert sa cc à 5 jours de vie)
Je ne sais pas où tu habites exactement mais moi je suis vraiment tout près de Nancy (Pulnoy)
En tout cas, je suis sure que ta fille est une grande battante tout comme tous nos enfants, ils sont fort nos loulous
Bon courage et n'hésite pas si besoin

Catherine, Maman de Yann


PS : Lorette, ta fille est aussi suivi au chu de nancy? ou par la Dr Cloez (je ne sais plus si c'est toi que j'ai lue à ce sujet)

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Ma fille est suivie au CHU de Nancy par le docteur Bonnemains, en consultation externe, les infirmières sont géniales ont les adorent, maintenant en hospitalisation je trouve le service cardio pas top , en plus nous sommes tombé a 2 reprises sur un médecin qui ne parlait pas très bien le Français ça fou les boules, avoir peur de pas se faire comprendre etc ...
Nous avons été suivis par le dr Cloez pendant la grossesse, il nous faisait les échos à la maternité régionale

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Merci à vous toutes d'avoir pris quelques instant de votre temps

j'habite à bainville sur madon près de neuves maisons pour ceux qui connaissent
Rose ma fille est suivie au CHU de nancy par le docteur BONNEMAINS pour l'instant nous avons un suivie tous les 6 mois mais le coeur de ma fille à sa dernière écho n'avait pas évolué comme le docteur l'aurais souhaité et donc après un staf entre collègues ils ont décidé d'attente encore mais de me passer la fuite en stade 3
la fuite mistrale se situe sur une valve du coeur défaillant qui ne fait pas son boulot d'étenchéité donc le muscle grossi (elle aurait un coeur à cette heures ci d'une gamine de 12 ans)
il n'y a pas de symptome apparents pour l'instant quoi qu'elle est souvent très fatiguée (elle est sur du 220 voltes et tout d'un coup elle va me faire une sieste de 1 heures pour récupérer)
merci lorette et catherine pour les renseignements sur la façon dont procède le CHU c'est tout à fait ce que j'avais besoin des réponses,
je ne sais pas quand rose se fera opéré peut être cette année ou peut etre dans 1 2 3 4 .... ans je sais pas tout est possible
je vais faire un pense bête pour pauser toutes ces questions le 28 mars prochain mais comme vous le savez certainement lorsqu'on est devant le doc on s'occupe de son enfant on essaie de comprendre ce qu'il dit et surtout on accuse on accuse le choc.... je crois que nous sommes dans un bon hopital mais je sais aussi que j'ai peur, j ai peur pour ma fille pour nous 4 encore une épreuve. je pense que je reviendrais vers vous mesdames pour des conseignes et des avis si vous me le permettez
je vois aussi que tout a l aire d aller pour vos enfants maintenant et donc c est le principale

Bonsoir,
Aucun soucis, je sais comme un soutient de personne ayant vécu la même chose peut être réconfortant c'est malheureux mais on se dit qu'on est pas seul dans la même galère, j'ai été très soutenu par ce forum et je me suis lié d'amitié avec plusieurs mamans, on s'échange nos vécu, nos angoisses , ça rassure et comme ça on se donne des infos, des marches à suivre etc etc , avant Loane le monde hospitalier m'était complétement inconnu ! On s'inquiète toujours pour nos enfants mais ils sont vraiment très très costaud, beaucoup plus que nous, pendant l'opération de Loane c'est elle qui m'a permise de tenir le coup par ses progrès journaliers, le docteur Bonnemains est super je ne sais pas ce que vous en penser, moi j'ai eu beaucoup de mal à lui faire confiance car il a toujours été positif avec le cas de loane et finalement j'aurai du lui faire confiance je me serai peut etre moins angoissé ou ronger, il est très direct et ne cache rien, maintenant je lui fait 100% confiance car il s'est avéré qu'il avait bien raison !
Pour la valve c'est une opération à coeur ouvert ? il change de valve ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour

oui je pense qu il faudra la changer car en plus de la fuite elle est displasique (diforme) donc oui il faudra la changer mais pas quelle méthode on verra la question sera pausée dans 15 jours
et oui le docteur Bonnemain est très bien c'est lui qui a découvert le problème de rose car il était de permanence aux urgences ce jour là et je le remercierais jamais assé de s être occupé de rose comme il l avait fait avec beaucoup de professionnalisme et beaucoup d'humanité

à bientôt

Boinsoir,
désolée de ne pas avoir répondu plus vite mais je n'ai pas pu venir hier
Je ne connait pas le D r Bonnemine, yann c'est le Dr Tisserand qui le suit c'est une femme et elle était interne en cardio quand nous sommes arrivé la première fois au chu avec yann (en fait la pediatre avait des doutes à sa sortie de la clinique de naissance car gros souffle au coeur mais enfant asymptomatique.... et même diagnostique arrivé au chu et comme nous étions un samedi soir à 20h30, ils ont fait l'écho le dimanche matin et comme au début ils ne pensaient pas à grand chose, ce sont les internes qui ont fait.....la grosse découverte du coup yann a revu un autre acrdio l'après midi et on est resté en chambre mère enfant en surveillance jusqu'à son opération)
et oui je connais bien où tu habites puisque mon papa habite pont st vincent, ma belle mère neuves maisons et une belle soeur pont aussi et une autre maizières donc je suis souvent dans le coin de chez toi même si je suis de l'autre côté de nancy (près d'essey les nancy)
voilà si je peux t'être utile c'est avec plaisir et pourquoi pas un jour se rencontrer aussi (même avec toi Lorette)
et oui tu dois y croire nos enfants sont super fort yann est maintenant en cp c'est un des plus grands de sa classe et il n'est pas plus malalde que les autres d'aillerus sa cardio finit toujours les comptes rendu (que son pédiatre me photocopie) par une petite phrase qui dit que yann évolue même mieux que ce qu'ils aurainet pu penser pour lui....
bon il lui reste quand même une micro fuite sur un patche de civ et une petite dilatation d'une valve mais sans conséquence pour le moment (à part de ne pas pratiquer certains sport mais il fait du judo et du sport à l'école)
bisous à vous tous
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

catherine

merci pour ton message de toute façon je prends bien note de vos deux prénoms car je pense que j'aurais besoin de vous dans les prochaines semaines.... jeudi 28 mars j'en saurais d'avantage
ma fille se pleins toujours de quelques choses.... mal de tête mal de ventre, fatigue.... mais nous ne savons pas si c'est juste parce que c'est petite fille fragile ou si c'est son coeur. on verra pas la suite
je suis contente pour yann si il se porte bien c'est ce que je souhaite également pour ma fille je ne veux que sa d'ailleurs
je vous tiens au courant fin de semaine prochaine
merci encore à vous

oui je connais le docteur tisserand elle est venu faire une écho a Loane lorsque nous sommes rentrés de Paris !
catherine, j'ai vu que Yann avait un VDDI cela s'apparente à la tétralogie de Fallot non ?
Aucun soucis celinaud

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir Céline et lorette

Céline on pensera très fort à ta miss le 28 mars et je guetterai les nouvelles

Lorette pour yann, le VDDI est un ventricule droit à double issue et dans le cas de yann, l'aorte et la pulmonaire étaient inversées. L'aorte arrivait sur le mauvais ventricule et la pulmoniare était à cheval sur les deux ventricules; Il avait aussi plusieurs civ dont certaines on été rebouchées par un patch chevalin d'autres si minimes qu'elles se sont rebouchées seules et les coronaires ont du aussi être déplacées lors e son opération

Biz
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonsoir Céline,

un p'tit coucou pour prendre des nouvelles de ta miss.....

Catherine

BONJOUR

je suis désolée mais je n'ai pas pu me connecter avant.... alors il n'y a pas d'évolution défavorable par rapport à 6 mois donc sa c'est du positif ouf ! par contre le docteur va demander l'avis du chir au ccml à paris pour éventuellement faire une réparation sur une partie de la valve pour limiter...
mais il n'est pas chaud pour un changement de valve dans l'immédiat car elle n'a que 6 ans.... si sa fuite stagne encore un peu grace aux cachets (périndompril) et qu'elle vie correctement pour l'instant on ne touche pas
par contre il aimerai lui passer une IRM dans 6 mois donc il faut que je lui apprenne à respirer à arrêter etc.... mais c'est un exam qui nécessite de ne pas bouger pendant 30 à 40 minutes donc je suis septique !!! on verra je vais par des jeux lui apprendre à prendre sa respiration et à expirer...
je suis pour l'instant rassurée et j'ai envie de respirer jusqu'au prochain RDV en plus rose est en forme en ce moment et j'en profite elle n'est pas malade et elle profite bien de ses copains et copines à l'école pourvu que sa dure
nous savons qu'elle devra subir une intervention pour changer cette foutue valve mais le plus tard possible on va croiser les doigts
elle est trop petite mon bébé

merci catherine à bientôt

Bonsoir Céline,

je suis contente de lire que les nouvelles ne sont pas trop mauvaise même si on espérerait encore mieux : pas d'opération.
Mais comme tu le dis, Rose est encore petite alors si ça peut attendre, elle n'en sera que plus forte
C'est super si elle est forme en ce moment ici yann ça a mais ce soir il a le nez qui commence à être pris et demain il va au parc de sainte croix avec l'école je t'avoue qu'avec ce frois ça me fait flipper un peu mais bon je sais que sa maitresse veille à ce que les enfants soient bien habillés quand ils sortent (lui il a toujours chaud alors je sors le blouson ouvert si personne ne me dit de la fermer.....)
Quan est son prochain rdv? yann c'est pour septembre car comme ça va bien côté coeur il a un controle annuel (mais ça sera à vie)
Bisous et à bientôt
Catherine

Catherine,

Son prochain rendez vous c'est le 12 septembre prochain à moins qu'il me rappel avant suite au diagnostique du professeur de Paris
on verra mais il est vrai que je souffle le rendez vous est passé.
je sais qu'il ne faut pas les couver nos enfants mais nous sommes mamans et oui il est temps que le temps s'arange car il fait froid,
j'espère que yann a passé une bonne journée à Sainte Croix il est super le parc ! moi je me refuse d'aller avec rose en sortie école..... car elle en profite beaucoup plus quand je ne suis pas là c'est bête mais sinon elle ne me lache pas et elle ne va pas avec ses copains copines donc tant pis pour moi mais je préfère la laisser et en plus la maîtresse s'occupe bien d'elle donc j'ai moins de remort.

C'est vrai qu'il faut que je fasse attention à ne pas trop la couver car c'est une petite fille qui a du caractère et qui sait ce qu'elle veut la pepette
mais bon on ne se refait pas

bonne journée catherine et à bientôt

coucou Céline

alors oui le parc de ste croix c'était super mais ils ont eu un peu froid quand même (j'avais bien pensé donc mis en plus un caleçon long à yann sous le jean...) et le vendredi après midi on a fait une gande marche avec les cp ce1 dans la forêt de pulnoy pour le parcours du coeur. C'était bien mais aussi un peu frisquet donc depuis yann tousse ....alors on le soigne;
Sinon tou va bien ici.
j'ai pris le rdv de yann annuel pour septembre et la tête en l'air que je suis, a pris un rdv le 2 septembre (la cardio de yann ne consulte que le lundi après midi et sinon ils me proposainet le 30 septembre mais à mon boulot on est en plein bilan alors pas facile de prendre un jour) ....le jour de la rentrée. bon en même temps, je me dis que c'est pas ce jour là qu'ils vont beaucoup travaillé et comme ce sont les mêmes instits à le rentrée, je dirai à sa maitresse de cette année de déjà prévenir le ou la prochaine instit.
J'espère que tout va bien pour Lucie.
Enfin un peu de soleil par ici ça fait du bien dommage yann avait compét de judo cet après midi donc enfermé de 13h45 à 16h45....mais bon il a quand même pu profiter un peu du soleil après.
bisous et à bientôt
Catherine

ps au fait des nouvelles du Pr parisien?



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/04/13 21:21 par catherine, maman de yann.

CATHERINE

Non pas encore de nouvelles aujour d'hui 3 semaines j'ai appelé le CHU mardi après midi il m'on dit que le dossier etait partit il y a peut de temps donc j'attends
ma miss rose va bien en ce moment et c'est un bonheur, elle est allée en sortie avec sa classe mardi (je ne l'accompagne pas pour qu'elle en profite un max car si je suis là elle ne me lache pas ...) j'ai eu peur car la nuit avant la journée elle m a fait une migraine à 2 h 00 du matin avec vomissement et mal de tête, puis au réveil plus rien comme à chaque fois...
elle me fait souvent des migraines ma pepette mais rien avoir avec son coeur m'a dit le cardio donc c'est de famille...

voili voila dès que j'ai des news je reviens
bye céline

Salut les Lorraines,

En parlant du parc de Ste Croix, AgnesZ parlait de tous nous réunir pour une journée là bas en juillet. Ou alors à la pépinière.... à voir.
Elle t en a parlé, Catherine ?


Gros bisous à vos loulous
Courage et zénitude Céline pour l attente.



Anne, maman de Cléo, reine des elfes, qui s est coupé les cheveux pour faire comme Mulan.... ;-)
Sinon, elle va bien.

PS. Je n arrive plus à me connecter sur le forum.....

Coucou Anne
oui agnès avait évoqué de se retrouver pour un pique nique mais on n'avait pas évoquer où
en tout cas je suis partante pour se revoir si c'est un samedi ou dimanche car je ne suis pas en vacances en juillet
ca me ferai vraiment rès plaisir de se revoir, les filles ont du bien pousser...
j'ai de la chance yann n'a jamais fait le coup de la super coupe de cheveux....et pourtant petit il les avait long.....

céline, j'espère que les nouvelles viendront vite pas facile cette attente
pour yann ça va il est très content quand je l'accompagne mais il reste quand même avec ses copains mais pour le coup c'est moi qui ai flippé pour le parcours du coeur car la marche était à un rythme assz soutenu mais ça va il a bine suivi ...

bisous à vous tous
Catherine

Bonjour les Lorraines,

Celinaud, je suis ravie que la situation de ta cocotte soit stable et que les médicaments et les exercices respiratoires puissent garder cette situation stable le plus longtemps possible.

Pour ce qui est d'un pique-nique lorrain, c'est vrai que j'avais lancé l'idée lors du dernier CHU-café-clatsch avec Catherine et soirée filles avec Anne;-))
Dans un premier temps on peut l'organiser a la pépinière un we en juillet ou en aout et ensuite se faire une journée a sainte croix, les enfants seront ravis avec les animaux! Les étudiantes étant en vacances ces deux mois là, ca devrait aller.
De mon côté ce serait plus facile après le we du 14 juillet... Car je suis opérée de la cataracte le 12 juillet - a Metz (a Claude Bernard)...- Non, ce n'est pas dû mon grand-âge...quoique!!... c'est l'effet cortisone d'après greffe qui a accéléré la cataracte.
Même s'il y a des loups magnifiques au parc sainte croix , ce n'est pas pour qu'ils me voient mieux (je ne suis pas le petit chaperon rouge), c'est pour mieux vous voir mes enfants;-))

Cordialement
AgnèsZ.

Très bonne idée Agnès
Alors dès que tu connais tes disponibilité fais moi signe, la pépinière c'est syper sympa aussi pour commencer
bisous
Catherine

nous y sommes !
rose doit se faire opérer pour juillet
une réparation de sa valve va lui etre proposée sans changement de valve pour l'instant...
mon mari doit voir avec le chu pour définir la date et sa y est la machine est lancée, je le sentais je le savais je sais pas comment expliquer sa mais semaine dernière je n'étais vraiment pas en forme et pourtant nous n avions pas encore la nouvelle du CHU.
c'est à Marie Lannelong qu'elle va ce faire opérer, toute une organisation pour ne pas faire subir cette épreuve à mes deux enfants
il faut prendre sur soit, ne rien montrer et relativiser mais 'zut' c'est le coeur de ma fille et même si on vous dit que c'est une opération relativement courante c'est la vie de ma petite princesse....
voilà je sais pas jsuis dans le flou il faut digérer, il faut s'organiser, il faut espérer que ce soit la première et la dernière opération qu"elle devra subir, il faut ce dire que c'est pour son bien et que c'est un bien de le faire avant son entrée au CP....
voili voilà je reviendrais sur le forum
à nous les mamans je nous souhaite le plus beau et le moin pire..... trouvons le courage pour nos amours prenons sur nous !!!!!

Bonsoir Céline,

Désolée mais je n'avais pas vu ton message avant
Pff c'est dur tout ça de savoir que ta puce va être opérée car elle l'age de comprendre ce qui se passe...et de devoir monter à Paris, pas facile non plus de laisse ton fils sur place.
Enfin beaucoup de choses à gérer en plus de ton stress...
et pour ceux qui te disent que c maitrisé c vrai mais m....ce sont nos enfants et rien ne pourra nous empêcher de trembler et d'avoir peur pour eux.
En même temps comme tu dis,c 'est mieux de le faire avant l'entrée en cp (pour la coro de yann : absent 3 jours c rien mais je te dis pas les fiches à faire pour rattraper...bon en même temps j'avais demandé à l'instit car je ne savais pas qu'il devrait rester allongé compétement)
j'espère que tu arrives tout de même à garder un peu le moral.
je pense fort à vous
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonsoir,
Je suis du 54 aussi.
Ma fille, Eléna s'est faite opérée en 2008 à Nancy par le pr Macé et mon fils, Noa, est suivi également par le docteur Bonnemains et s'es fait opéré en février 2012 par le Pr Belli à Marie Lannelongue et va bientot devoir subir une seconde intervention.
si tu as des questions n'hesites pas je te répondrai sans soucis, c'est important de parler avec des personnes qui vivent la meme situation.

Merci Catherine et Lauriane

voilà nous y sommes Rose doit entrer à Marie Lannelongue le 22 juillet pour se faire opérer le 24. J'ai ma chambre accompagnante mon mari nous lui avons réservé une chambre à la résidence LANTERI qui est à 15 minutes à pieds de l'hopital. normalement il y en a pour une 10ene de jours.
les papiers sont fait que se soit au niveau de mon employeur? caf et sécu
reste la prise en charge à demander à la mutuelle 1 mois avant.
j'ai acquis le faite que rose va se faire opérer maintenant je sais pas comment je vais réagir devant ma pepette quand on y serra mais bon ce qui est certain c'est que cette opération c'est pour son bien.
rose est une petite fille capricieuse adorable mais eccessif dans ces moments, elle est presque trop fusionnelle avec moi et ne me lache pas. en ce moment elle me fait des cauchemars et à des nuits agitées. c'est une gamine qui est très sensible.
c'est l'age car son frère nous avez fait comme sa à son age.
je lui ai dit qu'elle allait se faire opérer qu'on allait lui réparer son petit coeur elle est aparement contente (comme sa je pourrais aller a ski avec mon frère m'a t elle répondu).
je ne suis pas allée plus loin dans mes explications je sais pas comment aborder la chose avec elle
elle sera en réa toute seule pendant 2 jours je sais pas comment lui dire qu'elle ne sera pas en forme tout de suite qu'elle va subir des tas d examens....
jsuis perdue comme c'est une enfant angoissée sa ne va rien arranger car oui elle est maline et comprend tout à 6 ans.
son frère est content car il va aller voir la tour eiffel avec mami et papi mais c'est pas sur qu'il puisse voir sa soeur car interdit aux enfants de - 15 ans.
enfin j'espère être à la hauteur !

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Bonsoir Céline,

ce n'est effectivement pas facile car Rose est en âge de comprendre pour nous yann n'avait que 15 jours.
Mais à nancy en réa on a pu le voir tous les jours (même si effectivement on ne pouvait pas y dormir....normal)
Je ne sais pas quoi te conseiller mais je pense que si yann devait se faire réopérer, je lui expliquerai en gros comme tu as fait et me "contenterai" de répondre à ses questions mais pas plus car elle est déjà angoissée.
C'est sur que les émotions,elle les ressent même si on essaie de leur cacher.
Si tu veux, donne moi ton adresse mail en message privé et je t'enverrai le petit fascicule fait par la maman d'Elora pour le 14 février (il y a déjà un moment) d'ailleurs on le trouve peut être sur le site H&C, faut que je regarde. Il explique un peu aux enfants.
Bon mainteant que la paperasse est faite, il ne reste plus qu'à essayer de profiter du beau soleil enfin revenu.
Je vous souhaite beaucoup de courage et n'oublie pas qu'on est là si vous avez besoin.
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

bonjour Céline,
les enfants vivent dans l'instant. Si ta fille ne te demande pas de choses sur l'hospitalisation, reste dans des faits simples sans trop de détails en faisant référence à des choses qu'elle connaît. Elle a l'ouïe fine aussi et elle a certainement entendu que tu préparais le séjour et saisi que vous seriez à proximité. Les jours de réa les enfants sont soit sédatés soit conscients mais dans le brouillard, si tu peux venir à ce moment là c'est mieux. Mais on ne peut jamais rester dans un service de réa et par certains côtés c'est mieux, le moment où tu seras là sera d'autant plus fort. bon courage

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Merci catherine et merci fred
c'est très sympa de m'avoir répondu
et oui catherine nous profitons du soleil pour recharger les batteries
nous ne parlons pas trop de l'opération de rose car on profite des bons moments
hier soir sur la terrasse j'avais ma princesse qui faisait la coiffeuse avec sa maman j'ai encore mal ce matin au crane tellement elle a brossée fort............... lol
je l'adore à bientôt

Hello Céline.
Vivien avait 10 ans l'an dernier quand il a été opéré au CCML. Pour la réa, il m'a dit qu'il ne se souvenait de rien, qu'il était complètement endormi, qu'on ne lui a pas manqué, qu'il ne se rendait pas compte de ce qu'il se passait... Il est remonté à J+1 et était encore pas mal sédaté (d'où ce manque de souvenirs, je pense ;-)).
Sinon, je confirme que le service n'est pas ouvert aux frères et soeurs. ceci-dit, j'ai vu certaines famille utiliser le salon sur le palier (juste avant l'entrée du service). Pose la question...?
Quand aux non-questions de ta fille, je ne suis pas plus étonnée. Pour Vivien, c'était d'une évidence, du genre "mon coeur ne marche pas bien, on m'endort, on répare, je me réveille et je suis en forme". Tout est simple pour eux! On aimerait que ça le soit autant pour nous ;-)
Explique lui brièvement, sans trop de détails. De toute façon l'équipe le refera avec elle :-).
Bon courage.
Céline.

merci céline tu me rassures dans ton message et oui j'ai posé la question au service ils m'ont parlé du petit salon
donc on verra mais je lui ai déjà expliqué qu'il ne pourrait peut être pas voir sa soeur, il a l air de comprendre
et oui je ne vais pas rentrer dans les détails avec rose
juste l'essentiels
je me sens bien je crois que je commence à accepter la situation !!!!!! pourvu que je sois aussi positive au moment de l operation pour que je lui donne toute ma confiance et mon énergie.
je te remercie encore
céline

Tu verras, on garde des ressources insoupçonnées pour ces moments là! ;-)
Pour son frère, il faudra au moins qu'il lui parle au téléphone. le petit frère de Vivien a radicalement changé et redevenu gai quand il a pu enfin parler à son frère. Mes parents avaient beau lui dire que tout allait bien, il restait un peu triste.
A+. Céline.

oui il appelera sa soeur de toute façon je connais mon grand il ne pourra pas rester sans entendre la voix de sa petite soeur
même si ils sont chiens et chats en ce moment ..... c'est le grand frère et il protège la ptite soeur c'est trop mimi
j'ai de la chance c'est des bons titis
alexandre quand il est né nous avons découvert un bébé avec une fente palatine (bec de lièvre) sous le choc !!! il a était pris en main au chu de nancy en maxillo et à présent c'est un beau jeune garçon de 10 ans
nous sommes déjà passé par des opérations mais il était bébé il ne se souvient de rien
moi si ! j'ai des images qui me reviennent de lui à l'hopital !!!! c'est pour sa que sa va être dure pour rose. alexandre c'était physique et maintenant ma fille c'est anatomique aucun symptomes à l'exterieur à part la fatigue peut être plus intense que les autres enfants mais c'est pour sa que c'est dure d'admettre qu'elle a un soucis au coeur....
c'est la vie! c'est encore une épreuve c'est peut être pour me punir d'avoir était choqué quand mon fils est né
d'avoir dit qu'il était moche que je n'en voulait pas.....et pourtant je ne regrette plus rien aujourd'hui et je le trouve magnifique.
mais pourquoi encore moi et pourquoi encore un de mes enfants tellement de questions !!!!
je préfererais que ce soit sur moi et qu'on foute la paix à mes deux amours
sentiments de ce matin je m'excuse mais c'est ciclique en ce moment
merci à vous tous vous m'aidez à relativiser je n'ai pas le droit de me pleindre mais bon c'est fatiguant et quand sa nous touches personnellemnt c'est terrible et on a du mal à relativiser parfois
biz

Quand on a su que Noa allait devoir se faire opérer et qu'on allait devoir revivre tout ce qu'on avait vécu pour Eléna, en plus dur étant donné qu'Eléna à été opérée à Nancy et pour Noa il fallait que je parte seule avec lui à Paris (mon conjoint restait à la maison avec les trois filles), le monde s'est écroulé autour de moi. Je me disais que je n'y arriverais pas, tout surmonter et seule en plus, dans un endroit inconnu....beaucoup de larmes, de stresse et d'angoisse. La séparation devant le bloc a été un déchirement, ensuite me retrouvée vraiment toute seule dans ma chambre au rosier rouge, je me suis éffondrée et j'ai tout évacué. Je me suis reprise en me disant que mon loulou était en train de se battre pour vivre et que je n'avais pas le droit de m'apitoyer sur mon sort. Comme je savais à quoi m'attendre pour la réa, j'ai du coup été moi choquée que pour Eléna. L'opération à a lieu le 15 février, le 17 il remontait en chambre et le 22 on retournait à Nancy. Il est rentré le 24 à la maison pour le plus grand bonheur de ses soeurs...
J'angoisse toujours car il va devoir se faire réopérer, mais je suis plus forte grace à eux, ils nous donnent la force de nous battre et avec le combat qu'ils mènnent on n'a pas le droit de baisser les bras...

oui lauriane tu as raison on a pas le droit de baisser les bras ils n'ont rien demandé ils veulent de l'amour et sa je sais que je vais lui en donner
mais on a le droit de craquer on a le droit de se poser des questions
courage aussi à toi aussi et que toutes ces epreuves passent au plus vite pour nous toutes et dans les meilleures conditions si possible
a bientôt

merci, et oui on a le droit de craquer et je dirais meme que c'est un besoin pour pouvoir évacuer tout ce que l'on garde en nous. Ce qui était dur aussi c'est de voir les grandes pleurer, pas facile de trouver les mots pour les consoler...

oui c'est chouette, nos enfants nous portent largement, le s petits qui se battent pour leur c½ur et les grands en se souciant du petit ou de la petite et en étant très courageux, quelle vie on leu fait mener, c'est une expérience, c'est leur histoire, il y a beaucoup d'amour dans tout cela. Tu n'as rien à te rerpocher, tu peux baisser la pression ici et dire ce que tu as envie de dire

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.