Sujet du post :     Peut on regrouper toutes ces malformations en un seul c½ur???

Bonsoir mes ami(e)s heardcoeuristes,
Après tant d'hésitation, je viens aujourd'hui partager avec vous quelques questions qui me tracassent et auxquelles je ne trouve pas de réponses et ce n'est qu'aux derniers mois que j y pense.
Il s'agit de la cardiopathie de Ziad que je trouve,à part sa complexité et rareté, bizarre si j'ose dire du fait du grand nombre de malformation qu'elle regroupe.
J 'avoue que je n'ai encore trouvé aucun cas similaire ni sur ce forum ni sur d'autres et ça m'inquiète bcp. Je me dis que j ai de forts risques de récidiver dans mes prochaines grossesses.
Ziad avait 8 malformations comme vous pouvez voir dans ma signature et qui sont classées toutes rares et complexes chacune et de les regrouper toutes dans un c½ur situé à droite en plus, cela fait vraiment bcp.
Demander s'il y a des cas similaires ou pires est très méchant de ma part je trouve, mais mon intention est juste d'être rassurée. Car, vue cette rareté j'ai peur et surtout pas envie de retomber enceinte.
Merci d'avance pour vos réponses.

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

notre cardio nous avait que durant la grossese le coeur fabriqué d'autre cardiopathie
pour s'adapter a la premiere

Léonie a un ventricule unique
avec une TGV
une double discordance
est des trouble du rytme
et aussi un Cia trop restrictive ( corrigé par cathé)

apres je pense que pour ton petit l'htap est plutot une complication de sa cardiopathie ?

Je ne pense pas que le nombres de cardiopathie sur un seul coeur soit en lien avec une eventuelle ressidive pour un autre bébé
chaque grossessse et diferente, garde espoir
mémé si je te comprend tellement !!

bon courage pour la suite , j'espere t'avoir un peu remonter le moral pour une eventuelle nouvelle grossesse

douce pensé a ton petit ange

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci Adeline pour ta réponse et ton soutien ...
Moi aussi on m'a dit pareil et les avis de 4 cardio ont été similaire et que ça ne devait pas trop inquiéter et que c est juste le hasard et le coup a pas de chance. On a même demandé l avis d un généticien qui lui aussi a dit que c t pas génétique ni heriditaire mais il dit qu une maman d un bébé cardiopathe à plus de chances ou risques si on peut dire de récidiver et que le risque augmente de 5% après chaque grossesse.
Sinon, pour ta question, il ne s agit pas d' htap mais plutôt Rvpat ( retour veineux pulmonaire anormal total) ou en d autre terme anomalie totale du rvpat

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/03/13 19:22 par fatimaezzahra.

Bonsoir Fatima ezzahra,
comme Adeline je crois que ce n'est pas parce que Ziad avait plusieurs malformations cardiaques que tes futurs bébés en auront. Chaque enfant est unique. I y a beaucoup de parents ici qui pourront témoigner qu'ils ont eu des enfants avant ou après leur bébé avec une cardiopathie sans pour autant que les frères ou s½urs en aient aussi. C'est la faute à pas de chance comme on dit, même si ce n'est pas très satisfaisant comme explication. Plus exactement on sait à quel moment se forme le c½ur dans les toutes premières semaines suivant la fécondation, mais on ne sait pas pourquoi ou pas encore pourquoi, hors causes génétiques ou pathologiques de la mère, certains sont malformés. Garde espoir, tu es en bonne santé et les généticiens t'ont dit qu'il n'y avait pas de problème. J'espère très fort que ton petit prince Ziad aura un jour des petits frères ou des petites s½urs. Amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonsoir
ma fille est née avec un ventricule unique, une transposition des gros vaisseaux un atrésie pulmonaire, une atresie mitrale et un situs inversus zélie est décédé elle n avait que 6 mois et 3 semaines.
Je pense que c est possible que ton garcon est une cardiopathie aussi complexe mais tout comme quoi chaque je me pose cette question pourquoi et qui est toujours sans réponse.
Zélie est mon 3 eme enfant mes 2 premiers sont en parfaite santé.
Depuis j ai eu un 4 éme enfant un petit garcon qui va trés bien aussi ce bébé m a beaucoup apporté mais n a jamais remplacé sa soeur.
J ai eu peur pour sa santé mais on ne regrette jamais d avoir un nouvel enfant mais on peut regretter de ne jamais l avoir eu c est ce que je me suis toujours dit.
Voila si tu as des questions n hésite pas

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

Bonsoir ma fille azra est nee le 12 juillet 2011avec hypolasie du ventricule droit avec large civ atreie tricusoide et bav complet. Dans son cas la civ heureusemdnt qu elle etait la car c est grace a cette civ que le sang pouvait arriver aux ooumons quand au bav complet on m a dit que c etait la consequencd de sa civ qui a du abimer le faisceau his car mal placee d ailleurs ce bav est apparu plus tard pendant ma grossesse. j ai lu une etude americaine qui disait qu avoir une infection urinaire juste avan de tomber enceinte ou au cours du premir trimestre de grossesse augmentait le risque davoir un enfant atteint dhyploplasie d un ventricule de 70% et moi j ai eu une infection urinaire un mois et demi avant de tomber enceinte traiter par divers antibiotiques j en sui sure kil y a un lien. Je suis croyante comme toi jesais que rien de ce qui nous arive n est du au hasard. J avais ouvert le sujet dans un post mais il y avait qu une personne dounia ki mavait repondu son fils etait ne avec hypolasie d un ventricule. Quant a une autre grossesse moi aussi j ai tres peur quand ca arive a notre premier enfant c est encore plus dur je suis tres heureuse qu elle soit a cote de moi je m en plains pas mais ca a ete tres dur toutes ces epreuves sachant que xe n est pas termibe. Surtout a la naissance ma fille a ete de suite transfere dans un autre hopital juste a cote mais ca a ete un tel dechirement pour moi de ne pas pouvoir la garder une minute a cote de moi. De plus g entendu toute la nuit les bebes pleurer et ma fille n etait pas a cote de moi... Bon courage et douce pensee pour ziad

Merci pour vos réponses Fred, Elodie et Jasmine ...
Vos témoignages m'ont remonté un peu le moral malgré que ça reste très difficile.
Pour moi, j'ai fais du diabète gestationnel pendant ma grossesse mais c'était vers le 4ème mois, donc je ne crois pas que ce soit lié à la cardiopathie de Ziad.
Et d'ailleurs jusqu'à présent je continue d'avoir des baisses de glycémie et on m'a diagnostiqué une hypoglycémie réactionnelle avec une courbe plate ( c'est à dire que le sang ne digère pas les sucreries que je mange et ce qui est bizarre c est quand je mange les sucreries que je fais de l'hypoglycémie).
Merci encore une fois pour vos réponses et votre soutien.

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Hello Fatima,
je ne suis pas médecin mais les hypo suite à ingestion de sucre sont souvent dues à de l'hyperinsulinisme. C'est-à-dire que ton corps surréagit et ne sait plus réguler le taux de sucre présent dans le sang. Il envoie tellement d'insuline pour stocker celui qui arrive après une ingestion sucrée qu'il te place en hypoglycémie; va voir un endocrinologue pour qu'il te fasse faire des analyses poussées. Il y a plusieurs causes possible (tyroïde…), au début cela peut être régulé par un changement de régime alimentaire
bons baisers d'ici

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonjour Fatima..

alors dans notre cas, ce n'est pas sur plusieurs malformations cardiaques que nous nous posons des questions, mais c sur plsuisuers maladies...
Edelle est née avec une cardiopathie "simple" : CIV multiples (6 en tout).. Le reste (insufiisance de la valve pulm, stenose du tronc pulmonaire) sont apparus suite aux operations, ce ne sont donc que des consequences..
mais Edelle est egalement atteinte d'une maladie neurologique rare et grave et d'une pathologie inflammatoire non etiquete..
des coups de pas de chance?? JE ne sais pas comment on peut considerer ça???
j'ia enormement de mal à me persuader qu'il n'y a aucun lien et qu'on ne peut pas determiner pourquoi ça tombe sur elle!!!!...
le sort c acharné sur elle, et je n'ai pour le moment pas de reponses... un pediatre m'a dit il y a peu de temps : peut etre qu'un jour on saura pourquoi, peut etre qu'il y a bien qq chose de genetique, il faudra chercher mais sans certitude de trouver, et qu'un jour on pourra dire que c un syndrome reconnu... pour le moment, on se contente de dire qu'elel n' apas eu de chance...

alors à ma maniere je comprends ton questionnement et te soutient dans tous ces durs moments....

avec ton ma sympathie

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Fatima.

Je comprends tes craintes d'aborder une nouvelle grossesse et de te demander est ce que mon futur bébé n'aura pas à nouveau "droit" à des malfrmations cardiaques comme les a eu Ziad???Actuellement la recherche sur le plan des cc sont que pour la plupart de celles ci ce n'est pas d'origine génétique.Seul une petite minorité sont d'origine génétique mais à l'avenir certainement que l'on pourra répondre d'une façon beaucoup plus précise à cette question.En attendant quoi que vous décidiez Wadii et toi chère Fatima vous avez mon SOUTIEN PLEIN ET ENTIER!!!!C'est une décision lourde et difficile à prendre.Il faut du COURAGE et je sais que vous en avez énormément.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Fatima,

Dites-vous que ce qu'a eu Ziad est vraiment très très rare à croire les statistiques. Est-ce que la foudre frappe deux fois la même personne? J'ose espérer que non.
Il faut toujours garder espoir dans l'avenir et dans le destin de ces petits bouts...

Grande pensée à vous,

Manel

Bonjour Fatima,

Je comprends que tu ais peur d'une autre grossesse, je suis passée par là moi aussi. J'avais deux enfants quand j'ai perdu mon petit Yoann, je n'en voulais plus, je ne voulais plus voir souffrir un de mes enfants et le voir partir puis j'ai eu mon petit Mickaël, il a eu 28 ans maintenant, à part de la sinusite et des grosses crises d'asthmes il n'était pas malade. Puis, 10 ans après, les grands voulaient un petit frère ou une petite soeur, je n'étais pas contre, mon mari, lui, n'en voulait pas et puis il a cédé, ma petite princesse Maïwen est arrivée et le cauchemar à recommencé. Mais tu sais je ne regrette rien, j'ai ma princesse même si la santé et le moral ne suit pas, elle est là et bien là, elle fait mon bonheur de chaque jour.

Moi aussi j'ai vu un généticien, il m'a dit ce n'est pas génétique, ce n'est pas héréditaire, c'est la faute à pas de chance, c'est un accident à chaque fois, mon autre fille a deux très beaux enfants et ils vont bien.

Alors, je vais te dire, suis ton instinct, si tu veux un autre enfant, fonce, ne reste pas sur un échec, tu seras suivie plus qu'une autre future maman, moi il y a déjà 18 ans et j'ai été suivie comme jamais je n'avais été, j'avais une écho tous les mois, j'ai eu 2 écho morphologiques, à ce moment là il n'y avait pas de cardio-pédiatre pour faire des échos sur les futures maman, l'échographe n'a rien vu car Maïwen était mal placée à chaque fois, j'ai eu une amniocynthèse, tout était normal.

N'écoutes que ton coeur de maman.

Bon courage et viens vite nous annoncer que ton petit Ziad aura un petit frère ou une petite soeur, il veillera sur ton bébé comme mon petit Yoann a veillé sur son petit frère et tu vois je suis persuadée qu'il veille toujours sur lui, nous lui avions prété notre camping-car et il a glissé sur une plaque d'huile, mon petit et son amie s'en sont sortis indemnes, le camping-car était mort mais ce n'était pas grave, j'avais mes enfants, c'était le principal.

Gros gros bisous et douces pensées à ton petit ange

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Fatima

moi j'avais tres peur de ravoir des enfants, la peur qu'il soit pas en bonne santé
mais j'ai garder espoir et célia a maintenant 2 freres en pleine santé et peut etre par la suite la famille s'agrandira
j'ai eu un tres bon suivi pendant mes grossesses

ma meilleur amie a perdu sa petite fille Eline suite a des malformation cardiaque non décelé dans notre hopital
et malgré leur peur ils ont eu un petit garçon qui va bien et la grande soeur d'éline va bien aussi

ma soeur a également 3 enfants et la petite derniere a des cc mais les autres vont bien egalement

je vous souhaite plein de courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75