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Sujet du post :     TGV + CIV

Envoyé par ourson 
TGV + CIV
lundi 18 mars 2013 19:07:56
Bonjour à toutes et à tous,

Je me rejoins à la famille heart and coeur. Comme pas mal de gens ici, on a détecté à l'échographie de 22sa une TGV + CIV dans le coeur de mon bibou. Diagnostic qui été confirmé par un cardio pédiatre.
Dire que le cien nous est tombé dessus est un euphémisme. Deux semaines plus tard et je suis toujours sous le choc et je n'arrêté pas de pleurer. Ce qui me fait d'autant plus culpabiliser par rapport à mon bébé. Je me sens
pas à la hauteur, au lieu de lui donner la force d'affronter ça je dois au contraire lui transmettre toutes ces émotions négatives.
Dans mon entourage, j'ai eu du soutien mais aussi des remarques de type "mais tu vas faire une IMG non?". Dur dur d'entendre ça. Je fais une amniocentèse dans les prochains jours et je suis morte de trouille de recevoir encore un choc.
J'ai lu beaucoup de témoignages ici qui m'ont fait renaitre l'espoir. Mais parfois c'est dur de garder le moral.
Je sais qu'ici je ne serai pas jugée et que je serai soutenue par cette famille à grand coeur.
Merci d'avance pour votre soutien.

Amicalement
Re: TGV + CIV
lundi 18 mars 2013 21:03:36
bonsoir et bienvenue,
je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter ce long chemin de la maladie, de l'hopital, les examens, les interventions ...
où etes vous pris en charge ?
sachez que vous trouverez toujours ici du soutien, de l'attention et de l'écoute
prenez soin de vous, et tenez nous au courant !
bonne continuation et a bientôt
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: TGV + CIV
lundi 18 mars 2013 21:37:43
Bonsoir,

Ma fille est née en 1995, je ne savais pas qu'elle avait des malformations. Je l'ai su à la naissance, dès que l'on a coupé le cordon, ma fille est devenue bleue.

Elle a été transférée le jour même de sa naissance au CCML aux Plessis Robinson, elle a été opérée à 16 jours de vie, elle avait une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée, aujourd'hui elle va avoir 18 ans en juillet alors gardez courage, ne baissez pas les bras. Il y a 18 ans, les chirurgiens ont sauvés ma fille et maintenant ils ont fait des progrès.

Courage et donnez nous des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: TGV + CIV
lundi 18 mars 2013 22:11:08
Bonsoir Virginie et Martine,

Merci beaucoup pour vos réponses! En effet je garde espoir et je commence à prendre du recul par rapport à l'opération TGV+CIV en me disant que la médecine a bien progressé. Mais je vis dans cette peur d'avoir une autre mauvaise nouvelle. Depuis qu'on m'a annoncé la nouvelle, je cauchemarde le nuit sur toutes les complications, les problèmes chromosomiques, etc. Je pense une fois que j'aurai les résultats de l'amnio, je serai déjà plus rassurée et je me projetterai mieux dans l'avenir, même si je sais que le parcours sera difficile.
Pour répondre à ta question Virginie, je suis suivie pour le moment au CHU de Grenoble. L'opération de la TGV se déroulerait à Lyon ou à Paris.
J'ai vu le parcours de ton fiston, quel courage! J'espère qu'il va bien et qu'il prend soin de sa petite soeur (mes grandes félicitations pour cette dernière).
Martin c'est super de voir que ta fille grandisse! Ca me donne vraiment de l'espoir.

Merci encore puis je viendrai vous donner des nouvelles au fur et à mesure. J'ai l'amnio cette semaine et je revois la cardio-pédiatre la semaine prochaine en espérant que le petit coeur évolue bien. Je saurai aussi le sexe, car au début on voulait garder la surprise, mais là j'aimerais savoir pour mieux communiquer avec mon bébé...

Bien amicalement,



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/04/13 13:17 par ourson.
Re: TGV + CIV
mardi 19 mars 2013 09:48:33
merci beaucoup. oui, Arthur va bien, prochaine intervention pour lui dans quelques années. il est bien sympa avec sa petite soeur Chloé ! il grandit bien, se développe bien, il est très éveillé et curieux.
au cours de sa 1ere hospitalisation, à sa naissance, nous avons lié d'amitié avec sa voisine de chambre, elle aussi est suivi a grenoble et opérée a cardio à lyon. nous nous voyons toujours !
pour nous aussi on voulait garder le sexe surprise, pis avec tout ça on a aussi changer d'avis, ça n'avait plus grande importance ...
bon courage pour l'attente des resultats de l'amnio
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: TGV + CIV
jeudi 21 mars 2013 15:08:36
Bonjour,

@Virginie : contente pour Arthur, cela donne beaucoup d'espoir!
@Martin, j'espère que Maïwen va bien, j'ai vu sur le forum que ce n'était pas tjrs rose pour elle ces derniers temps...

Sinon j'ai fait mon amnio ce matin, je me repose tranquillement à la maison. L'attente va être terrible mais j'espère que j'arriverai à écarter toutes ces idées noires...
Sinon la bonne nouvelle de la journée, c'est un petit gars ;-)

Bonne journée,

Manel
Re: TGV + CIV
jeudi 21 mars 2013 16:32:04
cool, un petiot ! vous avez deja choisi le prénom ?
on vous a donné quel délai d'attente pour avoir les 1ers résultats ?
si vous deviez atterrir sur Lyon, ça serai avec plaisir de se rencontrer
n'hésitez pas si vous avez d'autres questions ou autre
je peux aussi vous laisser mon adresse mail en MP si vous le souhaitez
je me souviens encore de mon arrivée sur ce forum, de l'accueil des gens, et de la maman qui a pris le temps de répondre à mes questions, on à pas mal échangé, ça m'a permis de mieux me préparer a affronter ce qui allait se passer, ça été très important pour moi !
bonne journée, bon repos
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: TGV + CIV
jeudi 21 mars 2013 16:41:15
Pour les premiers résultats, on m'a dit lundi. Celle que j'appréhende le plus c'est celle de la microdélétion 22q11...
Avec plaisir pour se rencontrer surtout qu'on n'est pas trop loin. Et oui je veux bien tes coordonnées, je pense qu'une fois les résultats d'amnio tombent je commencerais à me plonger dans l'opération, le suivi etc et j'aurais
sûrement beaucoup de questions à te poser...
Merci beaucoup pour ton aide et pour l'aide de toutes les personnes qui passeraient pas là!

A bientôt

Manel



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/04/13 14:30 par ourson.
Re: TGV + CIV
jeudi 21 mars 2013 17:58:38
bonjour
bon courage dans cette epreuve
tant que bébé est a l'interieur il ne risque rien et vous allez avoir une bonne prise en charge
ma fille est suivi a bron, c'est un tres bonne hopital
ma fille n'a pas les meme cc mais ma niece a une civ+tgv
j'espere que les resultats de l'amio seront bon en attendant reposez vous bien

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75
Re: TGV + CIV
jeudi 21 mars 2013 19:01:14
Merci beaucoup Deborah pour vos encouragements. J'espère que votre petite Celia et ses deux petits frère vont bien.

Bien amicalement,

Manel
Re: TGV + CIV
jeudi 21 mars 2013 19:03:48
Bonsoir

Mon bébé est né lui aussi avec une TGV et CIV. Aujourd'hui il a deux ans et il se porte bien.
L'attente des résultats de l'amio est très angoissante, je te comprends.
Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Re: TGV + CIV
jeudi 21 mars 2013 19:07:58
Bonsoir Frédérique,

merci beaucoup pour ton message!
Nous étions il y a 5 minutes mon mari et moi en train de lire l'histoire de Noé (j'en ai encore les larmes aux yeux) quel champion et quel beau garçon!
Oui je pense le plus dur c'est les résultats de l'amnio pour pouvoir enfin m'armer à confronter le reste...

Bonne soirée,

Manel
Re: TGV + CIV
jeudi 21 mars 2013 21:15:47
un doux prénom qui sonne bien à l'oreille !
MP envoyé avec mon addre mail, n'hésite pas
bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: TGV + CIV
jeudi 21 mars 2013 21:53:46
Merci pour ton message !!!
Tu sais toutes les histoires de nos petits sont différentes mais il y a un point commun c'est que nos bébés sont de véritables battants, ils ont une force incroyable et crois moi ton petit Chams va vous prouvez que lui aussi c'est un véritable champion...
C'est une période difficile qui vous attend mais vous allez en sortir plus forts... Courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Re: TGV + CIV
vendredi 22 mars 2013 09:57:32
Bonjour et merci beaucoup les filles pour votre soutien!
Notre cardiopédiatre, qui est super gentil et humain, nous a dit la même chose : chaque histoire et différente mais elles ont toutes un point commun, ces petits bouts sont des véritables champions...
Je ne sais pas si il y a des parents de Grenoble ici, en tout cas je trouve qu'on a de la chance d'être dans la région. De notre côté on était tout de suite entourés par le personnel, cardio-pédiatre, gynéco, etc...

Bonne journée
Re: TGV + CIV
vendredi 22 mars 2013 10:15:13
c'est sur, en le sachant pendant la grossesse, il y a la chance que tout soit bien prévu et organisé . les chirugiens sont tres competent ! et les machines qui existent, de plus en plus performante !!!!
la fin de la grossesse est certe angoissante et stressante mais au moins tout est fait pour que l'arrivée de bb se passe au mieux et qu'il soit de suite pris en charge
pour ma part je n'avais pas été déclenchée car 1er bb et j'habite pas loin de l'hopital, j'étais contente que bb décide d'arriver seul , le plus tard possible, mais en meme temps ça me fesait peur, que les médecins soit pas pres ... !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: TGV + CIV
vendredi 22 mars 2013 10:28:49
C'est clair même si le ciel nous tombe dessus, c'est mieux de le savoir en avance. Et là cocorico, même si je ne suis pas française de nationalité, on a une énorme chance d'être en France qui n'est pas loin d'être championne
de monde dans le diagnostic prénatal et dans la chirurgie du coeur.
De ma part l'accouchement sera déclenché (même si je suis à peine à 15 minutes du CHU de Grenoble)
. Pour le moment le cardio-pédiatre est optimiste, il nous a dit que l'on pourrait rentrer avec notre petit bout à la maison et que l'opération sera faite dans les 2 ou 3 semaines qui suivent
la naissance. Pourvue que le ptit coeur continuera à évoluer dans le bon sens... Pour l'hôpital ils nous a dit qu'a priori ça sera Lyon mais qu'éventuellement aussi Paris selon l'état de bibou. Pour nous peut importe dans les deux cas on a de la chance d'avoir des points de chutes, même si on préfère Lyon pour la proximité... Mais ça c'est un détail ;-)
Je comprends Virginie que tu avais peur du fait que les médecins soient loins mais c'est bien aussi qu'Arthur est venu quand il en avait envie ;-)
La fin de grossesse je sens bien qu'elle va être stressante, surtout que dans mon cas j'ai une thèse à finir de rédiger, même si mon bibou passe avant tout ça ne serait pas mal effectivement que puisse la boucler avant pour me consacrer à 100% à mon petit garçon...
Re: TGV + CIV
vendredi 22 mars 2013 10:33:53
une thèse de ? bon courage !

eh oui, c'était bien que Arthur vienne quand il le décide lui, quand il était le plus costaud possible ! il est né un lundi, a terme car la DPA été le vendredi ! il pesait 3,4 kg ! les médecins nous avaient dit que, pour un 1er, ça serait long, alors ils auraient bien le temps de se préparer, sauf que en fait, je suis arrivée à la maternité (HFME) a 10h15 et qu'il est né à 13h35 ! rapide pour un 1er !!!!

le déclenchement serait prévu pour quand ?

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: TGV + CIV
vendredi 22 mars 2013 10:45:26
Quel champion ce petit Arthur! En plus il était pressé de voir ses parents, il avait raison ;-)
Une thèse de maths appliqué... le fait que je sois matheuse ne m'aide pas dans ce genre d'épreuves car j'ai tendance à chercher une explication à tous. Comme si on pouvait mettre tout en équation...
Mon DPA est pour le 17 juillet, pour le moment ils m'ont pas dit quand est ce que je serai déclenchée. J'imagine qu'ils vont suivre le poids du bébé, l'état de mon col etc.
C'est clair que plus le bébé a du poids mieux c'est! Pour le moment le mien est un peu e dessous de la moyenne mais je compte bien le faire grossir surtout que j'ai repris l'usage de mon estomac après 4 mois de galère.
Re: TGV + CIV
vendredi 22 mars 2013 12:07:48
ok
mon homme est ingenieur, son pere prof de math, alors je vois ce que tu veux dire !!!!
tu verra, il y a un moment où on arrete de se demander "ce qu'on a fait / pas fait" , "pourquoi nous", ... ... parce qu'en fait y'a pas de réponse et ça ne fait pas avancer ... on doit vivre avec, malgré tout, voilà ...
mais pour vous, chaque chose en son temps ! vous n'en etes pas la, pas encore !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: TGV + CIV
vendredi 22 mars 2013 12:34:00
Bonjour à toutes et tous !!!
C'est la 1ere fois que j'écris sur ce forum mais en lisant tout ces messages j'ai eu envie de participer afin d'essayer de vous rassurrer sur la croissance de vos enfants !!!
Je m'appelle Quentin, je suis né à Rouen et j'ai été opéré à 10 jours d'une TGV + CIV au CCML.
Actuellement je vis une vie tout à fait normale et ce depuis maintenant plus de 27 ans ( en effet je suis né en Janvier 1986 ), de plus je fais pas mal de sport que ce soit en loisir ou en compétition et jusqu'à présent rien à signaler !!!
Malgré ça je suis toujours suivi par un cardio-pédiatre (et oui dans la salle d'attente je suis le plus vieux !!!), tout les ans, qui en plus de ses éxamens me fais passer des épreuves d'effort tout les 3-4 ans !!!

Voici mon histoire j'espère qu'elle vous aidera à envisager l'avenir sereinement et surtout n'oubliez pas que vos enfants ne seront pas plus fragile que les autres dans la mesure où leur suivi et fais sérieusement !

Bon courage à tous et bonne journée !!!

Quentin.
Re: TGV + CIV
vendredi 22 mars 2013 13:34:47
Bonjour et bienvenu Quentin,

Merci beaucoup pour votre témoignage qui encore une fois augmente l'espoir...
JE suis contente que tout se passe bien et je trouve le suivi avec un cardiopédiatre trop mignon. Ben oui il faut garder son âme d'enfant ;-)

Bonne journée,

Manel
Re: TGV + CIV
vendredi 22 mars 2013 13:36:19
@Virginie, ben oui au bout d'un moment mon cerveau arrêtera de trouver une solution car tout ça le dépasse :-)
Re: TGV + CIV
vendredi 22 mars 2013 15:27:52
bonjour Ourson..

qq mots d'encouragement d'une autre maman de grenoble.. enfin comme vous, j'habite à à peine un quart d'heure de grenoble et j'ai meme travaillé au chu, à l'hopital couple enfant...
ma fille Edelle, 9ans, née prema (à Cholet pas ici), avec 6 CIV, est toujours suivi labas, pour son coeur (insufisance pulm et stenose du tronc pulmonaire) mais aussi pour une maladie neurologique etc.. bref.. on connait le CHU par coeur et pas mal de monde la voit...

j'ai arrete de travailler à nouveau pour m'occuper d'elle, ce qui me laisse du temps pour passer ici et soutenir les nouvelles mamans quand je peux...

bon courage à vous et à Chams alors...
reposez vous bien... pas toujours facile quand on a le cerveau qui ne cesse de tourner en pensant à tous ça!!

Karine, maman d'Edelle
Re: TGV + CIV
vendredi 22 mars 2013 19:54:05
Bonjour Karine et merci beaucoup pour vos encouragements! Je viens de vous envoyez un mp...

Bonne soirée,

Manel
Re: TGV + CIV
lundi 25 mars 2013 21:09:00
Salut les filles!

Premiers résultats d'amnio a priori ok! Ouf on est soulagé en attendant le reste...

Bonne soirée
Re: TGV + CIV
lundi 25 mars 2013 22:55:30
super ! c'est chouette pour vous !!!
vous pouvez soufflez un peu
merci de nous tenir au courant
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: TGV + CIV
mardi 26 mars 2013 00:30:39
Bonsoir ourson,

Bienvenue sur le forum, tu verras, on y trouve bcp de réconfort ;)

Pour te souhaiter tout plein de courage dans les épreuves à venir, et déjà c super si les premiers resultats de l'amnio sont good!!!

Je ne peux t'en dire plus pour le moment, je suis actuellement enceinte de 34sa de mon 1er enfant, un petit garçon, atteint d'une TGV simple, qui sera opéré à Necker.
Je devrais être déclenchée le mois prochain, entre 38 et 39sa... si je n'ai pas encore accouché, car je suis en MAP...

Sa cc a été découverte lors de l'écho des 22sa, celle du "sexe" comme on l'appelle grossièrement sur les autres forums... Pour nous ct celle du coeur...

a bientôt

Tiffany
Re: TGV + CIV
mardi 26 mars 2013 19:28:57
Merci Virginie! Là on souffle un peu. Je vais pouvoir me replonger dans la grossesse plus sereinement...
Je viendrai aux nouvelles dès qu'il y en a ;-)
à bientôt
Re: TGV + CIV
mardi 26 mars 2013 19:32:25
Merci beaucoup Tiffany!

Je croise les doigts pour ton bibou! A Necker tu es entre des bons mains...
Plein plein de courage!

A bientôt et viens nous donner tes nouvelles

Manel
Re: TGV + CIV
mardi 26 mars 2013 19:40:43
bonne nouvelle...
un poids en moins..

bon courage pour la suite et au plaisir

Karine, maman d'Edelle
Re: TGV + CIV
mardi 26 mars 2013 19:54:42
Merci beaucoup Karine. C'est un vrai soulagement, un poids de moins...
à bientôt j'espère et bisous à Edelle

Manel
Re: TGV + CIV
vendredi 26 avril 2013 16:17:35
1 mois de passé, comment allez vous ?
il reste 3 mois de grossesse, le temps doit vous paraitre long ?
bonne continuation, a bientôt !
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: TGV + CIV
samedi 15 juin 2013 16:22:09
bonjour tout le monde,

Après un long silence (travail oblige) je viens vous donner quelques nouvelles. Les choses se précisent pour nous. Mon petit bout sera pris en charge à Paris Necker, du coup je monte la semaine prochaine pour accoucher là bas. Premier rdv avec le Pr Raisky le 26 juin.
On est plus serein, même si il y a toujours cette angoisse liée à l'opération. Mais en même temps je me dis que ça ne sert à rien, on ne peut pas revenir en arrière.
Merci pour tous les messages sur ce post et privés que j'ai reçus. Ca m'a beaucoup aidé!

Courage aussi pour tous les autres parents et leur petit bouts!

Je vous tiens au courant, dès que j'ai du nouveau.

Amicalement,

Manel
Re: TGV + CIV
mercredi 19 juin 2013 22:04:02
prend soin de vous
je ne connais pas Necker, mais cet hopital a tres bonne réputation ! vous serez entre de bonnes mains !!!
a bientôt de vous relire
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: TGV + CIV
mercredi 19 juin 2013 22:32:10
Courage, vous approchez d'une belle rencontre. L'équipe de Necker a très bonne réputation et l'hôpital est tout neuf. Vous nous donnerez vos impressions. On attend de vos nouvelles. J'espère que vous pourrez vous connecter là-bas.
amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: TGV + CIV
mercredi 19 juin 2013 23:08:50
Merci les filles! Si j'arrive à me connecter à l'hôpital je vous donnerai sûrement des nouvelles (il faut que j'arrive à trouver une soluttion style 3G ou autre).
Sinon d'ici là je vous tiens au courant de l'avancement des choses!

Bon courage à vous tous aussi :-)

Manel
Re: TGV + CIV
jeudi 20 juin 2013 22:08:59
Ici à la maternité et à l'hôpital de enfants on peut demander un code pour avoir accès à internet. La seule difficulté est de le demander un jour où la personne qui le gère est là et dispo. Bon courage et à bientôt

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: TGV + CIV
jeudi 20 juin 2013 22:17:22
Merci Fred pour toutes ces infos! Je vais me renseigner auprès de l'hôpital Necker une fois sur place...
J'espère que ton petit Ivan va très bien maintenant.
Re: TGV + CIV
samedi 10 août 2013 13:37:00
Bonjour à tous! Cela fait un moment que je ne suis pas venue ici, je passe donc vous donner quelques nouvelles. Notre petit Chams est né le 15 juillet à l'hôpital Necker. Il a été opéré à 4 jours de vie par le Pr Raisky d'une TGV + CIV + coarctation (cette dernière a été soupçonnée au dernier mois de grossesse d'où notre préférence pour l'hôpital Necker). L'opération en elle même s'est bien passée mais l'après était un peu laborieux. Chams a passé 11 jours en réa dont 4 avec le thorax ouvert. Mais nos petits sont des vrais battants! A la sortie de réa on est resté tous les deux 5 jours dans le service cardio avant de rentrer chez nous il y a une semaine :-) . Hier le premier contrôle et tout va bien pour notre loulou à part des micros fuites... C'était une période très dure, je n'arrive toujours pas à mettre des mots dessus. Mais cela vaut la peine!
Je souhaite plein de courage aux enfants et leurs parents ainsi qu'aux adultes qui vont se faire opérés. Soyez forts se sont des moments durs mais le résultats est tellement beau :-)
Merci enfin à touts les personnes qui m'ont soutenu :-)

Bien amicalement,

Manel
Re: TGV + CIV
samedi 10 août 2013 13:41:39
Je suis contente de te relire ! c'est chouette que tu sois venue donner des nouvelles
bonne nouvelle vie tous ensemble à la maison
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: TGV + CIV
lundi 12 août 2013 10:55:47
Bonjour,
Je viens de lire ton témoignage ...et il me ramène quelques années en arrière ...
Lenny a 4 ans et il se porte à merveille, fait du sport ...
Bises à tous nos petits champions et à leurs parents

Laetitia, maman de Lenny (né le 19 mars 2009 et opéré le 5 mai 2009 par le professeur Kreitmann à la Timone d'une TGV + CIV)
Re: TGV + CIV
lundi 12 août 2013 11:03:42
Merci!!! Contente de savoir que le petit Lenny va bien! J'ai du lire que son prochain rdv est fin août, je croise les doigts pour lui. Bises
Re: TGV + CIV
lundi 12 août 2013 17:04:29
contente que tu sois passée par là...

bon courage poru la suite, tu as surement besoin de temps pour comprendre, analyser et mettre des mots sur tout ça, ça viendra en temps et en heures..
en esperant que Chams se porte bien

gros bisous à tous les deux
et peut etre à bientot

Karine, maman d'Edelle
Re: TGV + CIV
mardi 13 août 2013 01:55:59
bonsoir

contente de lire que tout se soit bien passé pour vous et votre champion
bises
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