Sujet du post :     Collège

Certaines me connaissent déjà, je suis la maman de Vivien (Civ fermée, Ebstein (plastie de la tricuspide l'an dernier) et cia) qui rentrera au collège à la rentrée prochaine. Depuis l'opération de l'an dernier, il est mieux et pas vraiment mieux. Pour faire bref, il a moins de mal sur les efforts brefs, mais traîne une fatigue chronique, se fatigue très très vite et met un temps fou à récupérer. Autant vous dire que ça complique les choses scolairement parlant. Il travaille bien, mais ça lui demande beaucoup d'efforts.
Pour le moment, il n'y a pas de PAI, on a toujours eu de bons rapports avec les enseignants, d'une flexibilité et d'une gentillesse extraordinaire. Mais je me dis qu'au collège, vu le nombre de profs et d'élèves, ce sera plus compliqué.
D'où ma question aux mamans (ou papas!) de plus grands. Pour ceux dans la même situation, y a t'il eu des choses mises en place pour les accueillir au mieux au collège, s'adapter, etc...??? Il est fort probable qu'il ne fera pas de sport (si il en fait, ce sera plus dans le but d'être avec les autres, pas de faire un marathon ;o)). la pédiatre nous a parlés de la possibilité d'un 2e jeu de livres, etc...
Je dois appeler l'infirmière du collège lundi et voir si on prend un rv avec le proviseur.
Mais je suis preneuse d'infos, astuces, enfin tout ce qui pourrait nous déblayer le terrain, je ne sais pas où commencer, on se pose pas mal de questions (d'autant qu'on aimerait bien savoir pourquoi il fatigue comme ça!?).
Voilà, voilà. Merci!
Céline.

bonjour a toi ,
je n ai pas la meme malformation que ton fils mqis je suis au college depuis la rentrée .mon etat c est détériorer cette année .ma mere a pris un rdv avec mon prof de sport et lui a expliquer lq situation il a tout de suite compris que je ne ferai (presque) pas desport en rapport avec la course et que si je ne me sentait bien il fallait que j arrete .( ma mere lui a bien dit que si sq.posait pbl elle ferait un papier mis pas besoin) je pense donc que si tu a de la chance et que tu tombe sur un pro qui comprend se sera bon mais tu devr peut etre faire un papier.
mais je ne pense pa que tu devra prendre un rdv avec le proviseue mais peut etre en parler a.l infirmiere .
en esperant avoir pu t aider
Elea

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonsoir Céline,

C'est un PAI qu'il faut établir
Dans n'importe quelle classe il peut avoir un aménagement scolaire
J'ai téléphone au référent scolaire pour Charles et elle me la encore confirme
Ainsi Charles à un PAI et il est à mi temps
C'est moi qui complète grâce à l'instit qui me donne ses fiches
Pour l'année prochaine au CPj'aurai droit à 2 fois par semaine d'un prof
Charles va être opéré dans peu de temps et je ne sais pas comment sera sa santé ?
Au collège et au lycée c'est pareil il peut y avoir un aménagement d'horaires
Vivien est fatigue depuis son opération ?
Les docs ont du lui faire tous les exams
J'espère que cela va aller

Amicalement

Christine et Charles

Bonsoir Céline,

Maïwen va avoir 18 ans. Tant qu'elle était en maternelle et en primaire, l'instit savait ce qu'il fallait faire, ce qu'elle pouvait ou ne pouvait pas faire.

A partir de la 6ème, nous avons fait un PAI. Il faut que tu vois le proviseur, ton docteur, l'infirmière. Ton docteur mettra sur le PAI ce qu'il que ton petit peut faire ou ne pas faire et les précautions qu'il faut prendre, s'il a des médicaments il faudra que tu fournisses un double de l'ordonnance.

Pour les livres, tu peux demander à ce qu'il ait des livres à la maison et un autre jeux au collège dans un casier fermé à clef, c'est ce que nous avions fait pour Maïwen et ça a très bien marché. C'est au lycée que les choses se sont compliquées parce qu'elle est tombée dans une classe de fille, des piquesses.

Maïwen aussi a une fatigue chronique, c'est comme ça, ils n'ont pas d'explications. Cette année, le test d'effort était moins bons et la cardio nous a dit qu'il fallait qu'elle aille en centre de rééducation pendant 3 semaines, elle va donc y aller en mai. Maïwen ne faisait pas de sport non plus à l'école à part en maternelle et primaire ou les instits géraient.

Bon courage et tiens nous au courant.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Eléa, merci de ta réponse, c'est bien que j'ai l'avis d'une collégienne aussi ;-)
Martine, oui, j'avais suivi pour ta puce... C'est moche ces histoires :-( Pour le PAI, les filles, qui l'a rempli, cardio ou pédiatre? Pour les livres et le casier, merci de me confirmer l'info. Ce serait toujours ça qu'il n'aurait pas à se trimballer. Même si dans l'absolu, je sens que je vais faire le taxi pour l'accompagner, vu qu'il n'y a pas de ramassage dans notre ville!
Christine, comme le dit Martine, on a toujours pu gérer entre nous et les instits pour les petites classes. Ça a été une chance. D'autant que l'an dernier entre l'opération et les suites, il a quand même loupé 3 mois d'école. Mais avec une super instit et moi à la maison, il a super bien rattrapé. En tout cas, c'est bien si tu peux avoir un instit à mi-temps pour Charles! Tu dis qu'il doit être opéré...? Une plastie sur la tricuspide? Ca y est, c'est décidé?
Pour les aménagement d'horaires et aménagements tout court, on laisse passer un peu de temps. il est en plein bilan psychomot' pour voir si sa lenteur au travail vient de sa fatigue ou pas...
Quand à sa fatigue, oui, depuis l'opération, il ne remonte pas. Et à force de trouver tout un tas d'excuses plus ou moins valables (les suites opératoires, la reprise de l'école, les fortes chaleurs de l'été, etc...) on fini par de pas/plus en trouver. Il a eu un tas d'examens sanguins, mais ras. Et sa courbe de croissance s'infléchit (rv pris avec un endocrino pour septembre). Quand au bilan cardio, rien de nouveau à la dernière écho, mais du coup avec cette fatigue, Lannelongue veut le revoir. Il y va mardi pour faire test d'effort et IRM. Ca me plait moyen, tout ça, mais bon...
Là, il est en classe verte avec sa classe, et la maîtresse nous tient au courant pas sms (quand je vous dis qu'il a de supers instits ;o)), et hier il a eu beaucoup de mal sur le retour d'une promenade... Bref, c'est pas génial, hein...
Martine, oui, je sais bien qu'on ne trouve pas toujours d'explication à leur fatigue, je crois qu'il faut s'y faire et aider au mieux nos loulous... J'espère que la rééduc fera du bien à Maiwen.
Merci de vos réponses, en tout cas...
Céline.

Bonjour Céline,

Pour le PAI, je l'ais toujours fait avec le docteur traitant.

Pour les livres, je m'étais arrangée avec la CPE.

Moi aussi je conduisais Maïwen au collège et même mau lycée même si chez-nous il y a tout ce qu'il faut pour aller à l'école, j'ai toujours fait la route 4 fois par jour et quelque fois plus quand les profs étaient absents.

Bon courage et tiens nous au courant

bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Je pense que c'est mieux de faire un PAI, nous on l'a fait pour Axelle avec la CPE, l'infirmière de l'école et le médecin du collège et toute l'équipe pédagogique. Axelle a le double des jeux de livre depuis la 6ème (elle est en 4ème cette année). Je pense que le mieux c'est de se renseigner auprès du collège où il ira à la rentrée et de leur dire ce qu'il peut faire ou ne pas faire. Nous, ça se passe relativement bien, même si les déplacements à l'intérieur de l'établissement reste le souci majeur. Nous avions demandé une AVS auprès de la MDPH, celà nous a été refusé, par contre, ils ont accordé à Axelle un ordinateur sur lequel elle prend tous ces cours, comme ça elle n'a plus de cahier et elle ne se fatigue plus pour la prise de note, mais, du coup, elle a du mal d'apprendre les cours, elle est obligée de tout imprimer, il faut s'organiser.
Pour le transport, vous pouvez faire une demande auprès de la MDPH, si son état le nécessite.
Pour moi, il est important de contacter le collège et eux, normalement vous aideront.
En tout cas bon courage pour le prochain examen et j'espère qu'ils trouveront l'origine de cette fatigue.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Muriel et Martine, merci de vos réponses! Ca m'aide à visualiser un peu tout ça. Je dois rappeler l'infirmière du collège lundi et aussi prendre un rv avec le chef d'établissement.
Pour les trajets, je verrais, ça dépendra de l'emploi du temps du loustic aussi, je pense, de la cantine (si on peut éviter), tout ça...
Je vous tiendrai au courant et aussi des exams de mardi.
Là, il vient de rentrer de sa classe verte. Il est fatigué, mais heureux de son séjour (alors la fatigue, hein... ;o)). Lundi, il n'ira pas en cours, la maîtresse l'en dispense...
Céline.

Bonjour,
Notre fille est en 3ème cette année. Elle vient d'avoir une 3ème intervention pour le remplacement d'un valve tricuspide. Depuis la 6ème, même en primaire d'ailleurs, elle a un PAI. Pour cela, c'est le médecin scolaire qui s'esn charge. IL faut contacter l'infirmière ou la conseillère principale d'éducation. Vous aurez tous rendez vous ensemsemble, et selon la pathologie de votre enfant - dossier médical et certificats médicaux à l'appui, vous signerez ce protocole qui permettra à votre fils de suivre au mieux sa scolaritté. Je vous conseille de préparer à l'avance, avant l'entrée au collège, des certificats médicaux avec le médecin généraliste précisant les médicaments qu'il doit prendre dans la journée, un qui précise que l'état de santé de votre fils nécessite un double jeu de livres, la prise de l'ascenseur, etc. Ma fille ayant elle aussi une fatigue chronique malgré ses interventions, commence toujours le collège normalement, puis en cours de route si elle est trop fatiguée (car en plus elle dort tard, ses devoirs lui demandent beaucoup de temps pour cause de lenteur), je recontacte le collège et on fait un réaménagement de son temps scolaire. Pour les trajets, elle est prise en charge par le taxi (Conseil général), deux fois par jour. Elle reste donc à la cantine et se repose parfois dans le bureau de l'infirmière. Puis avec les réaménagements, elle arrive à avoir des demi journées libres. Elle a un certificat médical lui interdisant de faire du sport. Ca se passe plutôt bien mais la fatigue est vraiment difficile à gérer
Bon courage et pas d'inquiètude à avoir. Ma fille, de par le caractère que lui a apporter ces soucis, est une élève très respectée et estimée que ça soit par les élèves du collège ou le personnel. Le lycée nous fait un peu plus peur.
Karima

Merci Karima! J'ai eu l'infirmière ce matin, elle m'a fait un super accueil, et on doit faire plus ample connaissance lors des portes ouvertes. Elle propose tout un tas de choses dont vous m'avez parlée, et plus encore si le besoin se'n fait sentir. Bref, elle est super à l'écoute, c'est déjà un bon point.
Muriel, elle m'a justement parlée de la prise de cours sur ordi. Je suis sceptique...? C'est un réél bénéfice en terme de prise de cours? J'ai du mal à me rendre compte. Et comme le loustic tape hyper lentement au clavier, hum...? Elle m'a dit qu'un ergo pourrait l'aider à améliorer ça, mais bon, je m'interroge tout de même. Tu peux m'éclairer à ce sujet...? Elle propose aussi de récupérer tout ou partie des cours en photocopies ou sur clé usb, etc...
Bon, ça avance, tout ça, c'est bien.

Bonjour,

Ma fille vous a envoyé un message privé pour vous expliquer comment ça se passe pour elle.
Pour ce qui est des photocopies de cours ou les cours sur clé USB, je ne suis pas très favorable car l'enfant suit moins bien le cours en classe et c'est plus compliqué d'apprendre un cours que l'on n'a pas écrit.
Pour l'ergo, c'est un vrai bénéfice. L'ordi, j'étais comme vous assez sceptique, finalement, elle se débrouille plutot bien et a souvent fini de prendre ses notes avant les autres.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Muriel, heureusement que tu m'as informée du message, je n'avais rien vu! Merci à elle, c'est adorable de sa part. je viens de lui répondre.
Je vais me renseigner plus avant pour cette histoire d'ordi et d'ergo. Telle que vous présentez la chose toutes les 2, ça parait pas mal comme solution.

Sinon, pour les exams d'hier, le bilan est moyen. on attend la semaine prochaine pour en savoir plus et avoir les conclusions des médecins...

Bonsoir Céline,

Pour le collège c'est super que tout sera mis en place pour le bien de Vivien, c'est rassurant

Le bilan cardio d hier était donc moyen
C'est un problème de rythme cardiaque ?
Si je me souviens sa plastie de la tricuspide était une réussite avec des suites opératoires simples
J'espère que le CCML trouvera le bon traitement pour que ton fils retrouve la forme
À bientôt

Amicalement

Christine et Charles