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Sujet du post :     résultat de la fibro de Maïwen

Envoyé par Martine Vourc'h 
résultat de la fibro de Maïwen
mardi 26 mars 2013 07:34:18
Bonjour à tous,

Hier soir nous étions chez le docteur traitant avec Maïwen et nous avons eu les résultats de la fibro, elle a une gastrite quiest due au stress, merci le lycée une fois de plus.

Il lui a donné un traitement plus fort pour son estomac et nous voyons la gastro vendredi.

Merci à tous d'avoir été là une fois de plus pour nous

Bonne journée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mardi 26 mars 2013 07:50:54
bonjour Martine

bon courage et j'espere que le moral est la

80808808080808008080080808008080808caracteres; rrrrrrrrrr

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mardi 26 mars 2013 09:05:04
Merci Déborah, je suis obligée de faire bonne figure devant Maïwen mais je n'ai pas le moral, elle ne méritait pas tout ce qu'elle a vécu et c'est injuste.

J'espère seulement qu'elle va remonter la pente.

Merci de ton message, ça fait chaud au coeur

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mardi 26 mars 2013 09:35:03
bonjour martine je suis tellement dégoutée pour maiwen c' est pas normal les coupables sont bien tranquile et la ptite elle trinque encore vive la justice heureusement que elle vous a vous ; j' espére trés fort que maiwen iras de mieux en mieux et courage a vous aussi vous étes une mére formidable depuis l' enfance de maiwen vous l' avez toujours aider a aller plus loins vous y arriverez car vous faites tout pour ; maiwen a de la chance de vous avoir.
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mardi 26 mars 2013 10:59:09
bon courage à Maïwen

j'ia passe plusieurs firbo pour des ulceres gastrique recidivants, dus au stress.. et comme il est tres dur de maitriser son stress quand on y est sujet et que notre vie n'est pas de tout repos, n'est ce pas.. et bien ce n'est pas toujours facile de sortir de ce cercle viscieux!!
j'ai vu une nutritionniste, qui m'a donne tout une liste d'aliment à proscrire ou limiter, et à quel moment favorise tel ou tel aliment le temps des grosses douleurs, ensuite quand ça va mieux, avec le traitement en plus bien sur (les anti acides) je remets au fur et à mesure ses aliments dnas mon alimentation..

ce n'est pas tres grave, mais c tres douloureux et surtout, et les mots sot choisis, ça nous bouffe la vie!!!

beaucoup de courage à Maïwen, j'espere que les douleurs s'estomperont assez rapidement...

Karine, maman d'Edelle
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mardi 26 mars 2013 11:44:26
Bonjour Martine.

Je lis avec soulagement les résultats de la fibro d'un coté, car comme beaucoup et plus que peut être d'autres vu ce qu'il se passe pour papa je craignais un truc du même genre, mais de l'autre oui je suis comme toi Martine j'ai envie de dire merci au lycée de n'avoir pas été fichu de protéger Maïwen et surtout aux filles qui ont fait tant de mal à Maïwen.

Maintenant il va falloir que Maïwen remonte la pente mais au moins on peut agir pour lui faire baisser le stress notamment sur le plan de l'alimentation comme le suggère Karine.

Gros Bisous.

Vincent.
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mardi 26 mars 2013 21:46:07
Super Martine! Je suis contente pour Maïwen.
Sinon cette bande de morveux, ils n'ont qu'aller se faire soigner. Ca me dépasse et me révolte vraiment ce genre de comportement! je me demande comment ils étaient éduqués.

Enfin bon l'essentiel que Maïwen réussisse à remonter la pente...
A bientôt
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mardi 26 mars 2013 21:58:09
Bonsoir à tous,

Merci de vos messages de soutien, ça fait chaud au coeur de voir que "ma famille Heart And Coeur" est toujours là pour moi.

Reste à espérer que Maïwen va remonter la pente, d'un côté j'étais soulagée d'avoir le résultat car forcément j'ai pensé au pire.....

Et, oui, le lycée a fermé les yeux et les 8 filles en causes vivent normalement, étudient normalement.

Jeudi, nous allons à st Brieuc pour rencontrer une association qui s'occupe d'aider les enfants malades à trouver une formation adaptée, nous avons rendez-vous à 9h, j'espère que l'on va trouver quelque chose pour Maïwen pour la rentrée de septembre. Apparemment ils s'occupent de voir avec le jeune ce qu'il veut faire, comment adapter la formation, peut-être que l'on va trouver une issue.

Bonne soirée à tous et merci d'être là

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mardi 26 mars 2013 23:40:00
je vous souhaite bien du courage dans toutes vos épreuves
et également a maiwen qu elle trouve enfin une voix pour sortir de ce stress permanent
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mercredi 27 mars 2013 00:10:58
Bonjour Martine.

Je suis plus ou moins l'histoire de Maïwen. Je me lance pour vous écrire. J'ai penser a vous hier soir lors d'un reportage sur M6 sur le harcélement a l'école collége etc. Que ce soit l'éducation national, directeur etc tout le monde se rejette la balle.
Et ce qui ma mise hors de moi son "vu dans le reportage." Une mére qui rit de sa fille violente, menacente..." Ou bien l'injustice des jugements au tribunal des affaires qui ont mal tourner."

Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite bon courage. A bientôt à la rencontre.

Aurélie.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mercredi 27 mars 2013 07:17:15
Bonjour Martine,

J'espère que cette rencontre de jeudi va vous apporter des réponses et une orientation pour Maiewen.
Content que les résultats ne soient pas trop mauvais.. Est-ce que les traitements lui font du bien? On pense fort à vous, et à bientot à la rencontre.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mercredi 27 mars 2013 08:25:06
Bonjour,

Merci de vos messages de soutien. Oui, j'espère beaucoup dans la rencontre de demain, j'espère seulement que je ne serais pas déçue comme souvent, enfin il faut être optimiste....

La rencontre, comme chauqe année, va faire énormément de bien à Maïwen, pendant ces quelques jours, je la verrais revivre et sourire comme avant, moi aussi ça va me remonter le moral parce que je serais en compagnie de "ma famille Heart and Coeur", qui nous comprend et qui est toujours là pour nous.

Merci à tous

Bonne journée, je vous tiens au courant demain soir.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mercredi 27 mars 2013 11:13:26
Bon, ce n'est pas génial pour la gastrite, mais pour avoir connu, ça se soigne bien (mais pas très sympa, ça, je le reconnais!).
Super pour cette rencontre pour une formation adaptée. J'espère que ta fille y trouvera son bonheur!
Céline.
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mercredi 27 mars 2013 18:11:00
coucou Martine

desolé de repondre un peu tard mais petti soucis de santé pour moi
j'espere que le nouveau traitement fera son effet

gros bisous et bon courage

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mercredi 27 mars 2013 18:37:33
Merci de vos messages, j'attends l'entretien de demain avec impatience, j'espère que ça va donner quelque chose de positif.

Adeline, j'espère que ce n'est pas trop grave et que tu ne souffres pas. Bon courage.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mercredi 27 mars 2013 21:52:43
boncourage a maiwen pour sa gastrite
j espere quelle trouvera un formation adaptée.
sns vouloir etre maladroite... c est quoi une gstrite?
bonne chance

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: résultat de la fibro de Maïwen
jeudi 28 mars 2013 11:28:48
Bonjour Martine
Ouf pour maiwen mais tout n'est pas gagner car les sequelles du harcelement au collège sont bien présentes. Elle est sous pensements gastriques je suppose? De plus je comprends ses douleurs physiques résultats des douleurs morales.On appele cela de la somatisation et son corps réagit a un stress important
J'espère que cette journée sera positive // a son devenir elle qu'elle aura le meme jolie sourire que lors de nos vacances a Brest
Ici juliette ne vas pas bien : refuse de retourner a l'IME ou elle a été bléssée par des enseignants et de plus virée du sport . je n'ai pas envie qu'elle refasse une tentative de suicide
A fait un stage de 3 jours dans un IEM a nantes ou elle espère est prise pour septembre . Des solutions je n'ai pas ...elle va vers une déscolarisation
Parfois, meme souvent, cela est trop lourd .
Bises a vous tous Michelle
Re: résultat de la fibro de Maïwen
jeudi 28 mars 2013 17:15:24
Bonjour,

Pas de soucis Eléa, tu n'es pas maladroite, la gastrite est une inflammation de la paroi de l'estomac. Elle souffre mais le docteur lui a donné un traitement plus fort et des pansements gastriques et ça à l'air de la soulager, demain, nous voyons la gastroentérologue.

Ce matin, nous étions donc à St Brieuc, c'est une association qui s'appelle "osons l'égalité", ils vont téléphoner dans deux écoles pour voir si Maïwen peut faire un mini-stage en bac pro "mode-habillement", elle verra si ça lui plaît et si elle aime. Nous avons fait 300kms aller/retour mais nous ne sommes pas revenus bredouilles.

Je te comprends Michelle, je suis passée par là avec Maïwen, elle a aussi été déscolarisée de décembre à septembre et maintenant depuis le mois d'octobre même si elle est incrite au CNED, elle n'est que "inscrite" puisque les bouquins restent fermés et qu'elle ne fait rien à la maison. Enfin, je suis quand même priviliégée par rapport à toi puisque je peux rester avec elle à la maison et qu'elle n'a pas eu d'idée noire. Je sais que pour nos filles la vie n'est pas facile mais pour nous non plus. J'espère de tout coeur que Juliette sera prise à Nantes.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
jeudi 28 mars 2013 20:58:19
coucou, merci martine je comprend mieux.
au faite c est quoi la IME ouIEM desoler pour toute ses quetsions mais je n y connais rien et je voudrai compremdre
a+et bon courage , garder le moral aux maximum

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/03/13 21:00 par Elea12.
Re: résultat de la fibro de Maïwen
jeudi 28 mars 2013 21:15:26
Elea12 bonsoir
pour réondre a ta question l'IME est un institut médico social et l'IEM est un institut d'éducation motrice géré par l'APF . tout cela est dur mais ma fille vas avoir 18 ans en mai et a aussi une TF (opérée 3 fois CMLL) +scoliose large opérée 2 fois a Nantes +syndrome de de gorges+Prothèse totale hanche gauche
Suivi en cardio a Laennec a nantes a passé en janvier et fevrier holter +epreuve d'effort+echo+IRM ---> basse de l'aorte dilatée a 48 --> pas d'affolement dans ce type de cardio mais a surveiller tous les ans et je pense qu'elle devra subir une autre intervention mais surement par cathé pour changer la valve. quel age a ELEA ?
bonne soiree
Re: résultat de la fibro de Maïwen
vendredi 29 mars 2013 19:36:58
bonsoir Martine ,

un petit tour sur le forum , pour Maîwen rien de grave qui ne se soigne bien avec le traitement , cela doit vous rassurer à tous , allez Martine , de belles fêtes de pâques bien ensoleillées , enfin j'espère ???
ici impossible de planter quoique ce soit , le sol est trop mouillé , même pas les patates de la st Joseph
Lucie a terminé ses concours et donc dans l'attente , elle a eu une crise de tachycardie la veille au soir mais elle arrive à gerer , elle se masse la jugulaire et ça marche
plein de gros bisous à partager et j'espère que maïwen va mieux et ira de mieux en mieux
bisous bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: résultat de la fibro de Maïwen
vendredi 29 mars 2013 21:05:50
Bonsoir Christiane,

Oui pour l'estomac nous sommes rassurés, il est vrai que j'avais pensé au pire....Pour le moment le traitement ne fait pas beaucoup d'effet mais il faut avoir de la patience, ça ne se fait pas en 2 ou 3 jours.

Depuis ce matin elle a un holter cardiaque jusqu'à mardi matin puis mercredi on lui fait un holter pour la tension, on va peut-être enfin savoir d'où viennent ses malaises.

J'espère que Lucie va mieux

Bisous et merci de ton message

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
vendredi 29 mars 2013 23:01:29
coucou
michelle+juliette: pour te repondre c moi et j ai 12ans
j espere que ta fille aura le moral o maximum et le gardera .pour ma part j essaye de le garder mm si des personnes sont parfois méchantes
bisou et on pensera tous a maiwen en mai mais pour l instant on en est loin...

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: résultat de la fibro de Maïwen
samedi 30 mars 2013 10:09:16
ELEA12 bonjour
je poste la signature car vous avez la meme patho cardiaque mais juju a des trucs en + . bon we de paques
Martine j'espère pour maixen qu'elle vas trouver car rester a la maison c'est pas la place d'une ados et donc désociabilisation . Ce qui vas se produire avec juliette . Moi fort inquiète car travail de nuit et je vais etre d'ébordée et de plus sera seule nuit et jour car il faut bien dormir .ZUT ZUT
ah vivement poitiers .Bon we de paques

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )
Re: résultat de la fibro de Maïwen
samedi 30 mars 2013 19:05:18
oui c est vrai que moi je n'est pas le sindrome de di george... mais jai une petite sxoliose.certe.pas.severe donc pa.d.ope poursa(ouf).moi jene vais pas a poitier car 12ans on reste avec ses parents meme si j aurai bien aimer .
juliette va y aller.?
et toi que fais tu comme travail?

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: résultat de la fibro de Maïwen
samedi 30 mars 2013 20:08:40
ELea12
Bonsoir . oui c'est vrais que les rencontres de heart and coeur sont des "folles journées de bonheur".
moi pour répondre a ta question je suins infirmière en psychiatrie et travail de nuit.Chouette car dans 10 jours on déménage dans des batiments tout neufs . En espérant que ceux-ci seront fonctionnelles car avec les architectes ont a parfois des surprises
sympa de me demander mon métier . Et toi tu es scolarisée comment ? raconte moi on parcours si tu le désire ?
bisous du soir de Michelle

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )
Re: résultat de la fibro de Maïwen
samedi 30 mars 2013 22:21:01
coucou michelle je t es envoyer un message privé
sa fait longteps que martine nest pasvenue j espere que maiwen va bien et que sa gastrite se guérit et quel remonte la pente
bye a toutes

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: résultat de la fibro de Maïwen
dimanche 31 mars 2013 09:26:10
Bonjour,

Nous avons vu la gastroentérologue vendredi matin et Maïwen a un traitement de plus mais qui a l'air de faire de l'effet, elle a beaucoup moins de remonté gastrique.

Les malaises continuent mais bon elle a un holter depuis samedi jusqu'à mardi, comme ça la cardio verra bien. Après elle a un holter pour la tension, on va bien finir par trouver pourquoi elle a toujours des malaises.

Tu sais Eléa, tu peux venir à la rencontre avec tes parents, Maïwen non plus n'y va pas toute seule, la rencontre c'est pour les enfants et les parents, tu n'es pas trop tard pour t'inscrire.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
dimanche 31 mars 2013 22:36:44
je sais martine mais j ai un petit fere et une petite soeur et puis je ne sais même pas si mes parent connaissent se site qui est pourtant comme une famille.
au faite pourquoi maiwen a t elle un nouveau medoc

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: résultat de la fibro de Maïwen
lundi 1 avril 2013 09:22:03
Bonjour Eléa,

Pourquoi tu ne parlerais pas de ce forum à ta maman ou à ton papa, peut-être que ça leur ferait du bien de voir qu'ils ne sont pas seuls. Les enfants ont besoin de ce forum mais je t'assure quand tant que parent aussi.

Si ce n'est pas indiscret, tu es de quelle région ??

Maïwen a un nouveau médicament pour faciliter le transit car elle est d'une nature constipée.

Demain matin nous enlevons le holter et demain après-midi elle a cardio pour les résultats.

Je mettrais les résultats sur le forum

Bonne journée à toi

bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
lundi 1 avril 2013 09:43:24
je sais mais de toute manière je suis dans une école privée donc je dois pas loupée une/deux journée de cours et mes parents ont deja des choses de prévues... Et puis je n'aime pas parler de sa avec eux
Pour la region j'habite dans un petit village dans les Yvelines près de Orgeval( morainvilliers-bures)
J'espèrequ'ils decouvriron ce quelle a et que se sera facile a.traité. en tout cas bonne chance(je croise les doigts)!

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/04/13 09:48 par Elea12.
Re: résultat de la fibro de Maïwen
lundi 1 avril 2013 23:05:40
Merci Eléa pour ton soutien. J'espère qu'un jour tu pourras parler de ta maladie avec tes parents parce que quelque fois ça fait du bien.

Je comprends très bien que tu ne puisses pas manquer l'école peut-être une autre année, tu sais tous les ans il y a une rencontre.

Tiens nous au courant pour ton test d'effort, j'espère qu'il sera bon, je croise les doigts

Bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
lundi 1 avril 2013 23:14:36
merci martine .
je vous tiendrai au courant
j'espere qu'elle ira mieux.Je la soutient car je trouve sa important ,qu'elle traverse des epreuves dures .
Et puistu es l'une des première personnes avoir donné ton soutient quand je suis arrivée .
Maiwen a t elle un pseudo si oui pourrait on se parlées. je serait toujours la pour vous soutenir toutes les deux et je souhaite pouvoir venir une prochaine année a la rencontre et pouvoir vous parlez en chair et en os

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mardi 2 avril 2013 17:55:59
Bonsoir Eléa,

C'est très gentille à toi de demander des nouvelles de Maïwen, j'ai déposé le holter ce matin chez la cardio et l'on devait aller cette après-midi chercher les résultats mais changement de programme, comme on lui pose un holter pour la tension demain midi et que l'on a rendez-vous le 8 avril avec la cardio elle m'a dit que l'on ferait le point des deux holter le 8 avril donc il va falloir attendre.

Non Maïwen n'a pas de pseudo, elle ne vient pas beaucoup sur le forum, par contre elle a f b , mais je vais lui dire de t'écrire, ça lui fera du bien de parler avec des filles de son âge.

J'espère que l'on pourra se voir un de ces jours à une rencontre ou ailleurs, je te souhaite bonne chance pour ton test d'effort et surtout vient nous donner des nouvelles

bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
mardi 2 avril 2013 18:31:59
oh... j'espère que se sera de bon resultats
eh...comment est le holter pour la tension car je n'en ai jamais eu

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: résultat de la fibro de Maïwen
jeudi 4 avril 2013 21:00:22
Bonsoir Elea12,
J'ai la même malformation que toi et je t'ai envoyé un message privée.

Bonne soirée!
Re: résultat de la fibro de Maïwen
jeudi 4 avril 2013 21:34:05
salut
Axelle:
je sais je l ai bien reçut ,je tai repondue et envoyer un mail

maiwen doit avoir le holter pour la tension en ce.moment je crois.

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: résultat de la fibro de Maïwen
vendredi 5 avril 2013 10:59:20
Bonjour Eléa,

Oui, Maïwen a eu son holter pour la tension de mercredi midi à jeudi midi, c'est un petit appareil que tu portes en bandoulière et qui enregistre la tension toutes les 10 minutes jour et nuit. Par contre ce qui est le plus embêtant c'est le brassard qu'elle a été obligé de garder pendant 24h. Maintenant nous attendons les résultats le 8 avril, je mettrais des nouvelles.

J'espère que tu vas bien

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
vendredi 5 avril 2013 22:56:35
olala le8 avril c'est dans longtemps ......
moi sa va mais quand je fais sport je me fatigue quand même plus . enfin.
maiwen aura encore d autres exams ou ils sont tous finis? a t elle deja fait une irm .si c'est comment?
gardez le moral toutes les deux a+

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: résultat de la fibro de Maïwen
samedi 6 avril 2013 09:23:42
Bonjour Eléa,

C'est lundi que nous aurons les résultats, tu vois nous serons déjà le 8.
Non Maïwen n'a jamais passé d'IRM pour le coeur, par contre elle en a passé pour les genoux. C'est une grosse machine, tu ne sens rien, quelquefois on t'injecte un produit, la machine fait beaucoup de bruit alors on te met un casque et tu entends de la musique. Par contre ses coronographies elle les faits au scanner, c'est tous les 5 ans.

J'espère que maintenant elle a finit pour un moment.

Je te donnes des nouvelles lundi

Bon courage à toi et merci de ton soutien

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
samedi 6 avril 2013 18:47:00
ah ok merci
c'est quoi une cornographie ?
pour l IRM ce qui me fait le plus "stresser" c'est que je suis un peu clostro alors du coup bah...
C'est bizarre moi pour les holter ,celle qui le posai l'envoyait a nous et un autre exemplaire au cardio pediatre
alors que toi c est le cardio qui va tout te dire?
a bientot

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: résultat de la fibro de Maïwen
samedi 6 avril 2013 21:55:29
Bonsoir Eléa,

Une coronographie sert à voir si la coronaire de Maïwen va bien car normalement on a 2 coronaires et Maïwen n'en n'a qu'une et qu'ils ont été obligé de déplacer pour la mettre à sa place, cela c'est fait quand elle a été opérée, donc tous les 5 ans elle a un contrôle, le prochain est en 2015 quand elle aura 20 ans.

Pour l'IRM, ne te fais pas trop de soucis, tu n'es pas enfermée.

Pour le holter, c'est la cardio qui le pose donc c'est elle qui nous donne les résultats.

Bon week-end,

bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
samedi 6 avril 2013 22:33:12
ok
tant mieu our l irm mais j ai dutemps plus d'un mois par contre pour le test d'effort c'est dans une semaine ...et je ne sais pas comment sa se passe. Pourrais tu me dire comment c'est .le cardio est rester evasif.
Merci j penserai a vous lundi se sera vers quel heure?
(sa me fait bizarre de parler des exam car c'est .la.premiere année ou c'est pas que pour vérifier)
bises

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: résultat de la fibro de Maïwen
dimanche 7 avril 2013 09:19:10
Bonjour Eléa,

Pour le test d'effort, on va te poser des électrodes comme quand tu fais un électrocardiogramme et on va te faire monter sur un vélo spécial, tu vas pédaler et ça sera e plus en plus dur, se sera comme si tu étais sur un vélo normal et que tu montais une côte.

Apporte peut-être une petite bouteille d'eau avec toi, ça te feras du bien après l'effort.

Demain nous avons rendez-vous à midi, donc après nous mangerons et en début d'après-midi je mettrais les nouvelles.

Merci de ton soutien, tu es très gentille

Courage à toi

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
dimanche 7 avril 2013 11:53:48
merci pour toute ses infos
je regarderai le site demain l'aprem .
heureusement que tu me dit de perendre une bouteille d'eau car on y aurai peut etre pas penser.
bon courage a toi aussi

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: résultat de la fibro de Maïwen
lundi 8 avril 2013 14:34:18
Bonjour,

Nous avons donc fait le point avec la cardio à midi et les malaises de Maïwen ne viennent pas du coeur, dans un sens heureusement, tout vient du stress, encore une fois "merci le lycée", Maïwen n'arrive pas à remonter la pente.

bonne journée à tous et merci de votre soutien

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
lundi 8 avril 2013 15:07:08
je guettais les nouvelles

comme tu dis merci le lycée!!!
par contre c'est quand meme une bonne nouvelle que les malaises ne viennent pas du coeur
j'espere que le temps finira pas apaiser tout ses mauvais souvenirs
ses filles elles doivent vivre sans trop y pensé et c'est revoltant !!

encore une fois Martine je te souhaite plein de courage ainsi qu'a Maiwen pour traverser tout ça

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: résultat de la fibro de Maïwen
lundi 8 avril 2013 16:00:49
Bonjour Adeline,

Oui, tu as raison, je suis certaine que les filles ne pensent même pas à Maïwen, elles ont passé leur examen à la fin de l'année, elles vivent normalement, elles n'ont pas été punies, pourquoi se feraient elles du soucis.

Heureusement que ce n'est pas le coeur car ça aurait pu être grave. Maintenant Maïwen a trouvé un psy qui l'écoute, elle le voit tous les 15 jours et j'espère qu'elle va pouvoir mettre de côté toute cette méchanceté gratuite.

J'espère que tes princesses vont bien

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: résultat de la fibro de Maïwen
lundi 8 avril 2013 17:00:23
Bonjour Martine.

D'un coté je suis content que ce ne soit pas le coeur qui joue des tours à Maïwen et que se soit que le"stress"...Mais quand même!!!Maïwen a payé cher!!!!Maintenant comme je le disait sur tronche de livre, le meilleur moyen de faire enrager toutes les personnes et pas seulement les filles qui lui on fait du mal mais je dis bien toutes les personnes qui au lycée on fait tant de mal à Maïwen et la liste est longue c'est quelle réussisent dans ces études...

Gros Bisous.

Vincent.
Re: résultat de la fibro de Maïwen
lundi 8 avril 2013 17:01:29
Bonsoir Martine,

J'espère que le psy va l'écouter et qu'elle va trouver sa voie.

Bon courage à vous tous
A bientot.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
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